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1 Gli ambulatori per le demenze: funzioni e prospettive nel panorama nazionale Angelo Bianchetti Gruppo di Ricerca Geriatrica, Brescia Associazione Italiana.

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Presentazione sul tema: "1 Gli ambulatori per le demenze: funzioni e prospettive nel panorama nazionale Angelo Bianchetti Gruppo di Ricerca Geriatrica, Brescia Associazione Italiana."— Transcript della presentazione:

1 1 Gli ambulatori per le demenze: funzioni e prospettive nel panorama nazionale Angelo Bianchetti Gruppo di Ricerca Geriatrica, Brescia Associazione Italiana di Psicogeriatria, Roma UO Medicina, UVA, Istituto Clinico S.Anna, Brescia Reggio Emilia 25 novembre 2005

2 2 La specificità della cura del paziente demente nDifficoltà della diagnosi (soprattutto negli stadi molto iniziali e nelle presentazioni atipiche) nSpecificità della valutazione (stato funzionale, cognitività, comportamento) nSpecificità degli outcomes nSpecificità dei bisogni dei caregivers nSpecificità delle modalità di relazione con il paziente (comunicazione, cognitvità, comportamento, insight) nSpecificità delle necessità ambientali (cure diurne, special care units)

3 Distribuzione delle varie forme di demenza Mild cognitive impairment Dementia with Lewy bodies Vascular Mixed Other Alzheimersmild Alzheimersmoderate Alzheimerssevere Source: Icon and Landis, Fall 2000 Alzheimers disease 15% 2% 14% 13% 1% 40% 55% 20% 40%

4 4 SINTOMICOGNITIVI SINTOMI NON COGNITIVI STATOFUNZIONALE TIPO DI DANNO NEUROBIOLOGICO SEDE DEL DANNO ALTERAZIONI VASCOLARI PATTERN GENETICO DURATA DELLA MALATTIA PERSONALITA STORIA INDIVIDUALE NETWORK FAMILIARE E SOCIALE MALATTIE FISICHE E FARMACI

5 giovanianziani Fattori che contribuiscono al deficit cognitivo Nella malattia di Alzheimer Altri fattori: - vista/udito - vista/udito - scompenso cardiaco - scompenso cardiaco - BPCO - BPCO - farmaci/alcool - farmaci/alcool - depressione - depressione - malattie metaboliche - malattie metaboliche Resnick N.M., Marcantonio E.R. Lancet 1997 Lancet 1997 % di declino cognitivo Alzheimer'sdisease

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9 9 Goals della gestione della demenza nObiettivi per il paziente nEducare il paziente riguardo alla malattia nIn caso di AD o DLB iniziare trattamento sintomatico con ChEI nIncidere sui fattori di rischio nTrattare le comorbidità somatiche nRidurre leccesso di disabilità (riabilitazione, training) e stimolare le abilità (cognitive e funzionali residue) nTrattare i BPSD (depressione, ansia, psicosi, agitazione) con interventi non farmacologici e, se necessario, con appropriati farmaci. nIndirizzare verso comportamenti sicuri (guida, pericoli domestici, vagabondaggio, assunzione di tossici o farmaci, malnutrizione, ecc.) nAssicurare adeguata gestione economica e vita indipendente nScreening per abuso o neglect nLe decisioni fine-vita nLe opzioni per la ricerca Mod. da Grossberg GT and Desai AK. Management of Alzheimer Disease. J Gerontol, 2003, 58A: 331–353

10 10 Goals della gestione della demenza nObiettivi per la famiglia nMigliorare le capacità di care e di coping nAumentare la soddisfazione della famiglia (in relazione al livello di coinvolgimento preferito) nRidurre le conseguenze negative del caregiving sui membri della famiglia e minimizzare i conflitti nObiettivi per la società nLimitare i costi sociali della malattia nAssicurare i diritti dei pazienti e della famiglia Mod. da Grossberg GT and Desai AK. Management of Alzheimer Disease. J Gerontol, 2003, 58A: 331–353

