DISABILITA’ E DIRITTI Breve excursus sul movimento per i diritti civili dei disabili …e altre storie di ordinaria diversità Maddalena Botta, Liceo Calini,

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1 DISABILITA’ E DIRITTI Breve excursus sul movimento per i diritti civili dei disabili …e altre storie di ordinaria diversità Maddalena Botta, Liceo Calini, febb./marzo 2009

2 2 info su di me, e sul perché di questa presentazione…
Mi chiamo Maddalena, ho 26 anni, e dall’età di 6 sono affetta da una malattia genetica neuromuscolare. A 6 anni ho cominciato a cadere piuttosto spesso; a 10 anni ho messo dei tutori per camminare meglio; a 14 anni ho iniziato ad usare una sedia a rotelle; oggi sono le braccia che si stanno indebolendo un po’, e così ho bisogno di una persona che mi dia una mano (per lavarmi e andare in bagno). Dopo le medie, ho studiato prima al Calini , poi mi sono laureata in scienze politiche, ed ho conseguito un Master in cooperazione internazionale allo sviluppo. Mi piacciono moltissimo le lingue, e adoro conoscere persone provenienti da paesi diversi del mondo

3 I MIEI VIAGGI Ho cominciato a viaggiare alle superiori:
In seconda superiore sono stata in Germania, due settimane, per imparare il tedesco In quarta superiore ho trascorso tutto l’anno scolastico negli USA, per imparare l’inglese. Ero già in sedia a rotelle, ma son partita ugualmente! all’università ho passato un anno intero in Francia, migliorando così il francese sempre all’università, ho viaggiato anche per piacere, visitando città quali Berlino, Barcellona, Dublino son tornata un altro mese in Germania, per un corso di lingua, e un paio di volte negli USA, per vedere amici ma anche per seguire una conferenza all’ONU

4 Recentemente… Oggi mi è un po’ più difficile viaggiare…infatti, era da molto tempo che non lasciavo l’Italia… MA sono tornata a viaggiare proprio poco fa, per andare a seguire una CONFERENZA INTERNAZIONALE SULLA VITA INDIPENDENTE, a STOCCOLMA, Svezia, il 28 e 29 novembre scorsi

5 E qui arrivo al perché di questa presentazione…
Prima di partire per la Svezia, scrissi un articolo sul Bresciaoggi cercando degli sponsor che mi aiutassero a coprire i costi del viaggio a Stoccolma I professori del Calini risposero al mio appello!, e mi finanziarono per poter partire Questa mia presentazione è dunque un po’ un modo di ringraziare i professori, e insieme di condividere con voi studenti la mia bellissima esperienza

6 SCHEMA DELLA ‘LEZIONE’
1.DEFINIZIONI DI DISABILITA’ 1.1 Modelli interpretativi della disabilità 1.2 Qualche dato 2.LA CONFERENZA INTERNAZIONALE SULLA VITA INDIPENDENTE, Stoccolma,nov.’08 2.1 Vita Indipendente e Dintorni 2.1.1 cos’è la vita indipendente? 2.1.2 quando è nata la vita indipendente? evoluzione del movimento per i diritti dei disabili 2.1.3 ancora sulla conferenza- concetti-chiave e incontri speciali… 3. RIASSUMENDO… CONCLUSIONE icone di speranza

7 PARTE PRIMA: DEFINIZIONI DI DISABILITA’
Concetti diversi a seconda del modello interpretativo sottostante …la disabilità è molto di più NEGLI OCCHI DI CHI GUARDA IL DISABILE, che non nel disabile in sé…

8 1.1 QUALI MODELLI INTERPRETATIVI DELLA DISABILITA’?
”MODELLO CARITATEVOLE”: disabilità=tragedia, persone disabili viste come VITTIME delle loro malattie, devono essere compatite ed aiutate. Tendenza ad isolare i disabili in istituti separati.si parla di ‘handicappati’, ‘minorati’, ‘menomati’ ”MODELLO MEDICO BIOLOGICO”: all’incirca coesistente con quello caritativo, fu il modello dominante fino agli anni ’70. La disabilità è un problema dell’INDIVIDUO, causata esclusivamente da fattori biologici. Si richiedono riabilitazione, cura. Una persona è considerata disabile in base alla sua incapacità di ‘funzionare’ come una persona ‘normale’. Attenzione dei policy makers è esclusivamente su sanità pubblica, riabilitazione e simili. Ancora non si parla di barriere sociali, di ambiente accessibile, di atteggiamenti culturali verso la disabilità. Disabile= malato, diverso.  “MODELLO SOCIALE”: nasce negli anni ’70, grazie ai movimenti dei disabili. ( in realtà la sistematizzazione teorica di questo modello venne data solo negli anni ’90 da Michael Oliver”normality is a construct imposed on a reality where there is only difference”). Disabilità non ha niente a che fare con fattori medico-biologici, bensì è piuttosto una condizione determinata dalla società, da strutture sociali discriminatorie.

