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NPI e Patologie prevalenti peculiari Encefalopatie infantili Ritardo mentale Paralisi cerebrale Patologia psichiatrica Epilessia Disturbi dello sviluppo.

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Presentazione sul tema: "NPI e Patologie prevalenti peculiari Encefalopatie infantili Ritardo mentale Paralisi cerebrale Patologia psichiatrica Epilessia Disturbi dello sviluppo."— Transcript della presentazione:

1 NPI e Patologie prevalenti peculiari Encefalopatie infantili Ritardo mentale Paralisi cerebrale Patologia psichiatrica Epilessia Disturbi dello sviluppo OVERLAP

2 Fattori biologici Fattori ambientali Funzionamento del bambino Eziologia relazione complessa

3 Dinanzi ad un disturbo significativo necessità di azioni congiunte su riconoscimento precoce  ascolto dei genitori monitoraggio dellosviluppo metodiche di screening accertamenti diagnostici e diagnostico-differenziali  per accertare eventuali eziologie definite rapido avvio all’intervento specifico con programmazione mirata su  comprehensive care counselling per i vari problemi in itinere bambino famiglia scuola Ist. G. Gaslini

4 Neuropsichiatria Infantile Peculiarità: approccio unitario delle patologie neurologiche e psichiche del bambino, per le strette connessioni delle funzioni motorie, neuropsicologiche ed emozionali durante lo sviluppo. Diagnosi: Clinica Funzionale di Sviluppo Trattamento: Progetto Terapeutico Integrato nella Presa in carico globale Lavoro: variabilità dei bisogni con l’età del bambino centralità della famiglia team multiprofessionale collegamento funzionale con altre Agenzie

5 APPROCCIO COMPLESSO Presa in carico globale Valutazione polisettoriale Trattamento integrato Ist. G. Gaslini Abilitazione Prevenzione secondaria

6 TRATTAMENTO INTEGRATO Secondo Comprehensive Assessment : aspetti biologici aspetti psicologici aspetti familiari aspetti sociali  fattori rischio  fattori protettivi Ist. G. Gaslini famigliabambino ambiente Presa in carico

7 Progetto terapeutico integrato Trattamenti diretti al bambino: -interventi psicoeducativi -trattamenti abilitativi specifici -psicoterapia -farmacoterapia Interventi indiretti su: -famiglia -scuola -strutture del tempo libero Correlati al contesto ed alla fase evolutiva attenti alla qualità di vita del bambino e della famiglia.

8 Rispetto della persona disabile  Rispetto della persona fragilità - bambino e anziano - disabile  Disabilità come condizione suscettibile di dipendenza da familiari e sanitari  Per la legge, sg “ eterno minorenne ”  Oltre i genitori, il “ tutor “  In ambito sanitario, il “referente di progetto ” Ist. G. Gaslini

9 Diagnosi di Disabilità  Comunicazione difficile  Disponibilità e competenze per il “ progetto di vita”  Medico esperto come “ facilitatore” del percorso Ist. G. Gaslini

10 Risposte sulle prognosi  aderenti alla realtà  aperte alla speranza correlata alle possibilità evolutive e alla ricerca  unite all’impegno per lo sviluppo delle massime competenze possibili, delle migliori condizioni affettive- relazionali e di una buona qualità di vita Ist. G. Gaslini

11 Bisogni particolari della Disabilità Comitati di Bioetica e sperimentazione nella Disabilità Necessità di maggiore impegno  nello sviluppo di risorse ( farmaci e trattamenti non farmacologici)  nella verifica di efficacia  nel monitoraggio delle esperienze rispetto alle “ fughe della speranza” Ritardo mentale Autismo Malattie rare Disabilità complesse ed estreme Ist. G. Gaslini

12 Cure palliative per patologie evolutive o estremamente gravi  “Dal guarire al prendere cura”  Orientare le cure al contenimento dei disagi e del dolore, per una migliore qualità di vita del soggetto e dei familiari  Assistenza domiciliare  Il “sostegno” e la solidarietà Ist. G. Gaslini

13 Presa in carico globale Team multidisciplinare Lavoro di in rete Ist. G. Gaslini

14 IL RUOLO DEL NEUROPSICHIATRA INFANTILE  Formulare una diagnosi precoce  Avviare una presa in carico precoce  Valutare il rischio di ricorrenza  Identificare gli effettivi bisogni per un adeguato utilizzo delle risorse medico-sanitarie e psicoeducative  Promuovere la conoscenza dei diritti della condizione Ist. G. Gaslini COINVOLGIMENTO DELLE FAMIGLIE

15 Rete per disabilità gravi e technology- dipendents Centri di riferimento per m. rare, m.croniche Unità di crisi Acute care-LEA: ospedali Long term care: centri post-acuzie, di sollievo, diurni, residenziali Assistenza domiciliare Lavoro e tempo libero Associazioni e “Dopo di noi” BISOGNI EMERGENTI MISSION DIFFERENZIATE

16 SINPIA – DISABILITA’ COMPLESSE Condizioni cliniche “estreme”, croniche, complesse e severe a sopravvivenza aumentata con instabilita’ delle funzioni vitali, senza prospettive di guarigione con bisogni assistenziali - controllo dei sintomi e con bisogni psicorelazionali, sociali, etici - azioni per qualita’ di vita del bambino e della famiglia

17 Cure palliative pediatriche Italia: bambini/anno 10 % mortalita’/ anno 1/3 M. ematooncologiche 2/3 Disabilita’ neurologiche + multihandicap acquisite – Paralisi cerebrali congenite – Encefalopatie genetiche + compromissioni multiple Frequenza bassa e Durata varia, non prevedibile Esigenze eta’-dipendenti e Dinamiche correlate allo sviluppo Alta intensita’ di intervento assistenziale Specifici supporti tecnologici Elevata ospedalizzazione protratta, anche in Terapia Intensiva Assistenza domiciliare complessa a carico della Famiglia

18 Target: rispetto della dignita’ della persona raggiungimento della massima qualita’ di vita per Bambino e Famiglia Rete di Strutture per adeguata assistenza domiciliare integrata specialistica dedicata opzioni residenziali specialistiche dedicate temporanee/definitive Centri assistenziali di eccellenza


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