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R.07.47 - Novembre 2007 BISOGNI E ASPETTATIVE DEI MALATI DI TUMORE ®

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Presentazione sul tema: "R.07.47 - Novembre 2007 BISOGNI E ASPETTATIVE DEI MALATI DI TUMORE ®"— Transcript della presentazione:

1 R Novembre 2007 BISOGNI E ASPETTATIVE DEI MALATI DI TUMORE ®

2 2/51 R ® Metodologia e campione N. 30 interviste individuali in profondità (IIP) suddivise equamente fra Nord, Centro e Sud su un campione di pazienti oncologici e di familiari NORDCENTROSUD FASE DI SCOPERTA 2 IIP PAZIENTI 2 IIP FAMILIARI 2 IIP PAZIENTI 1 IIP FAMILIARI 2 IIP PAZIENTI 1 IIP FAMILIARI FASE DI GESTIONE 2 IIP PAZIENTI 2 IIP FAMILIARI 2 IIP PAZIENTI 2 IIP FAMILIARI 2 IIP PAZIENTI 1 IIP FAMILIARI FASE DI MANTENIMENTO 2 IIP PAZIENTI FASE TERMINALE 1 IIP FAMILIARI

3 3/51 R ® Indagine face-to-face, realizzata inserimento le domande in una rilevazione Clusterbus (multiclient) di Gipieffe, a 1891 intervistati di anni, rappresentativi dei circa di Italiani di questa fascia di età Il campione è stato stratificato per sesso, età e istruzione, area e ampiezza centri in modo proporzionale alla popolazione considerata La rilevazione ha avuto luogo fra il 5 e il 22 ottobre 2007, da 155 intervistatori in 136 comuni I questionari compilati sono stati sottoposti ai controlli di qualità e sono stati trasferiti su supporto magnetico e successivamente elaborati utilizzando il pacchetto statistico SAS In allegato viene fornito un volume di tavole statistiche, con la distribuzione di frequenza delle risposte sia per il totale del campione che per alcuni segmenti significativi Nel presente documento vengono presentati i risultati principali dellindagine Metodologia e campione

4 4/51 R ® Autorappresentazione della malattia: aspetti simbolici e affettivi La relazione con le istituzioni INDICE Conclusioni: sintesi dei punti chiave

5 5/51 R ® Autorappresentazione della malattia: aspetti simbolici e affettivi

6 6/51 R ® Aspetti simbolici difficoltà di pensare a questa malattia, vissuta come qualcosa che evoca la fantasia orribile che si espande e corrode dal di dentro, di sbagliato, di degenerativo nei meccanismi più profondi: qualcosa che rende tutto il malato in qualche modo sbagliato nel suo essere

7 7/51 R ® Autorappresentazione della malattia Il cancro non appare piu come uno spettro: si comincia a distinguere tra tipi di cancro, e si sa che alcuni sono meno drammatici e più curabili Si comincia in sostanza a parlarne un po di più sia nei media sia nel dialogo sociale, ma sempre con molta cautela e solo pensando che colpisca gli altri Gli intervistati hanno percepito che – in particolare su alcune tipologie di tumore – si sono fatti passi avanti e scoperte: per es. il tumore al seno e allutero, la leucemia stessa, paiono avere una buona percentuale di guarigione o di controllo. Ma per altri (per es. tumore del pancreas, della gola, del fegato, polmone…) si sa che ancora non è così facile guarire

8 8/51 R ® Aspetti simbolici: il carattere innaturale e maligno Da un punto di vista simbolico la malattia diventa lespressione reale, la realizzazione delle paure più profonde: il non conosciuto, il non controllo, la negazione di tutto ciò che è vitale e positivo Permanere di pregiudizi Spinte alla rimozione che pregiudicano anche le politiche preventive

9 9/51 R ® La prossimità alla malatia Valori % Base: totale intervistati (1981) Dom 12 – Vorremmo capire quanto i tumori fanno parte della vita di tutti noi. Mi potrebbe cortese- mente dire se ci sono o ci sono state persone ammalate di tumore ETÀ CONTROLLI PREVENTIVI Rego- Non Non lari regolari fanno nel suo giro di amicizie/colleghi nella sua famiglia di origine nella sua famiglia attuale, ma non l'intervistato lei stesso/stessa

