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Il Diritto della persona in tema di direttive anticipate: ricadute nella pratica clinica riabilitativa. Prof.ssa Rosa Gaudio Medicina Legale RCU Facoltà

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Presentazione sul tema: "Il Diritto della persona in tema di direttive anticipate: ricadute nella pratica clinica riabilitativa. Prof.ssa Rosa Gaudio Medicina Legale RCU Facoltà"— Transcript della presentazione:

1 Il Diritto della persona in tema di direttive anticipate: ricadute nella pratica clinica riabilitativa. Prof.ssa Rosa Gaudio Medicina Legale RCU Facoltà di Medicina e Chirurgia Università degli Studi di Ferrara IMPLICAZIONI ETICHE NELLA PRESA IN CARICO LOGOPEDICA NELLE GRAVI MALATTIE DEGENERATIVE Verona 11 febbraio 2011

2 Tematica Tematica Destinatari Destinatari Situazione assistenziale Situazione assistenziale Procedura/risorse Procedura/risorse Sequenza logica delle azioni Sequenza logica delle azioni Obiettivo/risultati perseguiti Obiettivo/risultati perseguiti

3 3 Testamenti di vita (living will) Negli USA è in vigore il Living Will, un documento in cui si possono esprimere le proprie preferenze su come e quanto essere curati (fino al rifiuto di trattamenti salvavita) in caso di perdita di coscienza. I medici sono tenuti a rispettarle (voluntas aegroti suprema lex). Prendere in considerazione un living will non significa però eseguirlo automaticamente. Agire per il bene di un soggetto incapace implica piuttosto considerare lattuale validità ed il senso delle precedenti indicazioni del malato ed inoltre cercare il più ampio grado di consenso possibile fra tali indicazioni e lintegrità morale di chi assiste. Questo è particolarmente vero nei casi di SVP, a causa della dipendenza di questi malati dagli altri. La giustificazione del rifiuto alle cure viene trovata nel fatto di non essere più in grado di esprimere le proprie volontà (consenso, vita), così facendo si pongono in secondo piano: patologiaterminale la caratteristica della patologia, se terminale o non recupero dello stato la possibilità di recupero dello stato sintomatologia dolorosa leventualità che sia associata alla malattia di base una sintomatologia dolorosa Nellordinamento giuridico italiano non sono ancora state accolte (ma surrogati es. amministratore di sostegno).

4 4 Il coma ed il risveglio incompletafuorviante risveglio Spesso linformazione giornalistica e la divulgazione scientifica nei mass-media, se non proprio errata, è incompleta e fuorviante: costantemente viene data notevole enfasi al cosiddetto risveglio, per lo più attribuito non tanto alla storia naturale dello stato di coma, ma a stimolazioni percettive esterne, prevalentemente tattili o acustiche. Tale situazione, per i mass-media, è invariabilmente preludio, in tempi più o meno dilazionati, ad un recupero del contenuto della coscienza

5 5 Allinterno della storia cinematografica numerosi registi hanno fatto emergere questa problematica sociale, raccontando la condizione disolamento dal mondo esterno, dalle emozioni, suoni e stimoli, provocata dal coma, dando la speranza del risveglio da questo sonno profondo che evoca la morte, mostrando non solo come viene vissuta la possibilità delleutanasia da parte di un nucleo di persone legate affettivamente, ma anche la reazione a questa dellopinione pubblica e lo scontro con la legge che impedisce ad una persona di aiutarne unaltra a morire. Mare dentro (Mar adentro) di Alejandro Amenábar, Spagna, 2004 Parla con lei (Hable con ella ) di Pedro Almodóvar, Spagna, 2001

6 6 Ma la realtà è ben diversa …SVP e morte Cerebrale Per morte cognitiva sintende la perdita irreversibile delle capacità corporee di interazione sociale, malgrado ancora lindividuo respiri spontaneamente ed il suo cuore continui a battere (tali casi sono propri dei pazienti in SVP ). La morte cerebrale, più correttamente morte encefalica, con preciso riferimento alla distruzione irreversibile di tutte le strutture encefaliche e non del solo cervello (Mollaret e Goulon, 1959), viene utilizzata come criterio giuridico di cessazione della vita di un individuo. Persone in SVP Legalmente vive Perdita delle sole funzioni cerebrali Stato di incoscienza permanente Alcuni sono stati tenuti in questa condizione anche per 40 anni Esistono rari casi di recupero Non sono in coma Respirano senza assistenza Hanno riflessi ma non movimenti superiori Non si sa come diagnosticarli Persone in morte cerebrale Legalmente morte Perdita di funzioni cerebrali e corticomidollari Stato di incoscienza permanente Mantenuti in questo stato fino a 3 mesi Non esiste possibilità di recupero Sono in coma irreversibile Necessitano di ventilazione assistita Non hanno riflessi Sono diagnosticati con precisione

