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Alessandro Bazzoni DEAL Course 14/16 novembre 2011 Ruolo delle Associazioni dei Pazienti in Sanità

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Presentazione sul tema: "Alessandro Bazzoni DEAL Course 14/16 novembre 2011 Ruolo delle Associazioni dei Pazienti in Sanità"— Transcript della presentazione:

1 Alessandro Bazzoni DEAL Course 14/16 novembre 2011 Ruolo delle Associazioni dei Pazienti in Sanità

2 Indice Aspetti legislativi internazionali Aspetti legislativi nazionali Empowerment Piano Nazionale del diabete

3 La partecipazione dei cittadini e delle Associazioni dei pazienti in Sanità: lo stato dellarte La partecipazione dei cittadini in ambito sanitario ha assunto un ruolo sempre più rilevante a livello sia internazionale che nazionale, non solo da un punto di vista legislativo, ma anche operativo

4 lOMS con le diverse Conferenze sulla promozione della salute, chiede agli Stati limpegno di assumersi responsabilità precise sul tema della partecipazione dei cittadini La partecipazione e lempowerment sono presenti nella Dichiarazione di Alma Ata(1978), nella Carta di Ottawa (1986), nella Dichiarazione di Jakarta (1998), nella Carta di Bangkok (2005) Aspetti legislativi internazionali

5 Ma è soprattutto nella Conferenza di Nairobi (2009) che lempowerment individuale e della comunità sono considerate strategie fondamentali per la promozione della salute Anche la Commissione delle Comunità Europee, nellambito dellApproccio strategico della UE per il individua nella partecipazione e lempowerment i principi comunitari fondamentali nel settore della salute Aspetti legislativi internazionali

6 La partecipazione e lempowerment non è solo richiesta dallOMS e dalla UE,oltre che da alcuni Governi anglosassoni, ma anche dagli stessi cittadini e dalle associazioni che li rappresentano Aspetti legislativi internazionali

7 Esempi sono: il Manifesto dei pazienti per il Parlamento e la Commissione Europea 150 milioni per agire, dellEuropean Patients Forum (2009) la Dichiarazione sullassistenza sanitaria centrata sul paziente dellInternational Alliance of Patients Organization (2006), nella quale si chiede ai Governi di favorire lempowerment e il coinvolgimento dei cittadini nelle politiche per la salute Aspetti legislativi internazionali

8 Attualmente la partecipazione dei cittadini, che avviene a livello di: -individui -gruppi di volontariato -associazioni di pazienti -comunità locali rappresenta oggi una realtà non solo nei paesi anglosassoni (Regno Unito, Australia, Canada, USA), ma anche in Europa Aspetti legislativi internazionali

9 in Europa ricordiamo: -il progetto EUROPAP, con lobiettivo di monitorare le opinioni e le priorità dei cittadini nelle principali aree dellassistenza sanitaria in 8 paesi della UE -Il Picker Institute Europe che oltre a pubblicare rapporti in merito alla valutazione dei servizi, ha svolto la ricerca Paziente del futuro in 7 paesi europei per rilevare i temi e le problematiche più importanti per il cittadino Aspetti legislativi internazionali

10 Dal 73 è attivo lEurobarometro (termometro di percezioni, atteggiamenti e comportamenti della popolazione dei paesi membri su temi rilevanti delle politiche della UE), che ha effettuato rilevazioni sulla soddisfazione dei cittadini e sulla loro visione del sistema sanitario e sulle possibilità di cambiamento Nel 2002 organizzazioni civiche di 15 paesi su iniziativa di Active Citizenship Network ha dato vita alla Carta Europea dei Diritti del Malato Aspetti legislativi internazionali

11 Aspetti legislativi nazionali In Italia la partecipazione dei cittadini rappresenta principio fondante del SSN sin dalla sua istituzione ( L. 833/78) Ha assunto definizioni più precise nella Leggi 502/92, 419/98, 229/99, DPCM/95 e soprattutto con la 328/2000 (adozione della Carta dei servizi sociali come requisito per laccreditamento e i Piani di zona) la modifica dellart. 118 della Costituzione ha introdotto formalmente il principio della sussidiarietà

