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Le sfide dei Registri Tumori: nuovi obiettivi e qualita` dei dati, un quadro internazionale Paola Pisani Registro Tumori Infantili Piemonte.

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Presentazione sul tema: "Le sfide dei Registri Tumori: nuovi obiettivi e qualita` dei dati, un quadro internazionale Paola Pisani Registro Tumori Infantili Piemonte."— Transcript della presentazione:

1 Le sfide dei Registri Tumori: nuovi obiettivi e qualita` dei dati, un quadro internazionale Paola Pisani Registro Tumori Infantili Piemonte

2 incidenza Confronto registri/SDO

3 NHL-CR NHL-ASR Leukaemia-CR Leukaemia-ASR NORDCAN Tassi crudi e standardizzati

4 NORDCAN Short term predictions (up to five years) Dyba and Hakulinen, 2000 age-period models Select combination of data type, country, cancer, sex and a 'latest year' of observation, require at least six consecutive years of data with at least 50 cancer cases or cancer deaths (all ages) recorded per year. results by age groups and for all ages combined, prediction interval. NORDPRED software package available at:

5 Colorectal cancer incidence estimates 2002

6 In condizioni ottimali i registri possono produrre l’incidenza con 2-3 anni di ritardo Pubblicare incidenza + proiezioni Concordare metodi e indicatori Sviluppare strumenti Ruolo AIRTUM e associazioni

7 Usi dei registri tumori Programmazione e valutazione Ricerca eziologica

8 efficacia efficienza equità Registri tumori e anticipazione diagnostica evoluzione debito informativo Ferretti 2010

9 ALTRI TUMORI

10 AIRTUM Manuale qualità e procedure Identificativo anagrafico Data inserimento Data incidenza Topografia Morfologia Grading Livello diagnosi Data follow-up Stato in vita Causa morte DCI Check Registri Tumori e qualità “nodi” e strumenti

11 EUROCOURSE

12 Linee guida per settori definiti Screening: parametri e metodi per la valutazione

13 Confrontabilita` I registri riflettono efficienza ed efficacia del sistema sanitario in cui operano Pratiche cliniche Accesso...

14 Ricerca eziologica Monitoraggio al fine di formulare ipotesi Interpretazione di trend temporali e confronti geografici sempre piu` difficile Confrontabilita` internazionale

15 Urinary Bladder - Patriarca et al., E&P,2001 Agreement (N=699) Review RegistriesInvasiveNon-invasive Invasive42%16% Non-Invasive1%42%

16 IT_GENOA-CITY IT_VARESE NL_IKA FR_DOUBS NL_IKMN FR_HAUT-RHIN IT_MODENA FR_CALVADOS NL_IKO NL_EINDHOVEN IT_FLORENCE FR_TARN UK_EAST-ANGLIA UK_BIRMINGHAM UK_OXFORD AUS_VIENNA ICELAND GER_SAARLAND SWEDEN AUS_STYRIA AUS_VORARLBERG AUS_BURGENLAND SWI_VAUD IT_RAGUSA LATVIA SLOVENIA LITHUANIA Rate Ratio C67 Urinary bladder All EUROCIM4 registries ASR / pooled ASR

17 Ruolo descrittiva rimane identificare variazioni spazio-temporali L’inferenza richiedera` sempre di piu` approfondimenti

18 UK cancro della mammella e uso ormoni sostitutivi in menopausa (Parkin, 2009)

19 Cancro della mammella Torino per ordine di mammografia (Ponti et al., JNCI, 2007)

20 Incidence of endometrial cancer North America Canada USA, California: Black USA, California, non-Hisp White USA, SEER: Black USA, SEER: White

21 Incidence of endometrial cancer Europe Denmark Finland Italy, Torino Norway Spain, Granada Sweden Switzerland, Geneva UK, England, South Thames Region

22 Risk factors for endometrial cancer List continues… tobacco IUD ? progestagen-only OC O+P HRT Tamoxifen combined OC Oestrogen-only HR (if not hysterectomised) Overweight & obesity Decrease riskNo changeIncrease risk parity hysterectomy

23 Finland: incidence of endometrial cancer corrected for hysterectomy

24 Ricerca eziologica Espansione variabili Arricchire l’informazione sui casi utilizzando record linkage

25 Aumentare l’informazione sui casi individuali attraverso record linkage Esempi Endometrio corretto per isterectomie Incidenza di tumori nei diabetici Contraccettivi e tumori ginecologici Patologie concomitanti (sia valutazione che eziologia) …

26 Espansione sistematica variabili? Morfologia ICD-O 3 (linfomi/leucemie) Stadio: localised/regional/distant Base diagnosi Fattori prognostici ad hoc (non solo per valutare la sopravvivenza o lo screening) Solo su ipotesi definite

27 Pool registri italiani, M+F, CI5IX Other and unspecified (O&U) Kidney Pancreas Liver Non-Hodgkin lymphoma Rectum Stomach Bladder Colon Prostate Lung Breast Other defined 25% 14% 2.5%

28 Espansione entita` registrate sistematicamente: comportamento Morfologia ICD-O 3 Comportamento incerto/ in situ Tumori multipli: –Organi pari –Gruppi morfologici considerati differenti

29 Ricerca eziologica Strumento di follow-up studi prospettici multicentrici Base di studi analitici su coorti di casi

30 Dati: - RTIP coorte sopravvissuti almeno 5 anni, incidenti soggetti - follow-up: 5-35 anni SDO ICD9 425= miocarditi Questionari ai medici curanti Resultati: 7 casi SDO (1 medico) 2 casi medici (1 SDO) Patologia cardiaca in lungosopravviventi a tumore in eta` pediatrica coorte Registro Tumpro Infantili Piemonte

31 Childhood cancer survivors: long-term adverse outcomes AIRTUM cohort

32 CI5-IX Indicatori di qualita`

33 CI5-IX Comparability and quality

34 Futuro In Italia e sul piano internazionale molto piu` materiale (dati) utilizzabile molta piu` competenza capacita` di sfruttamento inadeguata

35 Efficienza controlli di qualita` centri di riferimento per argomento (tumori infantili, screening, tumori del colon, monitoraggio eccessi, comunicazione…) Strategia di priorita` per le analisi

36 CI5 IX Aggiornamento continuo Nuovi indicatori di confrontabilita` Editori per argomento (tumori infantili, tumori del colon retto, mammella…) Arricchire la banca dati


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