11 11 Pre AD Clinical AD ???? -4-5(?) Trattamento Trattamento preclinico STRATEGIE DI INTERVENTO PER LA MALATTIA DI ALZHEIMER Prevenzione guarigione sintomatico stabilizzazione

12 12 Ache

13 13 Il trattamento della demenza. Lapproccio multimodale. nStabilire e mantenere una alleanza con il paziente e con la famiglia nDefinire un piano complessivo di trattamento e outcome condivisi con il paziente e la famiglia nFornire interventi riabilitativi e psicosociali specifici nUtilizzare farmaci attivi sul declino cognitivo nTrattare i sintomi non cognitivi nValutare e trattare le patologie co-occorrenti nPrevenire e trattare le complicanze A Bianchetti, M Trabucchi, 1999.

14 14 nIn summary, in patients with AD, intervention should be aggressive and early, since various therapeutic options, including AChE inhibitors, have the potential to slow AD progression. nA coordinated, multidisciplinary approach to AD management should be adopted. That is, pharmacological and non-pharmacological treatment options should be used, together with appropriate intervention against comorbidities (e.g. malnutrition) and the use of additional services such as memory clinics and SCUs, notwithstanding that overall intervention should be tapered to meet the specific needs of individual patients. Guidelines for the Treatment of Alzheimers Disease from the Italian Association of Psychogeriatrics. Drugs & Aging 2005; 22 Suppl. 1: 1–26

15 15 Comprehensive care network for demented patients Adapt. from Bianchetti and Trabucchi, 2005

16 16 I Nodi della Rete Medico di Medicina Generale Ambulatori per le demenze (UVA) ADI Centro Diurno Nuclei Speciali per le Demenze in RSA Servizi di riabilitazione residenziali e territoriali

17 17 Sono utili le memory clinics? Evidenze della letteratura nGli ambulatori per le demenze (memory clinic) sono in grado di ndifferenziare in modo più accurato le cause della demenza rispetto al medico di medicina generale (van Hout H et al, 2000), nidentificare i casi di demenza più precocemente rispetto ai tradizionali servizi clinici (Luce et al, 2001), n migliorare la qualità della vita dei caregivers (Logiudice et al, 1999) n trattare la comorbidità somatica in modo più accurato che in servizi monospecialistici (Bianchetti et al, 1993).

18 18 Gli obiettivi del progetto CRONOS n nprocesso registrativo e di rimborso dei farmaci per lAD n nstudio osservazionale n ncreazione di centri specialistici n ngaranzia della continuità assistenziale tra ospedale e territorio n nmigliorare la qualità di vita e di salute delle persone colpite dalla malattia.

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20 20 Quali sono le caratteristiche strutturali e funzionali delle UVA? nIndagine condotta tramite un questionario inviato a tutte le UVA e diffuso attraverso il sito e le Newsletter; nHanno risposto 363 UVA (oltre il 70% delle UVA)

21 21 Localizzazione dei centri UVA

22 22 Attività Riab. cogn. (19%) Riab. mot. (20%) Counselling(61%) Tutte(9%) Nessuna(32%) Riab. Riab. CounsellingTutte Nessuna cogn. mot. 1%2%4%7%5%40%9% 32%

23 23 Pazienti sottoposti a screening (media mensile)

24 24 Personale coinvolto

25 25 Figure professionali PsichiatriNeurologiGeriatriTutte 6%6%31%4%15%23%15% Psichiatri (31%) Neurologi (66%) Geriatri(57%) Tutte(15%)

