La presentazione è in caricamento. Aspetta per favore

La presentazione è in caricamento. Aspetta per favore

La comunicazione della verità al malato il ilNeurologo Dott.ssa Mara Rosso Neurologia Osp. SS Annunziata- Savigliano Savigliano, 22 maggio, 9 e 23 Novembre.

Presentazioni simili


Presentazione sul tema: "La comunicazione della verità al malato il ilNeurologo Dott.ssa Mara Rosso Neurologia Osp. SS Annunziata- Savigliano Savigliano, 22 maggio, 9 e 23 Novembre."— Transcript della presentazione:

1 La comunicazione della verità al malato il ilNeurologo Dott.ssa Mara Rosso Neurologia Osp. SS Annunziata- Savigliano Savigliano, 22 maggio, 9 e 23 Novembre 2012

2 " ogni notizia che modifica radicalmente in modo negativo la visione che il paziente ha del proprio futuro” ed è “tanto più cattiva quanto più ampia è la differenza tra l’aspettativa del paziente e la realtà clinica ” Buckman R. (1992) Breaking Bad News: A Guide for Health Care Professionals. Baltimore: Johns Hopkins University Press. “in situations where there is either a feeling of no hope, a threat to a person's mental or physical well-being, risk of upsetting an established lifestyle, or where a message is given which conveys to an individual fewer choices in his or her life” Bor R, Miller R, Goldman E, Scher I. (1993) The Meaning of Bad News in HIV Disease: counselling about dreaded issues revisited. Counsel Psychol Q. 6:69-80

3 Perché è difficile dare una brutta notizia? - Incertezza relativamente alle aspettative del paziente - Timore di distruggere la speranza - Timore della propria inadeguatezza di fronte ad una malattia incontrollabile - Scarsa preparazione a gestire le emozioni - Imbarazzo di fronte ad un paziente a cui si era dato un quadro troppo ottimistico della situazione L’evidenza suggerisce che la comunicazione di cattive notizie genera esperienze emotive profonde quali ansia, senso di responsabilità per la notizia infausta e timore di una risposta negativa. Questi stress possono creare una riluttanza nel comunicare cattive notizie. Tesser A, et al(1971) On the Reluctance to Communicate Undesirable Messages (the MUM effect) A field study. Psychol Rep. 29: Oken D (1961) What to Tell Cancer Patients: A Study of Medical Attitudes. JAMA 175: Taylor C (1988) Telling Bad News: Physicians and the Disclosure of Undesirable Information. Social Health Illn 10: Miyaji N (1993) The Power of Compassion: Truth Telling Among American Doctors in the Care of Dying Patients. Soc Sci Med 36: Siminoff AL, Fetting JH, Abeloff MD. (1989) Doctor-Patient Communication about Breast Cancer Adjuvant Therapy. Journal of Clinical Oncology. 7:

4 “Nelle società moderne, la morte ha preso il posto della sessualità come principale tabù”. (da ‘Essais sur l’histoire de la mort en occident: du Moyen Age à nos jours, 1975’ Philippe Ariès) “Il progresso scientifico ha creato un atteggiamento culturale che tende ad attribuire alla medicina una sorta di onnipotenza … con conseguente iperesponsabilizzazione … del medico custode di tale progresso, ma anche con conseguente sovrautilizzo della tecnologia … al fine di tranquillizzare il paziente e se stesso. Alla luce di tale progresso, infatti, il paziente confida nel medico a tal punto da non pretenderne soltanto la cura, ma soprattutto la guarigione…” FNOMCEO atti congressuali

5 Medico tradizionale Medico post moderno Medico moderno patient centreddisease centred To cure  To care

6 La comunicazione è un momento terapeutico cruciale “La relazione medico-paziente costituisce una terapia aspecifica nella quale il farmaco di gran lunga più usato è il medico stesso” M. Balint 1961 “Anche se consideriamo la loro malattia grave, molti pazienti riacquistano la salute semplicemente grazie alla presenza di un medico comprensivo, che comunichi e dia loro soddisfazione.” Ippocrate V sec A.C. L’informazione è portatrice del senso della vita: non ci può essere informazione senza COMUNICAZIONE Grmek M., storico della medicina “La minimizzazione, la reticenza, i comportamenti paternalistici, le risposte evasive, l’evitare la discussione o la negazione dei sintomi conducono ad un aumento delle preoccupazioni per il futuro, rabbia, perdita di fiducia che si protraggono per molto tempo dopo la diagnosi.” Thorne et al. Qual Health Res 2004

