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© 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Presentazione del corso Compagnons de la transplantation MD INSERIRE QUI IL NOME DEL FACILITATORE.

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1 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Presentazione del corso Compagnons de la transplantation MD INSERIRE QUI IL NOME DEL FACILITATORE Tutti i marchi registrati di Compagnons de la transplantation sono proprietà della Astellas Pharma Canada, Inc.

2 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Introduzione Parte I

3 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Il programma Compagnons de la transplantation Un programma unico di educazione interattiva per pazienti in attesa di un trapianto renale Sviluppato con la collaborazione di un comitato direttivo multidisciplinario nazionale Finora, hanno partecipato oltre a persone in tutto il Canada Finanziato tramite una borsa di studio della Astellas Pharma Canada, Inc. Materiale disponibile: Corsi interattivi, guida amica, sito Web, opuscoli, poster Offerto in vari centri in tutto il Canada

4 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. I suoi commenti sono vitali! Appena prima la fine dellincontro di oggi, le sarà chiesto di riempire un formulario di valutazione I suoi commenti sono lunico modo di sapere a che punto il Programma Compagnons de la transplantation risponde ai suoi bisogni! Il fatto di dare la sua opinione può dirci se rispondiamo ai suoi bisogni e a quelli di altri, come lei, che considerano un trapianto renale. Non si preoccupi…la sua opinione rimarrà confidenziale. AIUTATECI AD AIUTARVI…. La preghiamo di compilare il suo formulario di valutazione e di consegnarlo oggi stesso prima di andare via!

5 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Iscriversi al programma Lincoraggiamo fortemente a fare parte della comunità Compagnons de la transplantation Unendosi al programma, potrà trarre profitto da ciò che segue: Assistenza dai pari Informazione e risorse per capire meglio il processo di trapianto Aggiornamenti regolari su questioni di trapianto tramite bollettini dinformazione, strumenti tenersi in contatto per seguire la sua evoluzione nel processo di trapianto, e ugualmente un sito Web informativo Quindi se è interessato/a – compili questo formulario di iscrizione, allegato al formulario di valutazione, e lo presenti oggi stesso!

6 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Esercizi per rompere il ghiaccio Parte II

7 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Testimonianza Parte III

8 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. La mia esperienza in qualità di ricevente di un rene Anno del trapianto Comè stato lintervento Comera la vita prima del trapianto Comè la vita dopo il trapianto

9 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Tutto sul trapianto renale Parte IV

10 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Tutto sui reni 1

11 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Le funzioni principali del rene Controllare il volume d acqua nel suo corpo Filtrare scorie o altri minerali di cui il suo corpo non ha bisogno Produrre ormoni importanti e regolare la pressione del sangue Reproduced with the permission of The Kidney Foundation of Canada Reproduit avec la permission de la Fondation canadienne du rein

12 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Possibilità di trattamento per linsufficienza renale Fase precoce Farmaci Cambiamenti nella dieta Fare esercizio e smettere di fumare Fase avanzata Emodialisi Dialisi peritoneale Trapianto del rene

13 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Cosè il trapianto renale? È un intervento chirurgico che rimpiazza il suo rene fallito con uno funzionante in provenienza da unaltra persona (donatore) Il trapianto renale non è accurato per tutti Non è una cura per gente con malattia del rene

14 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Per impararne di più Legga il capitolo Tutto sui reni nella sua guida amica Prepari una lista di questioni da discutere con il suo team di trapianto: Lo stato attuale della sua salute Vantaggi e rischi correlati alle possibilità di trattamento per lei disponibili

15 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Trapianto renale Di che si tratta? 2

16 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Da dove provengono i reni per il trapianto? Donatori viventi Donatore imparentato Donatore non imparentato Devessere compatibile con il suo gruppo sanguigno e col tipo di antigeni dei tessuti Più alta percentuale di successo perché… I donatori imparentati hanno una più grande compatibilità genetica È possibile pianificare lintervento Si passa meno tempo in attesa di une rene Tempo di conservazione dellorgano da trapiantare minimizzato

17 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Da dove provengono i reni per il trapianto? Donatori deceduti Una morte allimprovviso (morte cerebrale) o una morte prevista (malattia) La famiglia deve dare il suo consenso Un test di cross-match viene effettuato tra il donatore e il ricevente (analisi del sangue e tipo di antigeni tissutali)

