1. Dai modelli di disabilità alle misure del funzionamento individuale

Presentazione sul tema: "1. Dai modelli di disabilità alle misure del funzionamento individuale"— Transcript della presentazione:

1 1. Dai modelli di disabilità alle misure del funzionamento individuale
Psicologia del funzionamento individuale, della disabilità e della salute 1. Dai modelli di disabilità alle misure del funzionamento individuale

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3 Capitolo 1: WHO e il modello di salute
Finalità Modello di salute Promozione della salute WHO-FIC ICD ICF ICHI

4 WHO.org World Health Organization
«La Organizzazione Mondiale della Sanità è l’autorità che dirige e coordina la salute all’interno del sistema delle Nazioni Unite. È responsabile di fornire una guida in materia di salute globale, dare forma al programma di ricerca sanitaria, stabilendo norme e standard, articolando le opzioni politiche evidence-based, fornendo supporto tecnico ai paesi e monitorando e valutando le tendenze della salute» (

5 La Salute secondo la WHO
Costituzione dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (1946*)  «La salute è uno stato di completo benessere fisico, mentale e sociale, e non consiste solo in un’assenza di malattia o d’infermità» «Il possesso del migliore stato di salute possibile costituisce un diritto fondamentale di ogni essere umano, senza distinzione di razza, di religione, d’opinioni politiche, di condizione economica o sociale» «La salute di tutti i popoli è una condizione fondamentale della pace del mondo e della sicurezza; essa dipende dalla più stretta cooperazione possibile tra i singoli e tra gli Stati» *Firmata a New York il 22 luglio 1946 Approvata dall’Assemblea federale il 19 dicembre 1946 Strumenti di ratificazione depositati dalla Svizzera il 29 marzo 1947 Entrata in vigore il 7 aprile 1948

6 La Promozione della salute secondo la Carta di Ottawa
La Carta di Ottawa (1986) – 1a Conferenza Internazionale sulla promozione della salute La promozione della salute  È il processo che mette in grado le persone di aumentare il controllo sulla propria salute e di migliorarla. Come si raggiunge la salute  Per raggiungere uno stato di completo benessere fisico, mentale e sociale, un individuo o un gruppo deve essere capace di identificare e realizzare le proprie aspirazioni, di soddisfare i propri bisogni, di cambiare l’ambiente circostante o di farvi fronte. La salute come mezzo non come fine  La salute è quindi vista come una risorsa per la vita quotidiana, non è l’obiettivo del vivere. La salute è un concetto positivo che valorizza le risorse personali e sociali, come pure le capacità fisiche. La salute come responsabilità globale  Quindi la promozione della salute non è una responsabilità esclusiva del settore sanitario, ma va al di là degli stili di vita e punta al benessere.

7 La Promozione della salute secondo la Carta di Ottawa
I prerequisiti per la salute Le condizioni e le risorse fondamentali per la salute sono la pace, l’abitazione, l’istruzione, il cibo, un reddito, un ecosistema stabile, le risorse sostenibili, la giustizia sociale e l’equità. Il miglioramento dei livelli di salute deve essere saldamente basato su questi prerequisiti fondamentali. Mediare I prerequisiti e le aspettative per la salute non possono essere garantiti solo dal settore sanitario. Quel che più conta è che la promozione della salute richiede un’azione coordinata da parte di tutti i soggetti coinvolti: i governi, il settore sanitario e gli altri settori sociali ed economici, le organizzazioni non governative e di volontariato, le autorità locali, l’industria e i mezzi di comunicazione di massa. Le persone di ogni ceto sociale sono coinvolte come individui, famiglie e comunità.

8 Le classificazioni della WHO
«Un ruolo chiave della WHO è quello di produrre, mantenere e attuare le norme internazionali di informazione sanitaria, per fornire un consensuale, significativo e utile linguaggio comune ad uso dei governi, operatori sanitari e consumatori. Classificazioni concordate a livello internazionale facilitano l’archiviazione, il recupero, l’analisi, l’interpretazione e la comparazione dei dati sanitari e correlati alla salute» (

9 WHO-Family of International Classifications (WHO-FIC)
Tipi di Classificazioni: La WHO-FIC comprende: Classificazioni di riferimento: principali classificazioni sui parametri di base della salute. Queste classificazioni sono state redatte dalla WHO ed approvate dagli organi direttivi dell’Organizzazione per uso internazionale. International Classification of Diseases (ICD) International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) International Classification of Health Interventions (ICHI) Classificazioni derivate: sono basate sulle classificazioni di riferimento. More information on the derived and related classifications

10 Capitolo 2: I modelli di disabilità
Natura Universalità Ruolo dei Modelli Medico Etico Estetico Religioso Medico/ Individuale Sociale Ambientale Socio-relazionale Biopsicosociale

11 WHO: Che cos’è la disabilità
«What is disability? Disability is complex, dynamic, multidimensional, and contested. […] Disability is the umbrella term for impairments, activity limitations and participation restrictions, referring to the negative aspects of the interaction between an individual (with a health condition) and that individual’s contextual factors (environmental and personal factors)». WHO & World Bank (2011) Report on disability, p. 3-4 (

12 Limitazioni nell’attività Restrizioni nella partecipazione
Aspetti negativi DISABILITÀ Termine ombrello per menomazioni, limitazioni dell’attività e restrizioni della (alla) partecipazione. Esso indica gli aspetti negativi dell’interazione tra un individuo (con una condizione di salute) e i fattori contestuali di quell’individuo (fattori ambientali e personali). Limitazioni nell’attività Restrizioni nella partecipazione Disabilità Menomazione Salute Ambiente Persona

13 Aspetti positivi FUNZIONAMENTO Attività
Termine ombrello per le funzioni corporee, le strutture corporee, attività e partecipazione. Indica gli aspetti positivi dell’interazione tra un individuo (con una condizione di salute) e i fattori contestuali di quell’individuo (fattori ambientali e personali). Attività Partecipazione Funzionamento Salute Ambiente Persona

14 WHO: Universalità della disabilità
«La disabilità è parte della condizione umana. Quasi tutti saranno temporaneamente o permanentemente menomati ad un certo punto nella vita, e coloro che sopravvivono alla vecchiaia incontreranno difficoltà crescenti nel funzionamento. La maggior parte delle famiglie estese hanno un membro disabile e molte persone non-disabili si assumono la responsabilità di sostenere e aver cura di loro parenti e amici con disabilità. Ogni epoca ha affrontato la questione morale e politica di come meglio comprendere e sostenere le persone con disabilità. Questo problema diventerà più acuto, in quanto le demografie delle società cambiano e sempre più persone vivono fino a tarda età». WHO & World Bank (2011) Report on disability, p. 3 (

15 Il ruolo interpretativo dei modelli
«Negli ultimi decenni, il movimento dei disabili[6,7] – insieme a numerosi ricercatori di scienze sociali e della salute[11,12] – hanno identificato il ruolo delle barriere sociali e fisiche della disabilità. Il passaggio da un punto di vista individuale, medico, ad un punto di vista strutturale, sociale è stato descritto come il passaggio da un “modello medico” ad un “modello sociale” in cui le persone sono viste come esseri disabilitati dalla società, piuttosto che dai loro corpi[13]» WHO & World Bank (2011) Report on disability, p. 5 ( 6. Charlton J. Nothing about us without us: disability, oppression and empowerment. Berkeley, University of California Press,1998 7. Quinn G, Degener T. A survey of international, comparative and regional disability law reform. In: Breslin ML, Yee S, eds. Disability rights law and policy - international and national perspectives. Ardsley, Transnational, 2002a. 11. Barnes C. Disabled people in Britain and discrimination. London, Hurst, 1991. 12. McConachie H et al. Participation of disabled children: how should it be characterised and measured? Disability and Rehabilitation, 2006,28: doi: / PMID: 13. Oliver M. The politics of disablement. Basingstoke, Macmillan and St Martin’s Press, 1990.

