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Mariella Immacolato 3a. lezione 13 marzo 2009 La bioetica e i casi che hanno portato allaffermazione del origini del consenso informato Corso di Laurea.

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1 Mariella Immacolato 3a. lezione 13 marzo 2009 La bioetica e i casi che hanno portato allaffermazione del origini del consenso informato Corso di Laurea in Medicina e Chirurgia Anno Accademico Offerta Formativa Didattica Opzionale (ADO) LA TUTELA DEL DIRITTO ALLAUTODETERMINAZIONE IN SANITÀ Tutti i Venerdì dal 27 febbraio al 3 aprile 2009 Ore 14,30 -16,30

2 Perchè cambia il paradigma etico La rivoluzione tecnologica nella medicina clinica dopo la seconda guerra mondiale La rivoluzione tecnologica nella medicina clinica dopo la seconda guerra mondiale Le preoccupazioni etiche non sono un risultato dellevoluzione della tecnica, ma del cambiamento delle sensibilità e delle implicazioni politiche Le preoccupazioni etiche non sono un risultato dellevoluzione della tecnica, ma del cambiamento delle sensibilità e delle implicazioni politiche Cambiamenti nella percezione del rischio Cambiamenti nella percezione del rischio Sviluppo parallelo fra una maggiore presa della medicina sulle malattie e di una maggiore coscienza dei diritti individuali Sviluppo parallelo fra una maggiore presa della medicina sulle malattie e di una maggiore coscienza dei diritti individuali

3 La rivoluzione tecnologica nella medicina clinica dopo la seconda guerra mondiale La rivoluzione tecnologica nella medicina clinica dopo la seconda guerra mondiale Antibiotici Antibiotici Terapia intensiva Terapia intensiva Rianimazione (risurrezione) Rianimazione (risurrezione) La medicina altamente tecnologizzata mette fra parentesi lindividuo malato La medicina altamente tecnologizzata mette fra parentesi lindividuo malato Lottimismo tecnologico. Conquiste senza limite ? Lottimismo tecnologico. Conquiste senza limite ?

4 Perché interessarsi alle origini delletica medica Centralità dellesperienza della malattia e della morte Centralità dellesperienza della malattia e della morte Importanza dell medicina nella nostra vita quotidiana Importanza dell medicina nella nostra vita quotidiana Costi della salute Costi della salute Cambiamenti nella nostra qualità di vita prodotti dalla medicina Cambiamenti nella nostra qualità di vita prodotti dalla medicina Medicalizzazione della società Medicalizzazione della società Aumento dellattesa di vita alla nascita Aumento dellattesa di vita alla nascita Diminuzione impressionante della mortalità infantile Diminuzione impressionante della mortalità infantile Transizione demografica Transizione demografica Qualità della vita anche in età avanzata Qualità della vita anche in età avanzata

5 MI 30/01/2014 Bioetica: quale definizione ? Deontologia - insieme di doveri professionali, definiti prevalentemente in termini di autoregolamentazione interna. Etica medica - insieme di principi etici applicati o comunque correlati allesercizio della medicina, che si estende anche alla teorizzazione dei diritti dei pazienti. Si pongono anche problemi di fondazione delletica. Bioetica – emergenza di situazioni di fronte alle quali i due precedenti sistemi risultano insufficienti, o perché il problema esorbita dal rapporto medico-paziente coinvolgendo scelte sociali o perché il tema stesso non è di stretta pertinenza medica

6 MI 30/01/2014 Bioetica: origini, oggetto Origini: Umanizzazione della medicina (processo di Norimberga 1947) Problema della tecnologia in medicina (genetica, trapianti, sperimentazione umana)

7 MI 30/01/2014 1RULPEHUJD

8 MI 30/01/ Processo di Norimberga contro i medici nazisti e Codice del Tribunale sulla sperimentazione con soggetti umani

9 MI 30/01/ Riconoscimento da parte della corte del New Jersey del diritto a rifiutare un trattamento terapeutico a Karen Ann Quinlan Origini della bioetica Henry K. Beecher denuncia sul NEMJ una serie di protocolli sperimentali contrari alletica medica post-Norimberga realizzati negli USA 1967 e Legalizzazione dellaborto in UK e US Scoperta del TUSKEEGE STUDY

10 MI 30/01/2014 Le date della Bioetica Gli anni agosto 1947 – Il processo di Norimberga e la sperimentazione su esseri umani 25 aprile 1953 – Nature pubblica The Molecular Structureof Nucleic Acids (J.D. Watson e F.H. Crick) 23 dicembre 1954 – J. Murray esegue il primo trapianto di rene a Boston (sopravvivenza otto anni) Maggio 1960 – La FDA approva il primo contraccettivo orale (Enovid)

11 MI 30/01/2014 Le tecniche di rianimazione prima del 900 I primi tentativi di sostenere le funzioni respiratorie sono riportati da Vesalio che, in De Humani Corporis Fabrica (1543), descrive luso di soffietti per gonfiare i polmoni di un animale. I primi tentativi di sostenere le funzioni respiratorie sono riportati da Vesalio che, in De Humani Corporis Fabrica (1543), descrive luso di soffietti per gonfiare i polmoni di un animale. Il dr. John Daziel, un medico scozzese del 18° secolo, inventò in seguito un serbatoio in cui poter inserire un corpo umano, dotato di soffietti che creavano una pressione negativa in sincronia con linspirazione. Il dr. John Daziel, un medico scozzese del 18° secolo, inventò in seguito un serbatoio in cui poter inserire un corpo umano, dotato di soffietti che creavano una pressione negativa in sincronia con linspirazione. I servizi di soccorso americani e britannici escogitarono, nel 19° secolo, varie tecniche rianimatorie per salvare le vittime di annegamenti. I servizi di soccorso americani e britannici escogitarono, nel 19° secolo, varie tecniche rianimatorie per salvare le vittime di annegamenti. I chirurghi che lavoravano con i nuovi e pericolosi anestetici iniziarono ad usare varie tecniche per rianimare i pazienti che andavano incontro ad arresti cardiaci sul tavolo operatorio. I chirurghi che lavoravano con i nuovi e pericolosi anestetici iniziarono ad usare varie tecniche per rianimare i pazienti che andavano incontro ad arresti cardiaci sul tavolo operatorio.

12 MI 30/01/2014 Le tecniche di rianimazione a partire dal 900 Ciò che costrinse ad fare del supporto respiratorio una priorità, fu lepidemia di poliomielite che si diffuse negli USA ed in Europa negli Anni 30 e 40 del secolo scorso. La forma bulbare della poliomielite conduce infatti alla paralisi dei muscoli lunghi, così che il paziente diviene sempre più dispnoico, ma cosciente sino allultimo respiro. Ciò che costrinse ad fare del supporto respiratorio una priorità, fu lepidemia di poliomielite che si diffuse negli USA ed in Europa negli Anni 30 e 40 del secolo scorso. La forma bulbare della poliomielite conduce infatti alla paralisi dei muscoli lunghi, così che il paziente diviene sempre più dispnoico, ma cosciente sino allultimo respiro. Nel 1929 Philip Drinker e Charles McKhann inventarono un serbatoio-respiratore per supportare le funzioni respiratorie dei poliomielitici. Il paziente veniva chiuso allinterno di un serbatoio metallico, mentre una pompa elettrica spingeva laria dentro e fuori, creando un ciclo di vuoto e pieno daria che spingeva su e giù il petto. Questi strumenti, che erano conosciuti ufficialmente come serbatoi di Drinker e comunemente come polmoni dacciaio, salvarono molti pazienti nella fase più acuta della loro malattia. Nel 1929 Philip Drinker e Charles McKhann inventarono un serbatoio-respiratore per supportare le funzioni respiratorie dei poliomielitici. Il paziente veniva chiuso allinterno di un serbatoio metallico, mentre una pompa elettrica spingeva laria dentro e fuori, creando un ciclo di vuoto e pieno daria che spingeva su e giù il petto. Questi strumenti, che erano conosciuti ufficialmente come serbatoi di Drinker e comunemente come polmoni dacciaio, salvarono molti pazienti nella fase più acuta della loro malattia.

