Oscar e la dama in rosa: Comunicare la malattia e la morte

Presentazione sul tema: "Oscar e la dama in rosa: Comunicare la malattia e la morte"— Transcript della presentazione:

1 Oscar e la dama in rosa: Comunicare la malattia e la morte
Momcilo Jankovic Clinica Pediatrica Università di Milano-Bicocca A.O. San Gerardo – Fondazione MBBM, Monza S. Vito al Tagliamento

2 Il mio medico e la malattia

3 Ascoltiamo i bambini!

4 … … Noi, uomini, non siamo fatti solo di materia. Noi uomini, e così anche quei piccoli uomini dotti e santi che sono i bambini, abbiamo qualche cosa d’altro che la scienza non tiene in considerazione, perché confonderebbe le statistiche e le percentuali. Perchè non rientra nel campo della fenomenologia accertata. E qui, su questo punto, la professione del medico spesso si scontra con la professione del genitore o del paziente. Ma l’ospedale è fatto dai medici per i pazienti come vengono chiamati, cioè quegli esseri umani che a causa di una situazione sfortunata, devono sopportare.

5 Io sono stato il genitore di un paziente straordinario
Io sono stato il genitore di un paziente straordinario. Come se fossi stato il padre di Schumacher, o di Tomba, o di Mc Enroe, o di Pelè. Quindi so di dover dare il mio contributo, portando l’altra parte dell’intero. Concludendo la parte del cerchio che i dottori e l’ospedale non possono dare, non per cattiveria, mancanza d’intelligenza o negligenza, ma perché parziali nell’esperienza vissuta e giustamente concentrati sulla loro missione: pren-dersi cura di un corpo e tentare di guarirlo. Parte fondamentale e assolutamente necessaria, ma parte. Mentre noi genitori dobbiamo, perché costretti dalla Malattia, prenderci cura dello spirito, dell’anima, della psiche e del TEMPO, quell’infinito spazio denso di sofferenza in cui il nostro bambino vive. Sotto i nostri occhi e le nostre cure. Sotto la nostra drammatica paura che un giorno non ci sia più. Il bambino malato è sempre malato. Non solo quando è a contatto con i dottori o con le terapie che dovrebbero salvargli il corpo.

6 Cadrà un luogo comune e si genererà un Luogo di Cura.
Ma il bambino malato è anche sempre bambino con, al di là della malattia e di come si compirà il suo destino, delle esigenze da bambino. E solo certe “cose” fanno sì che il bambino possa passare del tempo da bambino e il genitore possa passare del tempo in cui la sua testa non pensa e non pensa solo al proprio figlio ed alla sue miserie, per l’infinita lunghezza del TEMPO. Quindi solo in quel posto dove il medico porterà la propria visione e il paziente (o il suo genitore) porterà la propria, si creerà l’intero, il compiuto, il completo. Si creerà quel luogo dove l’UOMO-paziente scompare e nasce l’UOMO-di cui prendersi cura. Cadrà un luogo comune e si genererà un Luogo di Cura. Ecco perché io vorrei fare un ospedale che non si chiami più così (e che ancora non c’è). Bill Niada Orgoglioso papà di Clementina

7 I miei genitori e la malattia

8

9 LA COMUNICAZIONE COME STRUMENTO DI PROFESSIONALITA’
LA COMUNICAZIONE DI DIAGNOSI AL BAMBINO LA COMUNICAZIONE COME STRUMENTO DI PROFESSIONALITA’ Da Burgio R. “La comunicazione in pediatria”

10 L'ACCOMPAGNAMENTO L’incontro con voi, che ci avete accompagnato per un breve ma intenso periodo della nostra vita, è stato per noi la scoperta che anche il dolore può non essere considerato un fatto privato ma un punto di partenza comune sul quale costruire, attraverso il ricordo, una nuova realtà.

