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Le sfide della bioetica Bioetica: scienza relativamente giovane che, nel misurarsi con le nuove scoperte della medicina e dellingegneria genetica, tiene.

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2 Le sfide della bioetica Bioetica: scienza relativamente giovane che, nel misurarsi con le nuove scoperte della medicina e dellingegneria genetica, tiene a custodia le due grandi azioni umane del nascere e del morire, domandandosi che cosa è bene e che cosa è male per il compiersi del destino delluomo

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4 Alcune esperienze paradigmatiche per il nascere Tiziano e Giuliana i quali, in attesa del loro quarto bambino si sentono dire Coraggio, coraggio! quasi fosse una disgrazia Una giovane mamma la quale, incrociando lostetrica lungo i corridoi dellospedale, le affida per un momento il bimbo dicendo Tenga, questo è anche suo figlio, è il bambino che ha fatto nascere! Mamma e papà che conducono il loro bambino portatore di handicap, sotto i portici in piazza delle Erbe a Padova: Finché ci saranno una mamma e un papà così, sono salvo!

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6 Alcune esperienze per il morire Beppino Englaro e Amato De Monte, per leutanasia di Eluana, si sono appellati non alla sproporzione dei mezzi ma al diritto di autodeterminazione assoluta della figlia Maria, prossima al coma a causa di un tumore al cervello, non si vergogna di dipendere da altri: Grazie per tutto quello che avete fatto per me; vi domando scusa se in qualcosa vi ho rattristato; ora sono pronta secondo la volontà del Signore! Mario Melazzini, oncologo di Pavia, malato di SLA: Avrei sicuramente mollato se non avessi avuto vicino mia moglie, i miei figli, il mio padre spirituale, i miei amici!

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8 Nascere e possibilità terapeutiche Sostegno al parto naturale o cesareo Contraccezione (pillola estroprogestinica) La pillola del giorno dopo La RU 486 Inseminazione artificiale Fecondazione medicalmente assistita Aborto terapeutico

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10 La straordinaria sincronia della vita tra ecografia e amniocentesi Una volta che la cellula uovo e lo spermatozoo si sono incontrati e hanno fuso il loro patrimonio genetico, nasce un nuovo individuo che reca in sé tutte le informazioni necessarie per diventare zigote,blastocisti, morula, embrione e feto(sviluppo orientato, coordinato, continuo) Avvenuto il concepimento, lutero si arricchisce di vasi sanguigni modificando lendometrio in modo tale che, verso il settimo giorno, lembrioncino si possa annidare Ha inizio così un continuo interscambio biopsichico con la madre che gli permetterà di diventare un bambino che preme per venire alla luce: è singolare come lorganismo della madre lo tenga in sé senza rigetto anche se si tratta di un corpo estraneo

11 La pillola estroprogestinica È un preparato chimico di ormoni, estrogeni e progestinici: per il fatto che gli estrogeni vengono assorbiti dallintestino ed immessi nel sangue, la ghiandola ipofisi, che comanda il processo ovulatorio, non sente più il bisogno di stimolare i follicoli delle ovaie e, di conseguenza, nessun ovulo maturerà La si ingerisce molte volte a scopo terapeutico (es. curare cisti ovariche) La si prende molte volte per evitare unovulazione e quindi una possibile gravidanza

12 La pillola del giorno dopo (norlevo) È un preparato chimico con elevato dosaggio di ormoni (estrogeni e progestinici) che viene assunta dalla donna entro 72 ore da un rapporto sessuale potenzialmente fecondante Tali ormoni impediscono linvio del corpo luteo e la preparazione dellendometrio affinchè lutero diventi un ambiente ospitale in cui il piccolo embrione possa annidarsi e trovare casa

13 La RU 486 (Roussel Uclaf) È un portato chimico, un ormone, il mifepristone, che può essere ingerito fino a due mesi dopo il concepimento e che entra in lotta con il progesterone (pro-gestare) che presiede a preparare la culla presso la quale il piccolo embrione può annidarsi Alleandosi con le prostaglandine (acidi ciclopentanoici) e il Cytotec (farmaco usato per lulcera e che provoca forti contrazioni) vi è leliminazione della mucosa uterina e la conseguente espulsione dellembrione con un aborto indotto Dal 10 dicembre 2009 è commercializzato anche in Italia

