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INDAGINE SULLA QUALITÀ DELLA VITA DELLE PERSONE CON SINDROME DI DOWN residenti nel Comune di Roma Gennaio - Settembre 2006 presentazione a cura di Barbara.

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Presentazione sul tema: "INDAGINE SULLA QUALITÀ DELLA VITA DELLE PERSONE CON SINDROME DI DOWN residenti nel Comune di Roma Gennaio - Settembre 2006 presentazione a cura di Barbara."— Transcript della presentazione:

1 INDAGINE SULLA QUALITÀ DELLA VITA DELLE PERSONE CON SINDROME DI DOWN residenti nel Comune di Roma Gennaio - Settembre 2006 presentazione a cura di Barbara Menghi (°) e Flavia Luchino (*) (°) Comune di Roma Comune di Roma Ufficio di Statistica Servizio Studi Socio Economici (*) Con la collaborazione del gruppo di ricerca sociosanitaria AIPD Sezione di Roma Fondazione Italiana verso il Futuro Gruppo Siblings, Fratelli e Sorelle di Persone con sindrome di Down e altre disabilità

2 PERCHE QUESTA RICERCA Nel 2004 il Comune di Roma ha ricevuto una richiesta di informazioni sulla consistenza numerica, le condizioni di vita e lutilizzazione dei servizi delle persone con SD, proveniente da alcuni familiari e persone coinvolte nel problema. LUfficio di Statistica non possedeva dati di questo tipo, e si è posto alcuni obiettivi. LUfficio di Statistica non possedeva dati di questo tipo, e si è posto alcuni obiettivi.

3 Obiettivi conoscitivi raccogliere informazioni sulle caratteristiche socio-demografiche delle persone con sindrome di Down raccogliere informazioni sulle caratteristiche socio-demografiche delle persone con sindrome di Down conoscere le condizioni di vita delle persone con sindrome di Down e delle loro famiglie conoscere le condizioni di vita delle persone con sindrome di Down e delle loro famiglie far emergere le risorse e i limiti incontrati nella vita quotidiana. far emergere le risorse e i limiti incontrati nella vita quotidiana.

4 Obiettivi strategici fornire informazioni utili a rendere più efficaci gli interventi dellAmministrazione sensibilizzare il contesto sociale in cui le persone con SD vivono, per fare si che nessuno si senta isolato nella propria condizione di difficoltà sensibilizzare il contesto sociale in cui le persone con SD vivono, per fare si che nessuno si senta isolato nella propria condizione di difficoltà

5 LImiti SUperabili - LISU con la speranza che lacronimo creato per questa ricerca sia la strada per il futuro: LImiti SUperabili - LISU

6 GRUPPO DI RICERCA Il percorso di ricerca ha visto la collaborazione di diversi soggetti, con il Comune di Roma: Il percorso di ricerca ha visto la collaborazione di diversi soggetti, con il Comune di Roma:Università Organizzazioni di persone con sindrome di Down confluenti nel sito di ricerca socio-sanitaria Medici ed esperti nel settore Volontari di servizio civile laureati e laureandi in statistica e sociologia

7 FASI DELLA RICERCA 1° Fase : pre-analisi e progettazione 1° Fase : pre-analisi e progettazione o Individuare loggetto di studio o Pianificare la metodologia dellindagine o Definire lo strumento di rilevazione 2° Fase : esecutiva 2° Fase : esecutiva o Lavoro capillare sul territorio per la raccolta dati 3° Fase : sistematizzazione e analisi dei dati 3° Fase : sistematizzazione e analisi dei dati o Elaborazione e stesura dei risultati (che prevede ulteriori analisi sulla base di richieste specifiche)

8 TEMPI DELLINDAGINE Settembre Dicembre 2005 pre-analisi e progettazione (1° fase) Gennaio Settembre 2006 raccolta dati (2° fase) Settembre Settembre 2007 elaborazione e stesura dei risultati (3° fase)