11 L'ACCOMPAGNAMENTO La grande capacità di condivisione che abbiamo sperimentato ci ha aiutato a capire quanto è utile non perdersi nel proprio dolore ma renderlo fonte di energia tesa a sostenere chi si trova nello stesso bisogno. E’ attraverso la comprensione di ciò che si esprime la nostra riconoscenza e la gioia di avervi incontrato.

12

13

14 Messaggio Inviato 2. LINGUAGGIO DEL CORPO 1. PAROLE Messaggio Recepito 3. ATTUAZIONE 4. RISULTATO FINALE

15 Analisi soggettiva e oggettiva
Comunicare è importante, ma ancora di più è far sì che il contenuto del messaggio lanciato e di quello recepito combacino. Quando diciamo che una persona è di bell’aspetto comunichiamo l’effetto che questa ha avuto su di noi, anche se la realtà è diversa. Se andiamo al cinema o a una rappresentazione teatrale, al termine ne usciamo con una nostra idea di quello che il regista voleva dirci, che lui sia d’accordo o meno.

16 Analisi soggettiva e oggettiva
E’ un percorso naturale: ogni messaggio viene filtrato dalla nostra personalità, dai nostri bisogni, dalla nostra sensibilità e dalla nostra acutezza. Questo vale anche per il Capo: ma ogni suo ordine deve partire da un’analisi oggettiva. Un numero troppo alto di pareri contrastanti all’interno di un team è molto pericoloso.

17

18 Metodologia: - La comunicazione viene fatta dal medico al bambino senza la presenza dei genitori - La comunicazione viene eseguita con la proiezione di diapositive - Durata: min. Modalità: dialogata - Rispettando la volontà dei genitori, viene usato subito il termine leucemia, oppure quello più generico di “anemia”

19 PERCHE’ LA NOSTRA METODOLOGIA (B) E’ DIVERSA DALLA CONSUETUDINE (A)
GENITORE BAMBINO A MEDICO B MEDICO BAMBINO GENITORE

20 COMUNICAZIONE DIAGNOSI PROGETTO DI CURA COMUNICAZIONE DIAGNOSI
PRIMARIO + MEDICO DI REPARTO MEDICO DI FAMIGLIA CAPOSALA/INFERMIERA COMUNICAZIONE DIAGNOSI PROGETTO DI CURA COMUNICAZIONE DIAGNOSI AL BAMBINO MEDICO da solo  GENITORI

21 Slavin, O’Malley, Koocher, Foster (1982)
La comunicazione non è tanto “COSA DIRE” ma “COME DIRLO” MJ, CEP, Monza

22 Non dire la completa verità (il genitore mantiene la sua autorità)
LA COMUNICAZIONE DI DIAGNOSI AL BAMBINO DUE APPROCCI 1 PROTETTIVO Non dire la completa verità Il nostro 2 APERTO Dire tutta la verità Paesi Anglosassoni Non dire nulla (il genitore mantiene la sua autorità) MJ, CEP, Monza

23 indissolubilmente VERBALE legato a NON VERBALE
COMUNICARE CON IL BAMBINO TERMINALE: COME E QUANDO indissolubilmente VERBALE quando parlare attento ascolto legato a NON VERBALE MJ, CEP, Monza

24 né invasivi né evasivi Occorre essere ma ATTENTI
COMUNICARE CON IL BAMBINO TERMINALE: COME E QUANDO né invasivi Occorre essere ma ATTENTI né evasivi MJ, CEP, Monza

25 L'ASCOLTO DOLCEZZA Simili a fuochi nella notte accesa
Vedo i tuoi occhi, hanno pianto, hanno amato, hanno sorriso questi tuoi occhi. Sono cari, sono puri, sono sinceri come balocchi. Li amo, li sento impressi nella mia vita, sono i tuoi occhi… Oggi li trovo stanchi ma sempre teneri, credimi, mamma. Marcello, 7 anni

26 Io e la malattia

27 CHE COSA RIMANE DELL’ESTATE DI SERENA
Che cosa è mai rimasto di tutta questa estate? Un mazzo di bellissime carte da gioco Nella stanza di un ospedale per distrarsi un poco Controlli, visite, flebo e punture Prelievi, speranze, operazioni e paure. Un pugno spaventoso di nome leucemia Con sempre più la voglia di tornare a casa mia. Una foto scherzosa con i dottori pagliaccio In mezzo a tanti bimbi con la flebo nel braccio. In fondo alla borsa da viaggio, garze, cerotti, medicine a vario dosaggio e soprattutto la certezza, anche se adagio, di vincere questa difficile prova di coraggio.