16 Modelli di disabilità: definizione
The disability models are categorical representations in which the social relations are understood, built, and given, namely social perspectives[1]; frames in which everyone finds his/her own identity, and also, as scripts, in which the identities of other individuals are represented in that complex system of attribution that defines us and lets us make decisions and judgments[2,3]. 1. Goffman E. Stigma: Notes on the management of spoiled identity. Englewood Cliffs, NJ, US: Spectrum Book; 1963. 2. Federici S, Meloni F. Making decisions and judgments on disability: The disability representation of parents, teachers, and special needs educators. Journal of Education, Informatics and Cybernetics 2009;1(3): DOI: 3. Meloni F, Federici S, Stella A, Mazzeschi C, Cordella B, Greco F, et al. The psychologist. In: Federici S, Scherer MJ, editors. Assistive technology assessment: A handbook for professionals in disability, rehabilitation and health professions. London, UK: CRC Press; 2012.

17 Modelli di disabilità: I 3 principali modelli di disabilità
Since the late 1960s until today, scientific literature has gathered various social perspectives on disability, grouping them into three theoretical models: Medical/individual model, Social model and Biopsychosocial model.

18 I modelli di disabilità: evoluzione
The medical model was already clearly defined in the pathological Nagi model in the 1960s[4,5], but the relevance of its extent will emerge especially when the social model, developed within the Marxist dialectical approach in the 1960s and 1970s, will critically oppose it. Later, the biopsychosocial model, by proposing itself as overcoming the biological reductionism of the medical model on the one hand, and the strict socio-cultural determinism of the social model on the other hand, will integrate the latest assumptions of complexity theory[6], systems theory[7,8] and cybernetics[9]. It finds the most authoritative and practical application in the International Classification of Functioning, Disability and Health[ICF; 10]. «La cibernetica è la scienza che studia i fenomeni di autoregolazione (vedi controlli automatici e controlli adattativi) e comunicazione (vedi Teoria dell'informazione), sia negli organismi naturali quanto nei sistemi artificiali. La cibernetica si pone dunque come un campo di studi interdisciplinare tra le scienze e l'ingegneria. Il termine cybernetics fu coniato nel 1947 dal matematico statunitense Norbert Wiener, derivandola dal greco Kybernetes (timoniere, pilota)» ( 4. Nagi SZ. A study in the evaluation of disability and rehabilitation potential: Concepts, methods, and procedures. Am J Public Health Nations Health 1964;54(9): DOI: /ajph 5. Nagi SZ. Some conceptual issues in disability and rehabilitation. In: Sussman MB, editor. Sociology and rehabilitation. Washington, DC, US: American Sociological Association; pp 6. Morin E. Introduction à la pensée complexe. Thiron, FR: ESF; 1990. 7. von Bertalanffy L. An outline of general system theory. The British Journal for the Philosophy of Science 1950;1(2): DOI: /bjps/I.2.134 8. von Bertalanffy L. General system theory: Foundations, development, applications. New York, NY, US: G. Braziller; 1968. 9. von Foerster H, Zopf GW. Principles of self-organization: Transactions. Greenwich, CT, US: Macmillan; 1962. 10. World Health Organization (WHO). ICF: International classification of functioning, disability, and health. Geneva, CH: WHO; 2001.

19 Modelli di disabilità: Etico / definizione
Modello Etico: Si classificano in questo modello le espressioni che giudicano l’individuo come responsabile in senso etico/morale individuale della propria disabilità. Si distingue dal modello religioso perché il giudizio di bontà/cattiveria, responsabilità/irresponsabilità non è eteronomo, ossia affidato alla Vita, Dio, o altre forze superiori all’essere umano. Nel caso particolare di una espressione come “perché è omosessuale” può essere classificato nel modello sociale e socio-relazionale qualora l’espressione sia stata usata all’interno di un contesto di pregiudizio sociale. Rientra invece nella categoria etica se si evince un giudizio di condotta individuale. Federici, S. & Meloni, F. (submitted 2011) How to measure cognitive constraints underlying models of disability: A new paradigm in disability study.

20 Modelli di disabilità: Etico / esempi
Modello Etico  …è disabile… Esempio 1: “perché è stato cattivo”. Giudizio etico negativo nel quale è evidente che la disabilità è ricondotta a una condotta morale della persona. Esempio 2: “con volontà e tenacia può raggiungere i suoi obiettivi”. Giudizio etico positivo nel quale è evidente che si riconduce alla condotta morale della persona la qualità della sua vita. Esempio 3: “perché i suoi genitori sono stati cattivi”. Giudizio etico negativo nel quale si fa ricadere sull’individuo una colpa per una condotta morale di familiari. Non viene classificato come religioso solo perché non si fa riferimento a forze spirituali o religiose o soprannaturali, seppure la responsabilità individuale della persona è eteronoma. Federici, S. & Meloni, F. (submitted 2011) How to measure cognitive constraints underlying models of disability: A new paradigm in disability study.

21 Modelli di disabilità: Estetico
Modello Estetico: Si classificano in questo modello le espressioni che giudicano l’individuo dal suo aspetto esteriore: bellezza/bruttezza. Non rientrano in questa categoria giudizi legati alle condizioni di classe sociale o economica (povertà, emarginazione, condizione lavorativa, classe sociale o politica). Questi giudizi rientrano nel modello sociale. Esempio 1: “perché è deforme”. Giudizio estetico riconducibile meramente all’aspetto fisico dell’individuo. Federici, S. & Meloni, F. (submitted 2011) How to measure cognitive constraints underlying models of disability: A new paradigm in disability study.

22 Modelli disabilità: Religioso / definizione
Modello Religioso: Si classificano in questo modello le espressioni che rinviano la responsabilità della condizione di disabilità a una forza esterna spirituale, vitalistica, religiosa: Dio, Vita, Karma, Natura, Fato, e ogni altra caratteristica umana “secondo Natura”. Rientrano in questa categoria tutte le forme popolari di massime, aforismi, detti, proverbi in quanto rimandano a forze eteronome e non riconducibili alla responsabilità degli individui o della società nonché a credenze sulla naturalità di razza, genere, orientamento sessuale, colore della pelle. Non rientrano in questa categoria tutti i giudizi che riconducono alla responsabilità individuale, umana o sociale la condizione di disabilità. Federici, S. & Meloni, F. (submitted 2011) How to measure cognitive constraints underlying models of disability: A new paradigm in disability study.

23 Modelli di disabilità: Religioso / esempi
Modello religioso  …è disabile… Esempio 1: “la vita ci pone sempre di fronte a grandi ostacoli”. Giudizio religioso in quanto la responsabilità della condizione individuale è ricondotta all’esterno della persona in una forza superiore quale la Vita. Esempio 2: “le difficoltà fanno parte dell’esistenza”. Come sopra. Esempio 3: “le donne sono più disabili degli uomini”. Seppure questa espressione potrebbe essere riconducibile anche ad un modello ambientale, tuttavia se dal contesto si evince una credenza deve essere ricondotta alla classe del “secondo Natura”. Federici, S. & Meloni, F. (submitted 2011) How to measure cognitive constraints underlying models of disability: A new paradigm in disability study.

