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58° Congresso Nazionale della Società Italiana di Pediatria Montecatini, 29 Settembre 2002, San Michele Assistenza integrata al bambino con sindrome genetica.

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2 58° Congresso Nazionale della Società Italiana di Pediatria Montecatini, 29 Settembre 2002, San Michele Assistenza integrata al bambino con sindrome genetica e alla sua famiglia

3 Assistenza integrata ai bambini e agli adolescenti con sindrome Down: un colloquio tra strutture diverse pensando alla loro autonomia nelletà adulta Mastroiacovo P, Diociauti L, Contardi A, Luchino F, Razzano A, Rossodivita A, Scala A Clinica Pediatrica Università Cattolica, Associazione Italiana Persone Down

4 Sommario Il contesto epidemiologico Prevalenza tra i nati ed impatto delle IVG dopo diagnosi prenatale Mortalità e speranza di vita Prevalenza nella popolazione Promozione della salute Analisi dei bisogni Un esempio di assistenza integrata Principi di base Strumenti La ricerca socio – sanitaria

5 Sommario Il contesto epidemiologico Prevalenza tra i nati ed impatto delle IVG dopo diagnosi prenatale Mortalità e speranza di vita Prevalenza nella popolazione Promozione della salute Analisi dei bisogni Un esempio di assistenza integrata Principi di base Strumenti La ricerca socio – sanitaria

6 Rate and number of DS births in Italy 1930–1999 Expected/natural rates = ISTAT and Bray et al 1998 Observed rate = 6 Italian Registries (Italy North – East ; IMER; Tuscany; Campania; Sicily West; IPIMC) ICBDMS Annual Reports No DS births x 1000 Estimated ToP 64% > 35 years > 40 years 1.9 / 00

7 Conclusione La prevalenza tra i nati della sindrome Down oggigiorno è intorno allo 0.7 per mille (1 su nati) Poiché il 15% delle nascite si verificano in donne oltre i 34 anni si può stimare che il tasso naturale sarebbe stato dell 1.9 per mille La diminuzione di circa il 60% è attribuibile alle IVG dopo diagnosi prenatale

8 Sommario Il contesto epidemiologico Prevalenza tra i nati ed impatto delle IVG dopo diagnosi prenatale Mortalità e speranza di vita Prevalenza nella popolazione Promozione della salute delle persone con sindrome Down Analisi dei bisogni Un esempio di assistenza integrata Principi di base Strumenti La ricerca socio – sanitaria

9 Author Year No. Country 1-y 5-y Bell et al., Australia 88% 81% Mastroiacovo et al., Italy 84% 76% Mikkelsen et al, Denmark 80% 74% Hayes, Ireland 87% 82% Leonard et al., Australia 89% 80% Hayes, Ireland 90% 86% Leonard et al., Australia 92% 86% Castilla et al., S. Am. 74% - Mastroiacovo et al., Italy 84% 82% Leonard et al., Australia 94% 93% Nembhardet al., USA 92% European studies in green Year = mid-year of birth of the studied cohort year and 5-year-survival rates of DS in 21 studies

10 1-year survival rate from 21 studies European Countries Australia US & Can 4 5 Japan 7 South America Mid-year of births of the studied cohort year Survival Rate % Italy

11 Survival curve in DS 0-18 years Italy n= 1694; Canada n=1337 DS Canada – Baird 1989; DS Italy – IPIMC 1994; – 77 %

12 Age % survival at start of age interval Survival curve for DS (Baird and Sadovnick Hum Genet 82: 291; 1989) ° 50° 75° 22 81% at 5-years Dead by 10y

13 Expectation of life calculated on Canadian data Expected year of life At the age of ……………………… years e.g. at 18 years 50 e.g. at 54 years

14 Conclusione Nei bambini con sindrome Down la mortalità è diminuita progressivamente negli ultimi 50 anni Oggigiorno si può stimare che : solo 1 bambino su 5 con la sindrome Down muoia entro i primi 5 anni di vita le persone con sindrome Down abbiano una sopravvivenza mediana di 58 anni

15 Sommario Il contesto epidemiologico Prevalenza tra i nati ed impatto delle IVG dopo diagnosi prenatale Mortalità e speranza di vita Prevalenza nella popolazione Promozione della salute delle persone con sindrome Down Analisi dei bisogni Un esempio di assistenza integrata Principi di base Strumenti La ricerca socio – sanitaria

16 Prevalenza nella popolazione Non esistono indagini attendibili sulla prevalenza nella popolazione della sindrome Down Tenendo conto dei tassi di prevalenza tra i nati negli ultimi 60 anni e della sopravvivenza costantemente migliorata negli ultimi 50 anni si può stimare che attualmente : Una persona su in Italia, presenti la sindrome Down In Italia vi siano circa persone Il 55% delle persone con sindrome Down abbia più di 25 anni