7 7 I problemi dello stato di coscienza Lo stato della coscienza viene inteso, utilizzando la definizione di S. Cobb, come la consapevolezza di sé e dell'ambiente, ove utile è distinguere due aspetti di sintesi anatomo-filosofica: la vigilanza: la consapevolezza di essere svegli: wakefulness per indicare il livello di reattività o arousal per i cambiamenti di reattività; i contenuti della coscienza: la capacità di aver coscienza di sé, di percepire gli stimoli ambientali e di reagire ad essi in modo adeguato, awareness. Secondo P. Plum e J. B. Posner, il contenuto della coscienza è la somma di funzioni cerebrali complesse, cognitive ed affettive, collegate ai livelli corticali e limbici: il livello corticale (comprendente anche il talamo ed i nuclei della base) è connesso con i processi di percezione, consapevolezza di sé, linguaggio, abilità motoria e progettazione il livello limbico (comprendente ipotalamo, prosencefalo basale, amigdala, complesso dell'ippocampo, cingolo e area settale) regola il comportamento in funzione di affetto, umore, attenzione, integrazione cognitiva ed energia psichica (catessi) Dato questo substrato anatomo-funzionale, la coscienza può essere alterata da due meccanismi patologici: Disfunzione circoscritta della SRAA. Disfunzione globale degli emisferi cerebrali

8 8 Situazioni cliniche Sindrome locked-in (dell'imprigionato): il paziente è cosciente in quanto il sistema reticolare attivatore è risparmiato; è una condizione di de-efferentazione motoria sopranucleare con tetraplegia e paralisi dei nervi cranici, lunico movimento volontario è quello di apertura e chiusura degli occhi. Sembrano in uno stato di coma profondo, ma in realtà sono consapevoli di sé e dellambiente. Mutismo acinetico: è caratterizzata da movimenti corporei patologicamente ridotti o assenti e mutismo, con conservazione della vigilanza e assenza di contenuti della coscienza, e non fa seguito ad un coma acuto, ma rappresenta lesordio della malattia. La risposta motoria riflessa al dolore è invece mantenuta. Stato apallico: condizione di veglia senza coscienza secondaria ad unalterazione diffusa dellattività del pallium. Le lesioni diffuse della corteccia cerebrale e/o della sostanza bianca emisferica provocano blocco, parziale o totale, temporaneo o permanente, delle funzioni del pallium. Può conseguire ad un processo acuto o progressivo, entrambi conducono alla perdita dellintera funzione cerebrale. Responsività minima: si trova al confine tra lo stato vegetativo e la grave disabilità e comprende quei pazienti che presentano un primo segno di interazione volontaria con lambiente.

9 9 Ma la realtà è ben diversa …Analisi di casi paradigmatici Karen Ann Quinlan (New Jersey, Stati Uniti) nel 1975, dopo aver bevuto un cocktail di alcool e tranquillanti, cessò di respirare con conseguenti danni cerebrali e stato vegetativo persistente. La Corte Suprema del New Jersey autorizzò i genitori a staccare il respiratore, ritenuto un mezzo straordinario. Karen sopravvisse dieci anni grazie alla nutrizione parenterale (ritenuto dalla corte unmezzo ordinario). Morì di polmonite, per la quale non si ricorse a terapia antibiotica (ritenuta un mezzo straordinario). Nancy Cruzan (Missouri, Stati Uniti) fu tenuta in vita per otto anni anche se priva di conoscenza. Successivamente i giudici decisero di sospendere anche l'alimentazione, considerando l'atto un accanimento terapeutico. Anthony Bland (Gran Bretagna) fu tenuto in vita artificialmente dopo essere stato schiacciato dalla folla in uno stadio. Gran parte della sua corteccia cerebrale era distrutta e successivamente i giudici decisero di sospendere l'alimentazione. Emergono tre delicate questioni da affrontare: il diritto del paziente di rifiutare trattamenti salvavita la legittimità dei testamenti di vita (living will) status di nutrizione e idratazione artificiali (accanimento terapeutico)