13 MI 30/01/2014 Le tecniche di rianimazione a partire dal 900 Nel 1952 un epidemia di polio si diffuse in Danimarca e il dott. Bjorn Ibsen riuscì a salvare 75 pazienti, facendo alternare al loro capezzale 250 studenti di medicina che pompavano aria nei loro polmoni attraverso una sacca collegata ad un tubo infilato nella loro trachea. Il moderno respiratore nacque quando, poco dopo, venne trovato un sostituto meccanico dello studente di medicina. In questo modo si potevano far sopravvivere pazienti condotti in ospedale per ictus, infarto del miocardio, coma diabetico, ecc. Il moderno respiratore nacque quando, poco dopo, venne trovato un sostituto meccanico dello studente di medicina. In questo modo si potevano far sopravvivere pazienti condotti in ospedale per ictus, infarto del miocardio, coma diabetico, ecc.

14 MI 30/01/2014 Gli interrogativi etici Luso dei respiratori sollevava pesanti interrogativi etici, perché i pazienti che sopravvivevano a lunghissimi periodi di dipendenza dal respiratore, continuavano a peggiorare e a stare sempre più male. Luso dei respiratori sollevava pesanti interrogativi etici, perché i pazienti che sopravvivevano a lunghissimi periodi di dipendenza dal respiratore, continuavano a peggiorare e a stare sempre più male. Ad un convegno tenutosi a Roma, il 24 novembre 1957, la questione fu posta a Papa Pio XII, il quale rispose che i malati sono moralmente tenute ad usare solo i mezzi terapeutici ordinari, ovvero quelli che non causano un grave peso a sé o ad altri. Ad un convegno tenutosi a Roma, il 24 novembre 1957, la questione fu posta a Papa Pio XII, il quale rispose che i malati sono moralmente tenute ad usare solo i mezzi terapeutici ordinari, ovvero quelli che non causano un grave peso a sé o ad altri.

15 MI 30/01/2014 Le date della Bioetica Gli anni marzo 1960 – Prima emodialisi e Seattle Dialysis Selection Committee (chi deve vivere e chi deve morire?) 3 dicembre 1967 – C. Barnard esegue il primo trapianto di cuore (Cape Town, Sud Africa) (18 giorni, espianto a cuore battente) 5 agosto 1968 – NEJM pubblica A Definition of Irreversible Coma: Report of the Ad Hoc Committee at Harvard Medical School to Examine the Definition of Brain Death

16 MI 30/01/2014 La morte cerebrale Larticolo cominciava così: Il nostro intento primario è quello di definire il coma irreversibile come un nuovo criterio di morte. Larticolo cominciava così: Il nostro intento primario è quello di definire il coma irreversibile come un nuovo criterio di morte. Larticolo era il risultato del lavoro di una commissione composta da otto medici, tra cui due chirurghi trapiantisti, e da tre accademici non medici: un giurista, un docente di storia della scienza ed un professore di etica sociale. Larticolo era il risultato del lavoro di una commissione composta da otto medici, tra cui due chirurghi trapiantisti, e da tre accademici non medici: un giurista, un docente di storia della scienza ed un professore di etica sociale.

17 MI 30/01/2014 La morte cerebrale Il rapporto di Harvard divenne presto un punto di riferimento: canonizzò la nozione di morte cerebrale, fornì ai medici dei criteri guida per diagnosticare questa condizione, diede ai trapiantisti degli organi freschi, consentì ai vari stati di legalizzare il criterio di morte cerebrale, evitando ai giudici limbarazzante situazione di essere costretti a condannare dei medici per omicidio. Il rapporto di Harvard divenne presto un punto di riferimento: canonizzò la nozione di morte cerebrale, fornì ai medici dei criteri guida per diagnosticare questa condizione, diede ai trapiantisti degli organi freschi, consentì ai vari stati di legalizzare il criterio di morte cerebrale, evitando ai giudici limbarazzante situazione di essere costretti a condannare dei medici per omicidio. Alcuni, tra cui Hans Jonas, criticarono lispirazione utilitaristica del documento. Alcuni, tra cui Hans Jonas, criticarono lispirazione utilitaristica del documento.

18 MI 30/01/2014 La rianimazione cardiopolmonare Per secoli lumanità ha identificato la morte con la cessazione del battito cardiaco e, prima ancora, con la cessazione del respiro. Per secoli lumanità ha identificato la morte con la cessazione del battito cardiaco e, prima ancora, con la cessazione del respiro. Eppure, già nel 1898, alcuni chirurghi francesi, trovandosi con un paziente infartuato durante unoperazione, erano riusciti a far ripartire il battito del cuore di questo paziente attraverso la compressione ritmica dellorgano chirurgicamente esposto. Eppure, già nel 1898, alcuni chirurghi francesi, trovandosi con un paziente infartuato durante unoperazione, erano riusciti a far ripartire il battito del cuore di questo paziente attraverso la compressione ritmica dellorgano chirurgicamente esposto.

19 MI 30/01/2014 La rianimazione cardiopolmonare Questa tecnica poteva essere usata in casi eccezionali, durante le operazioni. Solo più tardi, con lintroduzione di droghe cardiotoniche (procaina e adrenalina) e di tecniche elettriche di defibrillazione allinizio degli Anni 40, fu possibile estendere la rianimazione anche ad altri pazienti. Le tecniche per il massaggio cardiaco esterno vennero introdotte nel Le tecniche per il massaggio cardiaco esterno vennero introdotte nel 1960.

20 MI 30/01/2014 Le squadre demergenza Gli ospedali cominciarono ad organizzare gruppi di medici, infermieri, tecnici, pronti a rispondere con farmaci, massaggio cardiaco, elettrocardioversione, ad improvvisi arresti cardiaci che si fossero verificati nei reparti. Gli ospedali cominciarono ad organizzare gruppi di medici, infermieri, tecnici, pronti a rispondere con farmaci, massaggio cardiaco, elettrocardioversione, ad improvvisi arresti cardiaci che si fossero verificati nei reparti. Lassociazione americana di cardiologia stabilì nel 1974, alcuni criteri per la rianimazione, non indicandola in situazioni di malattia terminale irreversibile nei quali la morte non fosse inaspettata. Lassociazione americana di cardiologia stabilì nel 1974, alcuni criteri per la rianimazione, non indicandola in situazioni di malattia terminale irreversibile nei quali la morte non fosse inaspettata. Tali criteri risultavano difficili da applicare in pratica, perché le squadre agivano in situazioni demergenza, non conoscendo bene le condizioni del paziente. Tali criteri risultavano difficili da applicare in pratica, perché le squadre agivano in situazioni demergenza, non conoscendo bene le condizioni del paziente.

21 MI 30/01/2014 Le squadre demergenza I risultati a volte erano di maggior danno che beneficio, nei casi, ad esempio, di pazienti che stavano per morire di cancro, i quali venivano rianimati con il solo risultato di prolungare lagonia. I risultati a volte erano di maggior danno che beneficio, nei casi, ad esempio, di pazienti che stavano per morire di cancro, i quali venivano rianimati con il solo risultato di prolungare lagonia. Comparve in molti ospedali lordine di non rianimare (DNR): il primo ordine, in medicina, che prescrivesse di non far qualcosa. Comparve in molti ospedali lordine di non rianimare (DNR): il primo ordine, in medicina, che prescrivesse di non far qualcosa. Tali ordini inizialmente venivano scritti in matita e poi cancellati non appena eseguiti. Solo nel 1979 il primo DNR fu reso legale nella contea di Los Angeles. Tali ordini inizialmente venivano scritti in matita e poi cancellati non appena eseguiti. Solo nel 1979 il primo DNR fu reso legale nella contea di Los Angeles. Emerse un nuovo concetto per giustificare i DNR: quello di futilità. In alcuni casi esso risultava di facile applicazione: cancro metastatico o shock settico; in altri risultava più problematico. Emerse un nuovo concetto per giustificare i DNR: quello di futilità. In alcuni casi esso risultava di facile applicazione: cancro metastatico o shock settico; in altri risultava più problematico.

