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Accanimento terapeutico eutanasia e rifiuto alle cure Luca Benci.

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Presentazione sul tema: "Accanimento terapeutico eutanasia e rifiuto alle cure Luca Benci."— Transcript della presentazione:

1 Accanimento terapeutico eutanasia e rifiuto alle cure Luca Benci

2 Le posizioni bioetiche Bioetica cattolica della sacralità della vita Bioetica laica della qualità della vita

3 Le diverse posizioni Bioetica cattolica Sacralità della vita. La vita è un dono Inviolabilità della vita Richiamo alla legge naturale Contrarietà a tutto ciò che turba la legge naturale Indisponibilità del proprio corpo Bioetica laica Qualità della vita Autodeterminazione Disponibilità del proprio corpo

4 La salute nella Costituzione art. 32 La Repubblica riconosce la salute come diritto dellindividuo e interesse della collettività. Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge.

5 La legittimazione allatto sanitario Il consenso informato del paziente

6 Comitato nazionale di Bioetica Si ritiene ormai tramontata la stagione del paternalismo medico in cui il sanitario si sentiva legittimato a ignorare le scelte e le inclinazioni del paziente…… CNB Informazione e consenso allatto medico, 1992

7 I caratteri dellinformazione Onesta Veritiera Completa

8 Il consenso Il consenso nella routine Il consenso nellemergenza Il consenso nel paziente minore Il rifiuto degli interventi salvavita

9 La forma del consenso Forma libera Forma scritta o vincolata

10 I casi obbligatori di consenso informato scritto Donazione di rene tra viventi e donazione parziale di fegato Donazione di sangue e di emoderivati Somministrazione di sangue e di emocomponenti e di emoderivati Sperimentazione di farmaci Consenso alla TEC Consenso alla procreazione medicalmente assistita

11 Modulo di richiesta di assenso allintervento o allaccertamento diagnostico Il sottoscritto sig. … reso edotto dalla malattia da cui è affetto e delle sue caratteristiche, informato sulle varie possibilità diagnostico-terapeutiche e della loro specifica utilità, accetta di essere sottoposto ad: intervento …….. Accertamento diagnostico consistente in ……………..

12 Modulo di richiesta di assenso allintervento o allaccertamento diagnostico Ogni mia altra richiesta di chiarimento è stata ampiamente esaudita. Qualora durante lintervento si verificassero difficoltàdi ordine tecnico legate alla malattia accetto le modifiche alla condotta che si rendessero necessarie.

13 Comunicazione di dati allinteressato Legge privacy D.lgs 193/2006 art I dati personali idonei a rivelare lo stato di salute possono essere resi noti allinteressato o ai soggetti di cui allart. 82, comma 2, lettera a), da parte di esercenti le professioni sanitarie ed organismi sanitari, solo per il tramite di un medico designato dallinteressato o dal titolare. Il presente comma non si applica in riferimento ai dati personali forniti in precedenza dal medesimo interessato.

14 Comunicazione di dati allinteressato Legge privacy D.lgs 193/2006 art Il titolare o il responsabile possono autorizzare per iscritto esercenti le professioni sanitarie diversi dai medici, che nellesercizio dei propri compiti intrattengono rapporti diretti con i pazienti e sono incaricati di trattare i dati personali idonei a rivelare lo stato di salute, a rendere noti i medesimi dati allinteressato o ai soggetti di cui allart. 82, comma 2, lettera a). Latto di incarico individua appropriate modalità e cautele rapportate al contesto nel quale è effettuato il trattamento dei dati.

15 Indispensabilità del consenso La responsabilità del sanitario per violazione consenso informato discende dalla tenuta di una condotta omissiva delladempimento dellobbligo di informazione circa le prevedibili conseguenze del trattamento….. Ai fini della configurazione di tale responsabilità, appare del tutto indifferente se il trattamento sia stato eseguito correttamente o meno. Tribunale di Monza, sezione I, sentenza 25 gennaio 2007

16 Contenuto del consenso Linformazione al paziente è elemento strutturale del rapporto giuridico che determina il consenso al trattamento sanitario….. Il contenuto del consenso deve essere necessariamente arricchito dalla previa corretta informazione sulla qualità e sicurezza del servizio sanitario e sulla adeguata previa informazione sui rischi operatori e post operatori, anche in relazione alla efficienza della struttura sanitaria ospitante, operando in tal senso la garanzia del diritto alla salute. Cassazione civile, sezione III, sentenza n del 19 ottobre 2006

17 La non opponibilità della prova testimoniale Lavvenuta informazione del tipo di intervento da parte del chirurgo (anche se correttamente modificato allatto dellesecuzione), risultante dal modulo di informazione e consenso, liberamente sottoscritto dal paziente, ha implicato, nel caso specifico, la non opponibilità della prova testimoniale contro detta scrittura. Corte di appello di Roma, sezione III, sentenza del 27 marzo 2007

18 Rilevanza del consenso e dellinformazione ….Peraltro, la paziente aveva sottoscritto il modulo di consenso informato nel quale era descritto l'intervento al quale sarebbe stata sottoposta: isterectomia radicale, cioè asportazione dell'utero. La natura dell'intervento è di immediata comprensione per qualsiasi donna, anche per quanto concerne le conseguenze. Tribunale di Monza, 8 novembre 2007

19 Rilevanza del consenso e dellinformazione Nel caso di specie deve ritenersi che la signora fosse del tutto consapevole della natura dell'intervento, dei rischi e delle complicanze, anche per la sua qualifica di infermiera professionale, che opera in una struttura ospedaliera, quale ferrista in sala operatoria, il che comporta delle cognizioni mediche tali da consentirle di valutare, ancora meglio, il significato dellintervento. Tribunale di Monza, 8 novembre 2007

20 Le accuse alla pratica del consenso informato Burocratizzazione del rapporto Pura attività di medicina difensiva Terrorismo o accanimento informativo Pura attività di consenso che prescinde dallinformazione