10 10 Ma la realtà è ben diversa … prime tre o quattro settimane di coma risveglio Ciò che avviene nelle prime tre o quattro settimane di coma è essenziale per dire se ci sarà una ripresa. Molto dipende dal tipo di trauma, dall'estensione della lesione, dalle aree coinvolte, e da quanto le cellule nervose abbiano sofferto. Nel coma che evolve verso lo SVP la fase del risveglio può portare solo al recupero della vigilanza. Il risveglio non è quindi un ritorno allo stato anteriore, bensì linizio di un nuovo stato E quando la situazione sembra invariata, la richiesta di intervenire per porre termine a quella situazione clinica diviene sempre più insistente, confondendo lignoranza nosografica con la prognosi infausta, ed il desiderio di assistenza con un obbligo di porre fine.

11 11 Interruzione dei supporti vitali Il rapporto tra paziente e professionista sanitario è determinato dalla relazione terapeutica, nella quale essi collaborano attivamente alla ricerca del bene salute. Qualsiasi trattamento prevede adeguata informazione, e quindi acquisizione del relativo consenso, valido. Nel prendere una qualsiasi decisione sospensiva del trattamento si dovrà tener conto comunque della volontà dellammalato e nel caso di sua incapacità, è utile consultare i familiari dello stesso, in quanto si presume che essi più direttamente ne siano a conoscenza. Appare chiaro limplicito riferimento alle cosiddette direttive anticipate (living will) espresse in tempi non sospetti dallo stesso assistito.

12 12 De iure condendo Per il nostro ordinamento, di fronte a situazioni del genere il medico ha un maggior carico di responsabilità nei riguardi della sorte dellassistito e non è mai legittimato, quali che siano la diagnosi e la prognosi, ad attivarsi per accelerare levento mortale. In relazione allattuazione di una condotta che miri ad arrecare la morte del proprio assistito, si può realizzare una delle 3 fattispecie di delitto previste dal nostro codice: omicidio del consenziente - art. 579 del codice penale: omicidio del consenziente omicidio volontario - art. 575 del codice penale: omicidio volontario istigazione o aiuto al suicidio - art. 580 del codice penale: istigazione o aiuto al suicidio Il Codice penale non prevede un trattamento speciale per lomicidio eutanasico, anche se per esso può invocarsi lattenuazione dei motivi di particolare valore morale o sociale (art. 62 c.p.). ma in altri casi può essere, invece, applicata laggravante della premeditazione.

13 13 Testamento biologico, chirurghi contro il ddl La nutrizione e l'idratazione artificiale sono trattamenti medici e, pertanto, vanno considerati materia di adeguato e specifico consenso informato e possono essere oggetto di Dichiarazione anticipata di trattamento. Così almeno la pensa il 73% dei chirurghi, secondo un sondaggio promosso nei mesi scorsi dal Collegio italiano dei chirurghi, il sodalizio che raggruppa una sessantina di società scientifiche dell'area e raggruppa circa 35mila medici di varie specialità. Basata su questionari distribuiti a un migliaio di iscritti (746 le risposte) la ricerca ha voluto esplorare opinioni e posizioni dei chirurghi a poche settimane dall'approdo alla Camera del discusso disegno di legge sul testamento biologico. «In sostanza» riassume il presidente del Collegio, Pietro Forestieri «c'è ampia convergenza sull'assoluta necessità di varare sull'argomento una legge il più possibile condivisa. Per l'81% dei chirurghi, infatti, una legge sul testamento biologico è indispensabile. E il 70% ritiene che quanto stabilito dal paziente nelle dichiarazioni anticipate di trattamento abbia valore vincolante e non semplicemente orientativo per il medico». Ossia l'esatto contrario di quanto scrive il disegno di legge. Posizioni nette anche a proposito delle dichiarazioni anticipate di trattamento: per l'89% quando una persona rifiuta volontariamente di nutrirsi il medico ha il dovere di informarla sulle gravi conseguenze della scelta ma non deve ricorrere a misure coattive; il 75% non accetta l'obbligo di somministrare la nutrizione artificiale su pazienti che prima di perdere coscienza avevano espresso parere contrario. In particolare, per il 46% la decisione spetta al paziente, per il 27% al medico ed ai familiari e per poco più del 2% solo al medico.

