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XXI CICLO DEL DOTTORATO DI RICERCA in MEDICINA MATERNO-INFANTILE, PEDIATRIA DELLO SVILUPPO E DELLEDUCAZIONE, PERINATALOGIA Lunedì, 29 settembre 2008 Dottoranda:

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1 XXI CICLO DEL DOTTORATO DI RICERCA in MEDICINA MATERNO-INFANTILE, PEDIATRIA DELLO SVILUPPO E DELLEDUCAZIONE, PERINATALOGIA Lunedì, 29 settembre 2008 Dottoranda: Anna Bellini

2 XXI CICLO DEL DOTTORATO DI RICERCA in MEDICINA MATERNO-INFANTILE, PEDIATRIA DELLO SVILUPPO E DELLEDUCAZIONE, PERINATALOGIA Lunedì, 29 settembre 2008 Dottoranda: Anna Bellini Epilessia qualità della vita rappresentazione di sé

3 Malattia cronica Influenza la convinzione di poter controllare e gestire con coinvolgimento diretto e personale gli eventi della vita propria o altrui (Internal and External Locus of Control, Rotter 1966) teoria dellapprendimento sociale interni individui che si sentono personalmente responsabili di ciò che accade loro esterni individui che percepiscono i risultati ottenuti come determinati da forze al di là del loro controllo (il fato, la fortuna o altre persone più potenti)

4 Linflenza della malattia cronica sul LOC dipende dal tipo di malattia In the field of pediatric research, chronically ill children generally have a tendency toward and external LOC. Cases showing high degrees of internal LOC, corresponded to high degree of personal responsibility for the disease. (Ingemar Engstrom, 1991) Epilessia (Sally-Correa,1987; Matthews et al, 1982) malattie oncologiche (Greenberg HS et al, 1989), Inflammatory bowl disease (IBD) (Ingemar Engstrom, 1991) tendenza ad un external locus of control Diabete ( Moffatt, Pless, 1983; Wright, 1997) tendenza ad un internal locus of control Ricerche con la Childrens Nowicki and Strickland Internal-External Control Scale o CNSIE, 1973

5 LOC interno - attivazione di risorse di adattamento alla malattia (coping) - buon controllo della malattia (self care) - senso di autonomia e di competenza, responsabilità - maggiore efficacia del trattamento - migliore comprensione a livello concettuale della malattia - minore probabilità di sviluppare problemi psicologici (depressione) LOC esterno - passività - rifiuto nel comprendere/accettare la malattia - ritiro - minore efficacia del trattamento (atteggiamento fatalista e rinunciatario) - mancato adattamento alla malattia - depressione/problemi psicologici.... Epilessia Il LOC è un utile predittore della capacità di gestire la malattia cronica Qualità della vita

6 Individuare alcuni organizzatori generali per un intervento educativo che aiuti il ragazzo epilettico ad acquisire e potenziare la convinzione di poter controllare e gestire gli eventi della vita propria o altrui SCOPO PRINCIPALE DELLA RICERCA Studio, in ambito ospedaliero, sulla rappresentazione di sé in ragazzi con epilessia.

7 Individuare alcuni organizzatori generali per un intervento educativo che sensibilizzi lambiente sociale (scolastico) a instaurare un rapporto corretto con lepilettico SCOPO CORRELATO DELLA RICERCA Studio, in ambito scolastico, per indagare le conoscenze sullepilessia dei ragazzi nelle scuole

8 INDAGINE IN AMBITO OSPEDALIERO U.O. di Neuropsichiatria Infantile dellIRRCS Burlo Garofolo di Trieste CAMPIONE 66 soggetti epilettici idiopatici contattati (escluse forme gravi/ritardi mentali) 9-16 anni 20 aderenti allo studio STRUMENTI questionario Nowicki e Strickland di misurazione del locus, versione per ragazzi, 1973 prova basata su vignette somministrata in più riprese