7 Communicating sad, bad and difficult news in medicine Fallowfield et al, The Lancet 2004, Review La nostra percezione di un discorso avviene mediamente: 7 % attraverso le parole 38% tono della voce 55% gestualità A. Mehrabian, antropologo

8 Protocollo CLASS (modalità comunicativa utilizzabile in qualsiasi colloquio) Protocollo SPIKES (utilizzato in particolare nella comunicazione di cattive notizie) Protocollo CONES (utilizzato in particolare nella comunicazione di errori terapeutici o medici) Basic communication skills C C ontext – contesto e relazione L L istening – capacità di ascolto A A ddressing emotions – accogliere le emozioni S S trategy – strategie di gestione S S ummary – riepilogo Palliative Care By Linda L. Emanuel, MD, PhD and S. Lawrence Librach, MD, CCFP, FPFC

9 S S etting up the interview P P erception of the patient I I nvitation by the patient K K nowledge to the patient E E motions of the patient S S trategy and summary Baile et al, USA SETTING UP – Preparare il colloquio. Obiettivi: Prepararsi per il colloquio Costruire la relazione Mettere il paziente a proprio agio Come procedere: Riflettere Prevedere un tempo senza interruzioni Chiedersi chi dovrebbe essere presente Sedersi Mantenere un contatto visivo Assicurarsi che il paziente sia pronto PERCEPTION – Capire cosa il paziente sa. Obiettivi: Valutare le discrepanze nell'informazione Valutare la negazione e le dissimulazioni Costruire la relazione Comprendere le aspettative e le preoccupazioni del paziente Come procedere: Domande aperte o chiuse Correggere informazioni sbagliate e fraintendimenti Affrontare la negazione Affrontare aspettative irrealistiche Definire il proprio ruolo I have good news and bad news. The good news : you’re not a hypochondriac…

10 INVITATION – Ricevere dal paziente l'invito a essere informato. Obiettivi: Valutare quante informazioni desidera ricevere il paziente e quando comunicarle Riconoscere che il bisogno di informazioni da parte del paziente può cambiare nel tempo Come procedere: Chiedere “Lei è una persona che vuole avere informazioni dettagliate oppure ” KNOWLEDGE – Condividere le informazioni. Obiettivi: Preparare il paziente a ricevere la cattiva notizia Accertarsi che il paziente abbia compreso Come procedere: Preannunciare la cattiva notizia (...”Temo di avere una brutta notizia per lei...”) Dare le informazioni in piccole dosi Verificare che il paziente abbia compreso Evitare l'utilizzo di termini gergali Rispondere a tutte le domande EMOTIONS – Dare spazio alle emozioni. Obiettivi: Convalidare le reazioni emotive del paziente Lasciare al paziente la possibilità di riprendersi Riconoscere le proprie reazioni emotive Come procedere: Aspettarsi reazioni emotive e essere pronti a gestirle Reagire empaticamente a reazioni come il pianto Chiarire le emozioni di cui non siete sicuri Convalidare i vissuti del paziente STRATEGY AND SUMMARY – Pianificare e riassumere. Obiettivi: Assicurarsi che esista un piano chiaro e condiviso per il futuro Come procedere: Dare consigli sulle terapie Verificare cosa ha compreso il paziente Offrire opzioni di trattamento Comprendere eventuali ostacoli e preoccupazioni Esplicitare il proprio ruolo

11 Neoplasie maligne cerebrali Stati vegetativi di varia origine / morte cerebrale Disposizioni di fine vita (‘testamento biologico’) oncologo anestesista  Malattie neurodegenerative  genetica  alterata cognitività  Malattie variamente progressive (di tipo infiammatorio, di tipo disimmune, di tipo muscolare)  Altro (es SUDEP) La comunicazione con un malato “terminale” o con una prognosi di pochi mesi è molto diversa rispetto alla comunicazione di una malattia cronica progressivamente invalidante pediatra