10 10/51 R ® Aspetti simbolici Il termine tumore rimanda in questo senso a elementi più razionalizzabili e non solo legati alla sfera individuale: viene facilmente connesso infatti allinquinamento, alla vita artificiale moderna che allontana dallequilibrio naturale delle cose, alla manipolazione della natura. Insomma sembra in modo metafisico rottura di un equilibrio ideale

11 11/51 R ® Gli atteggiamenti verso la malattia Dom 5 – Le leggerò ora alcune opinioni espresse da persone intervistate prima di lei a proposito dei TUMORI. Per ciascuna mi dica quanto lei la condivide: se molto, abba- stanza, poco o per niente Valori % Base: totale intervistati (1891) I TUMORI SONO ORMAI MALATTIE MOLTO DIFFUSE LA PAROLA TUMORE ANCOR OGGI SUSCITA UNA PROFONDA PAURA LE POSSIBILITÀ DI GUARIGIONE AUMENTANO MOLTO SE IL TUMORE È SCOPERTO PRECOCEMENTE AMMALARSI DI TUMORE È COME ENTRARE IN UN TUNNEL … I MEDICI DOVREBBERO FARE DI PIÙ PER][\ ELIMINARE IL DOLORE …. IL VERO MODO PER DIFENDERSI DAL TUMORE È FARE REGOLARMENTE I TEST PREVENTIVI LE CURE PER I TUMORI HANNO FATTO MOLTI IMPORTANTI PROGRESSI CI SONO MOLTI TIPI DI TUMORI DA CUI OGGI SI PUÒ GUARIRE MOLTI AMMALATI DI TUMORE DOPO LE CURE RIPRENDONO UNA VITA ATTIVA E NORMALE IL TUMORE OGGI È ANCORA UNA MALATTIADI CUI SI PROVA VERGOGNA

12 12/51 R ® Aspetti simbolici Limportanza di un circolo virtuoso tra prevenzione e normalizzazione

13 13/51 R ® Gli atteggiamenti verso la malattia TOTALE Rego- Non Non lari regolari fanno Molti ammalati dopo le cure riprendono una vita attiva e normale NO NE CE SUD Di Medie Uni- base Sup. versità Valori % - risp. Molto daccordo Base: totale intervistati (1891) Dom 5 – Le leggerò ora alcune opinioni espresse da persone intervistate prima di lei a proposito dei TUMORI. Per ciascuna mi dica quanto lei la condivide: se molto, abba-stanza, poco o per niente SESSOETÀISTRUZIONE ZONE GEOGRAFICHEAMPIEZZA CENTRICONTROLLI PREVENTIVI

14 14/51 R ® Gli atteggiamenti verso la malattia TOTALEUomini Donne Di Medie Uni- base Sup. versità SESSOETÀISTRUZIONE Valori % - risp. Molto daccordo Base: totale intervistati (1891) TOTALENO NE CE SUD ZONE GEOGRAFICHEAMPIEZZA CENTRICONTROLLI PREVENTIVI Il vero modo per difendersi dal tumore è fare regolarmente i test preventivi Dom 5 – Le leggerò ora alcune opinioni espresse da persone intervistate prima di lei a proposito dei TUMORI. Per ciascuna mi dica quanto lei la condivide: se molto, abba-stanza, poco o per niente Rego- Non Non lari regolari fanno

15 15/51 R ® La prevenzione: la fanno metà degli Italiani maggiorenni Dom 8 - Lei fa dei controlli per la Prevenzione dei tumori? Valori % Base: totale intervistati (1891) 21,4% Sì, regolarmente 15,0% Sì, ma non in modo regolare 15,1% Sì, ma raramente 48,5% NO, mai 51,5% fanno dei controlli

16 16/51 R ® ° 2° 3° 4° 5° + basso + alto TOTALE Sì La prevenzione: la fanno metà degli Italiani maggiorenni TOTALE Sì titolo Di Medie Uni- base Sup. versità Valori % Base: totale intervistati (1891) Dom 8 – Lei fa dei controlli per la Prevenzione dei tumori? SESSOETÀISTRUZIONE ZONE GEOGRAFICHEAMPIEZZA CENTRICONTROLLI PREVENTIVI

