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C ensimento delle A ttività realizzate dalle A ssociazioni di P azienti Malattie Rare.

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Presentazione sul tema: "C ensimento delle A ttività realizzate dalle A ssociazioni di P azienti Malattie Rare."— Transcript della presentazione:

1 C ensimento delle A ttività realizzate dalle A ssociazioni di P azienti Malattie Rare

2 Attività delle Associazioni di Pazienti con Malattie Rare Attività dei Gruppi di lavoro Rilevazione delle attività delle Associazioni Per la definizione di priorità e possibili soluzioni nellambito delle malattie rare e farmaci orfani Consulta Nazionale delle Malattie Rare: Risultati illustrati dai 6 Rappresentanti della Consulta Nazionale Censimento

3 Obiettivi del censimento Rilevazione delle attività realizzate dalle Associazioni Disponibilità di informazioni aggiornate su tali attività Condivisione di prodotti e risorse Rilevazione di bisogni inevasi Obiettivi del censimento

4 Strumento QUESTIONARIO ON-LINE

5 Aree esplorate Corsi di formazione Seminari e convegni Raccolta di informazioni Redazione di materiale informativo Diffusione di informazioni Organizzazione di gruppi di auto-aiuto Elaborazione di linee guida Partecipazione a progetti di ricerca Partecipazione a Comitati Etici e Comitati Consultivi Misti Finanziamento di attività

6 Risultati

7 Totale dei questionari pervenuti durante il primo periodo di raccolta dati (concluso a fine ottobre 2007) 115

8 Corsi di formazione

9 Seminari e Convegni

10 Linee Guida

11 Raccolta di informazioni / materiale riguardante la/e patologia/e (1)

12 Raccolta di informazioni / materiale riguardante la/e patologia/e (2)

13 Diffusione delle informazioni ai pazienti e familiari

14 Partecipazione a gruppi di auto-aiuto

15 Partecipazione a progetti di ricerca

16 Attività finanziate

17 Dettaglio dei finanziamenti AttivitàNumeroSomma()%MediaMedia sui rispondenti Progetti di ricerca Centri di Assistenza , Centri di Ricerca , Borse di studio , Trials clinici , Totale

18 Fonti di finanziamento

19 Partecipazione a Comitati Etici Partecipazione a Comitati consultivi misti

20 Ringraziamenti Fabiola Gnessi ( ha creato il Questionario on-line) Elvira Agazio Paolo Salerno Annalisa Trama Tutte le Associazioni che, inviando i loro dati, hanno reso possibile questo studio Centro Nazionale Malattie Rare


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