L’Incontro e l’Alleanza tra famiglie e professionisti

Presentazione sul tema: "L’Incontro e l’Alleanza tra famiglie e professionisti"— Transcript della presentazione:

1 L’Incontro e l’Alleanza tra famiglie e professionisti
Formazione Autismo “In Service” (Dott.ssa Tina Lomascolo coordinatrice) Correlatore PROF.LUIGI CROCE Disturbi dello Spettro Autistico e Disturbi della Condotta L’Incontro e l’Alleanza tra famiglie e professionisti Milano – Spazio del Sole e della Luna 14 Marzo Paola Visconti Ambulatorio Disturbi dello Spettro Autistico Ospedale Bellaria IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche Bologna 1

2 Autism first described by psychiatrist Leo Kanner in 1943 in US
Hans Asperger also described “autistic psychopathology” in 1944 in Austria (1980 translated to recognize ‘Asperger syndrome’) Autism was once seen as a rare condition Form of schizophrenia Attributed to poor mothering- Bettleheim, 1960’s Today - Autism Spectrum Disorders (ASDs) having a biologic basis and broad spectrum

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4 Disturbi Spettro Autistico - ASD -
Fra i più devastanti disordini dell’infanzia in termini di: Prevalenza 1/166 Fombonne, 2003 7,3 / Fombonne, 2006 » a anni fa accresciute capacità diagnostiche maggiore sensibilità al problema Patologia in sè e comorbidità Outcome Impatto sulla famiglia Costo per la società 4

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6 Epidemiologia 1970: 2-5/10000 Oggi: 20-60/10000 (4-30 volte)
Incidenza elevata (+ di diabete + tumori + AIDS complessivamente) Incidenza aumentata: Aumentata attenzione al problema Migliore accuratezza diagnosi Ampliamento criteri diagnostici (quadri incompleti/sfumati) Reale incremento? (fattori ambientali, epigenetici…) 6

7 Spettro di Disturbi Autistici o Continuum di disturbi autistici
Wing e Gould (1979): triade anomalie nell’ambito dell’interazione sociale, anomalie nell’ambito della comunicazione, sia verbale che non verbale, intese soprattutto come intenzionalità comunicativa, c) immaginazione povera e stereotipata. Diversi gradi di ritardo “Continuum” di quadri clinici “Spettro dei Disturbi Autistici (DSA)”. (Wing, L., 1988) 7

8 Quando si parla di autismo..
Livello di intelligenza… 8

9 Studio epidemiologico su soggetti autistici ed autistic like,
Autistic Continuum Wing e Gould, 1979, Wing 1988 Studio epidemiologico su soggetti autistici ed autistic like, Indipendentemente dal livello intellettivo Il passivo Il riservato Lo strano Ulteriori riflessioni Distinzione dei ritardati mentali “socievoli” Effetto età sull’appartenenza all’uno o all’altro gruppo 9

10 Ampio Spettro di Disturbi della comunicazione e socializzazione
ADHD PDD-NOS D.A.M.P. PDD D. A. Depressione Ansia OCD MCDD (Cohen et al, 1987) Disturbo Multistemico (Pattern A,B,C,) Disturbo specifico di Linguaggio MID (Multidimensional Impared Disorder, McKenna et al, 1994) Disturbo Semantico-Pragmatico Disturbi dello spettro Schizofrenico Non verbal Learning Disabilities 10

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12 Miti da sfatare È colpa dei genitori È un disturbo della relazione
I bambini autistici non vogliono comunicare Non guardano mai negli occhi Non amano il contatto fisico Non sono valutabili Non parlano Se migliorano non sono autistici 12

13 Disturbi dello spettro autistico
1. compromissione qualitativa dell’interazione sociale 3. modalità di comportamento, interessi e attività ristretti, ripetitivi e stereotipati 2. compromissione qualitativa della comunicazione 13

