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Disabilità: nuovi scenari, nuove assunzioni e nuove concezioni A proposito dei criteri di valutazione e di classificazione delle conseguenze delle menomazioni.

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Presentazione sul tema: "Disabilità: nuovi scenari, nuove assunzioni e nuove concezioni A proposito dei criteri di valutazione e di classificazione delle conseguenze delle menomazioni."— Transcript della presentazione:

1 Disabilità: nuovi scenari, nuove assunzioni e nuove concezioni A proposito dei criteri di valutazione e di classificazione delle conseguenze delle menomazioni A proposito di come differenziare e accreditare degli interventi abilitativi, riabilitativi, assistenziali Definitivo riconoscimento della superiorità dei modelli di inclusione in confronto a quelli dellinserimento, del collocamento protetto e dellistituzionalizzazione

2 Nuove attenzioni alle necessità personali e al rispetto del loro diritto di tutte le persone allintegrazione e alla partecipazione Nuovi criteri di accertamento dellefficacia dei trattamenti Riconoscimento della centralità, nelle politiche sociosanitarie, dei familiari e del volontariato

3 Le disabilità nei documenti dellOMS Alcune date importanti: 1975: XXIX Assemblea: necessità di affiancare allICD (International Classification of Diseases) unappendice relativa alle conseguenze delle malattie. 1980: pubblicazione dellICIDH (International Classification of Impairement, Disabilities and Handicaps). 2000: pubblicazione dellICF (International Classification of Functioning, Disability and Health).

4 Menomazione una menomazione si riferisce a perdite o anormalità che possono essere transitorie o permanenti e comprendere l'esistenza o l'evenienza di anomalie, difetti o perdite a carico di arti, organi, tessuti o altre strutture del corpo, incluso il sistema delle funzioni mentali. La menomazione rappresenta l'esteriorizzazione di uno stato patologico e in linea di principio essa riflette i disturbi a livello d'organo.

5 Disabilità Secondo l'Organizzazione Mondiale (1980) della Sanità, una disabilità si riferisce qualsiasi restrizione o carenza (conseguente a una menomazione) della capacità di svolgere un'attività nel modo o nei limiti ritenuti normali per un essere umano.

6 .. trattasi di "scostamenti, per eccesso o per difetto, nella realizzazione dei compiti e dei comportamenti rispetto a ciò che sarebbe normalmente atteso (...), possono essere transitorie o permanenti, reversibili o irreversibili, progressive o regressive (...). La disabilità si riferisce a capacità funzionali estrinsecate attraverso atti e comportamenti che per generale consenso costituiscono aspetti essenziali della vita di ogni giorno. (ad es: i disturbi nella adozione di comportamenti appropriati; nella cura della propria persona, il controllo della funzione escretoria e la capacità di lavarsi e alimentarsi, l'esecuzione di altre attività quotidiane e la funzione locomotoria)".

7 Le disabilità DISABILITA NEL COMPORTAMENTO DISABILITA NELLA COMUNICAZIONE DISABILITA NELLA CURA DELLA PROPRIA PERSONA DISABILITA MOTORIE DISABILITA INERENTI LA PROPRIA SUSSISTENZA DISABILITA' NELLA DESTREZZA DISABILITA' "CIRCOSTANZIALI DISABILITA' IN PARTICOLARI CAPACITA'. ALTRE LIMITAZIONI ALL'ATTIVITA'

8 Handicap "Nell'ambito delle evenienze inerenti alla salute si intende per l'handicap una condizione di svantaggio vissuta da una determinata persona in conseguenza di una menomazione o di una disabilità che limita o impedisce la possibilità di ricoprire il ruolo normalmente proprio a quella persona in relazione all'età, al sesso e ai fattori socio-culturali (WHO, 1980)

9 lHandicap... è caratterizzato dalla discrepanza tra lefficienza o lo stato del soggetto e le aspettative di efficienza e di stato sia dello stesso soggetto che del particolare gruppo di cui egli fa parte. Lh. rappresenta la socializzazione di una menomazione o di una disabilità e come tale riflette le conseguenze (culturali, sociali economiche ed ambientali) che per lindividuo derivano dalla presenza della menomazione e della disabilità. Lo svantaggio proviene dalle aspettative o dalle norme proprie alluniverso che circonda lindividuo. (OMS, 1980).

