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CULTURA E CURE PALLIATIVE CONGRESSO NAZIONALE ANMDO Bologna, 10 giugno 2011 Guido Biasco A C A D E M Y O F S C I E N C E S O F P A L L I A T I V E M E.

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1 CULTURA E CURE PALLIATIVE CONGRESSO NAZIONALE ANMDO Bologna, 10 giugno 2011 Guido Biasco A C A D E M Y O F S C I E N C E S O F P A L L I A T I V E M E D I C I N E & G I O R G I O P R O D I C E N T E R F O R C A N C E R R E S E A R C H U N I V E R S I T Y O F B O L O G N A

2 CULTURA E CURE PALLIATIVE Quale è il luogo in cui si desidera ricevere cure palliative e morire? Quali sono i fattori che condizionano la scelta? Cultura Stato sociale Opportunità ….

3 Alcuni desiderano la casa P ROF. G UIDO B IASCO A CCADEMIA DELLE S CIENZE DI M EDICINA P ALLIATIVA, B OLOGNA (I TALIA )

4 Altri preferiscono lospedale P ROF. G UIDO B IASCO A CCADEMIA DELLE S CIENZE DI M EDICINA P ALLIATIVA, B OLOGNA (I TALIA )

5 Altri infine preferiscono una struttura residenziale come lhospice P ROF. G UIDO B IASCO A CCADEMIA DELLE S CIENZE DI M EDICINA P ALLIATIVA, B OLOGNA (I TALIA )

6 CULTURA E CURE PALLIATIVE Quale è il luogo in cui si desidera ricevere cure palliative e morire? Quali sono i fattori che condizionano la scelta? Cultura Stato sociale Opportunità ….

7 CULTURA E CURE PALLIATIVE Quale è il luogo in cui si desidera ricevere cure palliative e morire? Quali sono i fattori che condizionano la scelta? Cultura Stato sociale Opportunità ….

8 FATTORI CHE CONDIZIONANO LATTEGGIAMENTO NEI CONFRONTI DELLA VITA E DELLA MORTE IN ITALIA FAMIGLIA RELIGIONE COMUNITA P ROF. G UIDO B IASCO A CCADEMIA DELLE S CIENZE DI M EDICINA P ALLIATIVA, B OLOGNA (I TALIA )

9 NORD SUD CENTRO P ROF. G UIDO B IASCO A CCADEMIA DELLE S CIENZE DI M EDICINA P ALLIATIVA, B OLOGNA (I TALIA ) FATTORI CHE CONDIZIONANO LATTEGGIAMENTO NEI CONFRONTI DELLA VITA E DELLA MORTE IN ITALIA

10 NORD SUD CENTRO P ROF. G UIDO B IASCO A CCADEMIA DELLE S CIENZE DI M EDICINA P ALLIATIVA, B OLOGNA (I TALIA ) FATTORI CHE CONDIZIONANO LATTEGGIAMENTO NEI CONFRONTI DELLA VITA E DELLA MORTE IN ITALIA

11 IMMIGRAZIONE (a) Negli anni 60 oltre persone ogni anno sono migrate dal Sud verso il Nord Questa migrazione è ripresa da alcuni anni P ROF. G UIDO B IASCO A CCADEMIA DELLE S CIENZE DI M EDICINA P ALLIATIVA, B OLOGNA (I TALIA )

12 IMMIGRAZIONE (a1) ….they live in the North but their hearts beat in the South…. P ROF. G UIDO B IASCO A CCADEMIA DELLE S CIENZE DI M EDICINA P ALLIATIVA, B OLOGNA (I TALIA )

13 IMMIGRAZIONE (b ) Le migliaia di immigrati che arrivano in Italia P ROF. G UIDO B IASCO A CCADEMIA DELLE S CIENZE DI M EDICINA P ALLIATIVA, B OLOGNA (I TALIA )

14 LUOGO DI DECESSO DI PAZIENTI CON CANCRO IN ITALIA Casa Ospedale & Hospice p <0.001 Beccaro M. et al, P ROF. G UIDO B IASCO A CCADEMIA DELLE S CIENZE DI M EDICINA P ALLIATIVA, B OLOGNA (I TALIA ) NORD CENTRO SUD

15 P ROF. G UIDO B IASCO A CCADEMIA DELLE S CIENZE DI M EDICINA P ALLIATIVA, B OLOGNA (I TALIA ) NORD Pochi membri Relativa scarsa aderenza alle tradizioni Aperta a uno stile di vita continentale Dinamismo Marito e moglie spesso lavorano fuori casa SUD Più componenti Aderenza alle tradizioni Donna spesso a casa Organizzazione in comunità Magiore confidenza nella comunità che nel sistema sanitario pubblico FATORI CHE INFLUENZANO IL LUOGO DI DECESSO IN ITALIA LA FAMIGLIA