28 Io non voglio morire ma ho paura di vivere
Edoardo, 7a

29 Se un dottore mi telefona a casa, sai, mi fa tanto piacere!
Clementina, 10a

30 Gli unici che mi parlano sono i miei amici
Benjamin (bambino con tumore), 12a

31 E’ IMPORTANTE Quello che conta nella vita non è saperla apprezzare ……
è saper accogliere il momento in cui finisce. Veronica S., 13 a.

32 UNA BATTAGLIA DA VINCERE
La storia comincia così: Ai primi di giugno mia sorella ha avuto la febbre e la mamma l'ha portata a fare gli esami del sangue perché la febbre non passava. Gli esami purtroppo non sono andati bene ed è stata ricoverata subito nel reparto di ematologia pediatrica settore C 11° piano dell'ospedale S. Gerardo di Monza. Subito gli hanno fatto questi esami: il prelievo del midollo, la rachicentesi che sono esami molto dolorosi e la mia sorellina ha pianto molto. Da questi esami hanno scoperto la sua malattia: la Leucemia che è provocata da cellule cattive che distruggono quelle buone cioè: i globuli rossi, i globuli bianchi, le piastrine. Per fortuna c'è un rimedio: la chemioterapia. La chemioterapia è formata da piccole particelle buone che distruggono quelle cattive, ma alcune volte distruggono anche quelle buone e si possono perdere i capelli e avere nausea e vomito. Spero che questa cura faccia guarire la mia sorellina da questa malattia e la faccia tornare come prima. Federica, 8 a., sorella di Cecilia

33 La vita oltre la malattia

34 Carissimo Momcilo, a te che così tanto hai fatto per lei e per noi, la nostra eterna gratitudine ed un ricordo di Clementina che abbiamo stampato per le persone a noi/lei care. Perché tutto questo tempo vissuto insieme non vada perso, per dare un senso alla fatica e sofferenza di Clementina (come a quella di tanti altri bimbi). Ti abbraccio forte con l’affetto di sempre e la condivisione più grande per aver varcato insieme il mistero del passaggio, del silenzio, dell’assenza. Ti voglio moltissimo bene…

35 1.   vorrei un gatto 2.   vorrei fare una bella vacanza 3.   vorrei che mi ricrescano i capelli 4.   certe volte vorrei scomparire 5.   vorrei stare sempre bene 6.   vorrei che esistesse la magia 7.   vorrei essere magica 8.   vorrei che tutti nel mondo siano felici 9.   vorrei che i desideri di tutti si esaudissero 10. vorrei vivere per una settimana da sola 11. vorrei fare pesca d’altura 12. vorrei girare il mondo 13. vorrei vedere le stelle 14. vorrei entrare nel sole Clementina, 10 anni

36 Incontri con le famiglie dopo la morte del proprio figlio per leucemia
Incontri con le famiglie dopo la morte del proprio figlio per leucemia Ped Hem Oncol 6, 155, 1989 SCOPI Non interrompere bruscamente un rapporto pur se iniziato e sviluppatosi in circostanze “drammatiche”  Aiutare la famiglia a meglio comprendere ciò che è accaduto Ottenere informazioni “disinteressate” su come migliorare: a) l’assistenza al bambino e alla sua famiglia nella fase terminale b) più in generale l’assistenza giornaliera in reparto

37 telefonare alla famiglia
Metodologia 1. Poco prima della morte del bambino offrire alla famiglia la possibilità (esprimendone però il desiderio) di incontrarsi di nuovo in ospedale (1a scelta) o in qualche altro posto per ripercorrere insieme in maniera costruttiva la storia del bambino. 2. Entro 7 giorni dalla morte telefonare alla famiglia 3. Incontrare entrambi i genitori (se possibile) circa 3-4 mesi dopo

