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Il rispetto della volontà anticipata espressa dalla persona nell’ambito della cura [il ‘testamento biologico’ in Italia] Fabio Cembrani, Direttore U.O.

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Presentazione sul tema: "Il rispetto della volontà anticipata espressa dalla persona nell’ambito della cura [il ‘testamento biologico’ in Italia] Fabio Cembrani, Direttore U.O."— Transcript della presentazione:

1 Il rispetto della volontà anticipata espressa dalla persona nell’ambito della cura [il ‘testamento biologico’ in Italia] Fabio Cembrani, Direttore U.O. Medicina Legale Azienda provinciale per i Servizi sanitari di Trento Riva del Garda, 24 gennaio 2015 CORSO A.V.U.L.S.S.

2 Per non tradire il mandato che mi è stato affidato ci sono due necessità che occorre affrontare in via preliminare prima di affrontare le tante questioni

3 Pulizia linguistica: Parlare di ‘testamento biologico’ è ambiguo ed altrettanto ambiguo è fare riferimento alla ‘dichiarazione anticipata di trattamento’ perché, sul piano morale, una cosa è la ‘dichiarazione’ altra cosa è la ‘direttiva anticipata di trattamento’ che ci è affidata da una persona …

4 Direttiva anticipata di trattamento: La volontà (chiara e non equivoca) della persona di non essere sottoposta a quei trattamenti sanitari che non desidera (indipendentemente dal motivo del rifiuto e dalle sue formalità espressive) quando la stessa non sarà più nelle condizioni di poter esprimere la sua voce

5 Pulizia linguistica: Non è il tipo dell’intervento sanitario più o meno cruento ciò che qualifica l’oggetto della direttiva anticipata di trattamento ma il suo scopo (dare voce alle persone che non hanno più voce)

6 Ma allora … perché, se questo è lo scopo dichiarato, il dibattito religioso e politico continua a registrare prese di posizioni contrarie? E perché il Parlamento italiano non è ancora riuscito a trovare un accordo su una questione che sembra essere relativamente semplice?

7 La vita è un diritto o è un dovere non negoziabile (rientra nella sfera di responsabilità affidata alla persona umana o è un bene che deve essere difeso a tutti i costi e ad ogni prezzo)? Che cosa è realmente la dignità della persona umana? Quali sono i suoi diritti fondamentali? E quale è la relazione tra la dignità e questi diritti fondamentali? E quale è la posizione dei medici (della deontologia professionale)?

8 Sacralità (o santità) della vita e sua indisponibilità Piano divino del mondo (trascendente e metafisico) che si riflette nell’ ordine naturale del creato Posizione di garanzia del medico forte a favore della sacralità della vita Beneficienza (paternalismo medico) Qualità della vita e sua relativa disponibilità Piano evoluzionistica del mondo fondato sull’ idea di una ragione pratica indipendente da Dio Posizione di garanzia del medico meno rigida che coniuga il rispetto della vita e la qualità della vita stessa Autonomia (rispetto e promozione della libertà decisionale)

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10 Fermati o Sole … Il Sole si immobilizzò nel mezzo dei cieli e ritardò di quasi un intero giorno il suo tramonto… (Libro di Giosuè, X, 12-13)

11 Diritti inviolabili (fondamentali) della persona umana Carta costituzionale Leggi dello Stato Fonti internazionali (Dichiarazione universale dei diritti dell’uomo e Convenzione O.N.U. sui diritti delle persone disabili) Fonti sovranazionali  Carta di Nizza (CEDU) -tutti i Paesi del Consiglio d’Europa-  Carta dei diritti dell’Unione Europea (Trattato di Lisbona) –i soli Paesi dell’UE-  Convenzione di Oviedo (quasi-ratificata dall’Italia)

12 Sistema giuridico lineare, ordinato, gerarchicamente organizzato dall’alto verso il basso? O sistema orizzontale che richiede il bilanciamento di regole di provenienza diversa?