9 La disabilità è suddivisa su quattro livelli:
CLASSIFICAZIONE ICF E MODELLO BIO-PSICO-SOCIALE: l’ICF- International Classification on Functioning, Disabilities and Health (Classificazione Internazionale sui Funzionamenti, le Disabilità e la Salute) è uno strumento elaborato dall’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) nel 2001. La disabilità è suddivisa su quattro livelli:  Funzioni corporee (funzioni fisiologiche dei sistemi corporei, incluse le funzioni psicologiche)  Strutture corporee (parti anatomiche del corpo come organi, arti e loro componenti)  Attività (esecuzione di un compito o di un’azione da parte di un individuo) e Partecipazione (coinvolgimento di un individuo in una situazione di vita)  Fattori ambientali (caratteristiche, del mondo fisico, sociale e degli atteggiamenti, che possono avere impatto sulle prestazioni di un individuo in un determinato contesto).

10 L’attenzione non è più sul problema fisico in sé (com’era
nel modello biologico), né si vede la disabilità come una tragedia (mod.caritatevole). Ci si concentra sulle conseguenze dell’avere una disabilità: riduzione nei “funzionamenti”, nelle diverse azioni, attività che uno può svolgere. Disabilità è vista in modo + globale: chiunque, in un certo periodo della vita, può sperimentare almeno un grado di disabilità Come si diceva, sono diversi fattori che fanno di un problema iniziale a livello fisico (termine inglese: impairment) una disabilità. Si considerano insieme fattori Biologici-Sociali-Ambientali. Si parla dunque di MODELLO BIO-PSICO-SOCIALE

11 UTILITA’ DELL’ICF: * fornisce una base scientifica per la comprensione e lo studio della salute, delle condizioni, conseguenze e cause determinanti ad essa correlate; * stabilisce un linguaggio comune allo scopo di migliorare la comunicazione fra i diversi utilizzatori, tra cui gli operatori sanitari, i ricercatori, gli esponenti politici e la popolazione, incluse le persone con disabilità; * rende possibile il confronto tra dati raccolti in Paesi, discipline sanitarie, servizi e periodi diversi; * fornisce uno schema di codifica sistematico per i sistemi informativi sanitari.

12 Ecco la definizione attuale data dall’OMS di disabilità:
“Disabilities is an umbrella term, covering impairments, activity limitations, and participation restrictions. An impairment is a problem in body function or structure; an activity limitation is a difficulty encountered by an individual in executing a task or action; while a participation restriction is a problem experienced by an individual in involvement in life situations. Thus disability is a complex phenomenon, reflecting an interaction between features of a person’s body and features of the society in which he or she lives”.

13 NON PERDIAMOCI IN UN BICCHIER D’ACQUA!!!!
PERSONALMENTE… NON PERDIAMOCI IN UN BICCHIER D’ACQUA!!!! Spesso il concentrarsi sulle definizioni di disabilità ha portato a delle esagerazioni assurde: cfr “vertically challenged” per parlare di nani, negli USA… Nemmeno il termine “diversamente abili” o “diversabili” mi piace: mi sembra ipocrita, e mi pare sottenda un tentativo di tutelare i disabili solo formalmente e non concretamente… molto meglio sarebbe focalizzarsi sul creare delle società davvero inclusive, abolendo tutte le barriere!

14 1.2 MA QUANTI SONO I DISABILI??
L’OMS stima che al mondo vi siano circa 650 milioni di persone disabili 10% è all’incirca la percentuale di persone disabili, che vale sia a livello mondiale che a livello nazionale (fonte: ) In italia, si stima siano oltre le persone disabili, pari al 4,8 %della popolazione di 6 anni e più che vive in famiglia. Tale stima non include dunque i bambini disabili fino a 5 anni e le persone disabili che vivono stabilmente in istituzioni. Includendo anche queste ultime si raggiunge la cifra di circa sono poco più di 2 milioni 800 mila. (indagine ISTAT 2002) cfr: Secondo altre fonti, i disabili in italia sarebbero invece molti di più, circa 6-7 milioni (10% della popolazione dunque). Cfr: Consiglio Nazionale sulla Disabilità- , DPI Italia) La Banca Mondiale stima che la percentuale di disabili si alzi al 20%, se si considerano le aree più povere del pianeta

