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UILDM’11/12: Analisi e risultati Alessandro Betti Direttore Raccolta Fondi - Fondazione Telethon – Settembre 2012.

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Presentazione sul tema: "UILDM’11/12: Analisi e risultati Alessandro Betti Direttore Raccolta Fondi - Fondazione Telethon – Settembre 2012."— Transcript della presentazione:

1 UILDM’11/12: Analisi e risultati Alessandro Betti Direttore Raccolta Fondi - Fondazione Telethon – Settembre 2012

2 Area territorio– Direzione Raccolta Fondi – settembre Questa presentazione ha i seguenti obiettivi specifici: Fornire i risultati definitivi del bilancio e della raccolta Telethon 2011; Fornire aggiornamenti e risultati sulla RF dell’Area Terrritoriale; Fornire informazioni e risultati della raccolta fondi Uildm per Telethon 2011; Condividere gli obiettivi e le strategie di raccolta legate alla campagna Uildm per Telethon 2012; Presentare, in generale, le novità della Campagna Maratona 2012; Raccogliere suggerimenti, osservazioni e critiche INTRODUZIONE E OBIETTIVI DELLA PRESENTAZIONE

3 3 Raccolta Fondi Migliaia di Euro, Dicembre Giugno 2012 DATO DI CHIUSURA RACCOLTA TELETHON 2011 La raccolta fondi al 30 giugno 2012 si è chiusa a €

4 4 FOCUS AREA TERRITORIALE UILDM€ ,00€ ,89€ ,66 Eventi Territoriali€ ,00€ ,23€ ,42 PIAZZE€ ,00€ ,49€ ,92 AVIS€ ,00€ ,47€ ,29 PAL€ ,00€ ,19€ ,30 POE € -€ ,90€ 5.177,75 TOTALE € ,00€ ,17€ ,34

5 5 FOCUS AREA TERRITORIALE: i coordinamenti provinciali al 30 giugno 2012 Province coperte : 78 Coordinamenti attivi: 81 (+16) Raccolta totale: € Media di raccolta per coordinamento: € Numero iniziative promosse sul territorio: Media di raccolta per iniziativa: €783 Numero medio di iniziative per coordinamento: 19

6 FOCUS AREA TERRITORIALE: SVILUPPO RACCOLTA COORDINAMENTI € € € € € € € €

7 7 FOCUS AREA TERRITORIALE: L’inserimento dei nuovi coordinamenti A giugno sono stati chiusi alcuni coordinamenti: 1.Lucca 2.Ragusa 3.Pistoia 4.Grosseto 5.Ascoli Piceno Ad ottobre saranno sostituiti i seguenti coordinamenti: 1.Brescia 2.Latina 3.Cagliari Ad ottobre saranno attivati i coordinamenti nelle seguenti province: 1.Sassari 2.Nuoro 3.Arezzo 4.Como 5.Udine 6.Rimini 7.Monza e Brianza 8.Mantova 9.Vicenza

8 8  61 le sezioni che hanno aderito alla raccolta 2011;  € la raccolta a chiusura di bilancio 2011 vs € del 2010;  € circa le spese sostenute per le attività legate alla RF 2011 vs i € del 2010;  € la raccolta al netto delle spese vs € del 2010;  19,7% è l’indice di efficenza Uildm per il 2011; UILDM PER TELETHON 2011: i numeri della campagna Area Territoriale – Direzione Raccolta Fondi – settembre 2011

9 La Raccolta Uildm-Telethon Direzione Raccolta Fondi/Febbraio 2006/E.M

10 10 Raccolta Uildm per Telethon 2010 – 2012: Scuole, pp.aa., assegni, prodotti solidali Area Territoriale - Direzione Raccolta Fondi settembre 2012

11 Andamento efficienza raccolta fondi Uildm ( ) Area Territoriale – Direzione Raccolta Fondi – settembre 2012

12 *Studi diagnostici, osservazionali e palliativi (progetti bando T- UILDM) 2165K€ (16,5%) I finanziamenti Telethon e Uildm-Telethon a favore della ricerca sulla malattie neuromuscolari – Fonte: Centro Studi Telethon - Sett CURA Approcci terapeutici in vivo Studi clinici terapeutici Studi sul meccanismo Identificazione genica Approcci terapeutici in vitro MALATTIA 478K€ (3,6%) 2 983K€ (22,7%) 4 585K€ (34,9%) 2 215K€ (16,9%) 716K€ 5,4%) Approcci terapeutici (45%) Finanziamenti su NMD : Totale € grant ricerca esterna 11 progetti esplorativi 10 progetti T-UILDM* 01 progetto speciale (trial Cossu) 02 progetti “program project” 02 progetti TIGEM 05 biobanche NMD 04 progetti carriera DTI Trial mesoangioblasti (Cossu) Area Territoriale - Direzione Raccolta Fondi settembre 2012