13 Dichiarazione universale dei diritti dell’uomo (1948) Preambolo Considerato che il riconoscimento della dignità inerente a tutti i membri della famiglia umana e dei loro diritti, uguali ed inalienabili, costituisce il fondamento della libertà, della giustizia e della pace nel mondo … Art. 1 -Tutti gli esseri umani nascono liberi ed eguali in dignità e diritti. Essi sono dotati di ragione di coscienza e devono agire gli uni verso gli altri in spirito di fratellanza. Art. 2 -Ad ogni individuo spettano tutti i diritti e tutte le libertà enunciati nella presente Dichiarazione, senza distinzione alcuna, per ragioni di razza, di colore, di sesso, di lingua, di religione, di opinione politica o di altro genere, di origine nazionale o sociale, di ricchezza, di nascita o di altra condizione. … Art. 3 -Ogni individuo ha diritto alla vita, alla libertà ed alla sicurezza della propria persona.

14 democrazia diritti dell’uomo «Oggi il concetto stesso di democrazia è inscindibile da quello dei diritti dell’uomo». N. Bobbio, L’età dei diritti, 1990

15 Ci sono modi diversi modi di dare sistematicità ai diritti umani … in modo da rappresentarli sulla tavola dei principi costituzionale senza confondere i chiaroscuri dati dall’intersezione tra le regole giuridiche interne e quelle provenienti dall’ordinamento sovranazionale …

16 Diritti di prima generazioneIntegrità (‘habeas corpus’) Diritti civili Diritti politici Diritti di seconda generazioneDiritti sociali (solidarietà) Diritti di terza generazionePrivacy (riservatezza) Diritti di quarta generazioneDiritto al cibo e all’acqua.. Sicurezza alimentare. Sicurezza ambientale. Pace mondiale. Altri diritti (cd. di quinta generazione) Conoscenza, Internet, ecc.

17 DIRITTI UMANI PRIMARI (o SOSTANZIALI) DIRITTI UMANI SECONDARI (o STRUMENTALI) Diritti di libertà Diritti sociali Diritti civili Diritti politici

18 DirittiDiritti della persona Diritti della persona- cittadino DIRITTI PRIMARIDiritti umani (tutte le persone umane) Diritti pubblici (solo i cittadini) DIRITTI SECONDARI Diritti civili (tutte le persone umane capaci di agire) Diritti politici (diritti potestativi dei soli cittadini capaci di agire)

19 Un quarto (più moderno) modo di classificarli è quello basato sugli ‘status’ assegnati alla persona umana, distinguendo:  la persona naturale o fisica (diritti umani)  la persona-cittadino (diritti sociali)  la persona cittadino capace di agire (diritti civili e diritti politici)

20 Personalità, cittadinanza e capacità di agire sono le condizioni della titolarità dei diritti ed i parametri dell’uguaglianza e della disuguaglianza dei diritti della persona umana. Con la conseguenza che la disuguaglianza dei diritti passa attraverso la cittadinanza che è un limite al loro esercizio universalistico

21 Diritti umani (persona naturale):  diritto alla vita e all’integrità personale  libertà personale (art. 13)  diritto alla riservatezza (artt. 14 e 15)  libertà di coscienza e di religione (artt )  libertà di manifestare il proprio pensiero (art. 21)  diritto alla salute (art. 32)  uguaglianza giuridica (art. 3)  diritto alla pace e alla difesa dell’ambiente (artt. 9 e 11)

22 Diritti pubblici (persona-cittadino):  diritto di residenza e di circolazione nel territorio nazionale (art. 16 Cost)  diritto di riunione (art. 17)  diritto di associazione (art. 18)  diritto al lavoro (art. 4)  diritto al mantenimento e all’assistenza sociale (art. 38)

23 Diritti civili e politici (persona cittadino capace di agire): comprendono tutte le potestà di autodeterminazione negoziale dei cittadini (ad es. la capacità di testare) ivi compresa la capacità di agire politicamente

24 « Nello spazio globale i diritti si dilatano e scompaiono, si moltiplicano e si impoveriscono, offrono opportunità collettive e si rinserrano nell’ambito individuale, redistribuiscono poteri e subiscono soggezioni, soprattutto agli imperativi della sicurezza e alla prepotenza dei mercati». S. Rodotà, Il diritto di avere diritti, 2012

