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STORIE DI CURA Un progetto dell AUSL di Reggio Emilia: dallanalisi delle narrazioni di malattia allaudit clinico integrato.

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Presentazione sul tema: "STORIE DI CURA Un progetto dell AUSL di Reggio Emilia: dallanalisi delle narrazioni di malattia allaudit clinico integrato."— Transcript della presentazione:

1 STORIE DI CURA Un progetto dell AUSL di Reggio Emilia: dallanalisi delle narrazioni di malattia allaudit clinico integrato

2 IL NOSTRO RACCONTO…. Cosa è la NBM (narrative based medicine) Perché la NBM Come il progetto dellAUSL di Reggio E Corrado Ruozi Daniela Riccò

3 La Narrative Based Medicine (NBM), sorge in negli USA in particolare ad opera della Harvard Medical School. Punti di riferimento fondamentali sono due psichiatri e antropologi in essa operanti: Arthur Kleinman [1980] e Byron Good [1999]. Entrambi considerano la medicina come un sistema culturale, vale a dire un insieme di significati simbolici che modellano sia la realtà che definiamo clinica che lesperienza che di essa il soggetto malato fa. CHE COSA E LA MEDICINA NARRATIVA

4 Narrative Based Medicine La narrazione è una forma in cui lesperienza viene raccontata e rappresentata, in cui le attività e gli eventi sono descritti insieme alle esperienze che li accompagnano e alla significanza che dà alle persone coinvolte il senso di queste esperienze Byron J. Good Harvard Medical School

5 DISEASE malattia intesa in senso biomedico oggettivabile mediante una serie di parametri organici di natura fisico-chimica (temperatura del corpo, alterazioni nella composizione sanguigna, ecc.) ILLNESS lesperienza soggettiva dello star male vissuta dal soggetto malato sulla base della sua percezione soggettiva del malessere sempre culturalmente mediata, dal momento che non è possibile alcun accesso diretto cosciente al proprio vissuto corporeo PROCESSO DI CURA

6 STORIE DI CURA IL METODO: mettere a confronto la narrazione clinica della malattia proposta dal punto di vista biomedico dei professionisti, con quella elaborata dai pazienti e dai familiari per arrivare, attraverso la loro comparazione, a produrre elementi di cambiamento qualitativo nei processi di cura

7 OPINION BASED MEDICINE EVIDENCE BASED MEDICINE linee guida DECISIONE CLINICA NBMNBM componente clinica (ricerca della guarigione del paziente seguendo le linee guida della comunità scientifica) componente antropologica (seguire ed eventualmente soddisfare le esigenze del paziente, badare ai suoi precari equilibri e alla sua storia, tenere conto del suo contesto di vita, ecc)

8 le resistenze allapplicazione dellEBM non sono tanto da considerare come lesito di una forma mentis conservatrice, resistente al cambiamento del medico, ma sono soprattutto lespressione della difficoltà di coniugare: componente clinica (ricerca della guarigione del paziente seguendo le linee guida della comunità scientifica) componente antropologica (seguire ed eventualmente soddisfare le esigenze del paziente, badare ai suoi precari equilibri e alla sua storia, tenere conto del suo contesto di vita, ecc) entrambe presenti nellidentità professionale del medico RESISTENZA AL CAMBIAMENTO

9 COMPLIANCE componente antropologica componente clinica CRISI DEL RAPPORTO CON IL CITTADINO

10 I SEGNALI DI CRISI: AUMENTO DELLA DOMANDA DI CURE NON CONVENZIONALI Secondo stime del Parlamento europeo i cittadini degli stati membri che utilizzano terapie alternative o non convenzionali ammontano al per cento della popolazione generale, con punte in Francia dove gli utenti regolari di queste metodiche rappresentano tra il 40 e il 50 per cento della collettività

11 CAUSE DEI RECLAMI AUSL di Reggio E I SEGNALI DI CRISI:

12 aprile 2004 volantino trovato nel bar di fronte allospedale S.Maria della Misericordia di Udine I CONTENZIOSI LEGALI