9 Primo incontroSecondo incontroTerzo incontro Tempi 1. questionario individuale di Nowicki- Strickland (1973) 1. Attività di riscaldamento: mi presento Attività di riscaldamento: racconti interrotti Attività di riscaldamento: racconti interrotti 2. Le vignette, parte seconda 2. Le vignette, prova aggiuntiva (scegli il finale ) Le vignette, parte prima 3. Le vignette, prova aggiuntiva (vignetta personale) 1. questionario individuale di Nowicki-Strickland (1973) 20 MODALITÀ DI SVOLGIMENTO Tre sedute, distanziate da 2 mesi

10 Strumento utilizzato:Test di Nowicki e Stricktland ( scala di esternalità: un punto per ogni risposta esterna) Esternalità Internalità (esternalità minima) punteggio età

11 Perché Nowicki e Strickland ? Potenzialità test molto utilizzato recente traduzione cinese e turca confronto con letteratura internazionale pratico da somministrare e da eseguire (10 minuti) terminologia semplice rapida valutazione del locus I-E Limiti test datato (1973) monodimensionale (I-E locus) le attuali ricerche con il locus utilizzano scale/test multidimensionali

12 Perché una nuova prova basata su vignette ?.... multidimensionale e multiattribuzionale (I-E dimensioni separate).... dal Loc... agli stili di attribuzione... differenzia tra situazioni di successo/insuccesso... non valorizza solo stili di attribuzione funzionali (es. stile interno) o disfunzionali (es. stile esterno) rispetto allapprendimento, ma anche stili adattivi rispetto alla malattia (Interno ed Esterno) Attributional Style Questionnaire (Peterson, 1991), Questionario di Attribuzione (De Beni, Moè, 1995)... utilizza immagini e testo scritto LOC interno stabileIncontrollabileAbilità instabileControllabileImpegno LOC esterno stabileIncontrollabilecontesto instabileIncontrollabileFortuna Attribuzione Attribuzione (Weiner 1985) ricerca di cause per spiegare perché si ottengono determinati risultati, bisogno di comprendere il mondo e le sue regole internalità esternalità

13 Prova delle 32 vignette 16 situazioni di successo (scuola, amici, famiglia, sport..) 16 situazioni di insuccesso (scuola, amici, famiglia, sport..) Due prove aggiuntive a scelta libera Per ogni iterm, possibilità di scegliere 1 tra 4 cause attribuzionali: - Abilità - Impegno - Contesto - fortuna internalità esternalità QUALE DETERMINANTE PREVALE NEL SUCCESSO? QUALE DETERMINANTE PREVALE NELL INSUCCESSO? Tipo di stile attributivo (Ravazoli, De Beni, Moè)

14 Successo sportivo

15 5. Il tuo sport preferito è latletica leggera. Hai appena vinto una gara regionale di corsa ad ostacoli. Il tuo allenatore si avvicina e ti dice: Complimenti sei arrivato primo!. Tu cosa risponderesti? Credo bene, dopo tutti gli allenamenti che mi ha fatto fare se non arrivavo primo cambiavo specialità! Il mio rivale croato si è infortunato mentre correva. Aveva ragione a farmi partecipare, se non avessi vinto non avrei creduto di essere un vero fenomeno della corsa ad ostacoli come dice lei! Corro in casa ed il tifo dei miei amici sulle scalinate mi ha dato la forza di dare il meglio di me!

16 Insuccesso sportivo

17 6. Sei ad una gara nazionale di tuffi a Palermo, in Sicilia. Hai appena eseguito il tuo difficile tuffo sbagliandolo completamente e cadendo a schienata nellacqua! La tua allenatrice di tuffi ti viene incontro e ti chiede: Che ti succede oggi? Sembra che tu non ti sia mai tuffata dal trampolino! La giuria è stata anche troppo buona a darti il punteggio che hai avuto per il tuo tuffo!. Cosa risponderesti? Lo so che ultimamente non mi impegno abbastanza, ma devo recuperare i brutti voti a scuola! Sono scivolata con un piede ed ho perso lequilibrio! Non lo so davvero, forse questo tipo di tuffo non è in realtà la mia specialità: dovrei avere più equilibrio e poi ho paura dellaltezza! La ragazza prima di me ha fatto un tuffo perfetto ed il pubblico era tutto in favore suo. Mi sono lasciata prendere dallo sconforto.