25 Il mondo dei diritti è un universo non pacificato percorso da aspri conflitti, da forti contraddizioni e da allarmanti istanze riformatrici che spingono per il loro depotenziamento favorito dalla crisi economica che sta mettendo in discussione i diritti sociali, oggi considerati come una sorta di lusso non più sostenibile …

26 « I diritti iscritti nella persona umana non sono... un oggetto di lusso affidato convenzionalmente all’umanità e studiarne i loro tratti salienti è una faccenda che dovrebbe essere una costante del mondo professionale che, molto spesso, li reclama a voce senza saperli (o volerli) però cogliere nell’unica dimensione possibile: quella di difenderli coraggiosamente dalle spietate dinamiche del mercato e, parallelamente, quella di interpretarli autenticamente nella direzione imposta dalla democrazia, dal vivere collettivo e dalla solidarietà sociale. Democrazia che rivolge un continuo appello a ciascuno di noi per il mutuo riconoscimento dell’altro, per la difesa dei più deboli e degli emarginati e per la promozione dei diritti invitandoci a lottare per essi senza dimenticare la prospettiva intergenerazionale e gli interessi delle generazioni future». F. Cembrani, «I diritti degli anziani [… Rompiamo, responsabilmente, la tomba del mutismo perché in tempo di crisi la strada maestra è purtroppo quella di una dignità incisa e di una solidarietà infranta]», Psicogeriatria,

27 COSTITUZIONE (art. 2) La Repubblica riconosce e garantisce i diritti inviolabili dell’uomo, sia come singolo sia nelle formazioni sociali ove si svolge la sua personalità, e richiede l’adempimento dei doveri inderogabili di solidarietà politica, economica e sociale.

28 Costituzione (art. 3) E’ compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale, che, limitando di fatto la libertà e l’eguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana e l’effettiva partecipazione di tutti i lavoratori all’ organizzazione politica, economica e sociale del Paese.

29 COSTITUZIONE (art. 13) La libertà personale è inviolabile. Non è ammessa forma alcuna di detenzione, di ispezione o perquisizione personale, né qualsiasi altra restrizione della libertà personale, se non per atto motivato dell’autorità giudiziaria. In casi eccezionali di gravità ed urgenza, indicati tassativamente dalla legge, l’autorità di pubblica sicurezza può adottare provvedimenti che devono essere comunicati entro quarantotto ore all’ autorità giudiziaria … È punita ogni violenza fisica o morale sulle persone sottoposte a restrizione della libertà. La legge stabilisce i limiti massimi della carcerazione preventiva.

30 COSTITUZIONE (art. 19) Tutti hanno diritto di professare liberamente la propria fede religiosa in qualsiasi forma, individuale o associata, di farne propaganda e di esercitarne in privato o in pubblico il culto, purché non si tratti di riti contrari al buon costume.

31 COSTITUZIONE (art. 21) Tutti hanno diritto di manifestare liberamente il proprio pensiero con la parola, lo scritto e ogni altro mezzo di diffusione. La stampa non può essere soggetta ad autorizzazioni o censure. Si può procedere a sequestro soltanto per atto motivato dell'autorità giudiziaria nel caso di delitti, per i quali la legge sulla stampa espressamente lo autorizzi, o nel caso di violazione delle norme che la legge stessa prescriva per l'indicazione dei responsabili. In tali casi, quando vi sia assoluta urgenza e non sia possibile il tempestivo intervento dell'Autorità giudiziaria, il sequestro della stampa periodica può essere eseguito da ufficiali di polizia giudiziaria, che devono immediatamente, e non mai oltre ventiquattro ore, fare denunzia all'Autorità giudiziaria. Se questa non lo convalida nelle ventiquattro ore successive, il sequestro s'intende revocato e privo di ogni effetto. La legge può stabilire, con norme di carattere generale, che siano resi noti i mezzi di finanziamento della stampa periodica. Sono vietate le pubblicazioni a stampa, gli spettacoli e tutte le altre manifestazioni contrarie al buon costume. La legge stabilisce provvedimenti adeguati a prevenire e a reprimere le violazioni.

