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Prof. Stefano Federici Dipartimento di Scienze Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia 2. Lassessment del.

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2 Prof. Stefano Federici Dipartimento di Scienze Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia 2. Lassessment del funzionamento individuale

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5 Prof. Stefano Federici Dipartimento di Scienze Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia George Engel nel 1977 [1], psichiatra, propone di integrare allinterno del modello medico le variabili dominanti sociali e psicologiche: George Engel nel 1977 [1], psichiatra, propone di integrare allinterno del modello medico le variabili dominanti sociali e psicologiche: – «Il modello dominante di malattia, oggi, è quello biomedico, che non lascia allinterno della sua cornice alcuno spazio per le dimensioni sociali, psicologiche e comportamentali della malattia. – È qui proposto un modello biopsicosociale che fornisce un piano per la ricerca, una cornice per linsegnamento e un progetto per lazione nel mondo reale dellassistenza sanitaria» (p. 130). 4 Le origini del modello biopsicosociale

6 Prof. Stefano Federici Dipartimento di Scienze Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Engel ha fornito il principale contributo teorico alla costruzione del modello biopsicosociale fondato sulla teoria generale dei sistemi di von Bertalanffy (1950) [1]. Engel ha fornito il principale contributo teorico alla costruzione del modello biopsicosociale fondato sulla teoria generale dei sistemi di von Bertalanffy (1950) [1]. – I principi unificanti nel contesto scientifico non sono una riduzione di, ma lorganizzazione che spiega un fenomeno scientifico. Non è sufficiente dividere un fenomeno scientifico in più semplici unità di analisi e di studiare queste unità una ad una, ma è necessario indagare le interrelazioni tra queste unità. Non è sufficiente dividere un fenomeno scientifico in più semplici unità di analisi e di studiare queste unità una ad una, ma è necessario indagare le interrelazioni tra queste unità. – Anche lessere umano viene visto come un sistema ecologicamente immerso in sistemi multipli. Nel modello biopsicosociale la definizione dello stato di salute o di malattia è, pertanto, lesito dellinterazione tra processi che agiscono a macro-livello come, ad esempio, lesistenza di un sostegno sociale o di depressione, e processi che operano a micro-livello, come gli squilibri biologici o biochimici. Nel modello biopsicosociale la definizione dello stato di salute o di malattia è, pertanto, lesito dellinterazione tra processi che agiscono a macro-livello come, ad esempio, lesistenza di un sostegno sociale o di depressione, e processi che operano a micro-livello, come gli squilibri biologici o biochimici. 5 La teoria dei sistemi e il modello biopsicosociale

7 Prof. Stefano Federici Dipartimento di Scienze Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Da una prospettiva sistemica e biopsicosociale, è impossibile isolare la disabilità dal funzionamento di un individuo e viceversa o, piuttosto, ipotizzare luno senza laltra. Da una prospettiva sistemica e biopsicosociale, è impossibile isolare la disabilità dal funzionamento di un individuo e viceversa o, piuttosto, ipotizzare luno senza laltra. La disabilità implica il funzionamento e viceversa. La disabilità implica il funzionamento e viceversa. 6 Funzionamento e disabilità da una prospettiva biopsicosociale

8 Prof. Stefano Federici Dipartimento di Scienze Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Secondo Zola [1], contiguo al modello biopsicosociale, non cè una dicotomia tra abilità e disabilità, ma piuttosto un continuum nel quale la completa abilità o la completa disabilità rappresentano nientaltro che casi limite solo teoricamente possibili. Secondo Zola [1], contiguo al modello biopsicosociale, non cè una dicotomia tra abilità e disabilità, ma piuttosto un continuum nel quale la completa abilità o la completa disabilità rappresentano nientaltro che casi limite solo teoricamente possibili. – Gli unici confini da tracciare su questo continuum dovrebbero avere finalità politiche ed economiche e produrre distinzioni funzionali alla redistribuzione delle risorse allinterno della società. 7 Funzionamento e universalità

9 Prof. Stefano Federici Dipartimento di Scienze Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia In accordo con il modello biopsicosociale e con lICF, la Convenzione sui diritti delle persone con disabilità adottata il 13 dicembre 2006 dalla risoluzione dellAssemblea Generale delle Nazioni Unite riconosce che: In accordo con il modello biopsicosociale e con lICF, la Convenzione sui diritti delle persone con disabilità adottata il 13 dicembre 2006 dalla risoluzione dellAssemblea Generale delle Nazioni Unite riconosce che: – «La disabilità è un concetto in evoluzione ed è il risultato dellinterazione tra persone con menomazioni e barriere attitudinali e ambientali che ostacolano la loro piena ed effettiva partecipazione nella società su una base di parità con gli altri» [1] 8 Disabilità nella Convenzione del 2006