18 Primo aspetto della ricerca Rappresentazione di sè del soggetto epilettico Indagine allI.R.C.C.S. Burlo Garofolo di Trieste

19 Test di Nowicki e Stricktland 20 ragazzi epilettici ( 13 femmine e 7 maschi) Livello scolarePunteggi medi di LoC p M (DS) ns G1 (elementari) n.= (3.63 ) G2 (medie) n.= (3.76) G3 (ginnasio) n.= (5.80 ) totale (3.9 ) Gruppo interno, responsabile

20 Test di Nowicki e Stricktland ( scala di esternalità: un punto per ogni risposta esterna) Esternalità Internalità (esternalità minima). M=13.95 EPILEPTICS GROUP, EPILEPTICS GROUP, 82 punteggio. HEALTHY GROUP, 89,91 M=16.15 Gruppo sensibile, consapevole, coinvolto e per questo interno!

21 Linternalità? prova che la gestione personale della malattia genera responsabilità Progetto di ricerca della Clinica Pediatrica I.R.C.C.S. Burlo Garofolo di Trieste: Qualità della vita, costo beneficio e determinanti della compliance alla terapia dietetica in soggetti celiaci diagnosticati per sintomi o attraverso screening. Livello scolare Punteggio medi di LoC con il test di Nowicki e Stricktland ragazzi epilettci (tot 20) P ragazzi celiaci (tot 68) P M (DS) ns M (DS) G1 (elementari) (3.63) n.= (3.80) n.= 27 ns G2 (medie) (3.76) n.= (3.66) n.= 30 G3 (ginnasio) (5.80) n= (5.22) n.= 11 Totale (3.9) (4.22) ns

22 La prova delle vignette

23 successiinsuccessiOrientamento loc successi/insuccessiStile attributivo Sogg nr AICFAICF Interno/InternoInterno o Responsabile Peso delle determinanti nei successi/insuccessi e stili attributivi Leggenda: A=abilità; I=impegno; C=contesto; F=fortuna Interno/EsternoNegatore di insuccessi Esterno/EsternoEsterno o Pedina Esterno/InternoRinunciatario Interno,Esterno/ Interno,Esterno Adattivo o I-E Successo: Sono riuscito perchè sono bravo Modelli di riferimento: stili attributivi di De Beni e Moè per lapprendimento (2005) Modelli di riferimento: realitisti bilocals di Wong e Sproule (1984)

24 Dalla individuazione dello stile attributivo agli Organizzatori generali per un intervento educativo che valorizzi una rappresentazione di sè positiva e migliori la qualità di vita dei bambini e ragazzi epilettici

25 STILE ATTRIBUTIVO internoesternonegatore insuccessi rinunciatario stile adattivo Coscienza del profilo Interno per Successi ed Insuccessi Esterno per Successi ed Insuccessi Interno per successi; Esterno per insuccessi Esterno per successi; Interno per insuccessi Interno/ Esterno a seconda delle situazioni potenzialità Responsibilità, Successo, Fiducia, Resistenza allinfluenza altrui. Tutela dellautostima, Evitare delusioni/ situazioni difficili, Nessuno, stile disfunzionale molto adattivo limiti Senso di colpa; Agire incerto; Insoddisfazione in posizioni di subordinazione; Dificoltà lavorare nel gruppo. Mancato riconoscimento dei meriti; Senso di inefficacia; Vulnerabile allinfluenza altrui. InaffidabilitàSenso di impotenza appreso, Vulnerabile allinfluenza altrui. Richiede notevole equilibio Gli stili vengono appresi: possibilità di indurre al cambiamento! INDICATORI PER INTERVENT0 EDUCATIVO MIRATO Alleviare senso di colpa per insuccessi. Favorire il riconoscimento dei propri limiti e dei diritti e potere altrui. Lesternalità può essere sana. Abbandono del fatalismo. Responabilità diretta e personale per successi ed insuccessi. Impegno nel portare a termine gli impegni/ compiti. Responabilità personale anche per gli insuccessi. Potenziare autostima/ senso di autoefficacia. Studiare strategie per raggiungere maggiori successi. Verifica del senso di Realismo.. Migliorare la qualità di vita