9 PRESENTAZIONE dei RISULTATI La ricerca è stata presentata in Campidoglio il 10 Settembre 2007 con il titolo di NoiAltri E scaricabile dal sito del Comune di Roma Copie cartacee del volume si posso richiedere a : Barbara Menghi Comune di Roma Ufficio di Statistica Servizio Studi Socio-Economici Via della Greca, Roma tel Via della Greca, Roma tel

10 RITORNO DELLE INFORMAZIONI Tutti i medici coinvolti hanno ricevuto linformazione su come scaricare o richiedere il volume dei risultati. Inoltre, sulla stessa lettera inviata dal Comune di Roma a tutti i medici convenzionati, è stata inserita una finestra dove lAIPD- Sezione di Roma ha comunicato gli indirizzi utili per contatti e informazioni specifiche, sia per le famiglie che per i medici.

11 COLLETTIVO Lindagine è stata di tipo censuario Persone con sindrome di Down Residenti nel Comune di Roma

12 IL QUESTIONARIO: a chi I questionario era rivolto direttamente alle persone con sindrome di Down, ed è stato compilato con laiuto dei familiari, tutori, operatori conviventi o medici curanti.

13 IL QUESTIONARIO: come Il questionario è stato elaborato dallUfficio di Statistica del Comune di Roma. Prima di pervenire alla versione definitiva, lUfficio di Statistica del Comune di Roma ha coinvolto familiari di persone con SD e operatori del settore, che hanno contribuito, in modo collegiale e condiviso, ad apportare utili correzioni. Il questionario è stato interamente trasferito su supporto informatico in un database costruito in Access

14 IL QUESTIONARIO: cosa Il questionario è strutturato ed è composto da 47 domande E articolato nelle seguenti sezioni ed aree tematiche: dati strutturali della persona con sindrome di Down dati strutturali della persona con sindrome di Down condizioni di salute condizioni di salute benessere fisico ed emotivo, attività ed aspetti sociali benessere fisico ed emotivo, attività ed aspetti sociali dati riferiti alla famiglia dati riferiti alla famiglia

15 STRATEGIA di RILEVAZIONE realizzata con la collaborazione dei medici di famiglia, che hanno garantito la privacy, mediando il contatto con tutte le famiglie interessate.

16 Questa strategia è basata sulla considerazione che TUTTI i cittadini residenti sono iscritti ad un medico di famiglia TUTTI i medici di famiglia conoscono senza dubbio, almeno per necessità burocratiche, TUTTI coloro che hanno diritto ad una esenzione per patologia, TUTTE le persone con sindrome di Down hanno lesenzione per patologia, eccetto forse alcuni nei primi anni di vita.

17 METODOLOGIA di RILEVAZIONE lettera di presentazione delliniziativa a tutti i medici di famiglia: 406 pediatri e di medicina generale lettera di presentazione delliniziativa a tutti i medici di famiglia: 406 pediatri e di medicina generale organizzazione per circoscrizioni territoriali dei volontari del servizio civile successivo contatto telefonico con tutti i medici individuazione dei medici con pazienti con SD individuazione dei medici con pazienti con SD consegna dei questionari ai medici, che li hanno consegnati in assoluta privacy alle famiglie consegna dei questionari ai medici, che li hanno consegnati in assoluta privacy alle famiglie compilazione dei questionari da parte delle famiglie e riconsegna in busta chiusa al proprio medico ritiro dei questionari compilati da parte dei volontari

18 PUNTI DI FORZA è stata garantita la privacy sono state raggiunte persone con sindrome di Down non coinvolte dalle associazioni il contatto capillare dei medici su tutto il territorio cittadino ha permesso di raggiungere persone più isolate e meno coinvolte dai servizi

19 PUNTI DEBOLI Alcune domande, nonostante il lungo lavoro di preparazione, non erano chiare, e hanno ricevuto alcune risposte non coerenti Non totale disponibilità dei medici a collaborare allindagine, con conseguente sottostima numerica della popolazione di persone con sindrome di Down Non totale disponibilità delle famiglie a collaborare

