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Roma, 18 gennaio 2014 Azione Cattolica Italiana Delegazione regionale del Lazio Donare per moltiplicare la vita ed alimentare la Speranza La Famiglia del.

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1 Roma, 18 gennaio 2014 Azione Cattolica Italiana Delegazione regionale del Lazio Donare per moltiplicare la vita ed alimentare la Speranza La Famiglia del Potenziale Donatore e levento morte Relazione daiuto: Ascolto, Rispetto, Comunicazione

2 LA RELAZIONE CON LE PERSONE IN LUTTO Occuparsi di queste persone significa, prima di tutto, avere cura dei sentimenti e delle emozioni che investono le famiglie, individuare e mettere a disposizione un tempo e un posto per poter esprimere il dolore che stanno vivendo, contenere le loro reazioni con atteggiamento rispettoso e non giudicante ed offrire la disponibilità ad un ascolto partecipe.

3 La relazione daiuto è quella in cui luno promuove la crescita dellaltro. E un intervento di sostegno, di comprensione delle proprie motivazioni e identificazione dei propri valori, così che la persona possa individuare e sviluppare il proprio benessere. 3

4 Si ha una Relazione daiuto quando vi è lincontro fra due persone una si trova in condizioni di sofferenza, confusione disabilità e malattia; laltra persona invece è dotata di un grado superiore di adattamento, competenza, abilità, rispetto alle medesime situazioni o tipo di problema. 4

5 Relazione d'aiuto Laiuto non va inteso come elargizione di consigli o suggerimenti risolutivi, ma come attivazione di risorse di cui la persona dispone ma che al momento non riesce a recuperare dentro di sé o ad impararne di nuove

6 Laiuto assume varie forme Ascoltare Informare Insegnare Non lasciare soli Condividere Tenendo la mano Esserci 6

7 COSA COMUNICHIAMO NOI ALLE FAMIGLIE DEI DONATORI ? DoloreSofferenzaAbbandonoMORTE

8 Che i loro cari sono ricoverati inRIANIMAZIONE (parola che rievoca più lanima che il corpo) spesso lontani da casa sequestrati in reparti chiusi e blindati e come interlocutore un citofono e lì attendono lungo i corridoi o in squallide salette fredde e impersonali. 8

9 angoscia solitudine COLPA Incredulità rabbia PAURA smarrimento vuoto IRRITAZIONE persecutorietà amarezza vergogna dolore disperazione

10 Non cè MAI un tempo ideale per morire (cè sempre qualcosa ancora ….) Non cè un modo soft per dare la comunicazione del lutto (mezze verità = false speranze). 10

11 Sofferenza La sofferenza è sempre soggettiva ed è legata e vissuta in un contesto sociale popolato di valori, fatti, credi, propri della Persona

12 Essere certi che stiamo facendo un servizio alla Famiglia, che offriamo loro unopportunità Essere certi che abbiamo gli strumenti per aiutare quella famiglia a prendere una decisione Chiarire il nostro atteggiamento rispetto alla donazione

13 IN POCO TEMPO Si concentra tutto lessere della Professione di Cura: TECNICA - RELAZIONE - EDUCAZIONE - competenze acquisite, protocolli, procedure - Attenzione alla persona, rispetto del corpo - Attenzione alla Famiglia (Molta sintonia con le Cure Palliative)

14 La morte segna il momento del TROPPO TARDI non solo per la terapia ma anche per la relazione. La relazione non può modificarsi al momento della morte. E durante la degenza che bisogna che la Famiglia si senta accolta. Pier Paolo Donadio, 4 ° TPM Infermieri, 2012 Laccoglienza inizia dallingresso in Ospedale

15 SPAZIO DEDICATO ! POSSIBILITA' PER I FAMILIARI di cominciare ad elaborare la morte del proprio caro, di cominciare il distacco, di salutare il proprio congiunto, di dirgli parole che non si e fatto in tempo ad esprimere.