32 COSTITUZIONE Art. 32 La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’ individuo e interesse della collettività e garantisce cure gratuite agli indigenti. Nessuno può essere obbligato ad un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana.

33 COSTITUZIONE (art. 38) Ogni cittadino inabile al lavoro e sprovvisto dei mezzi necessari per vivere ha diritto al mantenimento e all'assistenza sociale. I lavoratori hanno diritto che siano preveduti ed assicurati mezzi adeguati alle loro esigenze di vita in caso di infortunio, malattia, invalidità e vecchiaia, disoccupazione involontaria. Gli inabili ed i minorati hanno diritto all'educazione e all'avviamento professionale. Ai compiti previsti in questo articolo provvedono organi ed istituti predisposti o integrati dallo Stato. L'assistenza privata è libera.

34 Legge 23 dicembre 1978, n. 833 (Istituzione del Servizio sanitario nazionale) Art. 1 … La tutela della salute fisica e psichica deve avvenire nel rispetto della dignità e della libertà della persona umana. Art. 33 (Norme per gli accertamenti e i trattamenti sanitari volontari e obbligatori) Gli accertamenti e i trattamenti sanitari sono di norma volontari. … Gli accertamenti e i trattamenti sanitari obbligatori di cui ai precedenti commi devono essere accompagnati da iniziative rivolte ad assicurare il consenso e la partecipazione da parte di chi vi è obbligato. L’ unità sanitaria locale opera per ridurre il ricorso ai suddetti trattamenti sanitari obbligatori, sviluppando le iniziative di prevenzione e di educazione sanitaria e i rapporti organici tra servizi e comunità. …

35 COSTITUZIONE (art. 38) Ogni cittadino inabile al lavoro e sprovvisto dei mezzi necessari per vivere ha diritto al mantenimento e all'assistenza sociale. I lavoratori hanno diritto che siano preveduti ed assicurati mezzi adeguati alle loro esigenze di vita in caso di infortunio, malattia, invalidità e vecchiaia, disoccupazione involontaria. Gli inabili ed i minorati hanno diritto all'educazione e all'avviamento professionale. Ai compiti previsti in questo articolo provvedono organi ed istituti predisposti o integrati dallo Stato. L'assistenza privata è libera.

36 LA CONVENZIONE SUI DIRITTI DELL’ UOMO E SULLA BIOMEDICINA adottata ad Oviedo il 4 aprile 1997 (quasi ratificata con legge 28 marzo 2001, n. 145) Art. 5 (Regola generale) Qualsiasi intervento in campo sanitario non può essere effettuato se non dopo che la persona interessata abbia dato il proprio consenso libero e informato. Questa persona riceve preventivamente un’ informazione adeguata in merito allo scopo e alla natura dell’ intervento nonché alle conseguenze e ai suoi rischi. La persona interessata può liberamente ritirare il proprio consenso in qualsiasi momento.

37 Art. 6 (Protezione delle persone che non hanno la capacità di dare consenso) Sotto riserva degli articoli 17 e 20, un intervento non può essere effettuato su una persona che non ha capacità di dare consenso, se non per un diretto beneficio della stessa. Quando, secondo la legge, un minore non ha la capacità di dare consenso a un intervento, questo non può essere effettuato senza l’autorizzazione del suo rappresentante, di un’autorità o di una persona o di un organo designato dalla legge. Il parere di un minore è preso in considerazione come un fattore sempre più determinante, in funzione della sua età e del suo grado di maturità. Allorquando, secondo la legge, un maggiorenne, a causa di un handicap mentale, di una malattia o per un motivo similare, non ha la capacità di dare consenso ad un intervento, questo non può essere effettuato senza l’autorizzazione del suo rappresentante, di un’autorità o di una persona o di un organo designato dalla legge. La persona interessata deve nei limiti del possibile essere associata alla procedura di autorizzazione. Il rappresentante, l’autorità, la persona o l’organo menzionati ai paragrafi 2 e 3 ricevono, alle stesse condizioni, l’informazione menzionata all’articolo 5. L’autorizzazione menzionata ai paragrafi 2 e 3 può, in qualsiasi momento, essere ritirata nell’interesse della persona interessata.