14 14 Biotestamento, dai medici appello contro la legge I medici e gli operatori sanitari lanciano un appello, promosso dalla Fp-Cgil e della Fp-Cgil Medici «contro l'accanimento terapeutico e per la libertà di scelta sul testamento biologico». L'appello è sostenuto anche con uno spot su Internet con il messaggio "Io non costringo, curo". Fra le prime 10 adesioni figura quella dell'oncologo Umberto Veronesi, del senatore Ignazio Marino e di Amato De Monte, il direttore del dipartimento di anestesia e rianimazione dell'ospedale di Udine e responsabile dell'equipe medica che interruppe l'alimentazione e l'idratazione di Eluana Englaro. «I medici» si legge nell'appello «non vogliono una legge che costringa a mantenere in vita con tecnologie straordinarie o sproporzionate chi ha deciso di rifiutarle in modo consapevole e non ha più una ragionevole speranza di recupero». Sostengono anche che «non vogliono calpestare, per scelte legislative ideologiche, la deontologia professionale e la stessa Costituzione che garantiscono il rispetto della volontà dell'individuo sulle terapie da effettuare». Non vogliono poi che l'idratazione e la nutrizione artificiale «siano strumentalmente considerate nella legge come "pane ed acqua", in contrasto con la comunità scientifica internazionale e negando l'evidenza della necessità per la loro somministrazione di competenze mediche e sanitarie». Nell'appello si chiede infine di «poter lavorare secondo scienza e coscienza in una alleanza terapeutica con la persona assistita, alla quale devono sempre essere garantite la dignità e la decisione finale».

15 15 Biotestamento: Roccella, legge di libertà. Marino, passi indietro «Stiamo facendo una legge di libertà con cui si può scegliere quali terapie vogliamo, e quali non. E su questo non c'è nessuna divisione. Il problema è che questa legge, non si capisce perché debba passare sulla frontiera alimentazione e idratazione, un paletto che noi mettiamo perché nessuno vuole morire disidratato o non alimentato. Non credo che ci sarà nessun obbligo, sarà semplicemente come è attualmente: semplicemente non si stacca la spina». Lo ha detto il sottosegretario alla Salute Eugenia Roccella, in una intervista televisiva sulla proposta di legge sul testamento biologico che andrà in aula il 21 febbraio. Di tutt'altro avviso Ignazio Marino (Pd) che sottolinea come sia «chiaro che si vuole utilizzare ogni strumento parlamentare rispetto a una legge che gli italiani considerano, a larga maggioranza, "contro" il testamento biologico». «Io» ha dichiarato il senatore «sarei molto favorevole a una legge non conflittuale, che permetta a ciascuno di noi di scegliere liberamente a quali terapie essere sottoposto. Mentre questa legge ha un articolo che dice, di fatto, che idratazione e alimentazione artificiali divengono obbligatorie nel momento in cui una persona perde la coscienza».

16 Tecniche riabilitative Dirette, indirette, compensatorie Ambiente lavorativo Professionisti coinvolti: Logopedisti, medici, infermieri, operatori, fisioterapisti, ecc.

17 COMPETENZA Condizioni cliniche del paziente Condizioni cliniche del paziente Problemi Problemi Individuare Individuare Soluzioni alternative Soluzioni alternative Capacità di intervento primario nei casi di complicanze Capacità di intervento primario nei casi di complicanze

18 18 1.alterazione cerebrale acuta traumatica non traumatica (encefalopatia ipossica-ischemica, cerebrovasolare, tossica, da infezione o tumori del sistema nervoso centrale) 2.alterazione cerebrale cronica progressione di malattie neurologiche degenerative o metaboliche (Alzheimer, Huntington, Jacob-Creutzfeld, multinfarto, demenza) malformazioni dello sviluppo del sistema nervoso (anencefalia e altre malattie congenite)