12 Sclerosi Multipla La SM è una malattia cronica, a decorso imprevedibile che, nella grande maggioranza dei casi, NON riduce l’aspettativa di vita Incidenza: 2,9/ Prevalenza: 2-150/ (90/100000, 1 su 700 in Sardegna) F>M (2:1) Età di esordio: (picco 30) Prevalenza su annoIncidenza su anno Neurology 2008 Jul 8;71(2): Temporal trends in the incidence of multiple sclerosis: a systematic review. Alonso et al Atlas MS resources in the word, WHO library 2008

13 30- 40% % % 10% 5 % Forme benigne Forme maligne RM seriate in SM SP

14 SCLEROSI MULTIPLA: STORIA NATURALE Probabilità di NON raggiungere EDSS (Weinshenker, Brain 1989) Dopo 20 anni di malattia: il 15% ha una disabilità minima (EDSS 3) il 50% può camminare per meno di 100m (EDSS 6) il 20% è sulla carrozzina o confinato a letto (EDSS  8) Dopo 40 anni di malattia: il 5% ha una disabilità minima (EDSS 3) il 25% può camminare per meno di 100m (EDSS 6) il 40% è sulla carrozzina o confinato a letto (EDSS  8)

15 Autonomy preferences among patients with MS Heesen et al. Mult Scler 2004 Patients (n) Options Autonomous Informed choice Shared decision Professional as agent Paternalistic (n=168) Patients n=42 Clinicians n= Odds ratio (95% CI) Patients n=42 Clinicians n= More important to clinicians Odds ratio (95% CI) Mental health Physical function Physical role Emotional role General health Social function Vitality Bodily pain Mental health Physical function Physical role Emotional role General health Social function Vitality Bodily pain Rothwell et al. BMJ 1997;314:1580–3 Doctors and patients don't agree: cross sectional study of patients' and doctors' perceptions and assessments of disability in MS

16 Il proprietario delle informazioni cliniche è il paziente (  privacy) Il paziente deve ricevere informazioni uniformi da tutti i componenti del centro (valutazioni discordanti fra i diversi componenti del team sono di grave danno per la persona con SM ) il più presto possibile, ma solo quando si dispongono di tutti gli elementi diagnostici necessari ad esempioDimettere il paziente, in attesa che arrivino gli esami Prenotargli una visita ambulatoriale, dopo gg, dedicata alla “Comunicazione della diagnosi” Comunicare la diagnosi di CIS (Clinically Isolated Sydrome)? Il paziente non ha la SM, ma ha un rischio di averla in futuro Bisogna comunicare il rischio di diventare un paziente SM Quando? Setting up

17 Non avere paura di dire la verità, anche se la vita di una persona cambierà da quel momento in avanti. Lasciate al paziente la possibilità di fare delle domande Se non si sa la risposta, non inventarla (“non lo so, mi informerò e le farò sapere”) Come? PerceptionInvitation Knowledge 1) Iniziare con “le regole che usiamo qui da noi” Diciamo tutta la verità Tutte le informazioni sono dette al paziente e solo al paziente. “Se ci sono dei tuoi famigliari siamo contenti, ma sappi che tutto verrà detto sempre solo a te” 2)Ripercorrete con il paziente la sua storia clinica 3) Mostrategli e descrivetegli le lastre (parlare di “alterazione del segnale”, non di “lesioni”) 4) Commentate gli accertamenti fatti 5) Spiegategli cosa gli è successo: “ci sono state delle infiammazioni che hanno colpito il cervello ed il midollo, adesso sono andate via, ma c’è un rischio che ritornino 6) Spiegategli che le infiammazioni hanno colpito la mielina, 7) Raccontategli che la causa delle infiammazioni è il malfunzionamento del sistema immunitario 8) Spiegategli che mettendo assieme la storia clinica, la RMN ed il liquor si arriva a fare la diagnosi di “malattia demielinizzante” che è un insieme di malattie che si chiamano anche “Sclerosi Multipla” momento più drammatico della comunicazione della diagnosi e al momento più impegnativo per il paziente