12 In particolare il DPCM che introduce la Carta dei Servizi Pubblici Sanitari(strumento per la tutela dei diritti degli utenti,anche attraverso la valutazione sulla qualità dei servizi; Il PSN va oltre, e chiede il coinvolgimento dei cittadini e le reti di cittadinanza in operazioni di governance in cui assumono il ruolo di sponsor e attori del SSN, garantendo la partecipazione consapevole; Aspetti legislativi nazionali

13 Inoltre lempowerment è riconosciuto quale strumento utile per favorire lerogazione di cure efficaci ed appropriate sotto il profilo clinico ed etico, e nel contempo garantire il massimo livello possibile di equità nelluso delle risorse. Il PSN , ribadisce lobiettivo principale di mettere al centro del percorso di cura la persona in tutta la sua complessità Empowerment e PSN

14 Nel PSN viene attribuita una grande rilevanza a: - la valutazione del grado di soddisfazione del cittadino -lempowerment inteso sia come coinvolgimento del cittadino nel proprio percorso di cura, che come partecipazione delle associazioni negli organismi e processi decisionali - La Carta dei servizi quale strumento per la conoscenza, valutazione e scelta dei servizi sanitari Empowerment e PSN

15 -Comunicazione ed informazione al cittadino delle scelte di politica sanitaria, -Rafforzamento del volontariato e del terzo settore quali strumenti della società civile per: immettere aspetti etici e di umanizzazione nel SSN dar voce ai bisogni dei soggetti svantaggiati partecipare alla valutazione partecipata della qualità dellassistenza Empowerment e PSN

16 Alla luce dellattuale quadro internazionale e nazionale, lempowerment si afferma sempre più come uno degli elementi strategici per la gestione del SSN È necessario individuare, pianificare e realizzare le trasformazioni culturali, professionali e strutturali per raggiungere questi obiettivi allinterno delle Politiche sanitarie regionali e realizzati su tutto il territorio nazionale Empowerment e PSN

17 Empowerment e Piano Nazionale del Diabete La Conferenza Stato-Regioni ha approvato il Piano Nazionale per il Diabete; Importante strumento affinché i Diritti delle persone con diabete siano rispettati Rafforza i contenuti del Manifesto dei Diritti della persona con Diabete

18 Empowerment e Piano Nazionale del Diabete È centrato sulla continuità assistenziale in cui alla persona con diabete è garantita la centralità nel percorso di cura (modello Lombardia e Toscana Lempowerment è lo strumento grazie al quale la persona con diabete può realizzare nella pratica la sua centralità nel percorso di cura È lo strumento attraverso il quale lassociazione può sostenere la persona

19 La situazione nei SSR relativa alla partecipazione è stata oggetto di unindagine del Ministero della Salute attraverso il programma Sviluppare strumenti idonei ad assicurare il coinvolgimento attivo dei pazienti e operatorie di tutti gli altri soggetti che interagiscono con il SSN È stata effettuata una ricognizione, attraverso questionario, in tutto il Paese La situazione in Italia:aspetti operativi e prospettive future

20 Dai dati ottenuti risulta come le esperienze in Italia sono poche ed eterogenee, da regione a regione, da azienda ad azienda Non vengono valutati gli esiti delle esperienze rilevate Non vengono effettuate, se non sporadicamente, esperienze di empowerment della persona in quanto in genere ritenute inutili se non dostacolo In generale la normativa è poco conosciuta e disattesa La situazione in Italia

21 Tuttavia è emerso come il coinvolgimento può: - recare beneficio ai pazienti rendendoli più consapevoli e capaci - aumentare i loro contatti sociali e le loro competenze - migliorare i risultati dei trattamenti -contribuire ad una migliore utilizzazione delle linee guida con una migliore compliance ai trattamenti (studi affermano che maggiore è lempowerment, maggiore è il controllo glicemico) - può migliorare la relazione tra staff curante e pazienti La situazione in Italia

