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ISTITUTO TECNICO PER GEOMETRI EUGENIO MASI FOGGIA DISEGNO DI LEGGE Disposizioni in materia di donazione alla ricerca a fini terapeutici di cellule ancora.

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1 ISTITUTO TECNICO PER GEOMETRI EUGENIO MASI FOGGIA DISEGNO DI LEGGE Disposizioni in materia di donazione alla ricerca a fini terapeutici di cellule ancora vitali di embrioni residuali, impossibilitati per ragioni cliniche a svilupparsi e a risultare idonei allimpianto. Classi 5A e 5B

2 LI.T.G Eugenio Masi di Foggia nasce da una costola dellIstituto Tecnico per Ragionieri e Geometri Pietro Giannone nellanno scolastico 1959/1960. Il periodo socio-economico che attraversava la nostra Città in quegli anni giustifica la nascita di un Istituto autonomo per i geometri, al quale venne dato il nome di un famoso e stimato geometra locale morto durante la seconda guerra mondiale, Eugenio Masi. LIstituto sia a livello cittadino che nazionale si è dotato di un vasto apparato di moderne e sofisticate strumentazioni (in campo topografico: GPS e rilievo fotogrammetrico) che consentono di fornire ai giovani una preparazione al passo con le sfide dellEuropa e del nuovo mercato del lavoro. LI.T.G. E. Masi, oggi scuola polo dellEuropa dellIstruzione, si allinea alla nuova visione europeistica dellinsegnamento. In considerazione di queste nuove finalità e compiti a partire dallanno scolastico 2005/06 sono stati attivati corsi di studio che consentono sbocchi nel mercato del lavoro (tecnico di cantiere, responsabile della sicurezza, coordinatore per la progettazione e per lesecuzione delle opere, esperto in tecniche per la salvaguardia ambientale).

3 Inoltre, è stato previsto un corso che potesse avvicinare i giovani alla bioetica (termine che letteralmente indica etica delle scienze della vita) al fine di favorire un approccio critico soprattutto verso tematiche connesse ai diritti fondamentali delluomo. La bioetica affronta problemi oggi sempre più determinanti, come il nascere, il morire, la dignità delluomo, la sacralità e la qualità della vita ed è disciplina adatta per affrontare la sfida della interculturalità che caratterizza la società contemporanea ad una pluralità di livelli (antropologico, etico, giuridico, politico, sociale, economico, ecc.). La nostra ricerca si è conclusa in un disegno di legge, così come era stato richiesto dal Ministero della Pubblica Istruzione nellambito delliniziativa nazionale Un giorno in Senato.

4 Il nostro gruppo di studio ha potuto avvalersi dellaiuto didattico dei seguenti docenti, a cui va il nostro sentito ringraziamento: prof. Lorenzo dAvack, docente di Filosofia del diritto alla facoltà di Giurisprudenza di Roma 3, componente della Commissione nazionale per la bioetica prof.ssa Marina De Palma, docente di diritto presso lI.T.G. E. Masi prof.ssa Filomena Lepore, docente di diritto presso lI.T.G. E. Masi prof. Claudio Sottile, docente di religione presso lI.T.G. E. Masi e Assessore comunale alla Pubblica Istruzione. prof.ssa Rosanna Taliento per il supporto tecnico alla realizzazione del presente cd

5 Nellambito delle molteplici problematiche bioetiche abbiamo voluto porre la nostra attenzione su di un tema particolarmente sensibile ed oggetto di ampia e controversa discussione a livello sia nazionale che internazionale da parte dei Comitati etici, delle Commissioni ad hoc nominate dagli Organi istituzionali e delle diverse scuole di pensiero. Ci siamo posti il problema di quale dovesse o potesse essere la sorte di quegli embrioni formati a fini di procreazione attraverso le tecniche extracorporee di PMA, ma non impiantabili a causa di anomalie e/o per il rifiuto della madre a proseguire il progetto procreativo e, pertanto, destinati a morte naturale. Nello svolgere questo tema e nellipotizzare un disegno di legge il nostro gruppo di lavoro ha dovuto tenere conto di molteplici dati, che brevemente riassumiamo.

