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CERCARE, DISTINGUERE, CAMMINARE Giuseppe Bon 1. A DUE PASSI DALLA NOTTE. CERCARE CERCARE, CERCARE FRA I NUMERI … … morte e morire … (3.100.000 voci in.

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1 CERCARE, DISTINGUERE, CAMMINARE Giuseppe Bon 1

2 A DUE PASSI DALLA NOTTE. CERCARE CERCARE, CERCARE FRA I NUMERI … … morte e morire … ( voci in Google) … persone morte … ( in Veneto, anno 2004, Relazione socio-sanitaria, 2006) … malati terminali … ( ogni anno in Italia, Ministero della salute, 2007) … dolore, analgesici, 18 hospice in Veneto (Regione Veneto, Com. Stampa n. 568/16 marzo 2010) … 2

3 A DUE PASSI DALLA NOTTE. CERCARE CERCARE, CERCARE FRA I NUMERI … 0,74 euro/pro capite analgesici oppioidi anno 2008 (Italia) 7,83 euro/pro capite analgesici oppioidi anno 2008 (Germania) (M. Filippini, Cura del dolore, un segno di civiltà, IL SOLE 24 Ore Sanità, 2009) 0,72 posti letto Hospice/ ab. in E.Romagna, ,08 posti letto Hospice/ ab. in Campania, 2008 (F. Crippa Floriani, Cura del dolore, un segno di civiltà, IL SOLE 24 Ore Sanità, 2009) 3

4 A DUE PASSI DALLA NOTTE. CERCARE Molti sono le cose inquietanti, ma nulla è più inquietante delluomo, (…) apprese la parola e laereo pensiero e impulsi civili e come fuggire i dardi degli aperti geli e delle piogge. Dogni risorsa è armato né inerme mai verso il futuro savvia: solo dalla morte scampo non troverà; ma rimedi ha escogitato a morbi immedicabili. (…) Sofocle, Antigone 4

5 A DUE PASSI DALLA NOTTE. CERCARE Ormai è venuta lora di andare: io a morire e voi, invece, a vivere. Ma chi di noi vada verso ciò che è meglio è oscuro a tutti. Tranne che al dio. Platone, Apologia di Socrate. 5

6 A DUE PASSI DALLA NOTTE. CERCARE Coro: Non sei forse andato oltre nei doni concessi? Promèteo: Sì, distolsi i mortali dal tenere gli occhi fissi sulla loro sorte mortale. Coro: Quale farmaco per questo morbo trovasti? Promèteo:In loro albergai cieche speranze. Coro: Gran beneficio fu questo per gli uomini. Promèteo:Ed oltre a questo, il fuoco donai. Coro: Il fuoco, occhio di fiamma, ora posseggono? Promèteo: E molte altre arti dal fuoco apprenderanno. Eschilo, Promèteo incatenato 6

7 A DUE PASSI DALLA NOTTE. DISTINGUERE LA MORTE COME QUESTIONE STORICA Secondo Ph. Ariès, storico, il mondo occidentale è andato incontro ad un processo di progressiva negazione della morte: - Per luomo medievale la morte era domestica: di casa, presente e condivisa nel contesto di vita. - Per luomo contemporaneo la morte è nascosta, espulsa, tabuizzata, o-scena (fuori di scena). - Lo spartiacque si colloca nel XVIII secolo (fine delle epidemie di peste; razionalizzazione della morte da parte dei filosofi illuministi). 7

8 A DUE PASSI DALLA NOTTE. DISTINGUERE LA MORTE COME QUESTIONE SOCIALE Secondo N. Elias (sociologo) e L. V. Thomas (antropologo) attualmente il morire si caratterizza per alcuni elementi particolari: - Limpoverimento dei simboli che caratterizzavano le relazioni con i morenti (le parole, i suoni, i colori, i riti); - Ligienizzazione zelante (la morte come fatto sanitario, da medicalizzare), a discapito della dimensione relazionale. - La burocratizzazione (ossia la amministrazione organizzativa, da folla solitaria) a discapito della dimensione umana. - La spettacolarizzazione anestetica (l11 settembre, lo tsunami…). - La menzogna ai bambini (Paperino, i Puffi, il viaggio del nonno …) 8

