Il dilemma di Dyson Se potreste ordinare via internet un fiore personalizzato con i petali della rosa, il gambo del giglio, il profumo della lavanda, la.

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1 Il dilemma di Dyson Se potreste ordinare via internet un fiore personalizzato con i petali della rosa, il gambo del giglio, il profumo della lavanda, la durata dellorchidea… avreste problemi morali a esigere una manipolazione gentica di questo genere? Se potreste ordinare via internet un fiore personalizzato con i petali della rosa, il gambo del giglio, il profumo della lavanda, la durata dellorchidea… avreste problemi morali a esigere una manipolazione gentica di questo genere? E se si trattasse di un animale? E di un bambino?

2 Dichiarazione universale sul genoma umano e i diritti delluomo (Unesco 1997) Il genoma umano nel supo stato attuale sottende lunità fondamentale di tutti i membri dell famiglia umana, come puro il riconoscimento della loro intrinseca dignità e dela loro diversità. In senso simbolico esso è patrimonio dellumanità (art. 1) Il genoma umano nel supo stato attuale sottende lunità fondamentale di tutti i membri dell famiglia umana, come puro il riconoscimento della loro intrinseca dignità e dela loro diversità. In senso simbolico esso è patrimonio dellumanità (art. 1) Il genoma umano nel suo stato naturale non può dar luogo a profitto (art. 4) Il genoma umano nel suo stato naturale non può dar luogo a profitto (art. 4)

3 DNA Proprietà Salute Identità Informazione Publicy Intellettuale Biologica Dignity Pubblica PrivataDovere Diritto Energia

4 Brevetto concesso alla Microsoft n. 6.754.472 nel 2004 Metodi e apparecchiature per trasmettere energia e elettrica e dati, usando il corpo umano Il corpo delluomo come apparato per la trasmissione di energia e informazione

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6 un nanometro equivale ad un bilionesimo di un metro un nanometro equivale ad un bilionesimo di un metro indica 10 -9, ossia un miliardesimo di unità 0,000000001 indica 10 -9, ossia un miliardesimo di unità 0,000000001 più o meno la misura di dieci atomi; più o meno la misura di dieci atomi; un capello umano ha un diametro di circa centomila nanometri un capello umano ha un diametro di circa centomila nanometri una sola goccia di sangue può contenere circa un miliardo di nanoparticelle una sola goccia di sangue può contenere circa un miliardo di nanoparticelle su una singola piastrina di silicio (chip) di circa 1 cm 2 prima si collocavano 10 transistor ora 10.000.000. su una singola piastrina di silicio (chip) di circa 1 cm 2 prima si collocavano 10 transistor ora 10.000.000. Nanotecnologie

7 Per Nanotecnologie si intende un complesso di tecniche e discipline scientifiche quali fisica atomica, meccanica quantistica, chimica, scienza dei materiali, ottica ed elettronica per citarne alcune, che consentono di studiare, progettare, fabbricare e caratterizzare oggetti con dimensioni inferiori al micrometro (milionesimo di metro). Nuovi materiali deposizione epitassiale da fasci molecolari cristalli fotonici, (e dai nanotubi di carbonio, che si stanno rapidamente affermando come i costituenti fondamentali per dispositivi di calcolo ultrarapidi, e i dispositivi basati su elettroni singoli nanostrutture tridimensionali, fili e punti quantici delle dimensioni desiderate e dalle proprietà fisiche bizzarre

8 produzione di nuovi materiali o di sostanze plastiche e chimiche, deposizione epitassiale da fasci molecolari, super reticoli a stato solido, dai cristalli fotonici, e dai nanotubi di carboni, nanotubi, nanoparticelle, nanocapsule, nanopori, punti quantici, fili quantici Oggi sappiamo come ricoprire una molecola di Dna con atomi di metallo, formando così un cavo conduttore, che oltretutto si assembla da solo come appunto il Dna. Combinando le due cose, Ben- Jacob ha già nel cassetto lo schema di un transistor, cioè il componente fondamentale di ogni circuito logico, grande quanto una singola molecola.

