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Disturbi Specifici di Apprendimento: successo scolastico e strategie didattiche AID, Mantova, 26 aprile 2010 QUELLO CHE FACCIAMO OGGI SERVE AL LORO FUTURO.

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1 Disturbi Specifici di Apprendimento: successo scolastico e strategie didattiche AID, Mantova, 26 aprile 2010 QUELLO CHE FACCIAMO OGGI SERVE AL LORO FUTURO Ciro Ruggerini * Neuropsichiatra Infantile, Psichiatra, Psicoterapeuta * Direttore Sanitario Cooperativa Sociale LArcobaleno (Reggio Emilia)

2 La Filosofia degli Aiuti agli Studenti Dislessici: lo sviluppo della Qualità di Vita basata sulle Evidenze Scientifiche e sui Valori Personali Ciro Ruggerini Neuropsichiatra Infantile; Azienda Ospedaliero Universitaria Policlinico di Modena Neuropsichiatra Infantile; Azienda Ospedaliero Universitaria Policlinico di Modena Sumire Manzotti Scuola di Specializzazione in Neuropsichiatria Infantile, Universita di Modena e Reggio Emilia 23 maggio 2009 Taranto

3 Indice 1. Cosa è la dislessia: disturbo, disabilità, caratteristica? 2. Una caratteristica life-span: multifinalità degli itinerari di sviluppo 3. Il concetto – stella polare degli aiuti allo sviluppo: la Qualità della Vita 4. La realizzazione del percorso: Evidence Based e Valued Based Practice

4 Indice 1. Cosa è la dislessia: disturbo, disabilità, caratteristica? 2. Una caratteristica life-span: multifinalità degli itinerari di sviluppo 3. Il concetto – stella polare degli aiuti allo sviluppo: la Qualità della Vita 4. La realizzazione del percorso: Evidence Based e Valued Based Practice

5 Developmental dyslexia in adults: a research review Michael Rice with Greg Brooks May 2004

6 Vi sono diverse possibilità teoriche La parola dislessia potrebbe rappresentare diversi costrutti I costrutti, per sé, non sono né veri né falsi; bensì sono o utili o non utili, a seconda del nostro obiettivo Quello che è utile per la ricerca potrebbe non essere utile per assistenza Come possiamo definire la dislessia?

7 Dislessia: possibili definizioni concettuali Dislessia: possibili definizioni concettuali Disturbo Disabilità Caratteristica

8 Dislessia: possibili definizioni concettuali Dislessia: possibili definizioni concettuali Disturbo compare nei manuali diagnostici DSM-IV-TR; ICD-10 compare nei manuali diagnostici DSM-IV-TR; ICD-10 i manuali contengono i criteri condivisi dalla comunità scientifica per identificare i Disturbi i manuali contengono i criteri condivisi dalla comunità scientifica per identificare i Disturbi scopo dei manuali: facilitare la comunicazione scientifica; permettere studi sulla frequenza dei Disturbi e una organizzazione coerente dei Servizi scopo dei manuali: facilitare la comunicazione scientifica; permettere studi sulla frequenza dei Disturbi e una organizzazione coerente dei Servizi compare nelle relazioni cliniche: in questo caso lobiettivo è amministrativo; es.: permettere la applicazione di strumenti didattici compensativi e dispensativi compare nelle relazioni cliniche: in questo caso lobiettivo è amministrativo; es.: permettere la applicazione di strumenti didattici compensativi e dispensativi

9 Dislessia: possibili definizioni concettuali Dislessia: possibili definizioni concettuali Disabilità …la disabilità è una relazione sociale, non una condizione soggettiva della persona… …la disabilità è una relazione sociale, non una condizione soggettiva della persona… si usa questo termine per la dislessia per scopo etico/protezione sociale si usa questo termine per la dislessia per scopo etico/protezione sociale

10 Dislessia = Disabilità Cornice Etica La Convenzione sui diritti delle persone con disabilità delle Nazioni Unite La Convenzione sui diritti delle persone con disabilità delle Nazioni Unite ( Assemblea Generale Nazioni Unite, 25 agosto 2006 ) …al concetto tradizionale di Riabilitazione viene aggiunto quello di … …al concetto tradizionale di Riabilitazione viene aggiunto quello di Abilitazione… …la convenzione in sostanza afferma che più che riabilitare le persone, …la convenzione in sostanza afferma che più che riabilitare le persone, bisogna riabilitare la società ad accogliere le persone con determinate caratteristiche… …la scrittura dellart.24 (Educazione) è anche il frutto delliniziativa italiana… …la scrittura dellart.24 (Educazione) è anche il frutto delliniziativa italiana… ( G. Griffo, 2008) ( G. Griffo, 2008)

11 Dislessia: possibili definizioni concettuali Dislessia: possibili definizioni concettuali Caratteristica la dislessia è una caratteristica dellindividuo, fondata su una base neurobiologica – come ogni altra nostra caratteristiche personologica - … scopo di costruire nellindividuo, nella sua famiglia e nella Comunità una rappresentazione utile allo sviluppo della Qualità della Vita questo è il termine che dovrebbe essere utilizzato dallo specialista medico o psicologo oppure dallinsegnante in ognuna delle possibili azioni che favoriscono lo sviluppo ( riconoscimento, organizzazione del piano di Aiuti…)

12 Limportanza delle parole Le parole –e le concezioni che le sottendono– determinano la: Illness = i vissuti che uno ha della propria condizione Illness = i vissuti che uno ha della propria condizione Sickness = la rappresentazione che la società ha della caratteristica Sickness = la rappresentazione che la società ha della caratteristica

13 Dislessia: le parole sono pietre Gazzetta di Modena, …ho letto larticolo sulla dislessia pubblicato il giorno 11. …tengo a precisare che i dislessici non sono affetti da dislessia, e persone dislessiche hanno difficoltà riguardo la lettura e conseguentemente alla comprensione del testo, sono persone normalissime e non allapparenza normalissime.

14 Dislessia: le parole sono pietre Gazzetta di Modena, (segue) …io non ritengo affatto che un dislessico combatte ogni giorno contro la sfortuna; la dislessia non è una sfortuna e non pregiudica affatto lintelligenza… …dato che tanti bambini vivono tragedie allinterno delle mura scolastiche (e conseguentemente danni che si ripercuoteranno anche in età adulta), è doveroso da parte di un giornalista misurare e calibrare le parole, quello che io, leggendo larticolo, ho capito che i bambini dislessici non sono normali… Emanuela (dislessica), mamma di una bimba (dislessica)

15 Uno studio qualitativo basata sulle esperienze di 27 studenti/ex-studenti Uno studio qualitativo basata sulle esperienze di 27 studenti/ex-studenti I partecipanti hanno avuto generalmente uno dei due seguenti concezioni sulla loro identità neurodifferente: I partecipanti hanno avuto generalmente uno dei due seguenti concezioni sulla loro identità neurodifferente: –Una concezione di diversità: neurodidiversità viene vista come una differenza che comprende un insieme di forze e debolezze (= caratteristica ), or –Un concezione media/deficitaria: neurodivesità è vista come una condizione medica svantaggiosa (= disturbo ) La prima concezione risulta associarsi con espressioni di una maggiore ambizione lavorativa e un autostima scolastica superiore La prima concezione risulta associarsi con espressioni di una maggiore ambizione lavorativa e un autostima scolastica superiore Dislessia: le parole sono pietre Griffin & Pollak, 2009: Student experience of neurodiversity in higher education: insights from the BRAINHE project Dyslexia 15: Esperienza di neuro-diversità degli studenti in istituzioni scolastiche superiori

16 Indice 1. Cosa è la dislessia: disturbo, disabilità, caratteristica? 2. Una caratteristica life-span: multifinalità degli itinerari di sviluppo 3. Il concetto – stella polare degli aiuti allo sviluppo: la Qualità della Vita 4. La realizzazione del percorso: Evidence Based e Valued Based Practice

17 Evoluzione della abilità di lettura Esiste un generale consenso sul fatto che il disturbo specifico di lettura modifica la sua espressione nel tempo. Si sottolinea, tuttavia, che la diversa espressività del disturbo nel tempo, anche in relazione alle diverse fasi di acquisizione dellabilità di lettura, andrebbe maggiormente documentata e dettagliata. Anche riguardo alla diversa espressione del disturbo tra i soggetti, al momento non è stato possibile definire con chiarezza dei sottotipi unanimemente condivisi. Questo punto necessita di approfondimenti e chiarificazioni considerando quanto emerge dalla ricerca scientifica in merito. Disturbi Evolutivi Specifici di Apprendimento Consensus Conference Milano, 26 gennaio

18 Evoluzione della abilità di lettura Sintesi: Sintesi: -si riconosce che la lentezza nella lettura tende a persistere nel tempo ; costituisce un fattore di vulnerabilità potenziale nellarco della vita; -per questa ragione psicologia dello sviluppo e psichiatria si interessano a questa condizione: cosa sappiamo sugli esiti in età adulta?

