I.C. Virgilio, via Giulia, Roma 10 aprile 2013 Dott.ssa Lucia Celesti Responsabile Accoglienza e Servizi per la Famiglia OPBG Corso di formazione Il diritto.

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1 I.C. Virgilio, via Giulia, Roma 10 aprile 2013 Dott.ssa Lucia Celesti Responsabile Accoglienza e Servizi per la Famiglia OPBG Corso di formazione Il diritto allo studio degli alunni in Ospedale o in Istruzione domiciliare: il registro on-line come facilitatore di lavoro Il diritto allo studio degli alunni in Ospedale o in Istruzione domiciliare: il registro on-line come facilitatore di lavoro La Pediatria del terzo millennio: la rete Scuola- Ospedale

2 2 2013 1869 Bambini in Ospedale: Ieri come oggi (?)

3 3 Cruscotto informativo OPBG Attività Anno 20082009201020112012 Pazienti dimessi33.13230.34423.27924.44925.675 Peso medio DRG0,860,921,00 1,031,05 Accessi DH103.163101.98088.19883.35476.279 Visite Pronto soccorso53.92161.05359.31263.10370.908 Accessi ambulatoriali930.448926.0961.001.8821.131.2641.139.450 Riabilitazione giornate9.87610.63612.79413.48914.339

4 4 Trapianti OPBG Tipo di trapianto Anno 20082009201020112012 Cuore e Polmone917121315 Reni102391617 Fegato- intestino115181517 Midollo3633107124137 Cornea-19312730 Homograft-65828572 Membrana amniotica-16111510 Totale56187270295298

5 5 Il cambiamento e le sue cause I progressi della biomedicina nel campo della diagnostica e della terapia hanno reso prevenibili, curabili ed anche guaribili malattie come le meningiti, lAIDS ed anche alcuni tumori curabilità non guarigioneGli stessi meccanismi hanno trasformato malattie acute in croniche (concetto di curabilità non guarigione) e creato o incrementato patologie come i traumatismi da incidente, le allergie, lobesità e i disordini metabolici e cardiocircolatori, le malattie psicosociali, più fortemente condizionate dagli ambienti e stili di vita.

6 6 I bisogni emergenti 1.Nuove frontiere dellassistenza clinica Patologie croniche Malattie rare Congeniti adulti 2. Criticità assistenziali Disturbi correlati agli stili di vita (es: disturbi dellalimentazione) Disturbi correlati al comportamento (es: malattie psichiatriche) 3. Patologie legate alla diversità Minori stranieri Minori disabili Disagio sociale

7 7 Cases of Social distress in OPBG Families followed up by OPBG Social Services 2001- 2012

8 8 Social distress: Italian and foreigner families Families followed by OPBG Social Services 2001- 2012

9 9 Il Ruolo dellOspedale: Prevenzione, Cura e Ricerca OSPEDALE Sistema integrato per la SALUTE DEL BAMBINO E DELLADOLESCENTE PEDIATRIA DI FAMIGLIA SERVIZI TERRITORIALI diventa

10 10 Diritti dei pazienti e dei familiari (PFR) Identificare, tutelare, promuovere i diritti del paziente Informare il paziente sui suoi diritti Coinvolgere i familiari del pazienti nelle decisioni circa il trattamento cui sottoporre il paziente Ottenere il consenso informato Educare il personale circa i diritti del paziente Definire il quadro etico dellospedale Joint Commission International Accreditation Standard per ospedali

11 11 La rete della salute Scuola Istruzione domiciliare Ospedale

12 12 La rete Scuola – Ospedale: le domande 1.Quali pazienti? 2. Quali reparti? 3. Quando? 4. Come?

13 13 La rete Scuola – Ospedale: gli strumenti La formazione degli insegnanti Corsi JCI Carta dei diritti dei bambini in Ospedale La partecipazione ai progetti OPBG Malattie rare Cortile dei bambini La teledidattica La formazione a distanza Il registro elettronico

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17 Grazie