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IL FUTURO TROVA CASA Nuovi bisogni, risorse e prospettive per la persona con disabilità IL FUTURO TROVA CASA Nuovi bisogni, risorse e prospettive per la.

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Presentazione sul tema: "IL FUTURO TROVA CASA Nuovi bisogni, risorse e prospettive per la persona con disabilità IL FUTURO TROVA CASA Nuovi bisogni, risorse e prospettive per la."— Transcript della presentazione:

1 IL FUTURO TROVA CASA Nuovi bisogni, risorse e prospettive per la persona con disabilità IL FUTURO TROVA CASA Nuovi bisogni, risorse e prospettive per la persona con disabilità A cura di Giancarlo Sanavio 1

2 Area disabilità Officina Emmanuel Focolare Verona EmmanuelMea Cavarzere (VE)Vicenza LIride Padova C C S 2

3 Poli veneti 3

4 servizi Domiciliarietà Resid. Sanitaria Assistita Centro Diurno COM.¾ ETA Gruppo Appartamento Comunità ResidenzialeCasa Famiglia Comunità Alloggio Cliente famiglia 4

5 Totale posti del gruppo Residenz.Centri Diurni Polo Veronese16754 Polo Vicentino 5230 Polo Padovano 9032 Polo Veneziano 2892 Centro diurno379 posti Residenzialità166 posti letto 5

6 Quale futuro per i servizi? 6

7 1985 sperimentazione maturità declino 7

8 Il ciclo di vita dei Servizi per la disabilità Start-up Crescita Maturità Declino ? 8

9 Utente Ente pubblico Fund raising Economia di Sistema OGGI dopo DOMANI Evoluzione dei pesi sulla spesa dei servizi per disabili 9

10 SERVIZIO COMMITTENTE (Ente Pubblico) COMMITTENTE (Ente Pubblico) DESTINATARI (Utenti – Famiglia) DESTINATARI (Utenti – Famiglia) GRUPPO LAVORO IMPRESA SOCIALE COMUNITA LOCALE Mandato Istituzionale Compito primario Bene Comune Mission Patto educativo Visioning - Commitment Valori Coprogettazione Verifica efficienza efficacia Legittimazione delle politiche pubbliche Advocancy Cittadinanza attiva Progetto Personale Bene Relazionale Servizio Multistakeholder 10

11 Levoluzione dellorizzonte strategico Dal 2006 Servizi per la domiciliarità o Interventi di promozione dellautonomia personale o Servizi Diurni o Interventi erogati a domicilio e di supporto alla famiglia o Interventi di sollievo DGRV 84/07 Verso Omologazione regionale Forte irrigidimento unità di offerta servizi classici Servizi per la residenzialità o Gruppo Appartamento o Comunità Alloggio o Comunità Residenziale o RSA RSA + CR Comunità Alloggio Sussidi Gruppi Appartamento Case Famiglia Servizi Diurni Servizi Domiciliari 11

12 Interessante per lente gestore * Durabilità *Economicità * Organizzativa Interessante per la famiglia - Relazioni calde - Fiducia Residenza Sanitaria Assistita Comunità Residenziale Comunità Alloggio Gruppo Appartamento Casa Famiglia Cruscotto polarizzato 12

13 Lattuale offerta per le persone disabili e le loro famiglie INTERVENTI PROMOZIONE AUTONOMIA PERSONALE SERVIZI DIURNI INTERVENTI DOMICIARI E DI SUPPORTO INTERVENTI DI SOLLIEVO GRUPPO APPARTAMENTO CASA FAMIGLIA COMUNITA ALLOGGIO COMUNITA RESIDENZIALE RESIDENZA SANITARIA ASSISTITA 13

14 AREA del RIFIUTO alla retta inferiore AREA DEL DISINVESTIMENTO Fuori dal servizio ? Carico 6 Carico 5 Carico 4 Carico 1 Carico 3 Carico 2 Carico 7Carico 8 Carico 9 AREA DELLA CONVENIENZA Rapporto tra retta e carico individuale Per quanto sofisticato un sistema predefinito non può che lasciare scoperte alcune aree, la valutazione del rapporto tra il carico individuale e la retta riconosciuta necessita di un patto fiduciario, qual è la quantità di carico non riconosciuto tollerabile prima di spingere verso un livello superiore? Più rigido è il modello più si cerca laggravamento, fino a sostenere che il caso non è gestibile in quella tipologia di servizi. I gravi gli incollocabili, i nostri ragazzi 14