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11 Prof. Stefano Federici Dipartimento di Scienze Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Nel 2001 fu organizzato il 1 ° Seminario Internazionale delle Nazioni Unite sulla Misurazione della Disabilità. Nel 2001 fu organizzato il 1 ° Seminario Internazionale delle Nazioni Unite sulla Misurazione della Disabilità. – Scelsero lICF come il modello concettuale di base – Migliorò i principi e le forme standard per gli indicatori globali di disabilità da utilizzare nei censimenti e agevolò la costruzione di una rete di istituzioni ed esperti. 10 The best measure

12 Prof. Stefano Federici Dipartimento di Scienze Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia In un modello complesso di disabilità In un modello complesso di disabilità – «ciascun dominio rappresenta unarea differente di misurazione e ciascuna categoria o elemento di classificazione allinterno di ciascun dominio rappresenta unarea differente di operazionalizzazione del più ampio concetto del dominio. – Per generare una misura significativa di una prevalenza generale è necessario determinare quale componente rifletta meglio linformazione necessaria a indirizzare lo scopo della raccolta dei dati» (Mont 2007, p. 4). 11 La misura dipende dallo scopo della misurazione

13 Prof. Stefano Federici Dipartimento di Scienze Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Madans & Altman (2006) Purposes of Disability Statistics Madans & Altman (2006) Purposes of Disability Statistics – Il paradosso definizionale sulla definizione di disabilità è dovuto alla natura operativa del concetto di disabilità secondo il quale ogni definizione teorica implica aporia, alla natura operativa del concetto di disabilità secondo il quale ogni definizione teorica implica aporia, mentre ogni significato operativo è determinato dallo scopo della ricerca. mentre ogni significato operativo è determinato dallo scopo della ricerca. Il paradosso definizionale 1/2

14 Prof. Stefano Federici Dipartimento di Scienze Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Altman & Gulley (2009). Convergence and divergence Altman & Gulley (2009). Convergence and divergence – «Noi siamo preoccupati dalle similarità e dalle differenze nelle popolazioni identificate come disabili quando la concettualizzazione di disabilità, le domande che ne risultano e i metodi utilizzati per codificare e analizzare i dati differiscono da un insieme di domande allaltro. – In aggiunta, noi siamo preoccupati dalle stime sulla prevalenza della disabilità quando il medesimo insieme di domande è rivolto a due differenti popolazioni nazionali» (p. 554). 13 Il paradosso definizionale 2/2

15 Prof. Stefano Federici Dipartimento di Scienze Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Si misurerà solo ciò che si vuole trovare. Si misurerà solo ciò che si vuole trovare. – Secondo il principio di indeterminazione, più è precisa la misurazione di una proprietà (per esempio, la capacità), meno è precisa la misurazione delle altre (per esempio, la performance). – Essendo la disabilità un oggetto di misura caratterizzato da più proprietà, non è possibile misurare tutte le proprietà allo stesso tempo con lo stesso strumento. – Di conseguenza, il miglior ricercatore è colui il quale abbia chiaramente definito la proprietà della disabilità da misurare e lo strumento richiesto per misurarla. Un elisir per la misurazione della disabilità non è nemmeno desiderabile. Un elisir per la misurazione della disabilità non è nemmeno desiderabile. – Infatti, il più affidabile approccio scientifico consiste nellavere una varietà di strumenti di misurazione e la flessibilità per modificare le procedure di misurazione, adattandole a differenti persone, contesti e scopi. 14 Esiste un elisir della misurazione?

16 Prof. Stefano Federici Dipartimento di Scienze Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia La necessità di stime aggiornate sulla prevalenza mondiale della disabilità ha portato la WHO e la World Bank insieme a produrre il primo in assoluto World report on disability (2011). La necessità di stime aggiornate sulla prevalenza mondiale della disabilità ha portato la WHO e la World Bank insieme a produrre il primo in assoluto World report on disability (2011). – Questo rapporto è basato su 2 ampie fonti di dati: 1. la World Health Survey of della WHO riguardante 59 paesi, e 2. il Global Burden of Disease studio aggiornato del 2004 della WHO. 15 Il World report on disability del 2011