17 17/51 R ® La prevenzione di alcuni tumori maschili e femminili Dom 9– Negli ultimi 5 anni, lei ha fatto qualcuno dei controlli elencati in questo cartellino?Valori % Base: totale donne (966) totale uomini (924) N. Medio di volte in 5 anni 2,72,42,62,41,31,52,31,51,6 DONNEUOMINI

18 18/51 R ® Aspetti psicologici e affettivi: la scoperta da parte del malato Nel malato le dinamiche che si attivano quando deve prendere atto della situazione paiono seguire un percorso abbastanza definibile Allinizio si oscilla tra paura mista a rabbia. Il senso di ingiustizia e persecuzione si intreccia con uno smarrimento angosciato e a un sentimento di ansia Questo tipo di patologia non appare mai messa in conto e per quanto si sappia della sua esistenza è sempre psicologicamente esclusa dal novero delle reali possibilità, per quanto ci riguarda personalmente

19 19/51 R ® Aspetti psicologici e affettivi: fattori di adattamento Il tono dominante, in modo più o meno intenso, appare però improntato ad un vissuto di solitudine: sostanzialmente ci si sente soli, anche quando si è contornati da parenti ed amici che pur essendo molto importanti come supporto emotivo non possono risolvere il dramma personale Un primo segno di reazione o spostamento comunque positivo può essere dato dalla preoccupazione per i familiari, soprattutto per i più deboli (figli piccoli, madre anziana)

20 20/51 R ® Aspetti psicologici e affettivi: fattori di adattamento Progressivamente emerge poi, con il tempo e tra esitazioni inevitabili, la capacità di sentire la condizione di malattia come una parte della propria esperienza: si prende coscienza anche delle proprie reazioni e si elabora uno stile per affrontare la situazione Si cerca di tenere sotto controllo la situazione Si cerca di dare un senso e un valore positivo alla propria esperienza negativa

21 21/51 R ® Aspetti psicologici e affettivi: il vissuto della cura e della guarigione La fase di uscita dalla esperienza non può quindi avvenire semplicemente ritornando allequilibrio precedente ma inaugura nuovi stili di vita e nuovi valori Una rinascita, una nuova vita Emerge rispetto a questo una distinzione di genere nelle donne un rinnovato valore della cura di sé negli uomini una nuova attenzione alla cura degli altri

22 22/51 R ® Aspetti psicologici e affettivi: il ruolo dei caregiver I familiari giocano un ruolo psicologicamente decisivo: non solo di sostegno e di aiuto ma primariamente di ancoraggio alla vita, di legame con il dovere di lottare e di farcela Valore portante del meccanismo di identificazione

23 23/51 R ® Aspetti psicologici e affettivi: i parenti caregiver La massa dei vissuti e delle difficoltà concrete riesce ad essere in qualche modo contenuta e resa tollerabile attraverso un meccanismo di difesa improntato alla segmentazione spezzettante e alla contrazione temporale dellorizzonte Si impara così a vivere alla giornata, la vita si contrae, si pensa in termini di giorni e non più di mesi e/o di anni perché è il malato stesso che si dimensiona su parametri e valori diversi

24 24/51 R ® Aspetti psicologici e affettivi: i parenti caregiver Per sottrarsi a questa continua oscillazione oltre alla segmentazione temporale emerge in parte dei parenti intervistati la ricerca di un atteggiamento attivista, energetico, efficientista attraverso cui cercano di assumere in un certo senso il controllo della situazione: sia sul piano pratico (visite mediche, colloquio con i medici, accompagnamento alle visite di controllo, ricerca delle informazioni) che su quello affettivo (cercano di supportare il malato dandogli fiducia, illusione, spronandolo alla vita)

25 25/51 R ® Aspetti psicologici e affettivi: il ruolo dei caregiver Pensare alla malattia come a una condizione di sistema che comprende una comunità: malati + caregiver Spartiacque tra i diversi ordini di aspettative: la comunità del malato: essere trattati in modo speciale Il versante amicale e pubblico: essere trattati come tutti gli altri