9 Richard Feynman Cè un sacco di spazio in fondo (1954) K. Eric Drexler 1986 Engines of Creation. The Coming Era of Nanotechnology. Anchor Press/Doubleday congegni biologici assemblers e li descrive come macchine viventi capaci di auto-riprodursi, ipotizzando che with assemblers, we will be able to remake our world or destroy it M Crichton 2002, Preda, (tr.it. Milano, Mondadori) Nanorobot antoreplicanti che si impadroniscono dei corpi e li distruggono

10 10-9, ossia un miliardesimo di unità 0,000000001 Nanobiotecnologia nella forma avanzata Non si limitano a fornire nuove opportunità tecnologiche per la produzione di materiali o di sostanze plastiche e chimiche (nanotubi, nanoparticelle, nanocapsule, nanopori, punti quantici, fili quantici,) ma combinano nanomateriali inorganici e molecole organiche, intervenendo nel metabolismo cellulare per condizionare la produzione di molecole o la trasmissione di informazioni oppure per creare nuove strutture cellulari o impalcature per la costruzione di molecole complesse o assemblatori di atomi per la creazione di molecole ibride. Lintenzionale alterazione di organismi viventi attraverso la manipolazione del DNA per creare moleculesize machines (machine molecolari), meccanismi che assemblano, pezzo per pezzo, frammenti di Dna e sostanze chimiche, penetrando nelle cellule e integrandosi con gli organismi viventi

11 I Ricercatori della IBM stanno lavorando, per esempio, a un interruttore logico costituito da una singola molecola organica, uno strumento che può assumere i due valori O e 1 della logica binaria utilizzata per fare funzionare i computer. Il risultato potrebbe aprire la porta alla realizzazione dei computer organici, elaboratori basati sulla chimica del carbonio e non più su quella del silicio Nellaprile 2004 gli scienziati del Lawrence Berkeley National Laboratov hanno realizzato, partendo da nanotubi di carbonio, dei micronastri trasportatori che hanno lo scopo di trasferire molecole e nanoparticelle nel posto desiderato. Possibili sviluppi Sogni utopistici e incubi apocalittici

12 aumentare la lunghezza e la qualità della vita, di migliorare le condizioni fisiche, di ridurre linquinamento e i costi dellenergia e delle materie prime prevenire linsorgere di malattie attraverso laboratori cibernetici miniaturizzati (lab on a-chip tecnology). Già s'impiegano nell'uomo, per ora solo sperimentalmente, nanosfere a scopo diagnostico. rafforzamento delle barriere immunitarie (mosquito nets) per ridurre lincidenza delle malattie infettive Possibili sviluppi Sogni utopistici e incubi apocalittici

13 costruzione di organi o di tessuti per il trapianto ma anche alla riparazione di funzioni sensoriali compromesse o al loro ampliamento, allargando ad esempio lo spettro elettromagnetico della percezione visiva. connessioni tra elettronica e sistema nervoso, attraverso nanoelectronic neuro-implants (neurobionics), che consentirebbero di correggere difetti della vista o delludito. computer organici che utilizzano flash memory chips integrati con strutture cellulari oppure transistor assemblati con nano-tubi di carbonio e frammenti di DNA. Possibili sviluppi Sogni utopistici e incubi apocalittici

14 uploading: estrarre le informazioni contenute in un cervello umano e replicarle in un calcolatore. Nanomacchine specializzate dovrebbero passare allo scanner, atomo per atomo, il tessuto cerebrale. Poi linformazione dovrebbe essere digitalizzata e implementata attraverso appositi software che permettano di conservarla o di trasferirla Possibili sviluppi Sogni utopistici e incubi apocalittici

15 Uploading Centro di ricerca dellIBM di Almaden ha dichiarato di essere riuscita a riprodurre e mettere in azione la corteccia cerebrale di un gatto con un miliardo di neuroni e diecimila miliardi di connessioni sinaptiche Centro di ricerca dellIBM di Almaden ha dichiarato di essere riuscita a riprodurre e mettere in azione la corteccia cerebrale di un gatto con un miliardo di neuroni e diecimila miliardi di connessioni sinaptiche Non è riuscito a riprodurre la velocità dazione del funzionamento del cervello Non è riuscito a riprodurre la velocità dazione del funzionamento del cervello Il computer ha una memoria di 144 mila miliardi di byte Il computer ha una memoria di 144 mila miliardi di byte