19 19 Criteri diagnostici Assenza devidenti segni di coscienza di se e dellambiente: perdita del contenuto della coscienza, cioè totale perdita delle funzioni cognitive e quindi anche incapacità ad interagire con altri Assenza di risposte comportamentali a stimoli uditivi, visivi, tattili e nocicettivi Mancanza di comprensione e di espressione verbale Presenza dello stato di coscienza, cioè della vigilanza, organizzata in manifestazioni cicliche di sonno-veglia Conservazioni di funzioni ipotalamiche e troncoencefaliche, quindi le funzioni vitali vegetative (come lattività cardiaca, la respirazione ed il mantenimento della temperatura e della pressione cardiaca) sono preservate e sufficienti a consentire la sopravvivenza Incontinenza sfinterica Parziale conservazione di certi riflessi dei nervi cranici (pupillare, corneale, faringeo)

20 20 il verificarsi del recupero dellattività di coscienza, anche a distanza notevole dallevento lesivo. Il recupero non avviene con un lento arricchimento progressivo delle performances, in una sorta di continuum, ma attraverso veri e propri cambiamenti qualitativi di stato secondo un ipotetico decorso a gradini. Gli stadi che si possono individuare nella fase di risveglio dal coma sono: stadio di comportamenti reattivi (arousal) stadio vegetativo stadio di comportamento intenzionale (awareness, consciousness) la maggiore incidenza di decessi nei pazienti che non presentano segni di recupero neurologico. Le cause di decesso, in base ai dati ottenuti dallanalisi dei pazienti, includono: infezioni, di solito polmonari o del tratto urinario (52% dei pazienti); decadimento generale sistemico (30%); morte improvvisa per cause non determinate (9%); insufficienza respiratoria (6%); altre cause correlate alla malattia di base, come stroke ricorrenti o tumori (3%). Evoluzione degli stati clinici

21 RIANIMAZIONE NEUROCHIRURGIA NEUROLOGIA STROKE UNIT RIANIMAZIONE NEUROCHIRURGIA NEUROLOGIA STROKE UNIT INGRESSOINUGCINGRESSOINUGC Pazienti portatori di cannula tracheostomica Indispensabile per: Ventilazione meccanica Ventilazione meccanica Aspirazione delle secrezioni Aspirazione delle secrezioni Barriere per inalazioni (saliva..) Barriere per inalazioni (saliva..) Pazienti portatori di cannula tracheostomica Indispensabile per: Ventilazione meccanica Ventilazione meccanica Aspirazione delle secrezioni Aspirazione delle secrezioni Barriere per inalazioni (saliva..) Barriere per inalazioni (saliva..)

22 UNITÀ OPERATIVA DI NEURO- RIABILITAZIONE Menomazioni fisiche cognitive comportamentali Menomazioni fisiche cognitive comportamentali Disabilita multiple o complesse Disabilita multiple o complesse Assistenza internistica intensiva Assistenza internistica intensiva Trattamento riabilitativo a cura del team interdisciplinare Trattamento riabilitativo a cura del team interdisciplinare Contatto quotidiano del paziente con i familiari Contatto quotidiano del paziente con i familiari

23 Obiettivo: 1. protocollo di svezzamento 2. approccio interdisciplinare 3. appropriatezza dei percorsi 4. individuazione e definizione di specifiche aree di competenza 5. responsabilità dei diversi professionisti coinvolti.

24 OBIETTIVI Svezzamento dai sistemi artificiali Deglutizione Deglutizione Respirazione autonoma Respirazione autonoma Tosse volontaria e protezione delle vie aeree Tosse volontaria e protezione delle vie aeree Evitare complicanze (cannula) Evitare complicanze (cannula) Totale garanzia dello stato di salute del paziente

25 PROTOCOLLO DI DECANNULAZIONE VALUTAZIONE DELLA SATURIMETRIA BASALE DI O 2 VALUTAZIONE DEL BISOGNO DI ASPIRAZIONE VALUTAZIONE DEI RIFLESSI PROTETTIVI PRESENZA E VALIDITÀ DELLA TOSSE RX TORACE EVENTUALE FIBROBRONCOSCOPIA VALUTAZIONE DELLA GESTIONE DELLE SECREZIONI ORO NASO FARINGEE VALUTAZIONE DELLA FUNZIONE DEGLUTITORIA. VALUTAZIONE DELLA SATURAZIONE ARTERIOSA DOPO GRADUALE CHIUSURA DELLA CANNULA SCUFFIATA.