38 CONVENZIONE DI OVIEDO Art. 9 (Desideri precedentemente espressi). I desideri precedentemente espressi a proposito di un intervento medico da parte di un paziente che, al momento dell’intervento, non è in grado di esprimere la sua volontà saranno tenuti in considerazione.

39 CONVENZIONE DI OVIEDO Art. 10 (Vita privata e diritto all’informazione) (1) Ogni persona ha diritto al rispetto della propria vita privata allorché si tratta di informazioni relative alla propria salute. (2) Ogni persona ha il diritto di conoscere ogni informazione raccolta sulla propria salute. Tuttavia, la volontà di una persona di non essere informata deve essere rispettata. (3) A titolo eccezionale, la legge può prevedere, nell’interesse del paziente, delle restrizioni all’esercizio dei diritti menzionati al paragrafo 2.

40 Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea TITOLO I: DIGNITA' Art. II-63 (Diritto all'integrità della persona) 1. Ogni persona ha diritto alla propria integrità fisica e psichica. 2. Nell'ambito della medicina e della biologia devono essere in particolare rispettati: (a) il consenso libero e informato della persona interessata, secondo le modalità definite dalla legge; (b) il divieto delle pratiche eugenetiche, in particolare di quelle aventi come scopo la selezione delle persone; (c) il divieto di fare del corpo umano e delle sue parti in quanto tali una fonte di lucro (d) il divieto della clonazione riproduttiva degli esseri umani.

41 ‘… Perché la ‘dignità’ deve essere riconsegnata al vertice della scala dei valori della democrazia costituzionale considerandola come un bene da tutelare in sé, del singolo e della socialità, di tutti e di ciascuno, in una parola dell’umanità. Soprattutto nel caso in cui questo qualcuno assuma una debole protezione sociale come avviene nel caso delle persone anziane, dei bambini, dei poveri, dei disabili, dei disadattati e degli emarginati. Perché, comunque, queste persone mantengono inalterata la loro voce, anche nella memoria di chi ne ha la rappresentanza giuridica e di chi è parte della sfera parentale o amicale, quando esse presentino irreversibili alterazioni della memoria e della razionalità. Non potendo essere degradate dal loro ruolo di persona e relegate in un’appendice di vita di tipo post-personale anche nell’ipotesi in cui esse abbiano perso irreversibilmente la loro capacità di agire e la loro autonomia morale che non può essere con questa confusa’. F. Cembrani, La dignità umana come ‘misura’ della relazione di cura (e … sulla necessità di dare ad essa uno statuto post-metafisico … sostanzialmente umano), in Rivista it. Med. Leg., 2014.

42 SINTESI libertà La dignità, la libertà, la non-discriminazione e il diritto alla salute sono i caposaldi dei «bill of rigths» della persona umana riconosciuti dalla Costituzione, dalle norme sovranazionali e da quelle internazionali oltre che dalle leggi emanate dal nostro Paese che fissano limiti precisi all’attività del medico (la cui posizione di garanzia non è certo massimizzata vs. sacralità/indisponibilità della vita)

43 Codice di Deontologia medica Art. 3 (Doveri generali e competenze del medico) Doveri del medico sono la tutela della vita, della salute psico-fisica, il trattamento del dolore e il sollievo della sofferenza, nel rispetto della libertà e della dignità della persona, senza discriminazione alcuna, quali che siano le condizioni istituzionali o sociali nelle quali opera. Al fine di tutelare la salute individuale e collettiva, il medico esercita attività basate sulle competenze, specifiche ed esclusive, previste negli obiettivi formativi degli Ordinamenti didattici dei Corsi di Laurea in Medicina e Chirurgia e Odontoiatria e Protesi dentaria, integrate e ampliate dallo sviluppo delle conoscenze in medicina, delle abilità tecniche e non tecniche connesse alla pratica professionale, delle innovazioni organizzative e gestionali in sanità, dell’insegnamento e della ricerca. La diagnosi a fini preventivi, terapeutici e riabilitativi è una diretta, esclusiva e non delegabile competenza del medico e impegna la sua autonomia e responsabilità. Tali attività, legittimate dall’abilitazione dello Stato e dall’iscrizione agli Ordini professionali nei rispettivi Albi, sono altresì definite dal Codice.

