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Prendersi cura del paziente non autosufficiente grave Affrontare i bisogni del paziente non autosufficiente: gli strumenti di lavoro della presa in carico.

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Presentazione sul tema: "Prendersi cura del paziente non autosufficiente grave Affrontare i bisogni del paziente non autosufficiente: gli strumenti di lavoro della presa in carico."— Transcript della presentazione:

1 Prendersi cura del paziente non autosufficiente grave Affrontare i bisogni del paziente non autosufficiente: gli strumenti di lavoro della presa in carico Antonino Longobardi P.O. Area Territoriale U.O.S. Area Infermieristica ed Ostetrica Area Vasta 4 – ASUR Marche Comunità di Capodarco 21 ottobre

2 CHI E’ LA PERSONA IN SITUAZIONE DI HANDICAP Comunità di Capodarco 21 ottobre

3 DEFINIZIONE DELL ’ HANDICAP DA PARTE DELL ’ O.N.U. “ La disabilità è una difficoltà nel funzionamento del corpo, una difficoltà della persona e della propria socialità in uno o più contesti della vita. ” Comunità di Capodarco 21 ottobre

4 L ’ handicap grave (legge 104/92) Qualora la minorazione, singola o plurima, abbia ridotto l ’ autonomia personale, correlata all ’ età, in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione, la situazione assume connotazione di gravità. ” Comunità di Capodarco 21 ottobre

5 PAZIENTI NON AUTOSUFFICIENTI GRAVI Pazienti con gravi patologie degenerative non reversibili in ventilazione meccanica assistita o NIV a permanenza 24h o coma Pazienti che a seguito di una malattia neoplastica, si trovano nella fase terminale, della loro vita Pazienti con grave stato di demenza Pazienti con patologie ad andamento cronico degenerativo con pluripatologia Pazienti con gravissimi disagi psichici o intellettivi o sordocecità che necessitino di assistenza vigile 24h con grave rischio della loro incolumità vitale. Pazienti con cerebro lesioni o stati vegetativi che necessitino di assistenza vigile 24h. Comunità di Capodarco 21 ottobre

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8 8 L ’ ANZIANO FRAGILE Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

9 Quanto è complesso Il PAZIENTE NON AUTOSUFFICIENTE GRAVE ? SICURAMENTE RISPOSTA CORRETTA !!! 1 POCO 2 COME ALTRI PAZIENTI 3MOLTO Comunità di Capodarco 21 ottobre

10 CAMBIAMENTO NEL QUADRO EPIDEMIOLOGICO AUMENTO DI PATOLOGIE DI CARATTERE SOCIALE COME DISABILITA’ E DIPENDENZE PROGRESSIVO INVECCHIAMENTO DELLA POPOLAZIONE NUOVE CAUSE DI MALATTIE LEGATE ALLO STILE DI VITA Comunità di Capodarco 21 ottobre

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12 Struttura per età della popolazione al 1° gennaio 2009*, V. % Fonte: Rapporto Nazionale sulle Condizioni ed il Pensiero degli Anziani – una società diversa - promosso da IRCCS-INRCA per l’Agenzia Nazionale dell’Invecchiamento - Ageing Society - Osservatorio Terza Età, Federsanità Anci. Popolazione nazionale Marche 22,4 Italia 20,1 Comunità di Capodarco 21 ottobre

13 Popolazione Marche Ambiti ZT 1ATS 01Pesaro20,5% ZT 2ATS 02Comunità Montana Alta Valmarecchia22,5% ATS 03Cagli25,4% ATS 04Urbino20,7% ATS 05Montefeltro23,1% ATS 06Fano22,4% ATS 07Fossombrone19,9% ATS 08Senigallia23,8% ATS 09Jesi23,3% ATS 10Fabriano23,4% ZT 7ATS 11Ancona24,2% ATS 12Chiaravalle21,2% ATS 13Osimo20,7% ATS 14Civitanova Marche20,8% ATS 15Macerata23,3% ATS 16Comunità Montana dei Monti Azzurri25,5% ATS 17San Severino Marche24,9% ATS 18Camerino28,2% ZT 11 ATS 19Fermo23,8% ATS 20P. Sant'Elpidio20,3% ATS 21S. Benedetto del Tronto21,9% ZT 13ATS 22Ascoli Piceno23,2% ATS 23Unione Comuni Valli del Tronto20,9% ATS 24Comunità Montana dei Monti Sibillini26,0% Popolazione residente Popolazione residente Over Maschi: Femm. : Popolazione residente Over Maschi: 65 Femm. : 329 Camerino 28,2 Comunità di Capodarco 21 ottobre

14 Comunità di Capodarco 21 ottobre

15 Quanto è complesso Il PAZIENTE NON AUTOSUFFICIENTE GRAVE COMPLESSITA’ ACUTA VS COMPLESSITA’ CRONICA Comunità di Capodarco 21 ottobre