17 Promuovere lo stato di benessere globale del bambino pensando ai suoi bisogni di autonomia di quando diventerà adulto Promozione della salute

18 Sommario Il contesto epidemiologico Prevalenza tra i nati ed impatto delle IVG dopo diagnosi prenatale Mortalità e speranza di vita Prevalenza nella popolazione Promozione della salute delle persone con sindrome Down Analisi dei bisogni Un esempio di assistenza integrata Principi di base Strumenti La ricerca socio – sanitaria

19 Bisogni di salute principali Riflessioni autori sulla base della propria esperienza qualitativa Recente indagine qualitativa su 47 famiglie di bambini 0 – 12 anni Analisi dei bisogni Proposte di intervento 10

20 Bisogni principali 1.Al momento della diagnosi e prima della dimissione dallospedale di nascita: Informazione chiara, completa Disponibilità allascolto e competenza, di tutti gli operatori sanitari coinvolti Presa in carico da parte del Pediatria di Famiglia

21 Bisogni principali 2.Richiesta di aiuto per un bambino con la sindrome Down

22 Bisogni principali 3. Ampia disponibilità a livello territoriale dei servizi di riabilitazione

23 Bisogni principali 4. La ragnatela La rete assistenziale multidisciplinare, socio – sanitaria, in stretta collaborazione e continuo scambio informativo

24 Bisogni principali 5. La bilancia Lequilibrio dellintervento, modulato sul peso dei problemi del bambino e della sua famiglia e sulle risorse disponibili individuali, familiari e sociali

25 Bisogni principali 6. La visione globale del benessere del bambino e della sua famiglia

26 Bisogni principali 7. Ottimizzare la collaborazione tra Associazioni e Servizi Socio-Sanitari Sistema Socio – sanitario Nazionale

27 Bisogni principali 8. Sviluppare i programmi di inserimento lavorativo e/o ricreativo per adulti

28 Bisogni principali 9. Individuare soluzioni residenziali che soddisfino le esigenze della persona con sindrome Down

29 Bisogni principali 10. Promuovere la ricerca socio-sanitaria sulla efficacia ed efficienza dei servizi e sulla qualità di vita delle persone con sindrome Down

30 Sommario Il contesto epidemiologico Prevalenza tra i nati ed impatto delle IVG dopo diagnosi prenatale Mortalità e speranza di vita Prevalenza nella popolazione Promozione della salute delle persone con sindrome Down Analisi dei bisogni Un esempio di assistenza integrata Principi di base Strumenti La ricerca socio – sanitaria

31 Un esempio di assistenza integrata attuato presso lAIPD Principi ispiratori di base Diritto del cittadino ai servizi territoriali Diritto della persona con sindrome Down a raggiungere il massimo del proprio benessere Stretta collaborazione tra operatori AIPD – SSN Coinvolgimento attivo dellutente nelle varie decisioni

32 Un esempio di assistenza integrata attuato presso lAIPD Principi ispiratori di base No ad unassistenza centralizzata, medicalizzata e scarsamente integrata con i servizi territoriali

33 Un esempio di assistenza integrata attuato presso lAIPD Servizio di informazione e consulenza (SIC) Servizio sociale Servizio di consulenza legale Progetto genitori Osservatorio scolastico Educazione allautonomia Esperienze residenziali Casaloro Gli strumenti

34 Servizio di informazione e consulenza (SIC) Pediatra Neurologo Assistente sociale Psicologo clinico Psicologo cognitivo Genitore Visite di consulenza * Famiglie Consulenza ed informazioni * Operatori socio – sanitari

35 Servizio di informazione e consulenza (SIC) Pediatra Neurologo Assistente sociale Psicologo clinico Psicologo cognitivo Genitore Lavoro in equipe per individuare insieme alla famiglia il miglior percorso assistenziale utilizzando le linee guida raccomandate e le risorse familiari e territoriali

36 Nascita Inizio riabilitazione 1° controllo di salute 2° Controllo di salute Inserimento al nido Inizio logopedia 4° controllo di salute Inserimento scuola materna 3° controllo di salute 5° controllo di salute 6° controllo di salute 6 mesi 1 anno 2 anni 3 anni 4 anni 5 anni Percorso assistenziale Sostegno psicologico, interventi socio- assistenziali PdF H Comunicazione Programma di presa in carico