18 Dopo aver raggiunto il punto più drammatico, bisogna risalire, evidenziando, con equilibrio e realismo, tutti gli aspetti positivi, senza banalizzare la malattia. Aspetti positivi da analizzare con il paziente: a)Ci sono molte varianti di SM b)Affrontare direttamente il problema prognosi e della sedia a rotelle Utilizzare lo studio Weinshenker, “Dopo 20 anni dalla diagnosi il 20% dei pazienti è sulla sedia a rotelle, ma questo è uno studio canadese degli anni ottanta. Adesso siamo più ottimisti. Abbiamo 10 diverse terapie e con la RMN diagnostichiamo molte forme lievi” c) Spiegate il significato delle “alterazioni di segnale alla RMN” d) Amplificate, un po’, gli aspetti prognostici positivi (scomparsa dei sintomi, sesso femminile, possibilità di gravidanza, la ricerca, …) e) Discutete subito il tipo di terapia f) Spiegategli i rischi ed i vantaggi della terapia g) Spiegategli perché avete scelto un farmaco e non l’altro Emotion

19 Siate chiari nel dire al paziente cosa deve fare: “Non drammatizzare” “Non stare a studiare il tuo corpo” “Non prendere decisioni fondamentale in questo periodo” “Conserva tutti i tuoi sogni e i tuoi progetti” Strategy and Summarize EFNS 2009

20 Sclerosi Laterale Amiotrofica Le malattie dei motoneuroni Atrofie muscolari spinali (SMA) Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) Malattia del motoneurone spinale ad insorgenza nell’adulto (PMA, AOLMND) Sclerosi laterale primaria (PLS) Paralisi bulbare progressiva (PBP) Incidenza: 2,9/ Prevalenza: 9,1/ M>F (1,3:1) Età di esordio: Dati del Registro piemontese SLA (PARALS) Anni I dati attuali indicano che la SLA è una malattia age-related (correlata all’età) Chiò et al, Neurology, 2001; Beghi et al, Neurology, 2006

21 – SLA idiopatica (Charcot o tipo classico) SLA sporadica SLA ereditaria – Malattia del motoneurone con quadro clinico incompleto atrofia muscolare progressiva (PMA) paralisi bulbare progressiva (PBP) sclerosi laterale primaria (PLS) – SLA con presentazione atipica Flail arm syndrome (sindrome dell’uomo nella botte) Flail leg syndrome SLA con esordio respiratorio Malattia di motoneurone monomelica SLA associata a demenza (ALS-FTD) SLA con esordio respiratorio – Complesso ALS-PD-Demenza del Pacifico occidentale

22 La prognosi della SLA dall’esordio di malattia è di circa 3 anni (range 6 mesi – 10 anni) Fattori prognostici noti sono:  Età (giovani vs. anziani)  Sede di esordio (bulbare vs. spinale)  Velocità di progressione di malattia nei primi 6 mesi  Presenza di deficit respiratori già alla diagnosi  Rapido calo ponderale  Essere seguiti da centri specializzati con team multidisciplinari Centri multidisciplinari Neurologie tradizionali Numero di ricoveri per paziente 1,2 (DS 0,9) 3,3 (DS 1,8) Durata media dei ricoveri 5,8 giorni (DS 9,5) 12,4 giorni (DS 31,6)

23 Il 20-40% dei pazienti ha alterazioni cognitive di tipo “frontale”; in circa il 5% dei casi di SLA è presente una franca demenza di tipo frontotemporale Si può presentare come SLA con progressiva comparsa di demenza, ma anche come demenza con progressiva comparsa di segni di SLA; Nel 50% dei casi circa è familiare; 9q21-q22 (ALS-FTD) ereditarietà deficit cognitivo 90% dei casi di SLA sono sporadici 10% dei casi presentano una chiara familiarità 20% dei casi familiari e 5% dei casi sporadici: mutazione del gene che codifica la superossido dismutasi 1(SOD1)

24 Quando è indicato eseguire il test genetico per la SOD1 in un paziente con SLA? – Sempre, se vi è un familiare affetto da SLA – Se non vi sono familiari affetti da SLA: Nei soggetti con meno di 45 anni di età Nei soggetti con forme clinicamente atipiche (lenta o rapidissima evoluzione, prevalente o esclusivo interessamento del secondo motoneurone, presenza di segni atipici ) Quando il soggetto interessato lo richieda ereditarietà Con il progredire dello sviluppo scientifico si riscontrano influenze genetiche in un numero sempre maggiore di malattie neurologiche.