24 Modelli di disabilità: Medico-Individuale / definizione
Modello Medico-Individuale: Si classificano in questo modello le espressioni che riconducono ad una condizione individuale di salute le cause della disabilità. Rientrano in questa categoria anche giudizi su un qualunque malfunzionamento individuale. Non rientrano in questa categoria chiari rimandi a contenuti etici dove la responsabilità è sulla condotta e non sulla condizione di salute. Federici, S. & Meloni, F. (submitted 2011) How to measure cognitive constraints underlying models of disability: A new paradigm in disability study.

25 Modelli di disabilità: Medico-Individuale / esempi
Modello medico-individuale  …è disabile… Esempio 1: “perché non cammina bene”. Giudizio medico-individuale che riconduce la disabilità ad una causa di malfunzionamento dell’individuo anche se non specifica la malattia. Esempio 2: “perché non può fare quello che fanno gli altri”. La ragione della disabilità è riconducibile ad un funzionamento individuale che non corrisponde allo standard di normalità. Esempio 3: “perché non si capisce quando parla”. La ragione della disabilità è riconducibile ad una incapacità individuale e non sociale (p.e. gli altri non lo capiscono). Federici, S. & Meloni, F. (submitted 2011) How to measure cognitive constraints underlying models of disability: A new paradigm in disability study.

26 Modelli di disabilità: Ambientale / definizione
Modello Ambientale: Si classificano in questo modello le espressioni che attribuiscono la condizione di disabilità a cause esterne all’individuo e riconducibili all’ambiente architettonico e culturale (barriere, norme, regolamenti, ecc.). In genere è un buon indizio di appartenenza a questo modello la costruzione passiva della frase o la descrizione di una condizione subita dall’individuo disabile. Non rientrano in questa categoria cause esterne classificabili come religiose o riferibili ad atteggiamenti sociali e pregiudizi culturali che caratterizzano le relazioni umane. Federici, S. & Meloni, F. (submitted 2011) How to measure cognitive constraints underlying models of disability: A new paradigm in disability study.

27 Modelli di disabilità: Ambientale / esempi
Modello ambientale  …è disabile… Esempio 1: “le donne sono più ostacolate degli uomini”. Si tratta di una evidente barriera culturale legata alle differenze di genere. Esempio 2: “se sei deforme sei fatto fuori”. Da non confondere con il modello estetico in quando la condizione di disabilità è subita dall’individuo. Tuttavia dal contesto si potrebbe evincere anche la appartenenza di questa espressione al modello medico per la deviazione dell’individuo da un criterio standard di normalità. Esempio 3: “la società è tarata sulle persone abili”. Espressione chiaramente appartenente al modello ambientale. Federici, S. & Meloni, F. (submitted 2011) How to measure cognitive constraints underlying models of disability: A new paradigm in disability study.

28 Modelli di disabilità: Socio-relazionale
Modello Socio-relazionale: Questa classe ha tutte le caratteristiche della precedente. Si distingue per il suo riferimento esplicito ad atteggiamenti e pregiudizi che caratterizzano le relazioni interumane piuttosto che a norme o barriere. Non rientrano in questa categoria cause esterne classificabili come barriere, norme e regolamenti. Esempio 1: “verrà discriminato dalla gente che non lo considererà normale”. Come nel precedente modello ambientale l’individuo subisce una condizione. Si distingue dall’ambientale perché la ragione della condizione di disabilità subita e riconducibile a ragioni socio-relazionali. Federici, S. & Meloni, F. (submitted 2011) How to measure cognitive constraints underlying models of disability: A new paradigm in disability study.

29 Modelli di disabilità: Biopsicosociale / definizione
Modello Biopsicosociale: È la classe attualmente meno comune e di difficile individuazione in quanto facendo riferimento ad un modello composito prevede un’articolazione delle espressioni complesse, multimodali e di approccio olistico. Caratterizza questo modello una affermazione della disabilità come esito complesso e interagente dei modelli medico, ambientale e socio-relazionale con un chiaro riferimento al funzionamento individuale (salute o malattia). Non va confuso con la semplice compresenza dei modelli medico, ambientale e socio-relazionale se non posti in una chiara interazione multifattoriale, ma restando come giustapposti e indipendenti. Criteri di chiara esclusione sono la presenza di un qualunque riferimento etico, estetico o religioso. Per cui, qualunque approccio olistico che però facesse chiaro riferimento a massime, proverbi, aforismi, detti o credenze è da classificare in un modello etico e non biopsicosociale. Federici, S. & Meloni, F. (submitted 2011) How to measure cognitive constraints underlying models of disability: A new paradigm in disability study.

30 Modelli di disabilità: Biopsicosociale / esempi
Modello biopsicosociale  …è disabile… Esempio 1: “ha più difficoltà perché donna e in carrozzella”. La natura multidimensionale di questa espressione la rende chiaramente classificabile nel modello biopsicosociale in quanto è espresso come interagenti il funzionamento individuale e un pregiudizio sociale. Esempio 2: “non funziona bene, è limitato nelle attività e trova barriere nella società”. Ogni variazione su questo tema dove le condizioni di salute (il non funzionar bene e la limitazione nelle attività) sono giustapposte alle barriere sociali non in relazione causale con esse deve essere ricondotta al modello biopsicosociale. Federici, S. & Meloni, F. (submitted 2011) How to measure cognitive constraints underlying models of disability: A new paradigm in disability study.

31 I 3 principali modelli di disabilità
Medico/Individuale Religioso Estetico Etico Sociale Socio-relazionale Ambientale Biopsicosociale

32 Capitolo 3: La prima classificazione della disabilità: l’ICIDH 76/80
Background Storia Scopo Modello Concetti Impairment Disability Handicap Critiche UPIAS/DPI Assenza dei fattori ambientali

33 Dal modello medico a quello sociale
«Despite their differences, […] scholars agree in rejecting the so-called medical (or bio-medical) model in which disability is defined as an observable deviation from biomedical norms of structure or function that directly results from a disease, trauma or other health condition […]. They argue that while there is a medical facet to disablement, far more important is the salient role played by features of the world built and designed by people in the creation of the disadvantages that people with disabilities experience» (Bickenbach et al. 1999, p. 1173). Bickenbach, J. E., Chatterji, S., Badley, E. M., & Üstün, T. B. (1999). Models of disablement, universalism and the international classification of impairments, disabilities and handicaps. Social Science and Medicine, 48(9), doi: /S (98)

34 I C I D H – 1980 1976 – World Health Assembly of the WHO approva una pubblicazione di uno strumento di classificazione della disabilità introducendovi una versione del modello sociale. 1980 – International Classification of Impairments, Disabilities and Handicap. A Manual of classification relating to the consequences of disease (ICIDH) (Classificazione Internazionale delle Menomazioni, delle Disabilità e degli Svantaggi Esistenziali: Manuale per una classificazione riferita alle conseguenze della malattia) Questo fu un tentativo di una classificazione internazionale delle conseguenze della malattia, che apparve incarnare le intuizioni del modello sociale. Al tempo della sua ristampa nel 1993, l’ICIDH era già stato tradotto in 13 lingue e usato in dozzine di contesti per un’ampia varietà di proposte. Tuttavia, nonostante le promesse, fin dalla sua prima apparizione, molti critici hanno sostenuto che l’ICIDH e il suo modello fossero profondamente viziati.

35 ICIDH: Scopo «The ICIDH is intended to offer a conceptual framework for information; the framework is relevant to the long-term consequences of disease, injuries or disorders. A primary application of the ICIDH has been to describe the circumstances of individuals with disabilities across a wide range of settings» (ICIDH, p. 2).