10 Indicatori di handicappismo 1.A livello linguistico: confusioni tra disabilità ed handicap; 2.Uso di espressioni come malato, paziente, soffre di..., è affetto da..., è portatore di che implicherebbero che automaticamente si tratta di persone sofferenti e o vittime; 3.Le disabilità comportano unicamente problemi di tipo medico; 4.I problemi di queste persone sono dovuti alle LORO menomazioni e disabilità; 5.La disabilità comporta necessariamente unimmagine di sé negativa, sentimenti di scarsa efficacia ed impotenza; 6.Il costante bisogno di aiuto e di supporto sociale; 7.Di supporto psicologico; 8.Il ricorso a generalizzazioni sulla base delle tipologie di disabilità.

11 MENOMAZIONEDISABILITAHANDICAP

12 Considerazioni critiche a proposito dellICIDH Le categorie proposte permangono scarsamente descrittive; Le classificazioni apparivano non esaustive in presenza di persone anziane, di persone con doppia diagnosi e di bambini ; risultavano scarsamente sensibili nei confronti dei miglioramenti derivanti dai trattamenti; le diagnosi ponevano spesso in cattiva luce le persone considerate; continuavano a permanere gap consistenti tra valutazione e programmazione dei trattamenti.

13 L ICF (WHO, 2000) suggerisce: * di accertare i livelli di autonomia, le attività che una persona svolge e che hanno significati rilevanti nei suoi contesti di vita (validità ecologica dellassessment) * di accertare se e quanto al variare di alcune caratteristiche ambientali (rumore, temperatura, presenza o assenza di istruzioni specifiche o di supporti) si producano effetti rilevanti a proposito della qualità e quantità delle stesse prestazioni (visione ecologico- comportamentale)

14 Condizioni di salute (disturbo/malattia) Attività Partecipazione Fattori contestuali A. Ambientali B. Personali Menomazione

15 Le Attività I comportamenti che le persone mettono in atto al fine di svolgere compiti, mansioni ed azioni, utili alla gestione della vita di tutti i giorni.

16 Le attività attività di apprendimento e di applicazione delle conoscenze attività comunicative attività motorie attività relative agli spostamenti nellambiente attività relative alla cura della propria persona attività di vita quotidiana attività interpersonali attività di svolgimento di compiti e prestazioni fondamentali

17 LA PARTECIPAZIONE Si riferisce al livello di coinvolgimento di una persona nelle situazioni di via in relazione alla sua salute, alle sue condizioni e alle funzioni corporee, alle attività che è in grado di svolgere e ai fattori contestuali che le sono propri. Invece di considerare lhandicap si propone di denunciare le restrizioni alla partecipazione, di dare, riconoscere ed incrementare il potere (empowerment) delle persone.

18 LA PARTECIPAZIONE Partecipazione alle cure personali Partecipazione nella motilità Partecipazione allo scambio di informazioni Partecipazione alla vita domestica e allassistenza degli altri Partecipazione allistruzione Partecipazione al lavoro Partecipazione alla vita economica Partecipazione alla vita sociale civile e di comunità

19 I FATTORI CONTESTUALI Si riferiscono alle caratteristiche dellambiente fisico e sociale, agli atteggiamenti e ai valori propri della persone e del contesto dappartenenza. Sono riuniti in sei raggruppamenti che si riferiscono alle caratteristiche: della produzione, delleconomia e della tecnologia; dellambiente naturale ed artificiale di vita; degli atteggiamenti e dei valori in atto e in auge; dei servizi a cui la persona può rivolgersi; dei sistemi ideologici delle politiche in vigore

20 Nuovi criteri di valutazione dellefficacia dei trattamenti Incremento delle attività Incremento dellautodeterminazione Incremento della qdv

21 UNA PERSONA E AUTODETERMINATA QUANDO PUÒ ESSERE CONSIDERATA LAGENTE CAUSALE DELLA PROPRIA VITA E HA LA POSSIBILITÀ DI PRENDERE DECISIONI LIBERE DA INFLUENZE ESTERNE RIGUARDANTI LA QUALITÀ DELLA PROPRIA ESISTENZA (Wehmeyer,1998; Soresi, Nota e Ferrari, 2004). LAUTODETERMINAZIONE

22 Componenti dellautodeterminazione Abilità di compiere scelte Capacità di porre in essere le decisioni ritenute vantaggiose Abilità di problem-solving Capacità di individuare e perseguire obiettivi personali Capacità di gestire in modo autonomo le proprie necessità Capacità di interpretare gli eventi ricorrendo ad un locus of control interno Livelli sufficientemente elevati di auto efficacia Capacità di auto valutare la propria situazione

23 Quante sono in Italia le persone con disabilità Almeno 2milioni e 615mila persone disabili pari al 5% circa della popolazione (non sono qui compresi i bambini di età < 6 anni né coloro che non vivono in famiglia). In rapporto al sesso quasi il 66% delle persone disabili è di sesso femminile e oltre il 74% ha unetà superiore ai 65 anni. Sulla base di quanto sopra, si giunge ad una stima complessiva di poco più di 2 milioni 800mila persone con disabilità.