15 Come scrive Matteo Schianchi nel suo recentissimo libro “La terza nazione del mondo- i disabili tra pregiudizio e realtà” I 650 milioni di disabili popolerebbero la terza nazione al mondo, dopo Cina e India. Siamo più degli abitanti dell’intera Unione Europea!! I 6 milioni di disabili italiani popolerebbero la seconda regione, dopo la Lombardia

16 2. LA CONFERENZA INTERNAZIONALE SULLA VITA INDIPENDENTE
Stoccolma, novembre 2008

17 2.1 VITA INDIPENDENTE E DINTORNI

18 2.1.1 Che cos’è la VITA INDIPENDENTE?
Parlare di vita indipendente vuol dire parlare delle possibilità di avere una vita indipendente dalla famiglia e FUORI DA ISTITUTI anche per disabili molto gravi, con patologie fisiche e/o psichiche. Si tratta soprattutto di ASSISTENZA PERSONALE: disabili gravi possono vivere da soli, e gestire la propria vita in autonomia, solo se ci sono delle persone che li aiutano

19 VITA INDIPENDENTE IN SVEZIA
LSS (legge sull’assistenza personale, acronimo svedese) è la legge fondamentale del 1994 che regolamenta l’assistenza ad personam Possono fare domanda persone che necessitino di assistenza per almeno 20 ore alla settimana, allo scopo di svolgere funzioni fondamentali e quotidiane quali vestirsi, lavarsi, nutrirsi, comunicare con gli altri La cifra stabilita oraria è di circa 25 euro. I soldi vengono dati direttamente all’utente, che poi ogni sei mesi relaziona al governo (tramite ASL locali) ed eventualmente restituisce quanto non utilizzato

20 …E IN ITALIA?? Per quanto l’assistenza personale non sia ancora così diffusa, esiste una legge che è molto simile alla LSS: la 162/98 (che è una modifica alla 104/92, “legge quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate”) La 162 prevede aiuti economici, erogati dai comuni con fondi regionali, per aiutare persone con HANDICAP GRAVE a pagare assistenti personali ANCHE IN ITALIA è possibile che il disabile da solo sia datore di lavoro dei suoi assistenti. L’importante è stipulare un regolare contratto di lavoro.

21 2.1.2 QUANDO E’ NATA LA VITA INDIPENDENTE?

22 evoluzione del movimento per i diritti civili dei disabili
Nasce negli USA, verso la fine degli anni ’60. Si ispira ai movimenti per i diritti civili dei neri Anni’70-USA - prime manifestazioni per le de- istituzionalizzazione - fine della guerra in Vietnam: moltissimi reduci sono disabilinuova forza al movimento per i diritti civili - atto sulla riabilitazione, 1973primo testo legale sui diritti civili dei disabili. Divieto di discriminazione nelle scuole, sul lavoro, nella comunità. Anticipa l’ADA. Anni ’90- sempre USA: - ADA, Americans with disabilities act

23 ENIL- European Network for Independent Living
DAGLI USA… Svezia Adolf Ratzka STIL e poi ILI, 1993 Gran Bretagna (John Evans ad es.) Giappone Germania Norvegia Bente Skansgard e ULOBA, 1991 Finlandia Kalle Konkkola ENIL- European Network for Independent Living ITALIA ENIL Italia

24 alcune buone leggi,prodotto del mov.per i diritti civili
USA: ADA, Legge sulla non-discriminazione dei disabili (impiego- servizi e trasporti pubblici- accessibilità degli ambienti- telecomunicazioni- educazione inclusiva). Legge plasmata sul Civili Rights Act del 1964 UK: DDA, Disability Discrimination Act, 1995 e poi esteso nel 2005.Esiste anche una Disability Rights Commission. Ancora, c’è uno Special Educational Needs and Disabilities Act del 2001. Svezia: 1.Prohibition of Discrimination in Working Life of People with Disability Act,1999 2. Act on Equal Treatment of Students at Universities,2002 3. Prohibition of Discrimination Act,2003 4. In 2006, legge che vieta la discriminazione di bambini disabili, a partire dalla scuola dell’infanzia Italia: 1. Legge 1 marzo 2006, n. 67, "Misure per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazioni" 2. Osservatorio Nazionale sulle Persone con Disabilità, approvato definitivamente solo il 24 febbraio 2009 Sudafrica: divieto di discriminazione sulla base della disabilità compare nel Bill of Rights della Costituzione, 1996, e successivamente nell’Employment Equality Bill,1998. Uganda: capitolo 4 della Costituzione, 1995, ‘Human rights and freedoms’, divieto di discriminazione