21 Linformazione al paziente Il medico deve fornire al paziente la più idonea informazione sulla diagnosi, sulla prognosi, sulle prospettive e le eventuali alternative diagnostico-terapeutiche e sulle prevedibili conseguenze delle scelte operate; il medico nellinformarlo dovrà tenere conto delle sue capacità di comprensione, al fine di promuoverne la massima adesione alle proposte diagnostico-terapeutiche. Art. 30 cdm 1998

22 Linformazione al paziente Le informazioni riguardanti prognosi gravi o infauste o tali da poter procurare preoccupazione e sofferenze alla persona, devono essere fornite con prudenza, usando terminologie non traumatizzanti e senza escludere elementi di speranza. La documentata volontà del paziente di non essere informato o di delegare ad altro soggetto linformazione deve essere rispettata. Art. 30 cdm 1998

23 Informazione a terzi Linformazione a terzi è ammessa solo con il consenso esplicitamente espresso dal paziente, fatto salvo quanto previsto dallart. 9 (SP) allorchè sia in grave pericolo la salute o la vita di altri. In caso di paziente ricoverato il medico deve raccogliere gli eventuali nominativi delle persone preliminarmente indicate dallo stesso a ricevere la comunicazione dei dati sensibili. Art. 31 cdm 1998

24 Acquisizione del consenso Il medico non deve intraprendere attività diagnostica e/o terapeutica senza lacquisizione del consenso informato del paziente.

25 Consenso (convenzione di Oviedo – legge 145/2001)) art. 5 Un trattamento sanitario può essere praticato solo se la persona interessata abbia prestato il proprio consenso libero e informato. Tale persona riceve preliminarmente informazioni adeguate sulla finalità e sulla natura del trattamento nonché sulle sue conseguenze e sui suoi rischi. La persona interessata può in qualsiasi momento, revocare liberamente il proprio consenso.

26 Desiderata espressi anteriormente (convenzione di Oviedo – legge 145/2001)) art. 9 I desiderata espressi anteriormente ad un trattamento sanitario da un paziente che, al momento del trattamento, non è in grado di manifestare la sua volontà saranno presi in considerazione.

27 Carta dei diritti fondamentali dellUnione europea (Carta di Nizza 2000) Nellambito della medicina e della biologia devono essere in particolare rispettati: Il consenso libero e informato della persona interessata secondo le modalità definite dalla legge. Art. 3, II comma

28 Il rifiuto alle cure Nel diritto di ciascuno di disporre, lui e lui solo, della propria salute e integrità personale, pur nei limiti previsti dallordinamento, non può che essere ricompreso il diritto di rifiutare le cure mediche lasciando che la malattia segua il suo corso fino alle estreme conseguenze: il che non può essere considerato il riconoscimento di un diritto positivo al suicidio, ma è invece la riaffermazione che la salute non è un bene che possa essere imposto coattivamente al soggetto interessato dal volere, o peggio, dallarbitrio altrui,……..

29 Il rifiuto alle cure ….ma deve fondarsi esclusivamente sulla volontà dellavente diritto, trattandosi di una scelta che riguarda la qualità della vita e che pertanto lui e lui solo può legittimamente fare. Corte di assise di Firenze, sentenza 13/1990

30 La definizione di morte Legge 29/12/1993, n. 578 Norme per l'accertamento e la certificazione di morte 1) Definizione di morte. La morte si identifica con la cessazione irreversibile di tutte le funzioni dell'encefalo.

31 La morte per arresto cardiaco La morte per arresto cardiaco si intende avvenuta quando la respirazione e la circolazione sono cessate per un intervallo di tempo tale da comportare la perdita irreversibile di tutte le funzioni dell'encefalo e laccertamento può essere effettuato da un medico con il rilievo grafico continuo dellelettrocardiogramma protratto per non meno di 20 minuti primi.

32 La morte nei soggetti affetti da lesioni encefaliche La morte nei soggetti affetti da lesioni encefaliche e sottoposti a misure rianimatorie si intende invece avvenuta quando si verifica la cessazione irreversibile di tutte le funzioni dell'encefalo. In questo caso quando il medico di una struttura sanitaria ritiene che sussistano le seguenti condizioni deve darne immediata comunicazione alla direzione sanitaria: stato di incoscienza; assenza di riflessi del tronco e di respiro spontaneo; silenzio elettrico cerebrale.

33 Periodo di osservazione Collegio medico un medico legale, o in sua mancanza, da un medico della direzione sanitaria o da un anatomo patologo un medico specialista in anestesia e rianimazione un medico neurofisiopatologo o, in mancanza, da un neurologo o da un neurochirurgo esperti in elettroencefalografia. Tutti i componenti del Collegio medico devono essere dipendenti di strutture sanitarie pubbliche e devono esprimere un giudizio unanime sul momento della morte.

34 Periodo di osservazione Il Collegio medico inizia il periodo di osservazione ai fini dellaccertamento della morte. Questo periodo non deve essere inferiore a: a ) sei ore per gli adulti e i bambini in età superiore a cinque anni; b ) dodici ore per i bambini di età compresa tra uno e cinque anni; c ) ventiquattro ore nei bambini di età inferiore a un anno.

35 Laccertamento della morte La morte è accertata quando sia riscontrata, nel periodo di osservazione, la contemporanea presenza delle seguenti condizioni: a ) stato di incoscienza; b ) ariflessia (assenza di riflesso corneale, riflesso fotomotore, riflesso oculocefalico e oculovestibolare, reazioni a stimoli dolorifici portati nel territorio d'innervazione del trigemino, riflesso carenale e respirazione spontanea dopo sospensione della ventilazione artificiale fino al raggiungimento di ipercapnia accertata da 60 mmHg con pH ematico minore di 7,40); c ) silenzio elettrico cerebrale, documentato da EEG eseguito secondo le modalità tecniche previste dal decreto ministeriale.

36 Omicidio volontario art. 575 cp Chiunque cagiona la morte di un uomo è punito con la reclusione non inferiore ad anni ventuno

37 Aggravanti dellomicidio volontario art. 577 cp Si applica la pena dellergastolo se il fatto preveduto dallart. 575 è commesso: 1) Contro lascendente o il discendente 2) Col mezzo di sostanze venefiche, ovvero con un altro mezzo insidioso; 3) Con premeditazione. 4) ………..