15 Idea di lavoro La presa in carico consente, mediante la valutazione delle risorse individuali della persona con disabilità, di attivare un operatore che diviene riferimento principale per la persona stessa e per la sua famiglia rispetto agli obiettivi, alle azioni e agli interventi, coordinando le azioni ed interventi propri e quelli degli altri operatori e servizi, al fine di seguire e monitorare costantemente levoluzione della situazione personale. (CARE GIVER PUBBLICO) 15

16 Collaborazione già efficace Area discrezionalità progettuale Sistema residenziale integrato UVMD (Presa in carico) + Care Giver (AS Riferimento) Gestione del bisogno residenziale 16

17 SISTEMA DIMPRESA SOCIALE ENTE PUBBLICO FONDAZIONE ASSOCIAZIONE DI FAMIGLIE ORGANIZZAZIONE DI VOLONTARIATO COOPERAZIONE SOCIALE PATRIMONIO FOUND RAISING ADVOCANCY PROGRAMMAZIONE VERIFICA SUPPORTO GESTIONE FAMIGLIA CON DISABILE La comunità locale 17

18 Cosa succederà di mio figlio quando io non ci sarò più? 18

19 DOPO DI NOI DURANTE NOI 19

20 Partendo da come vive oggi quali sono gli aspetti su cui voglio raggiungere, o mantenere, migliori risultati 20

21 PROGETTO DI VITA Benessere fisico Benessere emozionale Benessere relazionale Benessere materiale Capacità di autodeterminazione Relazioni sociali Sviluppo personale I suoi diritti 21

22 PROGETTO DI VITA DURANTE NOI TUTELA GIURIDICA TUTELA PATRIMONIALE CENTRO DIURNO PISCINA PALLESTRA TEMPO LIBERO SOGGIORNI CLIMATICI RESIDENZIALITA DOPO DI NOI – TUTORE – AMMINISTRATORE DI SOSTEGNO – PATRIMONIO – FONDO ECONOMICO C.A. – C.R. – RSA G.A. – C.F. 22

23 Qualità dei servizi: qualità erogata (operatori) qualità percepita (famiglie/disabili) qualità misurata (esito) 23

24 24 La definizione di TRUST rapporto fiduciario il disponente) trustee) scopo) beneficiario o più beneficiari il guardiano. rapporto fiduciario in virtù del quale un soggetto (il disponente) trasferisce la proprietà di determinati beni ad un suo fiduciario (il trustee) investendolo di un obbligo (perseguimento di uno scopo) a vantaggio di un beneficiario o più beneficiari (tanto determinato/i che indeterminato/i ab origine) talora sotto la sorveglianza di un controllore, il guardiano.

25 25 I soggetti DisponenteTrustee Beneficiari (ben. di reddito o ben. finali) Guardiano I ruoli sopra descritti possono essere cumulati (eccezione: una stessa persona non può accomunre le posizioni di trustee e di beneficiario) Il trust autodichiarato La irrevocabilità del Trust

26 26 Il riconoscimento Convenzione dellAja del 1 luglio 1985 relativa alla legge sui trust ed al loro riconoscimento ratificata dallItalia con legge 364/1989 in vigore dal art c.c. (scopo meritevole di tutela)

27 27 La scelta legge straniera Art. 5 Convenzione: deve essere indicata la legge alla cui disciplina sottoporre il trust Libertà di scelta la scelta della legge straniera diviene condizione imprescindibile di validità del trust nei paesi, come lItalia, ove non vi è una legge che disciplina il trust Difficoltà nel ricorrere al trust: non sempre è agevole la conoscibilità e linterpretazione di tali leggi Legge di Jersey (Isole del Canale) = Trusts (Jersey) Law 1984 (modificata dal Trusts (Amendment n. 4) (Jersey) Law 2006)

28 28 La meritevolezza dello scopo ART c.c.: ART c.c.: le parti possono concludere contratti che non appartengono ai tipi aventi disciplina particolare purchè siano diretti a realizzare interessi meritevoli di tutela secondo lordinamento giuridico a realizzare interessi meritevoli di tutela. Il trust è ammissibile se non contrasta con disposizioni imperative e se diretto a realizzare interessi meritevoli di tutela.

