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Per non essere colti di sorpresa: conoscere e affrontare lepilessia Progetto pilota Prima fase:scuole di ASIAGO 15 gennaio 2008.

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Presentazione sul tema: "Per non essere colti di sorpresa: conoscere e affrontare lepilessia Progetto pilota Prima fase:scuole di ASIAGO 15 gennaio 2008."— Transcript della presentazione:

1 Per non essere colti di sorpresa: conoscere e affrontare lepilessia Progetto pilota Prima fase:scuole di ASIAGO 15 gennaio 2008

2 EPILESSIA Epilambanein Colto di sorpresa

3 Epilessia : per superare insieme lo stigma Cosè: Cosè: Perché malattia sociale: Perché malattia sociale: Lo stigma: Lo stigma: Come superarlo: Come superarlo: La Scuola: La Scuola:

4 Epilessia: per superare insieme lo stigma Cosè: Cosè: Sotto il termine Epilessia si raccolgono numerose e distinte condizioni patologiche, ad oggi ne vengono classificate oltre 40. Tutte le epilessie sono caratterizzate da una scarica anomala, involontaria ed imprevedibile tra le cellule del cervello. Il perché dellimprovvisa attivazione della crisi è ancora oggetto di ricerca e le principali cause di questa condizione possono essere sinteticamente riferite a: Una qualsiasi protratta alterazione, per causa congenita o acquisita, dellapporto di ossigeno al cervello o anche ad una sua piccola parte; La malformazione o degenerazione di un gruppo di cellule o di tutto il cervello. Uno scompenso metabolico, geneticamente determinato o acquisito che interferisca con la trasmissione tra i neuroni;

5 Epilessia: per superare insieme lo stigma Cosè: Cosè: Può determinare sensazioni o azioni che si manifestano, indipendentemente dalla nostra volontà, e a seconda delle aree celebrali, in modi diversi. Si possono: percepire sensazioni tattili od odori, suoni, sapori, immagini; come si possono compiere azioni quali il tremito di un arto o l'irriggidimento e scuotimento di tutto il corpo. Tutto ciò con una perdita di contatto con l'ambiente, costante, parziale e/o modificato o assente.

6 Perché malattia sociale: Perché malattia sociale: 500mila cittadini italiani affetti da questa patologia, circa l1% della popolazione del nostro Paese. Una crisi epilettica è vissuta da circa il 5% delle persone. Ogni anno vi sono circa 25mila nuovi casi. Circa l80% degli accessi è in età evolutiva ed un altro picco lo si ha in età adulta. L' epilessia e' quindi un problema di grande rilevanza sociale: in Italia, il Parlamento lha riconosciuta come "malattia sociale" con D.M. n° 249 nel 1965 Epilessia: per superare insieme lo stigma

7 Lo stigma: Lo stigma: Lincomprensione delle cause dellepilessia hanno determinato che tale ignoranza ne attribuisse unorigine sacra o demoniaca. Sfatato quale male sacro da Ippocrate, 400 a C., che ne individuò lorigine nel cervello, anche recentemente autorità religiose hanno ritenuto tale condizione facile ricovero per il malvagio. Alcune norme discriminanti negano a tuttoggi la guarigione anche se certificata da medico specialista - Codice della Strada - DPR 495/1992 Art Sia a chi sia guarito, sia a chi controlli terapeuticamente la patologia o sia in condizione di farmaco-resistenza non vengono garantite adeguate azioni integrative. Epilessia: per superare insieme lo stigma

8 Lo stigma: Lo stigma: Lo stigma – la marchiatura – la discriminazione passa anche nel linguaggio quotidiano e per tutte le malattie: Epilettico ? ? ? Perché ridurre una persona alla mera aggettivazione patologica ? ? ? Persona con epilessia !!! Persona con … rimane un cittadino come gli altri ! ! ! Epilessia: per superare insieme lo stigma

