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NORMATIVA Dott Francesco La Commare La gestione del Paziente oncologico terminale La salute del cittadino al centro della governance Le reti integrata.

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Presentazione sul tema: "NORMATIVA Dott Francesco La Commare La gestione del Paziente oncologico terminale La salute del cittadino al centro della governance Le reti integrata."— Transcript della presentazione:

1 NORMATIVA Dott Francesco La Commare La gestione del Paziente oncologico terminale La salute del cittadino al centro della governance Le reti integrata Roma 13/06/2015

2 La storia antica Nel 475 d C l’Imperatore Giuliano L’Apostata fonda in Siria un ostello per viandanti malati e morenti di ritorno dall’Africa Ai tempi delle Crociate e per tutto il Medioevo furono collocati all’interno dei monasteri Nel 1600, S. Vincenzo da Paola allestì a Parigi una casa di accoglienza ed istituì un Ordine Religioso le Sorelle della Carità Nel 1846 a Dublino si ebbe il primo hospice l’Our Lady’s Hospice fondato da Mary Aikenhead. Verso la fine del 1800, a Londra fu costruito l’Hostel of God per il ricovero di pazienti terminali. Nel 1948 venne costituita la Marie Curie Memorial Foundation con lo scopo di assistere nel loro domicilio i pazienti oncologici terminali ( in 5 anni assistettero 7000 pazienti).

3 La storia moderna Nel 1967 Cicely Sanders fondò il Saint Christopher’s Hospice; da allora l’esperienza hospice si diffonderà ampiamente nei paesi di lingua inglese. Il primo Hospice negli USA risale al 1974 a Branfort ( attualmente esistono più di 2000 programmi di hospice) Negli anni ’70 si verificherà un grande sviluppo soprattutto degli hospice residenziali,molti dei quali opereranno su base caritatevole

4 Successivamente l’attenzione si sposterà sempre più sulla creazione di equipe di cura domiciliare che, pur facendo capo agli hospice residenziali privilegeranno il mantenimento del paziente nel proprio ambito familiare ed abitativo,quando possibile. E in Italia

5 L’Hospice La storia delle cure palliative è inestricabilmente legata alla storia dell’hospice moderno. La parola “hospice” in passato significava il posto in cui i pellegrini, i mendicanti e i malati trovavano rifugio e questa parola è stata conservata per indicare il luogo in cui pazienti terminali ricevono assistenza. L’hospice è una struttura sanitaria residenziale che si colloca nella rete delle cure palliative con l’obiettivo di “prendersi cura” del paziente in fase progressiva e irreversibile di malattia e della sua famiglia in una molteplicità di situazioni

6 …le finalità dell’Hospice A) definizione di un programma di cure palliative personalizzato ed orientato a migliorare la qualità della vita residua attraverso una risposta globale ed efficace ai bisogni del paziente affetto da una malattia inguaribile e in stadio terminale e della sua famiglia. B) realizzazione di una valida alternativa alla casa quando questa non è temporaneamente o definitivamente idonea ad accogliere il malato. C) accompagnamento alla morte D) preparazione e supporto al lutto dei familiari E) formazione e preparazione pratica del personale

7 L’Hospice e i miti da sfatare… I familiari (e in particolare i bambini) non dovrebbero assistere il loro caro al momento della morte. L’approccio “hospice” ritiene che l’esperienza di accompagnare un familiare durante la morte in un ambiente di serenità e di accettazione può servire d’aiuto ad affrontare la morte propria e delle persone amate con meno angoscia considerandola un evento naturale La cura in hospice è più costosa Molti studi recenti hanno dimostrato che le cure convenzionali durante gli ultimi 6 mesi di vita comportano costi molto più elevati Non si possono mantenere rapporti con il proprio medico di base se si decide di affidarsi alle cure hospice. I medici degli hospice lavorano a stretto contatto con i medici di base nella programmazione dei piani individuali di assistenza. L’hospice è il luogo dove si va quando non c’è più nulla da fare L’hospice è quel qualcosa in più che può essere fatto per il paziente affetto da una patologia incurabile e per la sua famiglia. L’approccio filosofico dell’hospice considera il paziente nella sua totalità e ritiene la morte un processo naturale che deve essere vissuto nel pieno rispetto della dignità della persona.