44 Con la conseguenza che non occorre una norma esplicita per affermare il diritto della persona a dettare una scelta anticipata nel campo della cura trovandosi questo diritto iscritto nei diritti fondamentali della persona umana garantiti non solo a livello costituzionale ma anche internazionale e sovranazionale … a meno che …

45 … con lo strumento legislativo non si voglia limitare i diritti inviolabili iscritti nella persona umana per rendenrli concretamente non esigibili pur affermandoli attraverso una «sagra di paradossi» (=dimostrazioni che, pur partendo da principi-guida non equivoci, giunge a conclusioni contraddittorie, ambigue, non logiche e paradossali) che si colgono dall’esame del d.d.l. recante ‘Disposizioni in materia di alleanza terapeutica, di consenso informato e di dichiarazioni anticipate di trattamento’.

46 Art. 1 (Tutela della vita e della salute) La presente legge, tenendo conto dei principi di cui agli articoli 2, 3, 13 e 32 della Costituzione: a)riconosce e tutela la vita umana, quale diritto inviolabile e indisponibile, garantito anche nella fase terminale dell’esistenza e nell’ipotesi in cui la persona non sia più in grado di intendere e di volere, fino alla morte accertata nei modi di legge; b)… c)vieta … ogni forma di eutanasia e di assistenza o aiuto al suicidio, considerando l’attività medica … finalizzata alla tutela della vita e della salute nonché all’alleviamento della sofferenza ; …

47 Codice di Deontologia medicaCodice deontologico degli infermieri Art. 3 (Doveri generali e competenze del medico)- Doveri del medico sono la tutela della vita, della salute psico-fisica, il trattamento del dolore e il sollievo della sofferenza, nel rispetto della libertà e della dignità della persona, senza discriminazione alcuna, quali che siano le condizioni istituzionali o sociali nelle quali opera. … Art. 5 –Il rispetto dei diritti fondamentali dell’ uomo e dei principi etici della professione è condizione essenziale per l’ esercizio della professione infermieristica I diritti fondamentali della persona

48 … ma anche contro la tradizione del Magistero della Chiesa che: riconosce la vita come un bene primario e fondamentale della persona umana ma pur sempre relativo cedendo il passo al bene assoluto rappresentato dalla vita eterna; subordina il dovere di cura all’uso di mezzi ordinari di conservazione della vita; accetta la condizione umana di fronte alla morte; non ammette l’obbligo morale di utilizzare mezzi straordinari intendendoli quali mezzi non in grado di procurare un reale beneficio o quando gli stessi comportano costi non sopportabili o un incomodo sproporzionalmente grave ISTRUZIONE IURA ET BONA, 1980 CATECHISMO CHIESA CATTOLICA, 1992 ENCICLICA «EVANGELIUM VITAE», 1995

49 Art. 2 (Consenso informato) 1.Salvo i casi previsti dalla legge, ogni trattamento sanitario è attivato previo consenso informato esplicito ed attuale del paziente prestato in modo libero e informato. … 9. Il consenso informato al trattamento sanitario non è richiesto quando ci si trovi in una situazione di emergenza, nella quale si configuri il rischio attuale ed immediato per la vita del paziente.

50 Codice di Deontologia medica Art. 35 (Consenso e dissenso informato) L’acquisizione del consenso o del dissenso è un atto di specifica ed esclusiva competenza del medico, non delegabile. Il medico non intraprende né prosegue in procedure diagnostiche e/o interventi terapeutici senza la preliminare acquisizione del consenso informato o in presenza di dissenso informato. Il medico acquisisce, in forma scritta e sottoscritta o con altre modalità di pari efficacia documentale, il consenso o il dissenso del paziente, nei casi previsti dall’ordinamento e dal Codice e in quelli prevedibilmente gravati da elevato rischio di mortalità o da esiti che incidano in modo rilevante sull’integrità psico-fisica. Il medico tiene in adeguata considerazione le opinioni espresse dal minore in tutti i processi decisionali che lo riguardano.