14  LINGUAGGIO COMUNICAZIONE
Codice condiviso che include elementi sia non verbali che verbali utilizzati nella produzione e nella comprensione del linguaggio  LINGUAGGIO - Linguaggio Indicatori non verbali COMUNICAZIONE Gestualità Espressione mimica Postura Contatto oculare Prossemica Indicatori paralinguistici Tono di voce Prosodia ecc. 14

15 Fattori che influenzano lo sviluppo del linguaggio
Udito Alterata conduzione e processamento di segnali uditivi Decodifica fonologica Memoria Attenzione Capacità di guidare e regolare il contatto comunicativo e sociale Livello cognitivo 15

16 Esempi di anomalie della percezione uditiva
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17 Componente centrale della comunicazione
Pragmatica Componente centrale della comunicazione Abilità di comunicare un messaggio in maniera intenzionale all’interlocutore e capacità di utilizzare un sistema di simboli 17

18 Probabilmente voleva che ascoltassimo di più e parlassimo di meno”
“Dio ci ha dotato di due orecchie e di una bocca. Probabilmente voleva che ascoltassimo di più e parlassimo di meno” (Armstrong e Lampe, 1983) … ma grazie al cielo, oltre a due orecchie ci hanno dotato anche di due occhi e due mani, decisamente anche loro utili per “ascoltare” e comunicare. 18

19 Comunicazione aumentativa ed alternativa (CAA)
Che cosa significa… Comunicazione aumentativa? - Qualsiasi tipo di metodo, sistema o meccanismo in grado di promuovere il linguaggio. Comunicazione alternativa? - Qualsiasi tipo di metodo, sistema o meccanismo in grado di promuovere la comunicazione in caso di assenza o perdita di linguaggio. 19

20 Attività funzionali e PECS
L’importante è avere qualche cosa da comunicare! L’uso di materiale ed oggetti privi di significato spengono l’attenzione del soggetto… …e chi è annoiato non ha niente da comunicare. 20

21 Gli ausili visivi Computer come Strumento “speciale” 21

22 Cosa abbiamo appreso negli ultimi vent'anni dalle Neuroscienze?
MA...... Cosa abbiamo appreso negli ultimi vent'anni dalle Neuroscienze? 22

23 I Fattori genetici Rischio di ricorrenza fratelli: 5-6% (25 volte popolaz. gen)  patologia trasmissibile Elevata concordanza gemelli MZ: 90% Presenza di tratti autistici moderati nei parenti di 1° grado  fortissima componente genetica Sex ratio M:F 4:1  X-linked recessiva o fenomeno di imprinting sindromi con autismo: - autismo sindromico (10%): singola e ben definita anomalia genica/citogenetica responsabile di un fenotipo complesso- ratio M:F 1:1 - autismo non sindromico (o primario): causa genetica non nota  molteplici e differenti geni coinvolti a frequenza variabile 23

24 Autismo sindromico Down (try 21) NF1 (17q11.2) Turner (X0)
Klinefelter (XXY) Smith-Magenis (RAI1, 17p11-2) Macrocefalie e sindromi overgrowth DMD 24

25 Comorbidità Low-functioning High-functioning (QI 70 cut-off)
Ritardo mentale Disturbi dell’umore Learning disabilities Dist. da movimenti stereotipati Tics Epilessia DOC Patologie Rare (Sindromi Doppie) S. Tourette Iperattività Ansia Disturbi Alimentari Disturbi del sonno 25

26 Strutturali Funzionali
Brain - Behaviour Fenotipi cerebrali Strutturali Funzionali 26

27 Volume cerebrale “Large heads” in 5 bambini (Kanner, 1943)
Volume superiore a livello dei lobi temporali, parietali, occipitali, ma non a livello dei lobi frontali (Piven et al., 1992 e 1996) Studi post mortem: conferma della macrocefalia: 20% degli autistici la presentano (Bailey et al., 1993) Non c’è normale “pruning” dei processi dendritici (Frith, 2003) 27