24 Alcune considerazioni Disabilità ed età: tra le persone di 65 anni la quota di popolazione con disabilità è del 19,3%, e raggiunge il 47,7% (38,7% per gli uomini e 52% per le donne) tra le persone di 80 anni e più. 2) Condizioni socio-economiche e le determinanti di tipo ambientale: vi sono delle differenze tra lItalia settentrionale e quella meridionale ed insulare: in questultima il tasso di disabilità è del 6% che scende al 5,2% nellItalia Meridionale, al 4,4% nellItalia Nord-Orientale e al 4,3% nellItalia Nord-Occidentale. NellItalia Centrale si ha un tasso di disabilità del 4,8%.

25 A proposito delle tipologie di disabilità abbiamo: confinamento individuale (costrizione a letto, su una sedia a rotelle o in casa - 2,1% della popolazione di età superiore ai 6 anni. Tra gli anziani compare per circa il 25% della popolazione con valori ancora una volta diversi in ragione del genere - 19% maschi e 28% femmine). funzioni vitali (difficoltà nel vestirsi, nel lavarsi, nel farsi il bagno, nel mangiare); disabilità motorie (difficoltà nel camminare, nel salire le scale, nel chinarsi, nel coricarsi, ecc.); disabilità sensoriali (difficoltà a sentire, vedere o parlare).

26 Le disabilità a carico dello svolgimento delle attività quotidiane, interessa circa il 3% della popolazione: tra le persone dai 75 ed i 79 anni, circa il 12% presenta questo tipo di difficoltà e tra gli ultraottantenni, circa 1 persona su 3. Le disabilità di tipo sensoriale coinvolgono circa l1% della popolazione: i ciechi, totali o parziali, sarebbero oltre , le persone con disabilità uditive circa e oltre quelle che, accanto alla sordità, presentano anche forme di mutismo.

27 Ben il 33% delle persone disabili, infine, presenta almeno due diverse tipologie di disabilità e richiedono pertanto lintegrazione di sussidi, aiuti ed assistenze eterogenee e circa (il 70% delle quali composto da femmine e il 77% da persone con più di 65 anni) vivono situazioni di pressocché totale dipendenza, confinate in casa senza essere in grado di utilizzare il telefono, di gestire il proprio denaro di assumere autonomamente i farmaci di cui necessitano.

28 Disabilità ed integrazione in Italia Attualmente circa soggetti (l1,5% della popolazione scolastica) sono iscritti e frequentano scuole normali; Più precisamente nel corso dellanno scolastico : (pari al 97,8% degli alunni disabili e all'1,6% del totale degli alunni) sono iscritti e frequentano scuole normali; (pari allo 0,03% del totale degli alunni),, risultano ancora iscritti e frequentano scuole che potremmo considerare ancora, tutto sommato, speciali.

29 A proposito di integrazione e di scolarizzazione vi è ancora molto da fare: il 32,6% delle persone disabili, contro il 5,2% del resto della popolazione, non ha ancora alcun titolo di studio; questa percentuale tende a superare il 40% quando vengono considerate le persone presentanti forme multiple di disabilità. Il principio delle pari opportunità, anche a questo riguardo, sembra non valere in quanto ben il 36,2% delle donne con disabilità non possiede alcun titolo di studio a fronte del 25,7% degli uomini che sperimentano le medesime situazioni di disabilità

30 A proposito di lavoro le persone disabili effettivamente occupate non raggiungano le 150mila unità, pari al 21% di quelle in età lavorativa (per le persone con più di una disabilità tale percentuale scende al 12%), contro il 54,6% dei loro coetanei senza disabilità i maschi occupati sono circa il 32%, contro quasi il 70% dei maschi non disabili; le donne con disabilità sono decisamente meno inserite degli uomini (fra i 15 e i 44 anni solo il 18,3% di esse risulta occupato) e il divario che registrano in rapporto alle loro coetanee non disabili è ancor più consistente (18,3% vs 45,6% nella classe di età 15-44).

