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Famiglia e progetto di vita per la Persona con Disabilità Intellettiva: buone prassi di integrazione e inclusione scolastica e sociale OPERA DON GUANELLA.

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Presentazione sul tema: "Famiglia e progetto di vita per la Persona con Disabilità Intellettiva: buone prassi di integrazione e inclusione scolastica e sociale OPERA DON GUANELLA."— Transcript della presentazione:

1 Famiglia e progetto di vita per la Persona con Disabilità Intellettiva: buone prassi di integrazione e inclusione scolastica e sociale OPERA DON GUANELLA S. MARIA DELLA PROVVIDENZA - Roma 24 maggio 2013 Federica Di Cosimo -Docente Università Cattolica Brescia -MIUR - USRL Uff XI Ambito territoriale di Brescia -Anffas Brescia- Vice Presidente - Direttore e Formatore CSPDM -Consulente e mediatore familiare Università Cattolica del Sacro Cuore di Brescia Ce.S.Pe.F. Centro Studi Pedagogici sulla Vita Matrimoniale e Familiare Centro Studi Psico Medico Pedagogico della Mediazione Via S. Berardino, 28/a Eboli (Sa) – Via Cipro, 96 Brescia (Bs)

2 1.Famiglia 2.Presa in Carico e Progetto di vita 3.Funzionamento umano: il paradigma della Qualità della Vita come esito 4.Buone prassi: etica - indicatori di progetto – autodeterminazione – qualità della Vita per una Vita di qualità 5.Integrazione : modello inclusivo bio psico sociale - la Persona nei suoi contesti 6.Civiltà dellinclusione: Scuola - lavoro – comunità il cambiamento possibile, Persona, Famiglia,Comunità Il diritto di avere diritti, o il diritto di ogni individuo di appartenere allumanità, dovrebbe essere garantito dallumanità stessa (H.Arendt, 1951)

3 Globalizzazione : il mondo si è ristretto Dimensione spazio temporale dellistantaneo Volatilità delle informazioni : tutto è vecchio subito Situazioni personali e relazionali complesse Virtualità: cosè reale e cosè virtuale Paradigma della complessità Governare la complessità: organizzare, semplificare ma non ridurre

4 CaratteristicheDeterminati crescente interdipendenza dei soggetti sociali in senso verticale e orizzontale rapporti circolari e non linearicrescente esigenza rapporti che esigono un feed backretroazione tra i soggetti in senso verticale, tra lo Stato e i cittadini rapporto circolare del consensopartecipazione, cittadinanza attiva non basta più il rapporto lineare della competizione ciascuno NON agisce indipendentemente dagli altri e il mercato si prende carico di coordinare il tutto interagire costruttivamente e costruire sistemi in rete parti in gioco cooperazionenecessità di bilanciare l'area della competizione La nostra storia in questo tempo

5 Protagonismo della persona Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità e le politiche territoriali Principi Costituzionali ETICA BUONE PRATICHE Approccio concettuale e pratiche scientifiche

6 Individuo Famiglia Comunità sociale Dignità della persona Rispetto Responsabilità Uguaglianza Solidarietà Libertà Democrazia Lavoro Sicurezza Opportunità …..

7 Non discriminazione Pari opportunità Partecipazione Autodeterminazione Vita indipendente Accessibilità Mobilità Informazione Scuola Lavoro Affettività Ratificata in Italia con legge 18 /2009 Principi generali – (art. 3) - I principi della presente Convenzione sono a.Il rispetto per la dignità intrinseca, lautonomia individuale – compresa la libertà di compiere le proprie scelte – e lindipendenza delle persone. b.La non-discriminazione. c.La piena ed effettiva partecipazione e inclusione allinterno della società. d.Il rispetto per la differenza e laccettazione delle persone con disabilità come parte della diversità umana e dellumanità stessa. e.Leguaglianza di opportunità. f.Laccessibilità. g.La parità tra uomini e donne. h.Il rispetto per lo sviluppo delle capacità dei bambini con disabilità e il rispetto per il diritto dei bambini con disabilità a preservare le loro identità

8 Funzionamento umano Sistema complesso esito dellinterazione di variabili individuali ed ambientali variabilità del funzionamento umano potrebbe comprendere uno spettro di condizioni che si estenda idealmente dalla disabilità totale alla abilità totale

9 Applicazione operativa e nosografica del costrutto di funzionamento umano, introdotta da ICF dellOMS: Pluridimensionalità del funzionamento come attributo della persona in relazione ai suoi ambienti: modello sistemico - Condizioni di salute personale - Attività e partecipazione - Ambienti di afferenza e loro caratteristiche - Caratteristiche personologiche Disabilità totale ….……. ____________________________ ………. Abilità totale Persona Famiglia Comunità Stato Mondo

10 Luigi Croce UCSC ANFFAS Macrosistema Mesosistema Microsistema Funzionamento Individuale nei CONTESTI AMBIENTALI Modello di Ambiente che influenza il Funzionamento e lo sviluppo Umano Interazioni Persona-Persona Organizzazioni Servizi Leggi, Valori, Cultura Biografia Storia personale Ecologia della mente (in filosofia: G. Bateson) Modello ecologico (in psicologia: U. Bronfenbrenner) INTERDIPENDENZA RICORSIVITA

11 Disabilità = la risultante della condizione di salute in un ambiente sfavorevole Il modello di salute e di disabilità ICF è biopsicosociale cioè coinvolge tutti gli ambiti di intervento delle politiche pubbliche ed in particolare le politiche di welfare, la salute, leducazione, il lavoro Logica ecosistemica