25 Ultima tappa: verso un MODELLO DI CITTADINANZA
Oltre l’ICF, oggi si preferisce parlare di MODELLO DI CITTADINANZA, di un rights-based approach I disabili sono innanzitutto CITTADINI: come tutti gli altri, devono essere messi nelle condizioni di esercitare gli stessi diritti e gli stessi doveri Pietra miliare di questo nuovo modo di guardare alla disabilità: CONVENZIONE ONU sui DIRITTI DEI DISABILI, entrata in vigore il 3 marzo del 2008

26 2 note sulla ICRPD… È il primo trattato sui diritti umani del terzo millennio, ed il primo in assoluto sui diritti dei disabili Gli stati che lo ratificheranno saranno legalmente vincolati a prendere misure effettive per promuovere, proteggere ed assicurare il rispetto dei diritti dei disabili: diritti CIVILI E POLITICI ECONOMICI, SOCIALI, CULTURALI diritti “disability-specific”, quale quello ad esempio alla vita indipendente o alla riabilitazione DIVIETO DI DISCRIMINAZIONE sulla base della disabilità Creato anche un Protocollo Opzionale, che prevede la formazione di un Comitato per i Diritti delle Persone con Disabilità

27 2.1.3 TORNANDO ALLA CONFERENZA…CHE COSA E’ EMERSO?
È importante che lo stato si occupi di aiutare le persone disabili a coprire i costi dell’assistenza. Dev’essere riconosciuto in tutti i paesi un DIRITTO ALL’ASSISTENZA PERSONALE, come condizione per vivere la propria vita in autonomia dalla famiglia Gli assistenti devono essere retribuiti, e avere uno stipendio equo È fondamentale che il disabile abbia la maggiore libertà possibile: orari, scelta degli assistenti, ecc

28 Ancora… È importante che siano i disabili stessi ad attivarsi per la tutela dei loro diritti: “NOTHING ABOUT US WITHOUT US!” L’assistenza personale funziona al meglio quando a gestirla sono cooperative di disabili, niente municipi o asl di sorta. Gli assistenti lavorano per una persona alla volta e solo per quella: si deve instaurare un rapporto appunto personale, e di fiducia

29 Un merito della Svezia:
Gli assistenti sono TUTTI RAGAZZI/E GIOVANI!! Non esistono le badanti, non ce n’è bisogno! È normale che siano i ragazzi giovani ad occuparsi dell’assistenza. Infatti trovare lavoro come assistente è molto facile, e tanti ad esempio studiano e allo stesso tempo sono assistenti part time.

30 Ecco ad esempio la signora Inga con le sue tre assistenti:

31 ALTRI ESEMPI DI PERSONE CHE VIVONO CON ASSISTENTI PERSONALI

32 ADOLF RATZKA Mr Ratzka è presidente dell’ILI-Independent
Living Institute, l’ente che ha organizzato la conferenza stessa. Dal 1961 ha la poliomielite, e necessita quindi di assistenza costante come di un ventilatore.

33 Ancora su Adolf… Nonostante la sua grave malattia, Adolf è
riuscito a studiare, si è sposato ed ha una figlia. Da sempre si batte per i diritti dei disabili, e per il suo impegno la rivista TIME gli ha persino conferito il premio “Visionario Europeo”. Il suo merito maggiore è stato quello di portare l’assistenza ad personam dagli Stati Uniti, dove ha studiato, prima in Svezia e poi anche in altre parti d’Europa.

34 EMMA JOHANSSON

35 Emma ha 29 anni, e da 5 vive da sola, con l’aiuto di 3 assistenti che ruotano, garantendole un’assistenza 18 ore al giorno. Lavora full-time presso lo STIL (Stockholm Independent Living Institute), e studia part-time. Il suo lavoro consiste nell’insegnare ad altri disabili a gestire da sé i propri assistenti ad personam, senza avere bisogno di alcuna mediazione esterna.

36 Ed ecco un estratto dell’intervista fatta ad Emma:
“Per me l’assistenza personale non è semplicemente una questione di farmi una doccia, andare in bagno o vestirmi. E’ piuttosto qualcosa che ha a che fare con il mio essere vista come un’adulta dai miei genitori, l’essere una zia per i miei nipotini, il poter avere della gente che viene a trovarmi a casa mia, andare in giro e a lavorare da sola”

37 KALLE KONKKOLA, finlandese, è disabile dalla nascita
KALLE KONKKOLA, finlandese, è disabile dalla nascita. Usa una sedia a motore, e si muove con assistente personale e respiratore al seguito.

