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Come migliorare la qualità della vita e la prognosi nel soggetto con Fibrosi Cistica Dr.ssa Rita Padoan Centro Regionale di Supporto – Ospedale dei Bambini.

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Presentazione sul tema: "Come migliorare la qualità della vita e la prognosi nel soggetto con Fibrosi Cistica Dr.ssa Rita Padoan Centro Regionale di Supporto – Ospedale dei Bambini."— Transcript della presentazione:

1 Come migliorare la qualità della vita e la prognosi nel soggetto con Fibrosi Cistica Dr.ssa Rita Padoan Centro Regionale di Supporto – Ospedale dei Bambini – AO Spedali Civili Brescia 9 novembre 2008 GIORNATA di AGGIORNAMENTO – ASSOCIAZIONE LOMBARDA FC - ONLUS

2 Indicatori di prognosi Sopravvivenza Distribuzione di età della popolazione Numerosità dei pazienti adulti Prognosi: esito di una malattia

3 USA CFF Registry

4

5 Sopravvivenza in Italia

6 Che distribuzione di età in Italia ?

7 Pazienti FC adulti residenti in Regione Lombardia : 5.7% (159 pz.) : 53 % (751 pz.)

8 Indicatori di qualità di vita Funzione respiratoria (FEV 1 ) Nutrizione [percentile BMI (2-18an.) e BMI] Scolarità, lavoro, famiglia Stato socio-economico Stato di benessere soggettivo

9 USA CFF Registry DATI REGISTRO USA FEV1

10 USA CFF Registry

11 ……adding tomorrows every day…..

12 Come migliorare ulteriormente la prognosi nei nostri pazienti? Possono essere identificati fattori prognostici? Possiamo intervenire (noi medici, i pazienti, i famigliari) su qualche fattore prognostico negativo PER CONTRASTARLO?

13 Genetici: Mutazioni gene CFTR Geni modificatori Sesso Periodo pre-diagnostico: gravidanza capacità diagnostica Fattori ambientali: Microorganismi Fumo passivo Nutrizione Genere Stato socio-economico Da M.Schechter: Semin Respir Crit Care Med 24:639,2003, modif. Trattamento medico: Accesso alle cure Aderenza alle cure Differenze nelle cure

14 Come? migliorando: La conoscenza della FC da parte dei medici La competenza dei medici FC e del Centro FC Laderenza del paziente al trattamento (compliance) Agendo sui fattori che influenzano la funzione polmonare(nutrizione ed esercizio) Organizzazione e risorse del sistema sanitario di cura, Accesso alle risorse del sistema di curaAccesso alle risorse del sistema di cura esempio: lo screening neonatale Su quali fattori prognostici possiamo intervenire? sui modulatori del decorso della FC dipendenti dalluomo

15 Genetici: Mutazioni gene CFTR Geni modificatori Sesso Periodo pre-diagnostico: gravidanza capacità diagnostica Fattori ambientali: Microorganismi Fumo passivo Nutrizione Genere Stato socio-economico Da M.Schechter: Semin Respir Crit Care Med 24:639,2003, modif. Trattamento medico: Accesso alle cure Aderenza alle cure Differenze nelle cure Screening neonatale Formazione dei medici Maggiore aggressività diagnostica e terapeutica Legge 548/93 Legge 104/92

16 Fattori ambientali: Microorganismi Fumo passivo Nutrizione Genere Da M.Schechter: Semin Respir Crit Care Med 24:639,2003, modif. Trattamento medico: Accesso alle cure Aderenza alle cure Differenze nelle cure Previeni le infezioni Vaccina il tuo bambino Vaccinalo/vaccinati contro linfluenza Profilassi anti RSV Igiene ambientale NON FUMARE Migliora il tuo stato nutrizionale o quello del tuo bambino/a OBIETTIVO percentileBMI =50 Fai fare sport al tuo bambino Fai sport o attività fisica TUTTI I GIORNI!! FREQUENTA UN CENTRO FC NON SALTARE GLI APPUNTAMENTI SEGUI LE INDICAZIONI DATE PER I MEDICI E GLI OPERATORI Di un CENTRO FC: AGGIORNATI, STUDIA IMPARA DA CHI SA DI PIU IMPARA DA CHI HA I RISULTATI MIGLIORI

17 USA registry 2006

18 Nielsen OH, Thomsen BL, Green A, Andersen PK, Hauge M, Schiotz PO. Cystic fibrosis in Denmark 1945 to An analysis of incidence, mortality and influence of centralized treatment on survival. Acta Paediatr Scand Nov;77(6):

19 Fibrosi Cistica: malattia da curare o malattia da prevenire? Prof. Warwick (1984) Il bambino con FC nasce NORMALE, sono le complicanze che lo fanno star male Il centro FC di Minneapolis (diretto per decenni dal prof. Warwick) ha la più alta percentuale di pazienti adulti (in età GERIATRICA) con genotipo grave

20 Fibrosi Cistica: malattia da curare o malattia da prevenire?

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22 Come migliorare la qualità di vita dei nostri pazienti? Fare in modo che al compimento dei 18 anni di età….. Abbiano raggiunto la crescita prevista dal loro target genetico Abbiano uno stato nutrizionale buono Abbiano una funzione respiratoria nella norma Abbiano vissuto e sperimentato come i giovani della loro età (asilo, scuola, studio o lavoro, relazioni con i pari età, sport)


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