6 In Italia è centrale il dibattito sui diritti delluomo e sulle biotecnologie. Nelle carte costituzionali è presente il concetto giuridico di dignità umana come intangibile, e la sua protezione come dovere di tutti i poteri dello stato. Però è consueto e contestuale trovare scritto in questi stessi documenti che la ricerca scientifica e tecnica è libera e degna di tutela. La Costituzione italiana allart. 2 riconosce e garantisce i diritti inviolabili delluomo; allart. 9 promuove lo sviluppo della cultura e la ricerca scientifica e tecnica; allart. 33 prevede che larte e la scienza sono libere e libero ne è linsegnamento. La coesistenza di questi due principi testimonia il permanere nel pensiero politico e giuridico del dopoguerra del convincimento nato nel Rinascimento e fortificatosi nellIlluminismo del connubio benefico tra scienza e uomo. Non si poteva certo immaginare che i progressi sempre più rapidi della tecnoscienza potessero mettere a repentaglio la dignità umana. Le democrazie non possono ora dimenticare che la lotta per i diritti delluomo è una difesa, una protesta contro ogni forma di potere

7 Nellambito delle soluzioni e riconoscimenti da dare a questi diritti è forte la divisione tra laici e cattolici sulle questioni etiche e giuridiche generate dallo sviluppo delle tecnoscienze e sulla loro possibile minaccia nei confronti della dignità delluomo. Le opzioni, le risposte date hanno portato ad individuare e contrapporre diverse correnti di pensiero. Due in specie emergono nel panorama italiano: una prima che si richiama ad UNA BIOETICA ORIENTATA ALLA VERITÀ una seconda che fa propria UNA BIOETICA ORIENTATA ALLA LIBERTÀ Oggi la tecnoscienza è certamente un potere assai più temibile di quello politico, economico e religioso. Nel rapporto uomo-biotecnologie nascono nuovi diritti umani: DIRITTO AD UN PATRIMONIO GENETICO NON MANIPOLATO DIRITTO AL FIGLIO DIRITTO ALLUNICITÀ DIRITTO A CONOSCERE LE PROPRIE ORIGINI GENETICHE DIRITTO A NASCERE SANO DIRITTO AD UNA MORTE DIGNITOSA

8 Nello specifico il problema della misura entro la quale lembrione debba essere rispettato e giuridicamente tutelato riceve risposte diverse ed è oggi oggetto di discussione e di controversie, suscitate dai modi diversi di pensare, da valutazioni morali, sociali e giuridiche contrastanti, da indicazioni biologiche non sempre unanimi.

9 Secondo i cattolici lembrione è già persona e pertanto va tutelato come tale. Dal punto di vista strettamente biologico, lembrione non è solo recettore passivo, ma interagisce con il suo ambiente vitale ed è relazionato con la sorgente ultima di ogni vita, che il credente riconosce in Dio. Nello stabilire che lembrione è persona e per la necessaria definizione di cosa si intende per persona questa linea di pensiero si attiene generalmente alla concezione classica, secondo cui la persona si concreta nella natura sostanziale, tralasciando invece quelle teorie che definiscono il concetto di persona in base ad un certo insieme di proprietà o funzioni (capacità di riflessione, di autoscienza, di relazioni sociali). Si teme, anche, di cadere nella distinzione tra soggetti forti e soggetti deboli così da avallare la legittimità di una discriminazione fra gli essere umani a seguito di un loro maggiore o minore stadio di sviluppo o di conseguenziale possesso di certe capacità o funzioni.