16 NORD % CENTRO94-96 % SUD & ISOLE % Percentuale di studenti che frequentano le ore di religione P ROF. G UIDO B IASCO A CCADEMIA DELLE S CIENZE DI M EDICINA P ALLIATIVA, B OLOGNA (I TALIA ) FATORI CHE INFLUENZANO IL LUOGO DI DECESSO IN ITALIA LA RELIGIONE

17 P ROF. G UIDO B IASCO A CCADEMIA DELLE S CIENZE DI M EDICINA P ALLIATIVA, B OLOGNA (I TALIA ) RELIGIONE E ACCETTAZIONE DI CURE PALLIATIVE Terminally-ill patients who consider religion very important are less likely to acknowledge impending death and more likely to ask for life-prolonging care. (Balboni TA. et al. J Clin Oncol 2007; 26: ; Smith A. et al. J Clin Oncol 2008; 26: ) The attitude of vitalism observed in some religious patients and families, may lead to fear of dying in unfamiliar settings and to preferences for palliative home care.

18 P ROF. G UIDO B IASCO A CCADEMIA DELLE S CIENZE DI M EDICINA P ALLIATIVA, B OLOGNA (I TALIA ) 70% degli hospice nel Nord (1) 70% di ANT home- care units al Sud (2) DISTRIBUZIONE DI CENTRI DI CURE PALLIATIVE IN ITALIA 1. SICP, Fondazione Seràgnoli, Fondazione Floriani, Nomisma/FERS, Casadio M et al. BMC Pall Care, 2011; june 8: 9-12

19 Distribuzione degli hospice in Italia SICP, Fondazione Seràgnoli, Fondazione Floriani, Nomisma/FERS & 2010 P ROF. G UIDO B IASCO A CCADEMIA DELLE S CIENZE DI M EDICINA P ALLIATIVA, B OLOGNA (I TALIA ) Lindice di occupazione di posti letto in hospice in Italia è: - 87% nel Nord - 76% nel Sud

20 P ROF. G UIDO B IASCO A CCADEMIA DELLE S CIENZE DI M EDICINA P ALLIATIVA, B OLOGNA (I TALIA ) CULTURE, SOCIAL ASSESSMENT AND PLACE TO DIE OF SEVERELY-ILL PATIENTS IN ITALY In the North, the hospice movement generates a palliative culture, thus stimulating the opening of always more hospices. Home-care assistance is less developed than in the South mainly because the structure of the family is not appropriate to assist severely-ill patients. In the South, the hospice movement as well as the progression of palliative culture is slow. The family, the community and the home, sustained by tradition and religious beliefs, seem to remain a warm and secure place to die. The working hospices are used less than in the North.

21 PREFERENZA SUL LUOGO IN CUI MORIRE due domande 1.Può la disponibilità di strutture competenti cambiare le tendenze e le opinioni? 1.Può una comunicazione culturalmente competente cambiare le tendenze e le opinioni? P ROF. G UIDO B IASCO A CCADEMIA DELLE S CIENZE DI M EDICINA P ALLIATIVA, B OLOGNA (I TALIA )

22 Una diminuzione di pazienti che preferiscono morire a casa è descritta in UK, una nazione fortemente legata a valori tradizionali ma nella quale si è formato un sistema di hospice molto forte. (Gomes B, Higginson IJ. Palliative Med. 2008; 22: 33-41) Questo dato suggerisce che cambiamenti culturali e sociali possono originare da un deciso movimento di cure palliative. Può la disponibilità di strutture competenti cambiare le tendenze e le opinioni?

23 Distributione di deceduti a domicilio tra pazienti seguiti a casa (Associazione Nazionale Tumori) Biasco G & Baider L P ROF. G UIDO B IASCO A CCADEMIA DELLE S CIENZE DI M EDICINA P ALLIATIVA, B OLOGNA (I TALIA ) Biasco G & Baider L, ASCO Ed Book, 2011

24 Distributione di deceduti a domicilio tra pazienti seguiti a casa (Associazione Nazionale Tumori) Biasco G & Baider L P ROF. G UIDO B IASCO A CCADEMIA DELLE S CIENZE DI M EDICINA P ALLIATIVA, B OLOGNA (I TALIA ) Biasco G & Baider L, ASCO Ed Book, 2011