9 Come superarlo : Come superarlo : AZIONE QUOTIDIANA Favorire la comprensione della patologia, le azioni di primo soccorso ed indurre comportamenti non discriminanti. AZIONE LEGISLATIVA LAICE, grazie allappoggio di Parlamentari di tutto larco costituzionale ha presentato il Progetto di Legge n. 2190/77 Norma per il riconoscimento della guarigione e per la piena cittadinanza ed integrazione sociale delle persone affette da epilessia. AZIONE DI RICERCA SCIENTIFICA Molte sono le associazioni, laiche e professionali, impegnate per contribuire alla ricerca e alla cura delle epilessie. LAICE, grazie al Comitato Scientifico presieduto dal professor Raffaele Canger, sostiene le ricerche degli Istituti scientifici Carlo Besta e Mario Negri di Milano. Epilessia: per superare insieme lo stigma

10 La Scuola: La Scuola: Intanto chiariamoci sui termini: Menomazione-Invalidità-Handicap LOrganizzazione Mondiale alla Sanità utilizza questi termini per descrivere col primo – Menomazione - la perdita o anomalia a carico di strutture o funzioni psicologiche, fisiologiche o anatomiche, transitoria o permanente. Rappresenta lesteriorizzazione di uno stato patologico e, in linea di principio, riflette disturbi a livello dorgano; col secondo. Disabilità: una qualsiasi restrizione o carenza, conseguente ad una menomazione, della capacità, transitoria o permanente, di svolgere unattività nel modo o nei limiti ritenuti normali. Essere reversibile o irreversibile, progressiva o regressiva. Rappresenta loggettivazione della menomazione o come tale riflette disturbi a livello della persona. col terzo Handicap: rappresenta la socializzazione di una menomazione o di una disabilità e come tale riflette le conseguenze culturali, sociali, economiche ed ambientali, che per lindividuo derivano dalla presenza della menomazione e della disabilità. Epilessia: per superare insieme lo stigma

11 La Scuola: La Scuola: Relativamente allEpilessia ed in considerazione alle numerose e distinte forme in cui può manifestarsi: La Menomazione – è il disturbo a livello dorgano è transitorio con scariche anomale tra i neuroni di parte o tutto il cervello. E un disturbo di tipo neurologico e non psichiatrico. La Disabilità – è transitoria e reversibile, limitata relativamente alle funzioni ed organi su cui si riflette il disturbo neurologico: la crisi. LHandicap: è la discriminazione imposta alla persona affetta da epilessia e alla sua famiglia a causa di norme superate e carenti delle adeguate misure integrative verso le limitazioni che impone al manifestarsi della patologia. Epilessia: per superare insieme lo stigma

12 La Scuola: La Scuola: Lepilessia è una condizione invalidante, un disturbo neurologico che, come tutte le altre condizioni, associarsi o meno ad altri fattori invalidanti. Dal 1975 gli alunni con invalidità sono pienamente integrati nella scuola pubblica. Lintegrazione di un alunno con epilessia può quindi essere limitata al solo disturbo neurologico o, se in un diverso quadro, alle altre invalidità associate. Sinteticamente possiamo riassumere la questione in questi punti; Laccoglienza; Le crisi in relazione al singolo individuo e alla sua comunità; Programma educativo Epilessia: per superare insieme lo stigma

13 La Scuola: La Scuola: Laccoglienza; Epilessia: per superare insieme lo stigma E opportuno che le Famiglie comunichino al Dirigente Scolastico lo stato invalidante dellalunno affrontando con questi, caso per caso, le misure da adottare ed il grado e livello di comunicazione con il resto della Comunità Scolastica. Va parimenti evitato che: la manifestazione della patologia colga, in tutti i gradi gerarchici, di sorpresa la scuola – ciò svilupperebbe un senso di mancata fiducia verso la stessa ed i suoi operatori; o che una comunicazione venga fatta impropriamente tanto da determinare uningiustificata e discriminante ansia ed apprensione rispetto al possibile evento. La valutazione di ciò va fatta dalla Famiglie e dal Dirigente Scolastico, non solo sul tipo di epilessia e relativa manifestazione ma anche dal grado culturale della Comunità Scolastica nei vari livelli.