26 26/51 R ® Aspetti psicologici e affettivi: i parenti caregiver La patologia altera la relazione precedentemente esistente, e lascia il parente o conoscente nella necessità di inventare nuovi copioni relazionali, magari rovesciando del tutto situazioni di forza relativa precedentemente esistenti e consolidate Necessità di un appoggio per il parente, una fonte di informazioni e di educazione alla ridefinizione dei rapporti con il malato

27 27/51 R ® La relazione con le istituzioni

28 28/51 R ® Un quadro di smarrimento e incertezza Il disorientamento esistenziale prodotto dalla malattia origina una confusione cognitiva ed operativa che si ripercuote anche sui famigliari, anchessi coinvolti in una onda di ansia disorganizzatrice e destabilizzante La inevitabile inefficienza della reazione del sistema malato-parenti dovrebbe quindi essere compensato da una presa in carico, informativa e organizzativa, del sistema di cura. Ciò non sembra però avvenire, nonostante oggi si parli di più di questi mali almeno sui media

29 29/51 R ® Un quadro di smarrimento e incertezza Difficile comprendere la misura in cui questa carenza di risposta e di indirizzamento dipenda dalle difficoltà emotive del sistema malato- parenti oppure sia una realtà concreta del sistema istituzionale di cura. Di fatto le testimonianze raccolte evidenziano un senso di abbandono e di confusione imputato al sistema istituzionale. Anche i casi positivi appaiono vissuti come casi fortunati ed eccezioni

30 30/51 R ® Gli atteggiamenti verso il livello dei servizi sanitari per la cura dei tumori Dom 6 – Parliamo delle CURE PER I TUMORI in Italia. Per ciascuna delle affermazioni di questo elenco dovrebbe indicarmi per cortesia se si trova molto, abbastanza, poco o per niente daccordo. Valori % Base: totale intervistati (1891) È UNA FONTE DI GRANDE STRESS TROVARSI DI FRONTE A DIAGNOSI DIVERSE …. I MEDICI DOVREBBERO NON SOLO PRESENTARE AL MALATO LE POSSIBILITÀ DI CURA, MA ANCHE AIUTARLO A DECIDERE IL MALATO DI TUMORE DOVREBBE ESSERE PIÙ INFORMATO SSULLE ASSOCIAZIONI CHE POSSONO FORNIRGLI… AIUTO NEL DECIDERE LE CURE, I MEDICI DOVREBBERO TENERE MAGGIORMENTE CONTO DEL VOLERE … DEL MALATO I FAMIGLIARI DEI MALATI DI TUMORE SONO LASCIATI TROPPO SOLI AD AFFRONTARE TUTTI I PROBLEMI DELLA MALATTIA ANCHE NEI CASI DI TUMORE CI SONO LISTE DI ATTESA TROPPO LUNGHE PER L'INTERVENTO CHIRURGICO E PER LE TERAPIE IN ITALIA C'È UNA GRAVE MANCANZA DI STRUTTURE E DI SERVIZI DI ASSISTENZA PER I MALATI DI TUMORE IN FASE TERMINALE IN ITALIA CI SONO TROPPE DIFFERENZE NELLA QUALITÀ DELLE CURE OFFERTE DAI DIVERSI CENTRI/OSPEDALI L'AMMALATO DI TUMORE VIENE CURATO BENE DAL PUNTO DI VISTA MEDICO, MA VIENE LASCIATO SOLO DAL PUNTO DI VISTA PSICOLOGICO IN ITALIA LE CURE PER I TUMORI SONO MOLTO AVANZATE I MEDICI DI BASE NON SONO ABBASTANZA ATTENTI AI SEGNALI PRECOCI DEI TUMORI