17 Prof. Stefano Federici Dipartimento di Scienze Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia World Health Survey of della WHO riguardante 59 paesi World Health Survey of della WHO riguardante 59 paesi – È la più ampia indagine multinazionale sulla salute e sulla disabilità con un unico insieme di domande e metodi coerenti per raccogliere dati comparabili sulla salute provenienti da diversi paesi. – Prevalenza globale della disabilità tra la popolazione adulta del 15,6%. Global Burden of Disease studio aggiornato del 2004 della WHO Global Burden of Disease studio aggiornato del 2004 della WHO – È una valutazione globale della salute della popolazione mondiale che fornisce stime esaustive della mortalità prematura, della disabilità e della perdita della salute in conseguenza di differenti malattie, traumi e fattori di rischio attingendo alle fonti di dati disponibili presso la WHO e alle informazioni fornite dalla Stati Membri. – Prevalenza globale della disabilità tra la popolazione adulta del 19,4%. 16 Le due indagini mondiali

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19 Prof. Stefano Federici Dipartimento di Scienze Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia ICF Checklist – versione 2.1A (settembre 2003) ICF Checklist – versione 2.1A (settembre 2003) – Lintero ICF risulta essere poco pratico in termini di gestione della raccolta dati – Lintero ICF risulta essere poco pratico in termini di gestione della raccolta dati 2° livello = 362 codici 2° livello = 362 codici 3° + 4° livello = codici 3° + 4° livello = codici – La checklist utilizza una selezione di 128 codici. È possibile aggiungere altri codici. È possibile aggiungere altri codici. – In Italia il Disability Italian Network (DIN) suggerisce, ad esempio, di utilizzare nel dominio D (A+P) il codice d420 – Trasferirsi. 18 ICF Checklist Versione

20 Prof. Stefano Federici Dipartimento di Scienze Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia ICF Checklist Natura Strumento di classificazione Strumento di classificazione consente di ordinare i domini del funzionamento allinterno di un modello complessivo. – Non è uno strumento di misurazione, né di valutazione o di assessment. Non consente di assegnare e cogliere delle differenze qualitative osservate attribuendo un valore numerico Non consente di assegnare e cogliere delle differenze qualitative osservate attribuendo un valore numerico – Serve per aprire dei codici, in risposta alla domanda «esiste un problema?». 19

21 Prof. Stefano Federici Dipartimento di Scienze Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia ICF Checklist Struttura 20

22 Prof. Stefano Federici Dipartimento di Scienze Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia ICF Checklist Somministrazione Somministratore Somministratore – clinici o professionisti del settore sociale o sanitario. Somministrazione Somministrazione – La Checklist può essere compilata sia direttamente con il paziente che con un caregiver, ed è molto utile nelle équipe multidisciplinari. 21

23 Prof. Stefano Federici Dipartimento di Scienze Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Domande guida per lesaminatore rispetto a problemi nel funzionamento e nelle attività quotidiane, per poter distinguere tra capacità e performance. Domande guida per lesaminatore rispetto a problemi nel funzionamento e nelle attività quotidiane, per poter distinguere tra capacità e performance. – Si prendano in considerazione tutte le informazioni personali note che riguardano il soggetto e si ponga qualsiasi altra domanda necessaria. – Se necessario si ripetano le domande con formulazione aperta. Prima domanda: capacità Prima domanda: capacità capacità di svolgere un compito o unazione o limitazioni di capacità che sono caratteristiche inerenti o intrinseche alla persona stessa. – Queste limitazioni dovrebbero essere manifestazioni dirette dello stato di salute della persona, senza assistenza. Per assistenza intendiamo laiuto di unaltra persona, o lassistenza fornita da un veicolo, da un ausilio, da un dispositivo o uno strumento adattato o appositamente progettato, o qualsiasi altra forma di modificazione ambientale di una stanza, della casa, del posto di lavoro, ecc. Il livello di capacità dovrebbe essere valutato relativamente alle normali aspettative della persona, o alle capacità della persona, prima delle attuali condizioni di salute. Per assistenza intendiamo laiuto di unaltra persona, o lassistenza fornita da un veicolo, da un ausilio, da un dispositivo o uno strumento adattato o appositamente progettato, o qualsiasi altra forma di modificazione ambientale di una stanza, della casa, del posto di lavoro, ecc. Il livello di capacità dovrebbe essere valutato relativamente alle normali aspettative della persona, o alle capacità della persona, prima delle attuali condizioni di salute. 22 ICF Checklist Appendice 2: Guida su partecipazione e attività 1/8