38 Nonostante le sue difficoltà, e grazie all’aiuto degli assistenti personali, Kalle è riuscito a vivere e vive una vita piena: è sposato è stato parlamentare e Presidente di DPI (Disabled People’s International) è oggi membro del direttivo di GPDD (Global Partnership on Disability and Development) è capo e fondatore di un’associazione che tutela le persone disabili nei paesi poveri, la Abilis- Threshold Foundation si occupa di scambi internazionali riservati a studenti disabili!

39 JUDITH HEUMANN Anche Judith (per gli amici Judy) è affetta da polio, e usa una sedia a motore. E’ aiutata da un’assistente personale.

40 E anche Judy ha una storia incredibile!
Ha fondato il Centro per la Vita Indipendente di Berkeley, California, che è ancora oggi tra i migliori Ha lavorato per molti anni alla Banca Mondiale, diventando il primo Consigliere sulla Disabilità e lo Sviluppo, tutelando così anche i diritti dei disabili nei paesi poveri Oggi è presidente del Dipartimento sulla Disabilità a Washington D.C. Anche lei ha vinto diversi riconoscimenti per il suo impegno a 360° per i diritti dei disabili

41 3. RIASSUMENDO… QUALCHE CONCETTO CHE VORREI
RIMANESSE CON VOI, AL TERMINE DI QUESTO INCONTRO…

42  La disabilità si ha nell’INTERAZIONE di elementi fisici con ambienti e società non ‘disabled-friendly’ La disabilità è dunque anche un FENOMENO SOCIALE, non solo patologico. Perciò, dev’essere la società a rimuovere le barriere, fisiche e culturali, che impediscono la piena inclusione dei disabili Bisognerebbe imparare a pensare alla disabilità in un’ottica di ‘mainstreaming’, globale: disabili- anziani- infortunati- bimbi in passeggino, tutti ad esempio beneficerebbero dell’abolizione delle barriere architettoniche! Di nuovo e sempre, è una questione di DIRITTI!! Dopotutto, LA DISABILITA’ NON E’ CHE UN ALTRO MODO DI CHIAMARE UNA DELLE DIVERSITA’ CHE CARATTERIZZANO IL GENERE UMANO!!

43 ANCORA… Molto, come abbiamo visto, è già stato fatto,
Ma ancora ci sono molte battaglie da combattere: In paesi quali l’Italia o la Bulgaria o Israele,il movimento per i diritti dei disabili è ancora debole, e l’abolizione delle barriere architettoniche è cominciata da poco Spesso i governi tendono a ridurre i fondi destinati ai disabili, affermando che altre sono le priorità (ambiente, crisi economica ecc…) molto ancora si deve fare per incrementare la VISIBILITA’ dei disabili, mediatica e non, e per LOTTARE CONTRO LA DISCRIMINAZIONE

44 La strada da percorrere è ancora lunga, e saremo pure solo un 10%, MA
“Never doubt that a small group of thoughtful, committed people can change the world- indeed, it is the only thing that ever has” “Non dubitate mai che un piccolo gruppo di persone coscienti e determinate possano cambiare il mondo- al contrario, questa è la sola cosa che mai sia riuscita a cambiarlo” Margaret Mead, antropologa statunitense

45 E ancora,come dice Marc Maurer, presidente della Federazione Nazionale Ciechi USA:
“ciò che raccomando non è pace, bensì ottimismo; non accettazione o rassegnazione, ma insistenza, tenacia, lotta per i nostri diritti di piena partecipazione; non isolamento, non più custodia, ma assoluta e piena libertà”

46 …alcuni esempi di “disabili illustri”, icone di speranza per tutti…
CONCLUSIONE: …alcuni esempi di “disabili illustri”, icone di speranza per tutti…

47 Simona Atzori, ballerina e pittrice senza braccia

48 Stephen Hawking, matematico, fisico, cosmologo britannico, malato di SLA (sindrome laterale amiotrofica).

49 Dimitri Galli Rohl, primo disabile a diplomarsi in regia all’Accademia Silvio d’Amico di Roma. A causa di un incidente, è paraplegico dall’età di 20 anni.

50 On.Ileana Argentin, parlamentare del PD, affetta da spina bifida

51 Fernanda Honorato, 27 anni, laureata in giornalismo all’Università Cattolica di Rio De Janeiro, prima reporter down brasiliana

52 Ladri di Carrozzelle gruppo rock romano, formatosi nel 1989

53 GRAZIE DELLA VOSTRA ATTENZIONE!