8 -Le cure palliative pongono alla loro base importanti valori rispetto: alla Persona -il mantenimento della dignità -il diritto di essere curato anche se non può guarire -il mantenimento dei legami affettivi - il ruolo attivo di “protagonista”, quando possibile. al Servizio - la centralità della persona - la valutazione continua - la progettualità nell’intervento - la condivisione espressa nella operatività multiprofessionale alla Società -- partecipazione attiva della famiglia - coinvolgimento delle forze solidali (servizi sociali, volontariato,amici, vicinato) SOLIDARIETÀ’

9 Le c.p. hanno lo scopo di proteggere il malato nella sua globalità di persona durante l’ultimo tratto della vita. Nell’uso corrente il termine palliativo ha una connotazione negativa. AL CONTRARIO LE C.P. SONO LE SOLE CURE VERAMENTE UTILI PER IL MALATO MORENTE PERCHE’ LO PROTEGGONO DALLE SOFFERENZE SALVAGUARDANDO LA SUA DIGNITA’ FINO ALL’ULTIMO ISTANTE

10 E quindi…. Le c.p. si occupano in maniera completa dei pazienti affetti da patologie incurabili che non rispondono più ai trattamenti e la cui conseguenza è la morte.. Lo scopo delle c.p. è il raggiungimento della migliore qualità di vita possibile per i pazienti e per le loro famiglie.. Alcuni interventi palliativi sono applicabili anche più precocemente nel decorso della malattia,in aggiunta al trattamento oncologico.. Affermano la vita e considerano la morte un processo naturale.. Non accelerano,né ritardano la morte.. Provvedono al sollievo dal dolore e dagli altri disturbi.. Integrano gli aspetti psicologici e spirituali dell’assistenza.. Aiutano a rendere la vita del paziente attiva fino all’ultimo istante possibile.. Sostengono la famiglia durante la malattia e durante il lutto.

11 …si caratterizzano per…. oLa globalità dell’intervento terapeutico oLa valorizzazione delle risorse del malato e della sua famiglia oL’equipe multidisciplinare coinvolta nei piani di cura oIl pieno rispetto dell’autonomia e dei valori della persona malata. oLa forte integrazione e il pieno inserimento nella rete dei servizi sanitari e sociali oL’intensità delle cure che devono essere in grado di dare risposte pronte ed efficaci al mutare dei bisogni del malato. oLa continuità della cura fino all’ultimo istante. oLa qualità delle prestazioni erogate

12 Criteri di eleggibilità - terapeutico : assenza,esaurimento o inopportunità di trattamenti specifici volti alla gestione o al rallentamento della malattia - sintomatico: presenza di sintomi invalidanti con una riduzione della performance-status uguale od inferiore al 50% secondo la scala di Karnofsky -diagnosi di malattia neoplastica certificata dal medico esperto in oncologia medica - impossibilità ad utilizzare strutture ambulatoriali e di day hospital per la permanenza di gravi sintomi invalidanti e/o per l’assenza di sufficienti supporti (non autosufficienza/non autonomia del paziente) - ambiente abitativo idoneo e supporto familiare sufficiente

13 Accoglimento in hospice è subordinato ad almeno una delle seguenti condizioni: - assenza o non idoneità della famiglia - inadeguatezza della casa a trattamenti domiciliari - impossibilità di controllo adeguato dei sintomi al domicilio

14 A CHI SONO RIVOLTE LE CURE HOSPICE ? L’hospice è per i pazienti con una malattia terminale che hanno una spettanza di vita residua di 6 mesi o meno. L’assistenza hospice è rivolta a tutti senza discriminazioni. Il paziente che sceglie l’hospice lo fa assieme al proprio medico curante e ai medici palliativisti dell’hospice dopo aver valutato tutte le opzioni.

15 QUANDO E’ IL TEMPO PER L’HOSPICE? Quando l’obiettivo di ottenere la guarigione e di curare non è più raggiungibile è il tempo di rivolgersi all’hospice. Purtroppo molta gente aspetta troppo tempo e richiede l’assistenza h. solo negli ultimi giorni di vita. Contattare gli operatori hospice al momento della conoscenza della prognosi infausta può evitare delle sofferenze inutili. BISOGNEREBBE CONOSCERE GLI HOSPICE PRIMA DI AVERNE BISOGNO!!

