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PREPARARE UN PASSAGGIO DI SUCCESSO NELL’ETA’ ADULTA PER LE PERSONE CON AUTISMO Autism One 27 MAGGIO 2007 Chicago, IL presentazione di Stephen.

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1 PREPARARE UN PASSAGGIO DI SUCCESSO NELL’ETA’ ADULTA PER LE PERSONE CON AUTISMO Autism One MAGGIO Chicago, IL presentazione di Stephen Shore INTERVENTO PRECOCE SUPPORTO FAMILIARE ACCETTA-ZIONE DELLA PERSONA STABILIRE I PASSI PER la gestione individuale della propria vita INTERVENTO PRECOCE SUPPORTO FAMILIARE ACCETTA-ZIONE DELLA PERSONA STABILIRE I PASSI PER la gestione individuale della propria vita

2 LA / LE ETA’ DEL CAMBIAMENTO

3 Raggiungere l’eta’ adulta con SUCCESSO ELEMENTI FONDAMENTALI
• L’autismo è presente lungo tutta la durata della vita • la preparazione al cambiamento inizia precocemente • aree di intervento - educazione – sviluppo – comportamento • stadi di sviluppo per la gestione di se stessi - progettare e studiare - facilitazione e costruzione della fiducia in se stessi - avere dei compagni - supporto morale - assumere la gestione - gestione di se stessi indipendente • le capacità di gestire se stessi comincia con il PEI • I benefici di una transizione di successo

4 Introduzione

5 DIAGNOSTIC AND STATISTICAL MANUAL OF MENTAL DISORDERS
IV-TR (manuale statistico e diagnostico dei disordini mentali) American Psychiatric Association DIAGNOSTIC AND STATISTICAL MANUAL OF MENTAL DISORDERS FOURTH EDITION TEXT REVISION DSM-IV-TRTM aree • Comunicazione • Socializzazione • Interessi ristretti

6 Qualcosa sulla mia vita e sulle mie esperienze

7 Raggiungere l’età adulta con successo
Introduzione La “bomba autismo” Perdita del linguaggio e comporta-mento alterato AUTISM autostimolazioni Fattori ambientali

8 Lo spettro autistico GRAVE MODERATO LEGGERO MODELLI
Considering autism as a continuum of it’s own may help solve the problems of defining and classifying people who are within the autism spectrum. The cluster of circles at Severe-Kanner’s end of the graphic depict the relative ease of diagnosing autism in a person when they are at this end of the spectrum. Towards the moderate area, the presentation of autism becomes more varied as indicated by the introduction of different shapes such as the square and the triangle. The High Functioning-Asperger’s portion of this syndrome has the greatest diversity in shapes because the variation in presentation along with the number of people with autism in this area is the greatest. At the extreme right, those with autism blend into the general population. This wedge diagram shows that it is impossible to state unequivocally that a person with autism must have a particular trait or cannot have another trait. I am indebted to Dr. Daniel Rosenn for both granting me permission to use this graphic and his explanation of its relation to the autism spectrum disorders. MODELLI Kanner PDD-NOS HFA/AS Rosenn, D. (1997). “Rosenn wedge”. From Aspergers: What we have learned in the ‘90s conference in Westboro, MA. Used with permission

9 RAGGIUNGERE L’ETA’ ADULTA CON SUCCESSO
LA MIA POSIZIONE NELLO SPETTRO AUTISTICO ETA’ E V N T I Sviluppo Prenatale normale Cambia- mento all’8° giorno Sviluppo fisico rapido Scoppia la bomba autismo Fattori ambientali Compor- tamenti problema Prima diagnosi: Sviluppo atipico, forti tendenze autistiche & psicotiche Intervento precoce dei genitori che rifiutano l’istituzio- nalizzazio- ne La condizion e evolve: “neuro- tico” Il fantastico mondo dei motori Ecolalia e ritorno della parola Mangio cibo per bambini Asilo Difficoltà nella socializza- zione e accademi- che Ci si accorge che sto male quando mangio: BBQ chicken wings Amo gatti e cani La bici Interesse particolare per astronomia e tempo atmosferico Supporto nella lettura e difficoltà nella matematica Problemi con l’utilizzo della lettera “e” Scuola media e superiore Entro in una band Mi concentro più sulle persone che sulle loro bici College Più amici Gli altri pensa- no davvero in modo diverso Utopia!