26 CONCLUSIONI PRIMA PARTE DELLA RICERCA - ladesione allo studio è risultata scarsa (20 soggetti su 66 contattati) pertanto il campione esaminato non è rappresentativo della realtà dei soggetti epilettici (V. Risposte delle famiglie alla ricerca) - linternalità dei soggetti epilettici esaminati non è in contrasto con la letteratura ma riflette un gruppo particolare che nella gestione della malattia risulta sensibile, consapevole, coinvolto - gli stili attibutivi disfunzionali potrebbero essere avviati verso forme maggiormente adattive con appositi percorsi educativi che partano dalla analisi delle reali strategie messe in atto dai soggetti per spiegare gli eventi (successi/insuccessi)

27 Secondo aspetto della ricerca Che cosa pensano i ragazzi di chi soffre di epilessia? Che cosa sanno della malattia? Risvolto sociale Indagine nelle scuole

28 INDAGINE IN AMBITO SCOLASTICO CAMPIONE 316 bambini e ragazzi non epilettici, intervistati presso alcune scuole di Trieste età 9-16 anni STRUMENTI E METODI somministrazione ripetuta del Test di Nowicki-Stricktland (1973) riduzione e adattamento del test di M. Gajjar sulle conoscenze e i pregiudizi riguardanti lepilessia ( 2001) livello scolaredistribuzione dei soggetti maschi%Femmin e % soggetti % G1 Elementari G2 Medie G3 Ginnasio totale

29 ATIVITÀ SVOLTASCOPOTEMPI 1. Questionario di Nowicki-Strickland Valutare il locus proprio di bambini e ragazzi delle scuole 20 MODALITÀ DI SVOLGIMENTO 3. Questionario di Nowicki-Strickland coinvolgimento immaginato Valutare il locus attribuito ad un ipotetico soggetto con epilessia da parte degli studenti delle scuole Indagine sulla rappresentazione attribuzionale dell epilessia rilevare le conoscenze e i pregiudizi sulla malattia 20

30 Non epilettici Locus personale ragazzi Locus attribuito allepilettico P<0.05 M(DS) G1 (Elementari) (4.26) n.= (3.95) n.= G2 (Medie) (3.84) n.= (5.07) n.= G3 (Ginnasio) (3.72 ) n.= (5.67) n.= totale (4.25 ) n.= (5.04 ) n.= 316 0,00 Esternalità dei soggetti non epilettici ed epilettici punteggi medi con il test di Nowicki e Stricktland Epilettici Locus proprio ragazzi epilettici M(DS) (3.63 ) n= (3.76 ) n= (5.80 ) n= (3.9 ) n.= 20

31 Test di Nowicki e Stricktland ( scala di esternalità: un punto per ogni risposta esterna) Esternalità Internalità (esternalità minima) punteggio. Locus of control scores (Children ) EPILEPTICS GROUP, 2008 punterggio. HEALTHY GROUP, 08 CELIACS GROUP, LOCUS ATTRIBUITO. HEALTHY GROUP, 89,91 Esternalizzazione del gruppo dei sani dagli anni 80 a oggi!

32 Che cosa pensano di chi soffre di epilessia?

33 EPILESSIA CONVINCIMENTI TEST SU CONOSCENZE E CONVINCIMENTI SULLEPILESSIA CONOSCENZE CORRETTEINADEGUATE Ambiti considerati - Cause - Eventi scatenanti - Figure curanti - Cure Ambiti considerati - Contesto scolastico - Contesto socio- relazionale - Contesto familiare riduzione e adattamento del test di M. Gajjar ( 2001)