16 PERCHE’ DOBBIAMO SCEGLIERE L’HOSPICE? La decisione di rivolgersi all’hospice è assolutamente personale.Essa coinvolge direttamente il paziente,la sua famiglia,i suoi cari e il suo medico curante. Bisogna considerare però l’esperienza dell’equipe h. nella palliazione (e quindi nell’alleviamento della sofferenza) e l’importanza di tentare di rendere attiva la vita del paziente fino all’ultimo istante e far si che questi muoia nella piena dignità di essere umano.

17 COSA RENDE UNICA L’ASSISTENZA HOSPICE? La filosofia hospice ritiene che le esigenze del paziente siano di primaria importanza Anche il rapporto medico-paziente in questa ottica si viene a stravolgere. Se questi fossero i criteri che ovunque fossero adottati con i malati terminali questi ne trarrebbero un enorme beneficio in termini di vita residua.

18 e quindi… -superare la tendenza a vedere gli hospice come ghetti o luoghi di disperazione. -superare la concezione paternalistica che vede il medico posizionato all’apice. -sensibilizzare gli “addetti ai lavori” sulla reale necessità di una formazione ad hoc per la palliazione. -capacità di valutare in maniera obiettiva quelli che sono i limiti della medicina curativa.

19 Normativa Nazionale 1 art 32 della Costituzione della Repubblica Italiana La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti. D.P.R. 23 luglio 1998 per il triennio (GU del 10/12/98) Piano Sanitario Nazionale Obiettivo IV Migliorare l’assistenza erogata alle persone che affrontano la fase terminale della vita. AZIONI - potenziamento dell’assistenza medica e infermieristica a domicilio - erogazione dell’assistenza farmaceutica a domicilio - potenziamento degli interventi di terapia palliativa e antalgica - sostegno psicosociale al malato e ai suoi familiari -promozione e coordinamento del volontariato -realizzazione di strutture residenziali e diurne (hospice)

20 Normativa Nazionale 2 D.L n. 450 convertito nella legge 26 febbraio 199 n. 39 concernente “Disposizioni per assicurare interventi urgenti di attuazione del Piano Sanitario Nazionale 1998/2000” Programma su base nazionale per la realizzazione di strutture, ubicate nel territorio in modo da consentire un’agevole accessibilità da parte dei pazienti delle loro famiglie, dedicate all’assistenza palliativa e di supporto prioritariamente per i pazienti affetti da patologia neoplastica terminale che necessitano di cure finalizzate ad assicurare una migliore qualità della loro vita e di quella dei loro familiari D.M. 28 settembre 1999 (GU 7/03/00) Programma nazionale per la realizzazione di strutture per le cure palliative - Centri residenziali da realizzare attraverso l’adeguamento e la riconversione di strutture di proprietà delle aziende od ospedali non utilizzati

21 Normativa Nazionale 3 DPCM 20 gennaio 2000 Atto di indirizzo e coordinamento recante requisiti strutturali, tecnologici e organizzativi minimi per i centri residenziali di cure palliative Localizzazione Può essere nell’ambito di: - Edificio specificamente dedicato - struttura ospedaliera - struttura residenziale sanitaria Dimensioni generali La capacità recettiva deve essere non superiore a 30 posti, articolata in moduli Aree funzionali - area della residenzialità - area della valutazione e delle terapie - area generale di supporto

22 Requisiti organizzativi - integrazione con la rete di assistenza - articolazione del progetto terapeutico in un continuum assistenziale - lavoro in équipe - personalizzazione dell’assistenza - riunioni periodiche per la verifica del piano terapeutico e la promozione della qualità dell’assistenza - assicurazione dell’assistenza religiosa nel rispetto della volontà e della libertà di coscienza del cittadino - valorizzazione del volontariato operante nel settore

