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La gestione del malato oncologico richiede un impegno che riguarda laspetto umano, civile e sociale, oltre che strettamente medico e scientifico. Lattenzione.

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Presentazione sul tema: "La gestione del malato oncologico richiede un impegno che riguarda laspetto umano, civile e sociale, oltre che strettamente medico e scientifico. Lattenzione."— Transcript della presentazione:

1 La gestione del malato oncologico richiede un impegno che riguarda laspetto umano, civile e sociale, oltre che strettamente medico e scientifico. Lattenzione per lindividuo come persona, il confronto con la malattia nel contesto familiare e linserimento nella comunità sono le fondamenta per combattere i problemi connessi alla già difficile situazione del malato. I diritti dei malati oncologici Negrar, 21 Maggio 2011 A.I.STOM.

2 LAssociazione Italiana Stomizzati, è unassociazione di volontariato costituitasi nel 1973, su promozione dellIstituto Nazionale Tumori di Milano. Grazie agli operatori socio-sanitari ed ai centri per la riabilitazione enterostomale fornisce al paziente stomizzato nei diversi centri riabilitativi enterostomale, ovvero chi è incontinente 24 ore su 24 e vive con appositi dispositivi medici per la raccolta di feci ed urine, assistenza sanitaria, riabilitazione psichica, assistenza protesica, apprendimento della pratica dirrigazione, rilascio delle certificazioni mediche, controllo nel tempo, consulenza legislativa e informazioni inerenti alla vita dellassociazione tramite il giornale dinformazione AISTOM. Ogni anno lAISTOM organizza una SCUOLA di STOMATERAPIA con lo scopo di fornire agli operatori sanitari le conoscenze scientifiche, tecniche, legislative e metodologiche che consentano di affrontare la presa in carico, la gestione, la cura e lassistenza dei pazienti con stomie definitive o temporanee e con incontinenza. LA.I.STOM. A.I.STOM.

3 I diritti dei pazienti in ambito giuridico, economico, lavorativo ed assistenziale La vita è bella A.I.STOM.

4 L'Associazione segue con particolare interesse i contenuti legislativi e l'iter burocratico del "Nomenclatore delle Protesi ed Ausili" col quale gli stomizzati possono ottenere sacche, placche, sonde, cateteri, pannoloni, presidi vitali per ottenere la continenza e la libertà personale di spostamento. Innumerevoli volte l'Aistom ha chiesto alle Istituzioni ed al Ministero della Salute una maggiore attenzione verso le problematiche dei pazienti stomizzati, facendo approvare leggi che sanciscano una maggiore tutela degli standard di qualità, ma nella realtà siamo ben lontani da un'assistenza ottimale aderente alle reali esigenze dei malati stomizzati. Limpegno legislativo A.I.STOM.

5 Questo non significa che non siano state approvate leggi o decreti validi per consentire lattuazione e il rispetto dei diritti dei malati oncologici in generale e più specificamente quelli del paziente stomizzato. Nel corso degli anni molte sono state le conquiste ottenute e ad oggi esistono diverse leggi che tutelano i malati oncologici. Congiuntamente a tante altre associazioni, lAISTOM continua a lavorare cercando sempre di portare il problema agli occhi delle autorità e della società tutta; attualmente sono in fase di valutazione otto proposte di legge tra Camera e Senato, ma i tempi istituzionali sono lunghi e alcune proposte andrebbero modificate ed accorpate in un testo unico. A.I.STOM.

6 Esaminando le differenti proposte di legge esistenti presso Camera e Senato, i punti significativi del Testo unificato potrebbero essere così sintetizzati: 1. è necessario assicurare listituzione di Centri Provinciali Polivalenti, riabilitativi, per la prevenzione e la cura dellincontinenza stomale, urinaria e fecale. Purtroppo, tranne rare realtà locali questi centri oggi sono una chimera. Eppure consentirebbero anche una drastica riduzione di costi sociali e gestionali a vantaggio del Fondo Sanitario Nazionale e dei Fondi Regionali 2. la Federazione Associazioni Volontariato in Oncologia, in quanto espressione organizzata di diverse centinaia di associazioni di pazienti, dovrebbe essere coinvolta, anche con parere consultivo, nelle campagne ministeriali o regionali. testo unificato A.I.STOM.

7 3. i nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) dovrebbero abrogare il D.M. della Salute n.332 del 1999 prevedendo maggiori tutele e libertà di scelta dei dispositivi medici per le persone incontinenti e stomizzate 4. è auspicabile che il Nomenclatore sia lunico riferimento nazionale e, ove documentato dal medico specialista, dovrebbe essere possibile unintegrazione sul numero di dispositivi medici consegnati 5. sempre sui nuovi LEA nulla purtroppo è ancora previsto in materia di riabilitazione per le persone stomizzate e incontinenti 6. altri punti sono - listituzione del Registro nazionale per la poliposi familiare presso lIstituto Superiore di Sanità - la revisione delle percentuali di invalidità civile - la presenza per legge di un medico specialista designato dalla FAVO durante le visite mediche collegiali dellINPS - e tante altre cose ancora… A.I.STOM.


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