25 Biasco G & Baider L P ROF. G UIDO B IASCO A CCADEMIA DELLE S CIENZE DI M EDICINA P ALLIATIVA, B OLOGNA (I TALIA ) Biasco G & Baider L, ASCO Ed Book, 2011 Distributione di deceduti a domicilio tra pazienti seguiti a casa (Associazione Nazionale Tumori)

26 P ROF. G UIDO B IASCO A CCADEMIA DELLE S CIENZE DI M EDICINA P ALLIATIVA, B OLOGNA (I TALIA ) Può la disponibilità di strutture competenti cambiare le tendenze e le opinioni? Questo sembra essere avvenuto nel Nord dove la mancanza di una famiglia strutturata per seguire il fine vita è un terreno favorevole per lo sviluppo di strutture residenziali. Nel Sud questo potrebbe non essere vero poiché cè una forte tradizione di famiglia. Anche una maggiore disponibilità di strutture residenziali potrebbe non cambiare le tendenze.

27 PREFERENZA SUL LUOGO IN CUI MORIRE due domande 1.Può la disponibilità di strutture competenti cambiare le tendenze e le opinioni? 1.Può una comunicazione culturalmente competente cambiare le tendenze e le opinioni? P ROF. G UIDO B IASCO A CCADEMIA DELLE S CIENZE DI M EDICINA P ALLIATIVA, B OLOGNA (I TALIA )

28 SCELTA SUL LUOGO IN CUI MORIRE: UNA CORRETTA INFORMAZIONE A higher educational level of caregivers appears to be a determinant for receiving adequate palliative care and support at the EOL (Lynn J & Forlini JH. J Gen Intern Med 2001;16:315-19) In the absence of proper education and training of professionals, even if different resources are offered, many communities continue to favor dying at home (Crawley L et al. 2007; Baider L & Surbone A. 2007) P ROF. G UIDO B IASCO A CCADEMIA DELLE S CIENZE DI M EDICINA P ALLIATIVA, B OLOGNA (I TALIA )

29 Surbone A, Supp Care Cancer 2008;16: Una comunicazione parziale o una mancanza di comunicazione sulla severità e sulla prognosi è comune, specialmente al Sud La informazione sulla morte imminente è ancora limitata ad un basso numero di pazienti P ROF. G UIDO B IASCO A CCADEMIA DELLE S CIENZE DI M EDICINA P ALLIATIVA, B OLOGNA (I TALIA ) SCELTA SUL LUOGO IN CUI MORIRE: UNA CORRETTA INFORMAZIONE IN ITALIA

30 ITALIA COME ESEMPIO DI RELAZIONE TRA CULTURA E ORGANIZZAZIONE DI CURE PALLIATIVE P ROF. G UIDO B IASCO A CCADEMIA DELLE S CIENZE DI M EDICINA P ALLIATIVA, B OLOGNA (I TALIA ) Italia è una società multiculturale come altre sempre più frequenti nel mondo occidentale. In questo tipo di società il primo impegno dei politici e dei gestori della salute pubblica dovrebbe essere quello di comprendere i bisogni di salute e le aspettative delle differenti comunità nel rispetto della loro cultura e tradizione. Tradizione Stato sociale Religione Famiglia Flussi migratori Razza Educazione Stile di vita 150

31 VERSO UNA BUONA COMMUNICAZIONE Candid Communication Statement ASCO 2011 P ROF. G UIDO B IASCO A CCADEMIA DELLE S CIENZE DI M EDICINA P ALLIATIVA, B OLOGNA (I TALIA )

32 COMUNICAZIONE E COMPRENSIONE Accademia SSN Terzo Settore Società Scientifiche & Associazioni Società Scientifiche & Associazioni CULTURA PALLIATIVA Comunicazione Comprensione Medici Infermieri Caregivers Pazienti Famiglia P ROF. G UIDO B IASCO A CCADEMIA DELLE S CIENZE DI M EDICINA P ALLIATIVA, B OLOGNA (I TALIA ) Lobbying, Addestramento, Educazione, Sostegno finanziario

33 P ROF. G UIDO B IASCO A CCADEMIA DELLE S CIENZE DI M EDICINA P ALLIATIVA, B OLOGNA (I TALIA ) Tailored Palliative care is needed SIZE Clinical status, social, cultural, religious beliefs TAILOR Culture and training in Palliative Care As professional caregivers, we should learn to integrate the values of diverse cultures and religions as a bridge for spiritual trust, care, hope and life ( Baider L. 2009)


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