28 Behaviour – Brain (Di Cicco, Bloom et al., 2006)
Anomalie Strutturali Macrocrania Anomala crescita cerebrale (Courchesne, 2004; Hazlett et al, 2005) Normale fino a ca. 2 anni poi incremento del 10% fino a 7-8 anni,differenza di ca. 5% anche in età adulta Non tutti concordi (Piven, 1996)  n. cell. Purkinje e ipoplasia vermiana  sostanza bianca sottostante la corteccia (prevalenza a livello frontale) Ipotesi: Alterazione - Morte cellulare programmata - Migrazione neuronale - Inefficiente “pruning” - Anomalo sviluppo “minicolonne” Modifiche sistemi Gaba e/o dopaminergici 28

29 Oggetti Visi Gruppi controllo Autistici Schultz e al. (2000) 29

30 Alterazioni di unità funzionali: le minicolonne
Studio Area: 9, 21 (corteccia di associazione visiva) e 22 (Area uditiva temporo-parietale) Minicolonne nei soggetti autistici v/s controlli: - più numerose, più piccole e meno compatte, con riduzione dello spazio circostante che ha funzione inibitoria; - no riduzione della sostanza grigia; - alterazione precoce della neurogenesi forse causata da mutazione dei geni regolatori; - rumore di fondo corticale per maggiore attivazione delle unità che sovraccaricano il sistema; - stato cronico di iperarousal  comportamenti anomali per limitare la sovraeccitazione; - difficoltà a selezionare più informazioni sensoriali contemporaneamente; - possibile spiegazione di isole di abilità per “abbondanza” di minicolonne. 30

31 Impact of fMRI on understanding neurobiology of Autism.
Second phase focused largely on the development of functional connectivity fMRI (fc-fMRI) methods. autism as a disorder of underconnectivity. (eg. Just et al., 2004) First phase delineation of many neural systems for brain–behavior relationships in ASD

32 Reduced frontal-posterior cortical connectivity.
Common finding (Kana et al., 2009); It represents a constraint on the capacity of cortical networks to coordinate information processing (Kana et al., 2006) Disturbances in integrative information processing as the basis for the clinical deficits that define autism.

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34 Reduced frontal-posterior cortical connectivity.
(Sahyoun et al., 2010)

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38 In conclusion… … the neuroimaging results from the present study
on pictorial reasoning suggest that individuals with autism may favor the use of visual mediation strategies in tasks of higher cognition. The HFA recruited posterior brain regions particularly the occipital and ventral temporal areas and the intraparietal sulcus, related to visuospatial processing. The typically developing group, in contrast, relied more on a fronto-temporal language network for reasoning. This pattern was consistent with differences in white matter integrity: HFA showed intact connections between ventral temporal areas and posterior language and visuospatial processing regions, but reduced connectivity with inferior frontal areas.

39 “ “ Temple Grandin

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42 Capacità di comprendere ed assimilare codici di comportamento sociale
Adattamento sociale Abilità sociali Capacità di comprendere ed assimilare codici di comportamento sociale 42

43 Inquadramento diagnostico
Valutazione clinica Inquadramento diagnostico DSM IV-TR ICD-10 CARS (Childood Autism Rating Scale) Schopler et al.,1980 BSE (Behavioral Summarised Evalution) Barthelemy et al., 1990) CHAT

44 PROFILO MULTIDIMENSIONALE
Valutazione clinica presso Amb. Autismo - Osp. Maggiore, Bologna Valutazione strutturata e multidimensionale: - del linguaggio e della comunicazione, - del livello di sviluppo cognitivo - dello sviluppo funzionale - dello sviluppo dell’integrazione visuo-motoria - dei deficit delle funzioni esecutive - della metacognizione e sulla Teoria della mente - del Gioco dell’Adattamento Sociale PROFILO MULTIDIMENSIONALE PERSONALIZZATO

45 La Valutazione psicoeducativa:
intesa come sintesi di ciò che il soggetto è in grado di fare e poter apprendere nella quotidianità “Anzichè cercare un’impossibile neutralità di fronte al soggetto, l’osservatore dovrebbe rifarsi alla seguente regola: è necessario essere sempre consapevoli del criterio che guida il proprio lavoro oltre che dei propri pregiudizi culturali ed ideologici.” Moretti, 1982