36 ICIDH: Modello sequenziale dei livelli
DISEASE or DISORDER IMPAIRMENT DISABILITY HANDICAP (intrinsic situation) (exteriorized) (objectified) (socialized) (ICIDH, p. 30) Continua 

37 ICIDH: Modello sequenziale dei livelli
Malattia o  Menomazione  Disabilità  Handicap Disordine

38 ICIDH: Modello sequenziale dei livelli
«Handicap may result from impairment without the mediation of a state of disability. A disfigurement may give rise to interference with the normal operation of cues in social intercourse, and it may thus constitute a very real disadvantage, to say nothing of the embarrassment that the disfigured individual may feel. In this example, though, it would be difficult to identify any disability mediating between the disfigurement and the disadvantage. […] One can be impaired without being disabled, and disabled without being handicapped» (ICIDH, p. 30).

39 ICIDH  Menomazione «ogni perdita o anormalità di strutture o funzioni psicologiche, fisiologiche e anatomiche» CORPO Deviazioni da norme biomediche statisticamente fondate osservabili e misurabili

40 SVANTAGGIO ICIDH  Disabilità
«Ogni limitazione o assenza (risultante da una menomazione) di abilità per l’esecuzione di una attività nel modo o nell’ordine considerato normale per un essere umano» SVANTAGGIO

41 ICIDH  Svantaggio  Handicap
Limita o impedisce il compimento di 6 funzioni per la “sopravvivenza” Orientamento Indipendenza fisica Mobilità Occupazione Integrazione sociale Autonomia economica Svantaggio Handicap

42 ICIDH  Handicap «L’handicap è uno svantaggio per un dato individuo, risultante da una menomazione o disabilità, che limita o impedisce il compimento di una funzione che è normale (rispetto all’età, al sesso, e ai fattori sociali e culturali) per quell’individuo»

43 Punti controversi dell’ICIDH 1/4
Nonostante il tentativo di offrire un modello non-medico di disabilità, le promesse non sono mai state pienamente, o chiaramente realizzate. La radice del problema stava in una sottile ambiguità del linguaggio che minava il modello inteso. Il linguaggio per definire l’handicap come socialmente costruito è ambiguo, se non addirittura contraddittorio.

44 Punti controversi dell’ICIDH 2/4
Origine dell’handicap «Lo svantaggio risulta dall’essere [l’individuo] inabile a conformarsi alle norme del suo universo. Handicap è così un fenomeno sociale, rappresentando per un individuo le conseguenze sociali ed ambientali che hanno origine dalla presenza di una menomazione e disabilità»

45 Punti controversi dell’ICIDH 3/4
le persone sono svantaggiate solo a causa delle loro disabilità; l’handicap è causato da una menomazione e disabilità; nella classificazione non c’è alcun riferimento ad una classificazione dell’handicap che caratterizzi le circostanze del mondo sociale che creano l’handicap; In modo particolare nella classificazione dell’handicap della mobilità e del lavoro si vede l’incongruità.

46 Punti controversi dell’ICIDH 4/4 handicap mobilità e impiego
Le persone hanno un handicap di mobilità quando: «le loro disabilità interferiscono con la loro abilità di muoversi». Le persone hanno un handicap nell’impiego perché sono “incapaci” di lavorare. Le persone hanno un handicap di autosufficienza economica quando: «hanno sofferto una riduzione di un economico benessere causato dalla loro menomazione o disabilità».

47 Strategie politiche L’utilizzatore dell’ICIDH non può registrare, attraverso degli indici di misurazione, gli effetti di un ambiente inadatto alla vita delle persone. Pertanto l’utilizzatore può certamente registrare un cambiamento del livello di abilità di una persona, ma non ha alcun modo di sapere se esso è il risultato di un cambiamento della persona (riabilitazione), o di cambiamenti dell’ambiente sociale e fisico (adattamento/accessibilità)

48 Fondazione di UPIAS: Union of the Physically Impaired Against Segregation
UPIAS originated when Paul Hunt, a resident of the Le Court Cheshire home, wrote a letter to the Guardian newspaper which was published on 20 September 1972, calling for the formation of a consumer group to represent those living in institutions. In 1966, he had edited Stigma, a collection of essays by disabled people reflecting on the prejudice and exclusion they experienced. In 1968, Vic Finkelstein, subjected to a banning order by the South African apartheid regime for his civil rights activism, came to Britain as a refugee. He was able to make the connection between the liberation struggles of black South Africans and the situation of disabled people. Shakespeare, T. (2006). Disability Rights and Wrongs. London, UK: Routledge.

49 Nascita del movimento Disability Studies
Disability studies can trace its origins to the organizations of disabled people whose voices emerged in the late 1960s and who shared ideas drawn from those of other previously excluded groups such as African Americans in the US, black and other minority ethnic groupings elsewhere, women, and lesbians and gay men. Disability activists in the US, the UK, Scandinavia and other Western European countries campaigned for a change in the way that disability was understood, demanding the redefinition of disability from a personal, medical problem to a political one. No longer, they argued, should disability be seen as a problem of the individual’s body and thus something to be treated by health and social care professionals, but instead it should be seen as a political and socially constructed problem with a focus on the disabling barriers faced by people with an impairment. Roulstone, A., Thomas, C., & Watson, N. (2012). The Changing Terrain of Disability Studies. In N. Watson, A. Roulstone & C. Thomas (Eds.), Routledge Handbook of Disability Studies (pp. 3–11). London, UK: Routledge.

50 UPIAS/DPI (1976) Un anno dopo la pubblicazione dell’ICIDH, Disabled People’s Internazional, basandosi su una proposta dell’Union of the Physically Impaired Against Segregation propone un modello basato su due elementi: Menomazione  è la limitazione funzionale in un individuo causata da menomazione fisica, mentale e sensoriale. Disabilità  è la perdita o la limitazione di opportunità alla partecipazione di una vita normale della comunità al pari livello degli altri dovute alle barriere fisiche e sociali.

51 UPIAS «Dal nostro punto di vista, è la società che rende disabili le persone con menomazione fisica. La disabilità è qualcosa di imposto sopra le nostre menomazioni ovverosia noi siamo isolati ed esclusi come inutili dalla piena partecipazione alla vita della società».

52 Conseguenza Definizione UPIAS Separazione tra menomazione e disabilità
Politicizzare la disabilità

53 Questioni aperte Il significato di menomazione è mutuato dall’ICIDH. Meno chiara è la relazione tra menomazione e disabilità. C’è o no una relazione? Ciò che è considerato disabilitante ha o no una relazione con uno stato di salute? O deve essere equiparato a quelle condizioni di svantaggio dovute alla razza, al genere, alla classe o allo stato sociale? Qual è la differenza tra svantaggio e differenza? (“il dilemma della differenza” Goffman)

54 UPIAS/DPI: provocatorio ma non operativo
UPIAS/DPI chiaramente non intende dare una chiara definizione della distinzione tra menomazione e disabilità dell’ICIDH. Infatti, al fine di mettere bene in chiaro la differenza tra menomazione (un arto mancante) che è intrinseco ad una persona e lo svantaggio (essere licenziato perché al padrone non piace vedere un impiegato zoppo) che è socialmente costruito hanno bisogno di dare una definizione che separi nettamente l’intrinseco dall’estrinseco. Criticando il modello medico, che ha finito per considerare anche l’estrinseco in intrinseco, essi cadono nell’estremo opposto.

55 Per noi una ragione di ricerca e d’intervento
Se NON possiamo identificare, classificare e valutare l’esecuzione di attività svolte da una persona in un determinato ambiente, NON avremo nessun modo di indicare se e come alcuni aspetti dell’ambiente costituiscono barriere.

