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1 GESTIRE LA DEMENZA ALZHEIMER GARANTENDO LA GIOIA DI VIVERE NEL MALATO E NEL CAREGIVER A.R.G.O. Alzheimer Riabilitazione Gestione Ospitalità

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1 1 GESTIRE LA DEMENZA ALZHEIMER GARANTENDO LA GIOIA DI VIVERE NEL MALATO E NEL CAREGIVER A.R.G.O. Alzheimer Riabilitazione Gestione Ospitalità

2 2 ATTENZIONE PER LA PERSONA E IL SUO FAMILIARE SONO STATE E SONO AL CENTRO DI TUTTO CIO CHE E STATO FATTO E VIENE FATTO PER LORGANIZZAZIONE DI ARGO A PARTIRE DAL NOME STESSO DEL CENTRO. La vita non è quella che si è vissuta, ma quella che si ricorda e come la si ricorda per raccontarla. (Gabriel Garcia Marquez) Argo era il fedele cane di Ulisse, unico al suo ritorno a riconoscerlo e averne mantenuto memoria. LO STESSO COMPITO DEI CAREGIVERS

3 3 La VISION Il Centro Alzheimer vuole essere: un centro aperto, un centro di accoglienza, una casa che si rivolge a un centro aperto, un centro di accoglienza, una casa che si rivolge a persone affette da demenza e malati di Alzheimer in un clima di familiarità, dove si valorizzano gli aspetti emotivi, affettivi ed empatici della relazione; una struttura di sollievo per le famiglie che vivono con persone affette da demenza o dal morbo di Alzheimer; una struttura di sollievo per le famiglie che vivono con persone affette da demenza o dal morbo di Alzheimer; un centro che raccoglie persone motivate che credono nel valore della vecchiaia come risorsa e non come malattia, specializzate e preparate per offrire assistenza e sostegno alla persona malata di demenza ed alla sua famiglia; un centro che raccoglie persone motivate che credono nel valore della vecchiaia come risorsa e non come malattia, specializzate e preparate per offrire assistenza e sostegno alla persona malata di demenza ed alla sua famiglia; un servizio a regia pubblica inserito in un territorio ben definito e in rete con gli altri servizi, una comunità nella comunità, che risponde concretamente ad un bisogno dei cittadini; un servizio a regia pubblica inserito in un territorio ben definito e in rete con gli altri servizi, una comunità nella comunità, che risponde concretamente ad un bisogno dei cittadini; un centro con unidentità flessibile, capace di ripensarsi al variare dei bisogni; un centro con unidentità flessibile, capace di ripensarsi al variare dei bisogni; un punto di incontro e di riferimento per i familiari, sia per un supporto che per un eventuale accoglimento del malato, per le associazioni di volontariato, per gli operatori, attraverso la formazione, per la rete dei servizi. un punto di incontro e di riferimento per i familiari, sia per un supporto che per un eventuale accoglimento del malato, per le associazioni di volontariato, per gli operatori, attraverso la formazione, per la rete dei servizi.

4 4 Le FINALITÀ e gli OBIETTIVI Per realizzare la mission e per dare concretezza ai valori di riferimento il Centro Alzheimer si prefigge di: valorizzare lidentità e le risorse della persona malata; mantenere le capacità residue (psico-fisiche) rallentandone la perdita; mantenere e valorizzare le relazioni ed il rapporto con i familiari; offrire sicurezza, protezione e serenità sia a livello ambientale che di cura; coinvolgere il più possibile i volontari; aprire dei canali di dialogo e di confronto strutturati fra i diversi soggetti che operano nel servizio e con il servizio (comuni dellambito, distretto sanitario, presidio ospedaliero, familiari, volontari, ecc.); costruire un modello assistenziale specializzato per la gestione (valutazione, progettazione, assistenza) e cura delle demenze e della malattia di Alzheimer in particolare (integrando ed innovando i modelli già sperimentati); contribuire al processo di informazione e formazione in sinergia con gli altri servizi del territorio. La missione del Centro Alzheimer è quella di promuovere il benessere della persona anziana malata di demenza sotto tutti gli aspetti (fisico, mentale/cognitiva, sociale/relazionale), migliorando la qualità del suo vivere quotidiano e favorendo quanto più possibile la permanenza al proprio domicilio. Per questo il Centro intende offrire un supporto concreto alle famiglie, per poter affrontare le fasi più acute e problematiche della malattia.