20 Dopo linvio della lettera di presentazione, una intervista telefonica a tutti i medici (406 pediatri e di medicina generale) ha posto la domanda: presenza o assenza, tra i propri pazienti, di persone con sindrome di Down. Con questo primo contatto si sono contate 884 persone con SD. PRIMA RILEVAZIONE TELEFONICA: RISULTATI

21 PRIMA RACCOLTA QUESTIONARI: RISULTATI Ai medici che hanno risposto di avere in carico persone con SD sono stati recapitati a mano le buste chiuse contenenti il questionario e una lettera di presentazione per le famiglie I medici hanno consegnato e poi ritirato dalle famiglie i questionari compilati e in busta chiusa I questionari compilati e raccolti dai volontari,presso i medici di famiglia, sono stati 374

22 L AIPD-Sezione di Roma, la Fondazione verso il Futuro e Gruppo di fratelli e sorelle di persone con sindrome di Down e altre disabilità, hanno invitato tutti i loro iscritti a compilare e inviare direttamente al Comune di Roma in busta chiusa il questionario, se non già fatto attraverso il medico. L AIPD-Sezione di Roma, la Fondazione verso il Futuro e Gruppo di fratelli e sorelle di persone con sindrome di Down e altre disabilità, hanno invitato tutti i loro iscritti a compilare e inviare direttamente al Comune di Roma in busta chiusa il questionario, se non già fatto attraverso il medico. SOLLECITO ALLA RACCOLTA QUESTIONARI: RISULTATI Arrivati altri 144 questionari

23 Le persone con sindrome di Down intervistate 518 in totale oltre il 58,6% della popolazione di riferimento rilevata dalla prima indagine telefonica (884) oltre il 58,6% della popolazione di riferimento rilevata dalla prima indagine telefonica (884)

24 Distribuzione per sesso e classi di età 282 maschi e 236 femmine

25 Classi di età Classi di Età ( numeri assoluti) Totale MaschioFemmina oltre Non risponde: Totale

26 Età dei genitori al momento della nascita della persona con sindrome di Down Età del genitore MadrePadre fino a 190, ,52, ,412, ,921, ,325, ,816,2 45 e oltre4,113,5 n.r.6,88,1 Totale100,0

27 Dove vivono le persone intervistate LuogoPercentuale in famiglia88,0 comunità alloggio o casa famiglia4,1 residenza protetta o istituto6,9 altra residenza1,0 Totale100,0

28 Distribuzione per Circoscrizioni Municipio v.a. % n.r n.r Totale

29 Patologie ( in %) Sesso Totale MaschioFemmina Cardiopatia congenita16,621,619,0 Cardiopatia acquisita4,65,65,1 Problemi udito10,411,711,0 Problemi vista49,442,946,3 Problemi dentizione46,349,848,0 Diabete1,92,62,2 Tiroide20,531,225,5 Celiachia3,15,24,1 Dermatologia25,126,025,5 Ortopedia28,633,330,8 Sovrappeso/Obesità24,737,730,8 Tumori1,50,91,2 Neurologia13,911,712,9 Psichiatria11,27,89,6 Disturbi del comportamento18,113,015,7 Nessuna patologia10,06,58,4

30 Controlli di salute Sesso Totale MaschioFemmina no 25,927,526,6 sì, in Day Hospital 32,636,934,6 sì, su prescrizione del medico curante 26,227,126,6 sì, tramite ricoveri 0,40,80,6 sì, altro 11,34,78,3 n.r. 3,53,03,3 Totale 100,0

31 Grado di invalidità riconosciuto

32 Livello di istruzione Totale nessuno25,1 frequenza scuola elementare11,5 frequenza scuola media inferiore26,7 scuola media inferiore0,5 frequenza scuola media superiore16,4 frequenza scuola professionale9,2 diploma di scuola professionale3,6 corsi di formazione4,4 Totale100,0