10 In merito alla ricerca sugli embrioni, Bruno Forte, uno dei più accreditati teologi italiani, sostiene che Quanto ai milioni di embrioni crioconservati, la Chiesa cattolica teme, dunque, che si possa profilare lo scenario di un loro utilizzo strumentale, incontrollato da parte della scienza, che dia libero spazio alla volontà di dominio dell'uomo sull'uomo. «se si afferma il principio della manipolabilità dellembrione, allora si apre la strada a ogni altra forma di manipolazione sullessere umano, perché legittimare la violenza o larbitrio su una fase di sviluppo dell'essere umano non è in contraddizione con la possibilità di esercitare la stessa violenza su altri stadi di esso».

11 Lopzione bioetica prevalente nel mondo laico muove dallidea che lembrione debba essere circondato da doveri di rispetto il più possibile forti, tuttavia sottolinea anche come non sia corretto, scientificamente, culturalmente e giuridicamente, identificare lembrione con un individuo non solo completamente formato ma già nato, attribuendogli diritti e consequenziali doveri da parte della società. Nellambito di questo modo di pensare si pongono soprattutto coloro che sostengono la tesi della teoria postzigotica o gradualistica. Questa non riconosce allembrione un reale statuto etico e giuridico se non a partire da un certo momento che si situa tra il suo concepimento e la nascita dellessere vivente che viene definito come inizio della vita personale.

12 Renato Dulbecco alla domanda se lembrione è un essere umano fin dal primo istante ha risposto che prima della comparsa della stria primitiva - cioè grosso modo prima del 14° giorno – è persino difficile distinguere un embrione umano da quello di una qualsiasi altra specie animale. Pertanto si differenziano alcune fasi di sviluppo con diverse terminologie: ootide, zigote, preembrione, embrione con tutele differenziate. Per quanto concerne la ricerca, lopzione bioetica prevalente è quella che, pur non negando allembrione ampio rispetto, ritiene che il suo stato (residuale, abbandonato, non impiantabile) possa giustificarne lutilizzo da parte degli scienziati a fini di ricerca, anche se ciò comporta esito distruttivo a suo carico.

13 (Procreazione Medicalmente Assistita ) Attualmente in Italia la procreazione medicalmente assistita è regolata dalla legge n.40 del 2004 che prevede disposizioni concernenti lembrione e la sua tutela. Menzioniamo: 1.È legittimata la procreazione medicalmente assistita omologa e vietata leterologa. 2.Lembrione è tutelato come persona (soggetto di diritti). 3.È vietata qualsiasi sperimentazione sullembrione. 4.È consentita la ricerca clinica a condizione che si perseguano fini terapeutici e diagnostici volti alla tutela della salute e dello sviluppo dellembrione. 5.È consentita la sola diagnosi osservazionale sullembrione per accertare eventuali sue malformazioni, ma è vietata la diagnosi preimpianto, abituale nella procedura di amniocentesi. 6.È legittimato laccesso alla PMA soltanto a quelle coppie affette da sterilità o infertilità da causa accertata e certificata dal medico. 7.È vietata la crioconservazione, salvo eccezioni (v. Linee guida), degli embrioni, che debbono essere formati in un numero non superiore a tre e, salvo eccezioni, contemporaneamente impiantati. 8.Sono previste sanzioni penali e amministrative per i medici che contravvengono ai divieti posti dalla legge.

14 Non vi è dubbio che la legge ha accolto lorientamento di quanti tra giuristi, scienziati e ricercatori (laici e cattolici) sostengono che lembrione sia persona fin dal momento del concepimento. È tuttavia possibile rimarcare una evidente diversità di tutela accordata allembrione nellambito della PMA rispetto a quella accordata al feto nel corpo della madre a seguito della normativa sullinterruzione della gravidanza (L. 194/1978): la prima è assoluta, la seconda subordinata alla salute psico-fisica della madre è quindi prima facie.

