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Le LPS in Italia: quale dimensione epidemiologica? Le LPS in Italia: quale dimensione epidemiologica? Il trattamento chirurgico primario delle labiopalatoschisi.

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Presentazione sul tema: "Le LPS in Italia: quale dimensione epidemiologica? Le LPS in Italia: quale dimensione epidemiologica? Il trattamento chirurgico primario delle labiopalatoschisi."— Transcript della presentazione:

1 Le LPS in Italia: quale dimensione epidemiologica? Le LPS in Italia: quale dimensione epidemiologica? Il trattamento chirurgico primario delle labiopalatoschisi in Italia: per unalleanza tra chirurghi e genitori Exposanità Bologna maggio 2010 Il trattamento chirurgico primario delle labiopalatoschisi in Italia: per unalleanza tra chirurghi e genitori Exposanità Bologna maggio 2010 Alberto Zucchi Osservatorio Epidemiologico- Sistema Informativo Aziendale Alberto Zucchi Osservatorio Epidemiologico- Sistema Informativo Aziendale

2 la più frequente malformazione congenita La LPS è la più frequente malformazione congenita della regione testa e collo della regione testa e collo, presentandosi con una prevalenza alla nascita, in Europa, di circa 1:700 nati vivi In Italia la frequenza è modicamente più bassa, stimata pari a 1:800 nati vivi

3 Indiani 1,5:1000 Africani 0,3:1000 Asia 2:1000, Nativi Americani 3,6:1000 Africani 0,3/1000 Stime indicative! Infatti LPS presenta ampia eterogeneità di area e di popolazione, variando, in Europa, da 1:600 a 1:1350 circa.

4 Frequenza circa 2 volte maggiore nei maschi rispetto alle femmine Si presentano per l80% circa come monolaterali, per il 20% bilaterali In circa il 14% dei casi si manifestano accompagnate da altre anomalie malformative

5 Labiopalatoschisi50%Labiopalatoschisi50% Palatoschisi30%Palatoschisi30% Labioschisi20%Labioschisi20% Come si distribuisce

6 I dati italiani al 2001 evidenziavano le seguenti incidenze per nati vivi/anno (dati basati sui ricoveri - SDO) I dati italiani al 2001 evidenziavano le seguenti incidenze per nati vivi/anno (dati basati sui ricoveri - SDO) Lazio, Piemonte Liguria, E.Romagna

7 I dati italiani più recenti (a.2007), estratti dai Registri che effettuano il monitoraggio statistico delle malformazioni congenite, evidenziano le seguenti incidenze per nati vivi/anno: Toscana: 77 Emilia Romagna: 89,5 Nord Est: 129 Sicilia: 50,3 Campania: 74,0 I dati italiani più recenti (a.2007), estratti dai Registri che effettuano il monitoraggio statistico delle malformazioni congenite, evidenziano le seguenti incidenze per nati vivi/anno: Toscana: 77 Emilia Romagna: 89,5 Nord Est: 129 Sicilia: 50,3 Campania: 74,0

8 EUROCLEFT-prevalenza per 1000 nati (2004)

9 Trend spaziale di ricovero in Regione Lombardia ( ) (Indicatore Kernel) su base comunale Prevalenza ospedaliera - Tutti i Ricoveri per LPS come prima causa

10 La LPS semplice, non associata ad altre anomalie, è una patologia complessa, ad eziologia multifattoriale, alla quale concorrono fattori genetici e fattori di rischio ambientali-comportamentali Ambiente: uso di farmaci anti-epilettici, cortisonici, abitudine al fumo, carenze nel metabolismo dei folati nella madre Genetica: recenti risultati importanti gruppo Università di Ferrara

11 E possibile prevenire le LPS?

12 PREVENZIONE? ACIDO FOLICO! acido folico giornalmente Tutte le donne che programmano una gravidanza o che semplicemente sono in fase riproduttiva e non applicano misure anticoncezionali dovrebbero assumere acido folico giornalmente, sia tramite la dieta che con integratori. In una ipotesi minima, lassunzione dovrebbe avvenire regolarmente perlomeno nel mese precedente il concepimento e per i primi tre mesi di gravidanza. acido folico giornalmente Tutte le donne che programmano una gravidanza o che semplicemente sono in fase riproduttiva e non applicano misure anticoncezionali dovrebbero assumere acido folico giornalmente, sia tramite la dieta che con integratori. In una ipotesi minima, lassunzione dovrebbe avvenire regolarmente perlomeno nel mese precedente il concepimento e per i primi tre mesi di gravidanza.