31 Le dimensioni della QdV (Hughes, 1995; Nota e Soresi, 2002, Schalock et al. 2002) il benessere psicologico e la soddisfazione personale le relazioni sociali sperimentate l'avere una occupazione il benessere fisico e materiale l'autodeterminazione, l'autonomia e le possibilità di scelta la competenza personale, l'adattamento comunitario e la possibilità di vivere in modo indipendente l'integrazione comunitaria l'accettazione sociale, lo status sociale, e l'adattamento lo sviluppo personale e la realizzazione la qualità dell'ambiente residenziale il tempo libero la normalizzazione alcuni aspetti demografici, sociali e individuali la responsabilità il supporto ricevuto dai servizi

32 La valutazione della QdV di persone con disabilità (Goode, 1990; Dennis et al., 1993, Schalock, 2006) I fattori importanti per la valutazione della QdV della popolazione generale valgono anche per le persone disabili La valutazione della QdV delle persone con disabilità intellettive e psicopatologie richiede una convalida da parte delle persone significative La QdV delle persone con disabilità è in relazione alla qualità della vita delle altre persone presenti negli ambienti di vita

33 La valutazione della QdV di persone con disabilità intellettive Maggiore è il livello di ritardo, maggiore è la difficoltà a rispondere a domande SI-No, a scelta multipla, a completamento (Sigelmanet al., 1981) Le persone con disabilità intellettive manifestano la tendenza a rispondere positivamente o in modo stereotipato allintervistatore (Stancliffe et al., 1995)

34 50% 75% 100% Popolazione generale Basso redditoAlto reddito BianchiNeri Con malattie croniche Con disabilità fisica Con disabilità intellettiva Commins, 1995, 2000

35 Un altro importante indicatore della qualità della vita si riferisce ai livelli di soddisfazione nutriti a proposito della propria vita sociale. I livelli di partecipazione sono generalmente scarsi così come lutilizzazione di alcuni servizi presenti sul territorio come: uffici anagrafici, ASL, uffici postali, banche. Solo il 25,8% dei disabili di età superiore ai 14 anni e più si è servito, negli ultimi 12 mesi, di un ufficio anagrafico per certificati, documenti ; il recarsi all'ufficio postale (53,7% dei disabili di 14 anni e più contro il 72,4% dei non disabili di 14 anni e più) ed in banca (il 37,8% dei disabili di 14 anni e più contro il 62,3% dei non disabili sempre di 14 anni e più).

36 Le persone che vivono da sole o in famiglia sono più autodeterminate rispetto a quelle che vivono in ambienti speciali o in piccoli gruppi-famiglia (Wehmeyer et al., 1995) Lautodet. è maggiore nelle persone che vivono in ambienti con non più di cinque individui; è significativamente minore quando si trovano ad interagire dalle sei alle sedici persone (Tossebro, 1995; Stancliffe et al., 2000) Le persone con RM hanno maggiori livelli di autodet. se vivono in ambienti poco restrittivi (Stancliffe e Wehmeyer, 1995) Operatori adeguatamente formati sono in grado di incrementare lautodeterminazione anche di persone con grave RM (Stancliffe, 1997)

37 Strumenti utilizzati Scala di Valutazione delle Abilità (Nota, Rondal e Soresi, 2001) Scala di Valutazione dellEmpowerment (Soresi e Nota, in press) Scala di Valutazione della Qualità della Vita (Nota e Soresi, 2002) The Arcs Self-Determination Scale (Wehmeyer, 1995) LFBF Schedule (Rocco et. al. 2001; Soresi, Sgaramella e Nota, 2007)

38 Scala di valutazione della La QdV Soddisfazione per la qualità del servizio ricevuto ( :.88) Il tempo che il personale assistenziale gli/le dedica Il tipo di attività riabilitative che svolge Soddisfazione per la possibilità di beneficiare di occasioni di integrazione sociale ( :.88) … di frequentare ambienti al di fuori del Centro … di frequentare ambienti nuovi e stimolanti Soddisfazione per le caratteristiche degli ambienti ( :.73) La pulizia e lordine che vi è presso il Centro Come è arredato il reparto o il Centro

39 QdV e disabilità intellettiva

40 A questo riguardo si ritiene generalmente che oltre il 53,5% di queste persone valutino come decisamente cattivo il proprio stato di salute, mentre il 13,2% di esse dichiara di stare bene o molto bene a fronte del 62% delle persone senza menomazioni. A proposito della dimensione affettiva, il 36,9% delle donne disabili vive da solo contro l11,4% degli uomini e ben il 49,4% delle donne disabili di età superiore ai 65 anni vive sola, contro il 15,5% degli uomini disabili. Si tratta quindi di donne anziane che, con lavanzare delletà, sono maggiormente esposte al rischio di affrontare un più lungo periodo di solitudine.