16 Privacy La stessa tecnologia con cui si immettono nellorganismo DNA chips per effettuare screening medici o per rilasciare farmaci consente di fabbicare nanosensori, nanocamere e nanomicrofoni. Un controllo telemetrico funzionale e mobile con sensori e congegni in vivo potrebbe servire tanto a scopo diagnostico quanto a scopo politico per arrivare ad un controllo integrale dellintera popolazione senza che questa possa neanche minimamente rendersene conto Nanochip in grado di condizionare a distanza il sistema nervoso. Lo stesso meccanismo che consente di superare le barriere celebrali per interagire con una molecola o per il rilascio di un farmaco potrebbe essere utilizzato per controllare certi impulsi violenti o per controllare certe forme di perversione sessuale… Potremmo pensare a forme simili a quelle del braccialetto elettronico, per i soggetti in libertà vigilata. Interventi invasivi, di condizionamento mentale in questo caso, simili alla sterilizzazione forzata

17 Terrorismo, Terroristi potrebbero procurarsi facilmente forme relativamente innocue di tossine o di sostanze chimiche e con una minima manipolazione renderle strumenti mortali, attraverso la possibilità di farle interagire con lorganismo, alterando i processi metabolici. Se è possibile ipotizzare il rafforzamento delle barriere immunitarie (mosquito nets) per ridurre lincidenza delle malattie infettive, è altrettanto possibile ipotizzare lelaborazione di sistemi opposti che inibiscano le difese immunitarie. Il meccanismo bio-tecnologico della prima operazione è uguale al meccanismo bio-tecnologico della seconda La stessa tecnologia potrebbe essere utilizzata per attaccare sistemi meccanici o elettronici, bloccando centrali nucleari, centrali elettriche, aeroporti, sistemi di informazione. Le nano–particelle autoreplicanti potrebbero agire con lo stesso sistema di funzionamento del virus di un computer: attivarsi automaticamente e diffondersi fino a distruggere gli elementi basilari per il funzionamento uno strumento ancora più pericoloso della bomba atomica, ma più preciso, meno costoso, più semplice da fabbricare, da usare e più difficile da individuare

18 Dove giunge la soglia di accettabilità etica?, La costruzione di questi ibridi biologici, dalle nanomacchine ai labs on a chip e fino ai computer a base organica, altera profondamente la distinzione tra biologia, chimica e fisica, ma anche quella tra materiale e immateriale, tra materiale e congegno. nano-filosofia: lesigenza di ripensare tutte le categorie concettuali dellidentità umana bottom up, a partire dallidea che non esista luomo, ma la nano-particella, con tutti i suoi possibili assemblaggi Quale sarebbe lo statuto giuridico di un cervello conservato su file? Cervello di … Registrato il … Da conservare fino al … Cervello di … Registrato il … Da conservare fino al …

19 Razzismo,, il potenziamento delle capacità neurologiche, mnemoniche o visive potrà essere consentito indiscriminatamente? Chi sarà a decidere i limiti e le possibilità di utilizzazione? Il dominio tecnologico Il dominio tecnologico consentirà di produrre esseri biologicamente superiori, alimentando nuove forme di razzismo?

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21 DNA-Identità diritto allimmagine (tutela della dignità) Il diritto allimmagine come elemento costitutivo dellidentità individuale – Utilizzare unimmagine senza il consenso dellinteressato è una forma di asservimento intollerabile –Schiavitù biologica identità come diritto alla pubblicità (tutela della proprietà) Il diritto (in genere di una persona famosa) di controllare il mercato della propria immagine

22 Qualificazione giuridica 1.La tutela del legame biologico 2.La tutela della manipolazione intellettuale (brevetto) 3.La tutela del vincolo di destinazione 4.La tutela del corpo e del DNA come beni soggetti a una disciplina privilegiata simile a quella dei beni storico-artistici o a quella delle specie protette

23 Roche v Douglas, [2000] WASC 146 (WASC). Una donna di Perth reclamava gli organi, conservati in paraffina da un ospedale, del suo presunto padre, chiedendone il sequestro La corte ha affrontato il problema non in temini di proprietà, ma di accesso allinformazione (…so on the particular facts of this case there is a compelling reason for holding the tissue samples to be property)

24 CEDU 13 luglio 2006 Affarie J c. Suisse Ha disatteso la pronuncia del tribunale elvetico, autorizzando il prelievo del DNA dal cadavere perché il diritto a conoscere la propria ascendenza, come aspetto del diritto alla vita privata e familiare, prevale sul principio dellintegrità del corpo