38 Aggravanti dellomicidio volontario art. 577 cp La pena è della reclusione da ventiquattro a trenta anni, se il fatto è commesso contro il coniuge, il fratello o la sorella, il padre o la madre adottivi, o il figlio adottivo o contro un affine in linea retta.

39 Infanticidio in condizioni di abbandono materiale e morale Art. 578 c.p. La madre che cagiona la morte del proprio neonato immediatamente dopo il parto, o del feto durante il parto, quando il fatto è determinato da condizioni di abbandono materiale e morale connesse al parto, è punita con la reclusione da quattro a dodici anni. A coloro che concorrono nel fatto di cui al primo comma si applica la reclusione non inferiore ad anni ventuno. Tuttavia, se essi hanno agito al solo scopo di favorire la madre, la pena può essere diminuita da un terzo a due terzi. Non si applicano le aggravanti stabilite dallart. 61 del codice penale.

40 Omicidio del consenziente art. 579 c.p. Chiunque cagiona la morte di un uomo, col consenso di lui, è punito con la reclusione da sei a quindici anni. Non si applicano le aggravanti indicate nellart. 61. Si applicano le disposizioni relative all'omicidio se il fatto è commesso: 1) contro una persona minore degli anni diciotto; 2) contro una persona inferma di mente, o che si trova in condizioni di deficienza psichica, per un'altra infermità o per l'abuso di sostanze alcooliche o stupefacenti; 3) contro una persona il cui consenso sia stato dal colpevole estorto con violenza, minaccia o suggestione, ovvero carpito con inganno.

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42 Piergiorgio Welby ……dalla mia prigione infame, da questo corpo che - per etica si intende - mi sequestrano…

43 Lintervento di terzi nel suicidio Listigazione Il rafforzamento del proposito Laiuto al suicidio tramite lagevolazione

44 Lintervento di terzi nel suicidio Istigazione e rafforzamento del proposito Consigli, esortazioni, convincimenti, suggestioni, promessa di assistenza ai familiari ecc.

45 Lintervento di terzi nel suicidio Il ruolo dei terzi: fornire i mezzi per il suicidio (pistola, veleno ecc); dare istruzioni sul mezzo più idoneo al suicidio; rimuovere ostacoli o difficoltà; impedire il soccorso ecc. Lagevolazione richiede che nel soggetto preesista la volontà suicidaria e che il suicida sia lesecutore del proprio suicidio.

46 Istigazione o aiuto al suicidio art. 580 c.p. Chiunque determina altri al suicidio o rafforza l'altrui proposito di suicidio, ovvero ne agevola in qualsiasi modo l'esecuzione, è punito, se il suicidio avviene, con la reclusione da cinque a dodici anni. Se il suicidio non avviene, è punito con la reclusione da uno a cinque anni sempre che dal tentativo di suicidio derivi una lesione personale grave o gravissima.

47 Istigazione o aiuto al suicidio art. 580 c.p. Le pene sono aumentate se la persona istigata o eccitata o aiutata si trova in una delle condizioni indicate nei numeri 1 e 2 dell'articolo precedente. Nondimeno, se la persona suddetta è minore degli anni quattordici o comunque è priva della capacità d'intendere o di volere, si applicano le disposizioni relative all'omicidio.

48 Accanimento diagnostico-terapeutico art. 14 cdm Il medico deve astenersi dallostinazione in trattamenti da cui non si possa fondatamente attendere un beneficio per la salute del malato e/o un miglioramento della qualità della vita.

49 Codice deontologico Ipasvi art Linfermiere assiste la persona, qualunque sia la sua condizione clinica e fino al termine della vita, riconoscendo limportanza del conforto ambientale, fisico, psicologico, relazionale, spirituale. Linfermiere tutela il diritto a porre dei limiti ad eccessi diagnostici e terapeutici non coerenti con la concezione di qualità della vita dellassistito.

50 Art. 35 cdm Assistenza d'urgenza Allorché sussistano condizioni di urgenza e in caso di pericolo per la vita di una persona, che non possa esprimere, al momento, volontà contraria, il medico deve prestare l'assistenza e le cure indispensabili.

51 Quale concetto di eutanasia? Eutanasia collettivistica eugenetica economica sperimentale profilattica criminale solidaristica Eutanasia individuale Attiva Passiva Volontaria Involontaria

52 Definizioni di eutanasia Eutanasia volontaria (attuata con il consenso esplicito del paziente) Eutanasia involontaria (attuata senza o contro la volontà della persona)

53 Leutanasia volontaria Attiva: es. suicidio assistito (il medico aiuta il paziente nel morire, ma lazione è del paziente), eutanasia omissiva (agisce il medico sia somministrando farmaci letali sia non somministrando farmaci di sostegno vitale) Passiva (letting die): desistenza terapeutica. Il malato si lascia morire rifiutando cure e trattamenti non idonei.

54 La posizione della Chiesa cattolica La Chiesa distingue tra i mezzi terapeutici ordinari e i mezzi terapeutici straordinari (possono essere omessi quando la vita sia definitivamente compromessa)

55 Eutanasia art. 36 cdm Il medico, anche su richiesta del malato, non deve effettuare né favorire trattamenti diretti a provocarne la morte.

56 Art Codice deontologico Ipasvi Linfermiere non partecipa a trattamenti finalizzati a provocare la morte dellassistito, sia che la richiesta provenga dallinteressato, dai familiari o da altri.

57 Assistenza al malato inguaribile art. 37 cdm In caso di malattie a prognosi sicuramente infausta o pervenute alla fase terminale, il medico deve limitare la sua opera all'assistenza morale e alla terapia atta a risparmiare inutili sofferenze, fornendo al malato i trattamenti appropriati a tutela, per quanto possibile, della qualità di vita.