18 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Abbinare i reni dei donatori ai potenziali riceventi Alcuni oganismi provinciali gestiscono la distribuzione degli organi A seconda: Del gruppo sanguigno Della compatibilità dei tessuti del nuovo rene del donatore e della persona ricevente il trapianto (Talvolta chiamato la compatibilità degli antigeni) Da quanto tempo una perona è iscritta sulla lista dattesa e da quanto tempo è in dialisi Dal livello di sensibilizzazione (anticorpi preesistenti) del ricevente Dallo stato di salute del potenziale ricevente al momento della disponibilità del rene

19 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Fase di valutazione Incontri con il team di trapianto Analisi mediche (sanguigne, urologiche, gastrointestinali, cardiache, vascolari) Valutazione dei sentimenti e attitudini Analisi sul donatore vivente (se è il caso) Il suo team di trapianto discuterà con lei del suo caso periodicamente Attesa…

20 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Vantaggi e rischi del trapianto Vantaggi Possibilmente niente più dialisi Più energia Meno restrizioni di liquidi o di alimenti Ritorno a uno stile di vita più normale Più tempo per lei e per la sua famiglia Sopravvivenza migliorata del paziente a lungo termine rispetto alla dialisi Rischi Rischi inerenti allintervento chirurgico Possibili infezioni Possibile rigetto Assunzione di medicinali antirigetto vita natural durante Effetti collaterali dei medicinali antirigetto e possibili rischi di sviluppo di diabete, ipertensione, ipercolesterolemia, cancro o malattia delle ossa (raro)

21 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Statistiche sui trapianti renali Fonte: CORR-CIHI 2004

22 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Per impararne di più Legga il capitolo Trapianto renale – Di che si tratta? Nella sua guida amica Prepari una lista di domande da discutere con il suo team di trapianto, come: Qual è il mio tipo sanguigno? Vantaggi e rischi correlati a un trapianto renale Dove un donatore potenziale può trovare informazioni sulla donazione da vivente? In quale momento devo chiamare il team di trapianto?

23 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Il dono da donatore vivente: un regalo di vita 3

24 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Chi può essere donatore vivente? Fra i donatori imparentati possono esserci: Fratelli e sorelle Genitori Zii Figli maggiorenni Cugini Una buona compatibilità è anche possibile con dei donatori non imparentati, come: Coniugi Amici stretti Generi, nuore, cognati, suoceri Colleghi di lavoro

25 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Chi non può essere donatore vivente? Il potenziale donatore deve essere in ottime condizioni di salute e non deve soffrire di nessuna malattia grave. Le seguenti condizioni potrebbero impedire la donazione: Diabete La maggior parte dei tipi di cancro Ipertensione che necessita più di un tipo di medicazione Malattie cardiache Epatite Malattia di Crohn Sangue o proteine nellurina Calcoli renali ricorrenti Obesità significativa Malattia mentale non curata o invalidità mentale

26 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Vantaggi di una donazione vivente Più alta percentuale di successo (aiuta il rene donato a funzionare meglio da subito e a durare più a lungo) Meno tempo di attesa (è dunque possibile che il ricevente sia in migliori condizioni di salute al momento dellintervento) Più tempo di preparazione (mentale e fisica, programmazione possibile dellintervento)

27 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Consenso informato del donatore Devessere completamente volontario Il donatore ha il diritto di cambiare idea ad ogni momento Il donatore dovrebbe dare il suo consenso solamente dopo aver completato il processo di valutazione. Solo dopo di questo avrà capito a fondo il processo di trapianto e i rischi e complicazioni possibili della donazione

28 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Implicazioni per il donatore Processo di valutazione (analisi sanguigne e diagnostiche, valutazioni psichiatriche e/o psicologiche) Intervento di 2 a 3 ore (laparoscopia o tradizionale) 3 a 6 giorni di ricovero in ospedale (a seconda del tipo di intervento) 4 a 6 settimane di convalescenza in casa (a seconda dellintervento) Follow-up con il team di trapianto ed il medico di famiglia Costi di trasporto di tasca propria

29 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Altri tipi di donazione Donatore dallestero Paired exchange (Scambio abbinato) Donazione anonima

30 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Valutazione del donatore Eseguita da un team separato; comprende un infermiere, un medico e un assistente sociale La valutazione è confidenziale e volontaria Consiste in unattenta selezione (screening) del donatore

31 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. È compatibile il mio donatore ? Non è obbligato che il gruppo sanguigno sia compatibile Non è obbligato che lassetto genetico sia compatibile Le analisi a cui il donatore deve sottoporsi per determinare la sua compatibilità sono: 1. Cross match: unanalisi effettuata su un donatore di rene per determinare se il ricevente dello stesso rene reagisce o meno allorgano trapiantato, se cioè ha la tendenza a rigettarlo. 2. Compatibilità tissutale: diverse analisi che determinano la compatibilità genetica fra donatori e riceventi. Altri fattori, come gli obblighi lavorativi e familiari, devono essere considerati; potrebbero impedire un potenziale donatore di essere nelle condizioni di effettuare la sua donazione I donatori potrebbero o meno avere accesso a unassistenza economica per spese di tasca propria; è importante per un potenziale donatore dinformarsi presso il suo sistema sanitario governativo