14 Inseminazione artificiale omologa ed eterologa Talvolta la coppia è infertile a motivo di sottoproduzione di spermatozoi, di varicocele, di occlusioni tubariche, di endometriosi, di stress lavorativi e altro La medicina propone cure rafforzative o piccoli interventi chirurgici prelievo dello sperma e trasferimento dello stesso nel canale cervicale della donna

15 Fecondazione medicalmente assistita omologa ed eterologa Vi è una sovrastimolazione ovarica nella donna con aumentato rischio di tromboembolismo e ictus Lestrazione di uno o più ovuli mediante laparoscopia Raccolta e pulizia degli spermatozoi dalluomo mediante masturbazione o stimolazione indotta Collocazione dei gameti in una provetta e avvicinamento in modo che gli spermatozoi siano nella condizione di penetrare gli ovuli La tecnica oggi più sofisticata è lICSI (intra cytoplasmic sperm injection): iniezione nel citoplasma di un singolo spermatozoo precedentemente selezionato con un successo che si aggira tra il 22 e il 25 per cento In Italia la fecondazione medicalmente assistita è regolata dalla legge 40 del 2005 che ammette al massimo la formazione di tre embrioni da impiantare tutti e concede solo la omologa Vi è inoltre il divieto di sperimentazione sugli embrioni in attesa di essere impiantati

16 Interruzione volontaria della gravidanza (aborto terapeutico) Rischio per la salute fisica e psicologica della madre (es. un tumore allutero o alle ovaie, unansia di natura psichica, non si sente pronta ad accogliere il bimbo) Dialogo con il medico di fiducia, un ginecologo, uno specialista del consultorio Rilascio del certificato: dopo 7 giorni ella ha il diritto allintervento chirurgico in una struttura pubblica o convenzionata (legge194/78)

17 Chi è il figlio? È frutto dellamarsi in totalità dei due (esisto perché papà e mamma si sono voluti bene) Non è il prodotto di un desiderio esasperato dei due o di un singolo (esisto perché papà e mamma mi hanno voluto a tutti i costi)

18 Il figlio è qualcuno Qualcuno, non qualcosa. Qualcuno che è accolto come un dono, un regalo. Qualcuno che ha una vocazione deternità. Qualcuno che è accolto nel destino della famiglia: nella comunione di persone che forma la famiglia, ma che a sua volta ha un proprio personale destino, sconosciuto ai suoi genitori e che nel tempo si andrà loro svelando. Qualcuno che è una persona, un essere libero, capace di agire da sé e per sé, dirigendo se stesso verso il proprio destino e configurando da sé la propria vita. Qualcuno che, essendo generato, è anche destinato ad essere padre di se stesso, poiché è lui che un domani potrà generare se stesso dando un volto concreto e personale alla sua esistenza

19 Figlio: grazia e scelta insieme Esiste un diritto a cercare le condizioni ragionevoli affinché possa accadere il figlio ed essere accolto nella comunità familiare Non esiste un diritto ad avere un figlio ad ogni costo: dono e scelta stanno sempre insieme Bene medico e bene sponsale insieme: una cosa è donarsi luno allaltra e curare la malattia, altra cosa è bypassarla contravvenendo alle esperienze originarie Amare significa donarmi e accoglierti totalmente anche nei nostri limiti fisici

20 Le possibilità terapeutiche Il loro utilizzo è buono quando favoriscono e aiutano la procreazione mediante latto coniugale, espressione del dono amoroso reciproco degli sposi (Donum vitae) Il loro utilizzo fa problema quando sostituiscono latto coniugale-procreativo: qui il figlio diventa il prodotto di un terzo soggetto, il terapeuta che opera in laboratorio (Dignitas personae)

21 Nodi problematici aperti Parlare del figlio come ostacolo al compimento di sé (dal figlio come malattia al figlio come dono; gravidanza a rischio o a rischio di gravidanza?) Relegare tutto allindiscussa autodeterminazione della donna equivale spesso relegarla ad una indiscussa solitudine Affidare tutto alle possibilità terapeutiche per cui lo stesso ginecologo potrebbe oggi raschiare un bimbo e domani salvarne uno prematuro Ci accorgiamo che manca qualcosa, ma precisamente cosa?