16 Elaborazione del Lutto Shock Negazione Confusione Rabbia Patteggiamento Depressione Accettazione Riparazione della perdita = accettazione della perdita Elisabeth Kubler Ross

17 Fasi della relazione daiuto ai familiari del potenziale donatore. Accoglienza Estrema gravità Gravità irreversibile Comunicazione della morte Sostegno Proposta di donazione CONGEDO FOLLOW-UP 17

18 Accoglienza permette agli interlocutori di abituarsi alla presenza fisica dell'altro, al suo modo di comunicare sia con le parole che con il linguaggio non verbale;

19 Estrema gravità E importante che i Familiari capiscano che il loro Caro si trova in una situazione critica estremamente delicata e che il Personale Sanitario sta facendo tutto il possibile affinché la situazione possa migliorare, attraverso il massimo impegno e competenza che tale situazione rende necessari

20 Gravità irreversibile In questa fase bisogna far capire ai Familiari che, nonostante la cure apportate, la situazione clinica è peggiorata, non vi è più alcun margine di miglioramento.

21 Comunicazione della morte Essa deve avvenire quando la Commissione si riunisce e stabilisce l'ora di inizio del periodo dell'Osservazione. Il Medico Rianimatore ha il compito di comunicare ai Familiari la Morte Cerebrale del proprio Congiunto spiegando ciò con criteri clinici, neurologici o tramite immagini, affinché la comprensione possa essere più chiara possibile

22 Proposta di Donazione La proposta di Donazione deve avvenire solamente se vi è la certezza della piena comprensione da parte dei Familiari dell'avvenuto decesso e delle modalità di accertamento dello stesso. Deve essere posta in maniera chiara e semplice. Il colloquio deve mirare a fare in modo che i Familiari, testimonino attraverso una scelta libera e consapevole, la volontà gli stili di vita del Proprio Caro Defunto;

23 Lasciare il tempo alla Famiglia di decidere unanimemente: creare le condizioni, gli spazi perché si possano parlare, aspettando che siano tutti presenti, domandare se abbiano bisogno di parlare con altre Persone (Religioso, Colleghi di lavoro, Mediatore culturale,…) disponibilità a soddisfare bisogni concreti (telefono, acqua, bevande calde,…)

24 Essenziale: la decisione che verrà presa non deve lasciare divisioni, creare rotture familiari in una situazione già terribile, di disperazione e sofferenza.

25 Accompagnare la Famiglia nella decisione Essenziale è che la decisione, qualunque essa sia: sia libera, consapevole e condivisa; lunica in definitiva, in grado di lasciare dietro di sé un po di serenità e conforto.

26 Feedback circa lesito della donazione in modo chiaro ed inequivocabile Congedo e dare anche garanzie ! Garanzie e competenze su chi gestisce il sistema della donazione/trapianto di organi e t. Controlli sull'adeguatezza delle cure prima dellaccertamento di morte Criteri di equità nellassegnazione degli organi e tessuti donati

27 Feedback circa lesito della donazione La famiglia del donatore deve trovare un riscontro immediato e inequivocabile nel fatto che il dono non è solo un gesto, di cui si perde rapidamente la traccia. Dovrà avere la certezza che è stato accolto pienamente, allinterno di un sistema organizzato, da professionalità e sensibilità consolidate.

28 Il giorno dopo il prelievo Il nostro lavoro, la nostra professionalità e la credibilità del sistema verranno messi duramente alla prova il giorno dopo. I familiari saranno lì, in obitorio, ad aspettarci e dal loro sguardo capiremo se saremo stati in grado di raccogliere il grande atto di altruismo

29 RISPETTO, ACCOGLIENZA, SOLIDARIETA Rispetto della decisione Rispetto del corpo, si sospendono tutti i trattamenti, si compone la salma Rispetto del corpo, si continua il trattamento fino allaccompagnamento in sala operatoria Rispetto del corpo in sala operatoria durante il prelievo e dopo si avrà cura di ricomporlo e riconsegnarlo ai Familiari perché lo possano vedere e piangere.

