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UNIVERSITA’ DI MODENA E REGGIO EMILIA Prof. Maria Angela Becchi Medicina di Comunità ICF e Sclerosi Laterale Amiotrofica CdL in Medicina e Chirurgia 5°

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Presentazione sul tema: "UNIVERSITA’ DI MODENA E REGGIO EMILIA Prof. Maria Angela Becchi Medicina di Comunità ICF e Sclerosi Laterale Amiotrofica CdL in Medicina e Chirurgia 5°"— Transcript della presentazione:

1 UNIVERSITA’ DI MODENA E REGGIO EMILIA Prof. Maria Angela Becchi Medicina di Comunità ICF e Sclerosi Laterale Amiotrofica CdL in Medicina e Chirurgia 5° anno a.a b

2 Sclerosi Laterale Amiotrofica Malattia degenerativa progressiva del Sistema Nervoso che colpisce selettivamente i motoneuroni centrali (coteccia) e periferici (tronco encefalico, midollo spinale) Decorso imprevedibile e diverso da soggetto a soggetto Le funzioni cognitive, sensoriali, sessuali e sfinteriali rimangono integre

3 I bisogni nel paziente con SLA sono legati a:

4 1.Mentali- emozionali: labilità emotiva (riso- pianto), ansia, depressione 1.Cute: lesioni da decubito 2.Apparato respiratorio: accumulo secrezioni, tracheostomia 3.Apparato digerente: gastrostomia 4.Muscoli: atrofia 2.Voce ed eloquio: disfonia, disartria, anartria 3.Apparato digerente: disfagia, insufficienza nutrizionale, stitichezza 4.Apparato respiratorio: paralisi muscolare, insufficienza respiratoria 5.Apparato muscolo scheletrico: debolezza, paralisi spastica, iperriflessia

5 1. Comunicazione: produrre messaggi verbali 2. Mobilità: progressiva diminuzione, allettamento 3. Cura della persona: progressiva diminuzione, sostituzione 4. Vita domestica: progressiva diminuzione, sostituzione 5. Vita lavorativa, economica: progressive difficoltà lavorative, cessazione 6. Vita sociale, civile, di comunità: progressive difficoltà, isolamento

6 1.Servizi, prodotti e tecnologia: es. carenza di servizi distrettuali; necessità di farmaci di fascia C e parafarmaci per la gestione quotidiana, ausili extra-tariffario; reddito insufficiente per spese sanitarie a carico del paziente Fattori favorenti il funzionamento e che riducono la disabilità. Sono riferiti a: 3.Relazioni e sostegno sociale (persone fisiche): es. rete famigliare ed amicale assente; carenza di personale sanitario e sociale istituzionale o privato che fornisce aiuto (es. medici specialisti a domicilio) 4.Atteggiamenti (delle persone): es. tendenza della famiglia alla gestione individualistica della malattia (percorsi privati, medicina alternativa); non collaborazione della famiglia (per aspetti assistenziali, economici) 2.Ambiente di vita (abitazione): es. abitazione inadeguata per AD; Fattori ostacolanti il funzionamento e che creano disabilità. Sono riferiti a: 1.Servizi, prodotti e tecnologia: es. disponibilità 2.Ambiente di vita: es. appropriatezza 3.Relazioni e sostegno sociale: es. rete familiare 4.Atteggiamenti: es. relazioni affettive, valori, convinzioni…

7 Fattori individuali, non dipendenti dalla malattia, ostacolanti il funzionamento e che creano disabilità. Sono riferiti a: Fattori individuali, non dipendenti dalla malattia, favorenti il funzionamento e che riducono la disabilità. Sono riferiti a: 1. Fattori culturali, educativi 2.Temperamento e personalità: sfiducia, pessimismo, opposizione 3. Spiritualità: assenza di valori e credenze 1. Fattori culturali, educativi 2. Temperamento e personalità: fiducia,collaborazione 3. Spiritualità: valori e credenze

8 Fattori ambientali e familiariSituazioneObiettivi Nucleo familiare e persone che forniscono aiuto Barriere Facilitatori Atteggiamenti delle personeBarriere Facilitatori Ambiente di vita (abitazione, risorse economiche) Barriere Facilitatori Servizi, prodotti e tecnologia, benefici economici Barriere Facilitatori L’assessment multidimensionale dei bisogni consente di stendere il PAI

9 Menomazioni di funzioni e strutture Obiettivi specifici Prestazioni e operatori dedicati (dei servizi, familiari) Prescrizioni (farmaci, diete, presidi e ausili) Schema di PAI

10 Limitazioni di attività e partecipazione Obiettivi specifici Prestazioni e operatori dedicati (dei servizi, familiari) Prescrizioni (farmaci, diete, presidi e ausili) Schema di PAI