12 Responsabilità genitoriale Responsabilità tutoriale AMORE RISPETTO DIRITTI VITA DI SENSO E SIGNIFICATO La famiglia è nella sua storia, nel suo tempo

13 Di quale famiglia stiamo parlando ? Essere genitori oggi : preparare con autorevolezza i figli al futuro Genitori : diritti e doveri verso i figli Non avere paura di mettersi in gioco: genitori si diventa Costruire insieme un PROGETTO di FAMIGLIA

14 Storie difficili Posto magico Nel modello occidentale una famiglia è definibile come un gruppo di persone affiliate da legami consanguinei o legali, come il matrimonio o la discendenza da progenitori comuni Dichiarazione Universale dei Diritti dellUomo, Art 16 Uomini e donne in età adatta hanno il diritto di sposarsi e di fondare una famiglia, senza alcuna limitazione di razza, cittadinanza e religione. Essi hanno eguali diritti riguardo al matrimonio, durante il matrimonio e all'atto del suo scioglimento. Il matrimonio potrà essere concluso soltanto con il libero e pieno consenso dei futuri coniugi. La famiglia è il nucleo naturale e fondamentale della società e ha diritto ad essere protetta dalla società e dallo Stato Costituzione Italiana, art. 29 : famiglia come società naturale fondata sul matrimonio, ordinato sull'eguaglianza morale e giuridica dei coniugi, con i limiti stabiliti dalla legge

15 Funzioni fondamentali della famiglia: Approccio funzionalista (Parsons) 1. Socializzazione primaria: i figli sono allevati ed educati ad acquisire le norme culturali della società in cui vivono 2. Stabilizzazione della personalità: la famiglia garantisce un supporto emotivo e permette uno sviluppo corretto della personalità Famiglia (approccio sociologico) gruppo di persone legate da rapporti di parentela, in cui gli adulti hanno il compito di allevare la prole famiglia nucleare: unione di due adulti che vivono nella stessa casa assieme ai figli naturali o adottivi Famiglia estesa: assieme alla coppia e ai figli vivono nella stessa casa anche altri parenti famiglie ricostituite, dove spesso devono convivere la coppia e i figli avuti dalle precedenti relazioni, bisogna mantenere i rapporti con gli ex- coniugi Famiglia come stabilizzatore funzionale alla maturazione della prole 1.Il legame che unisce le coppie nelle società contemporanee è lamore, ci si unisce liberamente, mossi dalla volontà. 2.Questa libertà comporta dei rischi, interni ed esterni alla coppia: la coppia moderna subisce molte tensioni: sempre più difficile conciliare 2 biografie personali e lavorative Progetto di vita della famiglia Progetto di vita dei membri della famiglia

16 Articolo 29 Cost La Repubblica riconosce i diritti della famiglia come società naturale fondata sul matrimonio. Il matrimonio è ordinato sulla eguaglianza morale e giuridica dei coniugi, con i limiti stabiliti dalla legge a garanzia dellunità familiare Principio di autonomia della famiglia Principio di uguaglianza fra i coniugi Articolo 30 Cost. E dovere e diritto dei genitori mantenere, istruire ed educare i figli, anche se nati fuori dei matrimonio. Nei casi di incapacità dei genitori, la legge provvede a che siano assolti i loro compiti. La legge assicura ai figli nati fuori del matrimonio ogni tutela giuridica e sociale, compatibile con i diritti dei membri della famiglia legittima. La legge detta le norme e i limiti per la ricerca della paternità Principio di tutela dei figli nati fuori del matrimonio Principio dellautonomia educativa Articolo 31 Cost.La Repubblica agevola con misure economiche e altre provvidenze la formazione della famiglia e ladempimento dei compiti relativi, con particolare riguardo alle famiglie numerose. Protegge la maternità, linfanzia e la gioventù, favorendo gli istituti necessari a tale scopo Principio del sostegno pubblico ai compiti educativi della famiglia Art 147 Codice Civile Il matrimonio impone ad ambedue i coniugi l'obbligo di mantenere, istruire ed educare la prole tenendo conto delle capacità, dell'inclinazione naturale e delle aspirazioni dei figli. Diritto-dovere al mantenimento nei vari ambiti (abitativo, scolastico, sportivo, sanitario, sociale, morale ….) Diritto-dovere allistruzione (operare scelte, vigilare sulloperato, sul profitto) Diritto-dovere alleducazione (anche con il proprio esempio e senza il ricorso allabuso di metodi correttivi) Anche in caso di separazione personale dei genitori il figlio minore ha il diritto di mantenere un rapporto equilibrato e continuativo con ciascuno di essi, di ricevere cura, educazione e istruzione da entrambi e di conservare rapporti significativi con gli ascendenti e con i parenti di ciascun ramo genitoriale. Affido condiviso Minori titolari del diritto Genitori interpreti dellobbligo

17 Una mano disegna laltra ed entrambe disegnano il foglio intero Ogni componente famigliare influenza ed è a sua volta contemporaneamente influenzato dagli altri Ogni cambiamento di un membro del sistema comporta modificazioni agli altri e al sistema stesso Processo che garantisce continuità alla famiglia e la stabilità ei confronti dei molteplici cambiamenti interni ed esterni al sistema morfostasi morfogenesi Processo che garantisce la trasformazione del sistema Coesione con lindividualità: come si fa a mantenere lidentità famigliare nonostante le specificità e le differenze individuali Processi morfostatici e morfogenetici: come fare a mantenere lidentità famigliare e contemporaneamente a cambiare in rapporto alle sollecitazioni che derivano dai suoi rapporti con lambiente