22 Siamo fatti per la vita Ricordate (libro della Sapienza) Non abbandonate mai la strada che porta alla Vita. Non rincorrete la strada, la strada che porta alla morte. Non distruggete voi stessi la luce immortale che è dentro di voi. Ricordate sempre Dio non ha creato la morte E ha posto in tutte le cose Un seme di vita e di Luce E non vuole la morte degli uomini, degli uomini mai! Dio ha creato ogni cosa perché tutto esista E non muoia mai. Ogni forza presente nel mondo è per la Vita e per la Vita sarà. La vita non è unonda che passa, ma è un Dono che non finirà

23 Interrogativi angoscianti Il problema sorge quando ci misuriamo con situazioni di grande disagio dolorifico e di marcata limitazione fisica: -Sla (progressiva paralisi dei muscoli fino ad approdare a tracheotomia e respiratore artificiale) -Stato vegetativo permanente (immobilità e totale dipendenza da altri per alimentazione e idratazione in seguito alla morte della corteccia cerebrale ma non del tronco dellencefalo) -Morbo di Alzheimer (perdita progressiva di memoria e orientamento con problemi di nutrizione, continenza e gestione) -Bimbi portatori di handicap tra i quali i malati di spina bifida (mancata coagulazione del liquido spinale, deambulazione limitata, idrocefalia, incontinenza)

24 Sofferenza insopportabile e senza speranza (protocollo di Groningen) E vita questa? Non è meglio morire? Non è meglio togliere il disturbo? Perché i medici non possono favorire questa prassi? Basta somministrare qualche analgesico potente senza curare lidrocefalia; chiudere il tubo della ventilazione; chiudere il dotto dellalimentazione parenterale o nasogastrica; applicare una semplice iniezione di cloruro di potassio

25 La soluzione eutanasica Eutanasia: buona morte unazione o unomissione che di natura sua, o nelle intenzioni, procura la morte di una persona, allo scopo di eliminare ogni dolore (Eutanasia 1980) confermo che leutanasia è una grave violazione della Legge di Dio, in quanto uccisione deliberata moralmente inaccettabile di una persona umana (Evangelium Vitae, 65)

26 DAT (dichiarazioni anticipate di trattamento) Possibilità che uno possa pronunciarsi dinanzi al proprio medico in merito ai trattamenti terapeutici che preferisce (valore consultivo) Nomina di un fiduciario quando è persa la facoltà di intendere e volere Deposito dellatto presso un notaio a titolo gratuito Non si decide sui trattamenti vitali: nutrizione (sondino o PEG), idratazione, pulizia delle secrezioni (differenza tra terapia e cura)

27 La Costituzione italiana Art. 32 La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettivita', e garantisce cure gratuite agli indigenti. Nessuno puo' essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non puo' in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana.

28 Domande aperte È vero che prima viene la libertà e poi la custodia della vita? La scelta individuale è un assoluto? Ci siamo fatti da soli e da soli siamo autorizzati a darci la buona morte? Non siamo forse frutto di un Amore originario che ci anticipa? Il significato di una vita coincide solo con la comprensione che io ho di quel significato? Il significato di unesistenza non appartiene in ultima istanza allAmore che mi ha originato?

29 Uno sguardo per il futuro La morte: da mia esclusiva proprietà a ragionevole affidamento alle persone care e allAmore che mi ha originato Per quanto metta per iscritto come voglio il mio morire, non è mai possibile anticiparlo dettaglio per dettaglio Un dialogo ragionevole tra medico, paziente e familiari potrà considerare realisticamente le condizioni, i mezzi proporzionati e quindi il da farsi

30 E dinanzi al bimbo portatore di handicap? Abbiamo paura della sofferenza sua o di quella nostra? Se rinuncio a custodire la vita di un debole a che cosa sono disposto non rinunciare? La vita è scelta ma non è anche dono che mi anticipa? La malattia e la cura dellaltro non mi aiuta ad appropriarmi della mia esistenza come esperienza grata e mai scontata?

31 Manca decisamente qualcosa Sia quando si è disposti a fare di tutto per un bimbo nato precoce come anche a sopprimerlo quando disturbi la propria autodeterminazione Sia quando ci si spinge con accanimento a tenere in vita una persona che ormai sta concludendo la sua esistenza terrena sia quando si vorrebbe darle leutanasia perché lei ha scelto così Manca in terapeuta, paziente, familiari, comunità qualcosa, ma che cosa? Una sapienza per la vita e per la morte!