58 Assistenza al malato inguaribile art. 37 cdm In caso di compromissione dello stato di coscienza, il medico deve proseguire nella terapia di sostegno vitale finché ritenuta ragionevolmente utile. Il sostegno vitale dovrà essere mantenuto sino a quando non sia accertata la perdita irreversibile di tutte le funzioni dell'encefalo.

59 Leutanasia pediatrica: il parere del CNB (28 gennaio 2005) La decisione di interrompere trattamenti medici futili, non proporzionati, privi di alcuna credibile prospettiva terapeutica per il paziente va sempre ritenuta non solo lecita, ma eticamente doverosa, per impedire che lazione medica si trasformi in accanimento terapeutico

60 Leutanasia pediatrica: il parere del CNB (28 gennaio 2005) Il CNB ribadisce, per quanto concerne la decisione di interrompere laccanimento, che essa, anche se è assolutamente auspicabile che venga presa con il consenso dei genitori del bambino, è in ultima istanza di esclusiva competenza del medico, che può eventualmente avvalersi del parere consultivo di un Comitato etico.

61 Leutanasia pediatrica: il parere del CNB (28 gennaio 2005) Il CNB ribadisce anche però che linterruzione dellaccanimento terapeutico non deve mai essere occasione o pretesto per labbandono terapeutico: il paziente ha sempre diritto, fino al momento terminale della propria vita, a essere sottoposto a tutte quelle terapie e a tutti quegli atti medici, che, pur non essendo in grado di guarirlo, possono comunque avere per lui preziose valenze palliative.

62 Leutanasia pediatrica: il parere del CNB (28 gennaio 2005) Il CNB ritiene che, allinfuori dei casi di rinuncia allaccanimento terapeutico, ogni intervento di carattere intenzionalmente eutanasico nei confronti dei minori non sia lecito ne bioeticamente ne giuridicamente. Merita in particolare ferma condanna leutanasia a carico di bambini nati con handicap, anche particolarmente severi, dato che la compromissione della cd qualità della vita, non ne giustifica in alcun caso né eticamente né giuridicamente la soppressione

63 Leutanasia pediatrica: il parere del CNB (28 gennaio 2005) Il CNB…. sottolinea che nel caso di eutanasia pediatrica neonati e bambini non possono evidentemente prestare alcun valido consenso….

64 Definizioni di accanimento Trattamento di documentata inefficacia in relazione allobiettivo, a cui si aggiunga la presenza di un rischio elevato e/o una particolare gravosità per il paziente con unulteriore sofferenza, in cui leccezionalità dei mezzi adoperati risulta chiaramente sproporzionata agli obiettivi della condizione specifica. MANNI C. Accanimento terapeutico in rianimazione e terapia intensiva in BOMPIANI A.Bioetica in medicina. Roma: CIC Edizioni Internazionali; 1996: 321.

65 Definizioni di accanimento Prosecuzione ostinata e senza scopo di un trattamento che risulti inutile per il paziente ovvero la persistenza nelluso di procedure diagnostiche come pure di interventi terapeutici, allorché è comprovata la loro inefficacia e inutilità sul piano di unevoluzione positiva e di un miglioramento del paziente, sia in termini clinici che di qualità della vita. COMITATO NAZIONALE PER LA BIOETICA (CNB). Questioni bioetiche relative alla fine dellavita umana (14 luglio 1995). Roma: Presidenza del Consiglio dei Ministri, Dipartimento per lInformazione e lEditoria; 1998.

66 Definizioni di accanimento Ostinata rincorsa verso risultati parziali a scapito del bene complessivo del malato CATTORINI P. Bioetica: metodo ed elementi di base per affrontare problemi clinici. Milano: Masson Ed.; 1996: 53.

67 Definizioni di accanimento Lostinazione in trattamenti futili, da cui cioè non si possa ragionevolmente attendere un beneficio per la salute e/o un miglioramento della qualità della vita, oppure in trattamenti i cui possibili benefici non siano proporzionati alla gravosità dei mezzi utilizzati specie quando tali mezzi siano straordinari. CATTEDRA DI NEONATOLOGIA, ISTITUTO E CENTRO DI BIOETICA UNIVERSITÀ CATTOLICA DEL SACRO CUORE. Proposta di linee-guida per lastensione dallaccanimento terapeutico nella pratica neonatologica. Roma, 22 settembre 2006

68 Definizioni di accanimento Ogni trattamento praticato senza alcuna ragionevole possibilità di un vitale recupero organico funzionale. Senato della Repubblica, Atto n. 3, Disegno di legge diniziativa del senatore A. Tomassini (28 aprile 2006): Disposizioni in materia di consenso informato e di dichiarazioni anti­cipate di trattamento sanitario.

69 Definizioni di accanimento Per accanimento terapeutico si intende la somministrazione ostinata di trattamenti sanitari in eccesso rispetto ai risultati ottenibili e non in grado, comunque, di assicurare al paziente una più elevata qualità della vita residua, in situazioni in cui la morte si preannuncia imminente e inevitabile. Ministero della Salute, Consiglio Superiore di Sanità, Sessione XLVI, Seduta del 20 dicembre 2006, Assemblea Generale

70 Definizioni di accanimento Trattamento terapeutico insistito praticato su un malato in fase terminale, con il solo scopo di prolungargli di poco la vita. Garzanti, Grande dizionario italiano, 2007

71 Definizioni di accanimento E oggettivamente accanimento terapeutico tutto ciò che non è voluto dal paziente Mori M, Il caso Eluana Englaro, Pendragon, 2008

72 Accanimento diagnostico-terapeutico art. 14 cdm Il medico deve astenersi dallostinazione in trattamenti da cui non si possa fondatamente attendere un beneficio per la salute del malato e/o un miglioramento della qualità della vita.