26 AZIONEPROFESSIONISTARESPONSABILITÀ ESECUZIONE E VALUTAZIONE DELLA SATURIMETRIA BASALE DI O2 TUTTI I PROFESSIONISTI DEPUTATI ESECUZIONE E VALUTAZIONE DEL BISOGNO DI ASPIRAZIONE INFERMIEREINFERMIERE VALUTAZIONE DEI RIFLESSI PROTETTIVI PRESENZA E VALIDITÀ DELLA TOSSE TUTTI I PROFESSIONISTI DEPUTATI FISIOTERAPISTA FISIOTERAPISTA RX TORACE MEDICO; MEDICO SPECIALISTA TECNICO RADIOLOGIA MEDICO; MEDICO SPECIALISTA TECNICO RADIOLOGIA EVENTUALE FIBROBRONCOSCOPIA MEDICOMEDICO VALUTAZIONE DELLA GESTIONE DELLE SECREZIONI ORO NASO FARINGEE LOGOPEDISTALOGOPEDISTA VALUTAZIONE DELLA FUNZIONE DEGLUTITORIA. LOGOPEDISTALOGOPEDISTA VALUTAZIONE DELLA SATURAZIONE ARTERIOSA DOPO GRADUALE CHIUSURA DELLA CANNULA SCUFFIATA. TUTTI I PROFESSIONISTI DEPUTATI

27 CRITERI DI TRASFERIBILITA RIANIMAZIONE NEUROCHIRURGIA NEUROLOGIA STROKE UNIT ORTOPEDIA TRAUMATOLOGIA RIANIMAZIONE NEUROCHIRURGIA NEUROLOGIA STROKE UNIT ORTOPEDIA TRAUMATOLOGIA INGRESSO IN RIABILITAZIONE INTENSIVA IN RIABILITAZIONE INTENSIVAINGRESSO LE CONDIZIONI CLINICHE SI SIANO LE CONDIZIONI CLINICHE SI SIANOSTABILIZZATE SIA VENUTA MENO LA NECESSITÀ DI MONITORAGGIO E TRATTAMENTO INTENSIVO SIA VENUTA MENO LA NECESSITÀ DI MONITORAGGIO E TRATTAMENTO INTENSIVO E NEL CASO SPECIFICO DEL T.C.E. DEVONO ESSERE RAGGIUNTE LE CONDIZIONI DI STABILITÀ NEUROLOGICA E NEUROCHIRURGICA DEVONO ESSERE RAGGIUNTE LE CONDIZIONI DI STABILITÀ NEUROLOGICA E NEUROCHIRURGICA LE CONDIZIONI CLINICHE SI SIANO LE CONDIZIONI CLINICHE SI SIANOSTABILIZZATE SIA VENUTA MENO LA NECESSITÀ DI MONITORAGGIO E TRATTAMENTO INTENSIVO SIA VENUTA MENO LA NECESSITÀ DI MONITORAGGIO E TRATTAMENTO INTENSIVO E NEL CASO SPECIFICO DEL T.C.E. DEVONO ESSERE RAGGIUNTE LE CONDIZIONI DI STABILITÀ NEUROLOGICA E NEUROCHIRURGICA DEVONO ESSERE RAGGIUNTE LE CONDIZIONI DI STABILITÀ NEUROLOGICA E NEUROCHIRURGICA

28 Università degli Studi di Ferrara

29 29 Risultati preliminari dello studio GISCAR Iniziato nel 2000, ha reclutato 2418 casi fino ad Aprile di cerebrolesioni traumatiche e 947 di non traumatiche 1639 casi (960 traumatici e 679 non traumatici) ricoverati in struttura riabilitativa. Di questi 375 presentavano una condizione di SV allingresso lincidenza dello SV, a distanza di 6 mesi da un danno cerebrale di diversa origine (traumatica e non) è stimata fra i 5 e 25 casi/milione dabitanti/anno la prevalenza fra i 56 e i 168 casi/milioni di abitanti sono accolti in ambiente riabilitativo ad una distanza media di 72.7 giorni dallevento acuto durata media di ricovero in riabilitazione di giorni il 54.3% dei pazienti recupera la responsività durante il ricovero riabilitativo la mortalità è del 3.7% i pazienti con lesione di tipo traumatico presentano unetà inferiore ed un outcome migliore rispetto a quelli con danno non traumatico la durata di degenza riabilitativa è maggiore nei pazienti con danno traumatico; la mortalità dei pazienti che restano in SV per oltre un mese è stimata fra il 15% ed il 25%; lo SV post-traumatico, anche se protratto, è una condizione reversibile nella maggior parte dei casi: solo una percentuale fra l8% e il 18% dei pazienti che presentano SV ad un mese dal trauma rimane in questa condizione fino ad un anno ed oltre.