16 Aiutare qualcuno significa comprenderlo più di quanto lui possa fare, ma prima di tutto significa comprendere ciò che egli comprende. Kierkegaard 1849 I pazienti con disabilità e le loro famiglie desiderano essere coinvolti attivamente nei processi decisionali relativi ai trattamenti. Si deve valutare l’impatto della malattia sul paziente nel contesto della sua vita individuale e familiare Comunità di Capodarco 21 ottobre

17 I bisogni Sempre più pazienti sono affetti da malattie croniche e disabilità con un aumento della sopravvivenza complessiva in ogni fascia di età Sempre meno persone hanno intorno a se una rete di assistenza parentale Sempre più efficaci e specialistici sono i servizi sanitari e per questo sempre più complesso è orientarsi nei percorsi che mettono a disposizione Comunità di Capodarco 21 ottobre

18 Le richieste I cittadini chiedono: Di essere assistiti preferibilmente a casa loro Di essere controllati periodicamente da personale sanitario Di avere consigli per autogestire la malattia e prevenire i peggioramenti Di essere accolti e aiutati ad affrontare momenti di crisi Di avere un supporto alla famiglia negli stessi momenti Di essere presi in carico da qualcuno che si occupi di tutti i loro problemi (sociali e sanitari) Comunità di Capodarco 21 ottobre

19 Lo stesso bisogno si estrinseca diversamente a seconda del contesto in cui si esprime Esistono condizioni cliniche gravissime gestite “serenamente” a domicilio e malattie lievi che mettono in crisi intere famiglie…. La dimissione dall’ospedale rappresenta spesso un momento di crisi acuta nel sistema famiglia………… figurarsi in chi la famiglia non ce l’ha…. Comunità di Capodarco 21 ottobre

20 Quindi….. È necessario superare l’ottica della prestazione a favore della visione di insieme È necessario sostenere le capacità di ognuno di affrontare le difficoltà nel proprio modo È necessario superare le barriere professionali, dipartimentali, strutturali, di servizio e creare soluzioni personalizzate all’interno di percorsi facilitati 20 Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

21 I bisogni intorno al PAZIENTE NON AUTOSUFFICIENTE GRAVE ? 1 DELLA PERSONA 2 DELLA FAMIGLIA 3DELLAORGANIZZAZIONE Comunità di Capodarco 21 ottobre

22 BISOGNI DELLA PERSONA 1 Comunità di Capodarco 21 ottobre

23 23 Nel perseguire la QdV non ci si pone tanto la guarigione o la cura, ma la tutela del benessere bio-pscico- sociale, valutando l ’ impatto della malattia anche dal punto di vista del significato dell ’ impatto stesso che la persona gli attribuisce nel contesto della sua vita quotidiana. QUALITA ’ DI VITA disabilità Nel considerare la persona con disabilità, l ’ attenzione non è più solo alla menomazione e alla patologia, ma anche alle risorse della persona e all ’ ambiente che la circonda Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

24 BISOGNI DELLA PERSONA LA COMUNICAZIONE L’ALIMENTAZIONE L’IGIENE E L’ABBIGLIAMENTO L’ELIMINAZIONE INTESTINALE ED URINARIA IL MOVIMENTO IL SONNO E IL RIPOSO L’AMBIENTE SICURO LA TERAPIA L’AUTONOMIA ATTIVITA’ OCCUPAZIONALI CONSIGLI PER LA PERSONA CHE ASSISTE –care giver IL POST DIMISSIONE I BENEFICI SOCIO SANITARI ED ECONOMICI GLI ASPETTI DI TUTELA LEGALE ………… Comunità di Capodarco 21 ottobre

25 Comprensione / Scelta Autonomia /Dipendenza Salute / Malattia Modello di analisi della complessità assistenziale di A. Silvestri et altri Comunità di Capodarco 21 ottobre

26 2 BISOGNI DELLA FAMIGLIA E DEL CARE GIVER Comunità di Capodarco 21 ottobre

27 LA FAMIGLIA Vivere in famiglia è la condizione ottimale e naturale per ogni persona Circa l’80% delle persone con disabilità grave vivono in famiglia Molte persone con disabilità gravissima possono vivere una “esistenza piena ed attiva”, se debitamente assistite: problemi che ne derivano coinvolgono tutta la famiglia notevole impegno umano ed economico 27 Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

28 . Carioca “oggettivo”: Alterazioni del tempo libero della opportunità di lavoro della routine familiare delle relazioni sociali delle relazioni intrafamiliari difficoltà finanziarie Carico “soggettivo”: Conseguenze sulla salute del care giver Il paziente ha apprensione per la salute del care giver PORRE attenzione alla salute del care giver e dei familiari e ai momenti di crisi Dimensioni del carico familiare Comunità di Capodarco 21 ottobre

29 Spesa media annua della famiglia di un malato cronico euro per supporto assistenziale integrativo (badante) euro per visite, esami o attività riabilitativa a domicilio euro, per acquisto protesi e/o ausili euro per visite specialistiche, esami diagnostici in regime privato euro per farmaci necessari e non rimborsati dal SSN euro per acquisto parafarmici (integratori alimentari, pomate, …) totale: euro/anno in media Il carico per la famiglia Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