73 Testamento biologico La proposta della Fondazione Veronesi Io sottoscritto/a Nome ecognome…………………………………………………………………………………………………. Luogo di nascita…………………………………………….. Data di nascita……………………………… Domicilio………………………………………………Documento di identità…………………………….. nel pieno delle mie facoltà mentali e in totale libertà di scelta dispongo quanto segue. In caso di: - malattia o lesione traumatica cerebrale irreversibile e invalidante - malattia che mi costringa a trattamenti permanenti con macchine o sistemi artificiali che impediscano una normale vita di relazione chiedo di non essere sottoposto ad alcun trattamento terapeutico n a idratazione e alimentazione forzate e artificiali in caso di impossibilità ad alimentarmi autonomamente. Disposizioni particolari - autorizzo la donazione dei miei organi per trapianti si no

74 Testamento biologico La proposta della Fondazione Veronesi Le presenti volont potranno essere da me revocate o modificate in ogni momento con successiva/e dichiarazione/i. Luogo e data…………………………………….. Firma …………………………………………………… Nomino mio rappresentante fiduciario il signore/la signora Nome e cognome………………………………………………………………………………………………….. Nato/a a…………………………………………………………..il………………………………………………… Recapito telefonico………………………………………………………………………………………………. Residente a…………………………………………………………………………………………………………. Luogo e data………………………………………………………………….. Firma del sottoscrittore……………………………………………………………………………………….. Documento di identit………………………………………………………………………………………… Firma del fiduciario…………………………………………………………………………………………….. Documento di identit………………………………………………………………………………………….. Firma del testimone……………………………………………………………………………………………… Documento di identit………………………………………………………………………………………….

75 Le direttive anticipate di trattamento Dichiarazioni anticipate di trattamento Living will Testamento biologico Advance directives Proxy directives Testamento di vita Volontà previe di trattamento Carte di autodeterminazione

76 Le direttive anticipate di trattamento Consistono in un documento in cui precedentemente alla malattia una persona rende nota la propria volontà sulle cure da effettuarsi nel momento in cui non sarà in grado di esprimerla

77 Le direttive anticipate di trattamento Devono essere specifiche e non usare linguaggi astratti Possono essere revocate in qualsiasi momento con un atto simile Possono prevedere la figura di un fiduciario

78 Le direttive anticipate di trattamento: i contenuti 1) sullassistenza religiosa, sullintenzione di donare o no gli organi, sullutilizzo di parti di cadavere per la ricerca 2) Indicazioni sulle modalità di umanizzazione della morte (cure palliative, richiesta di essere curato in ospedale o a casa ecc.) 3) Indicazioni che riflettono le preferenze del soggetto sul ventaglio delle possibilità diagnostico-terapeutiche

79 Le direttive anticipate di trattamento: i contenuti 4) Indicazioni finalizzate a implementare le cure palliative 5) Indicazioni finalizzate a richiedere formalmente la non attivazioni di qualsiasi forma di accanimento terapeutico, cioè di trattamenti di sostegno vitale che appaiono sproporzionati o ingiustificati 6) Indicazioni finalizzate a richiedere il non inizio o la sospensione di trattamenti terapeutici di sospensione vitale, che però non realizzino nella fattispecie indiscutibili ipotesi di trattamento

80 Le direttive anticipate di trattamento: i contenuti 7) Indicazioni finalizzate a richiedere la sospensione dellalimentazione e dellidratazione artificiale

81 Affidabilità delle dichiarazioni anticipate Devono essere redatte in un momento anteriore a quello in cui devono attuarsi Devono essere vincolanti o orientative?

82 La convenzione di Oviedo Legge 145/2001 Art. 9 Volontà precedentemente espresse Saranno prese in considerazione le volontà precedentemente espresse nei confronti dellintervento medico da parte del paziente che, al momento dellintervento, non è in grado di esprimere la propria volontà.

83 Limplementazione delle dichiarazioni anticipate di trattamento a) Devono avere carattere pubblico, siano fornite di data, redatte in forma scritta e non orale, da soggetti maggiorenni, capaci di intendere e volere, informati, autonomi e non sottoposti ad alcuna pressione familiare, sociale e ambientale b) Possibilmente redatte con lassistenza di un medico che deve controfirmarle c) Siano personalizzate (no a moduli prestampati), siano redatte con lassistenza di un medico e non equivoche

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85 Il trattamento del dolore Levoluzione della posizione della Chiesa cattolica Inizialmente contraria per il rischio di mascherare pratiche eutanasiche Pio XII nel 1957 aprì al trattamento del dolore con analgesici pur con la conseguenza di limitare la coscienza e abbreviare la vita se non esistono altri mezzi e se, date le circostanze, ciò non impedisce ladempimento di altri doveri religiosi e morali.

86 Il trattamento del dolore Levoluzione della posizione della Chiesa cattolica Oggi due encicliche papali (Humane vitae e Evangelium vitae) accettano pienamente la sedazione del dolore tramite analgesici in quanto pure essendo degno di lode chi accetta volontariamente di soffrire rinunciando a interventi antidolorifici per conservare la piena lucidità e partecipare, se credente, alla passione del Signore, tale comportamento eroico non può essere richiesto a tutti.

87 La posizione della Chiesa valdese sulleutanasia Solo lessere umano pienamente cosciente è in grado di decidere se la propria vita è ancora degna di essere vissuta. Donne e uomini sono responsabili delle loro vite e delle loro scelte e nessuno, medico, istituzione religiosa o società può in ultima analisi imporre lobbedienza a valori non condivisi

88 La posizione della Chiesa valdese sulleutanasia Leutanasia e il suicidio assistito, praticati in un contesto di precise regole e di controlli validi, ma non vessatori, nei confronti tanto del paziente, quanto del medico, costituiscono unespressione di libertà dellindividuo nel momento in cui egli giudica che la medicina non più in grado di migliorare il suo stato che lesistenza, ulteriormente prolungata, sarebbe intollerabile

89 La posizione della Chiesa cattolica Nessuno può attentare alla vita di un uomo innocente, senza opporsi allamore di Dio per lui, senza violare un diritto fondamentale, inalienabile, senza commettere un crimine di estrema gravità Dichiarazione Iura et bona, CDF, 5 maggio 1980

90 La posizione della Chiesa cattolica ….nessuno può richiedere questo gesto omicida per se stesso o per un altro affidato alla sua responsabilità, né può consentire esplicitamente o implicitamente. Nessuna autorità può legittimamente importo né permetterlo. Si tratta infatti di una violazione della legge divina, di una offesa alla dignità della persona umana, di un crimine contro la vita, di un attentato contro lumanità

91 Comitato nazionale di bioetica Lalimentazione e lidratazione di pazienti in stato vegetativo persistente seduta del 30 settembre 2005 Con lespressione stato vegetativo persistente (un tempo denominato coma vigile) si indica un quadro clinico caratterizzato da un apparente stato di vigilanza senza coscienza, con occhi aperti, frequenti movimenti afinalistici di masticazione, attività motoria degli arti limitata a riflessi di retrazione agli stimoli nocicettivi senza movimenti finalistici.