25 Edizione Italiana a cura del prof. A. Federico, Hyppocrates Edizioni Medico Scientifiche,Milano L’OMS indica 6000 e 8000 condizioni, la maggioranza delle quali ha una base genetica e colpisce il sistema nervoso insieme ad altri organi SLA Distrofie muscolari Malattie spinocerebellari Neurofibromatosi Neuropatie ereditarie Distrofie miotoniche Corea di Huntigton Sindrome dell’X fragile … … non solo Malattie Rare… … ma anche Malattie meno Rare…

26 Malattia di Parkinson Incidenza 20/ anno (under 50 9% anno) Prevalenza circa 250/ Esordio in media aa Durata di malattia circa anni (honey moon 10 anni circa) Ruolo e problemi etici relativi alle indagini genetiche Diagnosi differenziale con altri parkinsonismi POSSIBILITA’PROBABILITA’CERTEZZA

27 Paralisi Sopranucleare Progressiva (PSP) Incidenza 6/ anno Età media esordio 60 anni Durata media di malattia 5-6 aa Prevalenza 3/ Atrofia Multi Sistemica (MSA) Incidenza 0.6/ anno Età media esordio anni 54 Durata media malattia 7-9 anni Prevalenza 5/ Degenerazione Cortico Basale (CBD) Incidenza 0.8/ anno Età media di esordio 63 anni Prevalenza ( 5% dei parkinsonismi) Demenza a Corpi di Lewy (LBD) Età media di esordio 65 anni Prevalenza ( 30% delle demenze)

28 Malattia di Parkinson Incidenza 20/ anno (under 50 9% anno) Prevalenza circa 250/ Esordio in media aa Durata di malattia circa anni (honey moon 10 anni circa) Ruolo e problemi etici relativi alle indagini genetiche 40% dei casi sviluppa demenza Diagnosi differenziale con altri parkinsonismi

29 Frequenza delle cause di demenza (modificato da Clarfield, 1988) CausaFrequenza (%) Demenza di Alzheimer (AD) 57,0 Demenza vascolare13,0 Depressione4,5 Demenza alcolica4,2 Idrocefalo normoteso1,6 Cause metaboliche7,0 Demenza da farmaci1,5 Neoplasie1,5 Malattia di Huntington e altre cause 0,9 Incidenza 1.2/100 negli over 65 anni (oltre il 3% negli ultraottantenni) Prevalenza circa 6.5/100 degli over 65 (plateau di 35-40% nella fascia tra anni) (dati CNR-PF invecchiamento) deficit cognitivo

30 Lancet Neurology, vol 11, Issue 1, Jan 2012 Dementia: new criteria but no new treatments Reisa A Sperling Keith A Johnson Gruppo di Studio di Bioetica e Cure Palliative in Neurologia della Società Italiana di Neurologia (SIN) Problemi etici della ricerca sui pazienti affetti da demenza (1996) Problemi etici nella cura della persona con demenza. Parte I: il rispetto dell'autonomia: consapevolezza, capacità e disturbi del comportamento (2007) Problemi etici nella cura della persona con demenza. Parte II: la comunicazione della diagnosi e l'assistenza (2008) Problemi etici nella cura della persona con demenza. Parte III: decisioni di fine vita (2010) Mild Cognitive Impairment

31 Grazie per l’attenzione Le mie parole sono sassi precisi, aguzzi, pronti da scagliare su facce vulnerabili e indifese. Sono nuvole sospese, gonfie di sottointesi, che accendono negli occhi infinite attese… da ‘Le mie parole’, Samuele Bersani - Pacifico


Scaricare ppt "La comunicazione della verità al malato il ilNeurologo Dott.ssa Mara Rosso Neurologia Osp. SS Annunziata- Savigliano Savigliano, 22 maggio, 9 e 23 Novembre."

Presentazioni simili


Annunci Google