23 Normativa Nazionale 4 Provvedimento Accordo tra il Ministero della Sanità. le regioni e le p.a. sul documento di linee guida inerente il progetto “Ospedale senza dolore” Finalità: aumentare l’attenzione del personale coinvolto nei processi assistenziali nelle strutture sanitarie italiane affinché vengano messe in atto tutte le misure possibili per contrastare il dolore, indipendentemente dal tipo di dolore rilevato, dalle cause che lo originano e dal contesto di cura Le linee guida prevedono: - la formazione specifica del personale - la costituzione del Comitato “Ospedale senza dolore” - strumenti per il monitoraggio del dolore - strumenti di rilevazione del dolore - modalità codificate per il trattamento del dolore - la valutazione dei risultati del progetto

24 Normativa Nazionale 5 Accordo Accordo tra il Ministero della Sanità. le regioni, le p.a. e le province, i comuni e le comunità montane sul documento di iniziative per l’organizzazione della rete dei servizi delle cure palliative La rete: aggregazione funzionale ed integrata di servizi distrettuali ed ospedalieri, sanitari e sociali, che opera in modo sinergico con la rete di solidarietà sociale presente nel contesto territoriale, nel rispetto dell’autonomia clinico- assistenziale dei rispettivi

25 Obiettivi della rete assicurare il controllo del dolore e degli altri sintomi nel rispetto della dignità, dei valori umani, spirituali e sociali di ciascuno ed al sostegno psicologico e sociale del malato e dei suoi familiari - agevolare la permanenza presso il proprio domicilio garantendo la più alta qualità di vita possibile - ottenere una riduzione significativa e programmata dei ricoveri impropri in ospedale componenti: - assistenza ambulatoriale - assistenza domiciliare integrata - assistenza domiciliare specialistica - ricovero ospedaliero ordinario e day hospital - assistenza residenziale in hospice

26 Amplia l’applicazione delle cure palliative ai malati affetti da AIDS alle patologie non neoplastiche ad andamento progressivo: - malattie del sistema cardiovascolare - malattie dell’apparato respiratorio - malattie del sistema nervoso - rafforza la definizione dei livelli assistenziali e l’integrazione dei servizi nella rete - ridefinisce i percorsi assistenziali delle cure palliative - prevede modalità di formazione specifica per i dirigenti degli Hospice - valorizza il ruolo degli enti locali e la sinergia di azione

27 Normativa Nazionale 6 Legge 8 febbraio 2001 n. 12 Norme per agevolare l’impiego dei farmaci analgesici oppiacei nella terapia del dolore Modifiche del DPR 9 ottobre 1990 n.390 la consegna delle sostanze sottoposte a controllo può essere fatta anche da parte di operatori sanitari anche nell’assistenza domiciliare di pazienti affetti da dolore severo in corso di patologia neoplastica o degenerativa il personale che opera è autorizzato a consegnare al domicilio di pazienti affetti da dolore severo in corso di patologia neoplastica o degenerativa le quantità terapeutiche dei farmaci D.P.C.M. 29 novembre 2001 Definizione dei livelli essenziali di assistenza All. 1 parte IV L’assistenza ai malati terminali è collocata nell’ambito dei livelli di assistenziali nel LIVELLO DISTRETTUALE - assistenza territoriale ambulatoriale e domiciliare - assistenza territoriale semiresidenziale e residenziale

28 Normativa Nazionale 7 Legge 15 marzo 2010, n. 38 G.U. n. 65 del 19 marzo 2010 "Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore" Art. 1. (Finalità). 1. La presente legge tutela il diritto del cittadino ad accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore. 2. È tutelato e garantito, in particolare, l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore da parte del malato…….. al fine di assicurare il rispetto della dignità e dell'autonomia della persona umana, il bisogno di salute, l'equità nell'accesso all'assistenza, la qualità delle cure e la loro appropriatezza…. 3. Per i fini di cui ai commi 1 e 2, le strutture sanitarie che erogano cure palliative e terapia del dolore assicurano un programma di cura individuale per il malato e per la sua famiglia, nel rispetto dei seguenti princìpi fondamentali: a) tutela della dignità e dell'autonomia del malato, senza alcuna discriminazione; b) tutela e promozione della qualità della vita fino al suo termine; c) adeguato sostegno sanitario e socio-assistenziale della persona malata e della famiglia.