13 LA STAMPA

14 Marco Venturino 2005 Guido Tuveri 2005 Atul Gawande 2005 Tiziano Terzani 2004 Ivan Cavicchi 2005 I limiti della medicina attenta solamente allaspetto scientifico

15 la medicina ad alta specializzazione tecnologica non ha fatto che aumentare la distanza fra medico e malato: dai trenta cm. di stetoscopio che nell800 hanno cominciato a separare lorecchio del medico dal corpo del paziente fino alle macchine sempre più sofisticate che, pur permettendo gli straordinari progressi della medicina, hanno però dilatato ulteriormente questa distanza Eugenia Tognotti CRISI DELLA MEDICINA

16 componente antropologica ILNESS componente clinica DISEASE MEDICINA NARRATIVA La medicina narrativa è un metodo per orientare i processi di cura allesperienza che il paziente e la sua famiglia fanno degli stessi

17 STORIE DI CURA integrare i tradizionali strumenti di rilevazione quantitativa della qualità percepita (questionari di soddisfazione) al fine di poter ottenere informazioni più complesse con un maggior valore duso per il miglioramento della qualità del servizio integrare le linee guida cliniche evidence based con i suggerimenti raccolti nellascolto dellesperienza del paziente integrare i risultati nei percorsi di cura del paziente e allargare lesperienza ad altre unità operative (oncologia di Correggio e Montecchio, paziente neuroriabilitativo ambulatoriale) GLI OBIETTIVI MANIFESTI

18 il cambiamento qualitativo dei processi di cura non si genera aumentando quantitativamente le opportunità di ascolto dei pazienti, ma incidendo sul modo in cui il sistema professionale seleziona e utilizza le informazioni che provengono dai pazienti e dalle loro famiglie occorrono orecchie grandi IL RISULTATO ATTESO:

19 MODELLO MENTALE è una visione semplificata della realtà che ci aiuta a risparmiare energie nel tentativo di comprendere il mondo NARRAZIONE DEL PAZIENTE NARRAZIONE DEL PROFESSIONISTA

20 CASA ELASCOLTO? Giovanni come sei cambiato! Eri tanto alto e adesso sei così basso! Eri così robusto, e ora sei magrissimo! Eri tanto biondo e ora sei castano. Cosa ti è successo Giovanni? Non sono Giovanni, sono Paolo. Oh, hai cambiato anche nome!

21 divinizzazione della tecnica riduzione della complessità socioculturale della persona ai modelli biologici individuo come oggetto genetico e non soggetto esistenziale economicismo ( tutti i malati dovrebbero essere X, quindi tutti loro dovrebbero avere le necessità Y perché tutti loro dovrebbero costare Z) caratteristiche del modello medico positivista

22 STORIE DI CURA Unità operativa di Medicina Interna dellospedale di Scandiano Reparto di cardiologia e Riabilitazione cardiologica dellospedale di Correggio Centro di Riabilitazione intensiva dellospedale di Correggio Comitati Misti Consultivi Scuola di Specializzazione in Sociologia Sanitaria Univ. Bo. GLI ATTORI: 37 pazienti (BPCO, Cardiopatici, Postcomatosi) Staff Sviluppo Risorse Umane

23 LE FASI METODOLOGICHE DEL PROGETTO FASE 1Definizione dei gruppi multiprofessionali e individuazione del campione della ricerca FASE 5I gruppi multiprofessionali analizzano le storie rispetto alle tappe del percorso del paziente dal punto di vista biomedico FASE 3Formazione dei volontari alla raccolta delle interviste FASE 4Raccolta delle interviste e definizione dei campi semantici rispetto ai quali suddividere le narrazioni dei pazienti FASE 2I gruppi multiprofessionali definiscono il percorso del paziente dal punto di vista biomedico FASE 6Integrazione delle linee guida EBM e riorganizzazione dei percorsi del paziente

24 sintomi anamnesi esame obiettivo esami di laboratorio e strumentali diagnosi terapia Medicina disease centred paradigma biomedico

25 Perché è accaduto? Modello esplicativo di malattia utilizzato dal paziente Helmann 1981 Cosa è accaduto? Perché è accaduto a me? Perché ora? Che cosa accadrebbe se non si facesse nulla? Che cosa si dovrebbe fare?