30 RISPETTO, ACCOGLIENZA, SOLIDARIETA Non sempre alla volontà di Donare corrisponde un Prelievo e a questo un Trapianto. Ogni fase è caratterizzata da verifiche accurate sullidoneità degli Organi da trapiantare. Comunque si rassicurerà la Famiglia del nostro impegno per far sì che la loro Volontà e quella del loro Congiunto vengano comunque rispettata.

31 RISPETTO, ACCOGLIENZA, SOLIDARIETA rinforzare il valore della Donazione come Volontà e come atto di solidarietà, indipendentemente dalleffettivo utilizzo degli Organi ricordare ai Familiari del Donatore che non è possibile conoscere lidentità dei Riceventi, sia perché la legge vincola gli Operatori allanonimato degli uni e degli altri, sia per il carattere di gratuità materiale e morale del dono.

32 RISPETTO, ACCOGLIENZA, SOLIDARIETA Fornire tutte le informazioni richieste. Si lascerà un recapito, la possibilità di un incontro a distanza per dare indicazioni più precise sullutilizzo degli Organi, o eventualmente sulle cause di non idoneità, si potrà rispondere a dubbi insorti successivamente rispetto alle cause di Morte, al Processo di Donazione e si potrà valutare ladattamento della Famiglia alla perdita del loro Caro

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34 A ciascuno di noi, spetta fare tutto il possibile perché cresca la cultura della solidarietà. Nello stesso tempo però è necessario che ancora da parte di tutti si abbiano ad assumere le proprie responsabilità perché la vita dell'uomo sia rispettata, difesa e promossa in tutte le sue fasi e in ogni sua condizione…….. Non sono sufficienti gli accorgimenti disciplinari in ordine alla circolazione stradale o in ordine agli orari dei luoghi di divertimento: occorre recuperare in pienezza il senso della vita e il suo valore, che consistono nella donazione di sé. Noi sappiamo che luomo è chiamato ad amare perché creato a immagine e somiglianza di Dio che è Amore; questa è la logica che soggiace e deve soggiacere alla donazione degli organi dalla relazione del Card. Carlo Maria Martini al Convegno Nazionale sulla donazione di organi Un dono per la vita,, Milano,

35 GRAZIE

36 ADONHERS "Anche un cuore anziano può donare una vita. Nuove acquisizioni scientifiche per nuove opportunità di donazioni". Lo studio ADONHERS (Aged donor heart rescue by stress echo). Convegno Nazionale - ROMA 11/03/2011

37 Sistema Informativo Trapianti n° totale trapianti 1304 Trapianto di rene da vivente

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39 Trapianto in modalità incrociata (cross-over)

40 DONAZIONE SAMARITANA DONAZIONE SAMARITANA Parere Consiglio Superiore di Sanità, 4 maggio 2010 … donatore che per spirito di liberalità e gratuità offre un proprio organo in mancanza del ricevente identificato Criterio solidaristico Criterio solidaristico Non prevede compensi né benefici Non prevede compensi né benefici Non comporta rischi per il donatore diversi da quelli esistenti nel caso di consanguinei Non comporta rischi per il donatore diversi da quelli esistenti nel caso di consanguinei Coordinamento Ospedaliero Donazione/Trapianto

41 Non è dimostrato che il donatore di Rene da vivente, (nei paesi occidentali), Muore prima Anzi: Studi eseguiti nei paesi anglosassoni hanno dimostrato oltre che si vive normalmente, che è più facile andare a scoprire precocemente patologie, altrimenti invalidanti o causa di morte, grazie ai controlli periodici.