29 Art. 2. (Definizioni). 1. Ai fini della presente legge si intende per: a) «cure palliative»: l'insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un'inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici; b) «terapia del dolore»: l'insieme di interventi diagnostici e terapeutici volti a individuare e applicare alle forme morbose croniche idonee e appropriate terapie farmacologiche, chirurgiche, strumentali, psicologiche e riabilitative, tra loro variamente integrate, allo scopo di elaborare idonei percorsi diagnostico-terapeutici per la soppressione e il controllo del dolore; c) «malato»: la persona affetta da una patologia ad andamento cronico ed evolutivo, per la quale non esistono terapie o, se esse esistono, sono inadeguate o sono risultate inefficaci ai fini della stabilizzazione della malattia o di un prolungamento significativo della vita, nonché la persona affetta da una patologia dolorosa cronica da moderata a severa;

30 d) «reti»: la rete nazionale per le cure palliative e la rete nazionale per la terapia del dolore, volte a garantire la continuità assistenziale del malato dalla struttura ospedaliera al suo domicilio e costituite dall'insieme delle strutture sanitarie, ospedaliere e territoriali, e assistenziali, delle figure professionali e degli interventi diagnostici e terapeutici disponibili nelle regioni e nelle province autonome, dedicati all'erogazione delle cure palliative, al controllo del dolore in tutte le fasi della malattia, con particolare riferimento alle fasi avanzate e terminali della stessa, e al supporto dei malati e dei loro familiari; e) «assistenza residenziale»: l'insieme degli interventi sanitari, socio-sanitari e assistenziali nelle cure palliative erogati ininterrottamente da équipe multidisciplinari presso una struttura, denominata «hospice»; f) «assistenza domiciliare»: l'insieme degli interventi sanitari, socio-sanitari e assistenziali che garantiscono l'erogazione di cure palliative e di terapia del dolore al domicilio della persona malata, per ciò che riguarda sia gli interventi di base, coordinati dal medico di medicina generale, sia quelli delle équipe specialistiche di cure palliative, di cui il medico di medicina generale è in ogni caso parte integrante, garantendo una continuità assistenziale ininterrotta; g) «day hospice»: l'articolazione organizzativa degli hospice che eroga prestazioni diagnostico-terapeutiche e assistenziali a ciclo diurno non eseguibili a domicilio; h) «assistenza specialistica di terapia del dolore»: l'insieme degli interventi sanitari e assistenziali di terapia del dolore erogati in regime ambulatoriale, di day hospital e di ricovero ordinario e sul territorio da équipe specialistiche.

31 Art. 3. (Competenze del Ministero della salute e della Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano). 1. Le cure palliative e la terapia del dolore costituiscono obiettivi prioritari del Piano sanitario nazionale 2. Nel rispetto delle disposizioni sul riparto delle competenze in materia tra Stato e regione, il Ministero della salute, definisce le linee guida per la promozione, lo sviluppo e il coordinamento degli interventi regionali negli ambiti individuati dalla presente legge

32 Art. 4. (Campagne di informazione). 1. Il Ministero della salute, promuove nel triennio la realizzazione di campagne istituzionali di comunicazione destinate a informare i cittadini sulle modalità e sui criteri di accesso alle prestazioni e ai programmi di assistenza in materia di cure palliative e di terapia del dolore connesso alle malattie neoplastiche e a patologie croniche e degenerative, anche attraverso il coinvolgimento e la collaborazione dei medici di medicina generale e dei pediatri di libera scelta, delle farmacie pubbliche e private nonché delle organizzazioni private senza scopo di lucro impegnate nella tutela dei diritti in ambito sanitario ovvero operanti sul territorio nella lotta contro il dolore e nell'assistenza nel settore delle cure palliative. 2. Le campagne di cui al comma 1 promuovono e diffondono nell'opinione pubblica la consapevolezza della rilevanza delle cure palliative, anche delle cure palliative pediatriche, e della terapia del dolore, al fine di promuovere la cultura della lotta contro il dolore e il superamento del pregiudizio relativo all'utilizzazione dei farmaci per il trattamento del dolore, illustrandone il fondamentale contributo alla tutela della dignità della persona umana e al supporto per i malati e per i loro familiari.

