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Il rispetto etico del malato in fase terminale Antonio G. Spagnolo, M.D. Direttore, Istituto di Bioetica Facoltà di Medicina e chirurgia A. Gemelli – UCSC,

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1 Il rispetto etico del malato in fase terminale Antonio G. Spagnolo, M.D. Direttore, Istituto di Bioetica Facoltà di Medicina e chirurgia A. Gemelli – UCSC, Roma

2 Rispetto etica del malato terminale La definizione di felicità Solone a Creso: Evita di definire felice un uomo prima che sia morto Felicità del morire bene! Gerard van Honthorst (1624)

3 Rispetto etica del malato terminale La medicalizzazione della morte La medicina sembra oggi governare la morte: – I luoghi (ospedali altamente tecnologizzati o altre strutture assistenziali), indicativi del ridimensionamento della famiglia – I tempi (possono essere considerevolmente dilazionati o abbreviati) – Le modalità (controllo medico delle fasi agoniche, ma anche solitudine) La morte tramutata in un fatto di natura puramente medica, sottoposta unicamente alle leggi della scienza e della tecnica, della organizzazione ospedaliera, con la prospettiva di terminare i propri giorni dopo anni di debilitazione, dipendenza, sofferenza

4 Rispetto etica del malato terminale Aspetti problematici del concetto di terminalità / 1 lambiguità: non sempre criteri univoci di identificazione – Quanta aspettativa di vita: le ultime ore, giorni, settimane, mesi? – Quando il passaggio dal to cure al to care? – Quale percezione del paziente/famiglia del momento della morte?

5 Rispetto etica del malato terminale Aspetti problematici del concetto di terminalità / 2 il rischio che prevalga un negativismo e una passività: - è giunto il termine, - tutto è finito, - qualsiasi trattamento attivo è ingiustificato e privo di dignità ciò non sempre favorisce latteggiamento più appropriato da adottare in queste situazioni e dunque è a rischio il rispetto etico del malato.

6 Rispetto etica del malato terminale Necessità di definire con più precisione il concetto di terminalità A.Irreversibilità della condizione B.Prossimità alla morte Questi elementi definitori sono importanti perché individuano una situazione in cui i bisogni medici (quali interventi attuare) e umani (come vivere la prossimità della morte) del paziente cambiano drasticamente.

7 Rispetto etica del malato terminale Necessità di definire con più precisione il concetto di terminalità A.Irreversibilità della condizione B.Prossimità alla morte Questi elementi definitori sono importanti perché individuano una situazione in cui i bisogni medici (quali interventi attuare) e umani (come vivere la prossimità della morte) del paziente cambiano drasticamente. Il rischio delle prognosi … improvvide!

8 Rispetto etica del malato terminale IL FONDAMENTO DEL RISPETTO ETICO DEL MALATO IN FASE TERMINALE Il morente è un vivente La fine della vita è inerente alla vita, non al di là e al di fuori di essa I morenti non fanno parte del passato: sono ancora viventi che appartengono al presente Dunque, anche nella fase terminale della vita dobbiamo parlare ancora di natura e di persona umana, con il rispetto etico che ne deriva

9 Rispetto etica del malato terminale Il morire appartiene alla vita […] Il morire appartiene alla vita come sua ultima fase. Va perciò curato come suo momento. Interpella la responsabilità terapeutica dell'operatore sanitario come e non meno di ogni altro momento del vivere umano.

10 Rispetto etica del malato terminale Persona e terminalità Cè il pericolo della scomparsa della persona dietro il concetto di terminalità Nella fase terminale continua ad essere presente, integralmente, il valore proprio della persona umana, valore che alcuni vorrebbero modificare proprio per il fatto che il paziente è terminale. Riappropriarsi delle ultime fasi della vita, riconsegnando il morire al morente, per morire bene, con dignità

11 Rispetto etica del malato terminale Il rispetto del paziente nelle decisioni clinico/assistenziali La natura degli interventi che vengono/dovrebbero essere attuati nei confronti del paziente La decisione di sospendere un trattamento per non rischiare un deprecabile accanimento terapeutico La decisione di continuare il trattamento per non determinare un abbandono terapeutico. A chi spettano le decisioni di attuare o omettere quegli interventi (e chi decide quando il paziente è incapace di esprimere un consenso)