38 Commenti (dal punto di vista delle famiglie)
94% delle famiglie ha considerato questa procedura utile e positiva  Hanno ritenuto importante approfondire alcuni aspetti non completamente chiari o ancora molto confusi ed esprimere liberamente critiche e/o apprezzamenti contribuire a migliorare le “modalità assistenziali” per altri bambini

39 Commenti (dal punto di vista del medico)
Esperienza “non facile” (stress, critiche, vicissitudini …) ma senza dubbio molto arricchente dal punto di vista umano  “Importante” contributo per migliorare il comportamento dell’equipe assistenziale (maggior omogeneità, incontri, telefonate …) “Essenziale” contributo per costruire la più appropriata modalità assistenziale al bambino e alla sua famiglia nella fase palliativa e di morte Alcune regole significative

40 Hai paura? …… Da morire Alessio, 17a

41 “VADO IN UN POSTO LONTANO DOVE NON PUO’ VENIRE NESSUNO DI VOI”
Marco, 8a

42 Le 5 fasi della Kubler-Ross
Rifiuto ed isolamento Collera Patteggiamento Depressione Accettazione

43 Il mio angelo Pesante e caldo nel cielo brilla il sole.
Passeggio in sentieri misteriosi, isolata da tutto ciò che esiste; penso, rifletto. E un angelo felice mi sfiora la mano e mi conduce. Sento lo scorrere armonioso dell’acqua nei prati. Il mio angelo mi conduce e mi fa fermare. Vedo riflessa nell’acqua del torrente che con forza scorre, casa mia, il paese, il mondo, percepisco costrizioni e cattiverie che queste immagini mi provocano e piango, soffro. Allora l’angelo felice mi abbraccia, e mi sussurra ce la puoi fare, e confusa vedo l’angelo felice scomparire, ritorno a ciò che non è sogno e mi abbandono serena al mio destino. Giovanna, 15 a.

44 ALCUNE REGOLE SIGNIFICATIVE APPLICATE CON SUCCESSO NEL NOSTRO CENTRO a
ALCUNE REGOLE SIGNIFICATIVE APPLICATE CON SUCCESSO NEL NOSTRO CENTRO a. L’equipe 1. Un Pediatra Ematologo/Oncologo come coordinatore del programma 2. Coinvolgimento di alcune (poche) infermiere specificamente dedicate all’assistenza di tali bambini specie in Day-Hospital 3. Presenza di un altro medico o di un’altra figura professionale indicata o richiesta dalla famiglia e/o dal bambino/ragazzo 4. Coinvolgimento del medico di famiglia ma sin dalla diagnosi

45 ALCUNE REGOLE SIGNIFICATIVE APPLICATE CON SUCCESSO NEL NOSTRO CENTRO b
ALCUNE REGOLE SIGNIFICATIVE APPLICATE CON SUCCESSO NEL NOSTRO CENTRO b. La metodologia 5. Conservare i controlli periodici in Day-Hospital per non dar loro la sensazione di essere abbandonati 6. Frequenti telefonate per infondere coraggio alla famiglia nella conduzione della terapia di supporto (es. somministrazione di farmaci, procedure tecniche ….) 7. Somministrazione di farmaci antidolorifici (specie per bocca) a dosi adeguate ed evitare l’ospedalizzazione a meno che non sia strettamente necessaria o richiesta dal bambino stesso e/o dalla famiglia

46 Cos’è la qualità di vita per un bambino?
… in modo molto semplicistico...  non provare dolore, fisico e mentale…  non provare paura o ansietà...  soddisfare i propri bisogni e i propri desideri (giocare, disegnare, chiedere, comunicare...)   avere una famiglia serena...  sentirsi amato...  non sentirsi abbandonato...