32 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Gruppo sanguigno Trillium Gift of Life, 2006

33 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Scambio in lista Scambio in lista: è la situazione che si presenta allorquando un donatore, incompatibile collinteso ricevente, dona il rene in modo anonimo al ricevente compatibile più in alto nella lista dattesa da donatore deceduto. Il ricevente, il cui previsto donatore vivente ha donato ad un ricevente compatibile, riceverà il prossimo rene compatibile disponibile dalla lista dattesa da donatore deceduto. In quel caso, il tempo di attesa per un rene del ricevente al quale voleva dare il suo rene sarà di qualche mese piuttosto che che di anni.

34 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Scambio in lista alla lista da donatore deceduto Esempio Ricevente X Donatore vivente X Ricev 1 Ricev 2 Ricev 3

35 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Paired Exchange (Scambio abbinato) Donatori incompatibili a causa del gruppo sanguigno (ABO) o del cross-match Il donatore volenteroso viene abbinato con un altro ricevente cosicché il suo ricevente inteso possa ricevere un rene da un altro donatore compatibile. La Banque de sang canadienne gestisce il registro computerizzato che abbina in modo idoneo donatori e riceventi.

36 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Paired Exchange (Scambio abbinato) Ricevente B Ricevente A Donatore vivente A Donatore vivente B

37 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Donatori dallestero Rapporto di gruppo sanguigno Altri test richiesti per il visto Un appunto del medico del donatore con le letture della pressione sanguigna Accesso alle cure di follow-up nel paese di origine Il ricevente deve prima aver ricevuto lapprovazione medica

38 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Donatori fuori paese Analisi normali e lettera fornita dal medico per assecondare lapplicazione per il visto È ideale un periodo di risposta di sei mesi Linee direttive per il visto Alcuni rimborsi di spese Fatturazione allOHIP del ricevente Inoltrare i risultati delle analisi Assicurazione viaggi complementare

39 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Ruolo dellassistente sociale del donatore vivente Valutare, informare e risolvere i problemi Come si sente circa la donazione (p. es. determinato o incerto) Comè stata presa la decisione? Qual è la motivazione per donare?

40 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Posso permettermi di donare? Rischi finanziari potenziali da considerare: Tempo assente dal lavoro Sostegno del datore di lavoro Ruoli e responsabilità Risorse: cosè o no disponibile Programmi di assistenza farmaceutica governativi, prestazioni di malattia dellassicurazione lavorativa, piano di prestazioni estese tramite il datore di lavoro, etc.

41 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Rete di sostegno Informare il/i partner Reazione alla decisione Sostegno nella preparazione allintervento e alla convalescenza Capacità di adattazione per gestire lo stress

42 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Per impararne di più Legga il capitolo Il dono da donatore vivente: un regalo di vita nella sua guida amica Prepari una lista di domande da discutere con il suo team di trapianto, come: Che cosa succede se il mio amico/parente ha un cross-match positivo? Cosa succede se il mio amico/parente ha un gruppo sanguigno incompatibile? Quali sono gli effetti fisici, psicologici ed emotivi che devo considerare prima di prendere la decisione di diventare donatore?

43 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Lattesa del suo trapianto renale 4

44 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Mentre si attende, deve … Mangiare bene Attivarsi e rimanere attivo/a Cercare sostegno e rimanere positivi Risolvere le questioni di lavoro Prendere cura della famiglia Essere paziente e aspettarsi ritardi Dare uno sguardo alle questioni finaziarie (copertura dellassicurazione, invalidità a lungo termine, costi dei medicinali) Unirsi ad un gruppo di sostegno per pari tramite il suo programma locale di trapianto o la Kidney Foundation

45 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Mentre attende, deve … Presentarsi alle visite in clinica previste Sottoporsi alle analisi sanguigne di routine Tenere informato il suo coordinatore del trapianto del suo indirizzo o recapito per essere raggiungibile a ogni momento Avvertire il coordinatore del trapianto se ci sono cambiamenti nelle sue condizioni di salute

46 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Ricevere la chiamata! Passi in rivista la lista di controllo delle Cose da fare quando ricevo la chiamata Si ricordi: Non mangiare o bere assolutamente nulla (neanche acqua) Non fumare Prendere una doccia rapida se desiderato Arrivare in ospedale il più rapidamente possibile – senza superare i limiti di velocità Non chiamare lambulanza Rimanere calmo/a!