24 Prof. Stefano Federici Dipartimento di Scienze Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia ICF Checklist Appendice 2: Guida su partecipazione e attività 2/8 La seconda domanda: performance La seconda domanda: performance – attuale performance del soggetto interessato in un compito o in unazione nella situazione o ambiente di vita attuali, ed evidenzia ulteriori informazioni sugli effetti delle barriere o dei facilitatori ambientali. Questo è importante per enfatizzare che si è interessati solo alla gravità della difficoltà che la persona ha nel fare le cose, ammesso che le voglia fare. Il non fare qualcosa è irrilevante, se è la persona stessa a decidere di non fare. Questo è importante per enfatizzare che si è interessati solo alla gravità della difficoltà che la persona ha nel fare le cose, ammesso che le voglia fare. Il non fare qualcosa è irrilevante, se è la persona stessa a decidere di non fare. 23

25 Prof. Stefano Federici Dipartimento di Scienze Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia ICF Checklist Appendice 2: Guida su partecipazione e attività 3/8 1. MOBILITÀ (Capacità) 1. Nel suo attuale stato di salute, quante difficoltà incontra nel camminare per una lunga distanza (un chilometro o più) senza assistenza? 2. Come paragona queste difficoltà rispetto a unaltra persona, simile a lei, ma senza la sua condizione di salute? (o: «... quella che aveva prima di sviluppare il suo problema di salute o di avere lincidente?») (Performance) 1. Nel suo attuale ambiente di vita, quanti problemi incontra nel camminare per lunghe distanze (un chilometro o più)? 2. Il suo abituale ambiente di vita migliora o peggiora queste difficoltà nel camminare? 3. La sua abilità di camminare per lunghe distanze, senza assistenza, è maggiore o minore di quella che lei esprime nel suo attuale ambiente di vita? 24

26 Prof. Stefano Federici Dipartimento di Scienze Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia ICF Checklist Appendice 2: Guida su partecipazione e attività 4/8 2. CURA DELLA PROPRIA PERSONA (Capacità) 1. Nel suo attuale stato di salute, quante difficoltà incontra nel lavarsi senza assistenza? 2. Come paragona queste difficoltà rispetto a unaltra persona, simile a lei, ma senza la sua condizione di salute? (o: «... quella che aveva prima di sviluppare il suo problema di salute o di avere lincidente?») (Performance) 1. In casa sua, quanti problemi incontra nel lavarsi? 2. Questo problema è peggiorato, o migliorato, da quando la sua casa è stata organizzata o utilizza strumenti specificamente adattati? 3. La sua capacità di lavarsi senza assistenza è maggiore o minore di quella che lei esprime nel suo attuale ambiente di vita? 25

27 Prof. Stefano Federici Dipartimento di Scienze Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia ICF Checklist Appendice 2: Guida su partecipazione e attività 5/8 3. VITA DOMESTICA (Capacità) 1. Nel suo attuale stato di salute, quante difficoltà incontra nel pulire il pavimento della casa in cui vive, senza assistenza? 2. Come paragona queste difficoltà rispetto a unaltra persona, simile a lei, ma senza la sua condizione di salute? (o: «... quella che aveva prima di sviluppare il suo problema di salute o di avere lincidente?») (Performance) (Performance) 1. In casa sua, quanti problemi incontra nel pulire il pavimento? 2. Questo problema è peggiorato, o migliorato, da quando la sua casa è stata organizzata o utilizza strumenti specificamente adattati? 3. La sua abilità di pulire il pavimento senza assistenza è maggiore o minore di quella che lei esprime nel suo attuale ambiente di vita? 26

28 Prof. Stefano Federici Dipartimento di Scienze Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia ICF Checklist Appendice 3: Linee Guida per luso della Checklist 6/8 4. INTERAZIONI INTERPERSONALI (Capacità) 1. Nel suo attuale stato di salute, quante difficoltà incontra nel fare nuove amicizie senza assistenza? 2. Come paragona queste difficoltà rispetto a unaltra persona, simile a lei, ma senza la sua condizione di salute? (o: «… quella che aveva prima di sviluppare il suo problema di salute o di avere lincidente?») (Performance) 1. Nella sua attuale situazione, quanti problemi ha nel fare nuove amicizie? 2. Il suo attuale ambiente di vita, migliora o peggiora questa difficoltà nel fare amicizie? 3. È capace di fare amicizia, senza assistenza, in maniera maggiore o minore di quella che lei esprime nel suo attuale ambiente di vita? 27