25 Art. 16.11 del Code civil Salvo consenso espresso in vita dalla persona, nessuna analisi del DNA può essere effettuata dopo la morte sul suo corpo Salvo consenso espresso in vita dalla persona, nessuna analisi del DNA può essere effettuata dopo la morte sul suo corpo

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27 McFall v. Shimp 1978 Lattore stava morendo per una grave malattia del midollo osseo e chiese alla corte di obbligare il miglior donatore possibile a fornire il midollo per il trapianto La corte nega la legittimità della richiesta in nome del rispetto dei diritti di libertà individuale

28 Head v. Colloton 1983 La Corte suprema dello Iowa vietò ad un ospedale di rivelare di un donatore compatibile di midollo osseo. La donatrice potenziale aveva revocato il consenso alla donazione in quanto in precedenza non era stata trovata compatibile. Non sapeva della richiesta oggetto del giudizio

29 Problema Consulenza genetica relativa al rischio di trasmettere in caso, di gravidanza, glaucoma bilaterale di cui era affetta sia la richiedente che il padre della stessa. I medici manifestavano la necessità di conoscere la cartella clinica del padre della richiedente. La richiesta veniva rifiutata sia dal padre della richiedente e sia dall ospedale in ragione della legge sulla privacy.

30 Autorizzazione del garante 1999 n. 2 Laccesso ai dati sanitari del padre appare giustificato dallinteresse a tutelare il benessere psico-fisico della richiedente Nel codice deontologico rientra tra le giuste cause di rivelazione la necessità di salvaguardare la vita o la salute dellinteressato o di terzi nel caso di diniego dellinteressato, ma previ autorizzazione del garante

31 D.Lgs. 30 giugno 2003, n. 196. Codice in materia di protezione dei dati personali. 4. Definizioni. d) «dati sensibili», i dati personali idonei a rivelare l'origine razziale ed etnica, le convinzioni religiose, filosofiche o di altro genere, le opinioni politiche, l'adesione a partiti, sindacati, associazioni od organizzazioni a carattere religioso, filosofico, politico o sindacale, nonché i dati personali idonei a rivelare lo stato di salute e la vita sessuale 24. Casi nei quali può essere effettuato il trattamento senza consenso. 1.e) è necessario per la salvaguardia della vita o dell'incolumità fisica di un terzo.

32 Art. 10 Informazione sul corpo del codice sulla privacy 1.Ogni persona ha diritto al rispetto della propria vita privata in materia di informazioni relative alla propria salute 2.Ogni persona ha il diritto di conoscere ogni informazione raccolta sulla propria salute. Tuttavia la volontà di una persona di non essere informata deve essere rispettata 3.A titolo eccezionale, la legge può prevedere restrizioni allesercizio dei diritti menzionati al paragrafo 2 nellinteresse del paziente

33 Art. 12 il corpo - informazione Non si può procedere, se non a fini medici o di ricerca scientifica: a)a test predittivi di malattie genetiche b) a test che permettano di identificare il soggetto come portatore di un gene responsabile di una malattia c)a test che rivelino una predisposizione o una suscettibilità genetica a una malattia In ogni caso il test è subordinato a una consulenza genetica appropriata

34 Trib. di Napoli 5.10.98 e 20.10.98 Autorizza una donna, abbandonata dalla madre naturale, di avere accesso ai dati riguardanti questultima conservati presso larchivio di stato per consentirgli di curare il figlio affetto da diabete mellito

35 E se non ci fosse stata una cartella clinica?

36 CORTE COSTITUZIONALE; sentenza 22 ottobre 1990, n. 471 …al valore costituzionale della inviolabilità della persona costruito, nel precetto di cui allart. 13, 1 comma, Cost., come libertà) nella quale è postulata la sfera di esplicazione del potere della persona di disporre del proprio corpo. La libertà personale è inviolabile (art. 13 I Comma) Il domicilio è inviolabile (art. 14 I comma) Chi ha urgenza di far verificare, prima del giudizio, lo stato di luoghi o la qualità o la condizione di cose… (696 cpc)

37 Landry v. Attorney General, 429 Mass. 336, 709 N.E. 2d 1085 (1999) E imputabile di insubordinazione il Militare che si rifiuta di fornire copia di campioni di sangue e di saliva? Executive order di Clinton che vieta test genetici sui dipendenti federali