46 La Valutazione psicoeducativa
Ha come premesse: le conoscenze relative allo sviluppo tipico le conoscenze relative alla patologia E rappresenta la sintesi di: le conoscenze relative all’espressione delle caratteristiche di un soggetto all’interno di un determinato ambiente (valutazione ecologica) le conoscenze relative al funzionamento del soggetto all’interno di un setting standardizzato (valutazione formale) Per progettare un intervento teso al miglioramento delle condizioni di vita e di apprendimento nel quotidiano

47 pervasivo dello sviluppo è difficile per:
La valutazione del bambino con disordine pervasivo dello sviluppo è difficile per: Estrema variabilità del fenotipo cognitivo-comportamentale Necessità di adeguare l’osservazione all’età di sviluppo Necessità di integrare fonti di informazioni multiple Necessità di valutare il bambino in contesti diversi Problemi nella diagnosi differenziale Necessità di una valutazione funzionale e multidimensionale

48 Intervento:Training sulle Abilità Sociali
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49 Percorso: dalla situazione reale allo schema sociale alternativo
Fabio si è dimenticato a casa la cartellina di disegno tecnico COMPORTAMENTO REALE Fabio si arrabbia e tira i capelli a Francesca COMPORTAMENTO ALTERNATIVO Fabio non si agita e telefona a casa per farsi portare la cartellina CONSEGUENZA REALE Fabio si agita sempre di più e non ottiene la cartellina CONSEGUENZA ALTERNATIVA Fabio è tranquillo e ottiene la cartellina FEEDBACK FINALE Fabio triste e agitato FEEDBACK FINALE Fabio felice e tranquillo 49

50 Schema della Regola e Modeling
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51 Quando mi dimentico a casa un oggetto sono triste e mi agito quindi:
1. Penso: “che cosa sento?” 51

52 2. Telefono a casa e chiedo di portarmi l’oggetto che ho dimenticato
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53 Risultati Alla prima presentazione: Fabio collega altre due situazioni vissute in cui non ha avuto un comportamento adeguato richiedendo di stamparle.. Secondo i genitori Fabio sembra più capace di verbalizzare i propri stati emotivi. 53

54 Linee Guida Alcune Riflessioni

55 Sistema Nazionale per le Linee Guida
Istituto Superiore Sanità 55

56 Uno dei fondatori dell’EBM, il dott
Uno dei fondatori dell’EBM, il dott. David Sackett, l’ha definita come “l’uso coscienzioso, esplicito e giudizioso delle attuali migliori evidenze nell’assumere decisioni nell’assistenza dei singoli pazienti”. Comporta il combinare le evidenze sperimentali migliori disponibili con l’esperienza clinica e i valori dei pazienti. 56

57 Una prevalenza di 10-13 casi per 10
Una prevalenza di casi per sembra la stima più attendibile per le forme classiche di autismo Se si considerano tutti i disturbi dello spettro autistico la prevalenza arriva a casi per Vanno comunque condotti ulteriori studi in relazione agli aumenti di prevalenza delle patologie autistiche in questi ultimi tempi Studi nei paesi anglofoni porterebbero la prevalenza dei disturbi dello spettro autistico a 90/ Sistemi informativi delle regioni Piemonte ed Emilia- Romagna indicano una presa in carico ai Servizi di neuropsichiatria infantile di minori con diagnosi di autismo rispettivamente di 25/ e 20/

58 Quali motivazioni? Prevalenza epidemiologica crescente
Sovrabbondanza di terapie farmacologiche e non  non supportate da validità scientifica Ricaduta assistenziale nei servizi. “Chiarezza” richiesta da Associazioni dei Genitori per arginare “Shopping terapeutico” e mercato illusioni.

59 Fotografia aggiornata dei trattamenti giudicati come appropriati:
Validità; Affidabilità; Comparabilità; Replicabilità.