92 Comitato nazionale di bioetica Lalimentazione e lidratazione di pazienti in stato vegetativo persistente seduta del 30 settembre 2005 Le persone in SVP non necessitano di norma di tecnologie sofisticate,costose e di difficile accesso; ciò di cui hanno bisogno per vivere, è la cura, intesa non solo nel senso di terapia, ma anche soprattutto di care: esse hanno diritto a essere accudite. In questo senso si può dire che le persone in SVP richiedono unassistenza ad alto e a volte altissimo contenuto umano, ma a modesto contenuto tecnologico.

93 Comitato nazionale di bioetica Lalimentazione e lidratazione di pazienti in stato vegetativo persistente seduta del 30 settembre 2005 Non bisogna dimenticare che non sono né la qualità della patologia né la probabilità della sua guarigione a giustificare la cura: questa trova la sua ragione sufficiente nel bisogno che il malato, come soggetto debole, ha diritto di essere bioeticamente accudito ed eventualmente sottoposto a terapia medica.

94 Comitato nazionale di bioetica Lalimentazione e lidratazione di pazienti in stato vegetativo persistente seduta del 30 settembre 2005 Per giustificare bioeticamente il fondamento e i limiti del diritto alla cura e allaccudimento delle persone in SVP, va quindi ricordato che ciò che va loro garantito è il sostentamento ordinario di base: la nutrizione e lidratazione vanno considerati atti dovuti eticamente (oltre che deontologicamente e giuridicamente) in quanto indispensabili per garantire le condizioni fisiologiche di base per vivere.

95 Comitato nazionale di bioetica Lalimentazione e lidratazione di pazienti in stato vegetativo persistente seduta del 30 settembre 2005 Acqua e cibo non diventano infatti una terapia medica soltanto perché vengono somministrati per via artificiale: si tratta di una procedura che, a parte il piccolo intervento iniziale, è gestibile e sorvegliabile anche dagli stessi familiari del paziente. Si tratta di una procedura che, rispettando le condizioni minime, risulta essere ben tollerata, gestibile a domicilio da personale non esperto con opportuna preparazione.

96 Comitato nazionale di bioetica Lalimentazione e lidratazione di pazienti in stato vegetativo persistente seduta del 30 settembre 2005 Procedure assistenziali non costituiscono atti medici solo per il fatto che sono messe in atto inizialmente e monitorate periodicamente da operatori sanitari.

97 Comitato nazionale di bioetica Lalimentazione e lidratazione di pazienti in stato vegetativo persistente seduta del 30 settembre 2005 La vita umana va considerata un valore indisponibile, indipendentemente dal livello di salute, di percezione della qualità della vita, di autonomia o di capacità di intendere e di volere.

98 Comitato nazionale di bioetica Lalimentazione e lidratazione di pazienti in stato vegetativo persistente seduta del 30 settembre 2005 Qualsiasi distinzione tra vite degne di essere vissute e non degne di essere vissute è da considerarsi arbitraria, non potendo la dignità essere attribuita, in modo variabile, in base alle condizioni dellesistenza.

99 Comitato nazionale di bioetica Lalimentazione e lidratazione di pazienti in stato vegetativo persistente seduta del 30 settembre 2005 Lidratazione e la nutrizione dei pazienti in SVP vanno considerate alla stregua di un sostentamento vitale di base

100 Comitato nazionale di bioetica Lalimentazione e lidratazione di pazienti in stato vegetativo persistente seduta del 30 settembre 2005 La sospensione dellidratazione e della nutrizione a carico di pazienti in SVP è da considerare eticamente e giuridicamente lecita sulla base di parametri obiettivi quando si realizzi lipotesi di un autentico accanimento terapeutico.

101 Comitato nazionale di bioetica Lalimentazione e lidratazione di pazienti in stato vegetativo persistente seduta del 30 settembre 2005 La predetta sospensione è da considerarsi eticamente e giuridicamente illecita tutte le volte che venga effettuata, non sulla base delle effettive esigenze della persona interessata, bensì sulla base della percezione che altri hanno della qualità della vita del paziente.

102 Commissione ministeriale Veronesi-Oleari ottobre 2000 ….nell'idratazione e nutrizione artificiale in individui in SVP viene somministrato un nutrimento come composto chimico (una soluzione di sostanze necessarie alla sopravvivenza), che solo medici possono prescrivere e che solo medici sono in grado di introdurre nel corpo attraverso una sonda nasogastrica o altra modalità e che solo medici possono controllare nel suo andamento, anche ove l'esecuzione sia rimessa a personale infermieristico o ad altri. Mentre il beneficiato non solo non può apprezzare il preparato o i suoi effetti, ma soprattutto non può, e non potrà mai più, rendersi conto del fatto di essere alimentato.

103 Commissione ministeriale Veronesi-Oleari ottobre 2000 Quando l'alimentazione e l'idratazione si svolgono in tali condizioni esse perdono i connotati di atto di sostentamento doveroso e acquistano quello di trattamento medico in senso ampio.