26 FASICAMPI SEMANTICI Esordio biologicoRapporto con i fattori di rischio Diagnostica precoceRagioni per non sottoporsi a controllo Modifiche patologicheNon riconoscimento degli eventi sentinella Punto criticoRapporto con i sintomi Momento usuale della diagnosiRapporto di fiducia con il medico Trattamento abitualeProblemi con i trattamenti abituali Esito finaleAttenzione a modifica stile di vita Rapporto con il medico di M.G. Discontinuità terapeutica Storia Naturale : Campi semantici

27 un progetto dellAUSL di Reggio Emilia IL GRAVE CEREBROLESO IL PAZIENTE CON BPCO Il CARDIOPATICO

28 disease secondo il modello biomedico grave cerebrolesione acquisita Esordio biologico Reparti per acuti RIANIMAZIONE Ingresso reparto RIABILITAZIONE Svezzamento sistemi artificiali DIMISSIONE FASE DEGLI ESITI Recupero contatto ambiente Progetto riabilitativo FOCUS DATTENZIONE

29 da quando siamo stati dimessi dal reparto non siamo più stati seguiti da nessuno Il medico di base viene se lo chiami, se non lo chiamo lui non viene La vita familliare purtroppo si è modificata molto, ci hanno abbandonati tutti Le Storie: DIMISSIONE

30 Si, io sono andata in crisi: non volevo mica venir via! Mi sono piazzata lì. In teoria mi avevano dato una data, poi, dato che stavo bene, mi hanno anticipato e me lhanno detto abbastanza allimprovviso. Io mi sono piazzata sulla sedia di fianco al mio letto e ho detto : io di qui non mi muovo. Panico, panico assoluto. Dopodichè ho cominciato a tirar fuori il carattere e il coraggio… Le Storie: DIMISSIONE

31 Esordio biologico Reparti per acuti RIANIMAZIONE Ingresso reparto RIABILITAZIONE Svezzamento sistemi artificiali DIMISSIONE FASE DEGLI ESITI Recupero contatto ambiente Progetto riabilitativo Informazioni Problemi di comunicazione Individuazione elementi prognostici riabilitativi Difficoltà ad accettare la dimissione, assenza di supporti territoriali Problemi di comunicazione Coerenza fra i professionisti Problema del se Inserimento al lavoro Ricostruzione rete sociale INDIVIDUAZIONE DEI PUNTI CRITICI

32 Dallanalisi delle descrizioni si sono evidenziate 5 aree critiche presenti nel percorso del paziente Si è scelto di intervenire prioritariamente su 2: La comunicazione del progetto riabilitativo Le modalità di dimissione del paziente

33 Riunioni di progetto: incontri partecipati da tutti gli operatori coinvolti nella riabilitazione del paziente con lo scopo di favorire la comunicazione e il confronto fra le diverse professioni e produrre, di conseguenza, uninformazione coerente e condivisa ai familiari. Vengono effettuate dopo il periodo di osservazione iniziale del paziente e prima della dimissione. I PROGETTI ATTIVATI

34 Gruppo famiglie: incontri con i famigliari dei pazienti ricoverati, condotti dagli psicologi del reparto, finalizzati allempowerment della famiglia per facilitare il percorso di dimissione dalla struttura ospedaliera cercando di rappresentare il futuro possibile I PROGETTI ATTIVATI

35 Dimissioni protette: individuazione della rete dei servizi necessaria al sostegno del paziente dopo la dimissione e coinvolgimento progettuale dei relativi professionisti di riferimento durante il periodo di degenza del paziente I PROGETTI ATTIVATI