10 VARIABILI PER IL SUCCESSO

11 Raggiungere l’età adulta con successo
Come poter raggiungere una vita piena in età adulta Accettazione di sé come persona e accettazione di tutte le sfide Intervento precoce Stabilire le basi per l’autogestione di se stessi Supporto familiare

12 Raggiungere l’età adulta con successo
Collaborate con queste associazioni… ASPEN Autism Society America AHA/AS/PDD Autism Services Association

13 Raggiungere l’età adulta con successo
Familiarizzate con queste pubblicazioni…

14 Raggiungere l’età adulta con successo
Dato di partenza Intervento precoce Sviluppo atipico, forti tendenze autistiche & psicotiche. Intervento precoce dei genitori che rifiutano I consigli di istituzionalizzare il bambino Progetto educativo svolto a casa che enfatizza : musica, movimento, SI, narrazione e imitazione. (Miller, 1989) Continua ripetizione di: “deficit e –non è in grado di…-” Grande differenza rispetto agli altri rispetto a sfide e resistenza Aiuto da parte della famiglia degli amici, insegnanti, professionisti…

15 Gli interventi

16 Raggiungere l’età adulta con successo Alcuni interventi precoci:
Lovaas (ABA): Watson, Skinner, operatori, analisti comportamentali, (antecedente-comportamento-conseguenza) TEACCH: favorire approcci basati sui bisogni della persona e sulle sue capacità emergenti (Trehin, 1999). Terapia quotidiana: Kito Kitihara, fisica, emotiva e intellettuale Metodo Miller: Miller, sistema sviluppo-.cognitivo, Piaget, Vygotsky, Luria, Werner, Bertalanffy. DIR (Floortime): Greenspan, sviluppo affettivo, aree di comunicazione Relat Develop’t Intervent: Gutstein, Experience sharing rather than instrumental relationships. SCERTS: Prizant, comunicazione sociale, bilanciamento emotivo Biomedico: chimico-medico, Dieta (GFCF), aggiustare gli sbilanciamenti chimici, infezioni virali persistenti, tossicità da metalli pesanti. altri: integrazione sensoriale, PECS, storie sociali,, CCT

17 Raggiungere l’età adulta con successo Tre le aree di intervento
Educazione- comportamento Sensoriale biomedica Educazione/ comportamento • DTT/ABA • terapia quotidiana • TEACCH • metodo Miller • DIR (Floortime) • RDI • SCERTS sensoriale Terapia occupazionale per regolare gli sbilanciamenti nelle aree sensoriali • vista • tatto • gusto • odorato • udito • vestibolare • propriocettivo Stephen Edelson, dicembre 2004 Biomedico Trattare gli sbilanciamenti biochimici • Digestione • Nutritione • Chelazione • dieta GFCF • Vaccini • Disbiosi • Immunologia • dieta feingold • mercurio e altri metalli tossici [metallotioneina & glutatione]

18 Raggiungere l’età adulta con successo

19 Raggiungere l’età adulta con successo
Stabilire le basi per l’autogestione di se stessi Agire perchè l’obiettivo è la propria vita e fare scelte e prendere decisioni che riguardano la qualità della propria vita libera da influenze ed interferenze esterne (Wehmeyer, 1994). La condizione si evolve in “neurotica” È il momento de “l’interesse per i motori” autocoscienza A quale stadio avviene l’ apertura…

20 Raggiungere l’età adulta con successo
Apertura AGE E V N T S Sviluppo Prenatale normale Cambia-mento all’8° giorno Sviluppo fisico rapido Scoppia la bomba autismo Fattori ambientali Comportamenti problema La condizione evolve: “neurotico” Il fantastico mondo dei motori Ecolalia e ritorno della parola Mangio cibo per bambini Asilo Difficoltà accademiche e di socializzazione Ci si accorge che sto male quando mangio: BBQ chicken wings Amo gatti e cani… Bicicletta ! Prima diagnosi: Sviluppo atipico, forti tendenze autistiche & psicotiche Intervento precoce dei genitori che rifiutano l’istituzio-nalizzazio-ne

21 Apertura

22 Raggiungere l’età adulta con successo
Auto-determinazione —>apertura—> autogestione QUESTA E’ LA REALTA’: La maggior parte delle persone è preoccupata solo della propria vita Molte persone non sono aperte ad avere a che fare con una persona diversa, con disabilità

23 Raggiungere l’ètà adulta con successo Lo stadio dell’ —> apertura
L’apertura comincia quando… …ci si rende conto come persona che ci sono delle differenze nel proprio modo di stare al mondo perchè?