56 Capitolo 4: Da un modello di minoranza al modello universale
Hahn The minority group discrimination Zola Il modello universale

57 Universal human condition (Zola) Minority group discrimination (Hahn)
Gli anni ’80 Universal human condition (Zola) or Minority group discrimination (Hahn)

58 Hahn e la discriminazione dei gruppi di minoranza
Hahn (1980s)  la minority group analysis, così appropriata per comprendere le dinamiche sociali di emarginazione in caso di razze, deve essere applicata alle persone con disabilità. «I problemi principali con i quali si confrontano i cittadini con disabilità sono le inclinazioni, i pregiudizi, la segregazione e la discriminazione che possono essere sradicate attraverso politiche volte a garantire loro pari diritti» (Hahn, 1987, p. 182). Come risultato, Hahn mette in suo impegno nella protezione legale dei diritti e in particolare nella tutela giuridica che la legge antidiscriminazione fornisce. Bickenbach, J. E., Chatterji, S., Badley, E. M., & Üstün, T. B. (1999). Models of disablement, universalism and the international classification of impairments, disabilities and handicaps. Social Science and Medicine, 48(9), doi: /S (98)

59 2 limiti della teoria di Hahn
Disomogeneità del gruppo Le risposte sociali alle diverse forme di disabilità mentali e fisiche sono molto diverse. Inoltre, le persone con disabilità non sono omogenee né del tutto solidali tra loro. Il modello del gruppo di minoranza non corrisponde in modo soddisfacente ai fatti. Ingiustizia non discriminatoria Le persone con disabilità devono affrontare molti mali sociali, determinati da una cattiva distribuzione del potere e delle risorse. Tuttavia, esse non sono forme di discriminazione. L’ingiustizia è stata creata, non intenzionalmente da chi è al potere, ma per via sistemica. Bickenbach, J. E., Chatterji, S., Badley, E. M., & Üstün, T. B. (1999). Models of disablement, universalism and the international classification of impairments, disabilities and handicaps. Social Science and Medicine, 48(9), doi: /S (98)

60 Modello Universale: Zola /1
Zola (1989) Toward the necessary universalizing of disability policy L’intera popolazione è a rischio per la concomitanza di malattie croniche e disabilità Demistificare la specialità della disabilità L’universalità non è solo una questione statistica ma politica.

61 Modello Universale: Zola /2
«Solo quando noi riconosceremo l’avvicinarsi dell’universalità della disabilità e che tutte le sue dimensioni (inclusa quella biomedica) sono parte del processo sociale, da cui i significati di disabilità sono negoziati, sarà possibile apprezzare in pieno come una generale politica sociale può intervenire efficacemente su questo problema»

62 M F B N Abili  Disabili Modello Universale Differenze di Genere
1) La disabilità non è un attributo umano che demarca una porzione di umanità da un’altra (come fa il genere e talvolta la razza); è un caratteristica dell’infinitamente varia ed universale condizione umana Abili  Disabili Modello Universale M F B N Differenze di Genere Differenze di Razza Bickenbach, Chatterji, Badley, & Üstün, 1999, p. 1182

63 2) Nessun essere umano possiede un repertorio completo di abilità, adatto per tutti i mutamenti dell’ambiente fisico e sociale

64 3) Scientificamente parlando, non c’è alcun confine inerente ed intrinseco all’arco di variazioni nelle abilità umane Abilità

65 4) Abilità/disabilità è un continuum e la completa assenza di disabilità, come la completa assenza di abilità, è un caso limite di interesse solo teoretico Abilità Disabilità

66 Il problema della disabilità per gli individui “non è se ma quando, non tanto quale, ma quante e in quale combinazione” (Zola, 1993, p. 18). «L’invecchiamento globale ha un forte impatto sugli sviluppi della disabilità. La relazione qui è diretta: vi è un più alto rischio di disabilità in età avanzata e le popolazioni nazionali stanno invecchiando a un tasso mai riscontrato in precedenza» (WHO & World Bank, 2011, p. 35). Zola, I. K. (1993). Disability Statistics, What We Count and What It Tells Us: A Personal and Political Analysis. Journal of Disability Policy Studies, 4(2), doi: /

67 ICF Capitolo 5: L’ICF Dal ’93 al 2001 Fattori Contestuali
Modello biopsicosociale Funzionamento e disabilità Attività e partecipazione Fattori Contestuali Codice alfanumerico

68 International Classification of Functioning, Disability, and Health
Dall’ I C I D H all’ I C F 1993  WHO comincia il processo di revisione dell’ICIDH 1996  Alpha draft dell’ICIDH-2 per la revisione di esperti 1997  Beta-1 per un meeting Internazionale a Ginevra e 2 anni di test sul campo. 1999  Beta-2 final draft 22 Maggio 2001  La WHO adotta la: International Classification of Functioning, Disability, and Health  ICF  Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e delle Salute

69 I C F – Introduzione Le componenti della salute
L’ICF non è più una classificazione delle conseguenze delle malattie come l’ICIDH 1980. Le componenti della salute identificano gli elementi costitutivi della salute, mentre le conseguenze si focalizzano sull’impatto delle malattie o di altre condizioni di salute che ne possono derivare.

70 I C F – Proprietà L’universo: cosa classifica
L’ICF racchiude tutti gli aspetti della salute umana e alcune componenti del benessere rilevanti per la salute e li descrive come domini della salute e domini ad essa correlati. La classificazione si riferisce all’ampio contesto della salute e non copre circostanze che non sono ad essa correlate, come quelle causate da fattori socioeconomici. Per esempio, le persone possono essere limitate nell’esecuzione di un compito nel loro ambiente attuale a causa della razza, del sesso, della religione o di altre caratteristiche socioeconomiche; non essendo queste limitazioni correlate alla salute, esse non vengono classificate nelI’ICF.

71 I C F – Proprietà L’universo: a chi si rivolge
Molto spesso si ritiene erroneamente che l’ICF riguardi soltanto le persone con disabilità; in realtà esso riguarda tutti. In altre parole, l’ICF ha un’applicazione universale. L’ICF non classifica le persone, ma descrive le situazioni di ciascuna persona nella forma dei domini della Salute e ad essa connessi»

72 I C F Funzionamento e Disabilità
è il termine ombrello per le funzioni corporee, le strutture corporee, attività e partecipazione. Esso indica gli aspetti positivi dell’interazione tra un individuo (con una condizione di salute) e i fattori contestuali di quell’individuo (fattori ambientali e personali). Disabilità  è il termine ombrello per menomazioni, limitazioni dell’attività e restrizioni della (alla) partecipazione. Esso indica gli aspetti negativi dell’interazione tra un individuo (con una condizione di salute) e i fattori contestuali di quell’individuo (fattori ambientali e personali).

73 I C F – Visione d’insieme Definizioni 1/2
Le funzioni corporee  sono le funzioni fisiologiche dei sistemi corporei (incluse le funzioni psicologiche). Le strutture corporee  sono le parti anatomiche del corpo, come gli organi, gli arti e le loro componenti. Le menomazioni  sono problemi nella funzione o nella struttura del corpo, intesi come una deviazione o una perdita significative. L’attività  è l’esecuzione di un compito o di un’azione da parte di un individuo.