19 Adattamento sociale in età adulta Oggi sappiamo che ladattamento sociale delle persone con questa caratteristica in età adulta può essere: Oggi sappiamo che ladattamento sociale delle persone con questa caratteristica in età adulta può essere: molto positiva molto positiva molto negativa molto negativa

20 Adattamento sociale in età adolescenziale e adulta soddisfacente

21 21 Chris Singleton, Modena, 16 aprile 2009 Current UK university statistics Attualmente circa 45,000 studenti dislessici Attualmente circa 45,000 studenti dislessici Circa 5% del numero totale di studenti Circa 5% del numero totale di studenti Dislessia è la categoia diagnostica di disabilità pi ù rappresentata (circa 43% di tutti gli studenti disabili sono dislessici). Dislessia è la categoia diagnostica di disabilità pi ù rappresentata (circa 43% di tutti gli studenti disabili sono dislessici). Circa 58% sono stati scoperti di essere dislessici all ingresso di università Circa 58% sono stati scoperti di essere dislessici all ingresso di università Circa 42% sono identificati dopo l ingresso Circa 42% sono identificati dopo l ingresso Attualmente ci sono studenti dislessici universitari 10 volte più rispetto a 1994/05. Attualmente ci sono studenti dislessici universitari 10 volte più rispetto a 1994/05.

22 Facoltà con una alta frequenza di studenti dislessici: Facoltà con una alta frequenza di studenti dislessici: –Belle arti, Agraria, Ingegneria, Architettura, Scienze motorie Facoltà con una media frequenza di studenti dislessici: Facoltà con una media frequenza di studenti dislessici: –Scienze sociali; Scienze Informatiche; Psicologia; Biologia; Umanistiche Facoltà con una bassa frequenza di studenti dislessici: Facoltà con una bassa frequenza di studenti dislessici: –Lingue; Pedagogia; Giulisprudenza; Matematica; Medicina; Economia aziendale Richardson & Wydell (2003) Reading and Writing, 16,

23 il 35% degli imprenditori americani è dislessico – 15% di dilsessia nella popolazione generale – il 35% degli imprenditori americani è dislessico – 15% di dilsessia nella popolazione generale – Il 20% degli imprenditori inglesi è dislessico – 10 % di dislessia nella popolazione generale - Il 20% degli imprenditori inglesi è dislessico – 10 % di dislessia nella popolazione generale - Julie Logan & Michael Ter-Berg (2008)

24 Centro Studi Erickson, 6° Convegno internazionale Rimini, Novembre 2007 GLI ADULTI CON DISLESSIA RACCONTANO… LA LORO STORIA SCOLASTICA FATTORI CORRELATI ALLA PROGNOSI DEL BAMBINO DISLESSICO: RISULTATI DA UNA INDAGINE NARRATIVE BASED DA UNA INDAGINE NARRATIVE BASED Ciro Ruggerini Angela Solmi Modulo di Psicopatologia dello Sviluppo e dell Appredimento della Azienda Polilcinico/ Universit à di Modena e Reggio Emilia

25 CREATIVITÀ Lanfranco ha attualmente 59 anni Lanfranco ha attualmente 59 anni Ha scoperto di avere un DSA qualche anno fa quando ha sentito parlare una conoscente di Dislessia Ha scoperto di avere un DSA qualche anno fa quando ha sentito parlare una conoscente di Dislessia Figlio di un medico e di una crocerossina genitori capaci di non essere formali non per cultura ma per esperienza di vita Figlio di un medico e di una crocerossina genitori capaci di non essere formali non per cultura ma per esperienza di vita Famigliarità positiva in linea paterna per disturbi di tipo psichiatrico (due sorelle del padre istituzionalizzate) Famigliarità positiva in linea paterna per disturbi di tipo psichiatrico (due sorelle del padre istituzionalizzate) Nel corso della sua carriera scolastica è stato bocciato 6 volte: a diciotto anni ero stato bocciato per la sesta volta, ero a pezzi Nel corso della sua carriera scolastica è stato bocciato 6 volte: a diciotto anni ero stato bocciato per la sesta volta, ero a pezzi

26 CREATIVITÀ Ha perso entrambe i genitori, a distanza di qualche mese luno dallaltro, quando aveva 15 anni (mi sono ritrovato orfano) Ha perso entrambe i genitori, a distanza di qualche mese luno dallaltro, quando aveva 15 anni (mi sono ritrovato orfano) Riferisce che nel corso degli anni scolastici i genitori, una maestra privata e la zia paterna lo hanno sempre incoraggiato ritenendolo intelligente a dispetto dei suoi insuccessi scolastici Riferisce che nel corso degli anni scolastici i genitori, una maestra privata e la zia paterna lo hanno sempre incoraggiato ritenendolo intelligente a dispetto dei suoi insuccessi scolastici Si è laureato in corso alla Facoltà di Medicina Si è laureato in corso alla Facoltà di Medicina Dice di sé di aver raggiunto sin dai periodi dellUniversità un buon livello di benessere (studiavo insieme ad un gruppo di amici) Dice di sé di aver raggiunto sin dai periodi dellUniversità un buon livello di benessere (studiavo insieme ad un gruppo di amici) Si sente attualmente una persona riconosciuta Si sente attualmente una persona riconosciuta

27 CREATIVITÀ Andamento altalenante correlato al successo/insuccesso scolastico BOCCIATURE

28 CREATIVITÀ Lieve miglioramento: Lanfranco inizia a correre in bicicletta

29 CREATIVITÀ Morte di entrambe i genitori

30 CREATIVITÀ Ingresso allUniversità: Lanfranco studia con degli amici

31 CREATIVITÀ COMMENTO: La storia di Lanfranco illustra come la prognosi del disturbo neuropsicologico non coincide con la prognosi relativa al benessere del soggetto

32 CREATIVITÀ Nonostante i dati sulla prognosi attinente alla carriera scolastica e lavorativa di soggetti adulti con Reading Disability siano ancora limitati, i risultati più incoraggianti sono quelli che derivano dallo studio di soggetti cresciuti in un ambiente famigliare supportivo, in condizioni socieconomiche agiate e in un ambito in cui i soggetti possono scegliere i contesti che meglio si adattano ai loro punti di forza e di debolezza Nonostante i dati sulla prognosi attinente alla carriera scolastica e lavorativa di soggetti adulti con Reading Disability siano ancora limitati, i risultati più incoraggianti sono quelli che derivano dallo studio di soggetti cresciuti in un ambiente famigliare supportivo, in condizioni socieconomiche agiate e in un ambito in cui i soggetti possono scegliere i contesti che meglio si adattano ai loro punti di forza e di debolezza (Maugham B., 1995)

33 RISULTATI: FATTORI CORRELATI ALLA PROGNOSI (1) LINTERAZIONE DIAGNOSTICA: Non è sufficiente la formulazione di una diagnosi Non è sufficiente la formulazione di una diagnosi La diagnosi non promuove alcun cambiamento in senso migliorativo (adattamento funzionale ed emotivo) se non è condivisa e compresa da genitori e ambiente scolastico La diagnosi non promuove alcun cambiamento in senso migliorativo (adattamento funzionale ed emotivo) se non è condivisa e compresa da genitori e ambiente scolastico La diagnosi può avere un effetto retrospettivo che fornisce una chiave di lettura delle difficoltà scolastiche La diagnosi può avere un effetto retrospettivo che fornisce una chiave di lettura delle difficoltà scolastiche

34 RISULTATI: FATTORI CORRELATI ALLA PROGNOSI (2) LAMBIENTE FAMIGLIARE La famiglia può avere un ruolo di fattore prognostico positivo La famiglia può avere un ruolo di fattore prognostico positivo Nella casistica sono comprese più tipologie famigliari (genitori uniti, separati, deceduti, in condizioni di malattia) Nella casistica sono comprese più tipologie famigliari (genitori uniti, separati, deceduti, in condizioni di malattia) Accettazione delle caratteristiche neuropsicologiche del figlio (indipendentemente dalla diagnosi) con valorizzazione delle competenze (extrascolastiche) Accettazione delle caratteristiche neuropsicologiche del figlio (indipendentemente dalla diagnosi) con valorizzazione delle competenze (extrascolastiche)

35 RISULTATI: FATTORI CORRELATI ALLA PROGNOSI (3) LE ESPERIENZE POSITIVE Sperimentare situazioni e contesti extrascolastici in cui sentirsi competente (es: attività sportiva, hobby) Sperimentare situazioni e contesti extrascolastici in cui sentirsi competente (es: attività sportiva, hobby) In adolescenza possibilità di utilizzare competenze (lavorative o sociali) che orientino il soggetto verso scelte di studio o lavorative In adolescenza possibilità di utilizzare competenze (lavorative o sociali) che orientino il soggetto verso scelte di studio o lavorative