60 Porsi sempre la domanda (e pretendere di avere gli strumenti per dare una risposta): “quello che viene fatto con mio figlio è efficace ed utile… per lui?” Efficacy efficacia dimostrata in studi sperimentali controllati Effectiveness efficacia testata in maniera esperienziale nella realtà di vita del soggetto (Moderato, 2003)

61 Ciò che non è raccomandabile
Interventi non farmacologici: Comunicazione Facilitata; Tomatis; Ossigeno Iperbarico; Auditory Integration Training (AIT).

62 Con programmi di intervento mediati dai genitori devono essere intesi interventi sistematici e modalità di comunicazione organizzati secondo specifiche sequenze, che il genitore, previa formazione specifica, eroga al figlio con obiettivi precisi e sotto la supervisione degli specialisti che lo affiancano. La ricerca di letteratura condotta ha identificato 4 studi (una revisione sistematica e 3 studi di coorte) che producono risultati coerenti a favore dell’efficacia degli interventi mediati dai genitori nel migliorare varie aree target: nei bambini con disturbi dello spettro autistico i comportamenti di comunicazione sociale e i problemi comportamentali negli adolescenti con disturbi dello spettro autistico le capacità di socializzazione con i coetanei

63 Gli interventi sperimentali sono accomunati dal fatto che i genitori (o gli adulti di riferimento) sono i principali mediatori dell’intervento sono tuttavia molto eterogenei tra loro (tra questi: Social communication parent training; Joint attention parent training; Parent training e day care; Pivotal response training; Individual target behaviour training; ABA

64 Linee Guida ISS Studio di coorte erogato a soggetti adolescenti autistici per migliorare le capacità di socializzazione con i coetanei. Efficacia di un intervento assistito dai genitori in adolescenti con autismo ad alto funzionamento. Riscontrato dai genitori e dai ragazzi stessi (non dalle misurazioni degli insegnanti) un miglioramento generale delle abilità sociali ma non un aumento della frequenza di contatti significativi con i coetanei.

65 “I programmi di intervento mediati dai genitori sono raccomandati nei bambini e negli adolescenti con disturbi dello spettro autistico, poiché sono interventi che possono migliorare la comunicazione sociale e i comportamenti problema, aiutare le famiglie a interagire con i loro figli, promuovere lo sviluppo e l’incremento della soddisfazione dei genitori, del loro empowerment e benessere emotivo”

66 Le revisioni a disposizione possono essere suddivise in due gruppi, a seconda della selettività e del rigore metodologico applicati: revisioni inclusive, che comprendono studi per la maggioranza non randomizzati e in alcuni casi senza gruppo di confronto revisioni restrittive, che comprendono solo studi con gruppo di confronto.

67 . un gruppo eterogeneo di interventi non altrettanto strutturati,
Il gruppo delle revisioni inclusive fornisce prove coerenti nel sostenere l’efficacia del modello dell’analisi comportamentale applicata (ABA) su tutte le misure di esito valutate: QI, linguaggio, comportamenti adattativi A confronto con : . un gruppo eterogeneo di interventi non altrettanto strutturati, . trattamento standard; . interventi eclettici, cioè combinazione di interventi educativi e terapeutici senza strutturazione; . interventi solo scolastici; . ABA a intensità ridotta o con distinte modalità di erogazione

68 Dai pochi RCT inclusi nella revisione sistematica risulta che quando l’intervento ABA é posto a confronto con altri modelli di intervento altrettanto strutturati, come il DIR (Developmental individual-difference relationship based intervention), oppure con interventi strutturati che racchiudono elementi dei modelli Developmental ( Rogers) e Teacch, non emergono differenze di efficacia. Molto importanti le variabili Intensità e Durata quali modificatori di effetto, anche se non ci sono dati per stimare quantitativamente questo rapporto di influenza.