36 a)necessità di maggiore e corretta conoscenza della malattia da parte dellutenza: educazione terapeutica. b) necessità della presa in carico: ingegneria gestionale (bisogno di una rete gestionale integrata territorio/ospedale ed intra-ospedaliera che permetta al soggetto a rischio o ammalato di BPCO, in qualunque stadio GOLD - ed in qualunque fase - stabile/riacutizzata -, di ottenere la migliore risposta diagnostica/terapeutica possibile, nei tempi più brevi ed ai costi minori possibili. c) necessità di cambiamento del rapporto tra il paziente ed il personale sanitario:piano gestionale personalizzato BPCO: i bisogni evidenziati

37 Linea guida integrata (EBM/NBM) per la BPCO (disease management) Fase di malattia / obiettivo Hutchinson, 1960: Evaluation of preventive services Esordio test precoce modifiche punto momento trattamento esito biologico patologiche critico solito della abituale finale diagnosi Chi Cosa Come Quando Utente e caregiver Farmacista ARPA MMG Med. Competente Med. Ospedaliero IP/fisioterapista

38 outcomes Miglioramento della dispnea edella tolleranza Allo sforzo Miglior consapevolezza del proprio stato di malattia Calo delle riacutizzazioni e dei ricoveri Ospedalieri Gradimento della nuova forma gestionale del percorso (questionari qualità percepita)

39 Integrazione Linee Guida CARDIOLOGIA I principali elementi di ispirazione NBM che lequipe multi professionale ha integrato con le linee guida EBM sono stati centrati: Sulla problematica della negazione o scarsa percezione dei fattori di rischio necessità di potenziare la prevenzione secondaria Sulla richiesta dei pazienti di poter essere seguiti dopo la dimissione in modo più stretto pianificazione educazionale e follow up attivo Sul miglioramento della comunicazione a tutti i livelli

40 Per il punto critico : DIAGNOSI sono state individuate le comunicazioni al medico di Medicina generale ( documentate in cartella da specifiche annotazioni in diario più lettera di dimissione obbligatoria, completa di dettagli per il follow up) Per il punto critico: FASE RIABILITATIVA sono state scelte la compilazione nella cartella riabilitativa della sezione sul programma riabilitativo ed obiettivi oltre che la compilazione delle sezioni partecipazione ai programmi educazionali e raggiungimento obiettivi. Per la FASE FOLLOW UP si è definita una pianificazione delle visite e degli eventuali trattamenti successivi. Integrazione Linee Guida CARDIOLOGIA

41 IL PERCORSO STORIE DI CURA IN SINTESI: 1.Rilevare le criticità dei percorsi clinico assistenziali utilizzando le descrizioni dellesperienza che i pazienti fanno degli stessi 2.Costruire linee guida integrate 3.Produrre azioni di miglioramento 4.Sviluppare attività di audit integrato con il coinvolgimento di pazienti e familiari

42 I PROGETTI 2006 IL PAZIENTE ONCOLOGICO IL PAZIENTE RIABILITATIVO AMBULATORIALE

43 Noi, ognuno di noi, offendiamo lumanità dei nostri compagni ogni volta che dimentichiamo di privilegiare la loro voce, la loro esperienza. Kleinman 1991

44

45 Non si tratta di rinunciare alla razionalità scientifica, ma di renderla più capace, più abile di interconnettersi e di cooperare con altre forme di razionalitàche provengono da altri modelli epistemologici. Umberto Veronesi

46 I RISULTATI AUSPICATI migliorare la comunicazione con il paziente aumentando gentilezza e cordialità Aiutare i professionisti a sviluppare la competenza combinatoria Produrre interferenze nella linearità del modello mentale biomedico per permettere spazi dincertezza

47 Roy PORTER ( ), membro della British Academy e membro onorario del Royal College of Physicians e del Royal College of Psychiatrists, ha insegnato dal 1979 al 2001 Storia sociale della medicina al Wellcome Trust Centre for the History of Medicine dello University College di Londra. I medici di oggi possono curarci come non mai, ma si può dubitare che si curino di noi

48 Variazione necessaria (caratteristiche contestuali del problema clinico, esperienza del professionista, capacità intuitiva) Variazione non necessaria (inappropriatezze, sprechi, ecc)

