La presentazione è in caricamento. Aspetta per favore

La presentazione è in caricamento. Aspetta per favore

Progetto Ulisse 15 anni di storia gennaio 2011 Salute Donna Roberto Mazza Luciana Murru Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori, Milano.

Presentazioni simili


Presentazione sul tema: "Progetto Ulisse 15 anni di storia gennaio 2011 Salute Donna Roberto Mazza Luciana Murru Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori, Milano."— Transcript della presentazione:

1 progetto Ulisse 15 anni di storia gennaio 2011 Salute Donna Roberto Mazza Luciana Murru Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori, Milano

2 La sfida Informazione verso pazienti e cittadini: Far fronte alla situazione italiana: si parla di cancro solo nei necrologi ( ancora come “male incurabile”) o con annunci roboanti: “trovata la proteina che controlla le metastasi” “la macchina che colpisce le cellule tumorali una a una”, difficilmente in termini razionali e pacati, quelli che meglio possono rispondere ai bisogni di informazione di chi affronta il cancro in prima persona (2008: la prevalenza in Italia: quasi di persone!)

3 La sfida 2 Verso le persone ammalate: preparare il terreno della comunicazione medico/paziente: fornire le basi per una conoscenza concreta e razionale dei tumori e delle cure. Il medico si toglie il camice e parla ai gruppi di pazienti in modo scientifico, ma con parole semplici e ponendo attenzione alle reazioni psicologiche e a non distruggere mai la speranza. Il paziente non è solo, ma in gruppo e questo cambia radicalmente il setting della comunicazione, L’esperto risponde agli interrogativi dei partecipanti, ma rimanda all’oncologo curante le domande sui singoli casi.

4 La sfida 3 Verso i familiari e i cittadini: Insegnare a stare accanto ai pazienti con intelligenza e attenzione alle emozioni Rompere i tabù: la “terribile” chemio, la morfina come tossicodipendenza e/o morte, la ricerca = pazienti come cavie parlare anche dei costi degli screening (falsi positivi e negativi) e delle cure

5 La sfida 4 Progettare e attuare momenti di supporto psicologico alle persone ammalate e ai loro familiari e amici sostenibili nel quadro delle risorse umane e finanziarie attuali dell’Istituto e delle Oncologie italiane

6 Itinerari di informazione e supporto per persone ammalate di tumore i loro amici e familiari Istituto Nazionale Tumori 1996

7 Una storia di molteplici ispirazioni e collaborazioni Judi Johnson: I can cope, American Cancer Society – USA un corso a cui hanno partecipato americani (e Terzani..) G.Grahn, “Learning to live with cancer”,–Dep.Caring Science, Lund University (Svezia) European Oncology Nursing Society (EONS) workshop europeo a Lund Lega Italiana contro i Tumori (finanziamento Psicologia dell’ INT e 2 volontarie collaboratrici) Nella Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori: Urp, Psicologia, Dir Sanitaria, Infermieri e Medici di tutte le strutture di cura e degenza

8 Progetto Ulisse itinerari di informazione e supporto per ammalati di tumore, i loro amici e familiari Sulle tracce del sapere medico: CONFERENZE INFORMATIVE Il viaggio continua: il CORSO ITACA: le risorse psicologiche e dell’auto aiuto per la qualità della vita durante le cure oncologiche I MANUALI DI ULISSE

9 Le Conferenze informative Incontri aperti alle persone ammalate, ai loro cari, ai cittadini: Sulle tracce del sapere medico: conoscere i problemi, le terminologie, le risorse. Inquadrare la propria situazione, preparare le domande da porre al proprio oncologo

10 Le conferenze informative 2 I Tumori: cento diverse malattie. La chirurgia: togliere il problema. Le domande da fare al chirurgo prima dell’intervento La chemio: una risorsa fondamentale La radioterapia: macchine essenziali per curare La ricerca: la storia, il presente e il futuro Il dolore si può sempre curare: le cure palliative L’alimentazione: qualcosa di importante per prevenire, aiutare a guarire, vivere meglio Qualcosa subito contro i tumori: smettere di fumare.