36 RISULTATI: FATTORI CORRELATI ALLA PROGNOSI (4) LAMBIENTE SCOLASTICO Presenza di un clima di collaborazione fra alunno, genitori e insegnanti Presenza di un clima di collaborazione fra alunno, genitori e insegnanti Soluzioni pedagogiche personalizzate mosse dalla convinzione che anche i soggetti dislessici possono apprendere Soluzioni pedagogiche personalizzate mosse dalla convinzione che anche i soggetti dislessici possono apprendere Fondamentale laiuto abilitativo che può provenire anche da persone informate e non specificatamente formate (es: genitori, altri adulti di riferimento) Fondamentale laiuto abilitativo che può provenire anche da persone informate e non specificatamente formate (es: genitori, altri adulti di riferimento)

37 RISULTATI: CONFRONTO CON I DATI DELLA LETTERATURA (1) Bonfè A., Michelotti M.R. e Venturini R. Quadri psicopatologici e aspetti comportamentali in soggetti con DSA Psichiatria dellinfanzia e delladolescenza 2005;72: Revisione di una casistica di soggetti con DSA afferente a servizi territoriali di NPI atta ad individuare fattori protettivi e fattori predisponenti lo sviluppo di psicopatologia Fattori protettivi: diagnosi precisa e precoce, ambiente famigliare in grado di condividere la diagnosi di DSA, possibilità di effettuare gratificanti attività extrascolastiche e di sentirsi riconosciuto dal gruppo dei coetanei,ambiente scolastico attivo e collaborativo in grado di riconoscere la componente emotiva legata alle difficoltà scolastiche Fattori protettivi: diagnosi precisa e precoce, ambiente famigliare in grado di condividere la diagnosi di DSA, possibilità di effettuare gratificanti attività extrascolastiche e di sentirsi riconosciuto dal gruppo dei coetanei,ambiente scolastico attivo e collaborativo in grado di riconoscere la componente emotiva legata alle difficoltà scolastiche

38 Adattamento sociale in età adolescenziale e adulta insoddisfacente

39 Casistica : DA = 203 ; Controlli = 52 Durata Follow-up : 10 anni Età al momento della diagnosi : anni Risultati: i soggetti con DA raramente completano la media superiore; durante la frequenza scolastica presentano più problemi comportamentali e, più spesso, vengono sospesi; ricorrono più spesso a psicologi o psichiatri; hanno impieghi più modesti. Spreen, Adult outcome of reading disorder In: Reading Disorders, New York, Academic Press.

40 Campione: 1603 soggetti con Learning Disabilities; controlli Età media: 15,6 anni Svetaz M.V., Ireland M., and Blum R. Adolescents with Learning Disabilities: Risk and Protective Factors Associated with Emotional Well-Being: Findings From the National Longitudinal Study of Adolescent Health Journal of Adolescent Health 2000;27: Soggetti con Disturbi dellApprendimento presentano un maggior rischio di sofferenza emotiva (scala standardizzata per distress: frequenze d positività doppie rispetto ai controlli; M = 24%, F = 33%), di tentativi di suicidio (frequenza doppia rispetto ai controlli: M = 4%; F = 9%) e di coinvolgimento in fatti violenti (le femmine sono coinvolte con frequenza - 20% - doppia rispetto ai controlli).

41 Disturbi mentali in adolescenti e giovani adulti con DSA non riconosciuto: riflessioni su una casistica C. Ruggerini, C. Antolini, A. Solmi Modulo di Psicopatologia dello Sviluppo e dell Apprendimento della Azienda Ospedaliero Universitaria di Modena Convegno DISLESSIA EVOLUTIVA NEGLI ADOLESCENTI ADULTI Aula Magna Pietro Manodori, Reggio Emilia, 19 aprile 2008

42 Carmelo, 35 anni, andata e ritorno dal disadattamento sociale Carmelo, 35 anni, andata e ritorno dal disadattamento sociale

43 In data 3 marzo 2007 ho incontrato Carmelo, di 36 anni, presso lOspedale Psichiatrico Giudiziario (OPG) di Reggio Emilia. In data 3 marzo 2007 ho incontrato Carmelo, di 36 anni, presso lOspedale Psichiatrico Giudiziario (OPG) di Reggio Emilia. Lincontro è stato finalizzato ad una valutazione delle sue abilità scolastiche poiché, sulla base della storia clinica, il consulente psichiatra ( dott.ssa Francesca Fontana) dellOPG ha formulato una ipotesi di Difficoltà Specifica di Apprendimento. Lincontro è stato finalizzato ad una valutazione delle sue abilità scolastiche poiché, sulla base della storia clinica, il consulente psichiatra ( dott.ssa Francesca Fontana) dellOPG ha formulato una ipotesi di Difficoltà Specifica di Apprendimento.

44 dati anamnestici: - genitori con scolarit à elementare - difficolt à di apprendimento nelle scuole dell obbligo - diagnosi di ritardo mentale lieve e assegnazione di un insegnante di sostegno - impossibilit à di conseguire la patente di guida - lavoro di operaio mantenuto con efficienza - frequentazione di compagni adolescenti e giovani adulti marginali con abitudine all abuso di bevande alcooliche - coinvolgimento in una rissa in stato di ebbrezza alcoolica; lesioni gravi preterintenzionali ad un amico; internamento in OPG

45 dati relativi alla esperienza scolastica: Carmelo descrive le sue difficoltà di apprendimento in questo modo a scuola avevo paura a leggere ad alta voce… per capire dovevo leggere due volte Carmelo descrive le sue difficoltà di apprendimento in questo modo a scuola avevo paura a leggere ad alta voce… per capire dovevo leggere due volte Carmelo descrive come queste difficoltà siano tuttora presenti : oltre alle difficoltà nella lettura ha difficoltà nella scrittura – ritiene che la sua scrittura sia poco comprensibile – e nel calcolo veloce a mente – è costretto, tuttora, ad utilizzare una calcolatrice se vuole essere veloce – Carmelo descrive come queste difficoltà siano tuttora presenti : oltre alle difficoltà nella lettura ha difficoltà nella scrittura – ritiene che la sua scrittura sia poco comprensibile – e nel calcolo veloce a mente – è costretto, tuttora, ad utilizzare una calcolatrice se vuole essere veloce – Carmelo riferisce come nella sua storia cercò di riscattare questo sentimento di inferiorità in due modi : progettando lunghi viaggi – con un motorino - e organizzando in modo del tutto autonomo una esperienza di mimo di strada; va sottolineato che entrambe queste esperienze hanno richiesto capacità di programmazione, capacità di adattamento ed anche creatività. Carmelo riferisce come nella sua storia cercò di riscattare questo sentimento di inferiorità in due modi : progettando lunghi viaggi – con un motorino - e organizzando in modo del tutto autonomo una esperienza di mimo di strada; va sottolineato che entrambe queste esperienze hanno richiesto capacità di programmazione, capacità di adattamento ed anche creatività.

46 Valutazioni: A. prove di lettura : la lettura di due brani MT ad alta voce – per un livello di 2 a e 3 a media avviene in un tempo di 4 minuti e 30 secondi; la lettura è senza prosodia; compie molti errori che non corregge; la comprensione è nulla – mi dice che dovrebbe rileggere due o tre volte per poter capire i contenuti -. A. prove di lettura : la lettura di due brani MT ad alta voce – per un livello di 2 a e 3 a media avviene in un tempo di 4 minuti e 30 secondi; la lettura è senza prosodia; compie molti errori che non corregge; la comprensione è nulla – mi dice che dovrebbe rileggere due o tre volte per poter capire i contenuti -. ( nota: mi sorprende la sua affermazione al termine delle prove : mi dice che vorrebbe leggere qualche settimanale ma che si tira indietro perché fa fatica ) ( nota: mi sorprende la sua affermazione al termine delle prove : mi dice che vorrebbe leggere qualche settimanale ma che si tira indietro perché fa fatica )

47 Valutazioni: B.prova di scrittura : la scrittura è eseguita con lentezza; è poco leggibile – risente di una certa mancanza di agilità motoria- ; contiene molti errori fonologici (es. gni x ogni ; celo x cielo…) e non fonologici/ misti (ilverno x linverno) B.prova di scrittura : la scrittura è eseguita con lentezza; è poco leggibile – risente di una certa mancanza di agilità motoria- ; contiene molti errori fonologici (es. gni x ogni ; celo x cielo…) e non fonologici/ misti (ilverno x linverno) C. calcolo: esegue addizioni semplici contando con le dita C. calcolo: esegue addizioni semplici contando con le dita D.disegno a soggetto ( disegno di una bicicletta): è eseguito con poco agilità motoria ; contenuti e rapporti tra gli elementi corretti D.disegno a soggetto ( disegno di una bicicletta): è eseguito con poco agilità motoria ; contenuti e rapporti tra gli elementi corretti

48 In sintesi: le valutazioni suggeriscono un quadro con più Disturbi di Apprendimento : In sintesi: le valutazioni suggeriscono un quadro con più Disturbi di Apprendimento : dislessia dislessia disortografia disortografia discalculia discalculia Il colloquio fa emergere, inoltre, un uso narrativo del linguaggio non brillante ; se aiutato a strutturare il suo racconto, tuttavia, Carmelo riesce a fornire descrizioni complete e comprensibili degli eventi. Il colloquio fa emergere, inoltre, un uso narrativo del linguaggio non brillante ; se aiutato a strutturare il suo racconto, tuttavia, Carmelo riesce a fornire descrizioni complete e comprensibili degli eventi.