5 5 Da un punto di vista operativo Da un punto di vista operativo Lintera struttura e gli ambienti che contiene nascono nella prospettiva di creare un luogo in cui il malato possa muoversi in piena libertà e con i minori pericoli possibili, soprattutto per quelli legati alle fughe e alla loro gestione. La giornata è organizzata secondo ritmi che apparentemente sembrano molto rilassati e poco strutturati, mentre in realtà sono scanditi da piani di lavoro che si articolano in momenti che servono ad attivare lenergia dei pazienti e momenti che labbassano, riducendo i comportamenti aggressivi e di agitazione Se da una parte questo è possibile attraverso le attività che il personale mette in atto durante la giornata, dallaltra parte la possibilità nasce anche attraverso la divisione degli spazi della struttura stessa e dalle risposte architettoniche e di arredo che sono state fatte nel tempo.

6 6 Caratteristiche di ammissione Presenza di disturbi comportamentali (CMAI)Presenza di disturbi comportamentali (CMAI) Capacità di deambulazioneCapacità di deambulazione Concetto di TEMPORANEITA da 6 mesi ad un anno valutabile tramite UVD (unità di valutazione distrettuale)

7 7 In pratica cosa accade durante la giornata ad ARGO

8 8 Mattina Sveglia entro le con dolcezzaSveglia entro le con dolcezza Colazione preparata con lospiteColazione preparata con lospite Spuntino metà mattina a base di frutta, iogurt o alimentiSpuntino metà mattina a base di frutta, iogurt o alimenti Idratazione a base di thè, succo di frutta, acqua evitando prodotti come sciroppi poichè eccessivamente dolci e prodotti con elementi non naturaliIdratazione a base di thè, succo di frutta, acqua evitando prodotti come sciroppi poichè eccessivamente dolci e prodotti con elementi non naturali Attività e/o usciteAttività e/o uscite Cura di sé per prepararsi al pranzoCura di sé per prepararsi al pranzo Preparazione delle tavole con gli ospitiPreparazione delle tavole con gli ospiti Pranzo a base di prodotti calibrati secondo la dieta stabilita dal dietista in collaborazione alla cuoca per preservare i gusti dei nostri ospiti, il mantenimento di piatti locali solleticando anche con il gusto la memoria esperienziale passata. Attenzione alla guarnizione del piatto e ai tempi di somministrazione.Pranzo a base di prodotti calibrati secondo la dieta stabilita dal dietista in collaborazione alla cuoca per preservare i gusti dei nostri ospiti, il mantenimento di piatti locali solleticando anche con il gusto la memoria esperienziale passata. Attenzione alla guarnizione del piatto e ai tempi di somministrazione. Appuntamento del caffè … Appuntamento del caffè …

9 9 Pomeriggio Riposo post-prandialeRiposo post-prandiale Momento del rosario per chi lo desidera insieme alle volontarie della ChiesaMomento del rosario per chi lo desidera insieme alle volontarie della Chiesa IdratazioneIdratazione AttivitàAttività Spuntino metà pomeriggio a base di iogurt o alimenti dolci preparati con gli ospitiSpuntino metà pomeriggio a base di iogurt o alimenti dolci preparati con gli ospiti Attività e/o usciteAttività e/o uscite Cura di sé per prepararsi alla cenaCura di sé per prepararsi alla cena Preparazione delle tavolePreparazione delle tavole Cena con uguali modalità del pranzoCena con uguali modalità del pranzo Preparazione per la nottePreparazione per la notte Momento di comunità con video, chiacchiere tra ospiti e personale prima di andare a dormire (calle in poi a seconda delle necessità)Momento di comunità con video, chiacchiere tra ospiti e personale prima di andare a dormire (calle in poi a seconda delle necessità)