15 Sulla scorta di questi dati, ipotizzare un disegno di legge sullembrione residuale e non più impiantabile non è stato un lavoro facile. Sono emerse quelle divergenze che oggigiorno si riscontrano nei dibattiti inerenti a questo problema e che in modo sommario abbiamo sopra indicato. Anche allinterno del nostro gruppo di lavoro si sono riscontrate due prevalenti opzioni bioetiche: una laica e laltra cattolica.

16 Mediando fra queste posizioni, è stato possibile trovare unintesa che ha consentito un disegno di legge che muove dal considerare lembrione vita umana fin dal momento del concepimento e verso cui è dovuto grande rispetto. Tuttavia, nelleventualità che lembrione a seguito di eventuali malformazioni non possa essere portato a nascita e debba inevitabilmente morire, è stato ritenuto eticamente legittimo prevedere che le sue cellule possano essere donate alla ricerca per fini terapeutici. Il principio invocato è quello di beneficenza e di solidarietà verso la società e coloro che soffrono. E in tal senso è possibile ravvisare una analogia con la donazione degli organi ex mortuo.

17 Disposizioni in materia di donazione alla ricerca a fini terapeutici di cellule ancora vitali di embrioni residuali, impossibilitati per ragioni cliniche a svilupparsi e a risultare idonei allimpianto. Premessa Le tecniche extracorporee di P.M.A., in Italia sono regolate dalla legge n. 40/2004. Questa tecnica ha determinato la formazione di embrioni in provetta che non sono in grado di svilupparsi per vari motivi: - Condizioni cliniche dellembrione non più idoneo allimpianto. - Rifiuto da parte dei genitori a portare a termine il progetto parentale. La legge n. 40 vieta la sperimentazione sugli embrioni, ma nulla dice in merito al destino degli embrioni residuali, sebbene questo costituisca un rilevante problema bioetico e giuridico. In diversi Paesi europei (Francia, Spagna, Gran Bretagna, ecc.) questi embrioni vengono utilizzati per la ricerca.

18 Art. 1 (Finalità) La presente legge disciplina e regolamenta la donazione e lutilizzo a fini terapeutici e di ricerca di cellule ancora vitali di embrioni residuali. Vengono considerati tali quegli embrioni che per ragioni cliniche sono impossibilitati a svilupparsi e pertanto a risultare idonei allimpianto. Lutilizzo delle cellule embrionali oggetto di donazione ai sensi dellArt. 2 è consentito esclusivamente a scopo terapeutico e di ricerca.

19 Art. 2 (Consenso informato) La donazione delle cellule degli embrioni residuali è un atto di disposizione libero, gratuito e privo di condizionamenti al quale i genitori dellembrione possono dare il proprio consenso informato. In caso di non accordo tra i genitori non è possibile procedere alla donazione. Non è consentita la manifestazione di volontà in ordine alla donazione per i soggetti non aventi la capacità di agire. La volontà di donare le cellule degli embrioni residuali è espressa per iscritto presso la struttura clinica dove sono conservati gli embrioni residuali.

20 Art. 3 (Divieti e sanzioni) Il prelievo e lutilizzo delle cellule di embrioni residuali, effettuato in mancanza del consenso informato del donante, espresso secondo le modalità di cui al presente articolo, è punito con sanzione penale e con linterdizione dallesercizio della professione sanitaria per un periodo di tempo da determinare. Colui che presta il consenso allutilizzo delle cellule di embrioni residuali dietro corrispettivo di somme di denaro o in considerazione di qualsiasi altro vantaggio è penalmente perseguibile. Si conferma il divieto della produzione di embrioni umani a fini di ricerca e di sperimentazione.

21 Per quale ragione le biotecnologie coinvolgono i diritti umani? Qual è la posizione della Chiesa cattolica nei confronti del crescente sviluppo delle biotecnologie che sembra così profondamente modificare la natura? Qual è limportanza della ricerca scientifica e medica sulle cellule staminali embrionali al fine di future terapie ed eventuale donazione di organi per i trapianti? Vi può essere una qualche analogia fra la donazione degli organi ex mortuo e la donazione delle cellule embrionali?


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