30 Disabili gravissimi (stima ) : euro di monetizzazione lavoro di cura (16 h/g x 360 gg x 10 euro/h) (i familiari prestano fino a 26 h/giorno di assistenza) euro di minori introiti per abbandono posto di lavoro (senza contare conseguenze psicologiche, sociali, affettive) Il carico per la famiglia Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

31 Chi è il care giver ? 31 Deriva da due verbi della lingua Inglese Caregiver: (persona che presta le cure) Care-givers: Indica coloro che si occupano di offrire cure ed assistenza ad un’ altra persona E’ una persona responsabile che in ambito domestico si prende cura di un soggetto non autonomo o disabile. Talvolta il Caregiver è estraneo al contesto familiare, spesso si tratta di un parente o di una persona amica… Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

32 Cosa fa il Caregiver ? 32 Risponde al bisogno di sicurezza del soggetto non autonomo Si prende cura della persona malata occupandosi dell’Igiene, dell’alimentazione, dei trasferimenti e della mobilizzazione Si occupa dell’organizzazione dell’ambiente e delle risorse necessarie a garantire la migliore qualità di vita del proprio assistito Consente alla persona malata di poter vivere nel proprio ambiente familiare. …… ……. lavoro complesso, a volte sottovalutato Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

33 Chi è la badante/Care Givers/Assistente familiare ? Il 99% è una donna 33 Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

34 Chi è la badante/Care Givers/Assistente familiare ? 34 NAZIONALITA’ TITOLO DI STUDIO Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

35 Quali sono le capacità che vengono richieste per svolgere il lavoro di badante? capacità organizzative tempestività nelle decisioni assunzioni di responsabilità estrema disponibilità all’ascolto e all’attenzione nei confronti delle persone di cui ci si occupa ……. 35 Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

36 I problemi del Caregiver Burden Carico pesante psicologico e fisico difficile da sostenere che influisce negativamente sulla salute del care giver e sull’assistenza al paziente. Burn-out Ripercussioni della assistenza pesante e prolungata su: salute fisica: stanchezza cronica, disturbi funzionali, dolori, infezioni ricorrenti salute psicologica: insonnia, ansia, irritabilità, depressione salute sociale: abbandono della attività lavorativa, riduzione dei rapporti con altri familiari, limitazione delle relazioni sociali, dei momenti di svago, cambio delle abitudini di vita consolidate salute economica: minori redditi (aspettativa), maggiori spese (costi a carico della famiglia) 36 Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

37 3 BISOGNI DELL’ORGANIZZAZIONE 37 Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

38 Medico di medicina generale Consulenti specialisti Psicologo Infermiere Fisioterapista OSS Medico di continuità assistenziale Medici di organizzazione Funzionari Associazioni di volontariato Associazioni di familiari ………….……….....molte figure possono essere coinvolte nella assistenza …..…. 38 Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

39 Complessità delle situazioni cliniche ed umane Valorizzazione delle specifiche competenze Necessità di esperienza sul campo Necessità di integrazione Impegno di tutti, grande disponibilità Ognuno nel suo piccolo Insieme per continuare a costruire un modello migliore Lavorare in team A bordo è importante il consenso 39 Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

40 Quali esigenze ? Presenza di strutture adeguate Operatori sanitari in numero adeguato e qualificati Risorse economiche Integrazione socio-sanitaria Percorsi integrati con la rete ospedaliera Modelli assistenziali idonei …… …………… 40 Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

41 QUALI STRUMENTI per una buona assistenza al PAZIENTE NON AUTOSUFFICIENTE GRAVE ? ASSISTENZIALI 1 2 SUPPORTO FAMILIARE 3 ASPETTI ORGANIZZATIVI 41 Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

42 Strumento… definizione…… Arnese, apparecchio, dispositivo con cui si eseguono determinate operazioni nell'ambito di un'arte, di un mestiere, di una tecnica Strumenti di precisione, …………………..che richiedono la massima esattezza strumenti di bordo, apparecchi di direzione della nave o dell'aereo e di controllo del funzionamento dei relativi impianti | ………… Dizionario di Italiano il Sabatini Coletti Ciò che è usato come mezzo per ottenere uno scopo ………. 42 Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

43 STRUMENTI ASSISTENZIALI 1 43 Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

44 È il principale strumento di integrazione professionale che accompagna il paziente in tutte le fasi del processo di cura Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