49 Le informazioni ricavate da questa valutazione suggeriscono di : permettere a Carmelo di riflettere sulla propria storia personale alla luce del costrutto di Disturbo Specifico di Apprendimento (utilizzando ad esempio un setting di psicoterapia) permettere a Carmelo di riflettere sulla propria storia personale alla luce del costrutto di Disturbo Specifico di Apprendimento (utilizzando ad esempio un setting di psicoterapia) utilizzare strumenti Abilitativi per permettergli un accesso alla cultura; questa esperienza corrisponderebbe, in questo momento, ai suoi desideri e potrebbe rinforzare la sua autostima controbilanciando le esperienze estremamente negative del passato utilizzare strumenti Abilitativi per permettergli un accesso alla cultura; questa esperienza corrisponderebbe, in questo momento, ai suoi desideri e potrebbe rinforzare la sua autostima controbilanciando le esperienze estremamente negative del passato permettergli di accedere a una patente di guida permettergli di accedere a una patente di guida utilizzare un percorso di formazione al lavoro che tenga conto delle sue doti – voglia di apprendere ; iniziativa – e dei suoi limiti – manualità fine approssimativa (vedi : qualità della scrittura) ; difficoltà nel calcolo a mente -. utilizzare un percorso di formazione al lavoro che tenga conto delle sue doti – voglia di apprendere ; iniziativa – e dei suoi limiti – manualità fine approssimativa (vedi : qualità della scrittura) ; difficoltà nel calcolo a mente -.

50 Dopo la valutazione…

51 Aprile 2007 Restituzione della diagnosi di dislessia a Carmelo e ai suoi genitori attraverso alcuni incontri volti a spiegare che essere dislessici è come avere gli occhi azzurri e non è quindi una malattia e a rileggere le sue difficoltà scolastiche e la sua ansia alla luce di questo costrutto… Restituzione della diagnosi di dislessia a Carmelo e ai suoi genitori attraverso alcuni incontri volti a spiegare che essere dislessici è come avere gli occhi azzurri e non è quindi una malattia e a rileggere le sue difficoltà scolastiche e la sua ansia alla luce di questo costrutto…

52 Maggio 2007 Cambiamento di mansione allinterno dellIstituto: in occasione della dimissione di un ospite a cui Carmelo faceva da piantone (=mansione poco retribuita che consiste nel badantato di un ospite non completamente autosufficiente o particolarmente disorganizzato; in sostanza: tenere pulita la cella, rifargli il letto) gli è stato proposto un lavoro in cucina. Allinterno dellOPG le mansioni in cucina sono considerate di alto livello e ben retribuite. Cambiamento di mansione allinterno dellIstituto: in occasione della dimissione di un ospite a cui Carmelo faceva da piantone (=mansione poco retribuita che consiste nel badantato di un ospite non completamente autosufficiente o particolarmente disorganizzato; in sostanza: tenere pulita la cella, rifargli il letto) gli è stato proposto un lavoro in cucina. Allinterno dellOPG le mansioni in cucina sono considerate di alto livello e ben retribuite. Carmelo quindi inizia a lavorare come aiuto-cuoco: deve preparare le verdure e altri semilavorati per i pasti, assicurarsi che gli approvvigionamenti corrispondano agli ordini fatti, assicurarsi che ad ogni reparto venga assegnato il carrello giusto. Carmelo quindi inizia a lavorare come aiuto-cuoco: deve preparare le verdure e altri semilavorati per i pasti, assicurarsi che gli approvvigionamenti corrispondano agli ordini fatti, assicurarsi che ad ogni reparto venga assegnato il carrello giusto. Oltre ad essere un lavoro impegnativo dal punto di vista delle ore occupate nella giornata è un lavoro maggiormente articolato perché occorre stimare dei tempi, leggere e verificare che quanto scritto corrisponda a quanto è effettivamente arrivato, agire- al momento della cottura- con rapidità… Oltre ad essere un lavoro impegnativo dal punto di vista delle ore occupate nella giornata è un lavoro maggiormente articolato perché occorre stimare dei tempi, leggere e verificare che quanto scritto corrisponda a quanto è effettivamente arrivato, agire- al momento della cottura- con rapidità…

53 Giugno-Settembre 2007 Carmelo esprime in più occasioni il timore di non essere allaltezza nelle seguenti modalità: chiede il colloquio con gli operatori del reparto (più spesso le psicologhe Elisabetta e Raffaella, ma anche gli infermieri o il medico) e dice: Carmelo esprime in più occasioni il timore di non essere allaltezza nelle seguenti modalità: chiede il colloquio con gli operatori del reparto (più spesso le psicologhe Elisabetta e Raffaella, ma anche gli infermieri o il medico) e dice: Se devo fare qualcosa non ho problemi, tipo, se devo pelare patate tutto il pomeriggio sto tranquillo. Ma se qualcuno mi lascia dei promemoria, oppure dice: controlla cosa manca, prendi nota e dillo agli agenti del magazzino e poi prepara le patate che entro la tal ora devono essere messe in pentola… mi viene lansia, la sento in gola, ho paura di non riuscire a farlo. Se devo fare qualcosa non ho problemi, tipo, se devo pelare patate tutto il pomeriggio sto tranquillo. Ma se qualcuno mi lascia dei promemoria, oppure dice: controlla cosa manca, prendi nota e dillo agli agenti del magazzino e poi prepara le patate che entro la tal ora devono essere messe in pentola… mi viene lansia, la sento in gola, ho paura di non riuscire a farlo. Vengono fatti alcuni incontri con Carmelo per guardare a fondo questa ansia, che viene inquadrata e letta alla luce della sua difficoltà specifica… Vengono fatti alcuni incontri con Carmelo per guardare a fondo questa ansia, che viene inquadrata e letta alla luce della sua difficoltà specifica… Vengono dati rinforzi positivi: nonostante gli episodi di ansia si siano verificati spesso, anche se con intensità diverse, Carmelo non ha mai saltato un giorno di lavoro, non gli è stata cambiata mansione (che equivale a un elogio), ha guadagnato una certa quantità di denaro Vengono dati rinforzi positivi: nonostante gli episodi di ansia si siano verificati spesso, anche se con intensità diverse, Carmelo non ha mai saltato un giorno di lavoro, non gli è stata cambiata mansione (che equivale a un elogio), ha guadagnato una certa quantità di denaro

54 Settembre 2007 Incontro con dr. M. (responsabile CT S), dr.ssa C. (direttrice dellOPG); CSM e SerT di riferimento di Carmelo per valutare linserimento nella comunità terapeutica di S. (F.) allinterno del progetto regionale Antares (comunità con posti riservati a pazienti emiliano-romagnoli ancora in misura di sicurezza, ma valutati idonei a riprendere attività e progetti sul territorio, in funzione di un loro reinserimento nella società). Incontro con dr. M. (responsabile CT S), dr.ssa C. (direttrice dellOPG); CSM e SerT di riferimento di Carmelo per valutare linserimento nella comunità terapeutica di S. (F.) allinterno del progetto regionale Antares (comunità con posti riservati a pazienti emiliano-romagnoli ancora in misura di sicurezza, ma valutati idonei a riprendere attività e progetti sul territorio, in funzione di un loro reinserimento nella società). Uscita in licenza ad horas per andare a cenare e ad ascoltare un concerto alla Festa dellUnità con altri ospiti e alcuni operatori. È la prima uscita di Carmelo dallepoca dellinternamento in OPG. In genere le licenze ad horas (così sono detti i permessi per i prosciolti) vengono concesse dal magistrato di sorveglianza solo dopo che è trascorsa almeno la metà della misura di sicurezza e sempre dopo richiesta allegata a relazione clinica. In questo caso è stata richiesta e concessa prima. Uscita in licenza ad horas per andare a cenare e ad ascoltare un concerto alla Festa dellUnità con altri ospiti e alcuni operatori. È la prima uscita di Carmelo dallepoca dellinternamento in OPG. In genere le licenze ad horas (così sono detti i permessi per i prosciolti) vengono concesse dal magistrato di sorveglianza solo dopo che è trascorsa almeno la metà della misura di sicurezza e sempre dopo richiesta allegata a relazione clinica. In questo caso è stata richiesta e concessa prima.