10 10 Regole condivise da chi opera ad ARGORegole condivise da chi opera ad ARGO Elasticità e flessibilitàElasticità e flessibilità OsservazioneOsservazione PazienzaPazienza FantasiaFantasia Complicità e dialogoComplicità e dialogo Mettersi in giocoMettersi in gioco Uso del SorrisoUso del Sorriso Collaborazione con il familiare eCollaborazione con il familiare e le associazioni/territorio le associazioni/territorio OSPITE

11 11 Elasticità è flessibilità perché è necessario che ogni giorno chi si prende cura di un malato di Alzheiemer, si ricordi che tutto quello programmato può non essere fattibile e conseguentemente deve modificare ogni aspetto di ciò ceh dovrà mettere in pratica per poterlo fare stare al meglioElasticità è flessibilità perché è necessario che ogni giorno chi si prende cura di un malato di Alzheiemer, si ricordi che tutto quello programmato può non essere fattibile e conseguentemente deve modificare ogni aspetto di ciò ceh dovrà mettere in pratica per poterlo fare stare al meglio Piani di lavoro dettagliati che gettano basi di quello che si deve mettere in pratica ed entro cui muoversi, MA su cui entra in gioco la capacità del professionista di giungere agli obiettivi elencati secondo procedure differenti (flessibilità)

12 12 Osservazione perché chi opera allinterno della struttura, facente parte di qualsiasi comparto (assistenziale, infermieristico,igiene ambientale, cucina, trasporto centro diurno)e i singoli professionisti (dietista, psicologo, fisioterapista, podologo) sono tenuti ad osservare ciò che accade alla persona e allambiente, al fine di rilevare aspetti e caratteristiche fondamentali alla gestione dellospite e di tutte le sue sfaccettature Osservazione perché chi opera allinterno della struttura, facente parte di qualsiasi comparto (assistenziale, infermieristico,igiene ambientale, cucina, trasporto centro diurno)e i singoli professionisti (dietista, psicologo, fisioterapista, podologo) sono tenuti ad osservare ciò che accade alla persona e allambiente, al fine di rilevare aspetti e caratteristiche fondamentali alla gestione dellospite e di tutte le sue sfaccettature Incontri finalizzati a spiegare come osservare e brain-storming per la valutazione dei singoli casi e stesura PAI secondo tutte le informazioni raccolte

13 13 Pazienza, perché lavorare con persone che hanno problemi mentali è spesso logorante e può portare a spesso ad avere scatti e modalità inappropriate ance senza volerlo (caregiver). La pazienza, non a caso, è la virtù dei forti e per custodire al meglio il benessere dei nostri ospiti, spesso si chiede al personale di avere grande forza quindiPazienza, perché lavorare con persone che hanno problemi mentali è spesso logorante e può portare a spesso ad avere scatti e modalità inappropriate ance senza volerlo (caregiver). La pazienza, non a caso, è la virtù dei forti e per custodire al meglio il benessere dei nostri ospiti, spesso si chiede al personale di avere grande forza quindi Molta pazienza

14 14 Fantasia, perché solo con questa si può essere in grado di entrare nel mondo di chi ci circonda e rendergli la giornata sempre diversa e piena di scoperte, anche se magari le azioni sono spesso simili ma cambia la modalità di attuarleFantasia, perché solo con questa si può essere in grado di entrare nel mondo di chi ci circonda e rendergli la giornata sempre diversa e piena di scoperte, anche se magari le azioni sono spesso simili ma cambia la modalità di attuarle Scambi di idee e messaggi sulle consegne per attivare/condividere modalità nuove che danno risultato nella gestione dellospite, al singolo professionista