22 MI 30/01/2014 Le date della Bioetica Anni – Nascono lo Hastings Center on Hudson (NY) (D. Callahan) e il Kennedy Institute for Bioethics (Washington DC) (W.Reich) 26 luglio 1972 – Il New York Times rivela lo scandalo di Tuskegee (Alabama) 22 gennaio 1973 – Roe v. Wade: la US Supreme Court autorizza laborto come diritto di privacy (right to privacy) 14 aprile 1975 – Il caso di Karen Ann Quinlan (PVS, stato vegetativo persistente, fino al 1985) 25 luglio 1978 – Nasce in Inghilterra Baby Louise Brown, prima bambina della Fivet

23 MI 30/01/2014 Le date della Bioetica Anni – In Diamond v. Chakrabarty, la US Supreme Court dichiara per la prima volta la brevettabilità di un MGM Primavera 1982 – Baby Doe (US), nata con sindrome di Down e blocco intestinale, viene lasciata morire su richiesta dei genitori (interviene il presidente Regan e una legge federale) 3 dicembre 1982 – Negli Stati Uniti W.C. de Vries impianta il primo cuore artificiale (tessuto e plastica) (sopravvivenza 112 giorni)

24 MI 30/01/2014 Un film che fece riflettere Il 16 ottobre 1971 si tenne un simposio organizzato dalla famiglia Kennedy sul tema del ritardo mentale, dei diritti umani e della ricerca, dal titolo Choices on our Conscience. Il 16 ottobre 1971 si tenne un simposio organizzato dalla famiglia Kennedy sul tema del ritardo mentale, dei diritti umani e della ricerca, dal titolo Choices on our Conscience. Il simposio fu aperto dalla proiezione di un film- shock di 30 minuti, girato da Werner Schuman, autore del film di presentazione di Bob Kennedy alla convention democratica del Il simposio fu aperto dalla proiezione di un film- shock di 30 minuti, girato da Werner Schuman, autore del film di presentazione di Bob Kennedy alla convention democratica del Il film trattava dei diritti dei ritardati, tema a cui i Kennedy erano particolarmente sensibili, anche per la vicenda della sorella Rosemary. Il film trattava dei diritti dei ritardati, tema a cui i Kennedy erano particolarmente sensibili, anche per la vicenda della sorella Rosemary. La vicenda narrata era quella di due genitori che avevano rifiutato una semplice operazione chirurgica che avrebbe salvato la vita al loro figlio neonato. La vicenda narrata era quella di due genitori che avevano rifiutato una semplice operazione chirurgica che avrebbe salvato la vita al loro figlio neonato.

25 MI 30/01/2014 Un film che fece riflettere Il bambino, affetto da sindrome di Down, soffriva di atresia esofagea, patologia frequente nei bambini con questo difetto genetico. Il bambino, affetto da sindrome di Down, soffriva di atresia esofagea, patologia frequente nei bambini con questo difetto genetico. Il caso si era verificato del dipartimento di pediatria della John Hopkins Medical School. Il caso si era verificato del dipartimento di pediatria della John Hopkins Medical School. Questo breve filmato divenne presto un punto di riferimento nella storia della bioetica, perché attrasse una grande attenzione e diede alla bioetica qualcosa di concreto da insegnare e su cui discutere. Questo breve filmato divenne presto un punto di riferimento nella storia della bioetica, perché attrasse una grande attenzione e diede alla bioetica qualcosa di concreto da insegnare e su cui discutere. Il dibattito sul film fu molto acceso, con posizioni che andavano dalla totale condanna ad altre che arrivavano persino a ipotizzare un danno esistenziale provocato dai genitori ai bambini handicappati che non venivano abortiti (H.T. Engelhardt). Il dibattito sul film fu molto acceso, con posizioni che andavano dalla totale condanna ad altre che arrivavano persino a ipotizzare un danno esistenziale provocato dai genitori ai bambini handicappati che non venivano abortiti (H.T. Engelhardt).

26 MI 30/01/2014 Il caso Baby Doe Un bambino molto simile a quello del film nacque a Bloomington, in Indiana, nei primi giorni dellaprile I genitori, sapendo che era affetto da sindrome di Down e soffriva di atresia esofagea, rifiutarono il permesso alloperazione. Un bambino molto simile a quello del film nacque a Bloomington, in Indiana, nei primi giorni dellaprile I genitori, sapendo che era affetto da sindrome di Down e soffriva di atresia esofagea, rifiutarono il permesso alloperazione. I medici, non essendo daccordo, ricorsero al tribunale, che diede ragione ai genitori. I medici, non essendo daccordo, ricorsero al tribunale, che diede ragione ai genitori. Baby Doe morì il 15 aprile e i media appresero del caso solo dopo la morte. Baby Doe morì il 15 aprile e i media appresero del caso solo dopo la morte. Il presidente Reagan diede istruzione al suo segretario alla salute di intervenire per fermare queste discriminazioni contro i bambini handicappati, attraverso una direttiva federale e listituzione di un servizio di investigazione su tali discriminazioni. Il presidente Reagan diede istruzione al suo segretario alla salute di intervenire per fermare queste discriminazioni contro i bambini handicappati, attraverso una direttiva federale e listituzione di un servizio di investigazione su tali discriminazioni.

27 MI 30/01/2014 Il caso Baby Doe LAccademia di Pediatria criticò la direttiva e fece ricorso alla Corte Suprema, che stabilì che tale materia era di competenza degli stati. LAccademia di Pediatria criticò la direttiva e fece ricorso alla Corte Suprema, che stabilì che tale materia era di competenza degli stati. Il Congresso allora approvò una legge che prevedeva un finanziamento federale per i servizi di protezione dei bambini da concedersi solo a quegli stati che accoglievano le normative federali anti-discriminazione. Alcuni stati accettarono ed altri, come la California, rifiutarono, rinunciando al finanziamento. Il Congresso allora approvò una legge che prevedeva un finanziamento federale per i servizi di protezione dei bambini da concedersi solo a quegli stati che accoglievano le normative federali anti-discriminazione. Alcuni stati accettarono ed altri, come la California, rifiutarono, rinunciando al finanziamento.

28 MI 30/01/2014 Il caso Quinlan Il 15 aprile 1975 Karen Ann Quinlan, di 21 anni, venne condotta presso un ospedale del New Jersey in stato comatoso. Il 15 aprile 1975 Karen Ann Quinlan, di 21 anni, venne condotta presso un ospedale del New Jersey in stato comatoso. Il suo coma era conseguente ad uningestione di barbiturici, valium ed alcol. Il suo coma era conseguente ad uningestione di barbiturici, valium ed alcol. Karen aveva festeggiato il compleanno di un amico in un locale ed era stata portata a casa e messa a letto ubriaca da alcuni amici Karen aveva festeggiato il compleanno di un amico in un locale ed era stata portata a casa e messa a letto ubriaca da alcuni amici

29 MI 30/01/2014 Il caso Quinlan Un quarto dora dopo la sua compagna di stanza si accorse che Karen non respirava più, chiamò un poliziotto che la rianimò e la condusse in ospedale, dove Karen venne collegata ad un respiratore. Un quarto dora dopo la sua compagna di stanza si accorse che Karen non respirava più, chiamò un poliziotto che la rianimò e la condusse in ospedale, dove Karen venne collegata ad un respiratore. Nei 5 mesi successivi le sue condizioni si deteriorarono e Karen non riuscì più a riprendere coscienza. Nei 5 mesi successivi le sue condizioni si deteriorarono e Karen non riuscì più a riprendere coscienza.

30 MI 30/01/2014 Il caso Quinlan I suoi genitori chiesero il distacco del respiratore, per lasciarla morire, ma il medico rifiutò di aderire alla richiesta. I suoi genitori chiesero il distacco del respiratore, per lasciarla morire, ma il medico rifiutò di aderire alla richiesta. I genitori erano cattolici e trovarono lappoggio del proprio parroco e del proprio vescovo, sulla base della dottrina dei mezzi straordinari. I genitori erano cattolici e trovarono lappoggio del proprio parroco e del proprio vescovo, sulla base della dottrina dei mezzi straordinari. Inoltre i Quinlan chiesero laiuto di una figura nuova, quella del bioeticista Robert Veatch, allora impiegato presso lHastings Center. Inoltre i Quinlan chiesero laiuto di una figura nuova, quella del bioeticista Robert Veatch, allora impiegato presso lHastings Center.