12 Rispetto etica del malato terminale Il rispetto del paziente nelle decisioni clinico/assistenziali La natura degli interventi che vendono/dovrebbero essere attuati nei confronti del paziente La decisione di sospendere un trattamento per non rischiare un deprecabile accanimento terapeutico La decisione di continuare il trattamento per non determinare un abbandono terapeutico. A chi spettano le decisioni di attuare o omettere quegli interventi (e chi decide quando il paziente è incapace di esprimere un consenso)

13 Rispetto etica del malato terminale Tipologie degli interventi medici: TERAPIE Le terapie, interventi specifici, mirati ad eliminare una patologia o a modificarne il decorso, ristabilendo (seppure in grado differente) le migliori condizioni di salute possibili per i pazienti. – vanno misurate sulla concreta situazione del malato – non sempre sussiste lobbligo morale di attuarle

14 Rispetto etica del malato terminale Tipologie degli interventi medici: CURE Le cure di base, interventi ordinati a soddisfare i bisogni (non solo corporali) di chi - a causa della malattia - non è i grado di avere cura di sé. Assistenza al malato, riconoscendo la sua dignità inalienabile di persona umana, indipendentemente dalle sue possibilità di guarigione e dallesito della sua patologia. – sussiste sempre lobbligo morale di attuarla, se non comporta gravosità per il paziente

15 Rispetto etica del malato terminale Attuazione degli interventi medici Dunque, in linea di principio: le terapie sono dovute al paziente perché malato, le cure di base sono dovute perché essere umano (persona)

16 Rispetto etica del malato terminale Il rispetto del paziente nelle decisioni clinico/assistenziali La natura degli interventi che vendono/dovrebbero essere attuati nei confronti del paziente La decisione di sospendere un trattamento per non rischiare un deprecabile accanimento terapeutico La decisione di continuare il trattamento per non determinare un abbandono terapeutico. A chi spettano le decisioni di attuare o omettere quegli interventi (e chi decide quando il paziente è incapace di esprimere un consenso)

17 Rispetto etica del malato terminale Possibile vs Doveroso Quando la medicina poteva fare poco, impiegare tutti i mezzi a disposizione (cioè, fare tutto il possibile) era il modo obbligato per portare beneficio al paziente: da qui lindicazione prevalente, giunta fino a noi, di fare tutto il possibile. Oggi però, usare sempre e comunque tutti i mezzi che la medicina offre può significare fare di troppo, cadere cioè in un eccesso che è causa non più di beneficio, ma di danno per il paziente. Il possibile tecnico non coincide più con il doveroso morale.

18 Rispetto etica del malato terminale I confini dellatto medico Ci sono confini oltre i quali non cè più un atto medico. Secondo la medicina ippocratica queste soglie sono: Per eccesso, la sproporzione terapeutica: – 1º gradino-> superare il ragionevole, – 2º gradino-> insistere ad oltranza per difetto, l'abbandono terapeutico (eutanasia): – 1º gradino-> trascurare, – 2º gradino-> lasciar andare, – 3º gradino-> omettere il dovuto

19 Rispetto etica del malato terminale Il documento della task force dellEuropean Association of Palliative Care (2004) Punti chiave – la promozione dellautonomia – necessità di promuovere il dibattito sui temi di fine vita – cure palliative come possibilità di modificare le richieste di eutanasia e suicidio assistito – leutanasia non è competenza delle cure palliative – lapproccio alla sedazione terminale lieve e profonda – limpiego di nutrizione e idratazione artificiali – conseguenze della legalizzazione delleutanasia – rischio dellaccanimento terapeutico – impiego delle direttive anticipate – rispetto delle scelte individuali

20 Rispetto etica del malato terminale EAPC: il ruolo delle cure palliative miglioramento della qualità della vita, influenza positiva sul decorso della malattia prevenzione e sollievo dalla sofferenza, precocemente nel decorso della malattia morire come processo naturale: né affrettare né posporre la morte trattamento del dolore e di altri problemi fisici, psicosociali e spirituali (approccio globale) aiuto a vivere quanto più attivamente possibile fino alla morte supporto alla famiglia per far fronte alla malattia e al lutto

21 Rispetto etica del malato terminale Sedazione terminale vs. eutanasia Sedazione terminale – Intenzione di dare sollievo a sofferenze insopportabili – Uso di farmaco sedativo per il controllo dei sintomi, a dosaggio idoneo – Risultato del sollievo Eutanasia – Intenzione di anticipare la morte del paziente – Somministrazione di farmaco letale – Risultato la morte immediata