104 Commissione ministeriale Veronesi-Oleari ottobre 2000 Così come, solo per fare due esempi tra i vari possibili, dare il braccio a un non vedente è atto di assistenza e di solidarietà mentre intervenire sul suo apparato visivo è atto medico oppure aiutare una persona con difficoltà motorie ad attraversare la strada è atto di assistenza e di solidarietà mentre applicare una protesi a un arto è atto medico, alla stessa stregua aiutare una persona che non è in grado di farlo da sola a mangiare e a bere è atto di assistenza mentre sopperire alle esigenze di idratazione e di nutrizione del corpo di individui in SVP, attraverso sonda nasogastrica o altra modalità tecnica, è trattamento medico.

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106 Risposte a quesiti della Conferenza episcopale statunitense circa lalimentazione e lidratazione artificiali Congregazione per la dottrina e la fede 1° agosto 2007 Primo quesito: È moralmente obbligatoria la somministrazione di cibo e acqua (per vie naturali oppure artificiali) al paziente in stato vegetativo, a meno che questi alimenti non possano essere assimilati dal corpo del paziente oppure non gli possano essere somministrati senza causare un rilevante disagio fisico? Risposta: Sì. La somministrazione di cibo e acqua, anche per vie artificiali, è in linea di principio un mezzo ordinario e proporzionato di conservazione della vita. Essa è quindi obbligatoria, nella misura in cui e fino a quando dimostra di raggiungere la sua finalità propria, che consiste nel procurare lidratazione e il nutrimento del paziente. In tal modo si evitano le sofferenze e la morte dovute allinanizione e alla disidratazione.

107 Risposte a quesiti della Conferenza episcopale statunitense circa lalimentazione e lidratazione artificiali Congregazione per la dottrina e la fede 1° agosto 2007 Secondo quesito: Se il nutrimento e lidratazione vengono forniti per vie artificiali a un paziente in stato vegetativo permanente, possono essere interrotti quando medici competenti giudicano con certezza morale che il paziente non recupererà mai la coscienza? Risposta: No. Un paziente in stato vegetativo permanente è una persona, con la sua dignità umana fondamentale, alla quale sono perciò dovute le cure ordinarie e proporzionate, che comprendono, in linea di principio, la somministrazione di acqua e cibo, anche per vie artificiali.

108 Presupposti per interrompere lalimentazione e lidratazione Corte di cassazione, I sezione civile, sentenza 16 ottobre 2007, n Non è la vita in sé, che è un dono, a essere indegna; ad essere indegno può essere solo il protrarre artificialmente il vivere, oltre quel che è altrimenti avverrebbe, solo grazie allintervento, del medico o comunque di un altro, che non è la persona che si costringe alla vita

109 Presupposti per interrompere lalimentazione e lidratazione Corte di cassazione, I sezione civile, sentenza 16 ottobre 2007, n Non vi è dubbio che lidratazione e lalimentazione artificiali con sondino nasogastrico costituiscono un trattamento sanitario. Esse, infatti, integrano un trattamento che sottende un sapere scientifico, che è posto in essere da medici, anche se poi proseguito da non medici e consiste nella somministrazione di preparati come composti chimici implicanti procedure tecnologiche.

110 Presupposti per interrompere lalimentazione e lidratazione Corte di cassazione, I sezione civile, sentenza 16 ottobre 2007, n Lo stato vegetativo deve essere irreversibile La volontà del paziente ricostruita alla stregua di chiari univoci convincenti elementi di prova, non solo alla luce dei precedenti desideri e dichiarazioni dellinteressato, ma anche sulla base dello stile del carattere della sua vita, del suo senso di integrità e dei suoi interessi critici e di esperienza.

111 Vicariato di Roma In merito alla richiesta di esequie ecclesiastiche per il defunto Dott. Piergiorgio Welby, il Vicariato di Roma precisa di non aver potuto concedere tali esequie perchè, a differenza dai casi di suicidio nei quali si presume la mancanza delle condizioni di piena avvertenza e deliberato consenso, era nota, in quanto ripetutamente e pubblicamente affermata, la volontà del Dott. Welby di porre fine alla propria vita, ciò che contrasta con la dottrina cattolica (vedi il Catechismo della Chiesa Cattolica, nn ; ).

112 I nuovi principi del Servizio sanitario nazionale b) la dignità della persona e la qualità della vita in tutte le fasi, compresa quella terminale, attraverso la garanzia di adeguata assistenza nellambiente più idoneo; c) la integrità della persona con particolare riguardo alle applicazioni Interventi per la qualità e la sicurezza del Servizio sanitario nazionale Disegno di legge collegato alla legge finanziaria 2008

113 I nuovi principi del Servizio sanitario nazionale d) il diritto di conoscere ogni informazione riguardante il proprio stato di salute e di esprimere consenso in relazione alle cure somministrate; …………………………….. m) il rispetto delle norme deontologiche e degli obblighi professionali. Interventi per la qualità e la sicurezza del Servizio sanitario nazionale Disegno di legge collegato alla legge finanziaria 2008

114 Il ruolo della giurisprudenza Dal caso Massimo al caso Englaro

115 Verso un testamento biologico giurisprudenziale? Il caso Englaro Corte di cassazione, I sezione civile, sentenza 16 ottobre 2007, n il consenso informato costituisce, di norma, legittimazione e fondamento del trattamento sanitario: senza il consenso informato l'intervento del medico è sicuramente illecito, anche quando è nell'interesse del paziente; la pratica del consenso libero e informato rappresenta una forma di rispetto per la libertà dell'individuo e un mezzo per il perseguimento dei suoi migliori interessi.

116 Verso un testamento biologico giurisprudenziale? Il caso Englaro Corte di cassazione, I sezione civile, sentenza 16 ottobre 2007, n Deve escludersi che il diritto alla autodeterminazione terapeutica del paziente incontri un limite allorchè da esso consegua il sacrificio del bene della vita.

117 Verso un testamento biologico giurisprudenziale? Il caso Englaro Corte di cassazione, I sezione civile, sentenza 16 ottobre 2007, n Soltanto in questi limiti è costituzionalmente corretto ammettere limitazioni al diritto del singolo alla salute, il quale, come tutti i diritti di libertà, implica la tutela del suo risvolto negativo: il diritto di perdere la salute, di ammalarsi, di non curarsi, di vivere le fasi finali della propria esistenza secondo canoni di dignità umana propri dell'interessato, finanche di lasciarsi morire.