38 Executive Order 2000 Clinton ha vietato qualsiasi forma di discriminazione basata sullacquisizione dei dati genetici Comprende anche quelle riguardanti mmalattie o condizioni di salute o predisposizione di componenti della famiglia della persona interessata

39 Problemi Disciplina giuridica delle biobanche Disciplina giuridica delle biobanche Unpatients "pre-pazienti", persone portatrici di una "suscettibilità genetica" a contrarre una malattia. Limiti dei test genetici Biometria

40 Biobanche o Bioteche Quegli organismi, a gestione pubblica o privata, deputati alla conservazione a lungo termine di campioni di materiale biologico di provenienza umana (le cellule, i tessuti, il sangue, il DNA, in quanto portatori di informazioni genetiche) e allo stoccaggio dei dati relativi alle persone interessate, ovvero delle informazioni riguardanti i donatori dei campioni biologici immagazzinati in un unico sito.

41 E lecita la vendita dei dati genetici da parte di soggetti pubblici? Islanda, Estonia, Isole Tonga deCode (Islanda) Humangenomics (Svezia), Celera Diagnostics (USA), UK Biobank 27 Novembre 2003 la Corte suprema islandese ha accolto il ricorso di una figlia che chiedeva lesclusione dei dati genetici del padre

42 DIRETTIVA 2004/23/CE DEL PARLAMENTO EUROPEO E DEL CONSIGLIO del 31 marzo 2004 sulla definizione di norme di qualità e di sicurezza per la donazione, l'approvvigionamento, il controllo, la lavorazione, la conservazione, lo stoccaggio e la distribuzione di tessuti e cellule umani

43 Oggetto della direttiva La presente direttiva dovrebbe applicarsi ai tessuti e alle cellule, tra cui le cellule staminali ematopoietiche del sangue periferico, del sangue del cordone ombelicale e del midollo osseo, alle cellule riproduttive (ovuli, sperma), ai tessuti e alle cellule fetali e alle cellule staminali adulte ed embrionali.

44 Oggetto della direttiva La presente direttiva esclude dal suo ambito: Il sangue e suoi prodotti (diversi dalle cellule progenitrici ematopoietiche), gli organi umani e gli organi, i tessuti o le cellule di origine animale I tessuti e le cellule utilizzati per il trapianto autologo L'uso di cellule e tessuti in prodotti cosmetici è vietato dalla direttiva 95/34/CE della Commissione, del 10 luglio 1995 La ricerca che fa uso di tessuti e cellule umani, ad esempio per fini diversi dall'applicazione al corpo umano, come la ricerca in vitro o su modelli animali.

45 Principi 16)Dovrebbe essere rispettata la dignità del donatore deceduto, in particolare mediante la ricomposizione della salma del medesimo, in modo che sia il più somigliante possibile all'originaria forma anatomica. 18) In via di principio, i programmi di applicazione di tessuti e cellule dovrebbero basarsi sulla filosofia della donazione volontaria e gratuita, dell'anonimato del donatore e del ricevente, dell'altruismo del donatore e della solidarietà tra donatore e ricevente.

46 Direttiva 96/46/CE del 2004. 25 raccomandazioni concernenti le implicazioni etiche, giuridiche e sociali dei test genetici 10. Tutela dei dati: riservatezza, privacy e autonomia Le preoccupazioni del pubblico riguardo ai test genetici provengono in parte dal timore che si faccia un uso inadeguato dei dati genetici e dei terzi possano indebitamente accedere a questi dati. La riservatezza e la privacy dellinsieme dei dati medici, ivi compresi quelli derivanti dai test genetici, sono diritti fondamentali che devono essere rispettati. Il diritto dellindividuo di determinare il grado di privacy e riservatezza di cui potrà beneficiare comprende sia laccesso alle informazioni e ai dati personali che ai campioni di tessuti in quanto vettori di informazioni. Lindividuo gode del diritto di essere informato e del diritto di non essere informato.