29 Prof. Stefano Federici Dipartimento di Scienze Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia ICF Checklist Appendice 2: Guida su partecipazione e attività 7/8 5. AREE DI VITA PRINCIPALI (Capacità) 1. Nel suo attuale stato di salute, quante difficoltà incontra nelleseguire tutti i compiti necessari per la sua attività lavorativa, senza assistenza? 2. Come paragona queste difficoltà rispetto a unaltra persona, simile a lei, ma senza la sua condizione di salute? (O: «… quella che aveva prima di sviluppare il suo problema di salute o di avere lincidente?») (Performance) 1. Nel suo attuale ambiente di vita quante difficoltà incontra nelleseguire tutti i compiti necessari per la sua attività lavorativa? 2. Questo problema, di portare a termine le mansioni della sua attività lavorativa, è peggiorato, o migliorato, da quando lambiente di lavoro è stato modificato o utilizza strumenti specificamente adattati? 3. La sua abilità di svolgere il suo lavoro, senza assistenza, è maggiore o minore di quella che lei esprime nel suo attuale ambiente di vita? 28

30 Prof. Stefano Federici Dipartimento di Scienze Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia ICF Checklist Appendice 2: Guida su partecipazione e attività 8/8 6. VITA SOCIALE, CIVILE E DI COMUNITÀ (Capacità) 1. Nel suo attuale stato di salute, quante difficoltà incontra nel partecipare a incontri della comunità, feste o altri eventi locali, senza assistenza? 2. Come paragona queste difficoltà rispetto a unaltra persona, simile a lei, ma senza la sua condizione di salute? (O: «… quella che aveva prima di sviluppare il suo problema di salute odi avere lincidente?») (Performance) 1. Nella sua comunità, quante difficoltà incontra nel partecipare a incontri della comunità, feste o altri eventi locali? 2. Questo problema è peggiorato, o migliorato, da quando la sua comunità è stata organizzata o utilizza strumenti, veicoli o altro specificamente adattati? 3. La sua abilità di partecipare agli eventi della comunità, senza assistenza, è maggiore o minore di quella che lei esprime nel suo attuale ambiente di vita? 29

31 Prof. Stefano Federici Dipartimento di Scienze Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia 30

32 Prof. Stefano Federici Dipartimento di Scienze Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Core-set condizione specifico Core-set condizione specifico È una selezione di domini dellICF che include il minor numero di domini possibili per essere pratico, È una selezione di domini dellICF che include il minor numero di domini possibili per essere pratico, ma tanti quanti ne sono richiesti per essere sufficientemente esaustivo ma tanti quanti ne sono richiesti per essere sufficientemente esaustivo da coprire lo spettro prototipico di limitazioni nel funzionamento e nella salute che si incontrano in una condizione specifica [1, p. 281]. da coprire lo spettro prototipico di limitazioni nel funzionamento e nella salute che si incontrano in una condizione specifica [1, p. 281]. 31 Core-set dellICF (condizione-specifico)

33 Prof. Stefano Federici Dipartimento di Scienze Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Core-set generico Core-set generico Consente una comparazione della salute tra condizioni differenti dal momento che i suoi domini rappresentano Consente una comparazione della salute tra condizioni differenti dal momento che i suoi domini rappresentano – i domini più rilevanti che includano il minor numero di domini possibili per essere pratico, ma tanti quanti è ne sono richiesti per essere sufficientemente esaustivo da coprire lo spettro generale di limitazioni nel funzionamento e nella salute [1, p. 281]. 32 Core-set dellICF generico

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35 Prof. Stefano Federici Dipartimento di Scienze Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia World Health Organization – Disability Assessment Schedule (WHO-DAS II) World Health Organization – Disability Assessment Schedule (WHO-DAS II) – sviluppato dallOMS per valutare le limitazioni nellattività e limitazioni nellattività e le restrizioni nella partecipazione vissute da un individuo, le restrizioni nella partecipazione vissute da un individuo, indipendentemente da una diagnosi medica. indipendentemente da una diagnosi medica. – Lo schema concettuale di riferimento dello strumento è lICF. Lindipendenza delle valutazioni fornite dallWHODAS II rispetto alla diagnosi medica è concettualmente compatibile con lICF Lindipendenza delle valutazioni fornite dallWHODAS II rispetto alla diagnosi medica è concettualmente compatibile con lICF WHODAS II 34

36 Prof. Stefano Federici Dipartimento di Scienze Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Descrizione Descrizione – Si propone di valutare il funzionamento dellindividuo nellambito di 6 domini di attività: comprensione e comunicazione (6 item), comprensione e comunicazione (6 item), spostamenti (5 item), spostamenti (5 item), cura personale (4 item), cura personale (4 item), interagire con le persone (5 item), interagire con le persone (5 item), attività quotidiane (4+6 item), attività quotidiane (4+6 item), vita sociale (6 item). vita sociale (6 item). – Larco di tempo considerato dalle domande relative a ciascun dominio, comprende gli ultimi 30 giorni della vita quotidiana della persona. WHODAS II 35