45 Come deve essere strutturata la cartella clinica integrata? Cosa deve contenere? In molte realtà, ai fini della pianificazione, si sono utilizzate e sono PURTROPPO ANCORA in uso agende, schede di reparto, quaderni, biglietti, cartelloni e le più svariate soluzioni grafiche per registrare gli esami o le richieste di esami diagnostici o altri eventi che coinvolgono i pazienti per consentirne una gestione razionale. Tutti questi strumenti sono orientati al mantenimento di una impostazione meccanicistica, basata sulla rigida suddivisione dei compiti e delle mansioni nel reparto, piuttosto che ad una organizzazione di tipo professionale; dovrebbero essere lentamente superati per permettere l'adozione di metodologie assistenziali basate sulla gestione unitaria del paziente e sulla adozione della cartella infermieristica come strumento integrato che consente questa gestione responsabilizzata. Documentazione Cultura Metodo scientifico Modello organizzativo Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

46 Schema Parti della cartella Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

47 Regione Marche Manuale autorizzazione Manuale accreditamento D.G.R. 1212/04 linee guida per la corretta compilazione, gestione, custodia e archiviazione della documentazione sanitariaD.G.R. 1212/04 linee guida per la corretta compilazione, gestione, custodia e archiviazione della documentazione sanitaria Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

48 PAI=EQUIPE 48 Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

49 Nel PAI devono essere specificati i seguenti contenuti : ❶ obiettivi di salute ❷ azioni da realizzare ❸ operatori coinvolti ❹ tempi di attivazione ❺ durata prevista ❻ data della rivalutazione ❼ case manager 49 Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

50 ① gli obiettivi assistenziali da raggiungere ② le modalità di raggiungimento degli obiettivi assistenziali ③ la tipologia degli interventi ④ la frequenza degli accessi dei singoli operatori ⑤ la durata presumibile degli interventi assistenziali 50 Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

51 Il PAI è parte integrante della cartella clinica domiciliare 51 Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

52 Altri strumenti di integrazione professionale ………… 52 Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

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54 Processo di produzione delle linee guida 54 Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

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56 Le linee guida EB devono possedere rigore metodologico Tra i loro requisiti deve essere esplicitato: Il livello dell ’ evidenza La forza della raccomandazione.

57 Il livello degli studi e la forza delle LG Livello I: Sperimentazione clinica controllata o meta-analisi. Livello II: Sperimentazione clinica controllata. Livello III: Studi di singoli gruppi, caso controllo, controlli storici, studi non randomizzati. Livello IV: Studi descrittivi o di casistica. Livello V: Rapporti su singoli casi o di tipo aneddotico.

58 Il livello di forza delle raccomandazioni(1) Categoria delle raccomandazioni. A: Forte raccomandazione a favore dell ’ esecuzione di una particolare procedura o test diagnostico. Indica una particolare raccomandazione sostenuta da prove scientifiche di buona qualità, anche se non necessariamente di tipo I o II. B: Si nutrono dei dubbi sul fatto che quella particolare procedura o intervento debba sempre essere raccomandata, ma si ritiene che l ’ intervento debba essere attentamente considerata.

59 Il livello di forza delle raccomandazioni(2) Categoria delle raccomandazioni. C: Esiste una sostanziale incertezza a favore o contro la raccomandazione di eseguire la procedura o l ’ intervento. D: La procedura o l ’ intervento non è raccomandato

60 Reperire le linee guida che ci interessano.

61 Le principali agenzie che producono linee guida Sono numerose le agenzie, istituzioni e gruppi che producono linee guida. Ne elenchiamo alcune: a) Società scientifiche, ordini professionali, associazioni mediche, gruppi collaborativi ospedalieri (ad esempio la British Society for Hypertension) b) Agenzie ufficialmente deputate a produrre linee guida. Ad esempio l ’ Andem, la Ahcpr; gli istituti nazionali di ricerca (Centro Cochrane, National Institute of Health, National Cancer Society ecc.); gli organismi internazionali c) Agenzie di valutazione delle tecnologie sanitarie (Technology Assessment) d) Altri tipi di organismi: Cochrane Collaboration (CC); Agency for Health Care Policy and Research (AHCPR)

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70 Link al documento in pdf

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73 Finalità Migliorare l ’ assistenza erogata Assicurare interventi basati sulle più recenti evidenze scientifiche Integrare e uniformare i comportamenti assistenziali Favorire il coinvolgimento, il confronto degli operatori Favorire l ’ inserimento del nuovo personale e degli studenti Documentare la responsabilità degli infermieri Presidiare l ’ elevata variabilità nell ’ esecuzione delle procedure e l ’ elevata interdipendenza professionale Tutelare il personale attraverso la dichiarazione di come si intende svolgere la specifica attività

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78 Finalità della procedura Uniformare le azioni Garantire la qualità delle azioni Chiarire all ’ operatore la procedura scritta

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80 obiettivo Linee guida, procedure e protocolli condividono l ’ obiettivo: ridurre la variabilità di comportamento ingiustificata tra gli operatori. Linee guida per la gestione e trattamento delle ldd (Nazionale, Regionale, Aziendale) Protocollo per il trattamento delle ldd (Unità operativa) Procedura: detersione delle ldd (Infermieri UO)