22 Rispetto etica del malato terminale Tra abbandono (eutanasia) e accanimento terapeutico... … il prendersi cura!

23 Rispetto etica del malato terminale Prendersi cura del paziente nella fase terminale della vita F. Goya: Autoritratto con il medico (1820) Non si può mai dire che non cè più niente da fare... si tratta di trovare la cosa giusta da fare per il paziente! Prendersi cura è pienamente un atto medico-sanitario

24 Rispetto etica del malato terminale Il rispetto del paziente nelle decisioni clinico/assistenziali La natura degli interventi che vendono/dovrebbero essere attuati nei confronti del paziente La decisione di sospendere un trattamento per non rischiare un deprecabile accanimento terapeutico La decisione di continuare il trattamento per non determinare un abbandono terapeutico. A chi spettano le decisioni di attuare o omettere quegli interventi (e chi decide quando il paziente è incapace di esprimere un consenso)

25 Rispetto etica del malato terminale Indicazioni per lintervento medico Preferenze del paziente Qualità di vita Aspetti contestuali Metodologia delletica clinica

26 Rispetto etica del malato terminale La rilevanza degli spazi di scelta del paziente Possibilità attuali degli interventi medici: Non solo di prolungare ma di trasformare profondamente il modo stesso di vivere fino alle fasi terminali dellesistenza Possibilità di scelta del paziente: Non solo tra le varie tipologie e modalità di interventi disponibili ma anche, consapevolmente e nei limiti di legge, rifiutarle o rinunciare a quelle già in corso

27 Rispetto etica del malato terminale Ripensare al testamento biologico e alle dichiarazioni anticipate (DAT) Modalità alternative alle DAT al fine di salvaguardare la dignità della persona come bene individuale e sociale: illusorio pensare che lautonomia di una persona possa essere estesa anche oltre la sua capacità di essere autonomo Tutelare questo attraverso una buona relazione medico- paziente, educando i professionisti sanitari ad approfondire: – il senso di certe scelte "terapeutiche" contrarie alla dignità dei pazienti – il dovere di assicurare ai pazienti un reale beneficio medico, rimanendo tuttavia sensibili alla gravosità dell'intervento stesso, da sospendere nel caso risultasse sproporzionato. Impensabile definire allinterno di una legge i termini decisionali che possono scaturire solo dalla specifica relazione medico-paziente

28 Rispetto etica del malato terminale Una carta dei diritti del malato cronico in evoluzione di malattia Associazione Romanini - Istituto di Bioetica, UCSC (2001)

29 Rispetto etica del malato terminale Rispetto etico della persona = rispetto del diritto di morire bene Occorre infatti distinguere tra il procurare la morte e il non-contrastare la morte (a volte anche rifiutando dei trattamenti potenzialmente efficaci, ma giudicati dal paziente eccessivamente gravosi). Il rischio dellaccanimento esiste: – A volte un positivismo eccessivamente entusiastico dei medici … malato e familiari si aggrappano a qualsiasi debole speranza – Altre volte semplicemente il timore di sequele medico- legali

30 Rispetto etica del malato terminale Il diritto di morire bene / 1 Il diritto di vivere come fonte di tutti i diritti include anche il diritto a morire bene. Il diritto di morire bene ha come presupposto il riconoscimento del valore della vita; ha a che fare con luomo vivente e per questo può avere un valore etico. Esso esprime un diritto delluomo dentro la situazione di malattia.

31 Rispetto etica del malato terminale Il diritto di morire bene e cure palliative Riconsegnare al paziente il processo del morire, evitando quel tipo di tecnologismo che azzera la dimensione esistenziale del morire E lobiettivo più autentico del movimento degli hospices e delle cure palliative, impegnati a individuare le modalità più idonee per realizzare laccompagnamento del morente nel rispetto della sua dignità.