24 Raggiungere l’età adulta con successo
autodeterminazione—>apertura—> autogestione 1. Rendere il bambino COSCIENTE delle proprie differenze attraverso spiegazioni verbali, immagini e altri tipi di comunicazione 4. Lavorare sui livelli raggiunti piuttosto che dare il nome ad una serie di deficit. 5. Far si che la persona si possa far conoscere in un modo che gli altri capiscano e possano assecondare: possibilmente in maniera attiva 2. “cercare di sfruttare queste differenze” 3. Nella valutazione non metterlo a confronto con altri modelli di funzionamento

25 Auto - gestione

26 Raggiungere l’età adulta con sucesso
Auto-deteminazione —>apertura—> autogestione L’autogestione di sé stessi presuppone il conoscere il quando e il come rapportarsi agli altri per raggiunge determinati obiettivi, per favorire la comprensione reciproca, la soddisfazione, e la produttività. IL SUCCESSO DELL’AUTONOMIA NELL’AUTOGESTIRSI SPESSO PRESUPPONE UN GRADO DI APERTURA CHE METTE IN CONTO ANCHE DEI RISCHI, SEMPRE PER RAGGIUNGERE L’OBIETTIVO DI UNA MIGLIORE COMPRENSIONE RECIPROCA.

27 RAGGIUNGERE L’ETà ADULTA CON SUCCESSO PIANO EDUCATIVO INDIVIDUALIZZATO
Su chi dobbiamo contare? • Studente - Stabilire il PEI - aiutare lo studente a sviluppare il PEI • Genitori • insegnanti di sostegno • insegnanti curricolari • amministratori • altri -al centro di tutto c’è lo studente e le sue abilità Il team che porta avanti il PEI Gli insegnanti curricolari Genitori Altri esperti con conoscenze specifiche del bambino Una persona in grado di valutare i risultati raggiunti Educatori specializzati

28 Raggiungere l’età adulta con successo
Sei tappe per l’autogestione di sé stessi 1. progettare: dopo essere stati coinvolti nell’autogestione di sè stessi, la persona con disabilità deve osservare chi gli sta vicino mentre lo assiste. 2. Facilitazione e costruzione della fiducia in sé stessi : il facilitatore serve come guida e rimane a disposizione per intervenire se richiesto. 3. Prender parte al progetto : condivisione delle responsabilità. La persona con autismo prende il comando della situazione mentre il facilitatore offre supporto, supporto morale, mentre la persona con disabilità gestisce la situazione. Adattamento da: Sibley K. “aiutami ad aiutarmi” (Help me help myself) in : Sphen Shore: “Ask and tell: self-advocacy and disclosoure for people on the autism spectrum”. Shawanee Mission,KS,Autism and Asperger Publishing Company, pag 80.

29 S U C C E S S F U L T R A N S I T I O N Six Stages to Self-Advocacy
4. Supporto morale: l’assistente continua a seguire la persona con disabilità . Chi assiste deve parlare molto con l’assistito. 5. Prendere il comando della gesione: la persona con disabilità agisce da sola con l’assistenza del facilitatore che segue però le indicazioni della persona che deve imparare a rendersi autonoma. 6. indipendenza: la persona ora progetta, esegue e valuta completamente da sola la situazione. Adattamento da: Sibley K. “aiutami ad aiutarmi” (Help me help myself) in : Sphen Shore: “Ask and tell: self-advocacy and disclosoure for people on the autism spectrum”. Shawanee Mission,KS,Autism and Asperger Publishing Company, pag 80.

30 Piano Educativo Individualizzato auto - gestito
Esempio Studente: __nome___________ Data: ________________ insegnante: __nome____________ responsabile PEI: __Everybody_______ efficacia efficacia Used? (1-5) Accommodation Used? (1-5) Accommodation Collocazione Situazione preferita Piccolo gruppo incarichi Pochi fogli e poche penne Area sensoriale Luce Cappello con visiera Seduto al banco 4 5 2 Adattato da: McGahee et al. (2001). “il PEI: una guida per lo sviluppo dello studente “. Arlington, VA: Council for Exceptional Children, in Stephen Shore (Ed). (2004) :”Ask and tell: Self-advocacy and disclosure for people on the autism spectrum”. Shawnee Mission, KS: Autism Asperger Publishing Company. pag. 91.