47 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Per impararne di più Legga il capitolo chiamato Lattesa del suo trapianto renale nella sua guida amica Stabilisca la lista di tutti gli alimenti che sono consentiti o ristretti Inizi il suo diario di esercizi Prepari un budget per le spese correlalate al suo trapianto Prepari una lista di domande da discutere con il suo team di trapianto, come: Quali analisi saranno effettuate? Quanto tempo sarò assente dal lavoro dopo lintervento?

48 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Prima e dopo il trapianto 5

49 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Il trapianto Test preoperatori Un trapianto renale dura solitamente dalle due alle quattro ore I vasi sanguigni del rene del donatore sono attaccati ai suoi vasi sanguigni e luretere alla sua vescica I suoi reni verranno lasciati al loro posto Il nuovo rene è piazzato generalmente nella zona pelvica Reproduced with the permission of The Kidney Foundation of Canada Reproduit avec la permission de la Fondation canadienne du rein

50 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Dopo lintervento Tubi, tubi, tubi Possibile dialisi dopo lintervento Analisi per controllare la funzione del rene trapiantato Gestione del dolore Esercizi dopo loperazione

51 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Dopo lintervento Cambiamenti emotivi Cambiamenti del suo aspetto Ricovero da circa 5 a 12 giorni in ospedale Analisi del sangue, pesata mattutina, pasti, turni del medico, temperatura/polso/tensione, periodi di esercizio e di riposo Sarà consentito alla sua famiglia di visitarla (può decidere di ritardare la visita dei bambini fin quando la maggior parte dei suoi tubi medici siano stati ritirati)

52 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Le sue responsabilità dopo il trapianto Sorvegliare e avvertire il team se ci sono segni di rigetto o dinfezione (p. es. Aumento della temperatura, sensibilità nella zona del nuovo rene…) Essere consapevole dei rischi e di come evitare possibili infezioni Finché avrà il suo rene trapiantato, dovrà prendere i suoi medicinali antirigetto come prescritto, vita natural durante, per prevenire il rigetto Conoscere i suoi medicinali e informare il suo team di un qualunque uso di farmaci per automedicazione o supplementi erboristici Farsi seguire regolarmente dal suo medico di famiglia

53 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Per impararne di più Legga il capitolo della sua Guida amica chiamato Prima e dopo il trapianto Prepari una lista di domande da discutere con il suo team di trapianto, come: Quanto tempo dura di solito lintervento? Quando sarò in grado di vedere la mia famiglia dopo lintervento? Dovrò rimanere vicino allospedale dopo lintervento?

54 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Medicinali per il trapianto 6

55 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. I suoi medicinali per il trapianto Il suo corpo noterà che questo rene non è suo e proverà a rigettarlo Finché avrà il suo rene trapiantato, dovrà prendere medicinali antirigetto come prescritto, tutti i giorni, vita natural durante, per prevenire il rigetto

56 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Regime farmaceutico post-trapianto (terapia immunosoppressiva triplice) Dopo che avrà ricevuto il suo trapianto renale, il suo medico le prescrirà un regime farmaceutico triplice La terapia immunosoppressiva consiste in una medicazione principale (Advagraf ®, Prograf ® o Neoral ® ), un agente complementare (Cellcept ®, Myfortic ®, Imuran ®, o Rapamune ® ) e corticosteroidi (Prednisone) Advagraf – marchio registrato della Astellas Pharma, Inc. Prograf - marchio registrato della Astellas Pharma, Inc. Neoral – marchio registrato della Novartis Pharmaceuticals Canada Inc. Cellcept – marchio registrato della Syntex Pharm AG, usato sotto licenza dalla Roche Myfortic – marchio registrato della Novartis Pharmaceuticals Canada Inc. Imuran - marchio registrato della GlaxoSmithKline Rapamune - marchio registrato della Wyeth Canada

57 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Effetti collaterali frequenti dei farmaci antirigetto Nausea, diarrea, disturbi o bruciori gastrici, vomito Formicolio nelle mani e dei piedi, tremori Viso a luna piena, aumento dellappetito, aumento ponderale Mal di testa, umore cangiante, sudore notturno, ansietà Aumento di livello di colesterolo e di trigliceridi Ipertensione Alto livello di potassio nel sangue Nuove insorgenze di diabete Aumento del rischio dinfezione o di cancro Emorragie o contusioni, cicatrizzazione lenta, ulcere alla bocca, eruzione cutanea Debolezza ossea che può portare ad osteoporosi Gonfiore delle gengive, aumento della pilosità o perdita di capelli, acne