32 Rispetto etica del malato terminale Diritto di morire bene in una relazione che si prende cura! (Archivio di M. Maltoni)

33 Rispetto etica del malato terminale Diritto di morire bene in una relazione che si prende cura! Risposta ai bisogni del morente non solo una risposta medica in senso tecnico, ma una risposta medica in senso etico. Ascolto, comunicazione, attenzione alla sfera umana del paziente oltre il limite segnato dalla terminalità Nella stessa relazione la prima efficacia terapeuticadel rapporto di cura, relazione in cui si coltiva la speranza di vivere bene il tempo che resta prima della morte

34 Rispetto etica del malato terminale Il ruolo delle linee-guida nelle strutture sanitarie Necessità che siano elaborate in senso positivo: cosa fare per evitare laccanimento terapeutico e accompagnare il malato terminale Chiarire la differenza tra fare eutanasia e sospendere laccanimento terapeutico Superare la possibile paura di parlare di decisioni di fine vita allinterno delle istituzioni sanitarie (anche in quelle di ispirazione religiosa)

35 Rispetto etica del malato terminale Linee-guida e elemento probabilistico nelle decisioni Concetto probabilistico: esso si fonda su una certezza morale, non assoluta, ma sufficiente per consentire lagire pratico. Lelemento probabilistico, sempre connaturato allagire medico, implica che: – si sia sempre pronti a rivedere la propria decisione nella situazione concreta, a fronte di cambiamenti della situazione stessa – vi sia un uso saggio delle linee-guida o policy (il giudizio prudenziale vs legalismo o valori soglia predefiniti) – nelle decisioni importanti il professionista sanitario non venga lasciato solo ma vi sia il più possibile la condivisione della comunità scientifica e sociale.

36 Rispetto etica del malato terminale Una carta dei diritti del malato cronico in evoluzione di malattia Associazione Romanini - Istituto di Bioetica, UCSC (2001)

37 Rispetto etica del malato terminale I diritti del malato cronico in evoluzione di malattia La traduzione nella pratica dei valori e dei principi bioetici / 1 Il principio del rispetto della persona umana in tutte le fasi della vita, qualunque sia la qualità di essa HO IL DIRITTO DI essere considerato come persona e con la mia dignità riconosciuta fino al termine naturale della vita

38 Rispetto etica del malato terminale I diritti del malato cronico in evoluzione di malattia La traduzione nella pratica dei valori e dei principi bioetici / 2 Il principio di beneficità Il principio terapeutico HO IL DIRITTO DI essere sollevato dal dolore fisico e da altri tipi di sofferenza 4. attendermi cure mediche ed infermieristiche anche quando la finalità sia solo quella del conforto

39 Rispetto etica del malato terminale I diritti del malato cronico in evoluzione di malattia La traduzione nella pratica dei valori e dei principi bioetici / 3 La verità proporzionata al malato Il principio di autonomia (libertà e responsabilità) La beneficialità nella fiducia HO IL DIRITTO DI ricevere risposte veritiere alle mie domande 7. partecipare alle decisioni che riguardano lassistenza alla mia persona dopo aver ricevuto tutte le informazioni e le spiegazioni che richiedo 10. esprimere apertamente i miei sentimenti e le mie emozioni per lavvicinarsi della morte

40 Rispetto etica del malato terminale I diritti del malato cronico in evoluzione di malattia La traduzione nella pratica dei valori e dei principi bioetici / 4 Il principio della non/maleficienza La proporzionalità degli interventi Lesclusione dei trattamenti futili HO IL DIRITTO DI ricevere interventi proporzionati alla mia situazione clinica, senza accanimento e senza abbandono terapeutico

41 Rispetto etica del malato terminale I diritti del malato cronico in evoluzione di malattia La traduzione nella pratica dei valori e dei principi bioetici / 5 Il principio della integrità della professione medica Le virtù dei professionisti sanitari HO IL DIRITTO DI essere preso in cura da persone competenti, sensibili e affettuose, disponibili a comprendere tutti i miei bisogni, aiutandomi sino alla fine 9. Conservare sempre la speranza ed essere curato da chi possa dare un senso di speranza

42 Rispetto etica del malato terminale I diritti del malato cronico in evoluzione di malattia La traduzione nella pratica dei valori e dei principi bioetici / 6 La dimensione spirituale delluomo La relazione di aiuto HO IL DIRITTO DI riflettere e approfondire le mie esperienze spirituali e religiose anche con laiuto di chi mi circonda

43 Rispetto etica del malato terminale I diritti del malato cronico in evoluzione di malattia La traduzione nella pratica dei valori e dei principi bioetici / 7 Il principio di socialità e sussidiarietà HO IL DIRITTO DI avere aiuto per i miei familiari affinché possano affrontare ed accettare la mia morte 12. di non essere lasciato solo e di morire in pace, con dignità, secondo i principi della mia religione, nel luogo a me familiare


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