47

48

49 Con questo semplice pensiero vogliamo ringraziarla per tutto quello che fa per noi e per tutti gli altri bambini di questo reparto. Questo dono non è niente rispetto a quello che lei ci offre quotidianamente: la speranza di vivere. Grazie! Alessandro, 23 a. e Davide 19 a.

50 BAMBINO CON CANCRO ALLEANZA VERA GUARIGIONE QUALITA' DI VITA OPERATORI
FAMIGLIA SANITARI ALLEANZA ASSOCIAZIONE ISTITUZIONI GENITORI VOLONTARI SOCIETA' VERA GUARIGIONE QUALITA' DI VITA

51 Janust Korczak (da "Imparare a dirsi addio" Proedi Editore, di Eliana Adler Segre)
"E' faticoso frequentare i bambini. Avete ragione, poi aggiungete: perché bisogna mettersi al loro livello, abbassarsi, inclinarsi, curvarsi, farsi piccoli. Ora avete torto. Non è questo che più stanca. E' piuttosto il fatto di essere obbligati ad innalzarsi fino all'altezza dei loro sentimenti. Tirarsi, allungarsi, alzarsi sulle punte dei piedi. Per non ferirli ……"

52

53 LA MACCHIA NERA Una volta, un maestro fece una macchiolina nera nel centro di un bel foglio di carta bianco e poi lo mostrò agli allievi. "Che cosa vedete?", chiese. "Una macchia nera!", risposero in coro. "Avete visto tutti la macchia nera che è piccola piccola", ribatté il maestro, "e nessuno ha visto il grande foglio bianco".

54 La vita è una serie di momenti:
il vero successo sta nel viverli tutti. Non rischiare di perdere il grande foglio bianco per inseguire una macchiolina nera. Perché il grande foglio bianco è la tua isola, ed è proprio davanti a te!

55 Così sono gli uomini: capaci solo di vedere le macchie nere, non sanno riconoscere l'immenso foglio bianco che è la loro vita. Tutti noi dovremmo essere, invece, consapevoli, che, nonostante le macchie nere della nostra esistenza, c'è, anche se nascosto, un bel foglio bianco, simbolo della vita,che vale sempre la pena di essere vissuta.

56 Un altro mondo Nel corso della vita si aprono molte porte, alcune delle quali sono l'accesso per realtà che non si vorrebbero conoscere, soglie che si attraversano con passi incerti e disperazione sul viso. Si entra nell'orbita di un mondo in cui è difficile respirare. In sottofondo il suono ordinario dell'emergenza, si parla nella tua lingua ma con termini a te sconosciuti e incomprensibili al momento. E' tutto così assurdo. Questo mondo si chiama ''reparto di ematologia pediatrica e centro trapianti di midollo osseo'' situato nell'ospedale San Gerardo di Monza, undicesimo piano, settore C. Fa tanta paura il suo nome.

57 Ti ritrovi seduta su una carrozzina davanti alla porta d'ingresso e non capisci niente, sei spaventata. Sai che c'è un mondo immobile, concreto e reale intorno a te ma vedi tutto sfumato, tutto ti sembra girare. In quella chiarezza, in realtà, nulla è chiaro. Sei in uno stato di confusione totale e ti appare tutto così surreale, tutto così impossibile che ti viene solo da pensare che questo non può succedere a te. Invece ti si chiude dietro le spalle quella porta e tutto inizia. Quella porta d'ingresso mi fa paura ancora oggi. Sai il giorno in cui la apri per entrare ma non sai né cosa ti aspetta né quando la riaprirai per uscire.

58 Come se non bastasse arriva la notizia: la tua vita ti scappa dalle mani e tu, malato di leucemia, non ci puoi fare nulla perché la malattia ha preso il sopravvento su tutto ciò che avevi fuori da quelle mura. Ti trovi di fronte solo due scelte: morire o lottare per vivere. Arriva il giorno in cui apri gli occhi e ti accorgi che una, due, tre, dieci, infinite mani si tendono davanti a te ed ecco che il dolore lascia spazio alla speranza, così che quelle lacrime e la sensibilità acquisita ti rendano capace di vedere quanti angeli abitano in questo mondo.