14 La Scuola: La Scuola: Le crisi in relazione al singolo individuo e alla sua comunità; Programma educativo Epilessia: per superare insieme lo stigma Lintegrazione scolastica dellalunno affetto da epilessia va posta in essere in riferimento alla legge 104/92 sia se limitata, per singolo disturbo neurologico o di associate invalidità motorie o sensoriali, ad azioni dassistenza, sia, se associata ad altre invalidità intellettive o relazionali. La certificazione non è un marchio è la chiave daccesso alle agevolazioni integrative previste dalle norme del nostro Paese. La L. 104/92 prevede che per la definizione delle azioni di assistenza e/o educative – scolastiche ed extrascolastiche – per lintegrazione dellalunno con invalidità vengano definite su Piano concordato dagli Operatori dei diversi Enti coinvolti e dalla Famiglia

15 La Scuola: La Scuola: Le crisi in relazione al singolo individuo e alla sua comunità; Epilessia: per superare insieme lo stigma Tante e diverse possono essere le manifestazioni delle crisi epilettiche, ciò in relazione al fatto che coinvolgano tutte o poche cellule del cervello ed, in questo caso, a quali funzioni queste siano dedicate. Si va quindi da manifestazioni impercettibili a crisi eclatanti. Le crisi più comuni sono le: Assenze crisi parziali motorie Con caduta, irrigidimento e scosse: crisi tonico-cloniche, GM

16 La Scuola: La Scuola: Laccoglienza; Le crisi in relazione al singolo individuo e alla sua comunità; Programma educativo Epilessia: per superare insieme lo stigma Assenze Parziali motorie Con caduta, irrigidimento e scosse Ricordati che: durante la crisi la persona non sente dolore; Le crisi durano da alcuni secondi a 2 o 3 minuti, poi la persona riprende, in differenti lassi di tempo, pieno contatto con lambiente; E bene chiamare il 118 se una prima crisi o se questa si prolunga oltre i 3 minuti o le crisi subentrano una allaltra.

17 La Scuola: La Scuola: Laccoglienza; Le crisi in relazione al singolo individuo e alla sua comunità; Programma educativo Epilessia: per superare insieme lo stigma Assenze Parziali motorie Con caduta, irrigidimento e scosse Cosa fare: Lasciare evolvere la crisi, è inutile sottoporre la persona a domande o sollecitazioni corpore. Facilitare la ripresa del contatto ricucendo, senza stigmatizzare lepisodio, le azioni interrotte. Ad es. a lezione può essere chiesto ad altro alunno di ripetere il concetto affrontato, un ripasso che servirà a lui, alla classe e al ragazzo con le assenze.

18 La Scuola: La Scuola: Laccoglienza; Le crisi in relazione al singolo individuo e alla sua comunità; Programma educativo Epilessia: per superare insieme lo stigma Assenze Parziali motorie Con caduta, irrigidimento e scosse Cosa fare: Lasciare evolvere la crisi, è inutile sottoporre la persona a domande o sollecitazioni corpore. La persona può compiere involontariamente azioni e/o frasi/suoni. Non va trattenuta, istintualmente potrebbe meccanicamente reagire – es. scatti delle braccia.Nel caso, allontanarla dai pericoli indirizzandola dalle spalle. Al ritorno del contatto ricostruire dal punto in cui ci si è interrotti.

19 La Scuola: La Scuola: Laccoglienza; Le crisi in relazione al singolo individuo e alla sua comunità; Programma educativo Epilessia: per superare insieme lo stigma Assenze Parziali motorie Con caduta, irrigidimento e scosse:crisi di Grande Male Cosa fare: Lasciare evolvere la crisi, è inutile sottoporre la persona a domande o sollecitazioni corpore. Evitare la caduta non è possibile se la persona non ha segni premonitori – aura. Mettete qualcosa di tenero – es. la mano – sotto la testa per evitare che sbatta ed allontanarla da pericoli. Ruotarla di lato per evitare che la saliva vada nei bronchi. Facilitare la ripresa del contatto ed aiutare nel caso si necessiti affiancamento o accompagnamento.

20 La Scuola: La Scuola: Laccoglienza; Le crisi in relazione al singolo individuo e alla sua comunità; Programma educativo Epilessia: per superare insieme lo stigma Assenze Parziali motorie Con caduta, irrigidimento e scosse Cosa fare: Nel caso il disturbo neurologico fosse associato ad altre invalidità, oltre a predisporre le relative soluzioni assistenziali, è importante definire – per gli aspetti intellettivi e relazionali obiettivi imperniati sullautostima e praticati, pur anche e nel caso con spazi di lavoro individuale o di piccolo gruppo, sempre con una ricaduta e confronto con lintera comunità di classe. Lintegrazione educativa non è delegabile ad un singolo soggetto ed è occasione di crescita per tutta la classe.