13 I dettagli di ciascun progetto sono riportati sul sito UILDM alla pagina: Tematica Responsabile del progetto Sede Durata del Progetto Budget (€) La famiglia dei pazienti affetti da distrofie muscolari: carico, rete sociale e supporto professionale Coordinatore: Lorenza Magliano + 8 centri Dipartimento di Medicina Sperimentale, Seconda Università di Napoli 2 anni Rete clinica e di laboratorio delle distrofie dei cingoli per stabilire un registro nazionale Coordinatore: Giacomo Comi + 7 centri Dipartimento di Scienze Neurologiche, Università degli Studi di Milano, Ospedale Maggiore Policlinico, Milano 2 anni Nuove misure di outcome nella CMT Coordinatore: Giuseppe Vita + 7 centri Dipartimento di Neuroscienze, Scienze Psichiatriche e Anestesiologiche, Università di Messina 2 anni Analisi del movimento per l’analisi multitasking delle funzioni locomotorie nella CMT nell’età evolutiva e nell’adulto Coordinatore: Maurizio Ferrarin + 7 centri Polo Tecnologico, IRCCS Fondazione Don Carlo Gnocchi Onlus, Milano 3 anni Finanziamento Bando clinico Telethon-UILDM 2010 Finanziamento Totale €

14 I dettagli di ciascun progetto sono riportati sul sito UILDM alla pagina: approvati-2011/ Tematica Responsabile del progetto Sede Durata del Progetto Budget (€) Distrofia di Duchenne: funzione degli arti superiori in pazienti non deambulanti Coordinatore: Marika Pane + 11 centri Neurologia Pediatrica e Unità di Psichiatria, Università Cattolica Policlinico Gemelli, Roma 3 anni Distrofia di Duchenne: problemi ossei e corticosteroidi Ricercatore: Maria Luisa Bianchi Unità del Metabolismo Osseo, Ist. Auxologico Italiano IRCCS, Milano 3 anni Distrofia facio-scapolo-omerale: sviluppo del Registro Nazionale Coordinatore: Rossella Tupler + 14 centri Dipartimento di Scienze Biomediche, Università di Modena e Reggio Emilia, Modena 3 anni Distrofie dei cingoli: nuove tecniche diagnostiche Ricercatore: Vincenzo Nigro Centro Interdipartimentale Ricerca e Management, Seconda Università degli Studi di Napoli 3 anni Distrofie muscolari congenite: un Registro per raccogliere informazioni sulla storia naturale Coordinatore: Eugenio Mercuri + 12 centri Neurologia Pediatrica e Unità di Psichiatria, Università Cattolica Policlinico Gemelli, Roma 2 anni Miopatie da deficit di collagene di tipo VI: una dieta ipoproteica Ricercatore: Luciano Merlini Laboratorio di Biologia Cellulare Muscoloscheletrica, Istituto Ortopedico Rizzoli, Bologna 2 anni Finanziamento Bando clinico Telethon-UILDM 2011 Finanziamento Totale € 1,4 milioni Area Territoriale - Direzione Raccolta Fondi settembre 2012

15 I dettagli di ciascun progetto saranno riportati sul sito UILDM alla pagina: Finanziamento Progetti Esplorativi 2012 – malattie muscolari neglette Ricercatore SedeMalattia muscolare in studio Claudio BrunoIstituto Gaslini, Genova distrofia muscolare dei cingoli, tipo 2D (alfa- sarcoglicanopatie) Serena CarraUniversità di Modena e Reggio Emilia, Modenamiopatie congenite Claudia Di BlasiIstituto Neurologico “Carlo Besta”, Milanoipertermia maligna Gian Maria Fimia Istituto Nazionale malattie infettive “Lazzaro Spallanzani”, Roma distrofia dei cingoli, tipo 2H e 2E (beta- sarcoglicanopatie) Chiara FiorilloFondazione Stella Maris, Calambrone, Pisa distrofia muscolare dei cingoli, tipo 2A (calpainopatie) Ferdinando FiumaraUniversità di Torinodistrofia muscolare oculofaringea Elisabetta GazzerroIstituto Gaslini, Genovadistroglicanopatie Vittoria PetruzzellaUniversità di Baridistrofia dei cingoli, tipo 1H Doriana Sandonà distrofia dei cingoli, tipo 2D e 2E (alfa e beta- sarcoglicanopatie Università di Padovamalattia di Brody tachicardia ventricolare polimorfica catecolaminergica Gyorgy SzabadkaiUniversità di Padovamiopatie congenite “central core” Giovanni VazzaUniversità di Padovamiopatie distali Finanziamento Totale € 513,000