49 "In particle physics, the scientific truths derived from empirical observation about the behaviour of gases fail to hold when applies to single molecules. Similarly, the truths established by the empirical observation of populations in randomised trials and cohort studies cannot be mechanistically applied to individual patients (whose behaviour is irremediably contextual and idiosyncratic)." (Greenbalgh, BMJ, 1999) La epidemiologa Greenbalgh ci ricorda che nella fisica delle particelle, le verità scientifiche sul comportamento dei gas "saltano" quando applicate alle singole particelle individuali

50 i medici non definiscono la sintomatologia e i segni sulla base di meri criteri oggettivi: i professionisti sanitari interpretano i dati integrando i criteri diagnostici formali con le peculiarità specifiche del caso, la storia vissuta dal singolo paziente e l'esperienza maturata durante gli anni di professione.

51 Storia naturale di malattia (disease) Hutchinson, 1960: Evaluation of preventive services Esordio test precoce modifiche punto momento trattamento esito biologico patologiche critico solito della abituale finale diagnosi Io mi sono piazzata sulla sedia di fianco al mio letto e ho detto: io di qui non mi muovo. Panico, panico assoluto. io sono sempre stato vigile, anzi anche troppo, perché i primi 4-5 giorni avevo paura: non riuscivo a chiudere gli occhi e addormentarmi perchè avevo paura di morire, cioè di non riuscire più a svegliarmi.

52 STORIE DI CURA RISULTATI MANIFESTI integrazione delle linee guida cliniche evidence based con i suggerimenti raccolti nellascolto dellesperienza del paziente. cambiamenti nei percorsi di cura dei pazienti RISULTATO LATENTE Sviluppo nei professionisti della competenza combinatoria (tenere insieme più punti di vista)

53 PERCHE LE STORIE DI CURA CONOSCENZA ricerca del tecnicismo e semplificazione scientista della medicina PENSIERO obsoleto, ancorato al canone positivista, inadeguato a confrontarsi con i cambiamenti avvenuti nei pazienti e nella società MEDICINA BASATA SULLE NARRAZIONI CRISI DELLA MEDICINA eterocronia di sviluppo recupero della persona e della relazione

54 STORIE DI CURA IL METODO: mettere a confronto la narrazione clinica della malattia proposta dal punto di vista biomedico dei professionisti, con quella elaborata dai pazienti e dai familiari per arrivare, attraverso la loro comparazione, a produrre elementi di cambiamento qualitativo nei processi di cura LA DOMANDA E possibile utilizzare le descrizioni dei pazienti e dei loro familiari per migliorare la qualità dei processi di cura?

55 Non si tratta di rinunciare alla razionalità scientifica, ma di renderla più capace, più abile di interconnettersi e di cooperare con altre forme di razionalitàche provengono da altri modelli epistemologici. In altri termini:

56 AIUTARE I PROFESSIONISTI a riflettere sul proprio modello mentale utilizzando le interferenze prodotte dalle narrazioni dei pazienti OBIETTIVO DELLE STORIE DI CURA?

57 TAVOLA ROTONDA di presentazione e discussione dei risultati della ricerca su Narrative-based Medicine e audit clinico integrato: dallanalisi delle narrazioni di malattia al miglioramento della qualità delle cure condotta presso lAUSL di Reggio Emilia in tre reparti ospedalieri con pazienti broncopneumopatici, cardiopatici e traumatizzati gravi LEZIONI MAGISTRALI sul modello ermeneutico-interpretativo fondativo della medicina narrativa e lutilizzo delle storie di malattia in ambito clinico oncologico ad opera di due dei maggiori esponenti della Harvard Medical School WORKSHOP di elaborazione di esperienze ed acquisizione di strumenti specifici della medicina narrativa da parte dei partecipanti condotti da esperti nazionali e internazionali METODOLOGIE

58 STEP 1La rilevazione sul campo Formazione dellequipe multiprofessionale (volontari + professionisti sanitari) I volontari intervistano a domicilio i pazienti e i familiari Il gruppo dei professionisti sanitari definisce le diverse fasi del disease secondo il modello biomedico


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