42 Donazione di TESSUTI nella Reg. Lazio Possono essere prelevati : Sangue ed emocomponenti Sangue cordone ombelicale Midollo osseo ( Midollo Osseo, Sangue Periferico, C. Ombelicale) tessuto ovarico (in fase di completamento) membrana amniotica tessuti ossei (es. testa di femore) o muscolo-scheletrici (cartilagini, tendini) tessuti cardiovascolari ( in fase di completamento) (arterie, vasi, valvole cardiache) tessuto oculare (cornee, bulbi) Coordinamento Ospedaliero Donazione/Trapianto

43 DONAZIONE di TESSUTI VIVENTE VIVENTE ( tessuto osseo, placenta, midollo osseo, cordone ombelicale, vasi, sangue) CADAVERE CADAVERE (cornee, t. muscolo scheletrico, valvole (cornee, t. muscolo scheletrico, valvole cardiache, vasi, pericardio, cute) cardiache, vasi, pericardio, cute) Coordinamento Ospedaliero Donazione Trapianto

44 Riferimenti Donazione Midollo Osseo nel Lazio - Registro Regionale per il Lazio - U.O.C. Laboratorio di Genetica Medica - U.O.S. Laboratorio Tipizzazione HLA (RM01) ubicato c/o l'ospedale San Camillo, Cir.ce Gianicolense, 87 - padiglione Morgagni, piano 1, tel , - Centro Regionale per i Trapianti (RM07), ubicato c/o l'ospedale San Camillo, Cir.ce Gianicolense, 87 - padiglione Marchiafava, piano Terra, tel fax Sig. Claudio Cortini - U.O.C. di Immunoematologia e Medicina Trasfusionale Laboratorio Tipizzazione HLA Policlinico Umberto 1° (RM06), via Chieti, Roma, tel , fax

45 Donazione e trapianto La donazione del sangue di cordone ombelicale (SCO) ha come fine il trapianto delle cellule staminali ematopoietiche in esso contenute, per la cura di malattie neoplastiche del sangue, malattie congenite e del metabolismo.

46 Una Risorsa per Tutti

47 Policlinico Umberto I Osp. S Pertini Osp. S Pietro Casa di cura Villa Pia Osp. S Giovanni Calibita Osp. S Paolo Civitavecchia Osp. Spaziani Frosinone Osp. Civile di Tarquinia Osp. S C de Lellis Rieti Osp. S Maria Terni Osp. S Matteo Spoleto Osp. S Carlo Potenza Ospedale S. Eugenio In fase di attivazione Osp. S Eugenio Casa di cura Città di Roma Osp. Belcolle Viterbo Osp. Anzio Osp. Marino Osp. Genzano Osp. Velletri Osp. Palestrina In attivazione Osp. Colleferro Roma: Policlinico Casilino Lazio: Osp. Sora Osp. Cassino Osp. Alatri Regione Basilicata: Matera Melfi Policoro Lagonegro Villa DAgri Policlinico Umberto I Banca Regionale del Sangue Cordonale, Azienda Policlinico Umberto I

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49 Cambiano le posizioni Giunti alla morte del Paziente, e quindi con un insuccesso certificato, anche se non colpevole, non sono più Loro ad aver bisogno del Sistema Sanitario, ma il Sistema Sanitario ad aver bisogno di loro Le posizioni cambiano e i nodi, se ci sono, vengono al pettine Pier Paolo Donadio, 4 ° TPM Infermieri, 2012

50 T E R A P I E I N T E N S I V E A P E R T E SOGNO O REALTÁ? Roma, 24 settembre 2010Azienda Ospedaliera S.Camillo Forlanini IL PAZIENTE AL CENTRO DELLA TERAPIA INTENSIVA, PRIMA DELLA PATOLOGIA. Questo motto può riassumere le caratteristiche del criterio alla base della terapia intensiva Il Paziente al centro della T. Intensiva, prima della patologia

51 SIAARTI Gruppo di Studio per la BIOETICA Questo Centro Rianimazione Partecipa al Progetto di Comunicazione

52 PROCUREMENT Dare la possibilità ad ogni Cittadino che ha espresso la volontà di donare i propri organi e tessuti a scopo di Trapianto Terapeutico dopo la morte di poterlo fare nel pieno rispetto e trasparenza attraverso il S.S.N. Una schegga di SPERANZA, un briciolo di CONSOLAZIONE per la FAMIGLIA COORDINAMENTO OSPEDALIERO DONAZIONE/TRAPIANTO

53 IL SANITARIO deve essere capace E poter affermare che: IL MIO PAZIENTE E LA FAMIGLIA


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