31 31/51 R ® Gli atteggiamenti verso il livello dei servizi sanitari per la cura dei tumori TOTALE Uomini Donne I familiari dei malati di tumore sono lasciati troppo soli ad affrontare tutti i problemi della malattia Valori % - risp. Molto daccordo Base: totale intervistati (1891) Dom 6 – Parliamo delle CURE PER I TUMORI in Italia. Per ciascuna delle affermazioni di questo elenco dovrebbe indicarmi per cortesia se si trova molto, abbastanza, poco o per niente daccordo Di Medie Uni- base Sup. versità SESSOETÀISTRUZIONE TOTALE NO NE CE SUD Rego- Non Non lari regolari fanno ZONE GEOGRAFICHEAMPIEZZA CENTRICONTROLLI PREVENTIVI

32 32/51 R ® Il ritardo nella individuazione del problema Fin dalle fasi iniziali della esperienza-tumore sembra esistere, dalle testimonianze raccolte, una negativa convergenza tra paziente e medico nellarrivare per tempo ad individuare il problema Il paziente a volte tende a non apprezzare per tempo segni e sintomi, tendendo inconsciamente a negare la possibilità di un tumore come causa Ma anche il medico o i medici sembrano (nel racconto dei pazienti) non diagnosticare correttamente e rapidamente spesso capita che sia linsistenza del paziente stesso o di qualche familiare che porta alla formulazione della diagnosi corretta (richiesta di esami, cambio di struttura o specialista)

33 33/51 R ® Casualità, fortuna e sfortuna La fase successiva è quella della ricerca di un punto di riferimento per la cura. Anche qui viene denunciata una condizione di intollerabile confusione ed incertezza, disorganizzazione e mancanza di informazione Ricorre con grande frequenza un racconto di casualità del percorso per individuare il chirurgo o lospedale cui affidarsi per la diagnosi e/o la cura tutto sembra dipendere da conoscenze, sentito dire, consigli o pareri di amici …. Anche per gli esami viene riportato un iter contorto: i centri indicati a volte non sono in grado di fare gli esami prescritti, oppure ci si scontra con le liste di attesa Le soluzioni sembrano arrivare per un caso fortunato e sempre con percorsi individuali e informali…

34 34/51 R ® Listituzione anomizzante Lesperienza, una volta inseriti in una struttura ospedaliera, migliora almeno un poco. La sensazione di essere arrivati in un porto è comunque presente. Le stesse regole dellistituzione pongono freni e incanalano verso la percezione di un certo ordine Tuttavia questo sollievo è relativo. Lesperienza riferita parla di scoordinamento tra i vari esami, di mancanza di comunicazione tra i vari responsabili del paziente, di carenza del rapporto con il medico sia del malato che dei parenti. E soprattutto la percezione di spersonalizzazione, di non adeguata focalizzazione individuale della cura, di essere uno dei tanti

35 35/51 R ® Listituzione anomizzante Manca anche una organizzazione capace di indirizzare, informare, far capire cosa accade e come ci si può muovere Il desiderio, che in alcuni casi rappresenta unesperienza positiva, è quello di trovare unattenzione personalizzata che si esprime anche con la comunicazione di informazioni e con la certezza di avere trovato nellospedale un approdo, un punto di riferimento anche per il futuro

36 36/51 R ® Il caso drammatico delle patologie multiple Un caso limite in cui esplode lesperienza di mancanza di coordinamento e integrazione, oltre che di supporto, è dato dalla coesistenza di patologie plurime (in cui lo stesso paziente ha per es. più tumori o un tumore con altre patologie) In questi casi, la dispersione settoriale e specialistica degli interventi si acutizza in modo parossistico Qui esplode la mancanza di integrazione tra reparti diversi o ospedali diversi, il coordinamento tra esami e cicli di chemioterapia Manca una visione diagnostica integrata. La persona non è il punto di riferimento, ma lo sono le patologie

37 37/51 R ® La mancanza di consegne dopo lintervento La dimissione tende ad essere raccontata come un nuovo momento di abbandono a sé stessi dopo lalmeno parziale acccudimento e presa in carico da parte della struttura Ricorre il racconto di abbandono a sé stessi al momento della dimissione. Non è chiara la consegna del cosa fare e a chi riferire Spesso si lamenta la mancanza di un supporto psicologico In qualche caso neppure gli esami da fare e le modalità di gestione dei farmaci appaiono soddisfacenti Talora il luogo dellintervento e quello della chemioterapia sono diversi. Si lascia un posto conosciuto proprio nel momento ansiogeno della chemioterapia Appare fortemente sottovalutata, rispetto ai bisogni dei pazienti, la fase di conclusione e rientro nella vita.