41 QdV e tipo di residenza

42 Autodeterminazione e problematiche psicopatologiche (soggetti appaiati per RM)

43 Empowerment consentito e livelli di autonomia autonomia Gli vengono comunicati gli obiettivi del suo trattamento Ha la possibilità di andare e venire dal Centro quando vuole E libero/a di spendere come crede il proprio denaro Ha la possibilità di stare solo/a quando ha visite Ha la possibilità di vedere il programma televisivo che preferisce N= 250; EC: M= 22,5; ds=7.3)

44 Per favorire lo sviluppo Si stimolino le scelte e si faciliti il successo Si facciano percepire elevate aspettative e previsioni di successo Si rinforzare il successo e limpegno Si riduca liperprotezione e la quantità degli interventi assistenziali non necessari dellautodeterminazione è necessario che nei contesti integrati:

45 CONCLUSIONI La misura dellautodeterminazione è un buon indicatore della qualità della vita e dellefficacia dei trattamenti (Wehmeyer, 1998; Felce e Perry, 1995; Felce, 1997) Non ha molto senso identificare chi escludere dallautodeterminazione (Power et al., 1996), è preferibile studiare i mezzi e le condizioni per incrementarla E necessario puntare allincremento delle abilità integranti, di quelle necessarie alla partecipazione e autodeterminazione (Rusch et al., 1995; Nota e Soresi, 1997; Soresi e Nota, 2001)

46 Sarà probabilmente un sogno …. Determinano gran parte degli eventi della loro vita tramite le loro decisioni ed azioni Hanno preferenze, voleri, interessi e che scelgono pensando ad essi Individuano e si danno da fare per il raggiungimento di obiettivi personali ma è bello poter pensare che anche le persone disabili

47 Sarà forse un sogno …. Si approcciano ai problemi in modo sistematico, anche se non sempre ottengono successo Si danno da fare per la loro indipendenza anche se riconoscono la loro interdipendenza da altri Sostengono e difendono i loro diritti Conoscono i loro punti di forza e di debolezza Usano questa conoscenza per massimizzare la qualità della loro vita

48 Sarà forse un sogno …. Sono persistenti per quanto riguarda il perseguimento di obiettivi significativi, usano la negoziazione, il compromesso e la persuasione per raggiungerli Hanno credenze positive circa le proprie capacità di agire in una situazione e credono che se lo fanno aumentano le probabilità di ottenere i risultati attesi Hanno fiducia in se stesse e sono orgogliosi dei propri risultati Comunicano ciò che vogliono, i propri bisogni e desideri

49 Componenti dellautodeterminazione Abilità di compiere scelte Capacità di porre in essere le decisioni ritenute vantaggiose Abilità di problem-solving Capacità di individuare e perseguire obiettivi personali Capacità di gestire in modo autonomo le proprie necessità Capacità di interpretare gli eventi ricorrendo ad un locus of control interno Livelli sufficientemente elevati di auto efficacia Capacità di auto valutare la propria situazione

50 Gli ambienti facilitanti lautodeterminazione, secondo Robertson et al. (2001): Non hanno barriere e sono facilmente accessibili; consentono movimenti ed esplorazioni; si caratterizzano in termini protesici; prevedono aiuti e supporti di natura tecnologicamente avanzata che facilitino lespressione delle preferenze personali; consentono frequenti interazioni tra persone disabili e non; enfatizzano lo sviluppo delle competenze sociali e professionali.

51 Autodeterminazione e Disabilità Persone adulte con RM, anche non grave, hanno meno opportunità di fare scelte (cosa o dove mangiare, cosa fare nel tempo libero, con chi interagire) e hanno anche poche occasioni di sviluppare la loro autodeterminazione (Kiski et al., 1988) Fra i giovani con disabilità, quelli con maggiori livelli di autodeterminazione dichiarano spesso di aspirare a vivere per conto proprio, di poter disporre a loro piacimento di una certa quantità di denaro e di poter avere maggiori opportunità di inserimento lavorativo (Wehmeyer e Schwartz, 1998)


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