15 15 Complicità nel condividere i momenti della giornata tra colleghi, nella comprensione delle problematiche e dei possibili aspetti negativi che colgono durante la gestione dellospite, e che non consentono di riuscire ad aiutarli nellimmediatoComplicità nel condividere i momenti della giornata tra colleghi, nella comprensione delle problematiche e dei possibili aspetti negativi che colgono durante la gestione dellospite, e che non consentono di riuscire ad aiutarli nellimmediato Dialogo e porta aperta tra colleghi e responsabili

16 16 Mettersi in gioco, perché ogni giorno nella professione che ci vede coinvolti è necessario che ogni parte della persona sia dentro a ciò che fa nellaiutare laltro mettendo a vista le proprie debolezze e le proprie capacità con le quali costruire i percorsiMettersi in gioco, perché ogni giorno nella professione che ci vede coinvolti è necessario che ogni parte della persona sia dentro a ciò che fa nellaiutare laltro mettendo a vista le proprie debolezze e le proprie capacità con le quali costruire i percorsi Non avere paura di osare e provare nuove strategie sulla base di ciò che la propria personalità ci indica di fare SEMPRE con la condivisione del gruppo e ADERENZA agli obiettivi della struttura

17 17 Uso del sorriso, perché per ogni persona che non sta bene il viso sorridente e i lineamenti rilassati favoriscono già miglioramento del proprio stare. A maggior ragione, con i nostri ospiti sorridere, li predispone a farci ritenere figure che non vogliono fargli del male ma amichevoli che desiderano, se viene permesso, aiutarli nella loro giornataUso del sorriso, perché per ogni persona che non sta bene il viso sorridente e i lineamenti rilassati favoriscono già miglioramento del proprio stare. A maggior ragione, con i nostri ospiti sorridere, li predispone a farci ritenere figure che non vogliono fargli del male ma amichevoli che desiderano, se viene permesso, aiutarli nella loro giornata Imparare a lasciare fuori dalla porta i propri problemi come se si dovesse entrare in scena a teatro per una commedia!

18 18 Collaborare con il familiare, le associazioni e mantenere relazioni con il territorio, è necessario per permettere allospite che ogni parte di ciò che è stato sia sempre presente e ci possa essere intersezione tra le componenti che volgono al suo benessereCollaborare con il familiare, le associazioni e mantenere relazioni con il territorio, è necessario per permettere allospite che ogni parte di ciò che è stato sia sempre presente e ci possa essere intersezione tra le componenti che volgono al suo benessere Familiare: per la propria storia e abitudini Associazioni: per aiutarci a rendere le loro giornate ancora più diverse Territorio: permettere che possa ancora farne Parte traendone beneficio ed entusiasmo e Facendo capire che nulla deve spaventare Anche se non lo si ri-conosce

19 19 FAMILIARE PERSONALE ASSOCIAZIONI E TERRITORIO IP MMG

20 20 ESEMPI ATTIVITA FINO AD OGGI PRATICATE CUCINA TERAPIA USCITE

21 21 GINNASTICA DIVERTENTE IL SORRISO DEI BAMBINI

22 22 FESTA IN FAMIGLIA COMPLEANNO CON AMICI

23 23 MUSICOTERAPIA BRICOLAGE

24 24 ORTOTERAPIA

25 25 DALLA RACCOLTA ALLA PRODUZIONE

26 26 UN PO DI DATI…. Il Centro ARGO di San Canzian dIsonzo, attivo da quattro anni, ad oggi permane lunico Centro Residenziale per Alzheimer nel Friuli, ovvero che accoglie le richieste di inserimento definitivo per pazienti affetti da sindrome di Alzheimer, rispetto ad altri centri che hanno per il momento attivato solo ed unicamente il servizio di Centro Diurno.Il Centro ARGO di San Canzian dIsonzo, attivo da quattro anni, ad oggi permane lunico Centro Residenziale per Alzheimer nel Friuli, ovvero che accoglie le richieste di inserimento definitivo per pazienti affetti da sindrome di Alzheimer, rispetto ad altri centri che hanno per il momento attivato solo ed unicamente il servizio di Centro Diurno.