13 L'acido folico (vitamina B9) serve per la crescita e la moltiplicazione cellulare: è essenziale per la sintesi del DNA, delle proteine e per la formazione di emoglobina. PREVENZIONE? ACIDO FOLICO! L'acido folico non è prodotto dal nostro organismo: deve essere assunto con il cibo. Un'alimentazione completa ed equilibrata è in genere sufficiente a fornire il fabbisogno quotidiano (0,2 mg) di acido folico. verdure a foglia verde (es. insalata, spinaci, broccoli, ecc.), i legumi, il fegato, alcuni tipi di frutta, il lievito, il latte e i cereali

14 Data la difficoltà a soddisfare il fabbisogno minimo con la sola alimentazione durante la gravidanza, gli esperti raccomandano di agire su tre fronti allo stesso tempo: PREVENZIONE? ACIDO FOLICO! dieta ricca di acido folico uso di alimenti fortificati assunzione quotidiana di integratori di acido folico Lassunzione di acido folico in associazioni multivitaminiche non specifiche per la gravidanza è sconsigliabile. possono contenere anche importanti quantità di vitamina A (un sovradosaggio può aumentare il rischio di difetti congeniti!)

15 Lacido folico previene >50% dei difetti del tubo neurale Studi clinici randomizzati Laurence '81 MRC '91 Czeizel '92 Studi clinici non randomizzati Smithells '80,'83 Vergel '90 Studi osservazionali Milunsky '89 Mulinare '88 Mills '89 Bower '89 Werler '93 Shaw '95 Berry ' Estimated Relative Risk and 95 % Confidence Intervals Interventi di comunità Efficace in trial e sul campo - background geografico, etnico - aree di alta e bassa incidenza - occorrenza e ricorrenza - trial clinici, osservazionali, interventi

16 Difetti del tubo neurale ed oltre E dimostrato che lacido folico previene spina bifida ed anencefalia Ma previene anche altre malformazioni? Previene le LPS?

17 Ac. Folico e labiopalatoschisi (CLP) Estimated relative risk and 95% CI California 1995 (PCC) U.S.-CA 1999 (HCC) Atlanta 2001 (PCC) Hungary 1998 (RCT) RCT=randomized clinical trial, CT = non randomized clinical trial PCC=case control, pop based, HCC=case control, hosp based Hungary 1999 (PCC), high Maryland 2001 (HCC) Czech rep (CT), high U.S.-CA 1996 (HCC) Brazil 2001 (HCC)

18 TUTTI GLI STUDI SUCCESSIVI HANNO CONFERMATO QUESTE INDICAZIONI

19 Risultati di una meta-analisi Goh et al. J Ob Gyn Can :60 0 0,5 1 Estimated relative risk and 95% CI DTN – 40% Card – 30% PS – 40% LPS – 40% Urin – 45% Arti – 45% 0 0,5 1

20

21 Uso di Acido Folico Periconcezionale in Italia Basso: 6-8% in sondaggi in Toscana ed Emilia-Romagna –16 su 17 donne senza i benefici associati ad AF! Ragione frequente del non uso : Non ne ero a conoscenza … Non esplicitamente raccomandato dal mio medico…

22 Come aumentare luso di Acido Folico Periconcezionale in Italia? 1.Informare: utilizzare i contatti con le donne in eta fertile per informarle dei benefici dellAF (medico di famiglia e specialista!) 2.Raccomandare: promuovere raccomandazioni da parte delle associazioni professionali e governative di sanità pubblica - attuato in molti paesi, solo parzialmente in Italia 1.Informare: utilizzare i contatti con le donne in eta fertile per informarle dei benefici dellAF (medico di famiglia e specialista!) 2.Raccomandare: promuovere raccomandazioni da parte delle associazioni professionali e governative di sanità pubblica - attuato in molti paesi, solo parzialmente in Italia

23 Come aumentare luso di Acido Folico Periconcezionale in Italia? 3.Fortificare: avviare e promuovere la discussione sulle modalità ed opportunità di fortificazione delle farine in Italia 4.Monitorare: promuovere e collaborare alla valutazione nel tempo delle attività relative ad AF ed al loro impatto nella popolazione 3.Fortificare: avviare e promuovere la discussione sulle modalità ed opportunità di fortificazione delle farine in Italia 4.Monitorare: promuovere e collaborare alla valutazione nel tempo delle attività relative ad AF ed al loro impatto nella popolazione