55 Ottobre 2007: ingresso di Carmelo nella CT di S. Aprile 2008 Visita a Carmelo presso la comunità. Non è disponibile, dice il dr. M.: Carmelo sta frequentando un corso verde per imparare a lavorare come giardiniere. Visita a Carmelo presso la comunità. Non è disponibile, dice il dr. M.: Carmelo sta frequentando un corso verde per imparare a lavorare come giardiniere. Mi rassicura sulle buoni condizioni del paziente e mi informa di aver fatto richiesta al magistrato di revoca della misura di sicurezza, in modo che Carmelo possa usufruire dei percorsi territoriali esterni a quelli detentivi. Mi rassicura sulle buoni condizioni del paziente e mi informa di aver fatto richiesta al magistrato di revoca della misura di sicurezza, in modo che Carmelo possa usufruire dei percorsi territoriali esterni a quelli detentivi.

56 Relazione tra difficoltà di apprendimento e adattamento / disadattamento

57 La PROGNOSI 6 Relazione tra difficoltà di apprendimento e disadattamento e/o disturbo mentale (a) 1)Ipotesi tradizionale: la DA causa disadattamento secondo una relazione lineare. …sembra plausibile che un bambino con DA persistente nel corso delle scuole elementari sia oggetto di valutazioni negative da parte di genitori, insegnanti e compagni di scuola…che queste valutazioni lo rendano ansioso e sfiduciato nelle attività scolastiche…che si possa instaurare un circolo vizioso che porta ad aumento delle difficoltà scolastiche e del livello di ansia e che questa successione di eventi negativi sia pressoché inevitabile e invariabilmente destinato a peggiorare con il progredire delletà e della scolarizzazione… Tale relazione tra DA e Disadattamento ha indirizzato gli interventi sul Trattamento scotomizzando gli aiuti Abilitativi.

58 La PROGNOSI 7 2)Ipotesi attuale: la DA può causare Disadattamento ma in molti casi ciò non avviene. La relazione non è lineare ma mediata da fattori intermedi diversi dalla DA… Questa ipotesi, sostenuta dai dati attuali (Rourke e Fuerst, 1995), indirizza gli interventi attuali ad un equilibrio tra Trattamento, Abilitazione e promozione di fattori di protezione, secondo una concezione nuova della Riabilitazione. Relazione tra difficoltà di apprendimento e disadattamento e/o disturbo mentale (b)

59 La PROGNOSI 8 Prevenzione dei comportamenti a rischio psicologico e sociale nelletà evolutiva. Relazione della Commissione Interministeriale di Studio, Aprile VULNERABILITÀ INDIVIDUALE Deficit cognitivi Handicaps fisici Disturbi dellaffettività MECCANISMI DI RISCHIO NELLA RELAZIONE Incompatibilità Bambino-Genitore (Temperamentali e di Personalità) Processi di Attribuzione e di Valutazione DISFUNZIONI DEI SISTEMI DI SOSTEGNO SOCIALE Affiliazione a gruppi devianti Difficoltà economiche Emarginazione Sociale INDICATORI DI RISCHIO Abbandono scolastico Abuso di droghe Comportamento deliquenziale Violazione delle norme DIFFICOLTÀ FAMILIARI Perdita Conflitto Rifiuto Abuso …la terza convinzione è relativa ai fattori di rischio. Questo importante concetto ha sostituito lidea di un nesso causa-effetto che portava ad un riduzionismo eccessivo negli studi del comportamento… DISADATTAMENTO SOCIALE

60 Psicopatologia dello Sviluppo (The Domain of Developmental Psychopathology, L.A. Stroufe, M. Rutter, 1984) Concetti cardine: a)lo sviluppo ha sue regole ed è coerente nellarco della vita ; b) gli itinerari di sviluppo hanno equifinalità e multifinalità INFANZIA ETÀ ADULTA ADATTAMENTODISADATTAMENTOADATTAMENTODISADATTAMENTO Arco della vita

61 Psicopatologia dello Sviluppo (The Domain of Developmental Psychopathology, L.A. Stroufe, M. Rutter, 1984) Valutazione del FUNZIONAMENTO e della qualità di ADATTAMENTO dellindividuo alla sua situazione di vita Fattori di Vulnerabilità Fattori di Protezione Percorsi Comportamentali ADATTIVI DISADATTIVI

62 Sintesi: Sintesi: Ladattamento sociale e il livello di sviluppo dei bambini e degli adulti con dislessia può essere molto differente (multifinalità) Per questo abbiamo bisogno di una Filosofia – e di una Prassi – che orienta gli Aiuti allo sviluppo…

63 Indice 1. Cosa è la dislessia: disturbo, disabilità, caratteristica? 2. Una caratteristica life-span: multifinalità degli itinerari di sviluppo 3. Il concetto – stella polare degli aiuti allo sviluppo: la Qualità della Vita 4. La realizzazione del percorso: Evidence Based e Valued Based Practice

64 Un obiettivo sovraordinato I tipi di aiuto ai bambini con dislessia hanno un obiettivo sovraordinato che si riassume nel concetto di: I tipi di aiuto ai bambini con dislessia hanno un obiettivo sovraordinato che si riassume nel concetto di: Qualità della Vita Qualità della Vita

65 Qualità della Vita … la percezione che ciascuno individuo ha della propria posizione nella vita, nel contesto culturale e nel sistema di valori nel quale è inserito, in relazione ai propri obiettivi, aspettative, priorità e interessi. … la percezione che ciascuno individuo ha della propria posizione nella vita, nel contesto culturale e nel sistema di valori nel quale è inserito, in relazione ai propri obiettivi, aspettative, priorità e interessi. Concetto influenzato dallo stato di salute fisica, dallo stato psicologico, dal livello di autonomia, dalle credenze personali, dalle relazioni sociali e dal rapporto che si stabilisce con lambiente nel quale lindividuo vive(OMS, 1995)… Concetto influenzato dallo stato di salute fisica, dallo stato psicologico, dal livello di autonomia, dalle credenze personali, dalle relazioni sociali e dal rapporto che si stabilisce con lambiente nel quale lindividuo vive(OMS, 1995)…

66 Significato: la caratteristica dei bambini dislessici è una difficoltà marcata nei compiti di lettura e, a volte, di scrittura e di calcolo la caratteristica dei bambini dislessici è una difficoltà marcata nei compiti di lettura e, a volte, di scrittura e di calcolo tuttavia: lobiettivo degli aiuti non può limitarsi a favorire lo sviluppo di queste abilità tuttavia: lobiettivo degli aiuti non può limitarsi a favorire lo sviluppo di queste abilità lobiettivo è di favorire lo sviluppo dellessere, dellappartenere e del divenire … lobiettivo è di favorire lo sviluppo dellessere, dellappartenere e del divenire …

67 Significato: sviluppo dellessere: sviluppo dellessere: psicologico: autostima, autoefficacia psicologico: autostima, autoefficacia spirituale: avere valori etici da perseguire … spirituale: avere valori etici da perseguire …

68 Significato: sviluppo dellappartenere: sviluppo dellappartenere: partecipazione attiva partecipazione attiva libertà di scelta e di decisione libertà di scelta e di decisione

69 Indici di soddisfazione generale, di benessere: bambino (Mugnaini, 2008) Quanto sei soddisfatto/contento/felice … … della tua vita? … della tua vita? … della tua famiglia? … della tua famiglia? … di tutte le persone che ti stanno intorno? … di tutte le persone che ti stanno intorno? … della tua salute? … della tua salute? … della tua casa, della tua camera, delle comodità della tua vita? … … della tua casa, della tua camera, delle comodità della tua vita? … … rispetto al sentirsi amato e al sicuro? … … rispetto al sentirsi amato e al sicuro? … … delle attività che fai nel pomeriggio o nel fine settimana? … delle attività che fai nel pomeriggio o nel fine settimana? … del rapporto con i tuoi insegnanti?... … del rapporto con i tuoi insegnanti?... … del rapporto con i tuoi compagni o amici? … del rapporto con i tuoi compagni o amici? … di come te la cavi nello sport? … di come te la cavi nello sport? … dellimmagine che i tuoi genitori si sono fatti di te? … dellimmagine che i tuoi genitori si sono fatti di te? …

70 Indici di soddisfazione generale, di benessere: adulto (Mugnaini, 2008) Rifletto sullimportanza di come mi comporto io e di come mio figlio mi guarda e impara da me atteggiamenti e giudizi Rifletto sullimportanza di come mi comporto io e di come mio figlio mi guarda e impara da me atteggiamenti e giudizi Come faccio a essere soddisfatto/contento/felice … Come faccio a essere soddisfatto/contento/felice … …di me, della mia vita, del mio lavoro delle mie relazioni? …di me, della mia vita, del mio lavoro delle mie relazioni? …del mio essere suo genitore (o educatore)? …del mio essere suo genitore (o educatore)? … della mia salute? … della mia salute? … di lui? … di lui? … di lui in rapporto alle cose a cui tiene di più ? … … di lui in rapporto alle cose a cui tiene di più ? … Quali condizioni oggettive posso promuovere perché lui sia più soddisfatto/contento/felice … Quali condizioni oggettive posso promuovere perché lui sia più soddisfatto/contento/felice … … della sua famiglia ( di come gli vogliono bene e di come ci vogliamo bene) ? … … della sua famiglia ( di come gli vogliono bene e di come ci vogliamo bene) ? … … delle attività che fa nel pomeriggio o nel fine settimana? … delle attività che fa nel pomeriggio o nel fine settimana? … del rapporto con i suoi insegnanti? … del rapporto con i suoi insegnanti? … del rapporto con i suoi compagni di scuola e con i suoi amici? … … del rapporto con i suoi compagni di scuola e con i suoi amici? …