37 Prof. Stefano Federici Dipartimento di Scienze Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Somministrazione /1 Somministrazione /1 – Ai soggetti intervistati è chiesto di indicare il livello di difficoltà indicare il livello di difficoltà nessuna, lieve, discreta, molta, estrema vissuto, prendendo in considerazione come normalmente eseguono una certa attività, includendo luso di un qualsiasi supporto e/o laiuto di una persona come normalmente eseguono una certa attività, includendo luso di un qualsiasi supporto e/o laiuto di una personafacilitatori – Per ciascun item positivamente sottoscritto, una successiva domanda chiede il numero dei giorni negli ultimi 30 giorni in cui lintervistato ha incontrato tale difficoltà, registrandolo su una scala ordinale a 5 punti: Un solo giorno Un solo giorno Fino a una settimana = da 2 a 7 giorni Fino a una settimana = da 2 a 7 giorni Fino a due settimane = da 8 a 14 giorni Fino a due settimane = da 8 a 14 giorni Più di due settimane = da 15 a 29 giorni Più di due settimane = da 15 a 29 giorni Tutti i giorni = 30 giorni Tutti i giorni = 30 giorni – Viene quindi chiesto alla persona quanto le difficoltà incontrate abbiano interferito con la sua vita WHODAS II 36

38 Prof. Stefano Federici Dipartimento di Scienze Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Somministrazione /2 Somministrazione /2 – Gli intervistati dovrebbero rispondere alle domande tenendo conto dei seguenti riferimenti: Grado di difficoltà Grado di difficoltà – laumento nello sforzo, il disagio o dolore, o la lentezza, o le differenze in generale; Condizioni di salute Condizioni di salute – la malattia o infermità, oppure lesioni, o problemi mentali od emotivi, o legati allabuso di alcool, o problemi legati allabuso di droghe; Gli ultimi 30 giorni; Gli ultimi 30 giorni; La media tra giorni buoni e cattivi; La media tra giorni buoni e cattivi; Il modo in cui normalmente svolgono lattività. Il modo in cui normalmente svolgono lattività. – Gli item che si riferiscono ad attività non vissute negli ultimi 30 giorni non sono classificati. WHODAS II 37

39 Prof. Stefano Federici Dipartimento di Scienze Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Dominio 1: Comprendere e comunicare Dominio 1: Comprendere e comunicare – Concentrarsi nel fare qualcosa per dieci minuti? – Ricordare di fare cose importanti? – Analizzare e trovare soluzioni ai problemi quotidiani? – Apprendere un nuovo compito, per esempio, imparare come raggiungere un posto nuovo? – Capire cosa dice la gente? – Iniziare e portare avanti una conversazione? WHODAS II 38

40 Prof. Stefano Federici Dipartimento di Scienze Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Dominio 2: Spostamenti Dominio 2: Spostamenti – Rimanere in piedi per lungo periodo, tipo 30 minuti? – Alzarsi dalla posizione seduta? – Muoversi dentro casa? – Uscire di casa? – Camminare per una lunga distanza tipo un chilometro [o equivalente]? WHODAS II 39

41 Prof. Stefano Federici Dipartimento di Scienze Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Dominio 3: Cura personale Dominio 3: Cura personale – Lavarsi lintero corpo? – Vestirsi? – Nutrirsi? – Rimanere da solo per pochi giorni? WHODAS II 40

42 Prof. Stefano Federici Dipartimento di Scienze Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Dominio 4: Interagire con le persone Dominio 4: Interagire con le persone – Interagire con persone che non conosce? – Mantenere unamicizia? – Interagire con le persone a lei vicine? – Fare nuove amicizie? – Attività sessuale? WHODAS II 41

43 Prof. Stefano Federici Dipartimento di Scienze Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Dominio 5: Attività quotidiane Dominio 5: Attività quotidiane – Adempiere alle sue responsabilità domestiche? – Fare bene le più importanti cose di casa? – Finire tutto il lavoro domestico che doveva fare? – Fare tutto il lavoro domestico tanto velocemente quanto di solito avviene? – Suo lavoro/studio quotidiano? – Fare bene i più importanti compiti lavorativi/di studio? – Finire tutto il lavoro/lo studio da fare? – Finire il lavoro/lo studio tanto velocemente quanto di solito avviene? WHODAS II 42