22 Di recente anche lAgenas (Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali) si è interessata di empowerment Negli ultimi tre anni lAgenas si è impegnata a promuovere nelle Regioni la pianificazione, gestione e valutazione dei processi di empowerment La situazione in Italia

23 Ha costituito un gruppo di lavoro interregionale per lo sviluppo dellempowerment del cittadino in Italia Lobiettivo è individuare le conoscenze e le migliori prassi a livello regionale e stimolarne il trasferimento a livello nazionale Nel 2007 ha avuto inizio la ricerca Metodi e strumenti per la partecipazione attiva dei cittadini alla valutazione dei servizi e alle decisioni locali in materia di organizzazione dei servizi sanitari

24 La ricerca aveva lobiettivo di rilevare le esperienze concrete di empowerment promosse dalle 10 Regioni che hanno aderito Sono state rilevate 71 iniziative considerate significative Una lettura critica dei risultati indica come le esperienze in Italia sono ancora poche ed eterogenee, da regione a regione, da azienda ad azienda nella stessa regione Le migliori iniziative sono realizzate dalle solite note, con lEmilia Romagna come regione capofila La situazione in Italia

25 Le esperienze da rilevare a livello regionale: la Regione Abruzzo ha messo laccento sullimportanza delle stile comportamentale degli operatori per favorire lempowerment La Regione Lombardia sottolinea limportanza della sussidiarietà orizzontale e nel PSR ha attivato il Tavolo del Terzo Settore Sanitario e promuove lo sviluppo del partenariato con le Associazioni di pazienti e il Volontariato per lo sviluppo della sussidiarietà verticale La situazione in Italia

26 la regione Toscana ha invece sviluppato il progetto Sistema Carta dei Servizi Sanitari individuando 32 impegni comuni, con relativi indicatori e standard per le aziende sanitarie, e creato lOsservatorio Regionale per il relativo monitoraggio - ha rafforzato il sistema di tutela(reclami e Commissione Mista Conciliativa) - ha migliorato la comunicazione attraverso la Guida della Salute (Carta dei Servizi Regionale) La situazione in Italia

27 -Ha creato il Forum Regionale delle Associazioni di cittadini per lo sviluppo nelle aziende sanitarie dei Comitati di Partecipazione La Regione Emilia Romagna ha sviluppato il concetto di Comunità Competente attraverso la creazione di Reti tra le associazioni per poter mettere una comunità la più possibile rappresentativa, al centro delle politiche regionali La situazione in Italia

28 - lobiettivo è passare da una programmazione sanitaria centrata sulle prestazioni, ad una centrata sugli obiettivi di salute da raggiungere con la collaborazione e condivisione di tutti gli attori sociali -Il prodotto è il Piano per la Salute come Patto locale di solidarietà realizzato in collaborazione con il Privato sociale e coordinato dal governo locale -Nuova programmazione integrata in cui il cittadino non è solo portatore di problemi/bisogni ma di risorse/capacità La situazione in Italia

29 La grande eterogeneità delle iniziative sarebbe in relazione alle discrepanze relative alla cultura, alla società e alla popolazione specifica, per le quali lempowerment presenta significati diversi Inoltre si pone un problema per la valutazione della reale efficacia di queste iniziative in termini di ricadute dei benefici sui cittadini La situazione in Italia

30 I risultati delle indagini hanno evidenziato lesigenza di: rafforzare tutte le aree di coinvolgimento definire approcci, metodi e strumenti per favorire lo sviluppo della partecipazione a tutti i livelli operativi e su tutto il territorio nazionale Individuare modalità di valutazione efficaci potenziare la comunicazione al cittadino, con particolare riferimento sulle attività svolte relative alla partecipazione; La situazione in Italia