58 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Farmaci antirigetto Benché i farmaci antirigetto abbiano tutti effetti collaterali, il suo team di trapianto sa cosa aspettarsi e come gestirli Se ha delle preoccupazioni sugli effetti collaterali dei suoi farmaci, il suo team di trapianto potrebbe essere in grado di eliminarli o minimizzarli con lindividualizzazione del suo regime farmaceutico MAI modificare il suo regime farmaceutico senza laccordo del suo medico. Segua fedelmente le raccomandazioni del suo medico Controlli con il suo team di trapianto prima di prendere nuovi medicinali (anche quelli per automedicazione o erboristici) dato che possono interferire con i medicinali antirigetto

59 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. I rischi della non aderenza La Non aderenza (non prendere i medicinali antirigetto esattamente come prescritto) causa: Dal 20 al 90% dei rigetti di organo che avvengono dopo più di un anno di post-trapianto 1 Dal 16 al 23% delle perdite dei trapianti (il rene non funziona più), necessitando un altro trapianto 1 Un costo enorme per il sistema sanitario canadese (ricovero in ospedale, interventi, perdita di produttività) – dai 7 ai 9 miliardi di dollari per anno per linsieme delle condizioni mediche 2 1 Adattato dalla dissertazione dottorale: Exploring risk factors of non-adherence to immunosuppressive medication in kidney transplant recipients: improvin g (Esplorare i fattori di rischio della non-aderenza ai medicinali immunosoppressivi nei riceventi di un trapianto renale: miglioramento) Methodology & reorienting research goals. (Obiettivi di ricerca di metodologia e riorientamento) Denhaerynck, K Institute of Nursing Science, University of Basel, Switzerland 2 Coambs RB et al. Health Promotion Research 1995

60 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Il ruolo dellassistente sociale per il trapianto Raccolta di informazioni: Salute psicologica Sostegno sociale Risorse economiche Elementi stressanti della vita Metodi per adattarsi

61 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Finanze e assicurazione farmaci Impatto economico Assenza dal lavoro, aiuto in casa, trasporto, medicinali Assicurazione farmaci Azienda privata/ prestazioni lavorative Programmi provinciali di sostegno per invalidità Programmi provinciali di rimborso farmaci NESSUN finanziamento per la copertura dei medicinali tramite il programma Compagnons de la transplantation

62 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Trasporto alla clinica post- trapianto Le fermate del Wheel Trans Service Aiuto per laccesso dei parenti e degli amici Alcuni centri non hanno un programma di trasporto

63 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. La vita dopo il trapianto Fissare obiettivi per il futuro Passare da ammalato/a è invalido/a a in salute e valido/a I servizi di assistenza talvolta si fermano La maggior parte dei pazienti di trapianto dovrebbero poter partecipare alle attività della vita normale

64 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. RICERCA La maggior parte dei programmi di trapianto canadesi sono coinvolti in diversi studi di ricerca. Si partecipa a questi studi su una base volontaria. Non partecipare non ha nessuna consequenza sui suoi trattamenti post-trapianto renale.

65 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Per impararne di più Legga il capitolo Medicinali per il trapianto nella sua guida amica Impari quali sono i medicinali per il trapianto che dovrà prendere e i loro effetti collaterali Prepari una lista di domande da discutere con il suo medico di trapianto come: Quali sono i farmaci antirigetto che devo aspettarmi di prendere dopo lintervento? Quali sono gli effetti collaterali principali cui devo aspettarmi dai medicinali che mi saranno somministrati? Come posso evitare alcuni effetti collaterali?

66 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Risorse Parte V

67 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Programmi di sostegno Il programma Compagnons de la transplantation MD La Fondation canadienne du rein (programma di supporto per pari) Il coordinatore del trapianto / programma ospedaliero La Association canadienne de transplantation

68 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Formulari di valutazione Parte VI

69 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Formulari discrizione Parte VII

70 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Periodo di domande Parte VIII

71 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. La ringraziamo per aver partecipato al corso Compagnons de la transplantation

72 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Altre diapositive

73 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Raggioni possibili per la non aderenza Sociali / economiche – vivere da soli con un reddito basso Correlate alla terapia – presa di numerosi farmaci, confusione nel dosaggio, effetti collaterali La sua stessa attitudine / convinzione – essere convinto/a di una qualche ingiustizia nel dover prendere questi medicinali, complesso del perché capita a me, convinzione che le regole non si applicano a lei Psichologiche – depressione, ansietà, paura Fattori correlati al sistema sanitario – difficoltà nel rendersi alle visite in clinica, difficoltà di comunicare con il team sanitario

74 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Quali sono le mie responsabilità? Prenda i suoi medicinali esattamente come prescritto Segua una dieta nutriente Si riposi e faccia esercizi a sufficienza Rispetti tutti i suoi appuntamenti clinici di follow-up Smetta di fumare e di bere alcool Veda il suo dentista regolarmente per esami dentistici Eviti la sovraesposizione al sole Ci aiuti ad aiutarla!