38 38/51 R ® I controlli e il follow up Una specificità non secondaria dellesperienza del tumore sta nel sapere che dopo la dimissione occorrono anni di controlli prima di mettersi tranquilli. Il tumore è una patologia che può recidivare e questo è ben presente nella mente e nelle emozioni di chi ha subito un intervento e si avvia al rientro nella vita normale Anche per questa fase si sperimenta, con lurgenza di sapere per tranquillizzarsi, il dramma dei tempi di attesa per poter ottenere gli esami, come per tutti gli altri pazienti. I pazienti post operati di tumore ritengono che per il loro caso sarebbe equo un trattamento diverso, sensibile alla diversa condizione. Una sorta di corsia preferenziale, in sostanza, che però manca Si finisce per ovviare al problema con i soliti canali personali e privati

39 39/51 R ® Lincertezza su cosa sia possibile ottenere La delicatezza di questa fase si acutizza per i casi in cui esiste un effettivo prolungamento del bisogno di cure dopo la dimissione Per chi deve fare cure chemioterapiche e per chi deve fare un percorso ricostruttivo (interventi plastici) non esistono solo difficoltà per il mutamento delle proprie possibilità fisiche ed estetiche Esiste anche un maggior bisogno di appoggio e punto di riferimento Si affacciano vaghe conoscenze su possibilità più avanzate in qualche centro Aleggia anche il sospetto di trattamenti non equanimi tra i diversi pazienti: cè chi può accedere a cure avanzate o a specialisti progrediti e più competenti, e chi invece neppure si sente proporre la possibilità di interventi più fini e completi (naturalmente può pesare qui la proiezione dellansia di abbandono e di ingiustizia del complesso dellesperienza)

40 40/51 R ® Il caso delicato delle recidive La necessità di sequitur post-operatorio si rende drammatica per chi ha delle recidive Le persone che vanno incontro a recidive accusano un crollo inevitabile: con la sensazione di ripiombare nellincubo quando pensavano di esserne fuori In questo caso emerge più chiaramente la richiesta di supporto psicologico, che spesso però non esiste o non si sa dove cercare Si acutizza massimamente qui il già sentito tema della mancanza in ospedale di una figura costante di riferimento, di supporto e riferimento sia per il malato che per i parenti/caregiver

41 41/51 R ® Qualche esperienza positiva esiste Le esperienze positive indicano la strada percorribile, la direzione del desiderio e delle aspettative emotive e pratiche dei pazienti e dei parenti Esistono testimonianze positive soprattutto verso alcune strutture ospedaliere in cui ci si è sentiti accuditi, accolti, sostenuti. Lambiente nel suo complesso (dal layout fisico allamministrazione agli infermieri al cibo ai medici, allofferta di supporto psicologico ecc…) ha saputo in questi casi trasmettere lelementare messaggio del prendersi cura Questa esperienza produce nel paziente e caregiver il fondamentale vissuto del sentirsi preso in carico una volta entrati nella struttura: con informazioni adeguate e con la presenza di figure istituzionali di appoggio, di riferimento La percezione di un centro specializzato e del clima di efficiente serenità, in tutti gli aspetti, genera la sensazione di rimanere una persona considerata come tale

42 42/51 R ® Impensabilità Ansia Riflessioni interpretative Mancanza di punti di riferimento Standardizzazione Debolezza dei percorsi preventivi NORMALIZZAZIONE ORGANIZZAZIONE PERSONALIZZAZIONE Perdita della soggettività

43 43/51 R ® Normalizzazione Scalfire il muro sociale di omertà che rendeva il tema non trattabile nei discorsi quotidiani e negli scambi sociali. Il che rende possibile familiarizzare con lidea che questa patologia può rientrare nel novero del possibile senza che il mondo crolli addosso Diffondere la fiducia nella ricerca e nella possibilità che si facciano progressi in tutte le tipologie di tumore (oltre a quelle note sul seno) Attivare sistemi di comunicazione virale per sostenere i percorsi di prevenzione