18 Stili comunicativi (Satir, 1964; Riskin e Faunce, 1970) Chiarezza della comunicazione: parlar chiaro Continuità tematica: stare sul pezzo Impegno: prendere posizione, esporsi Accordo / disaccordo: stesse idee Intensità emotiva: variazioni emotive Qualità della relazione: amici o nemici? Pragmatica (Watzlawich, 1967): Criteri, modalità attraverso cui i membri definiscono/negoziano relazioni reciproche: simmetria, complementarietà, reciprocità 1 - Processi comunicativi Simmetria: costante rifiuto del modo attraverso cui gli altri definiscono se stessi nella relazione Complementarietà: ogni membro della famiglia adatta la definizione di sé sulla base della definizione dellaltro Reciprocità: alternanza fra le due modalità di esprimere comunicando la relazione reciproca 2- Processi sistemici Modalità interattive: dato un comportamento di A, B avrebbe tanti modi di risponder ma sceglie spesso uno in particolare (ridondanze comunicative) Struttura: modi in cui sono organizzati confini, gerarchie e ruoli, cioè quali se le regole che governano i confini interni e della famiglia con il mondo esterno sono chiare o ambigue, chiuse o flessibili, prevedibili o variabili, appropriate rispetto ai compiti di sviluppo Variabili importanti per vedere se e come le famiglie riescono nei compiti evolutici I processi comunicativi I processi sistemici

19 NUOVI COMPITI EVOLUTIVI ELEMENTI DA TENERE IN CONSIDERAZIONE PER LA CLASSIFICAZIONE DEGLI EVENTI CRITICI: Lorigine dellevento è allinterno o allesterno della famiglia Limpatto si estende a tutti i membri della famiglia o soltanto ad alcuni Levento si presenta allimprovviso o in modo graduale La gravità dellevento è intensa o debole Il periodo di adattamento che levento comporta è lungo o breve Levento è atteso o inatteso Levento è prodotto da cause naturali oppure no La famiglia pensa che levento possa essere affrontato o che sia invece fuori del controllo Elaborazione del nuovo ruolo

20 Ma è unalba o un tramonto ? Soggettività dellinterpretazione: vedo quello che posso vedere Compito istituzionale: Sostenere la famiglia La famiglia deve farsi sostenere

21 Convenzione ONU 2008 Articolo 1 – punto 2 ICF 2001 e 2006, Organizzazione mondiale della Sanità AAMR 2002 (oggi AAIDD = American Association on Intellectual and Developmental Disabilities) LEGGE QUADRO 104 / Le persone con disabilità includono quanti hanno minorazioni fisiche, mentali,intellettuali o sensoriali a lungo termine che in interazione con varie barriere possono impedire la loro piena ed effettiva partecipazione nella società su una base di eguaglianza con gli altri. Funzionamento umano = Termine ombrello per menomazioni, limitazioni dellattività e restrizioni della (alla) partecipazione Disabilità = Indica gli aspetti negativi dellinterazione dellindividuo (con una condizione di salute) e i fattori contestuali di quellindividuo (fattori ambientali e personali) Disabilità = Espressione delle limitazioni del funzionamento individuale allinterno del proprio contesto sociale, che rappresenta uno svantaggio significativo per lo stesso individuo E' persona handicappata colui che presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che è causa di difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione

22 Si potrebbe iniziare con la ben nota Tata Lucia, che nei suoi libri e nella sua famosa trasmissione, sembra relegare lessere genitore allunico ruolo del saper imporre uneducazione: sostanzialmente imporre regole in base alle quali, in unottica skinneriana, stabilire premi e punizioni. Genitorialità = insieme di funzioni dinamiche e relazionali che rappresentano gli aspetti evolutivi del pensiero maturativo della persona Prendersi cura dei figli per stare nel mondo Prendersi-cura-di è uno stadio della crescita umana, necessario per la seconda fase di stare-nel-mondo in modo consapevole, organizzato, empatico, relazionale, intetrattivo Prendersi CURA

23 1.Protettiva - tipica del caregiver: offrire cure adeguate ai bisogni del figlio 2.Affettiva – organizzazione del mondo degli affetti attraverso la maturazione della capacità di entrare in risonanza affettiva con laltro senza esserne inglobato 3.Regolativa – fornire strategie per organizzare lesperienza emotiva e le risposte comportamentali adeguate; decodificare le esperienze della persona senza essere schiacciato da queste 4.Normativa – capacità di dare limiti costruire una cornice di riferimento dentro una struttura di comportamenti coerenti. Al centro di questa capacità stanno aspettative e consapevolezza dei compiti evolutivi legati alletà 5.Predittiva - capacità del genitore di percepire in modo realistico la prossima tappa evolutiva del figlio 6.Rappresentativa - è lo schema di essere-con è lesperienza interattiva di essere-con-una-persona particolare in un modo specifico 7.Significante – funziona alfa della madre come capacità di dare un contenuto pensabile, sognabile alle sensazioni del neonato ancora prive di spessore psichico. Dare senso ai bisogni da cui inizia il dare senso alla vita attraverso il senso della relazione Volere il bene, fare il bene Prendersi cura del figlio