47 Raccomandazione 10 Si raccomanda: a. che in un quadro clinico o in un contesto familiare i dati genetici importanti beneficino della stessa tutela prevista per altri dati medici altrettanto delicati; b. di tenere conto dell'importanza in relazione ad altri famigliari; c. che sia riconosciuto al paziente sia il diritto di essere informato che il diritto di non sapere e siano previsti meccanismi nella pratica medica che rispettino entrambi i diritti. Nellambito dei test genetici, si raccomanda di istituire, a tal fine, oltre alle pratiche riguardanti la trasmissione delle informazioni, il counselling, le procedure di consenso informato e la comunicazione dei risultati dei test, anche procedure specifiche a tal fine; d. che queste problematiche rivestano un importanza adeguata per le popolazioni vulnerabili sia nellUE che in altre parti del mondo.

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49 Consulenze genetiche e test 6. Test genetici medici e loro contesto Lo svolgimento di test genetici nel quadro delle cure mediche destinate agli esseri umani richiede procedure adeguate per ottenere un consenso informato, un accesso equo ai test, una consulenza adeguata e la tutela della riservatezza e della privacy. Questi requisiti consentiranno di garantire che i test genetici offrano nuove opportunità di decisioni individuali più che determinare ulteriori limitazioni future. I test genetici predittivi offrono potenzialmente opportunità di scelte personali. Tuttavia, è indispensabile riconoscere limportanza, in quanto diritti individuali fondamentali, sia del diritto di essere informato che del diritto di non essere informato.

50 Morbo di Huntington - Quesito Si rivela tra i 40 e i 50 anni, è una malattia ereditaria cronica progressiva (la durata è variabile da 12 a 15 anni). Il padre di 42 anni, che non ha ancora manifestato i sintomi di questo morbo, si reca con il figlio di 21 anni a fare una visita. Il figlio sta per sposarsi e vuole conoscere la predisposizione genetica alla malattia. Il padre al contrario non vuole sapere niente.

51 Consulenze genetiche e test 9. Consulenza genetica La consulenza non dovrebbe mai essere di tipo "direttivo". La consulenza non dovrebbe mai essere di tipo "direttivo". Lobiettivo fondamentale di questo tipo di counselling è aiutare i pazienti o le famiglie a capire ed affrontare la patologia genetica, e non a ridurre lincidenza delle malattie genetiche.

52 Dignosi genetica preimpianto e/o prenatali La diagnosi genetica pre-impiantatoria preimplantation genetic diagnosis o PGD) è una tecnica nella quale gli embrioni umani prodotti in vitro per le tecniche di fecondazione artificiale, vengono selezionati, nelle prime fasi di sviluppo, dal punto di vista genetico, tramite lo studio di uno o due blastomeri prelevati con una biopsia.

53 La PGD è stata introdotta agli inizi degli anni '90 in alternativa alla diagnosi prenatale per coppie per le quali fosse alto il rischio di trasmettere un difetto genetico (ad esempio anemia mediterranea) Negli anni successivi è stata adoperata per altre indicazioni come: l'individuazione delle anomalie cromosomiche, la ricerca delle aneuploidie, la selezione "sociale" del sesso, la selezione degli embrioni secondo il tipo di Human Leukocit Antigen (HLA) l'individuazione di malattie genetiche ad esordio tardivo.

54 Ammissibilità Non è ammessa dalla legge l'Austria, il Bangladesh, la Bulgaria, la Germania, il Cile,I'Ecuador, l'Iran, la Romania, la Svizzera. Non è ammessa dalla legge l'Austria, il Bangladesh, la Bulgaria, la Germania, il Cile,I'Ecuador, l'Iran, la Romania, la Svizzera. Vi sono poi 32 paesi dove la PGD è autorizzata dalla legge e praticata (ad esempio l'Australia, il Belgio, il Brasile, il Canada, la Cina, la Danimarca, la Francia, Israele, il Giappone, il Messico, la Spagna, la Svezia, l'Inghilterra, gli Stati Uniti, il Venezuela). Vi sono poi 32 paesi dove la PGD è autorizzata dalla legge e praticata (ad esempio l'Australia, il Belgio, il Brasile, il Canada, la Cina, la Danimarca, la Francia, Israele, il Giappone, il Messico, la Spagna, la Svezia, l'Inghilterra, gli Stati Uniti, il Venezuela).