81 Scale di valutazione del paziente anziano: Rischio di dimissione problematica La dimissione è un momento critico perché si modificano le terapie farmacologiche, cambiano i contesti e gli operatori; l’obiettivo è la continuità delle cure. Indice di Brass (Blaylock Risk Assessment Screening Score): strumento per la valutazione del rischio di dimissione difficile del paziente anziano. L’indice di Brass si adotta già al momento dell’ammissione in reparto e consente di identificare i pazienti a rischio di ospedalizzazione prolungata e di dimissione difficile; i dati vengono raccolti compilando la scala, intervistando i parenti o chi assiste il malato. Si prendono in considerazione 10 dimensioni: età, situazione di vita, supporto sociale, stato funzionale, stato cognitivo, modello comportamentale, deficit sensoriali, ricoveri pregressi/accessi al PS nei 3 mesi precedenti, problemi clinici attivi, n. di farmaci assunti. 81 Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

82 Età 0= 55 anni o meno 1= anni 2= = 80 e più Condizione di vita e supporto sociale (una sola opzione) 0= vive con il coniuge in grado di dare supporto 1= vive con la famiglia/badante 2= vive solo con il sostegno di familiare/i 3= vive solo con il sostegno di amici/conoscenti 4= vive solo senza alcun sostegno o con coniuge non in grado 4= assistenza domiciliare/residenziale Stato funzionale (ogni opzione osservata) 0= autonomo (indipendente in ADL e IADL) Dipendente in 1= alimentazione/nutrizione 1= igiene, abbigliamento 1= andare in bagno 1= spostamenti/mobilità 1= incontinenza intestinale 1= incontinenza urinaria 1= preparazione del cibo 1= responsabilità nell’uso di medicinali 1= capacità di gestire il denaro 1= fare acquisti 1= utilizzare i mezzi di trasporto Stato cognitivo (una sola opzione) 0= orientato 1= disorientato in alcune sfere* qualche volta 2= disorientato in alcune sfere* sempre 3= disorientato in tutte le sfere* qualche volta 4= disorientato in tutte le sfere* sempre (anche delirium) 5= comatoso *sfere: spazio, tempo, luogo, sè Modello comportamentale (ogni opzione osservata) 0= appropriato 1= vagabondaggio 1= agitato 1= confuso 1= altro Mobilità (una sola opzione) 0= deambula 1= deambula con aiuto ausili 2= deambula con assistenza 3= non deambula Deficit sensoriali (una sola opzione) 0= nessuno 1= deficit visivi o uditivi non corretti 2= deficit visivi e uditivi non corretti Ricoveri pregressi o accessi a PS (una sola opzione) 0= nessuno negli ultimi 3 mesi 1= 1 negli ultimi 3 mesi 2= 2 negli ultimi 3 mesi 3= più di 2 negli ultimi 3 mesi Problemi clinici attivi (una sola opzione) 0= 3 problemi clinici 1= da 3 a 5 problemi clinici 2= più di 5 problemi clinici Farmaci assunti (una sola opzione) 0= meno di 3 farmaci 1= da 3 a 5 farmaci 2= più di 5 farmaci Punteggio totale …………………………………………………… Scheda per rilevazione criticità nel NOCSAE: BRASS Index (Blaylock Risk Assessment Screening Score Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

83 2 STRUMENTI PER IL SUPPORTO ALLA FAMIGLIA e AL CARE GIVER 83 Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

84 84 Due cose fanno star meglio la famiglia la percezione che il sistema funzioni …… e poi l’essere ascoltate Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

85 1. Conoscere famiglia/ caregiver 2. Comunicare con famiglia/caregiver: informare sui bisogni del paziente e supporti dei servizi 3. Responsabilizzare famiglia/caregiver alla alleanza terapeutica e concordare il self-care 4. Valutare le competenze di famiglia/caregiver 6. Stendere il PAI orientato al caregiver 5. Formare famiglia/caregiver al self- care Attivazione della partecipazione di paziente e famiglia 85 Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

86 Possibili compiti della famiglia o del caregiver (self-care) 1.Somministrazione dei farmaci 2.Trattamenti vari sanitari 3.Controllo di parametri vitali e funzioni 4.Riconoscimento di eventi sentinella e di sintomi acuti 5.Gestione della mobilità 6.Prevenzione delle lesioni da decubito 7.Gestione delle attività della vita quotidiana 8.Gestione degli aspetti cognitivo-comportamentali 9.Gestione della sicurezza 10.Gestione di aspetti psicologici nella relazione di cura 11.Accesso e rapporti con i servizi 12.Prevenzione e gestione dello stress del caregiver 13.……… 14.………….. 86 Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

87 Es. Somministrazione dei farmaci (farmaci per via orale o via enterale PEG) Cosa deve insegnare l’operatore1.Modalità (quando, quanto, come) di somministrazione dei farmaci 2.Fornire Schema di riferimento Cosa deve imparare il caregiver1.Conoscere i nomi dei farmaci anche generici, le relative dosi, le modalità e i tempi di somministrazione 2.Utilizzare lo schiaccia-compresse ed i dispenser dei farmaci (giornalieri o settimanali) 3.Somministrare i farmaci e verificare la reale assunzione 87 Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