69 Tra i programmi intensivi comportamentali il modello più studiato è l’analisi comportamentale applicata (Applied behaviour intervention, ABA): gli studi sostengono una sua efficacia nel migliorare le abilità intellettive (QI), il linguaggio e i comportamenti adattativi nei bambini con disturbi dello spettro autistico. Le prove a disposizione, anche se non definitive, consentono di consigliare l’utilizzo del modello ABA nel trattamento dei bambini con disturbi dello spettro autistico

70 Precocità degli interventi
Popolazione a rischio di 24 mesi Gruppo trattato (con formazione genitori) Gruppo non trattato VS A 36 mesi conferma diagnostica di DSA, ma… ↑ outcome comunicazione sociale; ↑ linguaggio verbale.

71 Modelli fornitura servizi
Interventi Appropriati NON SUFFICIENTI se non inseriti in Servizi ben organizzati Lavoro di Rete ben integrato

72 Aspetti da valutare in futuro
Comorbidità psichiatrica Comorbidità neurologica Disturbi d’Ansia; Disturbi dell’Umore; ADHD; Basso ed Alto Funzionamento (Gadow et al. 2008)

73 Varietà fenotipi.2 Quali elementi semeiologici sono indicatori predittivi di responsività al trattamento? scala ADOS; scala ADI; QI; abilità linguistica (ricettiva ed espressiva); capacità adattive. Sufficienti?...

74 Varietà fenotipi.3 Sì per assessment della risposta al trattamento;
Probabilmente No come indicatori predittivi di risposta al trattamento e come fattore prognostico.

75 Perchè alcuni bambini migliorano e altri no? (Schreibman L., 2000)

76 Un giorno potremo rispondere alla domanda..
...Può l’intervento precoce incidere sulla “biologia” del bambino?

77 L’Incontro e l’Alleanza tra famiglie e professionisti
Formazione Autismo “In Service” (Dott.ssa Tina Lomascolo coordinatrice) Correlatrice Educatrice Marilena Zacchini Disturbi dello Spettro Autistico e Disturbi della Condotta L’Incontro e l’Alleanza tra famiglie e professionisti Milano – Spazio del Sole e della Luna 15 marzo Paola Visconti Ambulatorio Disturbi dello Spettro Autistico Ospedale Bellaria IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche Bologna 77

78 Farmaci, DPS e Disabilità Intellettive
Non per sintomi nucleari, ma per comportamenti problema associati: aggressività, crisi d’ira, impulsività, iperattività motoria, inattenzione e labilità affettiva. Non esiste terapia sicuramente efficace Aa ’80 aloperidolo  relativa efficacia, molti effetti extrapir. (spt discinesie tardive) Oggi SGA : - 4 studi controllati  superiore risperidone vs placebo (adulti e bb) (Sieghel M., Beaulieu A., Nov. 2011) - 3 studi controllati  superiorità olanzapina e aripiprazolo (dal 50 al 56% di risposte positive)

79 Situazione attuale Trattamento farmacologico utilizzato nel 50% delle persone con autismo (Baghdadli A. et al., 2002) e nel 45% dei bambini con ASD (Aman et al., 2003). Intervento farmacologico più raro nei bambini sotto i 5 anni di età. Farmaci agenti sui sintomi bersaglio (aggressività, iperattività, stereotipie, etc.) - più frequenti nei soggetti low-functioning e di maggiore età. Soggetti con associata Disabilità Intellettiva medio o grave assumono farmaci con frequenza tripla rispetto ai soggetti senza ritardo o con ritardo lieve (Masi et al.,1999).

80 Trattamenti psicofarmacologici in adulti ed adolescenti affetti da disturbo autistico
Categoria I – Farmaci ad azione sui sintomi specificatamente autistici… NON ANCORA DISPONIBILI Categoria II – Farmaci (per lo più sedativi) ad azione sui comportamenti-problema associati al nucleo autistico Categoria III – Farmaci a più ampio spettro (ad es.nutrienti, enzimi, antimicotici,etc.)