24 La fortificazione nel mondo Anno % alimento(i)Dose media die Stati Uniti19980,14 mg2,0 mg Canada19980,15 mg2,2 mg Costa Rica19990,18 mg4,4 mg Cile20002,20 mg3,6 mg Argentina20032,20 mg3,6 mg Brasile20041,50 mg3,0 mg In altri 45 paesi iniziata o programmata (28 Centro-Sud America)

25 American Academy of Family Physicians American Academy of Pediatrics American College of Obstetricians and Gynecologists American College of Physicians-- American Society for Internal Medicine American Dietetic Association American Medical Womens Association American Nurses Association Association of Maternal and Child Health Programs American Pharmaceutical Association Association of State and Territorial Health Officials Association of State and Territorial Public Health Nutrition Directors Association of Womens Health, Obstetric and Neonatal Nurses Centers for Disease Control and Prevention Maternal and Child Health Bureau, HRSA March of Dimes Birth Defects Foundation National Coalition of Hispanic Health and Human Services Organizations National Healthy Mothers, Healthy Babies Coalition Pan American Health Organization Robert Wood Johnson Foundation Spina Bifida Association of America Altro esempio di approccio: mobilitazione di partners pubblici e privati, accademici e public health nella National Council on Folic Acid Obiettivi: informazione, formazione

26 Si raccomanda che tutte le donne che programmano la gravidanza, o che non ne escludono attivamente la possibilità, assumano regolarmente almeno 0,4 mg al giorno di vitamina B9 (acido folico) per ridurre il rischio di difetti congeniti. E fondamentale che lassunzione inizi almeno un mese prima del concepimento e continui per tutto il primo trimestre di gravidanza. Raccomandazione Network Italiano Promozione Acido Folico

27 LPS: dallepidemiologia alla programmazione sanitaria: alcuni fatti (cfr. Eurocleft Consensus Recommendations) Circa 900 nuovi casi all'anno in Italia; questi pazienti vengono trattati in circa 20 località. Linee guida richiedono 30/35 casi/anno trattati: cultura del confronto e delloutcome? Linee guida esistenti (formalmente assunte da Conferenza Stato-Regioni), ma non note e solo parzialmente applicate Non esiste una reale politica sanitaria ufficiale nazionale né regionale in materia di trattamento delle schisi

28 LPS: dallepidemiologia alla programmazione sanitaria: alcuni fatti (cfr. Eurocleft Consensus Recommendations) Si registra una generale mancanza di sostegno organizzativo e finanziario per i clinici che vogliano realmente implementare le Linee Guida Percorso diagnostico-terapeutico-riabilitativo frequentemente disatteso dai Centri: cleft team? Limitato coinvolgimento dei Centri italiani negli studi di confronto e scarsa partecipazione agli studi clinici: cultura del confronto e delloutcome?

29 Conclusioni LPS patologia complessa per burden of disease su bambino e famiglia Malformazione epidemiologicamente frequente Prevenzione (in parte) possibile, ma non sufficientemente nota né promossa (acido folico) Necessità di cambiare la mentalità dei medici: da una situazione di concorrenza ad una di collaborazione (importante stimolo Società Scientifiche!) Necessità di lobbying condiviso tra stakeholders (genitori, Associazioni, medici) per facilitare la reale implementazione delle Linee Guida LPS patologia complessa per burden of disease su bambino e famiglia Malformazione epidemiologicamente frequente Prevenzione (in parte) possibile, ma non sufficientemente nota né promossa (acido folico) Necessità di cambiare la mentalità dei medici: da una situazione di concorrenza ad una di collaborazione (importante stimolo Società Scientifiche!) Necessità di lobbying condiviso tra stakeholders (genitori, Associazioni, medici) per facilitare la reale implementazione delle Linee Guida

30 SOLO UNAZIONE STRATEGICA FORTEMENTE MOTIVATA E CONDIVISA TRA TUTTI GLI ATTORI (GENITORI, ASSOCIAZIONI, MEDICI) PUO PORTARE A RISULTATI DECISIVI PER I PAZIENTI CON LPS! SOLO UNAZIONE STRATEGICA FORTEMENTE MOTIVATA E CONDIVISA TRA TUTTI GLI ATTORI (GENITORI, ASSOCIAZIONI, MEDICI) PUO PORTARE A RISULTATI DECISIVI PER I PAZIENTI CON LPS!

31 Grazie per l'attenzione!


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