24 Qualità della Vita della, per la Famiglia Ben - essere

25 DOMINIINDICATORI Interazioni familiariPassare il tempo insieme Parlarsi lun laltro Risolvere i problemi insieme Sostenersi lun laltro GenitorialitàAiutare i figli Insegnare ed educare i figli Prendersi cura dei loro bisogni personali Benessere emozionaleAvere amici che forniscono sostegno Avere tempo di perseguire gli interessi personali Disporre di aiuto esterno per prendersi cura dei bisogni speciali Sentirsi al sicuro Sviluppo personaleOpportunità per continuare i percorsi educativi Condizione di impiego dei genitori Livello di istruzione dei membri della famiglia

26 DOMINIINDICATORI Benessere fisicoDisporre delle cure mediche / dentali necessarie Opportunità per il tempo libero e la cura di sé Benessere economico e finanziario Avere disponibilità per i movimenti ed il trasporto Avere cura delle proprie risorse finanziarie Reddito familiare Coinvolgimento nella comunità Attività nella comunità Appartenenza a gruppi, clubs, società, associazioni Relazioni nella comunità Sostegni specifici alla disabilità Sostegno a scuola e sul posto di lavoro Sostegno per migliorarsi a casa Sostegno per stringere amicizie Disporre di buone relazioni con i fornitori di servizio

27 DOMINIINDICATORI Posizione socio economica Educazione Occupazione Reddito SaluteBenessere Accesso alle cure sanitarie Longevità Benessere soggettivoSoddisfazione esistenziale Sentimenti positivi (felicità, contentezza) Assenza di sentimenti negativi (tristezza, preoccupazione, disillusione)

28 1. Disinnescare la rabbia e la frustrazione 2. Gestire limbarazzo e lumiliazione 3. Individuare i reali bisogni 4. Controllare i pregiudizi e i condizionamenti 5. Rifiutare le manipolazioni e la violenza 6. Combattere la discriminazione 8. Incoraggiare iniziativa, autonomia e indipendenza 9. Mediare e gestire i conflitti 10. Praticare il lavoro di rete 11. Disabilitare/disinnescare i sabotatori 12. Accettare la sfida della provvisorietà e della complessità 13. Mantenere la fiducia e la collaboratività (fare insieme alla famiglia) Decalogo di buona pratica Il diritto della famiglia alla Qualità della Vita Familiare

29

30 Welfare State LItalia è arrivata tardi e male allo Stato sociale: Solo dalla metà degli anni 60 si è universalizzata lassistenza sanitaria, il sistema pensionistico, si sono estesi gli obblighi scolastici, si sono aperte le Università, si sono affrontate le situazioni delle persone con disabilità Ottica del welfare è orientata al benessere materiale Problemi di efficacia, efficienza, scarsità di risorse, scarsità di competenze Welfare Community Si realizza solo valorizzando il principio della sussidiarietà verticale ed orizzontale Operare a livello di rete in cui tutti i soggetti collaborano e interagiscono tra loro Indispensabile la solidarietà politica, sociale, economica Ricorso alle risorse naturali senza delega della Pubblica Amministrazione al mandato etico costituzionale Ingaggio responsabile del terzo settore Orientamento ai diritti umani ed al Benessere materiale ed esistenziale inteso come Qualità della vita individuale e collettiva cambiamento difficoltà

31 Attraverso il progetto individuale per la persona con disabilità, stabilito dall'art. 14 della Legge n. 328/00, il legislatore indica un modello di "presa in carico globale e personalizzata" della persona con disabilità Il modello trascende dalla previsione di singole prestazioni da erogare o dal semplice "smistamento" della persona con disabilità all'interno di una serie di strutture e/o servizi già precostituiti e non pensati e riparametrati sulle reali esigenze della singola persona La finalità deve essere la piena inclusione sociale nel proprio contesto familiare e sociale e quindi la qualità di vita Legge Turco 328/2000 Dopo la Riforma del Titolo V parte Seconda Cost. del 2001 Normazione regionale Convenzione ONU sui diritti delle Persone con disabilità = Legge di ratifica dello Stato Italiano n 18 del 3 marzo 2009

32 Ingaggio e presa in carico pubblica del sistema dei servizi assistenziali, sociali, sanitari Protezioni legali: Certificazione di handicap ex Legge 104/1992 Invalidità civile Amministrazione di Sostegno dopo la maggiore età L. 6 /2004 ( recepita in Codice Civile artt. 404 – 413) Progetto di vita del bambino, dello studente, delladulto con disabilità Integrazione ed inclusione scolastica come processo di crescita culturalmente naturale del bambino / ragazzo Integrazione ed inclusione lavorativa del giovane ( assunzioni obbligatorie Legge 67/ 1999 e suo regolamento di esecuzione DPR 333 / 2000 nel mercato competitivo ) Integrazione ed inclusione lavorativa nel mercato NON competitivo (PEI ) Inclusione culturale e sociale Come si esprime il Protagonismo della persona Qualità della vita (elemento oggettivo): domini della QDV individuali e sociali Vita di qualità (elemento soggettivo): senso e significato esistenziale, cultura, valori

33 Domini QdV 1- benessere emozionale 2- relazioni interpersonali 3- benessere materiale 4- sviluppo personale 5- benessere fisico 6- autodeterminazione 7- inclusione sociale 8- diritti ed empowerment Vita di senso e significato: percezione di soddisfazione attraverso lespressione e lesercizio del proprio potenziale identitario con azioni eticamente orientate e riconosciute nei contesti ambientali di afferenza MODELLO ECOSISTEMICO Visione etica

34 Principio ONU di Accomodamento ragionevole: Insieme di modifiche ed adattamenti necessari, appropriati che non impongano un carico sproporzionato o eccessivo, per assicurare alle Persone con disabilità il godimento e lesercizio, (in termini di eguaglianza e pari opportunità) di tutti i diritti umani e libertà fondamentali in quanto cittadini Principio guida Mediazione