27 27 UN PO DI DATI…. Dallapertura ad oggi, si è verificato un incremento delle domande che richiedono i servizi di centro diurno e residenzialità, creando una graduatoria e tempi di attesa sempre più lunghi.Dallapertura ad oggi, si è verificato un incremento delle domande che richiedono i servizi di centro diurno e residenzialità, creando una graduatoria e tempi di attesa sempre più lunghi.

28 28 UN PO DI DATI…. Il riscontro sul territorio è buono, soprattutto perché lattività che viene svolta da parte del personale allinterno del centro, consente di mantenere lospite costantemente al centro dellattenzione, senza mai lasciarlo in disparte. Se da un lato i numeri ridotti di utenza consentono una maggior possibilità di gestione, dallaltro le problematiche derivanti dalla patologia vengono mantenute sotto controllo grazie a modalità e attività specifiche attivate nel tempo.Il riscontro sul territorio è buono, soprattutto perché lattività che viene svolta da parte del personale allinterno del centro, consente di mantenere lospite costantemente al centro dellattenzione, senza mai lasciarlo in disparte. Se da un lato i numeri ridotti di utenza consentono una maggior possibilità di gestione, dallaltro le problematiche derivanti dalla patologia vengono mantenute sotto controllo grazie a modalità e attività specifiche attivate nel tempo.

29 29 UN PO DI DATI…. Sono stati attivati momenti settimanali di uscite per la città completate da gite mensili definite gita lunga, alla scoperta di luoghi che fanno parte della memoria remota dei nostri ospiti residenti in questo territorio (gita al Castello di Miramare, gita allo Zoo di Lignano, gita al mare a Grado..). La possibilità di mantenere il contatto con la realtà esterna reale, permette ai malati di Alzheimer di mantenere maggiormente il desiderio di essere in ordine, di vestirsi, di entusiasmarsi per ciò che li circonda riportando alla memoria, molto spesso, avvenimenti accaduti in questi luoghi di visita.Sono stati attivati momenti settimanali di uscite per la città completate da gite mensili definite gita lunga, alla scoperta di luoghi che fanno parte della memoria remota dei nostri ospiti residenti in questo territorio (gita al Castello di Miramare, gita allo Zoo di Lignano, gita al mare a Grado..). La possibilità di mantenere il contatto con la realtà esterna reale, permette ai malati di Alzheimer di mantenere maggiormente il desiderio di essere in ordine, di vestirsi, di entusiasmarsi per ciò che li circonda riportando alla memoria, molto spesso, avvenimenti accaduti in questi luoghi di visita.

30 30 UN PO DI DATI…. Le attività svolte allinterno del centro (cucina- terapia, costruzione di puzzle, orto-terapia, momento-benessere, pomeriggio-cinema, canto, ballo…) hanno permesso di assistere a diminuzioni elevate di aspetti quali wandering, comportamenti aggressivi rilevati allingresso, parziale miglioramento della capacità verbale e dellautonomia personale, aumento della capacità di gestione sfinterica.Le attività svolte allinterno del centro (cucina- terapia, costruzione di puzzle, orto-terapia, momento-benessere, pomeriggio-cinema, canto, ballo…) hanno permesso di assistere a diminuzioni elevate di aspetti quali wandering, comportamenti aggressivi rilevati allingresso, parziale miglioramento della capacità verbale e dellautonomia personale, aumento della capacità di gestione sfinterica.