88 QuandoFarmaciQuantoCome Colazione  prima  dopo Metà mattina Pranzo  prima  dopo Metà pomeriggio Cena  prima  dopo Prima di dormire Al bisogno Scheda ad uso del caregiver 88 Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

89 Es. Controllo parametri Cosa deve insegnare l’operatore 1.Misurare Pressione 2.Controllare Peso 3.Misurare Glicemia 4.Fornire Schemi di registrazione dati Cosa deve imparare il caregiver 1.Quando e come misurare 2.Conoscere i valori critici 3.Effettuare possibili interventi 4.Quando contattare MMG 89 Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

90 Pressione DataValore Scheda ad uso del caregiver 90 Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

91 Peso DataValore Scheda ad uso del caregiver 91 Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

92 GLICEMIAGLICEMIA DataColazionePranzoCena PrimaDopoPrimaDopoPrimaDopo Scheda ad uso del caregiver 92 Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

93 Es. Gestione della sicurezza Cosa deve insegnare l’operatore 1.Prevenire danni al paziente 2.Prevenire danni a persone o cose 3.Gestire avventi avversi Cosa deve imparare il caregiver 1.Adattamenti ambientali eliminazione barriere (tappeti, scarsa illuminazione) Impianto corrimano, maniglie in bagno Impianto valvole sicurezza per gas, elettricità, campanelli di emergenza 2.Abbigliamento Calzature chiuse, suole gomma 3.Riconoscere e intervenire in caso di caduta (non mobilizzare, tamponare ferite) confusione mentale (fare compagnia, ridurre i rumori, tenere l’ambiente illuminato) alterazioni del comportamento (agitazione, sopore): non somministrare farmaci in modo autonomo 93

94 Es. Gestione Sacche urine Cosa deve insegnare l’operatore 1.Controllo della eliminazione urinaria 2.Modalità di cambio sacche urine Cosa deve imparare il caregiver Il caregiver deve essere addestrato a: 1.conoscere i vari tipi di sacche (circuito chiuso….) e sapere come utilizzarle 2.sapere quando svuotare le sacche e procedere alla sostituzione 3.riconoscere possibili complicanze della eliminazione urinaria (variazioni di colore, odore, quantità delle urine, febbre) e segnalare le anomalie 4.sapere mobilizzare ed effettuare la igiene in un paziente con CV 5.sapere come intervenire in caso di malfunzionamento o fuoriuscita accidentale del CV e contattare al bisogno i servizi territoriali competenti 94 Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

95 Es. Gestione Alimentazione e Idratazione Cosa deve insegnare l ’ operatore 1.Quantità e qualità della alimentazione giornaliere 2.Fornire istruzioni operative scritte Cosa deve imparare il caregiver Il caregiver deve essere addestrato a: 1.conoscere gli aspetti di qualità e quantità della alimentazione giornaliera 2.conoscere potenzialità e limiti del paziente nel mangiare e bere e condividere con l ’ operatore gli obiettivi di mantenimento delle abilità 3.preparare il setting adeguato alle capacità del paziente (cibi tagliato o no…) 4.conoscere gli ausili per la alimentazione (postate ergonomiche…) 5.stimolare il paziente alla esecuzione il più possibile autonoma delle attività, garantendo supervisione e fornendo aiuto solo quando necessario 6.attuare un approccio psicologico e relazionale favorevole nei confronti del paziente (fornire motivazioni, stimolare interessi, dimostrare affetto, non richiedere fretta) 7.in caso di assistenza intensa (sostituzione della attività) conoscere le regole di corretta somministrazione dei cibi solidi e liquidi (intervalli adeguati, quantità di cibo…) ed evitare rischi e complicanze 95 Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

96 Alimentazione orale Consistenza cibi :  normali  tritati  frullati/cremosi  liquidi Modalità assunzione:  autonomo  aiuto parziale  aiuto totale  con cucchiaio  con schizzettone Integrazione alimentare  NO  SI ’ specificare………………… …………………………………………... ………………………………………………………………………………………………………………………………………. Consigli dietetici  Dieta libera  Restrizioni alimentari (specificare)………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………………………………………  Indicazioni alimentari (specificare)………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………………… Alimentazione artificiale Parenterale  accesso centrale  accesso periferico Enterale  SNG  PEG Note: 1.Monitorare il ristagno gastrico 2.Controllare igiene orale e protesi 3.Effettuare igiene stomia Scheda ad uso del caregiver 96 Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