59 Sono nei letti o nelle poltrone accanto, sono i pagliacci, i volontari ABIO (Associazione Bambini In Ospedale), i fantastici insegnanti della scuola in ospedale, la psicologa, l’assistente sociale, sono le infinità di persone che portano medicine, disegni e vassoi ma soprattutto portano le loro migliori doti e il contagio del loro sorriso. Le infermiere sono ''strane'', non sono le ''solite infermiere'', (questo vale anche per Federico, l’unico infermiere maschio). Hanno qualcosa di più. Qualcosa che le rendono speciali, diverse. Sono un miscuglio di professionalità e sentimenti. Non svolgono solo il lavoro ordinario scritto nelle cartelle cliniche, ci mettono le loro emozioni, loro stesse.

60 Piangono, ridono, soffrono quando soffri anche tu
Piangono, ridono, soffrono quando soffri anche tu. Sono sempre sull'attenti e appena hai bisogno di loro sono subito da te. Entrano nella tua stanza anche quando non le hai chiamate semplicemente perché ti vogliono salutare o perché sanno che la notte non è stata un gran che e vogliono starti vicino. Diventano le tue amiche. Le chiami perché vuoi che ti stringano la mano quando stai male, perché vuoi farle vedere l'ultimo smalto o pigiama che ti hanno regalato o semplicemente perché vuoi spettegolare un po'. ……

61 …… In questo mondo non sei mai solo, hai sempre qualcuno pronto ad aiutarti. Non ci sono soldi si vive di sentimenti. Si cerca l'amore, nei corridoi e nella stanza si sente il profumo e la ricerca della speranza. L'essenza di questo mondo è un connubio tra vita e morte. Si sente la tensione, la voglia di vivere che a volte viene gelata dalla scelta di Dio. A questo punto ti fermi un attimo e ti domandi qual è il criterio secondo il quale il Signore decide chi far proseguire il suo percorso verso la vetta della montagna e chi purtroppo deve interrompere il suo cammino.

62 Credo che il Signore abbia scelto delle persone speciali di due, undici, dieci, sedici anni e che abbia in mente per loro un Progetto lontano dalla terra. Questi piccoli angeli venuti in terra come insegnanti essenziali nella vita di chi ha avuto la fortuna di incontrarli, proprio com'è successo a me con Stefania, una ragazza di undici anni al secondo trapianto. Lei è stata la forza che mi ha dato la spinta per affrontare il trapianto, che è riuscita a far sì che la voglia di vivere e di farcela a tutti i costi fosse superiore alla paura di un trapianto che poteva non andare a buon fine. Ho affrontato il trapianto insieme ai miei genitori, a mia sorella e al mio ragazzo nel periodo più brutto per il reparto.

63 Prima la morte di Lorenzo, poi quella di Stefania, la speranza per Cristian e quella per Andrea che ormai era svanita. La mia famiglia era informata su tutto, ma non mi avevano detto niente perché anche io ero in una situazione ritenuta dai medici ''preoccupante'' e loro volevano proteggermi. Chiunque entrava con il sorriso, come se tutto andasse bene. Anche se vivevo rinchiusa in quella stanza, isolata dal resto del mondo e protetta da tutte le persone che mi stavano intorno, io percepivo che c'era qualcosa che non andava.

64 Stefania era la mia vicina di stanza e avevamo i bagni comunicanti
Stefania era la mia vicina di stanza e avevamo i bagni comunicanti. La sentivo rimettere e da quella sottile parete che ci divideva volevo darle forza e farle sentire che le ero vicina. La sera stessa in cui è morta io stavo male, ero angosciata e agitata. Non sapevo della gravità della sua situazione ma percepivo in modo intenso che quella stessa sera qualcosa stava per accadere. Ho rivisto Andrea esattamente il giorno prima che morisse. Mi aspettava in posizione '' yoga '' su quel letto bianco. Si leggeva la serenità e la consapevolezza di una morte vicina nei suoi occhi.