33 Condizioni lavorative Condizione occupazionale Sesso Totale MaschioFemmina occupato10,310,210,3 in cerca di prima occupazione5,25,1 disoccupato/a16,015,315,6 in pensione6,63,45,1 inabile al lavoro31,536,733,8 studente/ssa17,818,618,2 casalinga/o0,92,81,8 altro1,41,11,3 n.r.10,36,88,7 Totale100,0

34 Comunicazione

35 Ascolto di musica e lettura per diletto

36 Leggere e scrivere

37 Cura della persona

38 Attività quotidiane

39 Autonomie più complesse

40 Tempo libero

41 Tempo libero per classi di età

42 In compagnia di chi Le numerose tabelle dei risultati presentano i dati disaggregati per singole attività, compagnia e gruppi di età. Risulta evidente che la maggior parte del tempo libero, viene trascorso in famiglia con un ruolo minimo di sostegno esterno

43 I servizi sociali e la Pubblica Amministrazione I servizi sociali e la Pubblica Amministrazione hanno ancora un ruolo troppo marginale nel sostegno alle difficoltà delle persone con SD e delle loro famiglie, che si evidenzia in modo eclatante nelletà adulta. Una presenza più forte dei servizi pubblici è auspicata dalla maggior parte delle persone raggiunte, che esprimono vivo consenso alliniziativa nella quasi totalità dei casi (90%) Una presenza più forte dei servizi pubblici è auspicata dalla maggior parte delle persone raggiunte, che esprimono vivo consenso alliniziativa nella quasi totalità dei casi (90%)

44 Appendice Materiale operativo a disposizione di chi desidera ripercorrere o ripetere lesperienza sul proprio territorio. 1) Questionario in forma cartacea e pdf 2) Lettera ai medici dal Comune di Roma 3) Lettera alle famiglie dal Comune di Roma 4) Lettera dal Comune a AIPD-Roma, Fondazione verso il Futuro, Siblings 5) Lettera da AIPD-Roma, Fondazione verso il Futuro, Siblings alle famiglie 6) Lettera spedita dal Comune di Roma ai medici, al termine dellindagine per ritorno di informazione, con indicazioni delle fonti associative e comunali utili a famiglie ed operatori 7) Volume completo della ricerca, edito dal Comune di Roma

45 Grazie a tutte le famiglie che hanno risposto con fiducia, e la cui fiducia non dobbiamo tradire Purtroppo per motivi di privacy non abbiamo i nomi delle persone coinvolte, che vorremmo citare una ad una, perché sono i veri protagonisti. A loro, uno per uno, va la nostra speranza di essere utili

46 Grazie a tutti i Medici di Famiglia del Servizio Sanitario Nazionale che hanno dimostrato la loro sensibilità e solidarietà. Si sono attivati con grande partecipazione, senza la quale questa ricerca non sarebbe mai stata realizzata

47 Hanno collaborato AlmaAndreamedico BasileCostantinavol.servizio civile BertoliClaudioingegnere BertoliMartamedico CalignanoMaria Teresagenitore CatalanoRossellagenitore CelaniGiampaologenitore ContardiAnnaass. sociale D' EliaEnricoeconomista DanesiPatriziaass. sociale Del BoveAntoniettavol.servizio civile Dell'OrtoMaria Graziamedico DigilioMaria Cristinamedico DiociaiutiLucamedico FalcoRaffaelllavol.servizio civile FermarielloCarlasorella FerrazzoliCarlasorella FerriRosapsicologa FrancisciFulviasegretaria AIPD GiovanniniEnricoeconomista GirelliFedericofratello GwissAlessandrofratello IraciGiuliofratello LalliMartinavol.servizio civile LangerAriannamedico Lo BiancoLucasociologo LoffredoGianfrancogenitore LuchinoFlaviamedico MarcheseAnnagenitore MastroiacovoPierpaolomedico MazottiStefaniapsicologa MelideoFernandamedico MenghiBarbarasociologa MeutiFedericavol.servizio civile MirtoPaolavol.servizio civile RazzanoEnzogenitore ScalaAnnapsicologa SerrettiSaramedico TrillòMaria Edoardamedico Zambon HobartAnna SerenaPsicoterapeuta


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