31 Lesperienza di Partecipasalute (Istituto Mario Negri, il Centro Cochrane Italiano e la casa editrice Zadig) ha lobiettivo di creare dei Cittadini Competenti attraverso dei percorsi formativi - Il cittadino competente è colui che ha conoscenza dei principi e metodi per le decisioni e scelte in sanità e può partecipare in modo preparato, autonomo e collaborativo sia con le Società scientifiche che con le Istituzioni; La situazione in Italia

32 Il coinvolgimento attivo dei cittadini:come si realizza? Il coinvolgimento attivo dei cittadini si riferisce: alle decisioni cliniche e condivisione di piani terapeutico-riabilitativi alla partecipazione a gruppi decisionali in sanità pubblica a livello locale, regionale e nazionale, A percorsi condivisi di elaborazione e valutazione dellefficacia delle cure e linee guida per patologia, con particolare riferimento ad un approccio basato sulle evidenze scientifiche

33 In tal senso, le Associazioni presentano lopportunità di: -Diffondere le informazioni e le conoscenze acquisite diventando loro stessi promotori di una corretta comunicazione sanitaria -Coinvolgere attivamente i loro membri nel farsi direttamente carico in modo consapevole della gestione della propria salute, promuovendo il concetto di empowerment al proprio interno, sia nelle persone malate che nei familiari Il coinvolgimento attivo

34 -Comunicare le modalità da mettere in atto per una corretta ed efficace relazione con i sanitari e con i servizi, attraverso la conoscenza delle procedure di accoglienza, accesso e linee guida adottate -Raccogliere il feedback e la percezione della qualità del servizio ottenuto dai cittadini, individuando i punti di forza, le opportunità e le criticità rilevate Il coinvolgimento attivo

35 -Organizzare questi dati in contenuti che potranno essere oggetto di confronto con i servizi, le aziende sanitarie, le istituzioni regionali e nazionali e le altre Associazioni -Ricercare fondi (fundraising) sia per sensibilizzare il contesto sociale alla malattia, alla prevenzione ecc. che per rafforzare la propria azione di tutela dei propri membri Il coinvolgimento attivo

36 -Chiedere alle istituzioni dindividuare e allocare le risorse li dove si ritiene necessario per migliorare la qualità dei servizi e dei processi di cura e riabilitazione -Individuare le migliori modalità di relazione per raggiungere questi scopi con altre Associazioni similari e che operano in altri ambiti sanitari, per rafforzare la propria azione di policy e di advocacy Il coinvolgimento attivo

37 -Partecipare ai gruppi di lavoro per la definizione di Piani sanitari regionali condivisi che tengano conto dellapporto delle Associazioni rispetto alle problematiche di salute evidenziate e trasformate in indirizzi di politica sanitaria per le Aziende Sanitarie regionali -Individuare modalità di monitoraggio e valutazione con la Regione sulla capacità delle aziende sanitarie di realizzare nel concreto le linee dindirizzo regionali, attraverso la possibile creazione di un Tavolo di monitoraggio regionale Il coinvolgimento attivo

38 La prospettiva futura Con la modifica del Titolo V della Costituzione, la competenza in ambito sanitario non è più del Governo, ma delle Regioni Lautonomia delle A.S. si è quindi notevolmente ridotta e ricondotta alle politiche regionali e locali Al contempo lAssociazionismo svolge un ruolo importante a livello di ASL e a livello Nazionale che hanno meno potere decisionale, mentre svolgono un ruolo debole presso gli Assessorati alla Salute Regionali

39 diventa quindi vitale sviluppare lempowerment delle associazioni a livello regionale, e una regia efficace dellassociazionismo a livello nazionale Occorre un rappresentante o team unico, come interlocutore per le singole Regioni come per le singole A.S. che conosca le realtà delle Associazioni che vi operano proponendo un percorso condiviso La prospettiva futura