21 < Fascia di età (anni) 1,0% 2,0% 3,0% 4.0% > 75 Incidenza cumulataIncidenza Incidenza/ Incidenza cumulata

22 Epidemiologia: prevalenza in generale: da 4 a 8 casi per ma con range – per epilessia attiva – da 3,6 a 41,3 per Nel mondo 10,5 milioni di bambini sotto i 15 anni hanno unepilessia attiva (25% della popolazione epilettica). Ogni anno 61 – 124 bambini su sono riconosciuti affetti da epilessia (150 nel primo anno di vita) ma con range – per epilessia attiva – da 3,6 a 41,3 per Nel mondo 10,5 milioni di bambini sotto i 15 anni hanno unepilessia attiva (25% della popolazione epilettica). Ogni anno 61 – 124 bambini su sono riconosciuti affetti da epilessia (150 nel primo anno di vita) prevalenza di poco maggiore nei maschi (dellordine di 1,1 : 1)

23 Entità del problema nellASL 3 Tra le disabilità croniche in età evolutiva il ritardo mentale occupa il 1° posto (0,5-1,5%) 5 bambini su 1000 RM lieve-medio: bambini su 1000 RM medio-grave: 96 PCI 2-3 x 1000: 40 DGS 0,4-2 x 1000: 34 DSA 4-7 X 100: 1000 EPILESSIE 0,8 x

24 AZIENDA SANITARIA ULSS 3 STRUTTURA COMPLESSA DI NEUROPSICHIATRIA INFANTILE Dr Piergiorgio Miottello

25 ASSESSORATO ALLA PUBBLICA ISTRUZIONE COMUNE DI BASSANO DEL GRAPPA dr. Stefano Giunta

26 Associazione Italiana Contro l'Epilessia

27 Lo stigma derivante dal generale improvviso ed imprevedibile manifestarsi della crisi, l'ignoranza radicata nelle superstizioni e norme discriminanti, clandestinizzano questo fenomeno di massa, e negano la piena cittadinanza alle persone affette da epilessia. Siamo in tanti e, con le nostre famiglie ed amici, saremo in grado di migliorare la qualità delle nostre vite e la civiltà della nostra Comunità. La Scuola rappresenta un ambito privilegiato dove investire per il cambiamento Razionale del Progetto: (dallo Statuto dellAICE)

28 PROGETTO PILOTA OBIETTIVI OBIETTIVI AZIONI AZIONI ATTORI ATTORI TEMPI TEMPI

29 OBIETTIVI: a) far conoscere lepilessia e le ricadute sul soggetto affetto e la sua relazione con gli altri b) saper affrontare una crisi epilettica: il primo intervento il primo intervento

30 AZIONI Un incontro con gli insegnanti e personale ausiliario, di discussione sulla problematica e indicazioni pratiche sullevento critico Un incontro con gli insegnanti e personale ausiliario, di discussione sulla problematica e indicazioni pratiche sullevento critico Utilizzo di questionari in entrata e in uscita e di un video esemplificativo Utilizzo di questionari in entrata e in uscita e di un video esemplificativo Presentazione di un poster sul primo intervento in caso di crisi Presentazione di un poster sul primo intervento in caso di crisi

31 ATTORI Insegnanti e personale ausiliario,(compresi addetti allassistenza ASL 3) Insegnanti e personale ausiliario,(compresi addetti allassistenza ASL 3) Medici specialisti della S.C. di Neuropsichiatria Infantile ASL 3 Medici specialisti della S.C. di Neuropsichiatria Infantile ASL 3 Tecnici di neurofisiopatologia ASL 3 Tecnici di neurofisiopatologia ASL 3 Famiglie e soggetti con epilessia Famiglie e soggetti con epilessia

32 TEMPI inizio 2008: Asiago inizio 2008: Asiago Primavera 2008: Bassano del Grappa ed eventuali comuni ASL 3 Primavera 2008: Bassano del Grappa ed eventuali comuni ASL 3


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