31 MI 30/01/2014 Il caso Quinlan Il caso venne affrontato da diverse corti, sino ad arrivare alla Corte Suprema del New Jersey, che concesse il distacco del respiratore, ritenendo, in base al parere dei medici, che Karen non avesse a disposizione che pochissimi penosi mesi di vita. Il caso venne affrontato da diverse corti, sino ad arrivare alla Corte Suprema del New Jersey, che concesse il distacco del respiratore, ritenendo, in base al parere dei medici, che Karen non avesse a disposizione che pochissimi penosi mesi di vita. Dopo il distacco del respiratore Karen, sorprendentemente, riprese a respirare autonomamente, rimanendo per 10 anni in SVP. Morì il giorno 11 giugno 1985, alletà di 31 anni. Dopo il distacco del respiratore Karen, sorprendentemente, riprese a respirare autonomamente, rimanendo per 10 anni in SVP. Morì il giorno 11 giugno 1985, alletà di 31 anni.

32 MI 30/01/2014 Il caso Saikewicz Quattro mesi dopo la decisione sul caso Quinlan, la Corte suprema del Massachussets dovette affrontare il caso di Joseph Saikewicz, un uomo di 67 anni, affetto da leucemia, residente in una casa di riposo e profondamente ritardato. Quattro mesi dopo la decisione sul caso Quinlan, la Corte suprema del Massachussets dovette affrontare il caso di Joseph Saikewicz, un uomo di 67 anni, affetto da leucemia, residente in una casa di riposo e profondamente ritardato. I responsabili della casa di riposo avevano chiesto alla corte di poter rinunciare alla chemioterapia. I responsabili della casa di riposo avevano chiesto alla corte di poter rinunciare alla chemioterapia. Saikewicz non era in grado di comprendere la sua attuale condizione di malattia e la sua prognosi e dunque, non sarebbe stato in grado di capire quale fosse lo scopo del profondo disagio causato dalla forte tossicità della chemioterapia a cui avrebbe dovuto essere forzatamente sottoposto e il cui esito risultava incerto. Saikewicz non era in grado di comprendere la sua attuale condizione di malattia e la sua prognosi e dunque, non sarebbe stato in grado di capire quale fosse lo scopo del profondo disagio causato dalla forte tossicità della chemioterapia a cui avrebbe dovuto essere forzatamente sottoposto e il cui esito risultava incerto.

33 MI 30/01/2014 Il caso Saikewicz Egli avrebbe provato un profondo senso di angoscia senza poter trovare la forza di superare langoscia attraverso la comprensione della finalità di quella cura. Egli avrebbe provato un profondo senso di angoscia senza poter trovare la forza di superare langoscia attraverso la comprensione della finalità di quella cura. Per questi motivi la Corte suprema accolse la richiesta di non iniziare la chemioterapia. Per questi motivi la Corte suprema accolse la richiesta di non iniziare la chemioterapia.

34 MI 30/01/2014 Le date della Bioetica Anni aprile 1983 – Newsweek usa per la prima volta la parola epidemia per la diffusione di una malattia sconosciuta, lAids. Lo stesso giorno Robert Gallo rivela le ricerche su un retrovirus 1984 – Baby Fae, nata con un difetto congenito al cuore, viene trapiantata con un cuore di babuino 1987 – Nasce Baby M, il primo neonato da maternità surrogata (la Corte del New Jersey decide a favore dei padre biologico e della madre sociale) 1988 – Viene brevettato il primo OGM, lOncomouse TM, il topo geneticamente modificato per la suscettibilità a contrarre il ca. mammella

35 MI 30/01/2014 Le date della Bioetica Anni 90 – Progetto Genoma Umano (HUGO) 28 marzo 1990 – Viene istituito il CNB (Bompiani,Ossicini, DAgostino, Berlinguer) 21 febbraio 1997 – A Edimburgo nei laboratori di Ian Wilmut, nasce Dolly ( ), la prima pecora clonata (scattano le moratorie sulla clonazione)

36 MI 30/01/2014 Le date della Bioetica 90 –00 Maggio 1998 – La deCode Genetics ottiene lesclusiva per lo studio e lo sfruttamento industriale del patrimonio genetico degli Islandesi 6 aprile 2000 – Craig Venter (Celera Genomics) rivela di aver sequenziato il genoma umano Gennaio 2001 – La FDA approva la sperimentazione clinica per gli xenotrapianti (da maiale) Maggio Il Golden Rice come biotecnologia buona

37 MI 30/01/2014 Le date della Bioetica 00 Anni settembre 2001 dicembre 2002 – Clonaid dichiara ma non dimostra la nascita dei primi bambini clonati 2003 – il Dna ha 50 anni febbraio 2003 –muore Dolly

38 MI 30/01/2014 Il termine bioetica nasce per ideazione delloncologo statunitense Van Rensselaer Potter nel 1970, sulla scorta delle preoccupazioni sui rischi che le (allora future) possibilità consentite dal progresso tecnologico applicato in campo genetico avrebbero potuto ingenerare in ordine alla sopravvivenza delluomo e dello stesso ecosistema. ( Potter V.R., Bioethics: the science of survival, Perspectives in Biology and Medicine 1970, 14(1): ; Id., Bioethics: bridge to the future, Englewood Cliffs; Prentice Hall, 1971).

39 MI 30/01/2014 definizione La Bioetica: Una nuova disciplina per combinare la conoscenza biologica con la conoscenza del sistema dei valori umani La Bioetica: Una nuova disciplina per combinare la conoscenza biologica con la conoscenza del sistema dei valori umani (V.Rensselaer Potter, 1970)

40 MI 30/01/ Lattenzione ai problemi di etica medica fece dimenticare lidea originaria di bioetica da me prospettata in riferimento al quadro globale delle scienze della vita.. Nuova scienza.. Secondo V.R.Potter Vs. specifica sezione delletica applicata

41 MI 30/01/2014 definizione di Bioetica La Bioetica è lo studio sistematico della condotta umana nellambito delle scienze della vita e della salute, in quanto questa condotta è esaminata alla luce dei valori e dei principi morali. W.T. Reich

42 MI 30/01/2014 Definizione contenuta nella prima edizione della Encyclopedia of Bioethics (NewYork: Free Press, 1978 (1° ed.), a cura di W T. Reich.

43 .. Resta confermata la visione ampia con cui il neologismo è stato proposto, più di ventanni fa. A differenza di quanti concepiscono la bioetica in senso riduttivo – in pratica letica medica ampliata quanto basta per includere letica della ricerca biomedica- noi abbiamo esteso la bioetica fino ad includere i problemi sociali, ambientali, e globali della salute e delle scienze della vita. Lambito della bioetica si estende perciò oltre quello delletica biomedica (V.T. Reich, seconda ed. della Enciclopedia di bioetica).

44 MI 30/01/2014 INTRODUZIONE ALLA BIOETICA Testi consigliati: 10 temi per capire e discutere; Maurizio Mori, ed. scolastiche B. Mondadori, 2002 Bioetica cattolica e bioetica laica; Giovanni Fornero, Mondadori, 2005

45 MI 30/01/2014 Bioetica Siti da consultare z NBAC – /www.bioethics.gov z HGP- HUGO – /www.ornl.gov (ELSI) z COE - /www.coe.int (Social) z EGE - /europa.eu.int (European Commission) z CNB – /www.governo.it.bioetica

46 In Italia, la prima comparsa del termine bioetica si ebbe nel A importarlo un docente di biologia marina, Menico Torchio, dellUniversità di Pavia, in quale nel giugno di quellanno sulla rivista Natura, pubblicò un articolo su Rapporti uomo-natura secondo le principali metafisiche orientali, loro implicazioni bioetiche ed ecologicheRapporti uomo-natura secondo le principali metafisiche orientali, loro implicazioni bioetiche ed ecologiche

47 MI 30/01/2014 AMBITI DI CUI LA BIOETICA SI INTERESSA: …in quanto etica applicata al regno del biologico – il quale designa un universo molto più esteso di quello della medicina la bioetica abbraccia letica medica tradizionale e spazia oltre includendo:

48 MI 30/01/2014 i problemi etici di tutte le professioni sanitarie; le ricerche /sperimentazioni, indipendentemente dalle loro applicazioni tera­peutiche; i problemi sociali associati con le politiche sanitarie, la medicina del lavoro, la sanità internazionale, le politiche di controllo demografico; i problemi della vita animale e vegetale in relazione con la vita delluomo. (Società Italiana di Medicina legale e delle Assicurazioni, Il Documento di Erice sui rapporti della Bioetica e della Deontologia Medica con la Medicina Legale, 53rd Course on New trends in forensic haematology and genetics. Bioethical problems (Erice, ), pubblicato su Medicina e Morale 1991, 4: ).