37 Programmi educativi Scuola normale

38 Fornisce ai genitori ed agli operatori consulenze relative a: Aspetti previdenziali Aspetti previdenziali Aspetti legislativi Aspetti legislativi Supporto per lintegrazione sociale e lavorativa Supporto per lintegrazione sociale e lavorativa Indicazioni per il miglior utilizzo delle strutture pubbliche Indicazioni per il miglior utilizzo delle strutture pubbliche Servizio sociale

39 Fornisce ai genitori consulenze sulla normativa riguardante lhandicap psichico. Si avvale della consulenza di : giudice tutelare giudice tutelare notaio notaio avvocato avvocato assistente sociale assistente sociale Servizio di consulenza legale

40 Incontri mensili a piccoli gruppi tra genitori, con la supervisione di un esperto (pediatra e/o psicologo). per : confrontarsi confrontarsi scambiarsi conoscenze scambiarsi conoscenze potenziare le proprie risorse potenziare le proprie risorse Progetto genitori

41 Assistenza e consulenza specifica a genitori, insegnanti ed operatori socio – sanitari sulle tematiche relative a: Apprendimento scolastico delle persone con SD Modalità di inserimento scolastico Sviluppo psicosociale Ricerche sullintegrazione scolastica delle persone con SD Osservatorio scolastico

42 Corso rivolto ad adolescenti con sindrome Down dai 15 ai 20 anni, con lobiettivo di favorire lo sviluppo di una serie di competenze necessarie per linserimento nella vita di tutti i giorni. Al termine del corso vengono organizzate iniziative di autogestione del tempo libero (Agenzia del tempo libero). Corso di educazione allautonomia

43 Disponibilità di un appartamento dove gruppi di 4-6 ragazzi/e trascorrono il fine settimana insieme ad un operatore dellassociazione. Disponibilità di un appartamento dove gruppi di 4-6 ragazzi/e trascorrono il fine settimana insieme ad un operatore dellassociazione. Disponibilità di una casa vacanze Disponibilità di una casa vacanze Esperienze residenziali

44 Le abitazioni ospitano persone con sindrome Down : che desiderano lasciare la dimora familiare che desiderano lasciare la dimora familiare nel momento della perdita dei genitori nel momento della perdita dei genitori Casaloro Alloggi gestiti dalla Fondazione Verso il Futuro per persone con sindrome Down di varie tipologie, in relazione alle loro caratteristiche individuali.

45 Autonomia SIC Salute psicofisica Informazione Telefono D Osserv. scolastico Integrazione scolastica Consulenza legale Servizio sociale Advocacy Progetto genitori Supporto psicologico famiglia Casapiù/Fondaz. Verso il Ffuturo Salute sociale Educazione allautonomia Salute sociale La ragnatela assistenziale … Territorio Territorio Territorio Territorio

46 Sommario Il contesto epidemiologico Prevalenza tra i nati ed impatto delle IVG dopo diagnosi prenatale Mortalità e speranza di vita Prevalenza nella popolazione Promozione della salute delle persone con sindrome Down Analisi dei bisogni Un esempio di assistenza integrata Principi di base Strumenti La ricerca socio – sanitaria

47 Una buona assistenza non può fare a meno dellattività di ricerca

48 Le diverse dimensioni della ricerca Modello di malattia rara con prognosi non favorevole Bisogno di (sperare in….) una terapia specifica Ricerca biomedica Bisogno di trattamenti sintomatici migliore qualità di vita accoglienza socio-sanitaria Ricerca socio-sanitaria

49 Una possibile soluzione per migliorare le nostre conoscenze sullo stato di salute e sulla qualità di vita

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51 Collana di siti dedicata alla produzione di conoscenze socio-sanitarie sulle persone con alcune malattie rare, tramite questionari con lobiettivo di per identificare i loro bisogni inevasi e proporre soluzioni innovative per risolverli e migliorare la loro qualità di vita Questionari, e soprattutto i risultati delle ricerche sono disponibili a chiunque visiti i siti

52 Ogni sito è anche un sito informativo, di servizio, di scambio di esperienze Tentativo organico di costruire tra i ricercatori e le persone con sindromi rare un rapporto continuativo ed interattivo di ricerca-incontro La realizzazione di ogni sito è uno sforzo comune tra associazioni di genitori/pazienti e ricercatori Sindrome Down, Spina bifida, Sindrome Noonan, Febbri periodiche

53 Conclusioni I cittadini, grandi e piccoli, con la sindrome Down rappresentano una realtà, non rara, nella nostra società I loro bisogni cominciano ad essere soddisfatti meglio che nel passato, ma in alcune realtà rimangono ancora inevasi Un possibile modello operativo per migliorare il loro benessere è dare vita a programmi di assistenza integrati, basati su tutte le risorse territoriali disponibili e in collegamento con centri di riferimento regionali o interregionali


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