9 A DUE PASSI DALLA NOTTE. DISTINGUERE LA MORTE COME QUESTIONE MEDIATA Ogni tanto, in casa di riposo, un ospite ci lascia per sempre. E come non fosse mai esistito, nessuno sembra conoscerlo. Tutti gli altri vecchietti continuano con lo stesso accanimento ad attendere le solite cose (…) Per la morte di un parente, quasi vergognandosene, a volte qualcuno piange. Ma è raro: di solito bisogna solo fare presto. (…) Nessuno sembra ricordare chi fino a ieri era qui con noi e ci ha lasciati; e tutti ci immergiamo nella visione del Grande Fratello: quel povero ragazzo di Massimo, così pieno di valori, è stato ingiustamente cacciato dalla casa. Finalmente vecchietti e vecchiette possono piangere assieme ai ragazzi del Grande Fratello, che anche loro piangono come vitelli. (…) I sentimenti ci sono, ma non per noi: per i personaggi televisivi. Viviamo il lutto in paly-back, non in diretta, lo viviamo per le cose che accadono in televisione, non per quelle che accadono nelle nostre vite. (A. Bertollo, lettera a Famiglia Cristiana, n. 12/2010) 9

10 A DUE PASSI DALLA NOTTE. DISTINGUERE LA MORTE COME QUESTIONE INTERIORE Secondo E. Kubler-Ross (psicologa) il percorso di congedo dalla vita è - complesso (non sempre immediatamente decifrabile) - articolato (in diverse fasi conseguenti) - diffuso (coinvolge anche i familiari e i curanti) Secondo P. Verspieren (teologo) le diverse domande del malato sintetizzano due bisogni fondamentali: - la vicinanza (contro il rischio di solitudine) - laccoglienza, lamore (contro il rischio di abbandono). 10

11 A DUE PASSI DALLA NOTTE. DISTINGUERE LA MORTE COME QUESTIONE - CONTRO Don Fabrizio si guardò nello specchio dellarmadio: riconobbe più il proprio vestito che se stesso: altissimo, allampanato, con le guancie infossate, la barba lunga di tre giorni (…) Perché mai Dio voleva che nessuno morisse con la propria faccia? (G. Tomasi di Lampedusa, Il Gattopardo, p. 219) 11

12 A DUE PASSI DALLA NOTTE. DISTINGUERE LA MORTE COME QUESTIONE PERSONALE. LA STORIA, LA GEOGRAFIA, LA VISIONE DEL MONDO Non abbellirmi, illustre Odisseo, la morte! Vorrei da bracciante servire un altro uomo, un uomo senza podere che non ha molta roba, piuttosto che dominare tra tutti i morti viventi. (Omero, Odissea) 12

13 A DUE PASSI DALLA NOTTE. DISTINGUERE LA MORTE COME QUESTIONE PERSONALE. LA STORIA, LA GEOGRAFIA, LA VISIONE DEL MONDO Ecco, io apro i vostri sepolcri, vi risuscito dalle vostre tombe, o popolo mio, e vi riconduco nel paese di Israele. Riconoscerete che io sono il Signore quando aprirò le vostre tombe e vi risusciterò dai vostri sepolcri, o popolo mio. Farò entrare in voi il mio spirito e rivivrete. Vi farò riposare nel vostro paese; saprete che il sono il Signore. Lho detto e lo farò. (Ez. 37, 12b-14) Noi non morremo tutti, ma tutti saremo trasformati, in un attimo, in un batter docchio, al suono dellultima tromba. Squillerà, infatti, la tromba, e i morti risorgeranno incorruttibili e noi saremo trasformati. Poiché è necessario che questo corpo corruttibile si rivesta di incorruzione e che il nostro corpo mortale si rivesta di immortalità.(S. Paolo, 1 Cor., 15,51-53) 13

14 A DUE PASSI DALLA NOTTE. DISTINGUERE LA MORTE COME QUESTIONE PERSONALE. LA STORIA, LA GEOGRAFIA, LA VISIONE DEL MONDO Ridurre il dolore e sottrarsi ad esso, ossia alla vita: è questo morale? Procurare dolore a sé e agli altri, per arrivare al culmine della vita, alla vita del vincitore, questa è la mia aspirazione. (F. Nietzsche, Die Unschuld des Werdens) 14

15 A DUE PASSI DALLA NOTTE. DISTINGUERE LA MORTE COME QUESTIONE PERSONALE. LA STORIA, LA GEOGRAFIA, LA VISIONE DEL MONDO Di bambini ne avevamo ormai visti morire: Il terrore, da mesi, non sceglieva affatto: (…) Il dolore inflitto a quegli innocenti non aveva mai finito di sembrargli quello che in verità era, ossia uno scandalo. (A. Camus, La peste) 15