49 MI 30/01/2014 Altro elemento centrale nella nuova disciplina è la possibilità o meno di fondare i valori, poiché dalla premessa assunta ne deriveranno conseguenze profondamente diverse.

50 MI 30/01/2014 Attualmente nella bioetica si riconoscono tre distinti momenti: parte generale: individua le fondazioni della disciplina ed il suo stesso statuto epistemologico (la cosiddetta meta-bioetica); parte speciale: analizza i temi generali (nascita, morte), categorie speciali di persone, quali, ad esempio, il paziente psichiatrico; c.d etica di frontiera); la parte clinica, che esamina nel concreto i casi clinici che sembrano rivelare implicanze etiche. Soprattutto nelle ultime due branche, il metodo della bioetica si avvale di metodologie ad hoc.5 (cd. etica al letto del paziente)

51 MI 30/01/2014 Recentemente poi si sono affacciati alla riflessione della bioetica due ulteriori aree: quella inerente il biodiritto e quella in campo delle scienze delleducazione. Oggi assistiamo alla c.d. biopolitica

52 MI 30/01/2014 Il metodo della ricerca in bioetica si declina in tre momenti: quello epistemologico, ovvero di conoscenza del dato fattuale in tutti i suoi aspetti; quello valoriale, vale a dire di ricognizione degli elementi di valore in gioco (ultimamente definibili in chiave antropologica) e, ultimo, il momento normativo, cioè la fase di applicazione, risoluzione, del quesito posto inizialmente.

53 MI 30/01/2014 PRINCIPI FONDAMENTALI OPERANTI, OVVERO PRINCIPI GUIDA MORALI DEL COMPORTAMENTO DELLE PROFESSIONI SANITARIE BENEFICIALITA LIBERTA/AUTODETERMINAZIONE NON MALEFICIENZA EQUITA/GIUSTIZIA

54 MI 30/01/2014 SACRALITA DELLA VITA QUALITA DELLA VITA

55 MI 30/01/2014 SACRALITA DELLA VITA QUALITA DELLA VITA

56 MI 30/01/2014 Tale differenza esiste e si basa su due distinte concezioni del mondo, incarnate rispettivamente dalle dottrine della sacralità e qualità della vita, DISPONIBILITÀ INDISPONIBILITÀ DELLA VITA

57 MI 30/01/2014 Discordanza paradigmatica, come testimoniato dalle recenti polemiche sulla fecondazione assistita, giacchè comporta atteggiamenti antitetici rispetto ai quesiti bioetici più dibattuti e controversi. Discordanza paradigmatica, come testimoniato dalle recenti polemiche sulla fecondazione assistita, giacchè comporta atteggiamenti antitetici rispetto ai quesiti bioetici più dibattuti e controversi. PRINCIPIO PLURALISTICO DEL PRINCIPIO PLURALISTICO DEL RISPETTO DELLE DIVERSE FILOSOFIE RISPETTO DELLE DIVERSE FILOSOFIE

58 MI 30/01/ – Il Ministero Prussiano per gli affari religiosi, educativi e medici emana una direttiva per cui gli esperimenti medici possono essere possono essere condotti solo su adulti competenti che abbiano dato il consenso dopo unadeguata spiegazione delle conseguenze avverse Origini del consenso informato

59 MI 30/01/2014 Principio di autonomia: oltre che una realtà fisica, luomo possiede anche una dimensione morale che gli permette di avere completa libertà di agire e di disporre della sua persona secondo la sua volontà.

60 Nella medicina questo principio comincerà ad avere un ruolo importante solo nel XX secolo.

61 MI 30/01/2014 LE ORIGINI DEL CONSENSO INFORMATO Una teoria di decisioni legali nel quadro giudico nordamericano che smuovono la medicina e la filosofia morale Nel 1767 una sentenza della corte anglo americana giudica ragionevole che un paziente sappia a cosa sarà sottoposto per trovare il coraggio di affrontare un intervento medico Nel 1849 W. Hooker difende la sincerità nel rapporto tra pazienti e medici come un valore in sé (Physicians and patient)

62 MI 30/01/ Caso Slater Primo caso di denuncia di un paziente nei confronti di due medici, per mancata informazione riguardo una procedura terapeutica sperimentale Caso Slater Primo caso di denuncia di un paziente nei confronti di due medici, per mancata informazione riguardo una procedura terapeutica sperimentale Caso Carpenter Denuncia nei confronti di un medico, per aver attuato trattamenti innovativi, senza aver esposto al paziente i loro possibili risvolti negativi. (Vizio di consenso e vizio di informazione) Caso Carpenter Denuncia nei confronti di un medico, per aver attuato trattamenti innovativi, senza aver esposto al paziente i loro possibili risvolti negativi. (Vizio di consenso e vizio di informazione)

63 MI 30/01/2014 In tema di consenso, le Corti Statunitensi dellOttocento: il caso Slater (1767). Il paziente si era lamentato del comportamento dei medici Baker e Stapleton i quali, dopo aver rimosso le fasciature di una gamba fratturata, essendosi accorti che la frattura si era ricomposta solo parzialmente, avevano deliberatamente e senza il suo consenso proceduto a rifratturare larto, allo scopo di tentare una successiva e definitiva riduzione, e poi a bloccarlo con una imbracatura sperimentale. I due medici vennero condannati sia per atti commissivi avendo agito con negligenza ed imperizia sia perché la soluzione di fratturare nuovamente la gamba del paziente era stata eseguita senza lapprovazione ed il consenso del malato.

64 MI 30/01/2014 In tema di consenso, le Corti Statunitensi dellOttocento: il caso Slater (1767). I giudici motivarono la sentenza sostenendo che la condotta dei sanitari era stata contraria alle regole della medicina in quanto non solo sembrava ma era del tutto ragionevole e corretto che lassistito dovesse essere messo al corrente di ciò che gli sarebbe stato praticato consentendogli così di accettare con consapevolezza il nuovo intervento

65 MI 30/01/2014 Caso Carpenter 1871 In un altro famoso processo relativo ad un comportamento professionale colposo, definito caso Carpenter (1871), per la prima volta emerge lo stretto rapporto di interdipendenza tra consenso ed informazione. Il dottor Blake aveva trattato una slogatura di un gomito con una serie di tecniche ritenute innovative ed i magistrati addebitarono linsuccesso del provvedimento adottato alla sua condotta negligente da un lato, relativa alla scelta del tipo di trattamento, e dallaltro per aver fornito informazioni ritenute scorrette e fuorvianti.

66 MI 30/01/2014 Caso Carpenter 1871 durante il processo venne dimostrato che il medico non aveva opportunamente informato il paziente sulle precauzioni da adottare, sulle indicazioni da osservare e sulle modalità da seguire durante la convalescenza al fine di conseguire un esito soddisfacente previsto e preventivato per quel tipo di terapia. In più il consenso era stato acquisito in modo non corretto perché fortemente viziato dalle imprudenti, incaute e probabilmente ingannevoli garanzie ed assicurazioni sulla sicura e soddisfacente risoluzione della malattia.

67 MI 30/01/2014 Caso Carpenter 1871 Trattandosi di consenso viziato, aveva impedito al sanitario di portare e sostenere a propria difesa il dato che il paziente aveva accettato la prestazione con quel tipo di trattamento. I giudici decisero, tra laltro, che il dovere di diligenza e lobbligo di prudenza dovevano imporre al medico non solo una più adeguata ed esplicita informazione degli effetti collaterali del trattamento e sugli accorgimenti da seguire per favorire la guarigione, ma anche il fornire notizie sulle possibili complicanze tanto da poter consentire al paziente di giungere alla decisione di interrompere il trattamento, soluzione questa che doveva prevedere anchessa un ulteriore consenso che poteva ritenersi valido ed efficace solo in seguito ad una completa informazione in merito.

68 MI 30/01/2014 Caso Carpenter 1871 Larticolazione processuale della vicenda relativa al caso Carpenter ha, forse per la prima volta, messo in evidenza limportanza giuridica della differenziazione tra un contenzioso promosso in relazione ad un consenso comunque difettoso (vizio di consenso) e quello basato su una incompleta o errata informazione (vizio di informazione), elemento basilare che rappresenta il fondamento ed il presupposto irrevocabile per giungere al consenso stesso.