11 La chemioterapia viene anche dalle piante: visita al giardino botanico della Facoltà di Biologia

12 Una pervinca ci ha fornito la Vincristina.. Il tasso del pacifico

13 Esempio 2 Qualcosa alla nostra portata per stare meglio: l’alimentazione Dagli studi del dott. Franco Berrino e coll., le proposte per un’alimentazione macrobiotica e mediterranea basata sulle esperienze derivate da grandi sudi epidemiologici e osservazionali: Progetto Diana 5: qualità della vita e miglioramento dei risultati delle cure I cibi che proteggono dal cancro L’alimentazione in chemioterapia Conferenze in collaborazione con SC di Epidemiologia, INT, i primi mercoledì del mese

14 Esempio 3 Qualcosa di efficace contro il cancro e per migliorare l’efficacia delle cure: stop al fumo (dott Roberto Boffi) Il fumo come responsabile di 1/3 dei tumori ma anche come grave problema durante le cure. Smettere significa: Meno complicanze operatorie e più rapida guarigione delle ferite Migliore risposta alla radioterapia (cellule meglio ossigenate) Meno effetti collaterali alla chemio Meno secondi tumori Conferenza e booklet in collaborazione con l’ambulatorio prevenzione danni da fumo, INT

15 Ricerca Dopo le conferenze: Sapere che più di cento ricercatori sono impegnati in Istituto nella ricerca di base contro il cancro è stato per me molto importante… Spiegata così la ricerca non è più una ulteriore angoscia (sono una cavia!) ma una opportunità per me e per quelli che verranno. La storia della ricerca in Istituto mi fa sentire parte di una grande vicenda fatta di studio, intelligenza scientifica, dedizione che si va a unire alla fiducia e alla disponibilità di migliaia di pazienti come me che hanno accettato di essere parte attiva di questo processo…. E domani: nuovi incontri Ulisse per promuovere la collaborazione dei pazienti (consenso alla donazione) e dei cittadini (sostegno alla ricerca) ?

16 Il corso Itaca: L.Murru, psicologa e psicoterapeuta INT Breve percorso in 5 tappe di psicoterapia di gruppo: per vivere meglio il tempo della malattia e della cura e per mettere in gioco le proprie risorse psicologiche, familiari, sociali. Mettere in comune le proprie strategie, sperimentare il rilassamento, le visualizzazioni guidate, l’autoaiuto.

17 Il corso Itaca L’oncologa mi ha parlato senza mezzi termini e direttamente, sono tornata a casa distrutta, vivo con mia madre, anziana e ho scelto di non parlarne. Ho affrontato tutto da sola, tenendo tutto dentro. Il corso Itaca è stato per me liberatorio, finalmente potevo raccontare le mie paure, le mie angosce, sentirmi ascoltata, capita, incoraggiata. Il confrontarmi poi con persone nella mia situazione mi ha aiutata.. O.P, 55 anni

18

19 I booklets redazione: Vanni Padovani Testi per capire: Le sperimentazioni cliniche: cosa sono, a cosa servono, chi partecipa. La chemioterapia: quando è utile, quali sono i suoi risultati, gli effetti collaterali Il dolore: che cosa è il dolore oncologico, con quali farmaci si può controllare, gli altri metodi per trovare sollievo. A chi rivolgersi. In press: smettere di fumare

20 I numeri Conferenze informative N° conferenze 114 Media partecipanti per incontro: 50 Per un totale di di circa 2000 persone! Docenti coinvolti: 68 (medici, inf., FKT, amministratori…) Corsi Itaca N° corsi fin qui fatti 29 Pazienti che hanno partecipato ai corsi (dal gennaio 1996): 315 Accompagnatori : 64 Totale partecipanti: 379 Docenti 3 (1 psic., 2 inf.)

21 Effetti collaterali 1

22 Effetti collaterali 2 I Pazienti in cattedra Corsi per infermieri sulla comunicazione: con Alleanza contro il cancro 40 edizioni di un workshop in tutta Italia, 800 inf.formati. 2003/4/5/6 In collaborazione con GBaiguini e Lisa Licitra Corsi per Oncologi e infermieri: con la collaborazione di Salute Donna 5 workshop promossi dalla Regione Lombardia (Niguarda, S.Gerardo, Policlinico e clinica Zucchi di Monza etc) con L.Murru e le pazienti di Salute Donna Corsi sulla comunicazione in Istituto per medici e infermieri (1° edizione nel 2006, 2007,2008) in collaborazione con R Tabeni, docenti: L.Murru, RMazza con la partecipazioni di un gruppo di pazienti/docenti

23 Effetti collaterali 3 In collaborazione con il CEI Ricerca su 11 proposte formulate dai pazienti dei corsi Ulisse per migliorare la comunicazione medico paziente e la valutazione di queste da parte di un gruppo di 30 medici RGQ su due parametri: importanza e fattibilità. ricerca in corso, con la collaborazione di Licitra, Murru, Roli.