81 Dalle ultime Linee Guida ISS
Non sono raccomandati SSRI, Secretina, Naltrexone, Levetiracetam e chelazione Autorizzato l’utilizzo di Risperidone, Aripiprazolo e Metilfenidato Integratori e Diete: non vengono registrati miglioramenti negli outcome primari Comunicazione e Socializzazione ma una significativa risposta per Inattenzione e Iperattività

82 Associazione Autismo Italia… raccomandazioni
Esistono farmaci che possono agire positivamente su alcuni sintomi I farmaci possono completare e aumentare l’efficacia di un trattamento multidisciplinare È utile prendere in considerazione una terapia farmacologica, purchè nell’interesse del paziente, valutandone l’efficacia a livello individuale È indispensabile seguire sempre accuratamente posologia e modalità di somministrazioni prescritte; Familiari, tutori e operatori devono essere informati su rischi e benefici; è necessario il consenso informato.

83 Associazione Autismo Italia… raccomandazioni
No Non Esistono farmaci per curare l’autismo I farmaci non devono essere usati per supplire all’incapacità di affrontare i problemi comportamentali in altro modo I farmaci non possono sostituire trattamenti riabilitativi di tipo sociale ed educativo Non si devono somministrare farmaci per migliorare il comportamento senza avere prima escluso disturbi di origine organica Non è verosimile sperare che i farmaci siano privi di effetti secondari

84 I genitori e la diagnosi

85 Coinvolgimento dei genitori
Aspetti cognitivi “sapere” “saper fare” Aspetti emotivi “saper essere”

86 “sapere” Comunicazione chiara e trasparente Diagnosi
Livello di sviluppo funzionale limiti e punti di forza del bambino Interventi esistenti e specifici per quel bambino Comunicazione chiara e trasparente

87 L’atteggiamento dei professionisti: fattore critico perché si instauri “l’alleanza terapeutica”
Evitare un atteggiamento di giudizio Comprendere i problemi di gestione del bambino I professionisti rappresentano guide, non gli unici esperti Considerare i bisogni globali della famiglia. Saper condividere il bambino appartiene ai suoi genitori: l’operatore può aiutare a riflettere, ma sarà compito del genitore, dopo attenta valutazione, giungere alla decisione finale

88 Percorso diagnostico: il vissuto genitoriale
Dolore e frustrazione Accettazione della diagnosi come un processo di lutto che richiede l’attivazione di: - risorse interne (abilità di far fronte allo stress,di soluzione dei problemi, capacità di mobilitare le risorse) - risorse esterne (coesione della famiglia, reti formali e informali di supporto sociale). Non vi sono omogeneità di modelli di risposta al lutto.

89 Genitori di bambini con DA soffrono un maggior livello di stress se paragonati a genitori con figli affetti da altra patologia; ciò è stato attribuito alle caratteristiche tipiche della patologia : assenza di segni esteriori della gravità della patologia; assente/scarsa condivisione emotiva,reciprocità,contatto visivo difficoltà comunicativo-relazionali e grado di compromissione adattiva (Tobing,Glenwick,2002), incertezza prognosi, aspettative riguardanti le capacità/potenzialità del bambino (Tunali e Power 2002), difficoltà nel gestire attività di svago come viaggi, gite,feste…. Vissuti negativi dei genitori: incompetenza, inefficacia comunicativa, incapacità nel gestire il bambino. Il genitore spesso si sente respinto,rifiutato,inadeguato.

90 La resilienza Termine dal latino “resalio” “saltare,balzare”
Usato in fisica per indicare la capacità di un corpo di resistere a un urto/sopportare violenti sforzi senza rompersi Nelle scienze sociali parola che implica la capacità e la volontà di uscire da una situazione traumatica, paralizzante, dolorosa. Ricostruzione dell’identità familiare e individuale, riscoperta del senso delle cose. Non ridurre mai una persona ai suoi problemi ma recuperare le potenzialità che ha al suo interno.

91 La resilienza è la capacità di trasformare un’esperienza negativa in apprendimento (capacità di far fronte,resistere,costruire,integrare,recupero di energie per riorganizz. vita), l’evento traumatico in un possibile motore di cambiamento.