69 MI 30/01/2014 Caso Mohr 1905 il caso della signora Mohr (1905) e riguarda il dottor Williams che aveva ottenuto il consenso per operare lorecchio destro affetto da unotite cronica. Dopo aver eseguito lintervento previsto il chirurgo ritenne necessario operare anche lorecchio sinistro. Non fu solo lesito negativo dei due interventi a spingere la paziente alla citazione in giudizio del medico ma il fatto che venne eseguito un intervento senza il dovuto consenso.

70 MI 30/01/2014 Caso Mohr 1905 I magistrati condannarono il dottor Williams e nella motivazione della sentenza affermarono: il primo e più nobile diritto di ogni libero cittadino, fondamento di tutti gli altri, è il diritto sulla propria persona universalmente riconosciuto; questo diritto vieta rigorosamente al medico ed al chirurgo, per quanto esperto e di chiara fama, di violare a suo arbitrio lintegrità fisica del suo paziente con una operazione più ampia e/o diversa (rispetto a quella consentita), intervenendo sul paziente sotto anestesia senza il suo consenso.

71 MI 30/01/2014 Caso Mohr 1905 I giudici, tra laltro, conclusero, sottolineando che un valido consenso richiede una corretta e precedente informazione sui rischi e sui pericoli, che il chirurgo non aveva, rispetto allintervento previsto, né il permesso né lautorizzazione né la libera licenza di modificarne il programma e soprattutto che dal fatto circostanziale che la signora Mohr si era affidata alla sua competenza specialistica non poteva né derivare né evincersi un consenso implicito e sottinteso ad altro trattamento chirurgico per il quale si rendeva necessario un ulteriore consenso specifico, esplicito e chiaro.

72 MI 30/01/2014 Caso Mohr 1905 Nella sentenza, tuttavia, sebbene nella premessa come presupposto necessario si precisa il diritto sulla propria persona, non viene ancora chiaramente definito e richiamato il basilare e fondamentale concetto relativo allautodeterminazione o più precisamente quello dellautonomia dellindividuo.

73 MI 30/01/2014 Nel 1914 negli Stati Uniti una sentenza (Schloendorff vs. New York Hospital) recita Ogni uomo di età adulta e capace di intendere e di volere ha il diritto di decidere cosa si farà con il suo corpo e un chirurgo che opera senza il consenso del paziente commette oltraggio per il quale sarà perseguibile per danni Nel 1957 una nuova sentenza recita un medico disattende i suoi doveri nei confronti del paziente e si sottopone a responsabilità se omette qualsiasi fatto che è indispensabile per formulare un consenso intelligente riguardo alla cura proposta. […] Quando si illustrano i possibili elementi di rischio, deve essere impiegata una certa prudenza riguardo alla spiegazione completa di fatti necessari al CONSENSO INFORMATO. (Salgo vs. Leland Stanford, Jr. University Board of Trustees)

74 MI 30/01/ Caso Schoendroff Caso Schoendroff È sufficiente attendere pochi anni per giungere a questa evoluzione e precisazione dottrinale che caratterizza e contrassegna in sostanza il caso Schoendorff (1914) che aveva programmato con il suo medico lesame in anestesia del suo addome con la specifica e palese richiesta di non intervenire chirurgicamente. Il chirurgo, al contrario, nella presunta convinzione di far linteresse clinico per il bene della paziente rimosse un fibroma.

75 MI 30/01/ Caso Schoendroff Caso Schoendroff Il giudice Beniamino Cardozo, famoso e sottile giurista componente della Corte di New York considerata da tutti un collegio autorevole e molto influente, venne chiamato a pronunciarsi su questa vicenda per la quale sottolineò un criterio destinato ad essere un concetto tra i più citati sullargomento vale a dire quello dellautodeterminazione, conosciuto e noto con lespressione self-determination che a quel tempo divenne un termine considerato unanimemente non solo adeguato ma perfetto.

76 MI 30/01/ Caso Schoendroff Caso Schoendroff La sentenza redatta dal giudice Cardozo ebbe molta risonanza perché conteneva il principio dellautodeterminazione (self- determination): La sentenza redatta dal giudice Cardozo ebbe molta risonanza perché conteneva il principio dellautodeterminazione (self- determination): Ogni essere umano adulto e capace ha il diritto di determinare cosa debba essere fatto con il suo corpo; un chirurgo che effettui una operazione senza il consenso del suo paziente commette una violenza personale, per la quale è incriminabile per danni. Ogni essere umano adulto e capace ha il diritto di determinare cosa debba essere fatto con il suo corpo; un chirurgo che effettui una operazione senza il consenso del suo paziente commette una violenza personale, per la quale è incriminabile per danni.

77 MI 30/01/ Caso Schoendroff Caso Schoendroff Con questa chiara, lapidaria e sintetica affermazione, che merita unelevata considerazione, si ribadisce il principio che lindividuo malato ha il diritto di salvaguardare e di tutelare linviolabilità della propria persona con lo scegliere il trattamento chirurgico e che il disattendere questo diritto proprio dellindividuo configura, anche se lintervento ha avuto un esito favorevole, una violenza arbitraria ed ingiusta sul malato.

78 MI 30/01/2014 Di qui nasce lobbligo di richiedere e ottenere il consenso, dopo aver fornito al paziente una corretta e completa informazione.

79 MI 30/01/2014 Martin Salgo (1957) Importante a questo proposito il processo noto come caso Martin Salgo (1957) nella cui sentenza si afferma che il medico ha il dovere di comunicare al paziente ogni fatto che sia necessario a formare la base di un intelligent consent al trattamento proposto.

80 MI 30/01/2014 Martin Salgo (1957) I magistrati statunitensi con questa sentenza sottolinearono che lobbligo dellinformazione al fine di ottenere un adeguato e consapevole consenso (definito con il termine consenso intelligente) si doveva doverosamente ed in modo tassativo estendere non solo agli eventuali e probabili pericoli legati al tipo di prestazione proposta, ma anche alle possibili terapie alternative che in concreto ed utilmente in senso pratico potevano essere scelte ed effettuate.

81 MI 30/01/2014 Martin Salgo (1957) Il signor Salgo affetto da paralisi irreversibile in conseguenza di una aortografia translombare aveva citato in giudizio il proprio medico accusandolo di aver agito con negligenza e di aver omesso di avvertirlo dei pericoli e dei rischi cui poteva andare incontro. Il tribunale, a differenza delle modalità procedurali impiegate per giungere alle precedenti conclusioni ed alle corrispondenti decisioni, non limitò le indagini e non circoscrisse il relativo dibattito alla sola dimostrazione del tipo di accettazione data dal danneggiato al trattamento proposto, ma pose laccento e diresse lattenzione sulla entità e sulla qualità dellinformazione che aveva preceduto lacquisizione del consenso, introducendo così un nuovo elemento giuridico oggettivo da considerare come fattore indipendente.

82 MI 30/01/2014 Martin Salgo (1957) Con la motivazione ed i contenuti concettuali della sentenza relativa al caso Salgo nacque linformed consent. Si può affermare che con il processo Salgo vennero a coincidere e ad unificarsi due importanti pilastri che caratterizzano la responsabilità medica in tema di consenso allatto sanitario: da una parte lacquisizione del consenso, dopo corretta e sincera informazione interpretata e decifrata come una importante fase ed essenziale indicatore della buona condotta e diligenza medico-professionale e dallaltra il consenso stesso direttamente concepito come obbligo finalizzato al pieno rispetto del diritto allautodeterminazione, allindipendenza ed alla autonomia del malato visto come persona.