44 44/51 R ® Organizzazione Rispondere al bisogno di non sentirsi sperduti sul piano organizzativo, informativo: fare sì che il malato possa trovare dei punti di riferimento che lo aiutino ad individuare delle possibili risposte organizzative, a creare un percorso di agenda chiaro, sperimentato Attenuare le fatiche burocratiche e le difficoltà concrete nel camminare lungo il percorso individuato. Farlo consapevole delle possibilità ed anche dei suoi diritti E lungo questo cammino che le Associazioni, epicentro di informazioni organizzate e di supporti allefficacia, possono inserire naturalmente e credibilmente il ruolo di supporto a parenti e malati

45 45/51 R ® Le attese verso le Associazioni punto di coordinamento e indirizzamento Vengono desiderate come un ponte tra il pubblico ed il privato, una centrale di sintesi e smistamento e talora anche di soluzione pratica o di insegnamento Sostengono il vissuto di normalizzazione della malattia alleviando il senso di solitudine tra normalizzazione e organizzazione

46 46/51 R ® I diritti del malato come cittadino e come persona La richiesta-attesa di fondo è quella di porre il malato al centro, di alleggerire la burocrazia e i tempi di attesa, di ricevere informazione proattiva, di un rapporto reale con il medico come persona e non come caso

47 47/51 R ® I diritti del malato come cittadino e come persona Il malato deve avere la possibilità di potersi curare nella propria città senza doversi trasferire in unaltra località, lontano dagli affetti e sobbarcandosi un impegno economico non indifferente (il soggiorno per laccompagnatore per esempio) Questo dover trasferire (da Foggia a Milano) armi e bagagli e mia moglie qui…lasciare la bambina..io ho bisogno di vedere la mia bambina, è un mese che non la vedo e ci sono mamme che stanno qui con i loro bambini da mesi …è una vergogna Mia cognata deve accompagnare la figlia a Roma e oltre il dispiacere ha anche il problema economico Ha il diritto ad una comunicazione umana e di sapere, avere informazioni..non cercano di starti vicino, di dirti la cosa..in modo..non so..da renderti la cosa meno traumatica

48 48/51 R ® I diritti del malato come cittadino e come persona Il medico deve essere presente Io nella prima operazione al professor XXX io non l'ho visto mai, l'ho intravisto mezza volta nel corridoio. E quella è la cosa più brutta, che dopo operato non c'è nessuno che ti viene a dire come è andata, che cosa ha fatto, non c'hai niente, devi aspettare alle tre e mezza un bollettino, e sai come che me lo dissero... come quando si legge la lista della spesa. Diceva: signora, a suo marito abbiamo tolto lo stomaco, la milza e metà pancreas. Così me l'hanno detto. questo era la cosa... brutta Deve esserci il diritto ad una prevenzione vera … che il medico a cui mi rivolgo me la faccia davvero.. non che mi ritrovo dopo tre anni con il problema avanzato

49 49/51 R ® Aspetti simbolici La COMUNITA DEL MALATO PARTENER DELLE ASSOCIAZIONI

