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Firenze, 29 Novembre 2004 “La valutazione della qualità di vita nella fase terminale” Francesca Paoli.

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Presentazione sul tema: "Firenze, 29 Novembre 2004 “La valutazione della qualità di vita nella fase terminale” Francesca Paoli."— Transcript della presentazione:

1 Firenze, 29 Novembre 2004 “La valutazione della qualità di vita nella fase terminale” Francesca Paoli

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3 Qualità di vita salute

4 “ La salute è lo stato di completo benessere fisico, mentale e sociale e non la semplice assenza di malattia” OMS, 1948

5 Le dimensioni del concetto di salute fisica psichica socialespirituale

6 Qualità di Vita Capacità di agire in modo da soddisfare gli obiettivi della vita Valutaz del pz e sua soddisfaz per le proprie capacità, in base al suo liv funz e a ciò che percepisce possibile/ideale Senso soggettivo di benessere derivato dalla propria esperienza di vita globale Misurazione dell’autopercezione dell’impatto della malattia, sottoposta a vincoli soggettivi e culturali

7 QdV = CN X (F + S) CN = capacità naturali F = famiglia S = società A. Shaw, 1977

8 Qualità di vita “percezione che gli individui hanno della loro posizione nella vita, nel contesto della cultura e del sistema di valori in cui vivono ed in rapporto ai loro obiettivi, aspettative, tenore di vita ed interessi” OMS, 1993

9 multidimensionalità soggettività Qualità di Vita

10 “La qualità di vita è un concetto etico essenziale, che prende in considerazione il bene dell’individuo, il genere di vita possibile, considerate le condizioni della persona, e se tale condizione permette all’individuo di avere la vita che egli considera degna di essere vissuta” The Hastings Center, 1987

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12 Strumenti di misura della qualità di vita Specifici: orientati a focalizzare i problemi di pazienti con una specifica patologia Generici: misurano la qualità di vita in modo indipendente da specifiche condizioni morbose e sono applicabili ad un’ampia varietà di situazioni

13 Strumenti per la rilevazione della Qualità di Vita

14 Qualità di vita e malattia cronica…… Alterazioni fisiche Alterazioni rapporti sociali Alterazioni ruolo lavorativo Alterazioni ruolo nella famiglia

15 “..la fase terminale è caratterizzata per la persona malata da una progressiva perdita di autonomia, dal manifestarsi di sintomi fisici e psichici spesso di difficile e complesso trattamento, primo fra tutti il dolore, e da una sofferenza globale, che coinvolge anche il nucleo familiare e quello amicale” PSN /Le cure palliative

16 Progetto di ricerca: la qualità di vita nelle cure palliative

17 Obiettivo dello studio: evidenziare gli aspetti che maggiormente incidono sulla qualità di vita di un gruppo di soggetti inseriti in un programma di cure palliative

18 questionario: Hospice Quality of Life Index

19 Hospice Quality of Life Index (HQLI) McMillan SC et al,1994 Cure palliative Multidimensionale Semplice strutturazione 28 items, scale numeriche 0-10

20 Soggetti e metodi - Utenti presi in carico dall’UCC Osp. SMA, Az.Sanit. Firenze, dal 11/3/04 al 19/3/04 - Esclusione: problemi di carattere cognitivo e fase avanzata di malattia - Tipo di strumento utilizzato: Hospice Quality of Life Index - Modalità di somministrazione: intervista/autocomp

21 Struttura dell’Hospice Quality of Life Index (HQLI) AreaCategoriaitems Fisica Sintomi legati alla malattia 7 Psicologica Comportamento emotivo 13 Socio- spirituale Interazioni sociali/ supporto spirituale 8

22 Hospice Quality of Life Index struttura del questionario (alcuni dei 28 items, come esempio) 3) Ha difficoltà a respirare? Valori medi Nota: punteggi crescenti indicano migliore qualità di vita 11) Si sente preoccupato per ciò che le sta accadendo? ) Si sente soddisfatto rispetto alle attività quotidiane che è in grado di svolgere? 4 20) Si sente soddisfatto del supporto che riceve dalla famiglia e dagli amici? 9

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24 Soggetti arruolati nello studio Totale arruolati: 29Età media: 73aa

25 Analisi del campione

26 Area del benessere fisico

27 Area del benessere psicologico

28 Area benessere sociale e spirituale

29 Aspetti più significativi della qualità di vita rilevata

30 Conclusioni I/III ► la complessità del concetto di qualità di vita, impone una scelta ragionata degli strumenti di rilevazione della stessa

31 Conclusioni II/III ► fattori spesso poco valutati, come il profilo psicologico ed emozionale, influenzano in modo significativo la qualità di vita

32 Conclusioni III/III ► strumenti del tipo dell’HQLI consentono di arricchire le conoscenze rispetto ai problemi relativi alla fine della vita, indirizzando l’equipe di cura verso l’attuazione degli interventi più opportuni


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