16 Nazionali. Definire strategie insieme alle Associazioni: UILDM, AISLA, ASAMSI, Famiglie SMA, ACMT-Rete Il Centro NEMO Fondazione Serena (Milano) - Investimento: € /anno Fondazione Aurora (Messina) - Investimento: € Registro Italiano dei Pazienti con Malattie Neuromuscolari Investimento: € (start-up) + € ( ) Internazionali. Partecipare a consorzi internazionali e progetti europei ENMC (European NeuroMuscular Centre). Una piattaforma europea di Associazioni neuromuscolari e per avere voce nell’ambito della ricerca insieme ai ricercatori clinici e all’industria - Investimento: € /anno TREAT-NMD Alliance. Continuazione del network - Investimento 2012: € RD – Connect. Nuovo progetto EU 2012 – 2018 su piattaforme di informatica, biobanche e registri per malattie rare. Telethon è coordinatore della rete internazionale delle biobanche genetiche IRDiRC. Consorzio internazionale per la ricerca sulle malattie rare Altre tipologie di sostegno della Fondazione Telethon ad attività e iniziative (Nazionale e Int.li) dedicate alle patologie neuromuscolari: Direzione Nazionale UILDM - Pisa, 22 settembre 2012 / AA

17 LA CAMPAGNA MARATONA 2012

18 CONCETTO CREATIVO Il messaggio chiave della campagna 2012 si basa un aspetto fondamentale della missione Telethon: far avanzare la ricerca scientifica verso la cura di malattie genetiche rare; Queste malattie e le persone che ne sono affette sono così poco conosciute che per la maggior parte della gente è come se non esistessero. La campagna di comunicazione dà spazio a queste persone, proprio come Telethon dà loro attenzione finanziando progetti di ricerca eccellenti sulle loro malattie. La campagna si basa su un’affermazione forte, assertiva e inequivocabile: “IO ESISTO” Io esisto è il grido di ogni paziente con una malattia genetica per cui non esiste ancora una cura. Io esisto è il grido di ogni ricercatore per i cui progetti non esistono abbastanza fondi. Io esisto è il grido di ogni familiare che ogni giorno assiste un figlio con una malattia per cui ancora non esistono informazioni, farmaci, speranze.

19 19 MARATONA 2012: la campagna di comunicazione

20 MARATONA 2012: LA CAMPAGNA DI PRODOTTO - LE NOVITA’ PER IL 2011 (1) La collezione di prodotti che Telethon propone per raccogliere fondi in occasione della maratona del 14, 15 e 16 dicembre prossimi è più ricca e più originale. Anche quest’anno si è scelto di personalizzare tutta la gamma dei prodotti solidali con una frase di Mark Twain: Area Territoriale – Direzione Raccolta Fondi – settembre 2012

21 21 I NUOVI PRODOTTI SOLIDALI: La Sciarpa Prodotto collezionabile di anno in anno, diventato simbolo della raccolta grazie alla Maratona televisiva. Quest’anno sarà di colore azzurro, contiene un elemento di richiamo alla bandiera italiana. Contrariamente allo scorso anno non recherà la frase dell’identità di prodotto Il cellophane che la conterrà non riporterà la scritta “Made in China”. Contributo donazione: 10 €

22 22 I NUOVI PRODOTTI SOLIDALI: PALLA DI NATALE, CANDELA E PORTACANDELE Candela e Portacandela saranno contenuti, come lo scorso anno, in una confezione in cartoncino Contributo donazione: 5 € Palla per albero di Natale in due colori (saranno contenute in una confezione in cartoncino- confezione da una palla)

23 23 I NUOVI PRODOTTI SOLIDALI: set di quaderni e matite Set 2 quaderni formato A4 a righe e a quadri (confezionati con pellicola di cellophane). È un prodotto per tutto l’anno. Contributo donazione:5 €

24 24 Riconfermato, visto il successo e il gradimento emerso dai questionari, il pratico shopper in cotone con manici lunghi, ideale per la spesa e il tempo libero. È un prodotto per tutto l’anno. Contributo donazione: 5 € I NUOVI PRODOTTI SOLIDALI: lo shopper

25 25  Sollecitare una sempre più significativa partecipazione delle sezioni Uildm: dunque provare a superare lo scoglio delle 61 sezioni Uildm attive per la campagna di raccolta fondi Uildm per Telethon 2012;  Consolidate linee di prodotti solidali a valore di donazione intermedio come opportunità di incremento della raccolta;  Incrementato il numero dei prodotti solidali disponibili per i punti di raccolta  Avviato il dialogo (in fase di perfezionamento) con Auser al livello nazionale e al livello locale per individuare le migliori sinergie atte a favorire un incremento della raccolta Uildm per Telethon 2012  Promuovere auspicabili collaborazioni territoriali tra le sezioni Uildm, i Coordinamenti provinciali, i partner aziendali sul territorio, attraverso una pianificazione condivisa delle attività di raccolta e delle strategie più generali; OBIETTIVI E STRATEGIE PER LA CAMPAGNA DI RACCOLTA UILDM PER TELETHON 2012


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