29 29 Necessità indicazione dello scopo E NECESSARIO per la validità del trust esplicitare nellatto istitutivo le finalità che si vogliono perseguire, per renderne trasparenti gli obiettivi, ai fini di una loro immediate verifica di meritevolezza in relazione al 1372 cc 2 elementi essenziali del TRUST: scelta della legge e scopo dichiarato; la prima trova il suo limite nel secondo Tramite la scelta della legge straniera non possono essere travalicati i limiti imposti dal nostro ordinamento allautonomia privata

30 30 Limiti allapplicazione del trust ART. 15 CONVENZIONE: trovano applicazione le norme interne se alle stesse non si può derogare con atto negoziale ART. 18 CONVENZIONE: non trova spazio la Convenzione se la sua applicazione sia incompatibile con lordine pubblico Disposizioni per evitare che il riconoscimento del trust produca effetti dirompenti per lordine giuridico interno (ad es. non potrebbero essere eluse le norme sulla legittima)

31 31 Trust e legittima Art. 15: fa ESPRESSAMENTE salve le disposioni interne in tema di legittima LEGITTIMA: parte del patrimonio del defunto riservata al coniuge ed ai discendenti (o agli ascendenti). In caso di lesione si agisce in riduzione Se latto di conferimento dei beni in trust lede la legittima si può agire in riduzione (anche se la legge straniera richiamata non prevede la legittima) Addirittura nullo il trust se lunico scopo è lelusione delle disposizioni in tema di legittima (art c.c.: è nullo il contratto se costituisce il mezzo per eludere lapplicazione di una norma imperativa)

32 32 Il trust: leffetto segregativo I beni del trust sono separati dal patrimonio sia del disponente che del trustee per cui: si ha linsequestrabilità e limpignorabilità dei beni da parte dei creditori personali sia del disponente che del trustee i beni del trust non fanno parte del regime matrimoniale o della successione del disponente e del trustee. La separazione è assoluta: neanche i creditori personali del BENEFICIARIO possono aggredire i beni in trust su ma solo i creditori del trust.

33 33 Leffetto segregativo ed elusioni Non è ammissibile un trust il cui unico scopo sia quello di sottrarre i beni alla garanzia dei creditori, avvalendosi delleffetto segregativo. Il trust non può violare lart c.c.: Il trust non può violare lart c.c.: il debitore risponde delle obbligazioni con tutti i suoi beni presenti e futuri; le limitazioni della responsabilità non sono ammesse se non nei casi stabiliti dalla legge La giurisprudenza è più volte intervenuta per reprimere casi di uso distorto del trust in violazione dellart c.c.

34 34 Il Trust di famiglia Scopo del disponente: Scopo del disponente: far fronte ai bisogni della famiglia,, regolare i rapporti tra conviventi, mantenere un determinato patrimonio nellambito della famiglia, pianificare la successione dei discendenti Trustee: un terzo fiduciario ma anche gli stessi disponenti (cd. trust autodichiarato) Beneficiari del reddito: Beneficiari del reddito: i figli o altri componenti della famiglia (compreso il disponente se non trustee) ovvero il convivente Beneficiari finali: Beneficiari finali: i figli o discendenti successivi, il coniuge, ovvero il convivente Non deve essere utilizzato per finalità elusive

35 35 Il Trust di famiglia Può costituire una valida alternativa al fondo patrimoniale: soggettivo non ha limiti di carattere soggettivo (f.p. solo coniugi) nè oggettivo (f.p. solo immobili, mobili registrati e titoli nominativi non è collegato alle vicende della coppia (f.p.: divorzio, morte, provocano lo scioglimento, salvo figli minori) garantisce in maniera più adeguata le ragioni dei figli che diventano maggiorenni ma non sono ancora indipendenti consente unamministrazione più flessibile con possibilità di sostituzione dei beni vincolati

36 36 Il Trust di famiglia: applicazioni In caso di separazione o divorzio: In caso di separazione o divorzio: i coniugi conferiscono dei beni in trust per far fronte agli obblighi alimentari imposti con la sentenza garantendo una maggiore tutela sia dei beneficiari che del costituente stesso che in tal modo sarà sollevato da ulteriori esborsi in seguito In caso di passaggio generazionale dellazienda: In caso di passaggio generazionale dellazienda: limprenditore può pianificare, già in vita, il passaggio generazionale dellazienda di famiglia conferendola in TRUST. Stante lo scopo (trust come forma di gestione in vista della devoluzione finale) ammissibile sia il trust autodichiarato che eventuale clausola di revocabilità.