97 STRUMENTI PER IL SUPPORTO ALLA FAMIGLIA Il sostegno precoce: le conoscenze attuali ci permettono di identificare il rischio di una forte disabilità molto tempestivamente, ma dobbiamo tenere presente che il nucleo familiare ha bisogno di tempo per prendere coscienza della reale situazione del congiunto e spesso ha delle resistenze. È opportuno che si aiuti individuando una figura di riferimento stabile che aiuti a far superare i vari momenti critici. Tale sostegno permetterebbe alla famiglia traumatizzata, ma non ancora logorata dall’handicap, di organizzarsi in modo adeguato. Tutto questo per garantire la qualità delle relazioni e per permettere un percorso assistenziale il più adeguato possibile. L’aiuto domiciliare: forse costituisce l’area di intervento più̀ critica su cui si deve intervenire. E necessario rivedere e potenziare le attività domiciliari, sia di tipo assistenziale, sia sanitarie, per far fronte alla crescita dei nuovi bisogni di cui le persone con trauma sono portatrici. La necessità dei servizi professionali: in molti casi la famiglia, per poter soddisfare i propri bisogni, si deve rivolgere a servizi professionali ove le preoccupazioni e i problemi concreti possano essere risolti con l’aiuto di operatori competenti. Una esigenza che riguarda tutte le persone con handicap, ancora aperta nel sistema dei servizi socio-sanitari, è quella relativa alla necessita di individuare un case manager per l’accompagnamento nel progetto di vita della persona. Il sostegno ai genitori e ai coniugi: è un lavoro molto faticoso e consiste nell’affrontare con i genitori e/o coniugi della modalità di porsi nei confronti della persona con trauma cranico. Il sostegno può esser di tipo psicologico e nella forma del gruppo di auto aiuto. Tali momenti possono permettere la scoperta di nuove modalità di porsi, di creare un legame di fiducia con gli operatori e di diminuire sia il vissuto di solitudine, sia la dipendenza dei genitori nei confronti degli esperti. L’approccio psicoterapico: si è rilevato come in molte persone che assistono insorgano problemi di carattere funzionale, con la nascita di dinamiche che non aiutano una normale interazione del nucleo familiare. Di fronte a tale sofferenza psicologica può essere necessario un intervento terapeutico, che non tutte le famiglie richiedono, ma che dovrebbe essere previsto. 97 Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

98 STRUMENTI PER IL SUPPORTO ALLA FAMIGLIA L’aiuto organizzativo: accanto ad un sostegno psicologico, occorre garantire un aiuto più direttamente organizzativo. La persona con disabilità impone di riorganizzare la vita di tutti i giorni e in questo i genitori devono essere supportati da un operatore che sappia considerare i bisogni di ogni membro della famiglia. Si tratta di attivare una rete di supporto sulla base di una conoscenza diretta della famiglia e non basandosi su modelli teorici di funzionamento. L’aiuto nei momenti critici: i familiari, nello svolgimento di compiti di cura così gravosi, vivono come ulteriore peso il superamento di situazioni più̀ ordinarie (un’influenza, un ricovero, un esame clinico di un altro figlio,...). Un ulteriore problema è che difficilmente si riesce ad interrompere il compito di cura per prendersi un periodo di vacanza, indispensabile per una necessaria ricarica. Per favorire questo vanno previsti quindi attività di sollievo, sia diurno sia residenziale, per i periodi più critici. La promozione della vita sociale: come si è rilevato la vita sociale della famiglia viene fortemente limitata dalla presenza di una persona con grave disabilità. I pregiudizi si diffondono e le azioni di esclusione e marginalizzazione si rilevano anche all’interno della cerchia degli amici e dei familiari. A volte sono di tale rilevanza che impediscono la partecipazione e la possibilità relazionarsi con gli altri. Vanno, quindi, strutturati momenti di partecipazione e di coinvolgimento sociale che si contrappongono ai meccanismi di esclusione. Le garanzie per il futuro: con l’invecchiare i genitori sentono sempre con maggior peso l’angoscia di quanto potrà accadere al figlio, dopo che loro con ci saranno più. Saranno necessarie, in misura sempre crescenti, forme di residenzialità, sia in comunità sia in abitazioni “protette”. 98 Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

99 3 STRUMENTI PER IL MIGLIORAMENTO DELL’ORGANIZZAZIONE 99 Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

100 MMG/PLS Cure domiciliari Residenzialitàsemi-residenzialità Ospedale Distretto UVMD Cittadino Ambiti sociali 100 Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

101 La Continuità Assistenziale La realizzazione della continuità assistenziale è considerata uno degli indicatori più significativi del funzionamento dei servizi sanitari Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

102 Il Percorso Clinico Territorio-Ospedale Scenario patologie croniche Bisogno della continuità delle cure e solo in fase di riacutizzazione dell’intensità propria dell’ospedale Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

103 Il Percorso Clinico Territorio-Ospedale Nodi gestionali Processi di Integrazione - Comunicazione Coinvolgimento di strutture di indirizzo organizzativo in grado di legare tra loro i diversi nodi con efficienza, trasparenza e pragmaticità (anche società scientifiche, tavoli tecnici) Educazione terapeutica pre-dimissione (anticipazione delle dimissioni) Dimissioni Protette, Piano assistenziale condiviso Riscontro della permanenza dei risultati di salute Procedure condivise Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