11 1. Fattori ambientali e familiari AspettiBarriere (Situazione esistente) ObiettiviFacilitatori (Situazione esistente) Obiettivi Servizi, prodotti tecnologia, Beni (risorse economiche, immobili) Carenza di servizi distrettuali (organizzazione, risorse) Carenza di tecnologia Utilizzo di farmaci di fascia C, di parafarmaci, di ausili extra tariffario Reddito insufficiente per spese sanitarie a carico del paziente Adozione di politiche sanitarie e sociali adeguate Erogazione sussidi Presenza di servizi distrettuali (organizzazione, risorse) Reddito sufficiente per spese sanitarie a carico del paziente Definizione di percorsi di cura individualizzati Ambiente di vita (abitazione) Abitazione non idonea ad AD Modificazioni ambientali Abitazione idonea ad AD Scelta preferenziale del regime domiciliare Relazioni e sostegno sociale (persone) Assenza/carenza di persone (rete familiare, amicale, dei servizi, persone retribuite) che forniscono sostegno fisico o emotivo Scelta di percorsi assistenziali alternativi alla AD Presenza di persone (rete familiare, amicale, dei servizi, persone retribuite) che forniscono sostegno fisico o emotivo Formazione adeguata al self care Atteggiamenti (delle persone) Non collaborazione della rete familiare, amicale (per aspetti assistenziali, supporto emotivo, aspetti economici) Sfiducia della famiglia nei servizi e gestione individualistica della malattia Responsabilizza zione Collaborazione della rete familiare, amicale (per aspetti assistenziali, supporto emotivo, aspetti economici) Formazione adeguata al self care Esempio di PAI in paziente con SLA

12 AspettiBarriere (Situazione esistente) ObiettiviFacilitatori (Situazione esistente) Obiettivi Cultura Temperamento e personalità Sfiducia nei servizi, pessimismo, opposizione preoccupazione, disperazione Coraggio, calma, cooperazione, SpiritualitàNessun valore religiosoValori religiosi InteressiScarsi o assentiPresenti Stile copingNon adattamentoAdattamento 2. Fattori personali Esempio PAI in paziente con SLA

13 3. Situazione Sanitaria PatologiaMenomazioniInterventi sanitari Operatori (compreso il caregiver) (chi fa, che cosa, quando, dove ) Prescrizioni (farmaci, presidi e ausili sanitari) SLA Voce ed eloquio Disfonia, Disartria, Anartria Logoterapia (metodi e tecniche di comunicazione) Chi: Logoterapista, Caregiver Tabelle alfabetiche Amplificatori di voce, Generatori di voce Cute Decubiti Stomie Prevenzione, medicazione ulcere da decubito,medicazione stomie (tracheo, gastro) Chi: Infermiere Curettage chirurgico per escare necrotiche Chi: Chirurgo Materassi e cuscini antidecubito Ausili per medicazione Sistema emozionale Labilità emotiva Ansia, depressione Counselling psicologico Chi: Psicologo, rete familiare, rete amicale Piano terapeutico per ansia-depressione e somministrazione terapia Chi: Psichiatra/MMG, Infermiere, Caregiver Farmaci psicolettici Esempio PAI in paziente con SLA Stadio malattia……………………………….Regime assistenziale…………………………………….

14 PatologiaMenomazioniInterventi sanitari Operatori (compreso il caregiver) (chi fa, che cosa, quando, dove ) Prescrizioni (farmaci, presidi e ausili sanitari) SLA Apparato respiratorio Secrezioni bronchiali Riduzione ventilazione polmonare Insufficienza respiratoria Aspirazione secrezioni Chi: Infermiere, Caregiver Ginnastica respiratoria Chi: Fisioterapista, Caregiver Controllo parametri respiratori e di saturazione (spirometria, emogasanalisi) Chi: Pneumologo/MMG, Infermiere, Caregiver Gestione ventilazione meccanica non invasiva Chi: Pneumologo, Infermiere, Caregiver Posizionamento e gestione tracheostomia (medicazione, sostituzione periodica) Chi: Chirurgo otorino, Infermiere, Caregiver Gestione ventilazione meccanica invasiva Chi: Pneumologo, Infermiere, Caregiver Piano terapeutico per sistema respiratorio e somministrazione terapia Chi: pneumologo/ MMG, Infermiere, Caregiver Dispositivi di aspirazione Dispositivi per ventilazione meccanica (CPAP, BiPAP) Cannule Farmaci sistema respiratorio Ausili per medicazione 3. Situazione Sanitaria (continua)

15 PatologiaMenomazioniInterventi sanitari Operatori (compreso il caregiver) (chi fa, che cosa, quando, dove ) Prescrizioni (farmaci, presidi e ausili sanitari) SLA Apparato digerente Disfagia Impossibilità ad alimentarsi Malnutrizione Stitichezza Valutazione stato nutrizionale e formulazione di diete personalizzate (pasti a consistenza modificata) Chi: Dietista Pianificazione e gestione della alimentazione artificiale enterale (SNG, PEG) Chi: Dietista Posizionamento e gestione SNG Chi: Gastroenterologo/MMG, Infermiere, Caregiver Posizionamento e gestione PEG Chi: gastroenterologo, Infermiere, Caregiver Preparazione sacche nutrizionali Chi: farmacista Posizionamento e gestione CVC Chi: Chirurgo, Infermiere Pianificazione e gestione della alimentazione artificiale parenterale (CVC) Chi: Gastroenterologo, Infermiere, Caregiver Piano terapeutico per sistema gastro- intestinale e somministrazione terapia Chi: Gastroenterologo, Infermiere, Caregiver Dispositivi per nutrizione artificiale (SNG, PEG, CVC) Sacche nutrizionali Farmaci sistema gastrointestinale Ausili per medicazione 3. Situazione Sanitaria (continua)