37 37 Il Trust di famiglia: applicazioni In caso di tutela dei soggetti deboli: scopo In caso di tutela dei soggetti deboli: scopo assicurare, sia in vita che dopo la propria morte, ai soggetti deboli i mezzi necessari al loro sostentamento, allassistenza ed alle cure eventualmente necessarie Soggetti deboli: non solo soggetti incapaci di agire, ma anche soggetti non in grado di curare da soli i propri interessi (legge 6/2004) Disponente: Disponente: il genitore ma anche altro familiare o un terzo Trustee: lo stesso disponente (trust autodichiarato) o un altro familiare o anche unassociazione o altro ente operante nel settore della disabilità; è investito del potere e onere di gestire i beni secondo le indicazioni contenute nellatto istitutivo del TRUST e nellinteresse del beneficiario

38 38 Il Trust di tutela Beneficiari del reddito: i soggetti deboli da tutelare (ai quali assicurare i redditi o luso dei beni ad esempio la casa ove vivere senza mutare le abitudini di vita) Beneficiari finali: gli altri figli o altri familiari o associazioni o enti o altri soggetti che si prendono cura del soggetto debole Protector: Protector: è opportuna la nomina. Potrà essere un genitore, se trustee è un terzo un altro familiare ovvero, se nominati, lamministratore di sostegno o il tutore

39 39 Il Trust di tutela Alternativa alla sostituzione fedecommissaria (art.692 cc): istituto previsto per mantenere il controllo di un patrimonio nellambito di ununica famiglia. s.f.: ISTITUITO solo coniuge, figlio e/o discendente interdetto; trust: qualsiasi soggetto debole s.f.: in testamento; effetto post mortem; doppia vocazione testamentaria (dopo listituito a favore di persone e enti che hanno avuto cura dellinterdetto); trust: atto inter vivos, effetti anche in vita del disponente s.f.: listituito deve fare i conti con lobbligo di conservare e restituire i beni lasciatigli; trust: il trustee non incontra limiti nella gestione dei beni,

40 40 Il Trust di tutela Alternativa al vincolo di destinazione (art. 2645ter c.c.): volto a realizzare interessi meritevoli di tutela riferibili a persone con disabilità, a P.A., altri enti o persone fisiche; durata 90 anni o per la vita del beneficiario oggetto: solo beni immobili o mobili registrati; Formalità: Formalità: il vincolo di destinazione deve risultare da atto pubblico da trascrivere per lopponibilità ai terzi Effetti: Effetti: determina una segregazione unilaterale: beni vincolati oggetto di esecuzione solo per debiti contratti per lo scopo (per tali debiti risponde anche chi ha agito con i propri beni) Vincolo normalmente esclude la disponibilità del bene: nel trust invece gestione con possibilità di sostituzione del bene.

41 Obiettivi della ricerca Conoscere la domanda che le famiglie hanno verso i servizi forniti dalle cooperative, la soddisfazione delle famiglie rispetto ai servizi ricevuti, quali aspetti dellofferta sono percepiti più rilevanti rispetto alle esigenze delle famiglie. Esplorare come le famiglie vivono oggi il problema della disabilità, quali rappresentazioni culturali del problema le accomunano, quali problemi caratterizzano la relazione tra famiglie, servizi delle cooperative e altre agenzie del contesto sociale che si occupano di disabilità.

42 Metodologia di analisi delle interviste Il testo delle interviste (corpus testuale) è stato analizzato mediante Analisi Emozionale del Testo (AET). Lanalisi ha prodotto 4 repertori culturali (cluster), posizionati su uno spazio culturale a 3 dimensioni. Ciascun cluster è espressione di un diverso modo di simbolizzare la relazione con i servizi rispetto ai problemi della disabilità.

43 Metodologia di analisi delle interviste Ciascuna cluster è associato ad alcune variabili illustrative. Lo studio di questa relazione ci consente di ricondurre i diversi repertori di attese e di domande a specifiche tipologie di servizi e di famiglie.