83 MI 30/01/2014 LE ORIGINI DEL CONSENSO INFORMATO Una teoria di decisioni legali nel quadro giudico nordamericano che smuovono la medicina e la filosofia morale Nel 1960: la legge non consente la medico di sostituire il suo giudizio con quello del malato attraverso qualsiasi forma di artifizio o inganno (Natanson vs. Kline) Nel 1972: la sentenza Canterbury vs Spence stabilisce che un paziente può esercitare liberamente il suo diritto allautodeterminazione solo se possiede una quantità di informazione tale da permettere una scelta intelligente [non spetta al medico stabilire quale e quanta informazione circa i rischio è rilevante o di interesse per il paziente]; il rispetto per il diritto del paziente allautodeterminazione su una particolare terapia richiede uno standard legislativo che per i medici piuttosto che uno standard che i medici impongono o non impongono a se stessi

84 MI 30/01/2014 Nel caso Gray (1966) i giudici statunitensi, ponendo nel giusto rilievo linformazione e allo scopo di aggettivare più dettagliatamente il consenso alla prestazione sanitaria, si giovarono dellespressione necessariamente consapevole anche per sostenere come questa importante caratteristica, da raggiungere con più colloqui e con notizie somministrate su misura, dovesse derivare obbligatoriamente dallaspetto e dalle prerogative della relazione esistente tra medico e paziente considerata in questo contesto un preciso e pattuito rapporto di tipo contrattuale. Patients Bill of Rights (Dichiarazione dei diritti del paziente): adottata nel 1973 (1992) dallAmerican Hospital Association riconosce nel consenso un diritto morale dei pazienti

85 MI 30/01/2014 caso Berkey (1969) Il paziente aveva dato il consenso per essere sottoposto ad una mielografia senza che il dottor Anderson lo avesse informato dei rischi e dei pericoli connessi ed insiti in questo esame diagnostico. Anzi il medico lo aveva più volte tranquillizzato e rassicurato, sostenendo che lunico suo disagio sarebbe stato quello di essere disteso su un freddo tavolo operatorio.

86 MI 30/01/2014 Caso Berkey (1969) La Corte, oltre a ritenere fortemente censurabile un simile comportamento, affermò che il professionista avrebbe dovuto, al contrario, fornire al suo assistito tutte le informazioni sulla natura e sulle modalità dellindagine mielografia in modo completo ed utile per metterlo nelle migliori condizioni di decidere in modo intelligente e consapevole.

87 MI 30/01/2014 Caso Berkey (1969) I giudici, per la sentenza, si basarono sul presupposto che la relazione di cura possiede e si caratterizza con un preciso connotato ed un ben determinato aspetto di ordine fiduciario e che nei rapporti di questo genere la legge imponeva lobbligo di una completa e chiara informazione.

88 MI 30/01/2014

89 Belmont Report The Belmont Report (18 aprile 1979) Principi etici e linee guida per la protezione dei soggetti umani della ricerca Report USA -Commissione Nazionale per la protezione dei soggetti umani della ricerca biomedica e comportamentale 2 luglio aprile 1979

90 MI 30/01/2014 La bioetica contemporanea in occidente Nelle società pluraliste e democratiche lunico modo possibile per elaborare i criteri della morale civile è quello del consenso democratico Nelle società pluraliste e democratiche lunico modo possibile per elaborare i criteri della morale civile è quello del consenso democratico I famosi 3 principi contenuti nel Rapporto Belmont hanno dato lavvio alla bioetica contemporanea I famosi 3 principi contenuti nel Rapporto Belmont hanno dato lavvio alla bioetica contemporanea Essi non rivendicano un ruolo assoluto, ma si pongono come base di accordo ragionevole (cioè ricerca di una morale civile) tra gruppi diversi per cultura, religione, morale Essi non rivendicano un ruolo assoluto, ma si pongono come base di accordo ragionevole (cioè ricerca di una morale civile) tra gruppi diversi per cultura, religione, morale Questi principi godono di consenso universale in Occidente, poiché su di essi è fondata la cultura occidentale, dopo secoli di maturazioni e rivoluzioni Questi principi godono di consenso universale in Occidente, poiché su di essi è fondata la cultura occidentale, dopo secoli di maturazioni e rivoluzioni

91 MI 30/01/2014 PRINCIPI DELLA BIOETICA NORD-AMERICANA (1) Principio di autonomia (rispetto della persona): è contrapposto al paternalismo ed auspica il rispetto della libertà di scelta del paziente (che però non sempre è in condizioni di scegliere). Ciò presuppone linformazione/conoscenza e lazione coerente del paziente ; tuttavia nasce la conflittualità tra il peso morale dei criteri medici ed il peso reale soggettivo del paziente (che non ha lesperienza del medico) in merito agli oneri/benefici che la scelta comporta. Principio di autonomia (rispetto della persona): è contrapposto al paternalismo ed auspica il rispetto della libertà di scelta del paziente (che però non sempre è in condizioni di scegliere). Ciò presuppone linformazione/conoscenza e lazione coerente del paziente ; tuttavia nasce la conflittualità tra il peso morale dei criteri medici ed il peso reale soggettivo del paziente (che non ha lesperienza del medico) in merito agli oneri/benefici che la scelta comporta. Applicazioni: segreto, consenso informato, verità, rifiuto della cura, aborto, ecc. Applicazioni: segreto, consenso informato, verità, rifiuto della cura, aborto, ecc. Limitazioni al principio: motivi di salute pubblica (es. quarantena), costi elevati, incapacità fisica/mentale/legale del paziente, autonomia del medico e di altri (es. parenti). Limitazioni al principio: motivi di salute pubblica (es. quarantena), costi elevati, incapacità fisica/mentale/legale del paziente, autonomia del medico e di altri (es. parenti).

92 MI 30/01/2014 PRINCIPI DELLA BIOETICA NORD-AMERICANA (1) Principio di beneficialità/non maleficienza: Il medico avrebbe come obiettivo essenziale il miglior interesse del paziente, per cui è autorizzato a curarlo anche senza informazione e/o consenso dello stesso ed anche tacendo o manipolando la verità. Ciò sarebbe giustificato dal fatto che la malattia stessa sminuisce lautonomia del malato, mentre lobiettivo del medico è quello di restituirgli tale autonomia. Principio di beneficialità/non maleficienza: Il medico avrebbe come obiettivo essenziale il miglior interesse del paziente, per cui è autorizzato a curarlo anche senza informazione e/o consenso dello stesso ed anche tacendo o manipolando la verità. Ciò sarebbe giustificato dal fatto che la malattia stessa sminuisce lautonomia del malato, mentre lobiettivo del medico è quello di restituirgli tale autonomia. Tale principio, che rischia di degenerare nel paternalismo, può non essere capace di risolvere situazioni di conflittualità decisionali: Prelevare o non prelevare organi dal vivente? E' lecito effettuare una sperimentazione non terapeutica? Si può intervenire (con danno) sulla gravida per il bene del feto? Praticare o non praticare leutanasia (suicidio assistito)? Ecc. Tale principio, che rischia di degenerare nel paternalismo, può non essere capace di risolvere situazioni di conflittualità decisionali: Prelevare o non prelevare organi dal vivente? E' lecito effettuare una sperimentazione non terapeutica? Si può intervenire (con danno) sulla gravida per il bene del feto? Praticare o non praticare leutanasia (suicidio assistito)? Ecc.

93 MI 30/01/2014 PRINCIPI DELLA BIOETICA NORD-AMERICANA (2) Principio di giustizia: ha una dubbia identità, poichè pende ora verso la beneficialità, ora verso lautonomia. Esso si basa sullequità sociale e la solidarietà interumana nella ripartizione degli oneri; casi simili devono essere trattati in modo simile, ci deve essere equità nel distribuire benefici e svantaggi provenienti da unazione individuale (es. certificati dinvalidità), deve esserci per tutti uguale possibilità di accesso ai beni (es. cure), ecc. Principio di giustizia: ha una dubbia identità, poichè pende ora verso la beneficialità, ora verso lautonomia. Esso si basa sullequità sociale e la solidarietà interumana nella ripartizione degli oneri; casi simili devono essere trattati in modo simile, ci deve essere equità nel distribuire benefici e svantaggi provenienti da unazione individuale (es. certificati dinvalidità), deve esserci per tutti uguale possibilità di accesso ai beni (es. cure), ecc. Limiti/conflitti: A quali/quante cure ha diritto il paziente, a tutte quelle che chiede? E quale è il minimo cui si ha diritto? Quali le priorità in caso di accesso limitato (es. pochi fondi - pazienti in attesa di trapianti - carenza di attrezzature, come incubatrici per neonati immaturi o respiratori,ecc)? Lo stato deve farsi carico di malattie determinate da proprie scelte di vita? Limiti/conflitti: A quali/quante cure ha diritto il paziente, a tutte quelle che chiede? E quale è il minimo cui si ha diritto? Quali le priorità in caso di accesso limitato (es. pochi fondi - pazienti in attesa di trapianti - carenza di attrezzature, come incubatrici per neonati immaturi o respiratori,ecc)? Lo stato deve farsi carico di malattie determinate da proprie scelte di vita?