75 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Come posso rimanere motivato? Identifichi le sue proprie ragioni per cui non segue il programma Discuta di questultime con il suo team sanitario – possono aiutarla! Usi tutte le risorse per lei disponibili, compresi i programmi di adesione speciali Si concentri su un giorno alla volta

76 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Vantaggi nel seguire il suo programma di trattamento Riduce i suoi rischi di: Effetti collaterali Rigetto dellorgano Complicazioni gravi Perdita del suo rene Approfittare di: Una migliore qualità di vita Una vita più lunga, più in salute con tutto quel che la vita può offrire! Si ricordi: Vogliamo tutti che il suo intervento sia un successo!

77 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Come possono, i medici, gestire gli effetti collaterali dei farmaci Esempi: Il medico può ridurre: Ridurre la dose di Prograf ® per diminuire il tremore delle mani Ridurre la dosi di Cellcept ® per minimizzare la diarrea Il medico potrebbe cambiare i medicinali: Passare dal Neoral ® al Prograf ® per laumento della pilosità o gonfiore delle gengive Passare dal Prograf ® al Neoral ® per la perdita di capelli Il medico potrebbe voler svezzare un paziente da un medicinale o interromperne la somministrazione: Svezzare i pazienti dagli steroidi per controbattere laumento ponderale e lumore cangiante Interrompere la somministrazione del Rapamune ® a causa di problemi di cicatrizzazione

78 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Altro sui medicinali Conoscere i suoi medicinali, come e quando prenderli. Una tabella scritta aiuterà lei ed i suoi professionisti sanitari a ricordare quali prende Tenere tutti i medicinali nei loro contenitori originali Sapere cosa evitare al momento di prendere i suoi medicinali Non tagliare o schiacciare una compressa a meno che non ve lo abbiano esplicitamente detto

79 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Altro sui medicinali Tenere le medicine in un luogo sicuro, fresco e secco e fuori della portata dei bambini Tenere sempre abbastanza medicine per non venire mai a mancarne Quando parte in viaggio, porti con sé medicine a sufficienza per ben oltre la data di ritorno. Le tenga sempre con sé, nel caso si dovesse smarrire il bagaglio Si assicuri di parlare con il suo team di trapianto di qualsiasi farmaco di automedicazione o supplementi erboristici che prende (o pensa di prendere)

80 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Quando devo chiamare il mio team di trapianto…. Se: Non può prendere le sue medicine per via orale a causa di nausea o vomito Soffre di nausea o diarrea che dura più di 24 ore Ha un motivo per prendere farmaci di automedicazione come analgesici o rimedi per raffreddore Intende vaccinarsi per un motivo qualunque Sente che reagisce ad un farmaco oppure che ha degli effetti collaterali inconsueti che crede siano causati dalle medicine Riceve una nuova prescrizione dal suo medico di famiglia, dentista o specialista altra che quella del suo medico di trapianto Pensa di prendere delle erbe medicinali o supplementi

81 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Farmaci antirigetto ( Inibitori della calcineurina ) Inibitori della calcineurina : Per prevenire un rigetto acuto Usati per limmunosoppessione a lungo termine Richiede il monitoraggio del loro livello nel sangue La maggior parte degli effetti collaterali sono generalmente correlati alla dose e diminuiranno se questa è modificata.

82 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Farmaci antirigetto (Inibitori della calcineurina) Prograf ® (Tacrolimus) a effetto immediato: Medicinale principale nella prevenzione del rigetto acuto. Usato per trattare il rigetto Effetti collaterali più frequenti: Mal di testa, nausea, diarrea, ipertensione, aumento del potassio nel sangue, tremori, aumento del rischio di infezione, turbe del sonno, formicolio nelle mani e dei piedi Effetti collaterali meno frequenti: Possibili effetti nefasti sul rene (nefrotossicità), nuove insorgenze di diabete, rischio di cancro Effetti sul suo aspetto: Perdita di capelli (alopecia) Dosaggio: Capsule, prese due volte al giorno, a intervalli di dodici ore. È possibile somministrarlo per via endovenosa durante il trapianto. Prograf – marchio registrato della Astellas Pharma Inc., usato sotto licenza.