31 —sei stadi per l’autogestione di sé stessi—
Il caso di Samantha —sei stadi per l’autogestione di sé stessi— Una ragazza di 13 anni inserita in una classe, Samantha, è arrivata a casa piangente. Parlando con Samantha e osservando il gruppo classe, si è visto che alcuni studenti si divertono a guardare Samantha essere a disagio quando lei viene sfiorata leggermente , e sperano che lei vada in escandescenze… come pretesto per iniziare una lotta. Come prima cosa, si deve parlare con l’assistente e con chi la segue a casa del “come” gli altri approfittano della sua ipersensibilità. Come parte del team che sta aiutando Samantha ci si rende conto che si deve iniziare a lavorare sull’autogestione del problema. I sei stadi per l’atogestione di sé stessi Progettare Facilitare e costruire la fiducia in sé stessi Partecipare attivamente Supporto morale Prendere il comando Indipendenza • per ognuno dei 6 stadi…. A. descrivere la situazione attuale B. discutere sul come preparare Samantha a raggiungere le varie tappe

32 Obiettivo sull’età adulta

33 Piano Educativo Individualizzato (autogestito)
La mia vita da adulto Studente: _____________________ Data: _______________________ Occupazione Obiettivi Attuale sistemazione Futura sistemazione Goals Current Accommodations Future Accommodations Fare lo stesso per: Momenti di svago e tempo libero Vita indipendente / vita a casa Coinvolgimento nella comunità / lavoro volontario Educazione universitaria / tirocinio Sphen Shore: “Ask and tell: self-advocacy and disclosoure for people on the autism spectrum”. Shawanee Mission,KS,Autism and Asperger Publishing Company, pag 92.

34 Raggiungere l’età adulta con successo
autodeterminazione —>apertura—>autogestione collocazione Nome: Scuola:__________________ assistente: Data: _____________ situazione problema Possibile soluzione Svolgere test a scelta multipla con molte domande per ogni pagina Incapacità di concentrazione in presenza di luci fluorescenti Orario delle lezioni – consegne. Essendoci problemi di sovrastimolazione , si perde in ogni parola. 1.Mettere una domanda per foglio 2.Utilizzare altri fogli per coprire eventuali elementi di distrazione Percezione a 60Hz, ciclica, a causa dell’ipersensibilità visiva Provare con altri tipi di illuminazione, sedere vicino alla finestra, indossare cappellino da baseball in classe. Funzione esecutiva rallentata Incontro con i professori ( una volta la settimana) stabilire il tempo necessario per le consegne

35 Alcuni suggerimenti per avere successo al college…
Socializzazione • amici - feste - adattabilità Organizzazione • assistenza Vita quotidiana • dormitorio ? • casa? - da solo? corsi • Part time? • tempo pieno? • alloggio ?

36 Adulti di successo

37 Raggiungere l’età adulta con successo
Alcuni esempi Kassiane AAU campionessa 3°ai campionati nazionali (interessi speciali) Zack “sulla buona strada…”

38 Raggiungere l’età adulta con successo
Alcuni esempi David Occupato presso il servizio metereologico nazionale (interesse speciale) Shawn occupato presso la Fiera (interesse speciale)

39 Raggiungere l’età adulta con successo
Some Examples… Sarah venditrice di perline (interessi speciali) Laura Studi sulla percezione

40 Raggiungere l’età adulta con successo
Some Examples… Valerie fondatrice di una scuola per bambini con autismo (esperienza personale) Takamimori lottatore di Sumo http//:www.youtube.com/watch?v=ajQWQrxn1hc (interesse speciale)

41 Raggiungere l’età adulta con successo Elementi fondamentali
• L’autismo è presente lungo tutta la durata della vita • la preparazione al cambiamento inizia precocemente • aree di intervento - educazione – sviluppo – comportamento • stadi di sviluppo per la gestione di se stessi - progettare e studiare - Facilitazione e costruzione della fiducia in sé stessi - avere dei compagni - supporto morale - assumere la gestione - gestione di se stessi indipendente • le capacità di gestire se stessi comincia con il PEI • I benefici di una transizione di successo

42 Raggiungere l’età adulta con successo
Definizione Se sei produttivo e realizzato sei una persona di successo È tutto scritto nel destino Tu sei esattamente dove hai bisogno di essere ora

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