71 Qualità della Vita e fattori di protezione

72 Fattori di protezione

73 a. condizioni socio – economiche

74 Rawson, Developmental language disability: Adult accomplishments of dislexic boys. Casistica: DA = 20 ; lettori medi = 16 ; lettori brillanti = 20 Durata follow-up: 18 – 35 anni Età al momento della diagnosi di DA: 6 – 8 anni Risultati: 18 dei 20 dislessici si diplomano in un College; la durata degli studi ed il livello socio-economico raggiunti sono simili nei soggetti dislessici e nei buoni lettori Commento: …bambini intelligenti, con disturbi lievi di lettura, provenienti da famiglie benestanti, di livello socio-culturale medio o alto, hanno unevoluzione pari a quella dei loro coetanei senza problemi di lettura…

75 Fattori di protezione b. sentimento di appartenenza ad una comunità – scolastica -

76 Svetaz M.V., Ireland M., and Blum R. Adolescents with Learning Disabilities: Risk and Protective Factors Associated with Emotional Well-Being: Findings From the National Longitudinal Study of Adolescent Health Journal of Adolescent Health 2000;27: fattori di vulnerabilità In particolare i fattori di vulnerabilità associati a sofferenza emotiva, tentativi di suicidio e coinvolgimento in atti violenti risultano essere: - inizio della attività sessuale prima dei 12 anni di età - utilizzo di armi - abuso di sostanze fattori protettivi I fattori protettivi associati a bassi livelli di sofferenza emotiva, di tentativi di suicidio e di coinvolgimento in atti violenti risultano essere: - unità famigliare - partecipazione scolastica

77 Fattori di protezione c. Abilitazione nellapprendimento

78 Conclusions #2 Gli studenti dislessici allUniversità generalmente devono lavorare di più degli altri studenti; tuttavia solo pochi studenti dislessici ottengono risultati inferiori rispetto agli studenti non- dislessici Gli studenti dislessici allUniversità generalmente devono lavorare di più degli altri studenti; tuttavia solo pochi studenti dislessici ottengono risultati inferiori rispetto agli studenti non- dislessici Aiuti efficaci per studenti dislessici richiedono: Aiuti efficaci per studenti dislessici richiedono: –Tutor specializzato in dislessia –Aiuti specifici allinterno di ogni facoltà Gli aiuti da parte di docenti e tutor non sono difficili; hanno a che fare, sostanzialmente, con un buon insegnamento (good teaching) Gli aiuti da parte di docenti e tutor non sono difficili; hanno a che fare, sostanzialmente, con un buon insegnamento (good teaching)

79 Fattori di protezione d. autoefficacia, autostima, empowerment personale

80 Senso di autoefficacia: un esempio Al Medico Curante di M. M. Viene per una valutazione delle sue abilità scolastiche. Frequenta una 5ª classe superiore… Viene riferita di una chiara difficoltà nellapprendimento della lettura evidenziato fin dalla scuola elementare – è stata utilizzata una prova lessimetrica – Boder test nella sua versione computerizzata -. Risultato: il livello di automatismo nella lettura corrisponde a quello di una 3ª classe elementare; in pratica: Michela deve sillabare la maggior parte delle parole a basa frequenza duso. La discrepanza netta tra efficienza intellettuale – bene evidenziata dai dati anamnestici – e efficienza nella decifrazione delle parole autorizza una diagnosi di DISLESSIA, secondo gli standard di tutti i sistemi di classificazione internazionali e le recenti Linee Guida curate per il nostro paese da AID, AIRIPA e SINPIA.

81 Senso di autoefficacia: un esempio M.M.: dati anamnestici alla fine prima elementare non leggeva …; era considerata disadattata… alla fine prima elementare non leggeva …; era considerata disadattata… alla scuola media fu seguita da una logopedista: era tardi … alla scuola media fu seguita da una logopedista: era tardi … da sempre ama studiare…; studia tanto che la madre si commuove …; i genitori hanno creduto sempre nelle sue capacità… da sempre ama studiare…; studia tanto che la madre si commuove …; i genitori hanno creduto sempre nelle sue capacità… padre e madre: artigianato artistico ; un fratello ( 24 anni) artista creativo… padre e madre: artigianato artistico ; un fratello ( 24 anni) artista creativo…

82 Senso di autoefficacia: un esempio …ci siamo conosciuti lo scorso anno verso maggio perchè necessitavo di una documentazione per l'imminente esame di maturità, che attestasse la mia dislessia avanzata. Da quell' incontro mi è sempre ritornato in mente la sua semplice proposta di continuare gli studi, magari all'estero dove la mia caratteristica è meglio gestita. Dopo la maturità non me la sono sentita di avventurarmi nel mondo intellettuale ciò nonostante mi sono data da fare: sto frequentando un corso para-universitario a Bologna di "gestione e organizzazione di mostre d'arte e eventi culturali". …ci siamo conosciuti lo scorso anno verso maggio perchè necessitavo di una documentazione per l'imminente esame di maturità, che attestasse la mia dislessia avanzata. Da quell' incontro mi è sempre ritornato in mente la sua semplice proposta di continuare gli studi, magari all'estero dove la mia caratteristica è meglio gestita. Dopo la maturità non me la sono sentita di avventurarmi nel mondo intellettuale ciò nonostante mi sono data da fare: sto frequentando un corso para-universitario a Bologna di "gestione e organizzazione di mostre d'arte e eventi culturali". Questo settore mi appassiona moltissimo, e ora forse mi sento pronta per parlare di università. Questo settore mi appassiona moltissimo, e ora forse mi sento pronta per parlare di università. Mi sono informata su gli eventuali corsi di laurea che sfociano in questo campo. Le scelte sono molto limitate e per esclusione ho ritenuto economia dell'arte o dei beni culturali opzioni valide… Mi sono informata su gli eventuali corsi di laurea che sfociano in questo campo. Le scelte sono molto limitate e per esclusione ho ritenuto economia dell'arte o dei beni culturali opzioni valide…m.m.

83 Indice 1. Cosa è la dislessia: disturbo, disabilità, caratteristica? 2. Una caratteristica life-span: multifinalità degli itinerari di sviluppo 3. Il concetto – stella polare degli aiuti allo sviluppo: la Qualità della Vita 4. La realizzazione del percorso: Evidence Based e Valued Based Practice

84 Che cosa è Evidence? Evidence, senso strictu= posizione del manuale metodologico del programma nazionale per le Lineeguida (ISS) Evidence, senso strictu= posizione del manuale metodologico del programma nazionale per le Lineeguida (ISS)

85 Evidence in senso più ampio: Evidence in senso più ampio: Tre filoni di evidence rilevanti per assistenza efficiente: 1.Conoscenza di risultati di ricerca 2. Conoscenza di esperienza clinica (Expertise) 3. Informazioni specifiche individuali *Rycroft-Malone, J. (2001). Formal consensus: the development of a national clinical quideline. Quality in Health Care; 10: Che cosa è Evidence?

86 Valori: definizione a. …la qualità di una cosa pensata come più o meno desiderabile, utile, … importante… b. …ciò che è desiderabile o meritevole di stima per sé stessa… c. …in sociologia: atti, costumi … considerati in modo particolarmente favorevoli da persone o gruppi…

87 Valori: tipi Estetici Estetici Epistemici Epistemici Etici Etici Ontologici Ontologici Pragmatici: valori che riguardano soddisfazione nelle scelte e utilità. I valori pragmatici indirizzano lindividuo a raggiungere le sue mete nel modo migliore. Pragmatici: valori che riguardano soddisfazione nelle scelte e utilità. I valori pragmatici indirizzano lindividuo a raggiungere le sue mete nel modo migliore.

