Le decisioni di fine vita: Quale spazio per l’autonomia personale?

Presentazione sul tema: "Le decisioni di fine vita: Quale spazio per l’autonomia personale?"— Transcript della presentazione:

1 Le decisioni di fine vita: Quale spazio per l’autonomia personale?
Sandro Spinsanti Istituto Giano, Roma

2 Molti muoiono troppo tardi, alcuni troppo presto
Molti muoiono troppo tardi, alcuni troppo presto. Ancora suona strano il precetto: “Muori a tempo opportuno”. (F. Nietzsche, Così parlò Zarathustra, ) 2

3 Oggi moriamo in braccio alla medicina
Il fatto nuovo: Oggi moriamo in braccio alla medicina Le decisioni mediche determinano il tempo e il modo del morire 3

4 End of Life Decisions: Studio Eureld (2001-2002) Studio Italeld (2007)
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5 A. VAN DER HEIDE, L. DELIENS, K. FAISST ET AL
A. VAN DER HEIDE, L. DELIENS, K. FAISST ET AL., End of life decision-making in six European countries: descriptive study, “The lancet”, 2003, 9381, pp 5

6 E. PACI, G. MICCINESI, Come si muore in Italia
E. PACI, G. MICCINESI, Come si muore in Italia. Lo studio Italeld “La professione”, 2008, 1, pp 6

7 Più della metà delle morti intervenute non in maniera improvvisa e inaspettata sono sopravvenute dopo che erano state prese decisioni mediche. (Eureld) 7

8 Circa un decesso su quattro è accompagnato da decisioni mediche capaci di accorciare (o non prolungare) la vita (Italeld) 8

9 Morire bene: destino o frutto di decisioni?
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10 Che cosa è bene/giusto fare?
I professionisti sanitari e le esigenze dell’etica 10

11 “Né accanimento terapeutico, né eutanasia”
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12 L’etica: una “terra di mezzo” in cui vengono prese le buone decisioni cliniche?
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13 Perchè le categorie che utilizziamo non siano trappole concettuali, è necessario che ci basiamo su definizioni univoche 1

14 Si può definire in modo univoco l’eutanasia?
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16 Eutanasia: una “parola – attaccapanni”
1. Addolcimento degli ultimi momenti di vita del malato 2. Abbreviazione della vita come effetto secondario della lotta contro il dolore 3. Rinuncia a prolungare la vita a ogni costo 4. Soppressione dei tarati per ragioni “eugeniche” (cfr. Germania nazista) 5. Porre termine alla vita di una persona, su sua richiesta esplicita o presunta Vescovi francesi: Problemi etici della morte e del morire 1

17 Quando una parola ha più significati, chi decide quale sia quello giusto?
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18 La risposta di Humpty Dumpty (Tombolo Dondolo)
“Quando io adopero una parola essa ha esattamente il significato che io le voglio dare...né più, né meno”. “Bisogna vedere” disse Alice “se voi potete fare in modo che le parole indichino cose diverse”. “Bisogna vedere” disse Tombolo Dondolo “chi comanda...ecco tutto” (L. Carrol: Oltre lo specchio) 1

19 “Con gli aggettivi si può fare qualunque cosa, ma coi verbi no
“Con gli aggettivi si può fare qualunque cosa, ma coi verbi no... Naturalmente io posso fare di loro quello che voglio! Impenetrabilità! Ecco il mio parere!” “Per favore”, disse Alice “volete dirmi che cosa significa?” “Adesso parli come una bambina ragionevole” disse Tombolo Dondolo, guardandola compiaciuto” con la parola impenetrabiltà voglio dire che ne ho abbastanza di questo argomento” (L. Carrol: Oltre lo specchio) 1

20 Un’alternativa: considerare il contesto nel quale la parola è utilizzata
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21 Diverse situazioni cliniche: 1. Morire senza dolore
2. “Dottore, basta!” (“Voglio che non facciate più niente”) 3. Né vivo, né morto (a metà del guado...) 4. “Fatemi morire!” 1

22 L’accanimento terapeutico: quali comportamenti sono inclusi in questa categoria?
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23 Una vistosa curiosità:
Il mondo anglosassone ignora il termine 1

24 Il dibattito sui limiti agli interventi terapeutici all’ombra della FUTILITY
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25 Storia dell’accanimento terapeutico: nasce con il movimento delle cure palliative, in Francia
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26 Face à celui qui meurt Acharmement thérapeutique. Accompagnement
Patrick Verspieren: Face à celui qui meurt Acharmement thérapeutique. Accompagnement 1984 1

27 Patrick Verspieren: Eutanasia? Dall’accanimento terapeutico all’accompagnamento dei morenti Ed. Paoline, 1985 1

28 Sottotraccia nelle posizioni di Verspieren:
Polemica con i “mandarini della medicina”, ostili a lasciarsi rimettere in discussione dall’esterno 1

29 Il contenzioso sui trattamenti di fine vita:
Malessere dei cittadini Resistenze del mondo medico 1

30 Verspieren (Centro Laënnec)
Diffusione della filosofia delle cure palliative Porre limiti al prolungamento della vita a ogni costo 1

31 Accanimento terapeutico Vs Accompagnamento
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32 Posizione complementare
One up One down 1