118 Verso un testamento biologico giurisprudenziale? Il caso Englaro Corte di cassazione, I sezione civile, sentenza 16 ottobre 2007, n Il rifiuto delle terapie medico-chirurgiche, anche quando conduce alla morte, non può essere scambiato per un'ipotesi di eutanasia, ossia per un comportamento che intende abbreviare la vita, causando positivamente la morte, esprimendo piuttosto tale rifiuto un atteggiamento di scelta, da parte del malato, che la malattia segua il suo corso naturale.

119 Presupposti per interrompere lalimentazione e lidratazione Corte di cassazione, I sezione civile, sentenza 16 ottobre 2007, n Non è la vita in sé, che è un dono, a essere indegna; ad essere indegno può essere solo il protrarre artificialmente il vivere, oltre quel che è altrimenti avverrebbe, solo grazie allintervento, del medico o comunque di un altro, che non è la persona che si costringe alla vita

120 Presupposti per interrompere lalimentazione e lidratazione Corte di cassazione, I sezione civile, sentenza 16 ottobre 2007, n Non vi è dubbio che lidratazione e lalimentazione artificiali con sondino nasogastrico costituiscono un trattamento sanitario. Esse, infatti, integrano un trattamento che sottende un sapere scientifico, che è posto in essere da medici, anche se poi proseguito da non medici e consiste nella somministrazione di preparati come composti chimici implicanti procedure tecnologiche.

121 Presupposti per interrompere lalimentazione e lidratazione Corte di cassazione, I sezione civile, sentenza 16 ottobre 2007, n Quando la condizione di stato vegetativo sia, in base ad un rigoroso apprezzamento clinico, irreversibile e non vi sia alcun fondamento medico, secondo gli standard scientifici riconosciuti a livello internazionale, che lasci supporre che la persona abbia la benchè minima possibilità di un qualche, sia pure flebile, recupero della coscienza e di ritorno ad una percezione del mondo esterno;

122 Presupposti per interrompere lalimentazione e lidratazione Corte di cassazione, I sezione civile, sentenza 16 ottobre 2007, n (b) sempre che tale istanza sia realmente espressiva, in base ad elementi di prova chiari, concordanti e convincenti, della voce del rappresentato, tratta dalla sua personalità, dal suo stile di vita e dai suoi convincimenti, corrispondendo al suo modo di concepire, prima di cadere in stato di incoscienza, l'idea stessa di dignità della persona.

123 Tribunale di Modena Presidente dellufficio del giudice tutelare Decreto 13 maggio 2008 Paziente con quadro neurologico che rileva disfonia, ipomobilità del velo, ipostenia della muscolatura del collo, di sternocleidomastoideo e trapezio, tetraparesi flaccida di grado I e II (non solleva contro gravità), Rot diffusamente ipoevocabili, ipotrofia muscolare, fascicolazione diffusa.

124 Lo stato della paziente La malattia non determina alcun deficit cognitivo La paziente, ampiamente informata della propria malattia e delle future implicazioni consistenti nel dover fare ricorso a ventilazione invasiva (ventilazione forzata con tracheostomia) ha espresso più volte un fermo rifiuto

125 La relazione psichiatrica Paziente orientata, vigile collaborante, in grado intendere e volere…..interrogata rispetto alla possibilità di dover sottoporre a manovre rianimatorie invasive, intubazione, che porterebbero ad essere tracheotomizzata, la paziente esprime la chiara volontà di non essere sottoposta a tali manovre.

126 Giudice tutelare Si reca a visitare la persona, e avvalendosi dellausilio interpretativo dei figlio per la difficoltà di essa di articolare le parole, si è sentito comunicare, senza tentennamenti, con piena lucidità e con in coerenza delle risposte alle domande, la volontà precisa di non intendere di essere sottoposta alla pratica invasiva di cui si è detto coraggiosamente manifestando una coraggiosa coscienza delle conseguenze probabilmente infauste della propria scelta.

127 Il neurologo Descrizione dellevoluzione della condizione irreversibile della paziente: Quando la muscolatura del torace non sarà in grado di aspirare aria e non daranno esito gli interventi di rianimazione ordinaria, la situazione di soffocamento progredirà sino a indurre nella persona uno stato confusionale che la priverà di capacità autodeterminativa con esigenza, per farla sopravvivere, di intervenire, in quel momento, per praticarle, trachostomizzandola, la ventilazione forzata.

128 Principio generale Il principio del consenso libero e informato si concretizza in un diritto fondamentale del paziente sotto un triplice e tutelato profilo: a) di accettare le terapia b) di rifiutarla c) di interromperla

129 Nomina dellamministratore di sostegno LAdS viene autorizzato viene autorizzato a compiere, in nome e per conto della beneficiaria, le seguenti operazioni: a) negazione di consenso ai sanitari coinvolti a praticare ventilazione forzata e tracheotomia allatto in cui, senza che sia stata manifestata contraria volontà della persona, levolversi della malattia imponesse, la specifica terapia salvifica;

130 Nomina dellamministratore di sostegno b) richiesta ai sanitari di apprestare, con la maggiore tempestività e anticipazioni consentite, le cure palliative più efficaci al fine di annullare ogni sofferenza alla persona

131 Nomina dellamministratore di sostegno c) lamministratore di sostegno dovrà quotidianamente tenersi in contatto con lufficio del giudice tutelare per informare sullevolversi della situazione segnalando mutamenti che comportino lesigenza di eventuali provvedimenti e, comunque, relazionando per iscritto allesito dellespletamento del demandatogli incarico di sostegno.

132 ….rifiutare il ricovero ospedaliero, dovuto in linea di principio da parte del SSN e chiunque sia affetto da patologie mediche, per il fatto che il malato abbia preannunciato la propria intenzione di avvalersi del suo diritto alla interruzione del trattamento, significa di fatto limitare indebitamente tale diritto


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