LASSISTENZA DOMICILIARE, UNOPPORTUNITÀ PER LE MALATTIE RARE Lesperienza pilota dellEmofilia Mercoledì, 12 settembre 2007 Ore 08.00 – 14.00 Palazzo Marini.

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1 LASSISTENZA DOMICILIARE, UNOPPORTUNITÀ PER LE MALATTIE RARE Lesperienza pilota dellEmofilia Mercoledì, 12 settembre 2007 Ore 08.00 – 14.00 Palazzo Marini – Sala delle Conferenze Via del Pozzetto, 158 Roma (Piazza San Silvestro) Camera dei Deputati - Palazzo Marini - Roma - 12 settembre 2007

2 Il rapporto tra cittadino e sanità: la deospedalizzazione Camera dei Deputati - Palazzo Marini - Roma - 12 settembre 2007 Claudio Giustozzi

3 Diritto alla Salute Che cosa significa Salute? Che cosa significa Diritto alla Salute? Da dove viene il Diritto alla Salute? Camera dei Deputati - Palazzo Marini - Roma - 12 settembre 2007

4 Legislazione sui Diritti Umani International Bill of Rights –Dichiarazione Universale dei Diritti Umani (1948) http://www.unhchr.ch/udhr/lang/itn.htm Camera dei Deputati - Palazzo Marini - Roma - 12 settembre 2007

5 Dichiarazione Universale dei Diritti dell Uomo Art. 25 Diritto alla Salute Ognuno ha il diritto ad un tenore di vita sufficiente a garantire la salute e il benessere proprio e della sua famiglia, con particolare riguardo all'alimentazione, al vestiario, all'abitazione e alle cure mediche e ai servizi sociali necessari; ha diritto alla sicurezza in caso disoccupazione, malattia, invalidit à, vedovanza, vecchiaia o in ogni altro caso di perdita dei mezzi di sussistenza per circostanze indipendenti dalla sua volont à… Camera dei Deputati - Palazzo Marini - Roma - 12 settembre 2007

6 Il godimento del più alto livello di salute raggiungibile rappresenta uno dei diritti fondamentali di ogni essere umano..." Preambolo alla Costituzione dellOMS (1946) La Conferenza ribadisce con forza che la salute, stato di completo benessere fisico, mentale e sociale e non semplicemente assenza di malattia o infermità, è un diritto umano fondamentale… Dichiarazione di Alma Ata, 1978 Camera dei Deputati - Palazzo Marini - Roma - 12 settembre 2007

7 Carta di Ottawa per la Promozione della Salute OrganizzazioneMondialedellaSanità, 1986 -Pace -Casa -Istruzione -Cibo -Reddito -Eco-sistema stabile -Risorse sostenibili -Giustizia sociale -Equità Camera dei Deputati - Palazzo Marini - Roma - 12 settembre 2007

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9 Il logo sopra riportato è stato creato in occasione della Prima Conferenza sulla Promozione della salute tenutasi ad Ottawa, in Canada, nel 1986. In questa conferenza è stata redatta la Carta di Ottawa per la promozione della saluteCarta di Ottawa per la promozione della salute. Da allora, lOMS ha utilizzato questo simbolo come logo per la promozione della salute, nel significato dellapproccio alla promozione della salute espresso nella Carta di Ottawa. Camera dei Deputati - Palazzo Marini - Roma - 12 settembre 2007

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11 La SALUTE è… …uno stato di completo benessere fisico, mentale e sociale e non semplicemente assenza di malattia o infermità. Costituzione della Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) - 1948 Camera dei Deputati - Palazzo Marini - Roma - 12 settembre 2007

12 La Costituzione della Repubblica Italiana Principi fondamentali Art. 32 La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti. Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana. Camera dei Deputati - Palazzo Marini - Roma - 12 settembre 2007

13 il diritto alla salute non è un bene che si compra e si vende. la sanità non è un prodotto commerciale su cui potere speculare. la salute è un diritto fondamentale della persona. Camera dei Deputati - Palazzo Marini - Roma - 12 settembre 2007

14 Un posto letto 5mila euro e il ricovero spesso è inutile La Repubblica 07- settembre - 2007 674 euro LA DEGENZA: Un giorno di degenza costa in media 200 mila IL POSTO LETTO: Un posto letto costa 200mila euro 3.450 euro IL RICOVERO: Un ricovero ospedaliero costa 3.450 44mila euro IL PERSONALE: Il costo per ogni dipendente Camera dei Deputati - Palazzo Marini - Roma - 12 settembre 2007

15 Michael Moore e il suo "Sicko" "Che bella la sanità italiana" Camera dei Deputati - Palazzo Marini - Roma - 12 settembre 2007

16 Il regista Moore, il Ministro Turco e la sanità 25 Agosto 2007 Alla presentazione del film Sicko cera anche il Ministro Turco, Ministro della salute in Italia. Grandi parole di apprezzamento da parte del nostro Ministro per questo film e grandi osanna per la sanità italiana, da lei gestita. Le parole del Ministro infatti sono solamente negative per lAmerica e solamente positive per lItalia. In realtà ammette lesistenza di qualche problemino, ma che evidentemente non compromette limmagine decisamente positiva della nostra sanità. Evidentemente alla Turco sono uscite dalla memoria alcune immagini che ci avevano colpito qualche mese fa. Non anni fa. Era il gennaio di questanno quando lEspresso in un articolo ci mostravalEspresso in un articolo quello che venne chiamato il Policlinico degli orrori: lUmberto I di Roma. Camera dei Deputati - Palazzo Marini - Roma - 12 settembre 2007