92 Ruoli e vissuti: genitori e professionisti

93 Agenti di stress specifici delle famiglie dei bambini con autismo
Non chiarezza della diagnosi; Sviluppo psicomotorio disarmonico; Il dilemma: Non può v/s Non vuole; Non corrispondenza fra genotipo e fenotipo; Comportamento inadeguato in pubblico; Discordanza fra i diversi trattamenti proposti sulla base dei diversi approcci teorici degli operatori; Proposta di interventi che non hanno una validità empirica.

94 La relazione tra genitore –professionista dovrebbe basarsi su: - rispetto reciproco, - una chiara definizione dei ruoli e delle aspettative, - una condivisione di obiettivi e strategie, - possibilità di un confronto aperto e continuo.

95 Famiglia e progetto terapeutico-abilitativo
Concetto della sostenibilità dell’intervento da parte della famiglia (sostenibilità intesa come punti di forza e di debolezza del sistema famiglia, come aspetto socio- economico) Programma terapeutico che potrebbe prevedere: Intervento ambulatoriale; Intervento domiciliare + “counseling psicoeducativo” alla famiglia (come comunicare e interagire col proprio bambino; riorganizzazione/ridefinizione dell’ambiente e dell’assetto familiare); Supporto psicologico alle famiglie; Consulenza scolastica; Tempo libero (soggiorni, escursioni, week-end….)

96 Caratteristiche dell’operatore
Accoglienza Trasparenza Empatia Umiltà Capacità comunicative Flessibilità Ironia Accettazione delle sfide Riconoscere i propri stati d’animo Competenza Capacità progettuale Riflessione sul progetto e sul proprio contributo

97 Senso di Efficacia genitoriale
L’operatore deve tener conto di alcune dimensioni che riguardano il vissuto genitoriale: autoefficacia genitoriale (comprensione del proprio bambino, percezione della propria competenza), capacità di perdonarsi gli “errori”; autopercezione della capacità di apprendere nuove strategie e di monitorare-correggere gli “errori”; …….e delle dimensioni di percezione di benessere dei genitori: capacità di avere accesso ai propri desideri e le proprie necessità (il recupero del tempo per sé); disponibilità di energia nelle relazioni col partner e con gli altri figli. L’autoefficacia genitoriale diventa un obiettivo primario di ogni programma terapeutico, poiché funge da catalizzatore per il miglioramento delle altre dimensioni.

98 L’importanza dell’intervento e gli studi di outcome
Gli outcome sono diversissimi: segnalati progressi nell’adattamento funzionale, minori nell’ambito dell’autonomia. I “predittori classici”: QI/QS presenza di linguaggio comunicativo a 5 anni Categoria diagnostica nell’ambito dei DPS Comorbidità neurologica Etc…

99 L’importanza del trattamento e gli studi di outcome
Evoluzione migliore nei casi di autismo senza setback phenomenon (regressione brusca e massiccia). Difficile stabilire rapporto chiaro tra trattamenti ed esiti. L’evoluzione sembra almeno in parte in relazione non tanto alle singole tipologie di interventi quanto alla loro costanza, sistematicità, coerenza, durata nel tempo, in un’atmosfera di sostegno.

100 Studi recenti Importanti lavori recenti (Ballaban-Gill et al., 1996; Beadle-Brown et al., 2002) mettono in luce come permanga lifetime la disabilità sociale. La difficoltà di integrazione delle persone autistiche è quindi connessa prevalentemente al loro “essere autistiche”, ai problemi comunicativi e sociali. Ciò rimanda all’importanza di progettare non solo tecniche ma contesti di vita pensati sulle caratteristiche dell’autismo in cui anche quelle tecniche possono trovare migliore efficacia “ Naturalistic interventions”

101 Non esiste persona cosi’ grave da non avere punti di forza
Non esiste ambiente cosi’ povero da non avere risorse.

102 Un Saluto da Bologna!