33 Trasformazione del modello relazionale
(passaggio dall’etica medica alla bioetica) 1

34 Da così: One up One down a così: 1

35 Passaggio dall’etica medica alla bioetica:
la decisione del medico deve tener conto delle scelte preferenziali del malato 1

36 L’etica di fine vita: le differenze individuali 1

37 “Che mi importa della qualità della vita?”
Susan Sontag “Che mi importa della qualità della vita?” 1

38 “un altro giro di giostra (ma non che la giostra giri senza fine...!)”
Tiziano Terzani “un altro giro di giostra (ma non che la giostra giri senza fine...!)” 1

39 La Bioetica: dalla “tailored medicine” alla “tailored ethics” 1

40 “Si direbbe che al momento di dargliela, il buon Dio si è sbagliato di morte, come in guardaroba vi si dà un vestito per un altro. Sì, quella doveva essere la morte di un’altra, una morte non sulla misura della nostra Priora, una morte troppo piccola per lei, e lei non riusciva a infilarne neanche le maniche...” Bernanos, I dialoghi delle Carmelitane 1

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42 La sartoria del viaggio
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43 “Ogni viaggiatore è per noi unico e ogni viaggio è un abito su misura dei suoi desideri. Con questa consapevolezza come un sarto ‘prendiamo le misure’ ai nostri clienti, ascoltiamo le loro domande, rispondiamo a ogni loro curiosità. Nelle nostre boutiques confezioniamo per loro quell’unico viaggio capace di realizzare il loro sogno” 1

44 “Signore, dà a ciascuno la sua morte, la morte che da quella vita viene, in cui ebbe amore, anima, angoscia. Perché noi siamo solo guscio e foglia. La grande morte che ciascuno ha in sé È il frutto intorno a cui tutto si volge” R.M. Rilke Il libro d’ore 1

45 Che cosa fare per dare a ciascuno la sua morte?
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46 Cominciare con il piede giusto: l’ascolto
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47 Il primo passo non è l’informazione, ma l’ascolto
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48 Codice deontologico degli infermieri (2009)
ARTICOLO 20: L’infermiere ascolta, informa, coinvolge la persona e valuta con la stessa i bisogni assistenziali, anche al fine di esplicitare il livello di assistenza garantito e consentire all’assistito di esprimere le proprie scelte. Codice deontologico degli infermieri (2009) 1

49 Codice deontologico degli infermieri (2009)
ARTICOLO 36 L’infermiere tutelerà la volontà dell’assistito di porre dei limiti agli interventi non proporzionati alla sua condizione clinica e coerente con la concezione da lui espressa della qualità della vita Codice deontologico degli infermieri (2009) 1

50 (Codice deontologico dei medici italiani, dicembre 2006)
ART. 6: QUALITÀ PROFESSIONALE E GESTIONALE DEL MEDICO “Il medico agisce secondo il principio di efficacia delle cure nel rispetto dell’autonomia della persona tenendo conto dell’uso appropriato delle risorse” (Codice deontologico dei medici italiani, dicembre 2006) 1

51 Di che cosa parliamo quando parliamo di “ascolto”?

52 Un evento raro... “Oggi ho incontrato una persona che mi ha ascoltato con attenzione. Sono rimasto commosso” (Elias Canetti) 1

53 L’ascolto a valenza filantropica
(per controbilanciare l’intimità propria della medicina, caratterizzata dal distacco intellettivo ed emotivo) 1

54 L. Sanders: Ogni paziente racconta la sua storia
L’ascolto a valenza diagnostica “Nelle facoltà di medicina si ripete continuamente ai futuri medici che se ascolteranno il paziente, questi dirà loro che cos’ha” L. Sanders: Ogni paziente racconta la sua storia 1

55 (strategia per giungere alla decisione condivisa)
L’ascolto a valenza etica (bioetica) (strategia per giungere alla decisione condivisa) 1

56 L’ascolto come metodo

57 Due esempi: La ricerca sistematica delle preferenze del paziente
Informare i pazienti con insufficienza respiratoria 1

58 Questionario ELPI (End of Life Preferences Interview)
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59 Borreani C. , Brunelli C. , Miccinesi G. , Morino P. , Piazza M
Borreani C., Brunelli C., Miccinesi G., Morino P., Piazza M., Piva L., & Tamburini M.: Eliciting individual preferences about death: development of the End of Life Preferences Interview. Journal of Pain and Symptom Management. In press 1

60 Le domande - chiave: Avremmo bisogno di conoscere le sue preferenze... : Desidera parlarne in questo momento? Qualora le sue condizioni dovessero peggiorare tanto da far prevedere una breve aspettativa di vita, lei vorrebbe saperlo? Desidera parlare in questo momento di che cosa potrebbe essere importante per lei alla fine della vita? 1

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62 Insufficienza respiratoria: scelte terapeutiche
Dagmar Rinnenburger 1

63 “Il questionario non è un surrogato di direttive anticipate, che sono comunque difficili, complesse e soprattutto in continuo cambiamento con il migliorare e peggiorare della malattia. Può essere però uno strumento di comunicazione utile nel difficile percorso della malattia cronica. Soprattutto aiuta a condividere e a non imporre e subire decisioni terapeutiche” (Dagmar Rinnenburger) 1

64 We have a dream...: Che nelle decisioni mediche ogni persona possa proiettare la “sua” ombra! 1