17 Giovedi 26 luglio 2007 Oggetto: Trasmissione di Rai Utile di giovedi 2 agosto 2007 SPESE MEDICHE, 400MILA FAMIGLIE ITALIANE IN BANCAROTTA Sono almeno 150 milioni le persone che ogni anno nel mondo vanno incontro alla bancarotta personale per sostenere i costi delle cure mediche, il cui peso spinge altri 100 milioni al di sotto delle soglia di povertà. E quanto emerge da una indagine della OMS, che lancia lallarme: il problema è fortissimo in Paesi del Sud del mondo, come Vietnam e Brasile, dove più di una famiglia su 10 è spinta alla catastrofe finanziaria dal costo delle cure mediche, ma si fa sentire anche in Italia, dove lo 0,7% delle famiglie (oltre 400mila persone ogni anno), deve far fronte a questi problemi, nonostante quello italiano sia considerato uno dei sistemi più equi? Se ne parlerà nel corso della diretta di Rai Utile Economia, con un approfondimento sulle cure allestero: dalleccellenza allalta specializzazione, alle cliniche-hotel a prezzi stracciati. Camera dei Deputati - Palazzo Marini - Roma - 12 settembre 2007

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19 Equità, solidarietà e responsabilità per la salute Camera dei Deputati - Palazzo Marini - Roma - 12 settembre 2007

20 Le disuguaglianze nella salute Il termine disuguaglianza ha una dimensione morale ed etica. Si riferisce a differenze che sono evitabili e non necessarie, oltre che inique e ingiuste M. Whitehaed, The concepts and principles of equity and health, WHO, Regional Office for Europe, Copenhagen, 2000. Camera dei Deputati - Palazzo Marini - Roma - 12 settembre 2007

21 Disuguaglianze tra Chi? Disuguaglianze tra diversi Paesi Disuguaglianze tra individui allinterno di uno stesso Paese Camera dei Deputati - Palazzo Marini - Roma - 12 settembre 2007

22 Le disuguaglianze nella salute allinterno di una nazione Quale che sia lindicatore di posizione sociale impiegato - listruzione, la classe sociale, le caratteristiche dellabitazione - il rischio di mortalità cresce in ragione inversa delle risorse sociali di cui gli individui dispongono. G. Costa, M. Cardano, M. Demaria, Torino, storie di salute in una grande città. Città di Torino, Ufficio di statistica, Osservatorio socioeconomico torinese, 1998. Camera dei Deputati - Palazzo Marini - Roma - 12 settembre 2007

23 Le disuguaglianze sociali nella salute sono il risultato di una catena di cause che trova la sua origine nella struttura di base della società Rapporto Acheson, 1998 Camera dei Deputati - Palazzo Marini - Roma - 12 settembre 2007

24 "Chi salva una sola persona è come se salvasse un mondo intero"

25 "La cosa peggiore nella malattia è l'incertezza. Gli esseri umani sono capaci di adattarsi a qualunque cosa purché siano informati. E' il brancolare alla cieca che li fa impazzire" Da "Febbre - Robin Cook Camera dei Deputati - Palazzo Marini - Roma - 12 settembre 2007

26 Secondo lUnione Europea prevalenza <5/10.000 abitanti OMS: circa 6000 malattie E un gruppo di malattie ampio ed eterogeneo che riguarda tutti gli organi ed apparati delluomo e riconosce le più svariate cause eziopatogenetiche MALATTIA RARA = Camera dei Deputati - Palazzo Marini - Roma - 12 settembre 2007

27 IL PROBLEMA DELLE MALATTIE RARE È PROPRIO NELLA LORO…RARITÀ. MALATTIE ORFANEORFANE (poco conosciute e poco ri-conosciute) Difficoltà diagnostiche Scarsità di opzioni terapeutiche Scarsità di percorsi assistenziali strutturati Andamento cronico spesso invalidante Solitudine di fronte alla malattia Camera dei Deputati - Palazzo Marini - Roma - 12 settembre 2007

28 UNA DIAGNOSI PRECOCE ED UNA CORRETTA ASSISTENZA POSSONO CAMBIARE LA VITA DI QUESTI BAMBINI Le MR richiedono quindi provvedimenti assistenziali volti a: DIAGNOSI DIAGNOSI TRATTAMENTO TRATTAMENTO PREVENZIONE PREVENZIONE RIABILITAZIONE RIABILITAZIONE SOSTEGNO SOCIO-ECONOMICO SOSTEGNO SOCIO-ECONOMICO programmare e realizzare interventi di sanità pubblica indirizzati ad esse nel loro insieme per realizzare un rapporto costi/benefici superiore a quello ottenuto nel trattamento delle singole malattie. facilitare lo scambio di informazioni per rinforzare ed estendere la rete assistenziale delle malattie rare. OBIETTIVI Camera dei Deputati - Palazzo Marini - Roma - 12 settembre 2007

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33 Gli obiettivi dellassistenza domiciliare : garantire un intervento qualificato e coerenti migliorare la qualità della vita del paziente integrazione dei servizi sanitari e socio-assistenziali mantenere il paziente nel proprio ambiente familiare e sociale, favorire la deospedalizzazione riduzione dei disagi di ordine psicologico, economico e sociale sostenere la famiglia autonomia di intervento evitare o ridurre i rischi di isolamento o di emarginazione sociale facilitare laccesso allerogazione dei presidi e degli ausili assicurare continuità terapeutica Camera dei Deputati - Palazzo Marini - Roma - 12 settembre 2007

34 Risultati da ottenere: riduzione delle istituzionalizzazioni improprie; riduzione del tasso di ospedalizzazione; riduzione della emigrazione sanitaria; attivazione delle dimissioni protette e della ospedalizzazione domiciliare; orientamento delle richieste di intervento su livelli più appropriati di assistenza. Camera dei Deputati - Palazzo Marini - Roma - 12 settembre 2007

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