74 I C F – Visione d’insieme Definizioni 2/2
La partecipazione  è il coinvolgimento in una situazione di vita. Le limitazioni dell’attività  sono le difficoltà che un individuo può incontrare nell’eseguire delle attività. Le restrizioni alla partecipazione  sono i problemi che un individuo può sperimentare nel coinvolgimento nelle situazioni di vita. I fattori ambientali  costituiscono gli atteggiamenti, l’ambiente fisico e sociale in cui le persone vivono e conducono la loro esistenza.

75 I C F – Visione d’insieme Suddivisione generale
L’ICF può essere suddiviso in 2 parti, ognuna composta da 2 componenti che possono essere espresse in termini sia positivi che negativi  Parte 1. Funzionamento e Disabilità Funzioni e Strutture Corporee Attività e Partecipazione Parte 2. Fattori Contestuali Fattori Ambientali Fattori Personali

76 I C F – Visione d’insieme Suddivisione generale
Parte 1. Funzionamento e Disabilità Parte 2. Fattori Contestuali Componenti Funzioni e strutture corporee Attività e Partecipazione Fattori Ambientali Personali Domini Funzioni corporee Strutture corporee Aree di vita (compiti, azioni) Influenze esterne su funzionamento e disabilità Influenze interne su funzionamento e disabilità Costrutti Cambiamento nelle funzioni corporee (fisiologico) Cambiamento nelle strutture corporee (anatomico) Capacità Eseguire compiti in un ambiente standard Performance Eseguire compiti in un ambiente attuale Impatto facilitante o ostacolante delle caratteristiche del mondo fisico, sociale e degli atteggiamento Impatto delle caratteristiche della persona Aspetto positivo Integrità funzionale e strutturale Attività Partecipazione Facilitatori Non applicabile Funzionamento Aspetto negativo Menomazione Limitazione nella attività Restrizione nella partecipazione Barriere / Ostacoli Disabilità

77 I C F – Visione d’insieme Struttura
2° livello = 362 codici 3° + 4° livello = codici

78 ATTIVITÀ E PARTECIPAZIONE
INDICE dell’ICF FUNZIONI CORPOREE STRUTTURE CORPOREE ATTIVITÀ E PARTECIPAZIONE FATTORI AMBIENTALI Capitolo 1 - Funzioni mentali Capitolo 1 - Strutture del sistema nervoso Capitolo 1 - Apprendimento e applicazione delle conoscenze Capitolo 1 Prodotti e tecnologia Capitolo 2 - Funzioni sensoriali e dolore Capitolo 2 - Occhio, orecchio e strutture correlate Capitolo 2 - Compiti e richieste generali Capitolo 2 Ambiente naturale e cambiamenti ambientali effettuati dall'uomo Capitolo 3 - Funzioni della voce e dell’eloquio Capitolo 3 - Strutture coinvolte nella voce e nell’eloquio Capitolo 3 - Comunicazione Capitolo 3 Relazioni e sostegno sociale Capitolo 4 - Funzioni dei sistemi cardiovascolare, ematologico, immunologico e dell’apparato respiratorio Capitolo 4 - Strutture dei sistemi cardiovascolare. immunologico e dell’apparato respiratorio Capitolo 4 - Mobilità Capitolo 4 Atteggiamenti Capitolo 5 - Funzioni dell’apparato digerente e dei sistemi metabolico ed endocrino Capitolo 5 - Strutture correlate all’apparato digerente e ai sistemi metabolico ed endocrino Capitolo 5 - Cura della propria persona Capitolo 5 - Servizi, sistemi e politiche Capitolo 6 - Funzioni genitourinarie e riproduttive Capitolo 6 - Strutture correlate ai sistemi genitourinario e riproduttivo Capitolo 6 - Vita domestica Capitolo 7 - Funzioni neuro-muscoloscheletriche e correlate al movimento Capitolo 7 - Strutture correlate al movimento Capitolo 7 - Interazioni e relazioni interpersonali Capitolo 8 - Funzioni della cute e delle strutture correlate Capitolo 8 - Cute e strutture correlate Capitolo 8 - Aree di vita principali Capitolo 9 - Vita sociale, civile e di comunità e b s d

79 I C F – Visione d’insieme Parte 1 – Funzioni e strutture del corpo
MENOMAZIONI Definizioni: Le menomazioni strutturali possono comprendere un’anomalia, un difetto, una perdita o un’altra anormalità significativa nelle strutture corporee. Le menomazioni rappresentano una deviazione rispetto agli standard generalmente accettati nello status biomedico del corpo e delle sue funzioni. Le menomazioni possono essere temporanee o permanenti; progressive, regressive o stabili; intermittenti o continue. La deviazione dalla norma può essere lieve o grave e può fluttuare nel tempo.

80 I C F – Visione d’insieme Parte 1 – Funzioni e strutture del corpo
MENOMAZIONI Definizioni: Le menomazioni non sono contingenti all’eziologia o al modo in cui si sono sviluppate; per esempio, la perdita della vista o di un arto può derivare da un’anomalia genetica o da una lesione. Le menomazioni possono essere una parte o un’espressione di una condizione di salute, ma non indicano necessariamente la presenza di una malattia o che l’individuo dovrebbe essere considerato malato. Il concetto di menomazione è più ampio e comprensivo rispetto a quello di disturbo o malattia; per esempio, la perdita di una gamba è una menomazione della struttura corporea, non un disturbo o una malattia.

81 I C F – Visione d’insieme Parte 1 – Funzioni e strutture del corpo
MENOMAZIONI Definizioni: Dalle menomazioni possono risultare altre menomazioni; ad esempio l’assenza di forza muscolare può danneggiare le funzioni del movimento, le funzioni del cuore possono essere correlate a un deficit nelle funzioni respiratorie, e una percezione deficitaria può essere correlata con le funzioni del pensiero. I fattori ambientali interagiscono con le funzioni corporee, come nelle interazioni tra qualità dell’aria e respirazione, luce e vista, suoni e udito, stimoli distraenti e attenzione, conformazione del terreno e equilibrio, e temperatura dell’ambiente e regolazione della temperatura corporea.

82 I C F – Visione d’insieme Parte 1 – Attività e partecipazione
LIMITAZIONE DELL’ATTIVITÀ E RESTRIZIONI DELLA PARTECIPAZIONE Definizioni: I domini per la componente Attività e Partecipazione sono presentati in un unico elenco che copre l’intera gamma delle aree di vita.

83 I C F – Visione d’insieme Parte 1 – Attività e partecipazione
LIMITAZIONE DELL’ATTIVITÀ E RESTRIZIONI DELLA PARTECIPAZIONE Definizioni: Il qualificatore performance descrive ciò che un individuo fa nel suo ambiente attuale. Dato che l’ambiente attuale implica un contesto sociale, la performance può anche venire considerata come un coinvolgimento in una situazione di vita o esperienza vissuta delle persone nel contesto reale in cui vivono. Il qualificatore capacità descrive l’abilità di un individuo di eseguire un compito o un’azione. Per valutare l’abilità complessiva dell’individuo, sarebbe necessario utilizzare un ambiente standardizzato in modo da neutralizzare l’impatto della variabilità dei diversi ambienti sull’abilità dell’individuo. Questo ambiente standardizzato può essere: un ambiente reale usato in genere per la valutazione di capacità nell’ambito di test di verifica; nei casi in cui questo non sia possibile, un ambiente predefinito che possa avere un impatto uniforme sull’individuo. Questo tipo di ambiente può essere chiamato ambiente «uniforme» o standard.

84 I C F – Visione d’insieme Parte 1 – Attività e partecipazione
LIMITAZIONE DELL’ATTIVITÀ E RESTRIZIONI DELLA PARTECIPAZIONE Definizioni: È difficile distinguere tra Attività e Partecipazione basandosi sui domini nella componente Attività e Partecipazione. Ugualmente non è possibile distinguere tra le prospettive individuali e sociali sulla base dei domini a causa della variabilità internazionale e delle differenze negli approcci di contesti professionali o teorici.