35 FattoreDominio QdVEsempi di Indicatori IndipendenzaSviluppo personaleLivello e grado di Istruzione,abilità personali, comportamento adattivo AutodeterminazioneScelte, decisioni, autonomia, controllo personale, obiettivi personali Partecipazion e sociale Relazioni interpersonali Rete sociale, amicizie, attività sociali, interazioni, relazioni Inclusione socialeIntegrazione/partecipazione comunitaria, ruoli, sostegni Diritti ed Empowerment Umani (rispetto, dignità, uguaglianza) Legali (accesso legale, processi dovuti) BenessereBenessere emozionale Salute e sicurezza, esperienze positive, contentezza, autostima, assenza di stress Benessere fisicoSalute e stato di nutrizione, riposo, tempo libero e di divertimento Benessere materialeStato economico, impiego, condizione abitativa, proprietà Da Schalock, 2007, modif. cosacosa

36 Comportamento adattivo : i 3 focus 1. Autonomia capacità della persona di realizzare compiti e attività importanti sia per la sopravvivenza sia per soddisfare le aspettative sociali 2. Responsabilità personale volontà, capacità di prendere decisioni e fare scelte rispetto a propri problemi o vita 3. Responsabilità sociale capacità di sostenere responsabilità come membro attivo della comunità Scuola : educazione e formazione Lavoro competitivo / Non competitivo Servizi socialiServizi sanitari Diritti / doveri comunità

37 Indipendenza Partecipazione Sociale Benessere Indipendenza Partecipazione Sociale Benessere Obiettivi delle Politiche Sociali Obiettivi delle Politiche Sociali I fattori della QdV come elementi di orientamento tra clinica, politiche sociali, ruolo della famiglia COMUNITA PERSONA FAMIGLIA ETICA DIRITTI UMANI ORDINAMENTI GIURIDICI

38 Cosa significa Qualità della Vita per una Persona con disabilità ?

39 Le preferenze delle Persone sono molto importanti ma costituiscono una base informativa insufficiente a definire la Qualità della vita BEN – ESSERE LIBERTA Lo sviluppo della Persona e della Comunità passano dalla libertà intesa come capacità delle Persone di ottenere ciò a cui danno valore La libertà è la possibilità di fare del soggetto (Berlin) Approccio utilitarista = vale solo quello che è capace di soddisfare i bisogni; approccio insufficiente La misura mentale del piacere o anche del desiderio, è troppo malleabile per rappresentare un indicatore attendibile della deprivazione e dello svantaggio (A. Sen, Giustizia è libertà, 2007)

40 Approccio costruttivista: CAPACITAZIONE LIBERTA BEN – ESSERE Essere libero significa avere capacità di convertire le proprie risorse in un proprio progetto di vita ( APPROCCIO costruttivista) Se costruiamo capacità costruiamo opportunità di ben – essere, permettiamo il passaggio dallintegrazione allinclusione Dallintegrazione allinclusione sociale

41 Eguaglianza di cosa ? ( Equality of what? A.Sen, Tanner Lectures,1979) Le capacita degli individui sono lesito di diverse combinazioni tra abilità ed opportunità Esempio: una persona disabile con un deficit motorio Da solo è un agente che non la capacità (ability) di uscire di casa, ma aiutato da altri ha tanto la capacità (opportunity) che la libertà di farlo Quando la Comunità garantisce sostegni (valori, leggi, risorse umane e materiali, ricerche scientifiche … ) garantisce eguaglianza e quindi libertà Transazione dallINTEGRAZIONE allINCLUSIONE

42 vi Comunità: Ambienti positivi Vivere Imparare Lavorare Socializzare Democrazia Diritti di libertà, politici, sociali Cittadinanza Uguaglianza Riconoscimento delle diversità (personale, linguistica, culturale, sociale, economica) Cultura dellintegrazione Presa in carico Stato sociale

43 Cura di sè e dei propri ambienti Shopping scuola Tempo libero Lavoro CASA Famiglia e amici Cura di sè e degli ambienti Lavoro Tempo libero Educazione Servizi sanitari Servizi generici nella comunità Servizi sanitari Professionisti Istituzione Centri diurni Appartamenti protetti Attività protette INTEGRAZIONE

44 Comunità: società della complessità Vivere Imparare Lavorare Socializzare Democrazia compiuta Diritti e tutele Cittadinanza politica, sociale, economica Uguaglianza come diritto di accesso e di scelta Cultura dellinclusione Prendersi cura Stato sociale del benessere Interazioni significative Empowerment Partecipazione Ruolo sociale di valore Appartenenza Progettualità esistenziale Senso e significato della vita CONVENZIONE ONU

45 SOSTEGNI organizzazioni Sistema dei SOSTEGNI professionisti Servizi generici nella comunità Shopping Cura di sè e dei propri ambienti Educazione Tempo libero Lavoro CASA Famiglia e amici Sistemi sanitari INCLUSIONE

46 Fare scuola, essere scuola Servizio pubblico e per tutti e per ciascuno La scuola è un'istituzione sociale responsabile dellistruzione e della formazione attraverso un programma di studi metodicamente ordinato ( fonte : Portale Treccani) Responsabilità sociale di: Istruzione – Formazione - Educazione La scuola, comunque aiuta Coscienza Scienza Accoglienza Competenza Diritti Modelli operativi