31 31 UN PO DI DATI…. Sono stati attivati percorsi di volontariato con la Scuola Superiore per Operatori dei Servizi Sociali al fine di fare conoscere a futuri operatori di assistenza la realtà di questa patologie.Sono stati attivati percorsi di volontariato con la Scuola Superiore per Operatori dei Servizi Sociali al fine di fare conoscere a futuri operatori di assistenza la realtà di questa patologie. Un momento particolare riguarda il Rosario, grazie alla collaborazione innescata con un gruppo di parrocchiane che si recano in struttura per recitarlo oltre alla presenza una volta al mese del Parroco, che recita la S.Messa.Un momento particolare riguarda il Rosario, grazie alla collaborazione innescata con un gruppo di parrocchiane che si recano in struttura per recitarlo oltre alla presenza una volta al mese del Parroco, che recita la S.Messa.

32 32 UN PO DI DATI…. A settembre 2008 è stato inaugurato il Giardino Alzheimer, un luogo ideale per stimolare a livello sensoriale e, allo stesso tempo, per creare uno spazio di relax in cui gli ospiti amano sostare in solitudine o in gruppo.A settembre 2008 è stato inaugurato il Giardino Alzheimer, un luogo ideale per stimolare a livello sensoriale e, allo stesso tempo, per creare uno spazio di relax in cui gli ospiti amano sostare in solitudine o in gruppo. In questo luogo ogni senso viene stimolato: la vista, per i colori di fiori e piante; il tatto,grazie allangolo tattile con elementi da manipolare; lolfatto, grazie al percorso aromatico; il gusto, per i prodotti dellorto da gustare una volta maturi (ad es. i pomodori); ludito, grazie allo scrosciare dellacqua della fontana e gli uccellini che si posano tra gli alberi. Il giardino Alzheimer nasce perciò con una finalità terapeutica dove il malato, in sicurezza, riceve una stimolazione mentale e fisica appropriata.In questo luogo ogni senso viene stimolato: la vista, per i colori di fiori e piante; il tatto,grazie allangolo tattile con elementi da manipolare; lolfatto, grazie al percorso aromatico; il gusto, per i prodotti dellorto da gustare una volta maturi (ad es. i pomodori); ludito, grazie allo scrosciare dellacqua della fontana e gli uccellini che si posano tra gli alberi. Il giardino Alzheimer nasce perciò con una finalità terapeutica dove il malato, in sicurezza, riceve una stimolazione mentale e fisica appropriata.

33 33 UN PO DI DATI…. GESTIONE ALVOGESTIONE ALVO in tre anni di servizio del centro ARGO si sono praticati una media di 10 clismi, permettendo ai singoli ospiti di poter evitare operazioni invasive e consentendo levacuazione in modo naturale mediante laiuto della tipologia di alimentazione, uso di lassativi orali e olio emulsionato con i frullati. in tre anni di servizio del centro ARGO si sono praticati una media di 10 clismi, permettendo ai singoli ospiti di poter evitare operazioni invasive e consentendo levacuazione in modo naturale mediante laiuto della tipologia di alimentazione, uso di lassativi orali e olio emulsionato con i frullati.

34 34 MMSE ovvero capacità cognitiva degli ospiti. La media dei MMSE effettuati in struttura porta la visione di un punteggio pari a 9,4 rispetto alle persone in cui è somministrabile (RISPETTO A OTTOBRE 2008 IN CUI LA MEDIA ERA DI 15,2) OTTOBRE 2008 OTTOBRE 2009

35 35 Valutazione del disturbo comportamentale, mediante la somministrazione del CMAI (Cohen Mansfield). Scala di valutazione composta da 29 item con punteggio che va da 0 (mai) a 6 (evento che accade più volte allora). OTTOBRE 08 OTTOBRE 09

36 36 ORTOTERAPIA MUSICA USCITE ALIMENTAZIONE SOLLIEVO E BENESSERE ANCHE DEL FAMILIARE TERAPIA MENTE CORPO

37 37 Cio che ARGO ogni giorno cerca di fare per i propri ospiti è…… ……CERCARE UN SENSO PER LA LORO VITA…. PER LA LORO VITA…... OGGI ! ! !


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