40 Occorre quindi strutturare livelli di coordinamento a livello locale, regionale oltre che nazionale al di la delle appartenenze e specializzazioni (genitori o pazienti, diabete tipo 1 o 2) Occorre diffondere il più possibile lempowerment a tutti i livelli e con modalità omogenee Questo consente di migliorare lefficacia dellautonomia delle Associazioni a livello locale, e migliorare la rappresentatività a livello centrale La prospettiva futura

41 Alessandro Bazzoni DEAL Course 14/16 novembre 2011 Il coinvolgimento del cittadino nelle scelte in Sanità

42 Il coinvolgimento del cittadino in sanità coinvolgere significa comunicare con i cittadini sui temi della sanità e della salute. Innanzitutto la comunicazione, chiara e puntuale sulle opzioni di trattamento e sui trattamenti individuali, ma anche la comunicazione sui problemi, sulle prospettive, sulla collocazione dei servizi, sulle buone pratiche. Coinvolgere significa riconoscere agli utenti del SSN, ai cittadini, alle autorità locali e alle associazioni di cittadini il diritto di partecipare alla progettazione, allorganizzazione e fornitura dei servizi Documenti ufficiali del Governo Inglese

43 Alcune riflessioni LItalia spende circa 130 miliardi di euro per la sanità Rappresenta 8,7% del PIL a fronte del 9,2% del PIL della media dellUE e l8,9% della media OCSE Non spendiamo troppo, per cui si chiede il contributo dei cittadini, ma spendiamo forse male per troppo frequenti cattive gestioni regionali e locali con uso sconsiderato delle risorse e spesso con organizzazioni inefficaci;

44 Ricordiamo a titolo esemplificativo: -Costruzione di strutture lasciate inutilizzate -Acquisto di strumentazioni mediche inutilizzate per assenza di specialisti -Liquidazione di prestazioni inutili e doppie fatturazioni; -Acquisto di vaccini inutili -Prezzi maggiorati dei dispositivi medici ecc. -e.. fondi oramai ridicoli per la ricerca Alcune riflessioni

45 Il coinvolgimento dei cittadini diventa lo strumento per migliorare la consapevolezza della popolazione sullimportanza della sanità quale bene pubblico da preservare oggi per noi e per i nostri figli, i cittadini di domani, a prescindere dai diversi decisori politici che si alternano al governo Entrare a far parte di organismi di monitoraggio, controllo, valutazione e rendicontazione diventa allora fondamentale per la salute della sanità, con particolare riferimento alle fasce svantaggiate e deboli della popolazione Alcune riflessioni

46 coinvolgimento autoefficacia Partecipazione attiva informazione empowerment

47 Vantaggi personali del coinvolgimento dei cittadini Miglioramento della fiducia e della compliance rispetto alle terapie proposte Leducazione, la formazione e la consapevolezza consentono una gestione responsabile ed efficace della propria malattia Passaggio dalla persona con diabete allapersona esperta del diabete, che coniuga lesperienza della malattia e la conoscenza della stessa: integrazione della soggettività con loggettività

48 Acquisizione di conoscenze di tipo organizzativo, clinico, politico,finanziario e normativo Acquisizione di una maggiore conoscenza e consapevolezza dei propri diritti e strumenti che consentono un effettivo controllo sui servizi sanitari Vantaggi personali

49 Miglioramento della relazione con gli operatori sanitari; Miglioramento della relazione con la struttura/organizzazione sanitaria attraverso limpegno a migliorare la qualità dellofferta e delle prestazioni Aumento del senso di responsabilità nella fruizione dei servizi; Ruolo di protagonista attivo della propria salute e del benessere attraverso la condivisione del proprio piano di cura e assistenza con il medico; Vantaggi personali

50 Gestione serena e responsabile della propria condizione investendo soprattutto sulla prevenzione delle complicanze; Rafforzamento del principio della centralità della persona attraverso la ricerca del suo feedback sulla qualità delle relazioni, delle prestazioni e del servizio in senso lato; Vantaggi personali