44 Prof. Stefano Federici Dipartimento di Scienze Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Dominio 6: Vita sociale Dominio 6: Vita sociale – Ha trovato qualche problema nel partecipare, come chiunque altro, ad attività comunitarie (per esempio, feste, attività religiose o altro)? – Ha trovato qualche problema a causa di barriere o ostacoli nel mondo che la circonda? – Ha trovato qualche problema nel vivere con dignità a causa degli atteggiamenti o delle azioni altrui? – Quanto tempo ha dedicato alla sua condizione di salute o alle sue conseguenze? – Quanto è stato coinvolto emotivamente dalle sue condizioni di salute? – Quanto le sue condizioni di salute hanno inciso sulle sue risorse finanziarie e quelle della sua famiglia? – Quanti problemi ha avuto la sua famiglia a causa dei suoi problemi di salute? – Quanti problemi ha avuto nel fare cose da solo per relax o per suo piacere? WHODAS II 43

45 Prof. Stefano Federici Dipartimento di Scienze Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia 44

46 Prof. Stefano Federici Dipartimento di Scienze Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia La SIS fornisce informazioni che possono aiutare le équipe di progettazione degli interventi, gli enti e le organizzazioni a comprendere i bisogni di sostegno delle persone con disabilità intellettive (ovvero, ritardo mentale) e disabilità della sviluppo strettamente correlate. La SIS fornisce informazioni che possono aiutare le équipe di progettazione degli interventi, gli enti e le organizzazioni a comprendere i bisogni di sostegno delle persone con disabilità intellettive (ovvero, ritardo mentale) e disabilità della sviluppo strettamente correlate. 45 SIS: Supports Intensity Scale

47 Prof. Stefano Federici Dipartimento di Scienze Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Nel Systems of support del 2002 Nel Systems of support del 2002 ritardo mentale è definito: «come una disabilità caratterizzata da limitazioni significative sia nel funzionamento intellettivo sia nel comportamento adattivo come espresso in abilità adattive, concettuali, sociali e pratiche. Questa disabilità ha origine prima dei 18 anni di età». [1] Nel Systems of support del 2010 Nel Systems of support del 2010 ritardo mentale diviene disabilità intellettiva. [2] 46 Il System 2002 e 2010

48 Prof. Stefano Federici Dipartimento di Scienze Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia La SIS completa la 11 a edizione della Definition, Classification and Systems of Support for People with intellectual and developmental disabilities, edita dalla AAIDD. [1] La SIS completa la 11 a edizione della Definition, Classification and Systems of Support for People with intellectual and developmental disabilities, edita dalla AAIDD. [1] La SIS è uno strumento che consente di tradurre in pratica la definizione teorica del modello basato sul sostegno. La SIS è uno strumento che consente di tradurre in pratica la definizione teorica del modello basato sul sostegno. Il modello basato sul sostegno è concettualmente compatibile con lICF: Il modello basato sul sostegno è concettualmente compatibile con lICF: – La principale differenza è che lICF è un modello generale di disabilità, mentre il AAIDD System è specifico della disabilità intellettiva. 47 Systems, SIS ed ICF

49 Prof. Stefano Federici Dipartimento di Scienze Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Modello teorico del System SupportiSupporti Funzionamento individuale I. Abilità intellettive II. Comportamento adattivo III. Partecipazione, Interazioni, ruoli sociali IV. Salute V. Contesto

50 Prof. Stefano Federici Dipartimento di Scienze Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia 1. Lintelligenza – è una capacità mentale generale che comprende il ragionamento, la pianificazione, la risoluzione dei problemi, pensare astrattamente, comprendere idee complesse, imparare in fretta e apprendere dallesperienza. 2. Il comportamento adattivo – è linsieme di abilità concettuali, sociali e pratiche che sono state apprese da persone per funzionare nella loro vita quotidiana. 3. La partecipazione e linterazione – sono meglio determinate osservando direttamente il proprio impegno nelle attività quotidiane e facendo una semplice domanda. «Lindividuo e attivamente impegnato con (frequentando, interagendo con, partecipando a) il suo ambiente?» I ruoli sociali si riferiscono ad una serie di attività considerate normali per un specifico gruppo di età. 49 I 5 fattori (dimensioni) che influenzano il funzionamento umano1/2

51 Prof. Stefano Federici Dipartimento di Scienze Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia 4. La salute – è uno stato di completo benessere fisico, mentale e sociale. Questa definizione è coerente con quello utilizzato dal WHO (ICD ; ICF 2001). 5. Il contesto – descrive le condizioni interrelate in cui le persone vivono la loro vita quotidiana e consiste dellambiente sociale prossimo, che comprende la persona, la famiglia. e/o sostenitori; l'ambiente più ampio del quartiere, comunità, o organizzazioni che forniscono educazione o servizi di abilitazione o sostegni; e lambiente globale, con i suoi modelli del contesto culturale, della società, di più ampie popolazioni, nazionali, o delle influenze socio-politiche. I vari ambienti sono importanti per le persone con disabilità intellettive perché spesso determinano ciò che gli individui stanno facendo, dove e quando lo fanno, e con chi. Così questi tre ambienti sono in grado di fornire opportunità, promuovere il benessere e mediare i sistemi di supporto. 50 I 5 fattori (dimensioni) che influenzano il funzionamento umano2/2