88 Valori: Definizione Personale; Emotivo; Significativo Personale; Emotivo; Significativo Gusto; Scelta; Preferenze Gusto; Scelta; Preferenze Gamma ampia; Culturalmente specifico; Preferenze Gamma ampia; Culturalmente specifico; Preferenze Qualunquecosa di importante; Oggetti; Posti; Gente Qualunquecosa di importante; Oggetti; Posti; Gente Soggettivo; Giudizio Personale; Ideali; Giudizio Emotivo; Degno Soggettivo; Giudizio Personale; Ideali; Giudizio Emotivo; Degno Criteri; Principi; Valutazione Criteri; Principi; Valutazione Regole; Fare le cose giuste; Dilemma biomedica Regole; Fare le cose giuste; Dilemma biomedica Qualcosa di cui fidarsi; Regole- Certezze; Assoluta Qualcosa di cui fidarsi; Regole- Certezze; Assoluta Linee guida professionale; Regole; Rispetto per diritti Linee guida professionale; Regole; Rispetto per diritti Giusto e sbagliato; Basato su valore; Indirizzare verso scelte giuste Giusto e sbagliato; Basato su valore; Indirizzare verso scelte giuste Morale;Integrità; Condotta- prendere una posizione Morale;Integrità; Condotta- prendere una posizione Prescrizioni; Religione; Coherenza sociale Prescrizioni; Religione; Coherenza sociale Studio strutturato dei valori; Codice di condotta; Regole istituzionali Studio strutturato dei valori; Codice di condotta; Regole istituzionali Qualche differenza tra Etica e Valori Qualche differenza tra Etica e Valori Valori Etica

89 Pratica basato su Valori: 10 principi Pratica basata sulla evidence Pratica basata sulla evidence Offerta degli aiuti allo sviluppo Offerta degli aiuti allo sviluppo Abilità dei clinici Abilità dei clinici Una nuova alleanza: Una nuova alleanza: –Partnership finalizzata alle scelte Value-based practice influenzano 4 aree dellassistenza

90 Value-based Practice: 10 principles; qualche principio e qualche esempio 1° Principio: Il principio dei due piedi: Tutte le decisioni si basano su due piedi: i valori personali e i fatti (evidenze), comprese le decisioni relative alla diagnosi Tutte le decisioni si basano su due piedi: i valori personali e i fatti (evidenze), comprese le decisioni relative alla diagnosi

91 Fatti e Valori Impostazione Positivista : Impostazione Positivista : –Fatto un affermazione empiricamente verificabile (evidence) –Valore non verificabile (non- cognitivismo) Impostazione Relativista : groviglio di Fatto e Valore; osservare una realt à (=fatto) ed esprimere un giudizio appropriato di valore non sono separabili! Impostazione Relativista : groviglio di Fatto e Valore; osservare una realt à (=fatto) ed esprimere un giudizio appropriato di valore non sono separabili!

92 La diagnosi di dislessia dovrebbe essere costituita da due parti: La diagnosi di dislessia dovrebbe essere costituita da due parti: a. Nosografica b. Idiografica Value-based Practice: 10 principles; qualche principio e qualche esempio

93 WPAs International Guidelines for Diagnostic Assessment (IGDA) Br J Psychiatry 2003; vol. 182 suppl. 45

94 Conceptual bases

95 Value-based Practice: 10 principles; il Principio dei due piedi applicato alla diagnosi Diagnosi Nosografica: utilizza le conoscenze Evidence Based riconosciute dalla Comunità Scientifica Diagnosi Nosografica: utilizza le conoscenze Evidence Based riconosciute dalla Comunità Scientifica Il Documento di Consensus (Montecatini 2006) recita: Il Documento di Consensus (Montecatini 2006) recita: … anche se esistono alcune difformità (anche a livello internazionale) su come concettualizzare, operazionalizzare, e applicare il criterio della discrepanza, esiste un sostanziale accordo sul fatto che: 1. la compromissione dellabilità specifica deve essere significativa, che operazionalizzato significa inferiore a -2ds dai valori normativi attesi per letà o la classe frequentata (qualora non coincida con letà del bambino) 2. il livello intellettivo deve essere nei limiti di norma, che operazionalizzato significa un QI non inferiore a -1ds (equivalente a un valore di 85) rispetto ai valori medi attesi per letà…

96 Value-based Practice: 10 principles; il Principio dei due piedi applicato alla diagnosi Diagnosi Idiografica: resoconto descrittivo del contesto resoconto descrittivo del contesto descrizione dei fattori positivi descrizione dei fattori positivi le aspettative relative agli effetti degli aiuti allo sviluppo sul funzionamento nella lettura e scrittura e, più in generale, sulla promozione della salute le aspettative relative agli effetti degli aiuti allo sviluppo sul funzionamento nella lettura e scrittura e, più in generale, sulla promozione della salute

97 Value-based Practice: 10 principles; il Principio dei due piedi applicato alla diagnosi Sintesi: implicazioni per la pratica: Nei referti degli specialisti in sui si utilizza il termine dislessia dovrebbero essere presenti due categorie di dati: Nei referti degli specialisti in sui si utilizza il termine dislessia dovrebbero essere presenti due categorie di dati: fatti: quali sono i risultati agli standard diagnostici fatti: quali sono i risultati agli standard diagnostici valori: quali sono le aspettative del soggetto e della sua famiglia valori: quali sono le aspettative del soggetto e della sua famiglia

98 Value-based Practice: 10 principles; qualche principio e qualche esempio 3° Principio: Il principio della scienza guidata: I progressi scientifici aprono nuove opportunità; parallelamente mettono in gioco i diversi valori personali in ogni decisione relativa alla salute I progressi scientifici aprono nuove opportunità; parallelamente mettono in gioco i diversi valori personali in ogni decisione relativa alla salute

99 Value-based Practice: 3° Principio; La scienza guidata dalle scelte individuali: una esperienza clinica

100 Applicazione di una prassi di Certificazione Evoluta alla diagnosi e al trattamento della Dislessia Tesi di Laurea in Medicina e Chirurgia del dr. Carlo Alberto Costanzini Relatore: Prof. G.P. Guaraldi Co-relatore: Dott. C. Ruggerini Anno accademico

101 DISLESSIA E CERTIFICAZIONE EVOLUTA Certificazione Evoluta : Diagramma Procedura standard 1)Individuazione del Disturbo dellApprendimento 2)Descrizione della gravità e della tipologia del DA 3)Valutazione del livello di efficienza intellettuale generale 4)Valutazione del profilo neuropsicologico 5)Storia personale, famigliare e scolastica 6)Caratteristiche di personalità e co-morbidità per disturbi mentali 7)Elaborazione di una relazione di sintesi dei risultati e valutazione dellefficacia dei trattamenti Verifica Dei risultati Modifica della prassi seguita FUNZIONA ? NO SI

102 DISLESSIA EVOLUTIVA Riabilitazione Abilitazione Misure Compensative Misure Dispensative Usare riassunti e schemi Legge il genitore Lezioni o testi registrati Riduzione dei carichi di lavoro Prove orali piuttosto che scritte Fornire più tempo per consegnare i lavori Trattamento Molteplicità di trattamenti con efficacia non verificata che rende difficile la scelta e causa delusioni e perdite di tempo Necessità di una verifica sistematica e analisi periodica dei risultati Trattamento GEIGER-LETTVIN come oggetto di questo studio

103 TRATTAMENTO GEIGER-LETTVIN Presupposti del trattamento: Eccentricità angolare Normolettore E colui che legge e riconosce con facilità le parole vicine tra loro e si trova in difficoltà più aumenta leccentricità angolare Dislessico Si comporta nel modo inverso al normolettore, quindi più le parole sono vicine, più tende a confonderle tra loro Scarso mascheramento laterale delle parole Non si tratta di un problema correlato alla direzione della lettura (dx-sx o sx-dx) Non è biologicamente determinato ma è legato ad un processo di apprendimento

104 DISLESSIA E CERTIFICAZIONE EVOLUTA Analisi del risultato : Descrizione del campione N. 47 bambini dislessici N.28 Sesso maschile (59,5%) N.19 Sesso femminile (40,5%) Età media alla prima visita è di 9,8 anni e al follow-up è quella di 10,7 Il periodo medio tra lesecuzione del primo TDLS e il secondo al follow-up è di 10,7 mesi. Per entrambi i due gruppi, Trattati e gruppo controllo, trascorre lostesso periodo e quindi ha senso metterli a confronto In Base al Boder Test si ottiene una classificazione così ripartita: 51% Diseidetici 20% Disfonetici 18% R. Non spec. 11% Misto

105 DISLESSIA E CERTIFICAZIONE EVOLUTA Analisi del risultato : N.47 soggetti N.22 SI trattamento Geiger-Lettvin La media di utilizzo del trattamento per bambino è di 3,17 mesi per un totale di 37,4 ore totali N.25 NO trattamento gruppo controllo Non usato per: -Mancanza di voglia -Perché non interessa -Maggior attenzione per abilitazione -Già soddisfatti dal miglioramento successivo allinquadramento diagnostico

106 DISLESSIA E CERTIFICAZIONE EVOLUTA Analisi del risultato : Le prove hanno dato un risultato che è stato poi elaborato come medie per poi fare una Differenza tra quelle alla prima visita e quella di controllo. RISULTATI : MT Velocità (sill/sec.) Correttezza (errori) SI = +0,34 NO = +0,43 SI = -1,46 NO = -2,96 BODER (TDLS) Mesi tra i due test SI = 10,52 NO = 10,71 Quoziente lettura SI = 1,21 NO = 1,26

107 DISLESSIA E CERTIFICAZIONE EVOLUTA Conclusioni:Verifica della procedura I Studio Verifica anno 2004 Risultato: Nessun bambino dislessico che ha partecipato al trattamento ha avuto miglioramenti tanto importanti da permettergli lacquisizione di una efficienza di lettura normale, infatti la maggior parte dei bambini non ha fatto progressi superiori a quelli previsti per il semplice passare del tempo Studio sugli effetti del Trattamento Geiger-Lettvin su di un campione di 16 bambini Non Funziona Non è necessario modificare la procedura ma si rende opportuno eseguire un controllo a distanza su di un campione più ampio