24 Effetti collaterali 4 In collaborazione con CCerati (SITRA) e RTabeni(Formazione): moduli di formazione alla comunicazione su temi specifici per medici e infermieri: Comunicare la CT (Demicheli, Baiguini) Comunicare la RT (Olmi, Lozza) Comunicare la ricerca e la partecipazione ai clinical trial (Daidone, Satolli)

25 Le reti e le segnalazioni HPH Lombardia Premiato al Forum P.A Star bene in ospedale: premio nazionale 5 stelle 2000 Premio Alesini 1998 HPH Internazionale (COPENHAGEN 2001 E FIRENZE 2003) ECCO 1997 (Amburgo, POSTER) Corriere Salute 1996, (pagina centrale) Medicina Democratica 110 Gen febb 97 pagg

26 Punti di forza e punti critici Progetto collaudato Valutazioni ottime di docenti e partecipanti Sostenibile: utilizza le risorse già in gran parte presenti nei centri oncologici, propone psicoterapia all’interno del SSN Realizza gli standard Joint Commission ( PFR.9.1) Maggiore diffusione in Istituto:Ulisse”locali”? In Italia è ancora un’esperienza isolata Necessità di uno sponsor istituzionale: Regione? Ministero? Necessità di fondi per Elaborazione di un corso per la sua diffusione Elaborazione del materiale materiale didattico

27 OGNI ULTIMO LUNEDI’ DEL MESE Tutto quello che è necessario sapere prima di sottoporsi a questa importante terapia. -Indicazioni -Come si effettua -Effetti collaterali Ne parleranno e risponderanno alle vostre domande la dottoressa Laura Lozza e la dottoressa Annamaria Cerrotta, un tecnico di Radioterapia e un esperto della Fisica Sanitaria. Ufficio Relazioni con il Pubblico: 02 / Conferenze informative per persone ammalate di tumore, i loro amici e familiari Ore presso la sala riunioni 2 del Reparto di Radioterapia (blocco D piano -2) Ore presso la sala riunioni 2 del Reparto di Radioterapia (blocco D piano -2)

28 OGNI TERZO MARTEDI’ DEL MESE Ore presso la sala mensa del Reparto di Senologia Ore presso la sala mensa del Reparto di Senologia Incontro informativo per le Pazienti in attesa di ricovero, ricoverate, o comunque interessate a conoscere e capire meglio le cure e quanto è possibile fare per prepararsi al meglio per l’intervento. Saranno presenti il dottor Roberto Agresti, Direttore della Struttura Complessa, un’infermiera del reparto e la fisioterapista Livia Bedodi. Conferenze informative per persone ammalate di tumore, i loro amici e familiari Ufficio Relazioni con il Pubblico: 02 /

29 Grazie! Staff: Murru Mazza Cantoni Miglio Licitra Padovani Gruppo promotore: Randazzo Brivio Ferrario Magri Chemio: De Micheli Brambilla Zilembo Somma, Baiguini Radioterapia: Olmi Cerrotta Valvo Gramaglia Fallai Lozza Di Russo Visentin Fonzo Chirurgia: Gallino Regalia Lepera Bignami Merson Grosso Bedini Nava Dolore: Saita Caraceni Ripamonti Rossetti Verduci Ricerca: Daidone Parmiani Pratesi Menard Bonadonna Colnaghi Alimentazione: Berrino Bellati Gavazzi Fumo: Invernizzi Boffi Movimento: Bedodi Cola Placucci Ginecologia e donne: Stefanon Secreto Cotza Psicologia: Tamburini, Lina Assistenti sociali: Guadalupi, Bordet Direzioni: Orlandini Locatelli Majno Rampa Giornalisti: Padovani Satolli Migliaccio Florita CAM: Ricciuti Laffranchi Gianni L Capri Galassi


Scaricare ppt "Progetto Ulisse 15 anni di storia gennaio 2011 Salute Donna Roberto Mazza Luciana Murru Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori, Milano."

Presentazioni simili


Annunci Google