83 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Farmaci antirigetto (Inibitori della calcineurina) Advagraf ® (Tacrolimus) a effetto prolungato: Medicinale principale per la prevenzione di un rigetto acuto Effetti collaterali più frequenti : Aumento del rischio di infezione, ipertenzione, diminuzione della funzione renale, mal di testa, costipazione, diarrea, turbe del sonno, dolore addominale Effetti collaterali meno frequenti : Possibili effetti nefasti sul rene (nefrotossicità), nuove insorgenze di diabete, rischio di cancro Effetti sul suo aspetto: Perdita di capelli (alopecia) Dosaggio: Capsule, prese una volta al giorno, al mattino Advagraf – marchio registrato della Astellas Pharma, Inc.

84 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Farmaci antirigetto (Inibitori della calcineurina) Neoral ® (Ciclosporina): Medicinale principale per la prevenzione di un rigetto acuto Effetti collaterali più frequenti: Mal di testa, nausea, diarrea, disturbi gastrici, alti livelli di colesterolo e di trigliceridi, alti livelli di potassio nel sangue, aumento del rischio di infezione Effetti collaterali meno frequenti: Possibili effetti nefasti sul rene (nefrotossicità), tremori, nuove insorgenze di diabete, aumento ponderale, aumento del rischio di cancro Effetti sul suo aspetto: Gonfiore delle gengive, pilosità eccessiva Dosaggio: Giornalmente, in due dosi separate. Può essere amministrato per via endovenosa (al momento del trapianto e subito dopo il trapianto), poi in capsule o liquido Neoral – marchio registrato della Novartis Pharmaceuticals Canada Inc.

85 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Farmaci antirigetto (Corticosteroide) Prednisone: Corticosteroide usato per ridurre linfiammazione e sopprimere il sistema immunitario. Usato per prevenire il rigetto. Effetti collaterali più frequenti: Edema, aumento dellappetito e aumento ponderale, umore cangiante, sudore notturno, ansietà, irritazione dello stomaco (bruciori gastrici o ulcere), rischio di infezioni, laumento dello zucchero nel sangue potrebbe causare delle nuove insorgenze di diabete Effetti collaterali possibili a lungo termine: Contusioni facili, pelle sottile e cicatrizzazione lenta, osteoporosi, debolezza muscolare, necrosi avascolare Effetti sul suo aspetto: Acne, viso rotondo o a luna piena Dosaggio: Le compresse sono prese una volta al giorno, al mattino.

86 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Farmaci antirigetto (Agenti immunosoppressivi complementari) Agenti immunosoppressivi complementari : Immunosoppressione secondaria per evitare il rigetto Può necessitare il monitoraggio del sangue

87 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Farmaci antirigetto (Agente immunosoppressivo complementare) Imuran ® (Azatioprina): Immunosoppressivo complementare somministrato con altri farmaci per evitare il rigetto Effetti collaterali più frequenti: Eruzione cutanea, disturbi gastrici, nausea, vomito, riduzione dei globuli rossi che causa stanchezza, emorragia e contusioni, riduzione dei globuli bianchi Effetti collaterali meno frequenti: Pelle di colore giallo, urina scura, problemi epatici, rischio dinfezione o di cancro Dosaggio: Quotidianamente, per via endovenosa (al momento del trapianto), poi compresse Imuran - marchio registrato della GlaxoSmithKline Inc..

88 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Farmaci antirigetto (Agente immunosoppressivo complementare) Rapamune ® (Sirolimus, SRL): Immunosoppressivo complementare somministrato con altri farmaci per prevenire il rigetto Effetti collaterali più frequenti: Nausea, diarrea, ulcere alla bocca, cicatrizzazione lenta, bruciori gastrici, aumento del livello di colesterolo e/o trigliceridi, proteinuria Effetti collaterali rari: Basso numero di globuli bianchi, basso numero di globuli rossi, aumento del rischio dinfezione o di cancro Dosaggio: Una volta al giorno, sempre alla stessa ora. Può essere preso sotto forma di compresse o di liquido Rapamune – marchio registrato della Wyeth Canada