30 30 Punteggio GOS alla dimissione In generale, lo SV può evolvere in diverse direzioni: regredire portando ad un recupero parziale, raramente completo; regredire temporaneamente; molto spesso progredire in uno SVP, il quale a sua volta può essere reversibile o persistere fino al decesso; portare direttamente a morte. TRAUMATICI NON TRAUMATICI

31 PROTOCOLLO Percorso graduale obiettivi minimi Percorso graduale obiettivi minimi Miglior sequenza di azioni nel tempo ottimale Miglior sequenza di azioni nel tempo ottimale Ridurre variazioni non accettabili Ridurre variazioni non accettabili Migliorare la qualità delle cure Migliorare la qualità delle cure Valutare Cosa Quanto Come Personale

32 PROGETTO RIABILITATIVO BASATO SU DIVERSI PROGRAMMI DI RECUPERO E DI RIEDUCAZIONE DELLE DIVERSE ABILITÀ FUNZIONALI Il progetto individuale tiene conto dei bisogni, dei bisogni, delle menomazioni, delle menomazioni, delle disabilità delle disabilità delle abilità residue e recuperabili del paziente delle abilità residue e recuperabili del paziente SITUAZIONE DEL PAZIENTE SITUAZIONE DEL PAZIENTE ELABORATO E REALIZZATO IN TEAM ELABORATO E REALIZZATO IN TEAM DEFINIZIONE DEGLI OBIETTIVI DEFINIZIONE DEGLI OBIETTIVI PROFESSIONISTI COINVOLTI PROFESSIONISTI COINVOLTI COMPETENZE INTEGRATE COMPETENZE INTEGRATE

33 PROFESSIONISTI COINVOLTI Individuazione e valutazione obiettivi responsabilità competenze PAZIENTE INFERMIEREFISOTERAPISTALOGOPEDISTAOSSPSICOLOGOMEDICO

34 34 Due casi di scottante attualità Eluana Englaro: una ragazza di 34 anni caduta in SV nel 1992 a seguito di un grave incidente stradale, la cui sorte ha innescato un delicato caso giudiziario, anche nel nostro Paese. La Corte di Appello di Milano ha rigettato il ricorso con cui il genitore di Eluana chiedeva lautorizzazione ad interrompere le cure mediche straordinarie che consentono di protrarre uno SV permanente, pur ritenendo la piena legittimazione del tutore a chiedere o rifiutare provvedimenti che concernono lo stato di salute del paziente, qualora questi non sia più in grado di esternare la propria volontà. Terri Schiavo: donna di 41 anni, della Florida che si trova in presunto stato vegetativo dal 1990, a causa di un deficit di potassio il suo cuore ha cessato di battere per cinque minuti, quanto bastava per provocarle danni cerebrali irreversibili. Il tubo dellalimentazione artificiale di Terri è già stato staccato una volta: nellottobre 2003 fu rimosso per sei giorni prima che il Parlamento della Florida e il governatore Jeb Bush intervenissero per riattaccarlo con una legge ad hoc (Terris law).

35 NORME TEORICHE LAVORO QUOTIDIANO LAVORARE PER OBIETTIVI LAVORARE PER OBIETTIVI RICHIEDONO SEMPRE: RICHIEDONO SEMPRE:ACCETTAZIONE PARTECIPAZIONE ATTIVA DEL PAZIENTE STIMOLI OBIETTIVI SPECIFICI SEMPLICI SCOMPOSTE COMPRESIBILI CONDIVISIBILI METE

36 36 Nutrizione ed idratazione artificiale – I Secondo lAmerican Academy of Neurology SV permanente l'irreversibilità è legittimo interrompere l'idratazione e la nutrizione artificiali, considerati trattamenti medici. Si può dunque lasciare morire il paziente in SV permanente, dopo accurati esami che stabiliscano l'irreversibilità della sua condizione. trattamento medico nei soggetti in SVP lidratazione e lalimentazione, in quanto sostenute artificialmente, rappresentano una forma di trattamento medico e per questo possono essere sospese. tale trattamento, inoltre, non porta nessun beneficio ai pazienti in SVP (manca il dolore derivante dalla fame e dalla sete) in quanto prolunga o ritarda il processo di morte senza fornire alcuna possibile cura. accanimento terapeutico questi atti costituiscono un trattamento medico sproporzionato: sono un chiaro esempio di accanimento terapeutico.