44 La ricerca ha rilevato che esistono differenze significative, cè una variabilità nella domanda che le famiglie pongono ai servizi, nelle aspettative con cui si mettono in rapporto a questi e li utilizzano. Inoltre la ricerca ha consentito lemergere anche di differenze nella rappresentazione che le famiglie hanno del problema della disabilità.

45 Lo spazio culturale Cluster 1 Progetto Cluster 4 Dedizione Cluster 3 Difesa diritti Cluster 2 Idealizzazione cura medica Comunità alloggio e centro diurno H. psichico e del comportamento Coop. MEA 35% Centro diurno Famiglie anni Autismo Associazioni 41% Centro diurno e programmate Famiglie anni H. Tetraparesi spastica 11% H. psicofisico Famiglie > 70 anni Padre 13%

46 1° fattore DedizioneProgetto La prima dimensione dello spazio culturale parla del rapporto tra le famiglie e i servizi delle cooperative, della domanda di presa incarico del familiare disabile e degli elementi di soddisfazione e di criticità percepiti nelluso dei servizi. Qui troviamo confrontate due culture molto differenti, due rappresentazioni del rapporto con i servizi opposte tra loro. Si tratta dei cluster con maggior peso nella cultura in esame, ovvero quelli che più significativamente rappresentano i vissuti delle 129 famiglie intervistate. Il cluster 4 è rappresentativo della posizione del 35% delle famiglie intervistate. Il cluster 1 è rappresentativo della posizione del 41% delle famiglie intervistate. 14

47 1 2° fattore Il secondo fattore introduce un ulteriore vertice di lettura che allarga lo sguardo dallinterno del rapporto tra famiglie e servizi delle cooperative, allesterno, al contesto sociale, un contesto oggi in forte cambiamento. I cluster 2 e 3 parlano dei problemi che le famiglie di persone con un handicap sperimentano nel rapporto con le diverse agenzie pubbliche che sono investite di un potere e di una competenza ad occuparsi della disabilità, le strutture ospedaliere e sanitarie, le istituzioni politiche e amministrative. La disabilità non è qui vista come un problema solo delle famiglie, privato, di ciascuna di loro, ma come un problema sociale, pubblico che vede implicata una gamma di attori, di saperi, di istituzioni. Sia il cluster 3 che il cluster 2 hanno un peso minore nella cultura locale rispetto ai cluster 1 e 4, quindi esprimono delle posizioni minoritarie, di nicchia, meno ampiamente condivise entro la popolazione intervistata. Al cluster 3 contribuisce l11% delle interviste raccolte, al cluster 2 il 13%. 23

48 3° fattore La terza dimensione parla dellimmagine sociale dellhandicap, attraverso due modelli culturali che si contrappongono tra loro. Da un lato lhandicap come malattia, da curare, dunque un modello di significazione basato sullindividuo, sulla persona malata, sul corpo malato; dallaltro lhandicap come un problema sociale, politico, inscritto nel rapporto tra lindividuo e il suo contesto sociale, quel contesto di cui si fa parte in quanto cittadini. 2 3

49 Linee di lavoro Orientamento e supporto - Fornire informazioni e aiutare le famiglie a costruirsi informazioni - Supportare le famiglie in un pensiero sul futuro e nella elaborazione di strategie per il futuro attraverso il confronto tra le famiglie. - Prevenzione dellisolamento delle famiglie, attraverso lintensificazione dei rapporti con le strutture sanitarie, ospedale e servizi della medicina di base territoriale, per creare dei canali di invio e di collaborazione più sistematici tra strutture sanitarie e sociali.

50 Linee di lavoro Progettazione partecipata Dare continuità alliniziativa di coinvolgimento attivo delle famiglie, che è stata sperimentata con questa ricerca, per la progettazione di nuovi servizi per la disabilità. Il Consorzio e la Fondazione potrebbero mettere a disposizione strumenti di consulenza nella progettazione e nello sviluppo di impresa rivolti a famiglie o a gruppi di famiglie, interessati a mettere alla prova la fattibilità di un progetto che riguarda i propri parenti disabili e/o le famiglie stesse. Formazione Rivolta sia alle famiglie che agli operatori della cooperative per promuovere competenze nellintegrazione tra obiettivi del servizio e obiettivi della famiglia.


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