26 26 TESTS NEUROPSICOLOGICI PER UVA

27 27 I risultati del progetto CRONOS I dati fino ad ora disponibili confermano nel mondo reale le osservazioni dei trial randomizzati, indicando che il beneficio del trattamento con inibitori dellacetilcolinestarsi è estendibile anche a quei pazienti raramente arruolati nei trial randomizzati. [1] Aguglia E, Onor ML, Saina M, Maso E. An open-label, comparative study of rivastigmine, donepezil and galantamine in a real-world setting. Curr Med Res Opin. 2004;20: [2] Fuschillo C, Ascoli E, Franzese G, Campana F, Cello C, Galdi M, La Pia S, Cetrangolo C. Alzheimer's disease and acetylcholinesterase inhibitor agents: a two-year longitudinal study.Arch Gerontol Geriatr 2004;9: [3] G. Bellelli, E. Lucchi, N. Minicuci, L. Rozzini, A. Bianchetti, A. Padovani, and M. Trabucchi Results of a multi-level therapeutic approach for Alzheimers disease subjects in the real world (CRONOS project): a 36-week follow-up study. Aging Clin Exp Res 2005;17:54-61 [4] Mossello E, Tonon E, Caleri V, Tilli S, Cantini C, Cavallini MC, Bencini F, Mecacci R, Marini M, Bardelli F, Sarcone E, Razzi E, Biagini CA, Masotti G. Effectiveness and safety of cholinesterase inhibitors in elderly subjects with Alzheimer's disease: a "real world" study. Arch Gerontol Geriatr 2004;(9): [5] Sinforiani E, Banchieri LM, Zucchella C, Bernasconi L, Nappi G. Cholinesterase inhibitors in Alzheimer's disease: efficacy in a non-selected population. Funct Neurol. 2003;18:233-7.

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29 29 Table 1. Clinical characteristics of 1362 patients enrolled at baseline and follow-ups

30 30 Figure 2. Cumulative % of patient with specified change from baseline in MMSE score >0 > 1 > 2 >3 >4 Total Min Opt

31 31 I risultati del progetto CRONOS nConferma dellefficacia dei farmaci inibitori dellacetilcolinesterasi nel real world nCostituzione di una rete diffusa di centri esperti collegati strutturalmente con i MMG nUna certa parte di questi centri assume già fin dora funzioni di counseling e riabilitazione

32 32 nIl progetto Cronos: da un sistema di erogazione dei farmaci ad un modello di assistenza alla demenza.

33 33

34 34 Quale futuro per le UVA nQuali compiti nosservatorio epidemiologico ndiagnosi nimpostazione progetto terapeutico nimpostazione attività riabilitative nformazione e sostegno caregivers nconsulenza al paziente ricoverato nQuante UVA n1 ogni abitanti (circa pazienti) nQuali UVA nquelle con collegamenti strutturali con i servizi diagnostico/riabilitativi nQuale coordinamento nA livello di ASL

35 35 Progetti Regionali per la cura ed assistenza alle persone con demenza nLombardia (Piano Alzheimer) nEmilia-Romagna (Progetto regionale per le demenze) nToscana (Progetto sperimentazione Alzheimer) nVeneto (Linee guida regionali per l'assistenza alle persone affette da malattia di Alzheimer e altre demenze) nLiguria (Piano Alzheimer)

36 36 Elementi comuni dei Piani Alzheimer regionali (I) Convinzione che le problematiche sanitarie ed assistenziali delle persone affette da demenza non possono essere affrontate se non attivando percorsi propri e peculiari per questa tipologia di utenti Convinzione che le problematiche sanitarie ed assistenziali delle persone affette da demenza non possono essere affrontate se non attivando percorsi propri e peculiari per questa tipologia di utenti La scelta organizzativa prevalente è quella di potenziare e specializzare la rete dei servizi geriatrici (o alcune sue parti), affiancando a questa le specifiche competenze di altre professionalità (neurologiche e psichiatriche). La scelta organizzativa prevalente è quella di potenziare e specializzare la rete dei servizi geriatrici (o alcune sue parti), affiancando a questa le specifiche competenze di altre professionalità (neurologiche e psichiatriche). Alcune Regioni hanno previsto l'istituzione di Centri di riferimento (con diffusione alquanto differente) con finalità prevalentemente di coordinamento e diagnostiche (di secondo o terzo livello); la collocazione di questi Centri è molto diversa, potendo essere in ambito ospedaliero, ambulatoriale o in strutture riabilitative. Alcune Regioni hanno previsto l'istituzione di Centri di riferimento (con diffusione alquanto differente) con finalità prevalentemente di coordinamento e diagnostiche (di secondo o terzo livello); la collocazione di questi Centri è molto diversa, potendo essere in ambito ospedaliero, ambulatoriale o in strutture riabilitative.