33 Art. 5. (Reti nazionali per le cure palliative e per la terapia del dolore). sono individuate le figure professionali con specifiche competenze ed esperienza nel campo delle cure palliative e della terapia del dolore, anche per l'età pediatrica, con particolare riferimento ai medici di medicina generale e ai medici specialisti in anestesia e rianimazione, geriatria, neurologia, oncologia, radioterapia, pediatria, ai medici con esperienza almeno triennale nel campo delle cure palliative e della terapia del dolore, agli infermieri, agli psicologi e agli assistenti sociali nonché alle altre figure professionali ritenute essenziali Entro tre mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge, sono definiti i requisiti minimi e le modalità organizzative necessari per l'accreditamento delle strutture di assistenza ai malati in fase terminale e delle unità di cure palliative e della terapia del dolore domiciliari presenti in ciascuna regione, al fine di definire la rete per le cure palliative e la rete per la terapia del dolore, con particolare riferimento ad adeguati standard strutturali qualitativi e quantitativi, ad una pianta organica adeguata alle necessità di cura della popolazione residente e ad una disponibilità adeguata di figure professionali con specifiche competenze ed esperienza nel campo delle cure palliative e della terapia del dolore, anche con riguardo al supporto alle famiglie. La medesima intesa provvede a definire un sistema tariffario di riferimento per le attività erogate dalla rete delle cure palliative e dalla rete della terapia del dolore per permettere il superamento delle difformità attualmente presenti a livello interregionale e per garantire una omogenea erogazione dei livelli essenziali di assistenza.

34 Art. 7. (Obbligo di riportare la rilevazione del dolore all'interno della cartella clinica). 1. All'interno della cartella clinica, nelle sezioni medica ed infermieristica, in uso presso tutte le strutture sanitarie, devono essere riportati le caratteristiche del dolore rilevato e della sua evoluzione nel corso del ricovero, nonché la tecnica antalgica e i farmaci utilizzati, i relativi dosaggi e il risultato antalgico conseguito. 2. In ottemperanza alle linee guida del progetto «Ospedale senza dolore», previste dall'accordo tra il Ministro della sanità, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, in data 24 maggio 2001, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 149 del 29 giugno 2001, le strutture sanitarie hanno facoltà di scegliere gli strumenti più adeguati, tra quelli validati, per la valutazione e la rilevazione del dolore da riportare all'interno della cartella clinica ai sensi del comma 1.

35 Art. 6. (Progetto «Ospedale-Territorio senza dolore»). Al fine di rafforzare l'attività svolta dai Comitati «Ospedale senza dolore» istituiti in attuazione del progetto «Ospedale senza dolore» 1. Al fine di rafforzare l'attività svolta dai Comitati «Ospedale senza dolore» istituiti in attuazione del progetto «Ospedale senza dolore» di cui all'accordo tra il Ministro della sanità, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, in data 24 maggio 2001………

36 Art. 8. (Formazione e aggiornamento del personale medico e sanitario in materia di cure palliative e di terapia del dolore). 1. Entro sei mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge il Ministro dell'istruzione, dell'università e della ricerca, di concerto con il Ministro della salute, ai sensi dell'articolo 17, comma 95, della legge 15 maggio 1997, n. 127, e successive modificazioni, individua con uno o più decreti i criteri generali per la disciplina degli ordinamenti didattici di specifici percorsi formativi in materia di cure palliative e di terapia del dolore connesso alle malattie neoplastiche e a patologie croniche e degenerative. Con i medesimi decreti sono individuati i criteri per l'istituzione di master in cure palliative e nella terapia del dolore. …….sentite le principali società scientifiche e organizzazioni senza scopo di lucro operanti nel settore delle cure palliative e della terapia del dolore, sono definiti percorsi formativi omogenei su tutto il territorio nazionale per i volontari che operano nell'ambito delle due reti