55 "Norme in materia di procreazione medicalmente assistita (l. 40/2004) ART. 13.(Sperimentazione sugli embrioni umani) vieta b) ogni forma di selezione a scopo eugenetico degli embrioni e dei gameti ovvero interventi che, attraverso tecniche di selezione, di manipolazione o comunque tramite procedimenti artificiali, siano diretti ad alterare il patrimonio genetico dell'embrione o del gamete ovvero a predeterminarne caratteristiche genetiche, ad eccezione degli interventi aventi finalità diagnostiche e terapeutiche, di cui al comma 2 del presente articolo;

56 Inciso ora soppresso dalle Linee guida (la parte in giallo) E proibita ogni diagnosi preimpianto a finalità eugenetica. Ogni indagine relativa allo stato di salute degli embrioni creati in vitro, ai sensi dellarticolo 14, comma 5, dovrà essere di tipo osservazionale. Qualora dallindagine vengano evidenziate gravi anomalie irreversibili dello sviluppo di un embrione, il medico responsabile della struttura ne informa la coppia ai sensi dell art 14, comma 5. Ove in tal caso il trasferimento dellembrione, non coercibile, non risulti attuato, la coltura in vitro del medesimo deve essere mantenuta fino al suo estinguersi.

57 Pratica effettiva Ci sono circa 40 centriche praticano la PGD nel mondo, ma gran parte del lavoro viene svolto da soli quattro centri: Chicago (USA), St. Barnabas (USA), Bologna e Bruxell (Belgio). Chicago (USA), St. Barnabas (USA), Bologna e Bruxell (Belgio). Basti pensare che dei 3000 cicli di PGD dell'anno 2001,2774 sono stati effettuati in questi quattro centri. Basti pensare che dei 3000 cicli di PGD dell'anno 2001,2774 sono stati effettuati in questi quattro centri.

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59 Zepeda v. Zepeda Appelate Court of Illinois 3.4 1963 Dennis Zepeda intenta azione di risarcimento danni nei confronti del padre per averlo messo al mondo… per la privazione del diritto di essere un figlio legittimo, di avere una famiglia normale, un padre legale, di poter fasre riferimento al padre, per non essere chiamato bastardo Esiste un diritto di non nascere? Wrogful life

60 Curlender v. Bio-science Corte dAppello della California 11 giugno 1980 The "wrongful-life" causa dellazione di danni in oggetto è basata sulla malattia negligentemente causata da chi non ha rispettato il dovere di informare i genitori dei fatti loro necessari per effettuare una scelta consapevole di non diventare genitori. Una responsabilità emerge, malgrado il dovere dei medici di trasmettere i necessari avvertimenti, quando i genitori assumono una scelta consapevole di proseguire la gravidanza con lassoluta certezza che nascerà un figlio gravemente menomato, perché tale scelta consapevole dovrebbe provvedere a eliminare quelle condizioni di handicap di cui ci occupiamo. In tali circostanze, non vediamo nessun valido interesse pubblico che protegga i genitori dal rispondere delle pene, delle sofferenze, dellinfelicità che hanno procurato ai loro figli…

61 Caso Perruche … dal momento che gli errori commessi dal medico e dal laboratorio nellesecuzione dei contratti stipulati… avevano impedito di esercitare la scelta di interrompere la gravidanza per evitare la nascita di un bambino affetto da handicap, questultimo può chiedere il risarcimanto del pregiudizio risultante da questo handicap e causato dagli errori riconosciuti

62 Test genetici e assicurazioni In particolare si pongono alcuni interrogativi tecnici ai quali sembra opportuno rispondere preliminarmente: -i dati genetici sono equiparabili ai dati medici, che vengono usualmente richiesti, ai fini dellobbligo contrattuale per i soggetti che stipulano un contratto di assicurazione?

63 Test genetici e assicurazioni E se la risposta è positiva: a) nel caso si pervenisse ad una utilizzazione a fini assicurativi di test genetici, potrebbe essere richiesto dalle Compagnie assicuratrici un sistema di convalida dei singoli test e/o un sistema di certificazione dei centri in cui i test vengono eseguiti)? b) gli obblighi giuridici di trasparenza, buona fede (dichiarazione veritiera) necessari per la preparazione e definizione del contratto assicurativo in materia di rischio (vita e malattia) si applicherebbero – eventualmente – anche nella ipotesi della richiesta conoscenza dellassetto genetico del contraente? c) la tematica dei test genetici può dare luogo a discriminazione tra individui, lesive della loro dignità o della privacy e dei loro interessi? d) il rifiuto di assicurare, il richiedere premi più elevati, escludere contrattualmente il diritto a non sapere, nellambito di un contratto privato assolutamente volontario (richiesto autonomamente dal contraente) potrebbero rappresentare comportamenti (su clausole contrattuali) lecitamente esercitati da parte delle Compagnie private di assicurazione?