16 A DUE PASSI DALLA NOTTE. DISTINGUERE LA MORTE COME QUESTIONE PERSONALE. LA STORIA, LA GEOGRAFIA, LA VISIONE DEL MONDO Per me, chi desidera prolungare la vita al di là del termine giusto, è un folle. Un cadere lungo dei giorni aumenta il dolore. Se vai oltre, niente è piacevole più. (Sofocle, Edipo a Colono) 16

17 A DUE PASSI DALLA NOTTE. DISTINGUERE LA MORTE COME QUESTIONE ETICA. Quando si saranno alleviate sempre più le schiavitù inutili, si saranno scongiurate le sventure non necessarie, resterà sempre, per tenere in esercizio le virtù eroiche delluomo, la lunga serie dei mali veri e propri: la morte, la vecchiaia, le malattie inguaribili, lamore non corrisposto, lamicizia respinta o tradita, la mediocrità di una vita meno vasta dei nostri progetti o più opaca dei nostri sogni. (Marguerite Yourcenaur, Memorie di Adriano) 17

18 A DUE PASSI DALLA NOTTE. DISTINGUERE PARADIGMI A CONFRONTO CONTINUITA FRAMMENTAZIONE INTEGRAZIONE DIS-INTEGRAZIONE INTERVENTO ACCOMPAGNAMENTO APPROCCIO MECCANICO APPROCCIO ERMENEUTICO 18

19 A DUE PASSI DALLA NOTTE. CAMMINARE LA PROPORZIONALITA DELLE CURE E IL RISCHIO DI OSTINAZIONE … può essere definito come un trattamento di documentata inefficacia in relazione all obiettivo, a cui si aggiunga la presenza di un rischio elevato e/o di una particolare gravosità per il paziente con una ulteriore sofferenza, in cui la eccezionalità dei mezzi a disposizione risulta chiaramente sproporzionata rispetto agli obiettivi della condizione specifica. (Comitato Nazionale per la Bioetica, Questioni bioetiche relative alla fine della vita, 1995) 19

20 A DUE PASSI DALLA NOTTE. CAMMINARE LA PROPORZIONALITA DELLE CURE E IL RISCHIO DI 0STINAZIONE … ACCANIMENTO, ENCHARNEMENT, ENCARNIZAMIENTO, FUTILITY, OBSTINACAO, DISTANASIA … Trattamenti inutili Trattamenti illusori Trattamenti ipermedicalizzati Trattamenti sproporzionati 20

21 A DUE PASSI DALLA NOTTE. CAMMINARE LA PROPORZIONALITA DELLE CURE E IL RISCHIO DI OSTINAZIONE Il medico, anche tenendo conto delle volontà del paziente laddove espresse, deve astenersi dalla ostinazione in trattamenti diagnostici e terapeutici da cui non si possa fondatamente attendere un beneficio per la salute del malato e/o un miglioramento della qualità della vita. (FNOMCEO, Codice di Deontologia Medica, 2006, art. 16) 21

22 A DUE PASSI DALLA NOTTE. CAMMINARE LA PROPORZIONALITA DELLE CURE E IL RISCHIO DI OSTINAZIONE Linfermiere tutela la volontà dellassistito di porre dei limiti agli interventi che non siano proporzionati alla sua condizione clinica e coerenti con la concezione da lui espressa della qualità della vita. (Codice Deontologico dellInfermiere, 2009, art. 36) Il Logopedista deve interrompere il trattamento logopedico qualora alla verifica non risulti sussistere il consenso della persona in cura o lefficacia terapeutica. (Codice Deontologico del Logopedista, 1999, art. 13.7) 22

23 A DUE PASSI DALLA NOTTE. CAMMINARE IL CONTROLLO DEL DOLORE E DELLA SOFFERENZA Si è negato a lungo – con tutta una serie di dimostrazioni di tipo scientifico e di sperimentazioni di vario genere - che il neonato potesse sentire dolore. Fino a ventanni fa si decideva che si trattava di dolore sottocorticale, che la coscienza del dolore non cera, che i neonati non se lo ricordavano, che veniva percepito ma non localizzato, non elaborato, che vi erano in circolo le endorfine che impedivano di sentire il dolore; insomma, la pratica era che gli interventi chirurgici sul neonato, in particolare sul neonato prematuro venivano fatti senza anestesia. (M. Orzalesi, B. de Caro, Lalba dei sensi, 1998, in S. Spinsanti, Il dolore non necessario: decisioni etiche nelle terapie antalgiche, 2004) 23