47 F. Di Cosimo

48 La scuola è una comunità educante democratica e pluralista Art. 34 Costituzione Italiana Accoglie ogni alunno nello sforzo di costruire condizioni relazionali e situazioni pedagogiche per consentirne il massimo sviluppo di ciascuno Prepara alla convivenza civile e democratica nella società della complessità Una scuola non solo per sapere ma anche per crescere Favorisce lacquisizione di conoscenze, competenze, abilità, autonomia, secondo i potenziali individuali Produce interventi sinergici per integrare istruzione,educazione,formazione, socializzazione Scuola performante: INSEGNARE AD APPRENDERE

49 Art. 1 (Vita della comunità scolastica) 1. La scuola è luogo di formazione e di educazione mediante lo studio, l'acquisizione delle conoscenze e lo sviluppo della coscienza critica. 2. La scuola è una comunità di dialogo, di ricerca, di esperienza sociale, informata ai valori democratici e volta alla crescita della persona in tutte le sue dimensioni. In essa ognuno, con pari dignità e nella diversità dei ruoli, opera per garantire la formazione alla cittadinanza, la realizzazione del diritto allo studio, lo sviluppo delle potenzialità di ciascuno e il recupero delle situazioni di svantaggio, in armonia con i principi sanciti dalla Costituzione e dalla Convenzione internazionale sui diritti dell'infanzia fatta a New York il 20 novembre 1989 e con i principi generali dell'ordinamento italiano. 3. La comunità scolastica, interagendo con la più ampia comunità civile e sociale di cui è parte, fonda il suo progetto e la sua azione educativa sulla qualità delle relazioni insegnante-studente, contribuisce allo sviluppo della personalità dei giovani, anche attraverso l'educazione alla consapevolezza e alla valorizzazione dell'identità di genere, del loro senso di responsabilità e della loro autonomia individuale e persegue il raggiungimento di obiettivi culturali e professionali adeguati all'evoluzione delle conoscenze e all'inserimento nella vita attiva. 4. La vita della comunità scolastica si basa sulla libertà di espressione, di pensiero, di coscienza e di religione, sul rispetto reciproco di tutte le persone che la compongono, quale che sia la loro età e condizione, nel ripudio di ogni barriera ideologica, sociale e culturale. Cosa ci dice la legge

50 Legge 104 / 1992 "Legge quadro per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate." (Pubblicata in G. U. 17 febbraio 1992, n. 39, S.O.) e modifiche introdotte dalla Legge 8 marzo 2000, n. 53, dal decreto legislativo 26 marzo 2001, n. 151 e dalla Legge 4 novembre 2010, n. 183 (art. 24)Legge 8 marzo 2000, n. 53decreto legislativo 26 marzo 2001, n. 151Legge 4 novembre 2010, n. 183 Linee guida per lintegrazione scolastica degli alunni con disabilità. MIUR, 4 agosto 2009 In questo senso si configura la norma costituzionale del diritto allo studio, interpretata alla luce della legge 59/1997 e del DPR 275/1999, da intendersi quindi come tutela soggettiva affinché le istituzioni scolastiche, nella loro autonomia funzionale e flessibilità organizzativa, predispongano le condizioni e realizzino le attività utili al raggiungimento del successo formativo di tutti gli alunni. Piano nazionale di formazione I CARE conclusosi nel 2010, l Progetto Nuove tecnologie e disabilità Progetto ICF - Dal modello dellOMS alla progettazione per linclusione Direttiva BES Ministro Profumo del 27 dicembre 2013 e nota esplicativa Stellacci MIUR 8 maarzo 2013 Articolo 2. Costituzione italiana Riconoscimento etico e pratico dei diritti universali delluomo attraverso la solidarietà politica, sociale, economica Articolo 3.Costituzione Italiana Uguaglianza senza distinzioni. Impegno dello Stato alla rimozione delle cause che producono disequità e diseguaglianza Art. 30. Costituzione Italiana Comma 1. È dovere e diritto dei genitori mantenere, istruire ed educare i figli, anche se nati fuori del matrimonio. Art. 34. Costituzione Italiana Comma 1: La scuola è aperta a tutti. Istruzione impartita a tutti per almeno 8 anni Art. 38. Costituzione Italiana Comma 1: Ogni cittadino inabile al lavoro e sprovvisto dei mezzi necessari per vivere ha diritto al mantenimento e all'assistenza sociale. Comma 3: Gli inabili ed i minorati hanno diritto all'educazione e all'avviamento professionale. 1.Cultura dellinclusione 2.Alleanza con la famiglia nel patto di corresponsabilità educativa 3.Organizzazione efficace 4.Risorse materiali 5.Professionalità docente 6.Sinergia con il territorio 7.Buone pratiche 8.Stage ed orientamento al lavoro 9.Progetti Ponte verso i servizi

51 Insegnamento ed educazione BENESSERE A SCUOLA Apprendimento Ciò che cè intorno Meso sistema BEN - ESSERE CASA Micro sistema COMUNITA Macro sistema AVEREAMAREESSERESALUTE Condizioni della scuola Relazioni sociali Mezzi per autorealizzazione Stato di salute 1.Ambiente e territorio 2.Soggetti ed organizzazione scolastica 3.Assetto e dimensione delle classi 4.Regole e sicurezza 5.Servizi e cura della salute 6.Impressione della scuola 1.Clima scolastico 2.Dinamiche di gruppo 3.Relazioni studenti- docenti 4.Rapporti tra pari (studenti) 5.Bullismo 6.Collaborazione con famiglia 7.gestione 1.Valore del lavoro dello studente 2.Possibilità di : orientamento, incoraggiamento 3.Incidenza sulle scelte della scuola 4.Aumentare autostima 5.Esercizio della creatività 1.Sintomi psicologici e somatici 2.Altre malattie croniche 3.Malessere 4.Malattie passeggere 5.Altro… Linea del tempo