37 37 Nutrizione ed idratazione artificiale – II Secondo il Gruppo di studio Bioetica e Neurologia della Società Italiana di Neurologia è necessario chiedersi se lindividuo in tali condizioni sia ancora vivo o non sia in realtà già morto. Pertanto, la questione fondamentale diviene: quale atteggiamento adottare verso questi pazienti? Ad un estremo sarebbe quello di mantenere la vita ad ogni prezzo, cioè fare uso di tutti quei trattamenti forniti dalla moderna tecnologia (ventilazione meccanica, dialisi, resuscitazione cardio-polmonare). Allestremo opposto, la somministrazione di sedativi o medicamenti analgesici potrebbe portare alla cessazione della funzione cardio-polmonare. Tra questi due estremi si dovrebbe considerare la necessità di somministrare terapie (antibiotici, ossigeno, idratazione e nutrizione) o semplicemente fornire assistenza per il semplice mantenimento della dignità umana. LOrdine dei Medici e il Comitato Nazionale per la Bioetica giudicano riprovevole laccanimento terapeutico, però nicchiano sulla possibilità delle direttive anticipate. Il risultato è unambiguità di fondo, che consente casi come quello di Eluana Englaro.

38 38 Mezzi ordinari e straordinari vs mezzi proporzionati e sproporzionati Sul piano deontologico, si sostiene che non si è obbligati alluso di mezzistraordinari allorché questi siano inutili e quando la vita del paziente sia ormai segnata dallevento mortale. Ma tale regola di comportamento non è scritta in nessuna legge ed è assai poco applicabile in pratica: per la difficoltà di stabilire quali siano in concreto i mezzi straordinari, differenziandoli da quelli ordinari per i rapidi progressi della terapia per limpossibilità di provare con certezza che il paziente si trovi realmente nella fase terminale e che quei mezzi siano effettivamente del tutto inutili Gran parte degli Autori preferisce oggi parlare di mezzi proporzionati e sproporzionati rispetto ai benefici che è possibile ottenere o prevedere nella situazione concreta. La distinzione tra mezzi ordinari e straordinari prima, e poi quella tra cure proporzionate ed eccessive e sproporzionate, introducono considerazioni sulla qualità delle condizioni di vita del paziente, poiché nascondono un giudizio sul valore della vita: è, infatti, chiaro che non sono i mezzi e la loro qualità, ma il loro uso in determinate circostanze a risultare ordinario o meno, qualunque sia il trattamento.

39 39 Accanimento terapeutico Si capisce che il rifiuto dei mezzi terapeutici straordinari e sproporzionati rispetto ai prevedibili benefici non equivale al suicidio (da parte dl paziente) né alleutanasia (da parte del medico): significa rifiuto dellaccanimento terapeutico. Di fronte a siffatte evenienze, non si deve però mai interrompere le cure normali, di cui lammalato ha bisogno (le cosiddette cure palliative o sintomatiche). Il Codice deontologico è perentorio nellaffermare che il medico deve astenersi dallostinazione in trattamenti, da cui non si possa fondatamente attendere un beneficio per la salute del malato e/o un miglioramento della qualità della vita.

40 40 In conclusione … il mezzo terapeutico è mezzo ordinario o straordinario? proporzionato o non proporzionato per il miglioramento fisiologico, per larresto del deterioramento delle condizioni del paziente, per il mantenimento o per il miglioramento della qualità di quella vita, per il recupero relazionale? Solo in tal modo il giudizio dintervento o non intervento può avere risposta!

41 41 OCCORRE Saper fare nel luogo, nel momento e nel modo migliore NON SUFFICIENTE Sapere Saper essere Fare e saper fare

42 42 grazie …


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