89 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Farmaci antirigetto (Agente immunosoppressivo complementare) Cellcept ® (micofenolato mofetil MMF): Immunosoppressivo complementare somministrato con altri farmaci per prevenire il rigetto Effetti collaterali più frequenti: Disturbi gastrici, nausea, vomito, crampi addominali, diarrea, tremori, acne, basso numero di globuli bianchi Effetti collaterali meno frequenti: Aumento del rischio dinfezione o di cancro Dosaggio: Le compresse sono prese due volte al giorno; può essere amministrato per via endovenosa. Cellcept – marchio registrato della Syntex Pharm AG, usato sotto licenza dalla Roche Canada

90 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Farmaci antirigetto (Agente immunosoppressivo complementare) Myfortic ® (sodio micofenolato ) : Immunosoppressivo complementare somministrato con altri farmaci per prevenire il rigetto Effetti collaterali più frequenti: Diarrea, riduzione dei globuli bianchi, disturbi gastrici, nausea, vomito, crampi addominali o bruciori gastrici, analisi della funzione epatica o renale anomale Effetti collaterali meno frequenti: Infiammazione, turbe del sonno, problemi intestinali, perdita di appetito, perdita di capelli, congestione polmonare, disfunzione sessuale, aritmia cardiaca Dosaggio: Le compresse sono prese due volte al giorno Myfortic – marchio registrato della Novartis Pharmaceuticals Canada Inc.

91 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Farmaci antirigetto (Agente immunosoppressivo a effetto induttivo) Zenapax ® (daclizumab) : Immunosoppressivo a effetto induttivo somministrato con altri farmaci per prevenire il rigetto Effetti collaterali meno frequenti: Difficoltà respiratorie, respiro ansi- mante, dolori al torace, aumento del ritmo cardiaco, rischi di infe- zione o di sviluppare un cancro Dosaggio: Per via endovenosa una volta al giorno per parecchi giorni. Le è sommministrato per prepararla al trapianto. Riceverà la prima dose le sarà prima del trapianto Zenapax - marchio registrato della Hoffmann-La Roche Limited

92 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Farmaci antirigetto (Agente immunosoppressivo a effetto induttivo) Simulect ® (basiliximab) : Immunosoppressivo a effetto induttivo somministrato con altri farmaci per prevenire il rigetto Effetti collaterali meno frequenti: Nausea, dolori gastrici, tremore, mal di testa, aumento o diminuzione della tensione, vertigini Dosaggio: Somministrato per via endovenosa o per iniezione assieme ad un inibitore di calcineurina e un corticosteroide. La prima dose è somministrata appena prima del trapianto, la seconda è somministrata un paio di giorni dopo il trapianto Simulect – marchio registrato della Novartis Pharmaceuticals Canada Inc.

93 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Farmaci antinfezione Septra ®, Bactrim ®, Cotrim, Apo-sulfatrim - Spesso usati per la prevenzione della polmonite da pneumocystis. Solitamente presi durante il primo anno dopo il trapianto. Cytovene ®, Valcyte ® - Usati per trattare o prevenire le infezioni da CMV (citomegalovirus) o da VEB (virus di Epstein-Barr). Zovirax ® – Usato per trattare o prevenire infezioni dal virus dellherpes Mycostatin, Nilstat – Usati per prevenire o trattare il mughetto (candida) Septra e Zovirax sono marchi registrati della GlaxoSmithKline Inc. Bactrim, Cytovene e Valcyte sono marchi registrati della Hoffmann-La Roche Limited

94 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Farmaci antiulcera I disturbi gastrointestinali sono frequenti dopo un trapianto. Lintervento in sé può aumentare la quantità di acido nello stomaco. Alcuni farmaci che forse le saranno somministrati possono influire sul suo sistema digestivo. Per diminuire la quantità di acido e/o per proteggere il rivestimento dello stomaco e dellapparato digerente vengono comunemente usati i seguenti medicinali: Axid ® Losec ® Pantoloc ® Pariet Pepcid ® Prevacid ® Zantac ® Axid è un marchio registrato della Braintree Laboratories Inc. Losec è un marchio registrato dal gruppo AstraZeneca Pantoloc è un marchio registrato della Nycomed GmbH. Usato sotto licenza. Pariet è un marchio registrato della Eisai Co. Ltd. Tutti i marchi registrati sono usati sotto licenza dalla Janssen-Ortho Inc. Pepcid è un marchio registrato della Merck & Co., Inc. Usato sotto licenza. Prevacid è un marchio registrato della Abbott Laboratories Zantac è un marchio registrato della Pfizer Canada Inc., usato sotto licenza dalla GlaxoSmithKline Inc.

95 © 2010 Astellas Pharma Canada, Inc. Tous droits réservés. Esercizio Disegni una storiella a fumetti per descrivere le quattro cose più importanti che ha imparato fino adesso


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