51 Vantaggi di comunità del coinvolgimento dei cittadini La partecipazione efficace a livello di comunità delle associazioni attraverso strategie mirate consente di: migliorare la consapevolezza nei confronti del problema e delle complicanze presso la popolazione e i decisori politici stimolare azioni di promozione della salute efficaci

52 Ricercare unapplicazione uniforme su tutto il territorio regionale e nazionale degli standard di cura e delle linee guida attraverso feedback costanti sulle realtà locali da parte delle Associazioni che vi operano; Portare alla conoscenza dei decisori politici i dati ottenuti, dando un contributo allequità del SSN e SSR; Ottenere diagnosi e trattamenti precoci in grado di ridurre il costo clinico, sociale ed economico della persona e della famiglia; Vantaggi di comunità

53 Aiutare la popolazione e i decisori a considerare la diversità e la criticità del diabete nelle varie fasi della vita (giovane, anziano, donna in gravidanza …) e a considerare limportanza di un supporto specifico non solo clinico- farmacologico, ma anche psicologico; Sviluppare modelli comunicativi efficaci per arrivare alle persone con diabete misconosciuto (N ° intorno al 50% del diabete noto), che può decorrere per anni in modo asintomatico, e arrivare alla diagnosi con complicanze anche avanzate; Vantaggi di comunità

54 Favorire la diagnosi tempestiva dei soggetti inconsapevoli consente di contribuire ad avviare le necessarie azioni dinformazione, dintervento sullo stile di vita e di prescrizione di farmaci per contenere lo sviluppo di complicanze; Promuovere cambiamenti culturali in cui ogni cittadino sia reso edotto dellimportanza dello stile di vita, del rischio di diabete e delle sue complicanze senza paure e pregiudizi ingiustificati; Vantaggi di comunità

55 Il coinvolgimento del cittadino nelle scelte in sanità Il coinvolgimento può avvenire in alcuni ambiti specifici quali: Redazione di linee guida nello sviluppo e scelta dei contenuti; -Le linee guida hanno maggiori probabilità di essere seguite se le persone a cui sono dirette sono coinvolte nel loro sviluppo e implementazione; -Queste dovranno fondarsi sullanalisi della letteratura, delle preferenze di medici e pazienti, su ricerche di tipo economico e sulle evidenze scientifiche

56 Nella pratica clinica rendendola più vicina ai bisogni dei pazienti, con particolare riferimento a: -al miglioramento della relazione medico- paziente in quanto sempre più rapporto di partnership; -al miglioramento dellinformazione, del supporto e dellaccessibilità dei servizi; -alla partecipazione condivisa di attività di prevenzione; Il coinvolgimento del cittadino

57 Nella policy (dimensione politica) attraverso un intervento diretto: -Nelle scelte delle priorità in sanità -Nellindividuazione, proposizione e valutazione di standard -Nellallocazione delle risorse -In interventi di miglioramento dei servizi o di individuazione di nuovi -In interventi di valutazione, controllo, rivendicazione o contrattazione Il coinvolgimento del cittadino

58 Nelle patologie croniche dove è più importante la partecipazione delle associazioni di pazienti per aiutare le persone a gestire efficacemente la malattia e le complicanze in collaborazione con gli operatori sanitari attraverso: -Fornire informazioni e supporto ai membri e alla popolazione in generale; -Sensibilizzare i decisori politici a esigenze specifiche Il coinvolgimento del cittadino

59 Le metodologie di partecipazione La partecipazione assume forme diverse secondo gli scopi, i cittadini coinvolti, il grado di partecipazione, le metodologie impiegate e il contesto Lobiettivo consiste nel raccogliere idee su quello che dovrebbe succedere in un sistema/servizio sanitario, ma anche aspettative, bisogni, desideri, voleri, richieste e priorità

60 Arnstein per valutare il grado di coinvolgimento dei cittadini suggerisce una scala di partecipazione che va dalla non partecipazione alla consultazione o collaborazione fino al controllo Abelson effettua una distinzione dei metodi di partecipazione in decisionali e non decisionali Le metodologie