37 37 Elementi comuni dei Piani Alzheimer regionali (II) Listituzione di unità speciali all'interno delle RSA (Nuclei Alzheimer) è riconosciuta come valida dalla maggior parte delle regioni, anche se con enfasi diverse in termini di diffusione e di risorse assegnate. Listituzione di unità speciali all'interno delle RSA (Nuclei Alzheimer) è riconosciuta come valida dalla maggior parte delle regioni, anche se con enfasi diverse in termini di diffusione e di risorse assegnate. Grande importanza al momento formativo. Grande importanza al momento formativo. Necessità di fornire servizi alle famiglie, attraverso il potenziamento delle attività delle Associazioni ed attraverso interventi diretti Necessità di fornire servizi alle famiglie, attraverso il potenziamento delle attività delle Associazioni ed attraverso interventi diretti In alcune Regioni si punta molto su un potenziamento complessivo delle capacità del sistema (dalla medicina di famiglia, all'ospedale ai servizi territoriali a quelli residenziali) di migliorare la quantità e la qualità dei servizi offerti ai pazienti dementi ed alle loro famiglie. In alcune Regioni si punta molto su un potenziamento complessivo delle capacità del sistema (dalla medicina di famiglia, all'ospedale ai servizi territoriali a quelli residenziali) di migliorare la quantità e la qualità dei servizi offerti ai pazienti dementi ed alle loro famiglie.

38 38 Elementi di differenza dei Piani Alzheimer regionali (I) Diffusione sul territorio dei servizi. In alcuni casi (Lombardia, Emilia-Romagna) si è cercato di coprire in modo uniforme l'intero territorio, mentre in altri (Veneto, Toscana) si è rimasti ad un livello più limitato, rimandando ad una fase successiva la capillarizzazione degli interventi. Diffusione sul territorio dei servizi. In alcuni casi (Lombardia, Emilia-Romagna) si è cercato di coprire in modo uniforme l'intero territorio, mentre in altri (Veneto, Toscana) si è rimasti ad un livello più limitato, rimandando ad una fase successiva la capillarizzazione degli interventi. Enfasi maggiore che viene data alla fase residenziale dal Piano Alzheimer della Lombardia, rispetto ad altri, quali, in particolare quello dell'Emilia-Romagna che punta molto di più sull'organizzazione territoriale dei servizi. Enfasi maggiore che viene data alla fase residenziale dal Piano Alzheimer della Lombardia, rispetto ad altri, quali, in particolare quello dell'Emilia-Romagna che punta molto di più sull'organizzazione territoriale dei servizi. Allo stesso modo il coinvolgimento della medicina di base è in qualche caso solo dichiarata, senza che siano previste azioni specifiche. Allo stesso modo il coinvolgimento della medicina di base è in qualche caso solo dichiarata, senza che siano previste azioni specifiche. Impegno economico delle Regioni. Alcuni piani hanno un finanziamento proprio molto limitato, mentre in altri casi sono previsti interventi significativi. Impegno economico delle Regioni. Alcuni piani hanno un finanziamento proprio molto limitato, mentre in altri casi sono previsti interventi significativi.

39 39 Elementi di differenza dei Piani Alzheimer regionali (II) Un aspetto che è invece affrontato solo in linea di principio da quasi tutti i progetti è quello del monitoraggio e della valutazione dell'efficacia. Questo sembra invece essere uno dei momenti determinanti, poiché solo attraverso una osservazione attenta ed analitica dei flussi dei pazienti e dell'efficacia dei servizi predisposti sarà possibile giungere ad una ottimizzazione del sistema. Un aspetto che è invece affrontato solo in linea di principio da quasi tutti i progetti è quello del monitoraggio e della valutazione dell'efficacia. Questo sembra invece essere uno dei momenti determinanti, poiché solo attraverso una osservazione attenta ed analitica dei flussi dei pazienti e dell'efficacia dei servizi predisposti sarà possibile giungere ad una ottimizzazione del sistema.

40 40 outcomesresearchfindings socialforces existing regulations conceptual framework: forces in public policy applications of outcomes research adapt from Med Care, 1995


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