85 I C F – Visione d’insieme Parte 1 – Attività e partecipazione
I 4 modi per distinguere attività e partecipazione a) definire alcuni domini come attività e altri come partecipazione, senza alcuna sovrapposizione; (b) come sopra (a), ma con una parziale sovrapposizione; (c) definire tutti i domini dettagliati come attività e i titoli delle categorie generali come partecipazione; (d) usare tutti i domini sia come attività che partecipazione. (vedi allegato 3 dell’ICF)

86 I C F – Visione d’insieme Attività e Partecipazione: matrice d’informazione
DOMINI QUALIFICATORI Performance Capacità d1 Apprendimento e applicazione delle conoscenze d2 Compiti e richieste generali d3 Comunicazione d4 Mobilità d5 Cura della propria persona d6 Vita domestica d7 Interazioni e relazioni interpersonali d8 Aree di vita fondamentali d9 Vita sociale. civile e di comunità

87 I C F – Visione d’insieme Parte 2 – Fattori contestuali
I Fattori Contestuali rappresentano l’intero background della vita e della conduzione dell’esistenza di un individuo. Essi includono 2 componenti: i Fattori Ambientali e i Fattori Personali che possono avere un impatto sull’individuo con una condizione di salute e sugli stati di salute e ad essa correlati di quell’individuo.

88 Fattori contestuali Persona Ambiente genere prodotti età
stile di coping retroterra sociale istruzione professione esperienze passate stile di personalità … Ambiente prodotti ambiente naturale istituzioni norme sociali cultura ambiente costruito fattori politici natura Ambiente Persona

89 I C F – Visione d’insieme Parte 2 – Fattori ambientali
I fattori ambientali sono organizzati nella classificazione in maniera da evidenziare 2 differenti livelli: Individuale l’ambiente personale dell’individuo, inclusi - ma non solo - la casa, il luogo di lavoro e la scuola. Sociale le strutture sociali formali e informali, i servizi e le principali interazioni nella comunità o nella società che hanno un impatto sugli individui.

90 I C F – Visione d’insieme Parte 2 – Fattori Personali
I fattori personali sono il background personale della vita e dell’esistenza di un individuo, e rappresentano quelle caratteristiche dell’individuo che non fanno parte della condizione di salute o degli stati di salute. Questi fattori comprendono: il sesso, la razza, l’età, altre condizioni di salute, la forma fisica, lo stile di vita, le abitudini, l’educazione ricevuta, la capacità di adattamento, backround sociale, l’istruzione, la professione e l’esperienza passata e attuale (eventi della vita passata e eventi contemporanei), modelli di comportamento generali e stili caratteriali, che possono giocare un certo ruolo nella disabilità a qualsiasi livello. I fattori personali non sono classificati nell’ICF.

91 ICF Qualificatori

92 ICF Codice alfanumerico
s Dimensione Strutture corporee Capitolo Strutture correlate al movimento 2° livello Arti superiori 3° Livello Strutture della mano I qualificatore Estensione della menomazione (media) Collocazione della menomazione (sinistra) III qualificatore II qualificatore Natura della menomazione (nessun cambiamento nella struttura)

93 ICF Codice alfanumerico
Dimensione Fattori ambientali Capitolo Prodotti e tecnologie 2° livello Risorse e beni 3° Livello Risorse finanziarie I qualificatore Barriera media

94 ICF Qualificatori Uniformi
0 Nessun problema 0-4 % 1 LEGGERO % 2 MODERATO % 3 SEVERO % 4 TOTALE % 8 non specificato 9 non applicabile

95 ICF Qualificatori per Fattori Ambientali
.0 NESSUNA barriera (assente, trascurabile… ) 0-4 % .1 LIEVI barriere (leggera, piccola…) % .2 MEDIE barriere (moderata, discreta...) % .3 GRAVI barriere (notevole, estrema…) % .4 COMPLETE barriere (totale…) % +0 NESSUN facilitatore (assente, trascurabile… ) 0-4 % +1 facilitatore LIEVE (leggero, piccolo…) % +2 facilitatore MODIO (moderato, discreto...) % +3 facilitatore GRAVE (notevole, estremo…) % +4 facilitatore COMPLETO (totale…) %

96 I C F Modello biopsicosociale
L’ICF è basato su una integrazione di questi 2 modelli di disabilità, medico e sociale, estremi. Per cogliere l’integrazione delle varie dimensioni del funzionamento, l’approccio utilizzato è di tipo biopsicosociale

97 I C F 2001 Interazione dei Concetti (Fig. 5.1)
Condizione di Salute (disturbo o malattia) Fattori Ambientali Fattori Personali Funzione e strutture corporee Attività Partecipazione

98 Dal modello dell’ ICIDH – 1980 al modello del’ ICF – 2001
Condizioni di Salute (disordine o malattia) D I S A B I L I T À Menomazione Disabilità Handicap Malattia o disordine DISABILITÀ Funz./Strutt. Attività Partecipazione Corporee (Limitazioni) (Restrizioni) (Menomazioni) Fattori Ambientali Fattori Personali

99 Fondamenti dell’ ICF Funzionamento Umano - non semplicemente disabilità Modello Universale - non un modello di minoranza Modello Integrato - non solo medico o sociale Modello Interattivo - non progressivo lineare Parità - non eziologica causalità Inclusivo - contesto: ambiente e persona Culturalmente applicabile - non concetti occidentali Operativo non solo teoricamente condotto

100 Equità / Parità Perdita di un arto Pregiudizio
mine = diabete = talidomide Perdita temporanea di un’attività usuale influenza = depressione = mal di schiena = angina Pregiudizio lebbra = schizofrenia = epilessia = HIV

101 ICF in termini semplici
Il tuo corpo non funziona bene Sei limitato nelle tue attività Trovi barriere nella società

102 Dimensioni del Funzionamento & Disabilità
CORPO PERSONA SOCIETÀ Funzioni/ Attività Partecipazione Strutture (menomazione) (limitazione) (restrizione) CORPO ATTIVITÀ PARTECIPAZIONE

103 Schizofrenia CORPO ATTIVITÀ PARTECIPAZIONE
Elaborazione Deficit nelle Impedimento dell’informazione funzioni parentali occupazionale, Disfunzioni nel Stigmatizzazione Lavoro CORPO ATTIVITÀ PARTECIPAZIONE

104 Epilessia CORPO ATTIVITÀ PARTECIPAZIONE
Perdita transitoria nessuna divieto della Coscienza di guida CORPO ATTIVITÀ PARTECIPAZIONE

105 Sclerosi Multipla CORPO ATTIVITÀ PARTECIPAZIONE
Stanchezza cura si sé Partecipazione Comunitaria Linguaggio faccende domestiche Impiego Debolezza nei maneggiare oggetti Assenza di Muscoli dispositivi spec. CORPO ATTIVITÀ PARTECIPAZIONE

106 Esempio 1 Una menomazione che non porta a limitazioni nella capacità né a restrizione nella partecipazione. Un bambino nasce privo di un’unghia in una mano. Questa malformazione è una menomazione strutturale, ma non interferisce con la funzionalità della mano né con le azioni che il bambino può compiere con essa, pertanto non sono ravvisabili limitazioni nella capacità. Allo stesso modo, può non verificarsi un problema di partecipazione sociale – come, ad esempio, subire derisioni o essere esclusi dal gioco con gli altri bambini – a causa di questa malformazione. Il bambino, quindi, non ha limitazioni di capacità o problemi nella partecipazione.