104 Il Percorso Clinico Territorio-Ospedale Procedure Percorsi di cure personalizzate quale mediazione tra medicina dell’evidenza e la medicina del mondo reale Comunicazione attraverso una cartella –informatizzata- che segue il paziente Nuove tecnologie / telemedicina (x comunicazione tra specialisti, supporto all’attività infermieristica, ecc.) Formazione degli operatori Lavoro d’equipe che permette la collaborazione degli operatori dei vari segmenti della rete Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

105 Il Percorso Clinico Territorio-Ospedale Modelli Patologie croniche ad alta prevalenza chronic care Patologie croniche in persone fragili long term care Patologie con bisogni assistenziali complessi home care Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

106 106 Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

107 Le “Strutture” delle reti integrate e possibili oggetti di raccomandazioni specifiche … sono … Punto Unico di Accesso (PUA) Unità Valutativa Integrata (UVI) Piano Assistenziale Individuale (PAI) PUA Punto Unico di Accesso UVI Unità Valutativa Integrata PAI Piano Assistenza Individualizzata Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

108 108 Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

109 Punto Unico di Accesso PUA informazione Valutazione UVMD Risposta integrata Ascolto e presa in carico

110 Punto Unico di Accesso-PUA U.O.Ospedaliera Servizio Sociale Comunale RECA Familiare H extra AUSL Servizi residenziali Servizi territoriali MMG/PLS cittadino PUA

111 PER CONCLUDERE 111

112 I PERCORSI…………….. 112

113 I percorsi per ottenere gli ausili per l’incontinenza ( pannoloni, traverse, cateteri vescicali, stomie). Orari di apertura Documentazione necessaria (impegnativa, invalidità) Modalità di consegna Normativa (nomenclatore tariffario) 113 I percorsi

114 I percorsi per ottenere integratori alimentari o nutrizione artificiale Richiesta consulenza nutrizionale; Prenotazione c/o servizio di nutrizione clinica (U.O. Diabetologia;) Piano nutrizionale; Orari e giorni e sedi di ritiro. 114 I percorsi

115 I percorsi per ottenere ausili per la prevenzione delle LDD ( materassi antidecubito). Richiesta del MMG/Fisiatra; Sede ed orari di apertura al pubblico del servizio protesi e ausili; Documentazione utile: (certificato invalidità o domanda protocollata) 115 I percorsi

116 I percorsi per ottenere ausili per la deambulazione / carrozzine/ letto articolato. Richiesta di consulenza fisiatrica domiciliare; Prescrizione del fisiatra su modello regionale; Documentazione utile (certificato invalidità o domanda protocollata); Orari e giorni di apertura servizio protesi ed ausili. 116 I percorsi

117  I percorsi per ottenere un aspiratore tracheo bronchiale. Richiesta di consulenza pneumologica domiciliare; Prescrizione dello pneumologo su modello regionale; Orari e giorni di apertura servizio protesi ed ausili. 117 I percorsi

118  I percorsi per ottenere un fornitura di ossigeno liquido. Richiesta di consulenza pneumologica domiciliare; Prescrizione dello pneumologo di riferimento su apposito modello regionale rinnovabile ogni 6 mesi; 118 I percorsi

119  I percorsi per ottenere sostituire una cannula tracheostomica Impegnativa del MMG ove sia specificato tipo e numero di cannula; Richiesta di consulenza ORL per sostituzione cannula in ambulatorio; Prenotazione cambio cannula con specialista di riferimento; Ritiro della cannula presso la farmacia distrettuale. 119 I percorsi

120  Il percorso per ottenere posizionare una PEG o per la prima sostituzione Richiesta del MMG Prenotazione presso U.O.Gastroenterologia Prenotazione della consulenza nutrizionale (in caso di primo posizionamento) 120 I percorsi

121  Cosa è necessario per fare un ciclo riabilitativo a domicilio Richiesta di consulenza fisiatrica domiciliare; Prescrizione del ciclo e redazione del piano riabilitativo da parte del fisiatra. 121

122  In caso di grave disabilità quali servizi socio- sanitari possono aiutare il paziente e la famiglia UMEE Unità Multidisciplinare Età Evolutiva UMEA Unità Multidisciplinare Età Adulta 122 I percorsi

123  Il percorso per andare in una residenza protetta – Richiesta compilata dal famigliare o dal paziente da consegnare presso la sede Distrettuale di competenza; – Uvd ai fini dell’inserimento. – Contatto con le assistenti sociali del S.U.R che gestisce le liste di attesa dei posti in convenzione 123 I percorsi

124 Quali prestazioni eroga il S.A.D ( Comunale) Aiuto diretto alla persona; Cura e governo della casa; Segretariato sociale; Aiuto nel favorire la socializzazione 124 I percorsi

125 “Quello che noi facciamo è solo una goccia nell'oceano, ma se non lo facessimo l'oceano avrebbe una goccia in meno” Madre Teresa di Calcutta 125

126 passione impegno compassione crescita relazioni emozioni …grazie... tenacia disponibilità 126


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