50 50/51 R ® Gli atteggiamenti verso la malattia oncologica e le cure Coinvolgimento Lontananza Fiducia nella medicina e nelle istituzioni Sfiducia nella medicina e nelle istituzioni i familiari dei malati sono lasciati soli ad affrontare i problemi della malattia nel decidere le cure, i medici dovrebbero tenere maggiormente conto del volere e delle attese del malato i tumori sono ormai malattie molto diffuse ci sono molti tipi di tumore da cui oggi si può guarire il tumore oggi è ancora una malattia di cui si prova vergogna le cure per i tumori hanno fatto molti importanti progressi i medici dovrebbero fare di più per eliminare il dolore molti ammalati di tumore dopo le cure riprendono una vita attiva e normale purtroppo molti tumori sono ancora incurabili ammalarsi di tumore è come entrare in un tunnel in cui i controlli e la paura durano tutta la vita le possibilità di guarigione aumentano molto se il tumore è scoperto precocemente il vero modo per difendersi dal tumore è fare regolarmente i test preventivi ognuno deve mettere in conto la possibilità di ammalarsi di tumore in Italia le cure per i tumori sono molto avanzate in Italia ci sono troppe differenze nella qualità delle cure offerte dai diversi centri/ospedali i medici di base non sono abbastanza attenti ai segnali precoci dei tumori anche nei casi di tumore ci sono liste dattesa troppo lunghe per l'intervento chirurgico e le terapie l'ammalato di tumore viene curato bene dal punto di vista medico, ma lasciato solo dal punto di vista psicologico i medici dovrebbero presentare al malato le possibilità di cura, ma anche aiutarlo a decidere in Italia c'è una grave mancanza di strutture e servizi di assistenza per i malati in fase terminale il malato di tumore dovrebbe essere più informato sulle associazioni che possono fornirgli informazioni e aiuto nel caso di un tumore, è una fonte di grande stress trovarsi di fronte a diagnosi diverse e non sapere cosa scegliere Esigenti 29% Distaccati 15% Pessimisti 34% Fiduciosi 22%

51 51/51 R ® Aspetti simbolici La cultura della solidarieta come terreno per la sconfitta della malattia

52 52/51 R ® Il vissuto del tumore: le associazioni libere DOLORE E SOFFERENZA54% MORTE, MALATTIA INCURABILE40% MALATTIA TERRIBILE, IMPOTENZA, DISASTRO, MALATTIA DEL SECOLO24% CURE E CONTROLLI, OSPEDALE, CHEMIOTERAPIA14% PAURA40% PANICO16% DEPRESSIONE14% INVALIDITA, DEBILITAZIONE 5% ABBANDONO 5% RABBIA 3% INCERTEZZA, PRECARIETA 2% SPERANZA 7% FIDUCIA NEL PROGRESSO SCIENTIFICO 7% FORZA DANIMO 5% SOLIDARIETA AIUTO 2% Dom 4 – Quando pensa al Cancro/Tumore, quali aggettivi, parole, sentimenti le vengono subito alla mente? Valori % Base: totale intervistati (1891)

53 53/51 R ® MAPPA DELLA SOCIETÀ ITALIANA 2007: Associazioni alla parola cancro/tumore - associazioni positive Base: popolazione FAMILISMO LIBERALISMO SESSUALE REVISIONE RUOLI SESSUALI VOLONTARIATO SECOLARIZZAZIONE COSMOPOLITISMO ADESIONE AL NUOVO CHIUSURA MENTALE ESOTERISMO ANTIAUTORITARISMO RICERCA DISTINZIONE GESTIONE COMPLESSITÀ ESPRESSIONE PERSONALITÀ GOODWILL PUBBLICITÀ CONSUMERISMO CONFORMISMO NETWORKING INTERESSE PER LA MODA EDONISMO ANTIPROIBIZIONISMO SPIRITUALITÀ CONSUMISMO ATTENZIONE ALL'ASPETTO INDUSTRIALISMO INTERESSE APPARENZA COMUNITARISMO RELATIVISMO BISOGNO DI RADICAZIONE NOSTALGIA NATURA PAURA DELLA VIOLENZA PERBENISMO LOCALISMO NARCISISMO POLISENSUALISMO AMORE PER L'AVVENTURA IMPEGNO ETNOCENTRISMO ECOLOGIA ANOMIA INSICUREZZA WELFARE EMERGENZA TEMPO INTERESSE TECNOLOGIA MULTICULTURALISMO ECOSOSTENIBILITÀ INDIVIDUALISMO AMORE PER L'ARTE/CULTURA LIBERISMO PAUPERISMO ASPETTATIVE DECRESCENTI Legenda – – – – – Corrente più penetrata Corrente meno penetrata

54 54/51 R ® PRIVATO CHIUSURA SOCIALE APERTURA POSIZIONAMENTO 2007 Associazioni positive alla parola cancro/tumore SPERANZA FORZA D'ANIMO SOLIDARIETÀ, AIUTO FIDUCIA NEL PROGRESSO SCIENTIFICO Base: popolazione


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