52 Accordo di programma provinciale: raccordo con i Servizi socio-sanitari del territorio al fine di cooperare al progetto complessivo di riabilitazione e di integrazione sociale del soggetto, e di collaborare alla realizzazione del progetto di vita di cui alla Legge 328/2000; definizione/elaborazione di progetti educativi individualizzati volti alla valorizzazione ed allo sviluppo delle potenzialità degli alunni con disabilità ed allindividuazione di metodologie educative e didattiche idonee; presenza, dove il progetto lo preveda, di insegnanti specializzati corresponsabili con i docenti curricolari dellattuazione del progetto educativo; dotazione di attrezzature e di materiali didattici adatti e di ambienti idonei; coinvolgimento delle famiglie, sia dellalunno disabile che degli altri, nel progetto educativo e di integrazione scolastica; utilizzo dei collaboratori scolastici anche per le funzioni assistenziali di base Organismi istituzionali provinciali e regionali ( CTRH – CTS CTI - GLIP – GLIR – GLH/GLI …. ) Livelli istituzionali ed organizzativi della singola scuola POF e Progetto diIstituto per lintegrazione Piano annuale di Inclusione Orientamento / accompagnamneto alluscita GLI Gruppo di lavoro misto per linclusione GLHI Tecnico multidisciplinare per ciascun alunno con disabilità Funzione Strumentale / Referente / Dipartimento degli insegnanti di Sostegno Fascicolo personale / Diagnosi clinica e Funzionale / Profilo Dinamico Funzionale / Piano Educativo Individualizzato

53 Legge quadro 328/2000 Realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali Modifiche titolo V Parte Seconda Costituzione Italiana Normazioni regionali Progetto ESISTENZIALE

54 Legge quadro 328/2000 Realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali Art. 1. (Principi generali e finalita') 1. La Repubblica assicura alle persone e alle famiglie un sistema integrato di interventi e servizi sociali, promuove interventi per garantire la qualita' della vita, pari opportunita', non discriminazione e diritti di cittadinanza, previene, elimina o riduce le condizioni di disabilita', di bisogno e di disagio individuale e familiare, derivanti da inadeguatezza di reddito, difficolta' sociali e condizioni di non autonomia, in coerenza con gli articoli 2, 3 e 38 della Costituzione.

55 Articolo 14 (Progetti individuali per le persone disabili) 1. Per realizzare la piena integrazione delle persone disabili di cui all'articolo 3 della legge 5 febbraio 1992, n. 104, nell'ambito della vita familiare e sociale, nonche' nei percorsi dell'istruzione scolastica o professionale e del lavoro, i comuni, d'intesa con le aziende unita' sanitarie locali, predispongono, su richiesta dell'interessato, un progetto individuale, secondo quanto stabilito al comma Nell'ambito delle risorse disponibili in base ai piani di cui agli articoli 18 e 19, il progetto individuale comprende, oltre alla valutazione diagnostico- funzionale, le prestazioni di cura e di riabilitazione a carico del Servizio sanitario nazionale, i servizi alla persona a cui provvede il comune in forma diretta o accreditata, con particolare riferimento al recupero e all'integrazione sociale, nonche' le misure economiche necessarie per il superamento di condizioni di poverta', emarginazione ed esclusione sociale. Nel progetto individuale sono definiti le potenzialita' e gli eventuali sostegni per il nucleo familiare.

56 La legge n° 328 del 2000 –Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali ha ridefinito il profilo delle politiche sociali apportando tutta una serie di elementi di novità. Questa legge si colloca in un vuoto legislativo di oltre 110 anni in cui è mancata una regolamentazione organica dei servizi socio-assistenziali. Prima della 328, infatti, solo la Legge Crispi del 1890 aveva costituito la norma organica di riferimento per lassistenza sociale. Tra le due norme numerosi sono stati i cambiamenti e le riforme ma solo con la legge del 2000 si è giunti alla creazione di un quadro normativo unitario valido per lintero territorio nazionale. Essa ha innanzitutto segnato il passaggio dalla concezione di utente quale portatore di un bisogno specialistico a quella di persona nella sua totalità costituita anche dalle sue risorse e dal suo contesto familiare e territoriale; quindi il passaggio da una accezione tradizionale di assistenza, come luogo di realizzazione di interventi meramente riparativi del disagio, ad una di protezione sociale attiva, luogo di rimozione delle cause di disagio ma soprattutto luogo di prevenzione e promozione dellinserimento della persona nella società attraverso la valorizzazione delle sue capacità.

57 Lattenzione con tale legge si è spostata poi: 1. dalla prestazione disarticolata al progetto di intervento e al percorso accompagnato; 2. dalle prestazioni monetarie volte a risolvere problemi di natura esclusivamente economica a interventi complessi che intendono rispondere ad una molteplicità di bisogni; 3. dallazione esclusiva dellente pubblico a una azione svolta da una pluralità di attori quali quelli del terzo settore. Con la legge 328 del 2000 si realizza quindi il passaggio da una programmazione che utilizzava una prospettiva di tipo government in cui era il soggetto pubblico a prendere decisioni (a governare), a una prospettiva di tipo governance in cui il governo si realizza grazie alla mobilitazione di una serie di soggetti (pubblici, di privato sociale e della società civile).