94 MI 30/01/2014 La bioetica contemporanea in occidente La bioetica contemporanea in occidente Gli stessi movimenti politici odierni hanno una cultura che poggia su questi tre principi, anche se propendendo in modo diverso per luno o laltro principio, propugnano diversi sistemi morali: Gli stessi movimenti politici odierni hanno una cultura che poggia su questi tre principi, anche se propendendo in modo diverso per luno o laltro principio, propugnano diversi sistemi morali: Il liberalismo pone laccento sullautonomia (libertà da.. come principio assoluto, in assenza di costrizioni) Il liberalismo pone laccento sullautonomia (libertà da.. come principio assoluto, in assenza di costrizioni) Il socialismo privilegia il principio di beneficialità (libertà per mettere in pratica; lo Stato ha il compito di provvedere a tutti i bisogni dei cittadini, in un clima di uguaglianza economica e sociale) Il socialismo privilegia il principio di beneficialità (libertà per mettere in pratica; lo Stato ha il compito di provvedere a tutti i bisogni dei cittadini, in un clima di uguaglianza economica e sociale) La socialdemocrazia si pone tra i primi due proponendo la giustizia come equilibrio tra beneficialità e autonomia. La socialdemocrazia si pone tra i primi due proponendo la giustizia come equilibrio tra beneficialità e autonomia.

95 MI 30/01/2014

96 Capacità di autodeterminazione Proprietà di unazione Autonomia Azione Indipendenza Razionalità Si può configurare sia un diritto negativo sia un positivo al rispetto dellautonomia

97 MI 30/01/2014 Dallassunto etico e politico che lautonomia è un diritto fondamentale deriva logicamente la giustificazione dei diritti a - Privacy - Rifiuto del trattamento - Consenso informato - Minimo accettabile di cure sanitarie

98 MI 30/01/2014 DIMENSIONE ETICA DEL CONSENSO INFORMATO Distinguere tra persone autonome e azioni autonome – Una persona non autonoma può prendere decisioni autonome – Un soggetto autonomo può in determinate circostante non essere nelle condizioni di fare scelte capaci Lautonomia ha differenti livelli e perché unazione sia autonoma devono essere soddisfatte tre condizioni – Il soggetto deve agire intenzionalmente – Il soggetto deve comprendere ciò che fa – Il soggetto non deve essere controllato da influenze altrui Per il consenso informato non è richiesta unautonomia assoluta, ma una grado sufficiente di autonoma: il consenso deve essere sostanzialmente autonomo Il consenso informato è una richiesta specifica di decisione autonoma: viene fornito se un paziente, in virtù di una comprensione sostanziale della richiesta e in assenza totale di controllo altrui, autorizza intenzionalmente un professionista a seguire una procedura medica

99 MI 30/01/2014 Critiche al principio di autonomia E in conflitto con il dovere primario del medico di conservare o ripristinare la salute del paziente Lautonomia deve essere rispettata solo nella fasi terminali Lidea di autonomia è falsa (non è filosoficamente fondata, siamo tutti condizionati dai valori sociali, ci sono anche i bisogni della società, etc.) Lautonomia non può negare le condizioni stesse che ne consentono il manifestarsi

100 MI 30/01/2014 CRITICHE DEL CONSENSO INFORMATO Un obbiettivo irraggiungibile che si è trasformato in una richiesta legale Linformazione completa al paziente lo indurrebbe a rifiutare qualsiasi intervento temendo i rischi che gli vengono comunicati (si tratta di una critica che non ha basi empiriche) Il paziente non ha gli strumenti per capire in maniera adeguata linformazione medica che gli viene fornita (critica superata dal principio dellautonomia sostanziale) I pazienti non vogliono sapere e preferirebbero affidarsi ai medici (non sono comunque la maggioranza) Sotto il profilo legale il consenso informato distruggerebbe il carattere fiduciario del rapporto medico-paziente in quanto implica il fatto che il medico dimostri delle incertezze e minerebbe lautonomia professione Le informazioni hanno spesso un carattere probabilistico che non aiuta il paziente a decidere, mentre non è concretamente possibile fornire tutta linformazione disponibile su una particolare situazione clinica

101 MI 30/01/2014 CRITICHE DEL CONSENSO INFORMATO Nella realtà clinica il paziente è malato e tale condizione ne compromette lautonomia …dal disposto degli artt. 13 e 39 della Costituzione discende che al centro dellattività medico-chirurgica si colloca il principio del consenso, il quale esprime una scelta di valore nel modo di concepire il rapporto tra medico e paziente, nel senso che detto rapporto appare fondato prima sui diritti del paziente che sui doveri del medico. Sicché sono da ritenere illegittimi i trattamenti sanitari extra-consensuali, non sussistendo un dovere di curarsi se non nei definiti limiti di cui allart. 32 cpv. 2 Cost. E da precisare tuttavia che pure il principio del consenso incontra dei limiti, giacché nonostante il consenso, lintervento risulta illecito quando supera i limiti della salvaguardia della vita, della salute, dellintegrità fisica, nonché della dignità umana". Comitato Nazionale per la Bioetica, Informazione e consenso all'atto medico, 20 giugno 1992

102 MI 30/01/2014 Qualche esempio di diritti negati Nel campo della sperimentazione medica si sono avute diverse denunce presso la Corte europea dei diritti umani, in relazione a: sperimentazione di allucinogeni su persone inconsapevoli (militari), sperimentazione di allucinogeni su persone inconsapevoli (militari), innesto, senza consenso, di cellule cancerogene in pazienti anziani, innesto, senza consenso, di cellule cancerogene in pazienti anziani, esposizioni di soggetti handicappati a radiazioni nascoste, esposizioni di soggetti handicappati a radiazioni nascoste, studi su embrioni malformati in utero di madri ignare, ecc. studi su embrioni malformati in utero di madri ignare, ecc. Un esempio del ricorso alla bioetica nel campo dei diritti umani è offerto dalla discriminazione e dallintolleranza nei confronti dei malati di AIDS, come pure nel dibattito sulla procreazione ed il ricorso alla procreazione assistita.

103 MI 30/01/2014 Diritti umani e bioetica Diritti di I generazione (diritti civili: vita, libertà), nati per difendere il cittadino dai poteri dallo Stato Diritti di I generazione (diritti civili: vita, libertà), nati per difendere il cittadino dai poteri dallo Stato Diritti di II generazione (diritti sociali: salute, lavoro, istruzione, informazione, ecc.), che invece richiedono lincremento degli interventi statali Diritti di II generazione (diritti sociali: salute, lavoro, istruzione, informazione, ecc.), che invece richiedono lincremento degli interventi statali Diritti di III generazione (solidarietà, sviluppo, pace internazionale, ambiente protetto, comunicazione, ecc.) Diritti di III generazione (solidarietà, sviluppo, pace internazionale, ambiente protetto, comunicazione, ecc.) Diritti di IV generazione ( diritti delle generazioni future, diritto ad un patrimonio genetico non manipolato, ecc.) Diritti di IV generazione ( diritti delle generazioni future, diritto ad un patrimonio genetico non manipolato, ecc.) Questi ultimi diritti toccano da vicino la bioetica che, tuttavia, li abbraccia tutti (es. diritto alla vita nellaborto, diritto alla libertà nella procreazione assistita, ecc.), pur nella difformità di vedute dei diversi orientamenti etici. Questi ultimi diritti toccano da vicino la bioetica che, tuttavia, li abbraccia tutti (es. diritto alla vita nellaborto, diritto alla libertà nella procreazione assistita, ecc.), pur nella difformità di vedute dei diversi orientamenti etici. Il tema dei diritti è centrale in bioetica, anche perché parlare di diritti significa elaborare un codice etico comune, in vista di un consenso condiviso Il tema dei diritti è centrale in bioetica, anche perché parlare di diritti significa elaborare un codice etico comune, in vista di un consenso condiviso

104 MI 30/01/2014 Bioetica Avere dei diritti morali significa desiderare che la propria richiesta sia riconosciuta come principio morale e quindi meritare considerazione Feinberg J 1973 THE NATURE and VALUE of RIGHTS. Social Philosophy Grazie per lattenzione


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