37 Art. 9. (Monitoraggio ministeriale per le cure palliative e per la terapia del dolore). 1. Presso il Ministero della salute è attivato, eventualmente anche attraverso l'istituzione di una commissione nazionale, avvalendosi delle risorse umane disponibili a legislazione vigente, il monitoraggio per le cure palliative e per la terapia del dolore connesso alle malattie neoplastiche e a patologie croniche e degenerative. Le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano forniscono tutte le informazioni e i dati utili all'attività del Ministero e possono accedere al complesso dei dati e delle informazioni in possesso del Ministero. Il Ministero, alla cui attività collaborano l'Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali, la Commissione nazionale per la formazione continua, l'Agenzia italiana del farmaco e l'Istituto superiore di sanità, fornisce anche alle regioni elementi per la valutazione dell'andamento della prescrizione dei farmaci utilizzati per la terapia del dolore, del livello di attuazione delle linee guida di cui all'articolo 3, comma 2, nonché dello stato di realizzazione e di sviluppo delle due reti su tutto il territorio nazionale, con particolare riferimento alle disomogeneità territoriali e all'erogazione delle cure palliative in età neonatale, pediatrica e adolescenziale.

38 . Il Ministero provvede a monitorare, in particolare: a) i dati relativi alla prescrizione e all'utilizzazione di farmaci nella terapia del dolore, e in particolare dei farmaci analgesici oppiacei; b) lo sviluppo delle due reti, con particolare riferimento alla verifica del rispetto degli indicatori e dei criteri nazionali previsti dalla normativa vigente; c) lo stato di avanzamento delle due reti, anche con riferimento al livello di integrazione delle strutture che ne fanno parte; d) le prestazioni erogate e gli esiti delle stesse, anche attraverso l'analisi qualitativa e quantitativa dell'attività delle strutture delle due reti; e) le attività di formazione a livello nazionale e regionale; f) le campagne di informazione a livello nazionale e regionale; g) le attività di ricerca; h) gli aspetti economici relativi alla realizzazione e allo sviluppo delle due reti.

39 Art. 10. (Semplificazione delle procedure di accesso ai medicinali impiegati nella terapia del dolore). 1. Al testo unico delle leggi in materia di disciplina degli stupefacenti e sostanze psicotrope, prevenzione, cura e riabilitazione dei relativi stati di tossicodipendenza, di cui al decreto del Presidente della Repubblica 9 ottobre 1990, n. 309, e successive modificazioni, sono apportate una serie di modifiche…….

40 Le specificità della Regione Lazio “Villa Speranza” Hospice Oncologico dell’Università Cattolica del S. Cuore

41 Normativa della Regione Lazio 1 DGR n 2446 del 12/06/98. Programma di interventi a carattere sperimentale Tra l’aprile e il settembre del’99 vengono, con DGR, autorizzate i primi 3 Hospice DGR n 1731 del 25/07/00 concernente aggiornamenti di diaria per gli Hospice

42 Normativa della Regione Lazio 2 DGR n 37 del 9/01/01 “Programma Regionale per la realizzazione di strutture residenziali per malati terminali Hospice ai sensi dell’art 1 della legge 39 del 26/02/99”. 1. Riconversione di strutture e di attività sanitarie esistenti (case di cura di lungodegenza) 2. Valorizzazione delle Associazioni di volontariato operanti sul campo 3. Modello organizzativo che si base sulla presa in carico da parte della stessa équipe terapeutica sia in residenza che a domicilio 5. Definizione di una tariffa unica per giornata di presa in carico qualunque sia il regime assistenziale erogato 6. Raccordo con i servizi sanitari territoriali ed ospedalieri assicurati dall’Unità valutativa dei Centri di Assistenza Domiciliare in cui insiste l’Hospice

43 Normativa della Regione Lazio 3 Deliberazione n. 315/03: conclude la sperimentazione e mette a regime il servizio negli hospice funzionanti e conferma il modello adottato che assicura la presa in carico sia in domicilio che in residenza -Individua il rapporto ottimale di tre posti in assistenza domiciliare per ogni posto hospice residenziale -- indica lo standard di servizio per l’assistenza domiciliare (oltre alla reperibilità 24 ore su 24 un accesso giornaliero di un operatore sanitario e un accesso settimanale di un medico)

44 Caratteristiche dell’esperienza del Lazio - presa in carico - globalità dell’intervento - continuità assistenziale - integrazione nella rete dei servizi - supporto alla famiglia - coinvolgimento del volontariato