58 PROGETTO DI VITA (L.328/2000) Comprende lidentificazione di una meta generale/obiettivo globale ovvero linsieme degli contesti (luogo, soggetti, azioni) in cui la Persona andrà a vivere, imparare, lavorare, socializzare, partendo dagli ambienti in cui la Persona si trova attualmente e dalle cose che fa Il contributo attivo della Persona nella scelta degli ecosistemi di vita (ambienti in cui vivere, imparare, lavorare, socializzare) è fondamentale per la QdV e identifica lAutodeterminazione, insieme allo Sviluppo Personale, come domini critici per il miglioramento della stessa QdV Autodeterminazione e funzione della Famiglia La Persona con DI in genere ha scarsa esperienza esistenziale riguardo alla scelta, quindi occorre disporre una procedura appropriata per la raccolta delle intenzioni Lambiente è generalmente pregiudizievole se non addirittura stigmatizzante rispetto allidea che la Persona con DI possa scegliere La famiglia è un elemento ambientale determinante

59 Progetto Individuale (art.14 L.328/00) Progetto Riabilitativo Progetto per il tempo libero Progetto per il diritto allo studio Progetto per una vita spirituale Progetto collocamento lavorativo Progetto per il diritto ad una vita sessuale possibile e consapevole Progetto per una vita materiale dignitosa Progetto abitare

60 La problematica degli ecosistemi di vita della Persona si correla con il tema del Progetto di Vita Il Progetto di Vita comprende lidentificazione di una meta generale/obiettivo globale, per favorire linclusione negli ambienti in cui la Persona andrà a vivere, imparare, lavorare, socializzare, partendo dagli ambienti in cui la Persona si trova attualmente La persona -Ha una biografia -Ha una personalità -Ha dei bisogni - Vive nei suoi contesti -Desidera -Ha dei diritti anche se non ne è consapevole -Appartiene ad una famiglia - Appartiene ad una Comunità

61 1) gruppo di lavoro 2) equità nella salute 3) orientamento verso lempowerment 4) partecipazione 5) setting 6) teorie e modelli teorici 7) prove di efficacia ed esempi di buona pratica 8) analisi di contesto 9) analisi dei determinanti 10) risorse, tempi e vincoli 11) collaborazioni ed alleanze 12) obiettivi 13) valutazione di processo 14) descrizione delle attività/intervento 15) valutazione di impatto e di risultato 16) sostenibilità 17) comunicazione 18) documentazione Indicatori per valutare una buona pratica progettuale 1. La realizzazione del Progetto di Vita è individuata dal raggiungimento di outcomes (risultati, esiti) personali, funzionali e positivi, soddisfacenti per la Persona e per lAmbiente 2. LApproccio deve essere olistico multidimensionale 3. Focalizzazione sulla Comunità 4. Utilizzo di strategie di sostegno individualizzate e loro allineamento con i domini chiave della Qualità di Vita

62 1. Visione sintetica della Persona 2. del suo Funzionamento in base cioè alle risorse disponibili in tutte le sue articolazioni, compreso i desideri ed il contesto e tutti gli ecosistemi attuali e soprattutto futuri possibili 3. Il profilo è un sistema di procedure essenziale per definire la Meta Globale; se non ho fatto il profilo è difficile stabilire una Meta Globale condivisa 4. Individuare i Domini di QdV critici unna volta definita la MG 5. Definire gli obiettivi specifici valutando analiticamente tutte le variabili implicate nella definizione degli obiettivi stessi nei Domini di QdV critici e nello stesso tempo verifico la validità della MG stabilita (processo circolare) 6. Verificare continuamente la validità della meta globale per allineare obiettivi a Domini critici della QDV per realizzare il Progetto di Vitaa definizione della La definizione della META GLOBALE presuppone

63 Indicatore di qualità Caratteristiche degli obiettivi riabilitativi 1- RilevanzaRilevanti e significativi nel progetto di vita individuale 2- OsservabilitàTraducibili in comportamenti osservabili e misurabili 3- AppropriatezzaRispetto ad età cronologica e mentale, condizioni di salute 4- FunzionalitàFunzionali alle necessità di vita quotidiane e significative rispetto ai contesti di appartenenza 5- TemporalitàLimitati nel tempo per verificare il loro raggiungimento 6- MonitoraggioMonitorabili e monitorati in termini di miglioramenti / peggioramenti 7- MisurabilitàQualificabili e quantificabili 8- RealismoRaggiungibili in relazione a risorse umane e materiali 9- NormalizzazioneFunzionali ad accrescere autonomia, autodeterminazione empowerment della persona ed allineati ai desideri 10- PartecipazioneFavorenti la partecipazione sociale e le relazioni di rete amicale, familiare, sociale

64 La società contemporanea è complessa Le persone vivono in modo complesso Si parla di costellazione di famiglie Il modello di funzionamento umano è bio psico sociale ecosistemico Il tema della salute è un tema prima che personale, sociale La presa in carico è pubblica a garanzia dei diritti fondamentali del genere umano Le norme italiane garantiscono presa in carico e servizi che non riescono a mantenere come dichiarato La famiglia è centrale in tutto larco della vita per la Persona con disabilità La famiglia deve preservare la sua identità e la sua condizione in una logica del progetto di vita della famiglia e del progetto di vita di ciascuno dei propri membri Il progetto di vita cambia, deve cambiare

65 F. Di Cosimo Non lUomo, ma uomini abitano questo pianeta. La pluralità è la legge della Terra (H. Arendt) La forza e la qualità delle aspettative che nutriamo verso unaltra persona sono in grado di influenzare il suo comportamento (R. Jacobsen) Contatti:


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