34 CAUSE MEDICO-SCIENTIFICHE difetto genetico danno al cervello scarsa circolazione sanguigna nel cervello danno alla nascita non si conosce la causa ereditarietà POSSIBILI EVENTI SCATENANTI/PREMONITORI febbre alta al sole troppo a lungo scuola arrabbiarsi cambiamento umore dormire male FIGURE CURANTI medico medico e erborista (e/o leader spirituale) CURA non esiste terapia curativa Le conoscenze corrette sullepilessia Risultati tra i ragazzi delle scuole Risposte positive Gruppo scuole N= 316 % % % % 40 Conoscenze scientifiche sullepilessia non soddisfacenti

35 CAUSE fatalità del destino luna malocchio Ipotesi del contagio EVENTI SCATENANTI O PREMONITORI viaggiare stipati cambi del tempo cibo piccante noia FIGURE CURANTI Erborista/leader spirituale CURA Farmaci antiepilettici solo alla crisi Rifugio nella spiritualità(fede/miracoli) % % % Risposte positive Le conoscenze inadeguate sullepilessia Risultati tra i ragazzi delle scuole 40 Gruppo scuole N= 316 Conoscenze inadeguate sulla malattia (es.malocchio, luna, contagio, fatalità del destino…)

36 CONTESTO SCOLASTICO...ha un rendimento scolastico scarso …ha scarse abilità (es. logico-matematiche) CONTESTO SOCIO RELAZIONALE … non può praticare sport … non può partecipare alle attività ricreative CONTESTO FAMILARE … ha genitori che non accettano la sua malattia … ha genitori che gli insegnano a nascondere la malattia Un bambino epilettico... % % % I convincimenti pregiudizievoli sullepilessia Risultati tra i ragazzi delle scuole Risposte positive Gruppo scuole N= 316 Atteggiamento negativo verso la malattia

37 Dalla indagine sullepilessia agli Organizzatori generali per un intervento educativo nelle scuole a favore di un corretto rapporto con la malattia e una migliore qualità di vita del malato

38 lepilettico non va vissuto come un diverso per cui è necessario favorire una corretta conoscenza della malattia ridurre il senso di disagio scuola-famiglia migliorare laccoglienza nelle scuole del bambino/ragazzo con epilessia Organizzatori generali per intervento educativo nel contesto scolastico/familiare... Intervento educativo nel contesto scolastico/familiare Intervento educativo con lepilettico

39 fine

40 Healthy Group C (n=20) Diabets Group B (n=20) IBD Group A (n=20) p Mean scores P<0.01 SD Locus of control scores (Children ) Family interaction and LOC in IBD children, 1991 Psychologic functioning in 8-to-16- yrs-old cancer surviviors and their parents,1989 Healthy (n=92) Cancer survivors (n=138) Mean scores SD Locus of control in children with epilepsy,1987 Epileptics (n=13) Mean scores SD3.29

41 Scuse generiche multiple: scuola/ impegni,tempo/ distanza n.

42 Tabella... Esternalità dei soggetti epilettici, celiaci e sani studentiEpiletticiceliaci Livello scolare Locus personale ragazzi n= 316 Locus attribuito allepilettico n= 316 Locus proprio ragazzi epilettici n=20 Locus proprio ragazzi celiaci n=68 G1 elementari M=15.14 DS=( ) n=121 M=17.89 DS=( ) n=121 M=14.80 DS=( ) n.=7 M=15.00 DS=(….) n.=27 G2 medie M=13.44 DS=( ) N=95 M=19.37 DS=( ) N=95 M=14.82 DS=( ) n.=9 M=12.56 DS=(…) n.=30 G3 ginnasio M=11.65 DS=( ) N=100 M=21.82 DS=( ) N=100 M=12.50 DS=( ) n=4 M=10.54 DS=(…) n.=11 Totale Esternalità dei soggetti non epilettici, epilettici e celiaci punteggi medi con il test di N.-S.

43 Proposte per il percorso operativo La strutturazione operativa del percorso educativo esula dagli obiettivi di questa ricerca analisi di situazioni reali di successo/insuccesso riportate dai ragazzi stessi per analizzare le strategie messe in atto ed indurre una riflessione sulla loro efficacia rispetto ai risultati ottenuti ulteriori strumenti: problem solving


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