107 Esempio 2 Una menomazione che non porta a limitazioni nella capacità ma provoca problemi di partecipazione. Un bambino diabetico ha una menomazione funzionale: il pancreas non produce insulina. Il diabete può essere controllato con la somministrazione di farmaci (cioè di insulina). Quando le funzioni corporee (i livelli di insulina) sono sotto controllo, alla menomazione non viene associata alcuna limitazione della capacità. Tuttavia, il bambino diabetico può sperimentare un problema di partecipazione nel socializzare con amici o compagni in situazioni che coinvolgono la sfera dell’alimentazione, dato che dovrà limitarsi nell’assunzione di zuccheri. L’assenza di cibo adatto a lui può creare una barriera alla piena partecipazione sociale. Per questa ragione il bambino non riuscirà a socializzare a pieno nell’ambiente attuale, a meno che non vengano presi dei provvedimenti per assicurare che gli venga fornito cibo appropriato, nonostante l’assenza di limitazioni nella capacità.

108 Esempio 3 Una menomazione che porta a limitazioni nella capacità e, a seconda delle circostanze, può produrre o no problemi di partecipazione. Una variazione significativa nello sviluppo intellettivo rappresenta una menomazione mentale (ritardo), che può portare a una certa limitazione in varie capacità della persona. I fattori ambientali, tuttavia, possono influire sul grado di partecipazione dell’individuo in diverse sfere di vita. Ad esempio, un bambino con una menomazione mentale potrebbe sperimentare uno svantaggio ridotto in un ambiente in cui le aspettative non sono elevate per tutta la popolazione in generale e in cui viene dato al bambino un insieme di semplici compiti da portare a termine. In questo ambiente il bambino avrà buone performance in diverse situazioni di vita (cioè avrà buona partecipazione sociale). Un bambino con una menomazione simile, che cresce invece in un ambiente competitivo e con aspettative di rendimento scolastico elevate e rigide, potrebbe sperimentare maggiori problemi di partecipazione in varie situazioni di vita rispetto al bambino la cui condizione è stata esaminata precedentemente.

109 Appendice 1: Il modello medico e il modello sociale a confronto

110 Modello medico /1 origini storiche
Nel periodo immediatamente seguente la Seconda Guerra Mondiale, l’assistenza sociale e sanitaria per le persone disabili fu caratterizzata da una formale preoccupazione umanitaria per i mutilati di guerra. In questo contesto, le valutazioni delle funzioni furono orientate verso un semplice calcolo aritmetico rispetto agli effetti del danno e del deficit in particolari arti. Fu assunto che la misurazione della menomazione fosse sufficiente a fornire una base per valutare i bisogni di una persona disabile. Albrecht, G. L., Seelman, K. D., & Bury, M. (2001). Handbook of Disability Studies. Thousand Oaks - London - New Delhi: Sage Publications, p

111 Modello medico /2 definizioni e conseguenze
Disabilità  impedimento biologico permanente Le persone disabili  meno (in)abili rispetto a individui normali Conseguenze  l’individuo che non può essere riparato da un intervento professionale rimane deficiente

112 Modello medico /3 Diagnosi e Cura
T I E N O Z S V G INTERVENTO MEDICO RIABILITATIVO La valutazione della condizione della persona è tragica

113 Modello medico /4 LIMITI
Ruolo sociale inappropriato e stigmatizzante del disabile  conseguenza di un pregiudizio basato su differenze fisiche socialmente visibili che costituirebbero una forma di devianza sociale, che legittima comportamenti che esonerano la persona con disabilità dalla responsabilità sociale e dall’assunzione di ruoli normali. Le persone con disabilità devono assumere un ruolo di malati, di “buoni pazienti” cercando attivamente di recuperare. Come vittime innocenti di una malattia o di un trauma le persone con disabilità sono trattate con indulgenza e pietà. Dimensioni sociali della disabilità sottostimate se non ignorate Per la sua enfasi sulla menomazione il modello biomedico si concentra sul funzionamento dell’individuo ignorando le dimensioni sociali. L’adattamento dell’individuo all’ambiente rimane il compito sociale primario da perseguire. Gli obiettivi di riconoscimento di diritti di eguaglianza ed integrazione saranno valutati come meno importanti degli obiettivi basati su bisogni di tipo medico. I bisogni individuali saranno ridotti a bisogni di tipo medico valutati da un prospettiva medica che predeterminerà una gerarchia dei bisogni individuali in base al criterio di bisogni primari per la sopravvivenza.

114 Modello medico /5 VANTAGGI
Neutralità eziologica Sebbene l’eziologia è un elemento centrale della spiegazione scientifica di una menomazione e pertanto la base per determinare il bisogno medico, pur tuttavia, da un punto di vista clinico, non è particolarmente rilevante come un paziente ha sviluppato la menomazione. Un paziente è un paziente, sia se la menomazione è stata causata da se stesso o è l’esito di un incidente, un epidemia, o di un’azione intenzionale di altri. Il principale effetto di questo punto centrato sui bisogni, come opposto alla responsabilità, è minare una credenza intorno ad un’origine remota della menomazione, il credo cioè, che la menomazione e le stesse cause della sofferenza, sono meritate come punizione di precedenti peccati. La dimensione del corpo La prospettiva del modello medico ci invita a non sottovalutare la dimensione del corpo e delle dimensioni della salute e della malattia connesse alla disabilità.

115 Modello sociale /1 PROSPETTIVA
La disabilità è compresa da un prospettiva sociologica per cui essa è culturalmente prodotta e socialmente strutturata al livello delle esperienze delle persone con disabilità c’è un livello di svantaggi e limitazioni che sono da ricondurre a come le persone reagiscono – le loro attitudini e comportamenti – e non alle loro incapacità

116 Modello sociale /2 MODALITÀ DI INTERVENTO
Socio politico per l’abbattimento delle barriere ambientali intese sia come barriere fisiche che culturali. la disabilità è il prodotto di un determinato ambiente sociale, per cui la responsabilità della disabilità deve essere ricondotta alle strutture sociali che la determinano: soltanto interventi di tipo sociopolitico possono ridurre le cause disabilitanti.

117 Modello sociale /3 POLITICHE DI INTERVENTO
La dimensione politica di questo modello è riconosciuta da tutti gli aderenti al modello ed è considerata sia uno strumento di ricerca, per la comprensione e la spiegazione della disabilità, sia il fondamento di movimenti politici (Oliver, The Politics of Disablement). Le risposte terapeutiche e riabilitative non possono avvenire in un vuoto sociale. Diversamente, il successo riabilitativo e terapeutico avviene soltanto se i bisogni individuali sono riletti all’interno dell’ambiente entro cui la persona con disabilità interagisce. Il ruolo specifico di un terapista deve essere quello di orchestrare dei mutamenti ambientali tali da favorire la piena partecipazione delle persone.

118 Modello sociale /4 LIMITI
La dimensione corporea/individuale La disabilità non ha nulla a che fare con le dimensioni individuali della salute e della malattia Si deve supporre che esista uno svantaggio legato a specifiche menomazioni fisiche o mentali? È difficile individuare modalità per misurare il miglioramento. La dimensione sociopolitica Se la disabilità è solo un “costrutto sociale”, come è possibile indirizzare politiche di intervento che tengano conto della specifica “differenza” di una persona con disabilità? La dimensione ambientale Non è sempre così chiaro in che modo l’ambiente crei (come unica causa) la disabilità.