16 PatologiaMenomazioniInterventi sanitari Operatori (compreso il caregiver) (chi fa, che cosa, quando, dove ) Prescrizioni (farmaci, presidi e ausili sanitari) SLA Apparato muscolo-scheletrico Debolezza muscolare Rigidità, Crampi Paralisi spastica Terapia fisica (esercizi aerobici, di allungamento), terapia occupazionale Chi: Fisioterapista, Caregiver Piano terapeutico per sistema neuro- muscoloscheletrico e dolore Chi: Neurologo, Palliativista Applicazione di dispostivi sanitari antalgici Chi: Chirurgo, Anestesista Busti ortopedici Dispositivi sanitari antalgici (port cath, cateteri peridurali, elastomeri…) Farmaci per sistema neuro- muscoloscheletrico e dolore Ausili per medicazione 3. Situazione Sanitaria (continua)

17 4. Situazione assistenziale PatologieLimitazioni attività e partecipazione Interventi assistenziali Operatori (compreso il caregiver) (chi fa, che cosa, quando, come) Prescrizioni (presidi, ausili tutelari) SLA Comunicazione Progressiva riduzione di produzione di messaggi verbali fino alla anartria Istruzione all’utilizzo di dispositivi Chi: Logopedista, Caregiver Tabelle alfabetiche Amplificatori di voce, generatori di voce Mobilità progressiva diminuzione, fino ad immobilizzazione Potenziamento delle capacità residue Chi: Fisioterapista, Caregiver Integrazione: aiuto di persone e dispositivi Chi: Caregiver Sostituzione: mobilizzazione passiva, posture Chi: Caregiver Carrozzina, busti Cura della persona progressiva diminuzione, fino a incapacità totale Potenziamento delle capacità residue Chi: Fisioterapista, Caregiver Integrazione: aiuto di persone e utilizzo di dispositivi Chi: Caregiver Sostituzione: esecuzione delle attività da parte di altri Chi: Caregiver Carrozzina, busti Esempio PAI in paziente con SLA Stadio malattia……………………………….Regime assistenziale…………………………………….

18 4. Situazione assistenziale (continua) PatologieLimitazioni attività e partecipazione Interventi assistenziali Operatori (compreso il caregiver) (chi fa, che cosa, quando, come) Prescrizioni (presidi, ausili tutelari) SLA Vita domestica progressiva diminuzione, fino a incapacità totale Potenziamento delle capacità residue Chi: Fisioterapista, Caregiver Integrazione: aiuto di persone e utilizzo di dispositivi Chi: Caregiver Sostituzione: esecuzione delle attività da parte di altri Chi: Caregiver Carrozzina, busti Vita lavorativa ed economica progressiva diminuzione, fino a incapacità totale Potenziamento delle capacità residue, mobilità lavorativa Chi: datore di lavoro Attivazione dei facilitatori ambientali (pensionamento, riconoscimento invalidità) Chi: Assistente Sociale Sussidi finanziari Vita sociale, civile, di comunità progressiva diminuzione, fino ad isolamento Potenziamento delle capacità residue Chi: Psicologo Attivazione dei facilitatori ambientali (coinvolgimento della rete familiare, amicale, spirituale) Chi: Psicologo, Caregiver

19 Esempio PAI in paziente con SLA 5. Capacità CapacitàInterventi di empowerment Operatori (compreso il caregiver) (chi fa, che cosa, quando, come) Supporti FunzioniMentali-cognitive Mobilità muscoli oculari Sensoriali (vista, udito, gusto, olfatto, tatto) Sfinteriali (continenza) Produrre messaggi non verbali attraverso movimenti oculari Chi: logopedista, Caregiver Prendere decisioni su interventi sostitutivi (tracheostomia, gastrostomia) Chi: rete familiare, psicologo Prendere decisioni su testamento (biologico, alla morte) Chi: rete familiare, psicologo Imparare ad usare dispositivi (amplificatori o propagatori di voce) Chi: logopedista, caregiver Mantenere le relazioni interpersonali Mantenere valori spirituali, interessi Chi: psicologo, rete familiare, amicale Assistenza legale Assistenza spirituale Attività e partecipazione Apprendimento e applicazione di conoscenze: guardare, ascoltare, imparare abilità nuove, pensare, leggere, prendere decisioni Comunicazione: ricevere messaggi verbali e non verbali; produrre messaggi non verbali Relazioni interpersonali: familiari, sociali

20 Dal PAI a: Organizzazione di percorsi di cura e assistenza Presa in carico del Paziente nella rete dei servizi Responsabilità organizzativa complessiva: Medico di Distretto Responsabilità valutative: Coordinatore singole Equipe Responsabilità organizzativa nel passaggio fra nodi della rete: Referenti dei punti di accesso Responsabilità assistenziali: singoli operatori delle Equipe


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