64 Sistema mercato Il sistema mercato spingerebbe ad includere la conoscenza della situazione genetica dei singoli nellambito della modulazione dei premi, allo scopo di realizzare mercati più rispondenti alle reali situazioni di rischio, le problematiche di giustizia di cui deve farsi carico un sistema giuridico e che non riguardano necessariamente il mercato, come ad es. la tutela della persona, la sua autonomia, i suoi diritti ed anche il suo stato di diversa vulnerabilità nei confronti della malattia, spingerebbero – oggi - allesclusione della introduzione della conoscenza dello stato genetico nellambito della contrattazione assicurativa.

65 Asimmetria informativa Ne viene che le compagnie sarebbero (moralmente, sotto il profilo dellequità) autorizzate a richiedere lesito di test genetici già effettuati ma non a richiedere lesecuzione e la comunicazione di nuovi test. Questa situazione sembra corrispondere a quella vigente in alcuni paesi (Inghilterra, Svizzera, Germania, Olanda), dove la normativa prevede che non sia lecito richiedere nuovi test, che i test diagnostici già noti al soggetto vadano comunicati mentre i test predittivi già eseguiti vadano comunicati almeno se il capitale assicurato è sopra una certa soglia.

66 Biometria (il corpo password) La biometria è costituita dall'insieme delle tecnologie in grado di misurare, con i caratteri delluniversalità, della permanenza e dellunicità, alcune fondamentali caratteristiche fisiche (l'impronta digitale, la scansione della retina, il volto, la voce, lodore, il dna) o comportamentali (la firma, il movimento) che rendono unico l'individuo.

67 Function-creep Luso di strumenti biometrici che forniscono uninfomazione eccessiva rispetto alle finalità di identificazione o di autenticazione previste dalla legge. E tuttavia estremamente difficile indicare con chiarezza in che termini e con che limiti possa considerarsi eccessiva la richiesta o lacquisizione di uninformazione biometrica. Da una parte emerge lormai tradizionale problema della privacy, dallaltra il conflitto tra libertà individuale (di cui appunto la privacy è un aspetto fondamentale) e la sicurezza della società e dellindividuo stesso.

68 Smart tag body Una società americana (Applied Digital solution) sta studiando il servizio Veri-Chip per cui si inserisce un micro-chip sotto la pelle dei pazienti per consentire il loro monitoraggio continuo Una società americana (Applied Digital solution) sta studiando il servizio Veri-Chip per cui si inserisce un micro-chip sotto la pelle dei pazienti per consentire il loro monitoraggio continuo La stessa società propone un analogo sistema come sostitutivo delle carte di credito La stessa società propone un analogo sistema come sostitutivo delle carte di credito LIBM ha ottenuto, nel 2006, il brevetto Identification and Tracking of Persons Using RFID Tagged Items per scannerizzare tutte le etichette identificabili presenti sulla persona. Quando la persona si muove in un negozio il movimento è tracciato e memorizzato. In modo da registare i luoghi visitati e il numero delle visite LIBM ha ottenuto, nel 2006, il brevetto Identification and Tracking of Persons Using RFID Tagged Items per scannerizzare tutte le etichette identificabili presenti sulla persona. Quando la persona si muove in un negozio il movimento è tracciato e memorizzato. In modo da registare i luoghi visitati e il numero delle visite

69 Criteri Necessità Necessità Finalità Finalità Pertinenza Pertinenza Proporzionalità Proporzionalità

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72 Problema E legittima la pratica di richiedere test genetici sui bambini da adottare?

73 Problemi Diritto di conoscere i genitori biologici ? Diritto di conoscere i genitori biologici ? Diritto di conoscere donatori compatibili? Diritto di conoscere donatori compatibili? Quanta informazione trasmettere? Quanta informazione trasmettere? E legittimo fissare un prezzo sociale di utilizzazione dei brevetti? E legittimo fissare un prezzo sociale di utilizzazione dei brevetti?