51 Art. 3 (Contenuti e limiti della dichiarazione anticipata di trattamento) … 5. La dichiarazione anticipata di trattamento assume rilievo nel momento in cui il soggetto si trovi nell’incapacità permanente di comprendere le informazioni circa il trattamento sanitario e le sue conseguenze per accertata assenza di attività cerebrale integrativa cortico-sottocorticale e, pertanto, non possa assumere le decisioni che lo riguardano. Tale accertamento è certificato da un collegio medico formato … da un anestesista-rianimatore, da un neurologo, dal medico curante e dal medico specialista della patologia da cui è affetto il paziente. Tali medici, ad eccezione del medico curante, sono designati dalla direzione sanitaria della struttura di ricovero e, ove necessario, dall’azienda sanitaria locale di competenza.

52 L’accertata assenza di attività cerebrale integrativa cortico- sottocorticale è un concetto davvero ambiguo, non comprensibile («mostro scientifico») e mi chiedo quali siano gli strumenti che oggi la scienza ha a disposizione per accertarla in maniera non equivoca

53 Art. 3 (Contenuti e limiti della dichiarazione anticipata di trattamento) … 4. Anche nel rispetto della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, fatta a New York il 13 dicembre 2006, alimentazione e idratazione, nelle diverse forme in cui la scienza e la tecnica possono fornirle al paziente, devono essere mantenute fino al termine della vita, ad eccezione del caso in cui le medesime risultino non più efficaci nel fornire al paziente in fase terminale i fattori nutrizionali necessari alle funzioni fisiologiche essenziali del corpo. Esse non possono formare oggetto di dichiarazione anticipata di trattamento. …..

54 Art. 25 (Salute) Gli Stati Parti riconoscono che le persone con disabilità hanno il diritto di godere del più alto standard conseguibile di salute, senza discriminazioni sulla base della disabilità. Gli Stati Parti devono prendere tutte le misure appropriate per assicurare alle persone con disabilità l’accesso ai servizi sanitari che tengano conto delle specifiche differenze di genere, inclusi i servizi di riabilitazione collegati alla sanità. In particolare, gli Stati Parti dovranno: (a) Fornire alle persone con disabilità la stessa gamma, qualità e standard di servizi e programmi sanitari, gratuiti o a costi sostenibili, forniti alle altre persone, compresi i servizi sanitari nell’area sessuale e di salute riproduttiva e i programmi di salute pubblica inerenti alla popolazione; (b) Fornire specificamente servizi sanitari necessari alle persone con disabilità proprio a causa delle loro disabilità, compresi la diagnosi precoce e l’intervento appropriato, e i servizi destinati a ridurre al minimo ed a prevenire ulteriori disabilità, anche tra i bambini e le persone anziane; (c) Fornire questi servizi sanitari il più vicino possibile alle comunità in cui vivono le persone, comprese le aree rurali; (d) Richiedere ai professionisti sanitari di fornire alle persone con disabilità cure della medesima qualità rispetto a quelle fornite ad altri, anche sulla base del consenso libero e informato della persona con disabilità interessata, aumentando, tra l’altro, la conoscenza dei diritti umani, della dignità, dell’autonomia e dei bisogni delle persone con disabilità attraverso la formazione e la promulgazione di standard etici per l’assistenza sanitaria pubblica e privata; (e) Proibire nel settore delle assicurazioni le discriminazioni contro le persone con disabilità le quali devono poter ottenere, a condizioni eque e ragionevoli, un’assicurazione per malattia e, nei Paesi nei quali questa sia autorizzata dalla legge nazionale, un’assicurazione sulla vita; (f) prevenire il rifiuto discriminatorio di assistenza medica o di cure e servizi sanitari o di cibo e fluidi sulla base della disabilità;