61 I metodi decisionali Questi coinvolgono direttamente i cittadini nella decisione, con partecipazione ad un gruppo di lavoro e alla successiva deliberazione Questi metodi prevedono che persone con differente cultura, interessi e valori siano in grado di ascoltare, capire, negoziare per arrivare ad una decisione ragionata, motivata e condivisa

62 I metodi decisionali La citizen jury (paesi anglosassoni e Germania): -consiste nella selezione di partecipanti che sincontrano per più giorni e sono parte di una giuria chiamata a pronunciarsi su una questione di politica sanitaria; -alla fine del processo decisionale il gruppo si scioglie Citizens panel - Il gruppo è più stabile nel tempo; è costituito da un campione statisticamente significativo di una comunità

63 Consensus conference Presenta due fasi temporali. -Nella prima fase, piccoli gruppi di cittadini ed esperti sincontrano per analizzare alcune questioni e sviluppano un documento -Nella seconda fase il documento viene presentato ad una giuria composta da esperti, media e pubblico che elaborerà il documento finale -Viene utilizzato prevalentemente per aspetti riguardanti la pratica clinica I metodi decisionali

64 Deliberative polling -Si basa su una larga rappresentanza di cittadini scelti in modo casuale -Sono chiamati, attraverso una discussione, a prendere una decisione in 2-3 giorni -Si tratta di opinioni individuali che vengono trasformate in decisioni di gruppo (gruppo di opinione) I metodi decisionali

65 I metodi non decisionali Questi metodi prevedono la consultazione di pazienti e cittadini in gran numero, ma non li coinvolgono nella decisione Focus group: i cittadini sono scelti per essere rappresentativi di una comunità o di interessi, e vengono utilizzati nel settore di scelte di priorità e valutazione; Survey: un campione è indagato attraverso interviste telefoniche o questionari Public hearing: incontro pubblico in cui i cittadini interessati sono invitati a partecipare

66 Open house:luogo pubblico dove i cittadini sono invitati ad esprimersi su diverse questioni Citizen advisory committee: grande comitato che dovrebbe rappresentare lintera comunità; è un metodo utilizzato quando si vuole far partecipare il maggior numero di persone; Community planning: spazio di discussione per i cittadini per far emergere la loro opinione sui servizi Community meeting: riunioni regolari dove sono presenti i pazienti e lo staff per assunzione di decisioni e risoluzione di conflitti I metodi non decisionali

67 Partecipazioni a comitati e commissioni locali, regionali o centrali, Partecipazione a comitato direttivo di un ospedale Consulenza in gruppi di lavoro ospedalieri I metodi non decisionali

68 Secondo il report del PNLG sul Coinvolgimento dei cittadini nelle scelte in sanità, lanalisi della letteratura sugli esiti del coinvolgimento, riporta spesso risultati deludenti: La partecipazione ad un gruppo di decisione non è sempre garanzia di una effettiva partecipazione alle decisioni che verranno poi prese Dietro la volontà di voler consultare la comunità, si possono celare processi di manipolazione

69 Percezione di uno status diverso tra staff e cittadini Mancanza di chiarezza e condivisione sul concetto di partecipazione Sensazione di svantaggio dei cittadini di fronte ai medici e agli amministratori, per mancanza di competenze, per mancato/carente accesso alle informazioni Tuttavia molti studi riportano un vissuto positivo delle persone che hanno partecipato ad iniziative di coinvolgimento

70 Tra i risultati positivi riscontrati, vi sono: -Nuove e più efficaci forme di comunicazione -Miglioramento dellaccessibilità -Miglioramento delle procedure daccoglienza -Miglioramento di alcuni aspetti di cultura organizzativa dei servizi -Maggiore attenzione alle evidenze scientifiche -Maggiore attenzione degli operatori agli aspetti di umanità, competenza e precisione -Sviluppo del senso di comunità


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