108 DISLESSIA E CERTIFICAZIONE EVOLUTA Riflessioni : 1)I bambini nel periodo successivo allinquadramento diagnostico sono molto più sereni e migliora molto il loro rapporto sia con la famiglia che con la scuola 2)Spesso ( 50% dei casi, circa) il Trattamento Geiger- Lettvin non è stato eseguito perché i miglioramenti ottenuti soddisfano a sufficienza sia il bambino che i genitori 3)Nelle famiglie e in ambito scolastico la tendenza è quella di preferire maggiormente ladozione dei metodi abilitativi, ritenuti più immediati rispetto al Trattamento

109 Value-based Practice: 10 principi; qualche principio e qualche esempio 9° Principio: La comunicazione …nella pratica basata sui Valori le capacità di comunicazione hanno un ruolo-chiave. In questa pratica una buona decisione è definita sia dal come che dal cosa…; …nella pratica basata sui Valori le capacità di comunicazione hanno un ruolo-chiave. In questa pratica una buona decisione è definita sia dal come che dal cosa…;

110 Value-based Practice: 9° Principio; La comunicazione: Value-based Practice: 9° Principio; La comunicazione: riflessioni su un documento clinico

111 Value-based Practice: 9° Principio; La comunicazione: riflessioni su un documento clinico. Scritto per chi? G.E., 13 anni: da una relazione clinica: G.E., 13 anni: da una relazione clinica: Abilità neuropsicologiche di base (attenzione, memoria, spazio, tempo) …ha una buona memoria verbale che tuttavia in termini di prestazioni esecutive viene spesso penalizzata dalla scarsa autostima per cui non sempre esplicita quello che ha compreso perché si sente insicuro… …ha una buona memoria verbale che tuttavia in termini di prestazioni esecutive viene spesso penalizzata dalla scarsa autostima per cui non sempre esplicita quello che ha compreso perché si sente insicuro…

112 G.E., 13 anni: da una relazione clinica: Lettura: G.E., 13 anni: da una relazione clinica: Lettura: …nella lettura in quanto processo di correttezza ha acquisito una buona capacità di decodifica fonologica relativamente alla componente fonologico-alfabetica … e alla componente fonologico-ortografica dove compie qualche errore morfologico o di accentazione sulle parole con accento irregolare. Le strategie di lettura sono di tipo lessicale per la lettura delle parole medio – brevi e solo in parte per quelle più lunghe che vengono comunque lette ma con strategie di segmentazione, infatti fatica un po a leggere le parole lunghe e complesse ortograficamente… …in conclusione si riscontra una lieve non automatizzazione della fase lessicale che è la fase finale del processo di lettura che interessa comunque solo una parte delle parole lunghe e complesse ortograficamente mentre il restante processo è già di tipo lessicale… Value-based Practice: 9° Principio; La comunicazione: riflessioni su un documento clinico. Scritto per chi?

113 Value-based Practice: 9° Principio; La comunicazione: Value-based Practice: 9° Principio; La comunicazione: Dati di letteratura

114 Razionale: Verificare se una alleanza sia riconosciuta ed accettata come buona prassi clinica, oppure come una teorica retorica Verificare se una alleanza sia riconosciuta ed accettata come buona prassi clinica, oppure come una teorica retorica Due pubblicazioni monografiche sul British Medical Journal (Pazienti come Partner and Accogliere Alleanza con Pazienti) in 1999 Due pubblicazioni monografiche sul British Medical Journal (Pazienti come Partner and Accogliere Alleanza con Pazienti) in 1999 Fattori che contribuiscono un alleanza efficace (sintetizzato in tabella 1) includono scelta congiunta e comunicazione aperta Fattori che contribuiscono un alleanza efficace (sintetizzato in tabella 1) includono scelta congiunta e comunicazione aperta

115 Alleanza tra Medico-Soggetto costituisce un modo di rafforzare (empowering) un senso di sé positivo di portare ad un risultato migliore : un maggior benessere, soddisfazione, compliance per trattamento, un senso di controllo di sé ed un aumentato senso di benessere familiare

116

117 Alleanza medico-soggetto: Scelta condivisa Scelta deve essere un processo condiviso tra soggeto e medico Scelta deve essere un processo condiviso tra soggeto e medico –Medico: porta la sua formazione, conoscenza ed expertise per diagnosi e prognosi –Soggetto: porta la sua conoscenza dei propri obiettivi, traguardi e valori Obiettivo finale: far sì che il soggetto possa realizzare i suoi obiettivi o il suo piano di vita Obiettivo finale: far sì che il soggetto possa realizzare i suoi obiettivi o il suo piano di vita

118 Conclusione 1. Le persone con dislessia hanno bisogno di Aiuti per uno sviluppo completo delle loro potenzialità 2. Come per tutti i cittadini la qualità del loro sviluppo dipende da fattori presenti nei vari livelli – micro (famiglia); meso (scuola e organizzazione sanitaria), macro (legislazione) – del loro ambiente 3. Gli aiuti possibili dovrebbero essere guidati dal concetto di Qualità della Vita e realizzati secondo una formula che tiene conto sia delle Evidenze Scientifiche sia del loro punto di vista (Valori) di partner attivi della assistenza ad essi rivolta

119 Verit à e Assolutezza Il prato è verde : parlo di una verit à, ma non la verit à assoluta priva di qualsiasi prospettiva Il prato è verde : parlo di una verit à, ma non la verit à assoluta priva di qualsiasi prospettiva I valori sono proiettati sul mondo e non si trovano nel mondo I valori sono proiettati sul mondo e non si trovano nel mondo

120 Qualità di Vita ed Etica in Medicina: 3 teorie di Qualità di Vita 1. Teorie edonistiche: esperienze conscie di piacere, felicita, oppure la soddisfazione o divertimento 2. Thoerie di soddisfazioni di preferenze: soddisfazioni di desideri o preferenze 3. Teorie di Ideale: la realizzazione di ideali specifici e esplicitamente normativi importanza di autodeterminazion o essere un agente autonomo

121 Cornice Etica di Scelta di Cura Medica Scelta deve essere un processo condiviso tra il paziente e il medico Scelta deve essere un processo condiviso tra il paziente e il medico –Medico: porta la sua formazione, conoscenza ed expertise per diagnosi e prognosi –Paziente: porta la sua conoscenza dei propri obiettivi, traguardi e valori Obiettivo finale: fornire qualcosa per far sì che il paziente possa realizzare I suoi obiettivi o il suo piano di vita Obiettivo finale: fornire qualcosa per far sì che il paziente possa realizzare I suoi obiettivi o il suo piano di vita

122 Scelta Scelta di una cura medica da parte di paziente deve essere: 1.Basata sulle informazioni 2.Spontanea 3.Basata sulla competenza di paziente La scelta deve adeguarsi della concezione propria del paziente della good life Auto-determinazione o Autonomia

123 I Fattori che compongono Qualità di Vita 1. Capacità di funzione primario 2. Capacità specifiche, individuali di funzionamento 3. Soddisfazioni di un desiderio specifico dipende anche da caratteristiche ambientali che condizionano capacità funaionali e opportunità

124 La PROGNOSI 9 Ricerca Regionale (1995/96): Individuazione e classificazione delle Difficoltà di Apprendimento della Lettura e Scrittura (Validazione del Sistema Boder) Campione: 1000 bambini di 3° e 4° elementare Metodo individuazione: Boder Test Risultato: 32 bambini (3,2% del campione) hanno Difficoltà di Lettura (17 = Ritardo Non Specifico; 15 = Ritardo Specifico) Dati anamnestici di 32 bambini con DA confrontati con 76 controlli Rischio psicosociale familiare: criterio: genitori separati o divorziati; perdita di uno o di entrambi i genitori; situazioni di affidamento familiare o di adozione. N° controlli: 76; Rischio psicosociale: 3/76 N° RNS: 17; Rischio psicosociale: 1/16; 5/32 - 3/76 P = 0,05 N° RS: 15; Rischio psicosociale: 4/15.

125 La PROGNOSI 10 Studio di una casistica clinica di bambini con Difficoltà di Apprendimento della Lettura e Scrittura (1995) Campione: 55 bambini (3° elementare - 3° media) inviati per DA Metodo individuazione: Boder Test + MT e/o Sartori e/o Faglioni N° RNS: 9; Rischio psicosociale: 1/9 N° RS: 23; Rischio psicosociale: 8/23

126 Ipotesi attuale: la DA può causare Disadattamento ma … la relazione non è lineare ma mediata da fattori intermedi ( fattori di protezione e di vulnerabilità aggiuntiva) diversi dalla DA… Relazione tra difficoltà di apprendimento e adattamento / disadattamento


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