55 Art. 1 (Tutela della vita e della salute) 1.La presente legge, tenendo conto dei principi di cui agli articoli 2, 13 e 32 della Costituzione: … la dignità b) Riconosce e garantisce la dignità di ogni persona in via prioritaria rispetto all’interesse della società e alle applicazioni della tecnologia e della scienza; … _____________ Art. 4 (Forma e durata della dichiarazione anticipata di trattamento) … 6. In condizioni di urgenza o quando il soggetto versa in pericolo di vita immediato, la dichiarazione anticipata di trattamento non si applica.

56 Art. 1 (Tutela della vita e della salute) 1.La presente legge, tenendo conto dei principi di cui agli articoli 2, 13 e 32 della Costituzione: … d) Impone l’obbligo al medico di informare il paziente sui trattamenti sanitari più appropriati … riconoscendo come prioritaria l’alleanza terapeutica tra il medico ed il paziente, che acquista peculiare valore proprio nella fase di fine vita; … _________ Art. 7 (Ruolo del medico) 1.Gli orientamenti espressi dal soggetto nella sua dichiarazione anticipata di trattamento sono presi in considerazione dal medico curante che, sentito il fiduciario, annota nella cartella clinica le motivazioni per le quali ritiene di seguirli o meno. 2.… Art. 8 (Fiduciario) … 8. In assenza di nomina del fiduciario, i compiti previsti dai commi 3, 4, 5 e 6 del presente articolo sono adempiuti dai familiari, come indicati dal libro secondo, titolo II, capi I e II, del codice civile.

57 CODICE DI DEONTOLOGIA MEDICA Art. 38 (Dichiarazioni anticipate di trattamento) Il medico tiene conto delle dichiarazioni anticipate di trattamento espresse in forma scritta, sottoscritta e datata da parte di persona capace e successive a un’informazione medica di cui resta traccia documentale. La dichiarazione anticipata di trattamento comprova la libertà e la consapevolezza della scelta sulle procedure diagnostiche e/o sugli interventi terapeutici che si desidera o non si desidera vengano attuati in condizioni di totale o grave compromissione delle facoltà cognitive o valutative che impediscono l’espressione di volontà attuali. Il medico, nel tenere conto delle dichiarazioni anticipate di trattamento, verifica la loro congruenza logica e clinica con la condizione in atto e ispira la propria condotta al rispetto della dignità e della qualità di vita del paziente, dandone chiara espressione nella documentazione sanitaria. Il medico coopera con il rappresentante legale perseguendo il migliore interesse del paziente e in caso di contrasto si avvale del dirimente giudizio previsto dall’ordinamento e, in relazione alle condizioni cliniche, procede comunque tempestivamente alle cure ritenute indispensabili e indifferibili.

58 Molte sono le affermazioni di principio che sono poi negate dal d.d.l. con il ricorso ad un’alchimia linguistica banalizzante che: riesuma l’idea di uno Stato di diritto che non ha nulla a che vedere con lo Stato costituzionale (laico e pluralista) dei nostri Padri costituenti; rilancia l’idea di una relazione di cura fortemente sbilanciata dal paternalismo medico; annienta alcuni diritti inviolabili della persona umana iscritti nella Carta costituzionale negando l’idea di una dignità umana che si iscrive nel nostro compasso individuale; non dimostra alcuna pietà per chi soffre; crea forti disuguaglianze discriminanti anche nel fine-vita.

59 Sollecitandoci ad un dibattito pubblico capace di stimolare la riflessione e di trovare un accordo sui nostri diversi modi di interpretare la vita …

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62 … Diceva Charlie Chaplin che la vita è una tragedia in primo piano, ma una commedia in campo lungo … Ecco, se faccio qualche passo indietro, vedo un establishment che è sempre rapido nel condannare chi chiede una legge per “uscire dalla comune” ma più lento di un bradipo quando è chiamato in causa per rendere più vivibile il disagio della malattia … Piergiorgio Welby, 4 gennaio 2003


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