32 Una sapienza che riconosce immediatamente, stabilmente e gioiosamente come La vita è un dono di cui essere grati e non una proprietà dispotica La vita è un dono di cui essere grati e non una proprietà dispotica La libertà del paziente, medico e familiari non è arbitrio assoluto ma libertà creaturale, ragionevole, relazionale La libertà del paziente, medico e familiari non è arbitrio assoluto ma libertà creaturale, ragionevole, relazionale Prendersi cura lun dellaltro è prendersi cura di se stessi e compiersi come sposo/a, padre, madre, figlio/a, medico (bene sponsale e bene medico) Prendersi cura lun dellaltro è prendersi cura di se stessi e compiersi come sposo/a, padre, madre, figlio/a, medico (bene sponsale e bene medico) Ogni trattamento terapeutico deve tener conto dellesistenza come attesa, trepidazione, fiducia, abbraccio, comunione, cura, congedo e affidamento al Padre, Amore originario Ogni trattamento terapeutico deve tener conto dellesistenza come attesa, trepidazione, fiducia, abbraccio, comunione, cura, congedo e affidamento al Padre, Amore originario

33 EMMANUEL MOUNIER, SUA MOGLIE E LA FIGLIA FRANCOISE Che senso avrebbe tutto ciò se la nostra bimba non fosse che un batuffolo di carne sprofondata non si sa dove, un frammento di esistenza senza senso e non già questa bianca, piccola ostia che tutti ci supera, unimmensità di mistero e damore che ci abbaglierebbe se si mostrasse ai nostri occhi; se ogni colpo più duro non fosse una nuova elevazione che, ogni volta, quando il nostro cuore comincia ad abituarsi, ad adattarsi al colpo precedente, rappresenta una nuova domanda damore? Dal mattino alla sera non pensiamo a questa sofferenza come a qualcosa che ci viene tolto, ma come a qualcosa che doniamo, per non essere da meno di questo piccolo Cristo che è fra noi, per non lasciarlo solo, lui che deve attrarci, per non lasciarlo solo a soffrire con CristoChe senso avrebbe tutto ciò se la nostra bimba non fosse che un batuffolo di carne sprofondata non si sa dove, un frammento di esistenza senza senso e non già questa bianca, piccola ostia che tutti ci supera, unimmensità di mistero e damore che ci abbaglierebbe se si mostrasse ai nostri occhi; se ogni colpo più duro non fosse una nuova elevazione che, ogni volta, quando il nostro cuore comincia ad abituarsi, ad adattarsi al colpo precedente, rappresenta una nuova domanda damore? Dal mattino alla sera non pensiamo a questa sofferenza come a qualcosa che ci viene tolto, ma come a qualcosa che doniamo, per non essere da meno di questo piccolo Cristo che è fra noi, per non lasciarlo solo, lui che deve attrarci, per non lasciarlo solo a soffrire con Cristo

34 PIERGIORGIO WELBY, SUO PADRE E LA DISTROFIA Una mattina di metà novembre un canalone spazzato dalla tramontana. Il terreno ghiacciato chiolava a ogni passo, il vento gelido faceva lacrimare gli occhi e le mani erano rattrappite sul fucile, e stavo pensando a quei paesaggi fiamminghi di Rubens…quando un fischio di mio padre mi riportò alla realtà. Diana era in ferma. Ci spostammo cautamente, cercando la posizione migliore…poi un frullo e due coppie di starne volarono sotto il muso del cane. Mio padre abbattè in rapida successione la coppia che aveva piegato dalla sua parte. Io colpii la prima ma non riuscii a sparare alla seconda. Perché non hai sparato? Non ho potuto muovere il dito. Sarà il freddo…. No papà, è la distrofia. Mi prese la mano tra le sue e la frizionò con forza. Papà, sparami! Voglio morire in piedi e con il sole negli occhi…non paralizzato in un letto. Piero, questo non puoi chiedemerlo…tutto ma non questo. Se non posso chiederlo a te a chi dovrei chiederlo?. MI abbracciò e disse: Ti prometto che non morirai paralizzato in un letto. Provai una sensazione indefinibile, una pace, una tranquilla serenità. Non avevo più paura del futuro! Mio padre prese il pacchetto color ocra delle Aurora e mi passò la sigaretta accesa. Ci guardammo negli occhi. Hai visto la rimessa?. Sì papà. Sè posata tra le ginestre giù nella piana. Perché chiesi a mio padre di uccidermi? Forse lo ritenevo responsabile del mio dramma e volevo punirlo o, forse, quello che cercavo era un gesto damore assoluto che andasse oltre limmaginabile. Piergiorgio Welby 5 dicembre 2002

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