52 Prof. Stefano Federici Dipartimento di Scienze Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia La SIS comprende 3 sezioni che misurano 57 diverse attività di vita La SIS comprende 3 sezioni che misurano 57 diverse attività di vita – La sezione 1 Scala dei bisogni di sostegno, comprende 49 attività di vita raggruppate in 6 subscale di sostegno. Scala dei bisogni di sostegno, comprende 49 attività di vita raggruppate in 6 subscale di sostegno. – (1) vita nellambiente domestico, (2) vita nella comunità, (3) insegnamento ed educazione, (4) occupazione, (5) salute e sicurezza, (6) attività sociali. – La sezione 2 Sottosezione supplementare che comprende 8 item correlati alle attività di protezione e tutela. Sottosezione supplementare che comprende 8 item correlati alle attività di protezione e tutela. – La sezione 3 Bisogni di sostegno non ordinari di tipo medico e comportamentale, comprende 15 condizioni mediche e 12 problemi comportamentali che in genere richiedono livelli di sostegno consistenti, indipendentemente dai bisogni di sostegno del soggetto in altri ambiti di attività di vita. Bisogni di sostegno non ordinari di tipo medico e comportamentale, comprende 15 condizioni mediche e 12 problemi comportamentali che in genere richiedono livelli di sostegno consistenti, indipendentemente dai bisogni di sostegno del soggetto in altri ambiti di attività di vita. 51 SIS: Struttura

53 Prof. Stefano Federici Dipartimento di Scienze Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia I sostegni sono definiti come: I sostegni sono definiti come: – Risorse e strategie che promuovono linteresse e il benessere dei soggetti e che hanno come conseguenza maggiore indipendenza personale e produttività, maggiore indipendenza personale e produttività, maggiore partecipazione allinterno di una società interdipendente, maggiore partecipazione allinterno di una società interdipendente, una integrazione più profonda allinterno della comunità e/o una migliore qualità di vita. [1, p. 390] una integrazione più profonda allinterno della comunità e/o una migliore qualità di vita. [1, p. 390] 52 SIS: Definizione di sostegno

54 Prof. Stefano Federici Dipartimento di Scienze Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Modello medico Limportanza data dal modello medico alle condizioni di cura non si è dimostrata efficace con le persone le cui disabilità non potevano essere trattate prontamente in senso medico. Limportanza data dal modello medico alle condizioni di cura non si è dimostrata efficace con le persone le cui disabilità non potevano essere trattate prontamente in senso medico. Modello funzionale Le descrizioni funzionali delle disabilità non si focalizzano unicamente sulle caratteristiche biologiche, ma piuttosto sullo svolgimento di azioni considerate indispensabili per il funzionamento allinterno di una comunità. Le descrizioni funzionali delle disabilità non si focalizzano unicamente sulle caratteristiche biologiche, ma piuttosto sullo svolgimento di azioni considerate indispensabili per il funzionamento allinterno di una comunità. 53 SIS: Il modello1/2

55 Prof. Stefano Federici Dipartimento di Scienze Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Il paradigma dei sostegni ritiene che i sostegni debbano seguire una persona in qualsiasi ambiente in cui la persona voglia o abbia necessita di stare [1]. Il paradigma dei sostegni ritiene che i sostegni debbano seguire una persona in qualsiasi ambiente in cui la persona voglia o abbia necessita di stare [1]. I sostegni devono essere I sostegni devono essere – variabili, – individualizzati (ovvero, fatti sulla misura delle caratteristiche uniche dellindividuo e dellambiente). – forniti negli ambienti in cui lindividuo vuole e ha bisogno di stare. 54 SIS: Il modello2/2

56 Prof. Stefano Federici Dipartimento di Scienze Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia I 5 fattori che maggiormente influenzano i bisogni di sostegno 55 Modello e intensità dei bisogni di sostegno Competenza personale: Sociale, Pratica, Concettuale, Fisica Numero e complessità degli ambienti Bisogni di sostegno non ordinari di tipo comportame ntale Bisogni di sostegno non ordinari di tipo medico Numero e complessità delle attività di vita

57 Prof. Stefano Federici Dipartimento di Scienze Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia 56

58 Prof. Stefano Federici Dipartimento di Scienze Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia 57

59 Prof. Stefano Federici Dipartimento di Scienze Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia 58

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