65 Gli ho consegnato il bracciale che avevo fatto da un po' di giorni e che volevo indossasse perché vedevo in quel semplice bracciale di legno un qualcosa di inspiegabile. Come se quel bracciale potesse portare ad Andrea qualcosa che lui, come mi aveva confessato, cercava da mesi, la pace. Poi l'ho salutato con un bacio sulla fronte e mentre uscivo dalla porta lui sorridendomi disse: ''ci vediamo''. Ci guardammo, entrambi sapevamo che non sarebbe stato così. Credo che questo basti a far capire la magia di questo mondo. E' come se tutti gli ammalati fossero in stretta relazione tra loro.

66 Questa malattia avrà anche preso tutta la mia vita ma non me e se pur faccio fatica anche solo a salire sul marciapiede mi sento fortunata perché ho conosciuto un mondo nuovo che mi ha insegnato molto. Ho imparato che il sorriso è più di una medicina, che bisogna vedere il bicchiere mezzo pieno e non mezzo vuoto, che si deve chiedere aiuto e non vergognarsi delle proprie debolezze. In fondo la tua vita non sei solo tu ma è il risultato di più persone, la somma delle tue esperienze, l'insieme di difficoltà che la segnano che ne cambiano la forma e i colori. Non esiste magia o incantesimo, sei solo tu che puoi fare della tua vita un capolavoro. Dio ci dà gli strumenti per andare avanti basta solo saperli cogliere.

67 Ho imparato a non mollare mai e che se un giorno pensassi di farlo non mi resterà che ricordare il motivo per il quale ho resistito fino ad ora. Mi ha insegnato a pensare alla meta e non a quanto sia lungo il tragitto, a rimboccarmi le maniche e a non avere paura della fatica, a guardarmi allo specchio e a non notare solo quelle guance troppo gonfie e quelle gambe così magre ma ad ammirare quella guerriera che ha lottato per tenersi stretta la sua vita, a gioire per ogni mio progresso anche se minimo, a ricordarmi che nella vita il sole esiste per tutti. Francesca, 19 aa

68 Lentamente muore chi diventa schiavo dell’abitudine,
ripetendo ogni giorno gli stessi percorsi, chi non cambia la marca, chi non rischia e chi non cambia colore dei vestiti, chi non parla e chi non conosce. … Lentamente muore chi non capovolge il tavolo, chi è infelice sul lavoro, chi non rischia la certezza per l’incertezza, per inseguire un sogno, chi non si permette almeno una volta nella vita di fuggire dai consigli sensati. Lentamente muore chi abbandona un progetto prima di iniziarlo, chi non fa domande sugli argomenti che non conosce, chi non risponde quando gli chiedono qualcosa che conosce. Evitiamo la morte a piccole dosi, ricordando sempre che essere vivo richiede uno sforzo di gran lunga maggiore del semplice fatto di respirare. Martha Medeiros

69 Ovviamente queste considerazioni valgono per ogni aspetto oscuro e terribile delle nostre esistenze, valgono quindi anche per le malattie, per la vecchiaia, per la sofferenza, la sconfitta o la vergogna. I bambini dovrebbero sempre essere messi al corrente di tutto, solo così potranno davvero vivere una vita serena, solo così potranno superare la sofferenza, solo così diventeranno delle persone migliori capaci di affrontare ogni situazione e capaci di imparare a godere delle cose belle che la vita offre.

70 Il lasciarli soli, privi di risposte, terrorizzati dal vuoto che li circonda, colmato solo dalle vaghe e nebulose spiegazioni che qualcuno si preoccupa loro di fornire, e che forse non fanno altro che accrescere ancor più il loro stordimento ed il senso di disorientamento che ne consegue, può generare conseguenze gravi, a volte irreversibili.

71 Perché se non c’è peggior angoscia della solitudine e del silenzio, non c’è miglior sollievo che attraversare il dolore e trasformarlo in forza.

72 Nessun uomo è tanto alto come quando si china per aiutare un bambino.
Abraham Lincoln