45 I requisiti minimi per la Regione Lazio… (Regolamento attuativo L.n.4 del 03/03/2003) Requisiti strutturali Area residenziale -La struttura deve essere ubicata in una zona ben collegata mediante mezzi pubblici -La capacità recettiva non deve essere superiore a 30 posti,suddivisi in nuclei da 9 a 18 -Ogni nucleo è dotato di camere singole di almeno 9 mq -La camera deve consentire la permanenza notturna di un accompagnatore e lo svolgimento di interventi medici -La camera è dotata di servizi igienici -La camera è dotata di un tavolo per consumare i pasti e di una poltrona -Ogni nucleo è dotato di una tisaneria/cucina,di un deposito di biancheria pulita,di uno di biancheria sporca e di uno per attrezzature,carrozzine e materiale di consumo. -E’ previsto un locale vuotatoio e lavapadelle -Ogni nucleo è dotato di ambulatorio medicheria,di soggiorno polivalente,di postazione per il personale di assistenza e di servizi igienici per il personale

46 Area destinata alla valutazione e alla terapia -Deve essere presente un locale ed attrezzature per terapia antalgica e prestazioni ambulatoriali - Deve essere presente un locale per la preparazione e manipolazione dei farmaci e preparazioni nutrizionali - Deve essere presente un locale per colloqui con il personale

47 Area generale di supporto -ingresso con portineria,telefono,spazio per le relazioni con il pubblico e spazio archivio -spogliatoio del personale con servizi igienici -spogliatoio e locali di sosta e lavoro per il personale volontario -locale per riunioni di equipe -locale cucina -locale dispensa -locale lavanderia/stireria Qualora i servizi siano dati in appalto,non sono necessari i predetti locali;in tal caso deve esserci un locale per lo stoccaggio.

48 Qualora l’hospice non sia localizzato in una struttura sanitaria,sono richiesti: -camera mortuaria -spazio per i dolenti -sala per il culto -locale per uso amministrativo -magazzino

49 Requisiti tecnologici -impianto gas medicali -carrello per la gestione delle emergenze e relativi farmaci -elettrocardiografo Requisiti organizzativi -E’ permessa la personalizzazione delle stanze -Deve essere individuato un responsabile clinico della struttura -E’ garantito un servizio di guardia medica h24

50 Équipe transdisciplinare dell’HOSPICE - medico esperto di cure palliative - infermiere professionale - psicologo - addetto all’assistenza (O.S.S.) - personale ausiliario è auspicabile che sia garantita l’assistenza spirituale e l’integrazione del volontariato organizzato

51 Profili di ruolo degli operatori - motivazione chiara ed esplicita ad assistere malati gravemente compromessi, anche con prognosi infausta a breve scadenza - conoscenza adeguata dei problemi specifici legati alla patologia oncologica - sensibilità psicologica e capacità di relazione con il malato e con i familiari - attitudine al lavoro di équipe - capacità nel produrre e rendere disponibili informazioni utili all’équipe

52 Per ogni singolo paziente deve essere redatto un progetto assistenziale,con monitoraggio dell’evoluzione e delle modificazioni delle condizioni cliniche,da parte dell’ equipe multiprofessionale La Direzione promuove la personalizzazione dell’assistenza anche mediante riunioni periodiche di equipe finalizzate alla definizione,alla verifica ed alla rimodulazione del piano terapeutico

53 Deve essere assicurata la continuità assistenziale con l’assistenza domiciliare prevedendo per ogni posto residenziale quattro posti cura domiciliare Deve essere promossa la collaborazione con le associazioni di volontariato Deve essere assicurata l’assistenza religiosa nel rispetto della volontà e della libertà di coscienza del cittadino Deve essere assicurato il supporto psicologico alla famiglia anche nella fase di elaborazione del lutto

54 DELIBERAZIONE DELLA GIUNTA REGIONALE 8 maggio 2008, n Approvazione dei requisiti ulteriori per il Servizio di assistenza domiciliare. DELIBERA COMMISSARIO AD ACTA del febbraio 2011 N° 8 Requisiti minimi organizzativi per l’esercizio dell’attività sanitaria e sociosanitaria DECRETO COMMISSARIO AD ACTA del 21 marzo 2013 N° 131 Recepimento intesa requisiti e modalità organizzative necessarie per l’accreditamento


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