24 A DUE PASSI DALLA NOTTE. CAMMINARE IL CONTROLLO DEL DOLORE E DELLA SOFFERENZA (…) A fronte di consistenti sforzi normativi e formativi si registrano, in più Aziende, ancora ritardi, conseguenti a problemi organizzativi, culturali e formativi, nella attuazione degli indirizzi regionali e nel consolidamento di pratiche che garantiscano maggior tutela dei cittadini con dolore assistiti presso le strutture e i servizi sanitari. (DGR Veneto n del 6 maggio 2008: Sviluppo dei programmi regionali di lotta al dolore.) Ogni individuo ha diritto di evitare quanta più sofferenza possibile, in ogni fase della sua malattia. (Active Citizenship Network, Carta Europea dei Diritti del Malato, 2002, art. 11) 24

25 A DUE PASSI DALLA NOTTE. CAMMINARE IL CONTROLLO DEL DOLORE E DELLA SOFFERENZA La presente legge tutela il diritto del cittadino ad accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore. (L. n. 38/ , art. 1.1.) Terapia del dolore: linsieme degli interventi diagnostici e terapeutici volti ad individuare e applicare alle forme morbose croniche idonee e appropriate terapie farmacologiche chirurgiche, strumentali, psicologiche e riabilitative, tra loro variamente integrate, allo scopo di elaborare idonei percorsi diagnostico- terapeutici per la soppressione e il controllo del dolore. (L.n. 38/2010, art. 2.1.) Ospedale-Territorio senza dolore. (L.n. 38/2010, art.6) Allinterno della cartella clinica, nelle sezioni medica e infermieristica, DEVONO essere riportati le caratteristiche del dolore rilevato e della sua evoluzione in corso di ricovero, nonché la tecnica antalgica e i farmaci utilizzati, i relativi dosaggi e il risultato antalgico conseguito (L.n. 38/2010, art. 7) 25

26 A DUE PASSI DALLA NOTTE. CAMMINARE IL CONTROLLO DEL DOLORE E DELLA SOFFEERENZA Dovere del medico è la tutela della vita, della salute fisica e psichica delluomo e il sollievo della sofferenza nel rispetto della libertà e della dignità della persona umana, senza distinzioni di età, sesso, razza, religione, nazionalità, condizione sociale, di condizione sociale, di ideologia, in tempo di pace e in tempo di guerra, quali che siano le condizioni istituzionali o sociali nelle quali opera. (FNOMCEO, Codice di Deontologia Medica, 2006, art. 3) 26

27 A DUE PASSI DALLA NOTTE. CAMMINARE IL CONTROLLO DEL DOLORE E DELLA SOFFEERENZA Linfermiere si attiva per prevenire e contrastare il dolore e alleviare la sofferenza. Si adopera affinché lassistito riceva tutti i trattamenti necessari. (CD dellInfermiere, 2009, art. 34) Nel caso di un disturbo di linguaggio e/o di comunicazione e/o da loro eventuali esiti, lobiettivo sarà il superamento del disagio ad esso conseguente, mediante il recupero delle abilità e delle competenze finalizzate alla comunicazione di metodiche alternative utili alla comunicazione e allinserimento sociale. (CD del Logopedista, 1999, art. 4) 27

28 A DUE PASSI DALLA NOTTE. CAMMINARE L ACCOMPAGNAMENTO. Le cure palliative sono il prendersi cura attivo e globale del paziente la cui malattia non è più responsiva alle terapie specifiche. E fondamentale il controllo del dolore e degli altri sintomi, unitamente allattenzione ai problemi psicologici, sociali e spirituali. (OMS, Dolore da cancro e cure palliative, 1990) Le cure palliative costituiscono una serie di interventi terapeutici ed assistenziali finalizzati alla cura attiva, totale di malati la cui malattia di base non risponde più a trattamenti specifici. Fondamentale è il controllo del dolore e degli altri sintomi e, in generale, dei problemi psicologici, sociali e spirituali. Lobiettivo delle cure palliative è il raggiungimento della migliore qualità di vita possibile per i malati e le loro famiglie. (Conferenza Stato-Regioni, Linee guida sulla realizzazione delle attività assistenziali concernenti le cure palliative, 2001) 28

29 A DUE PASSI DALLA NOTTE. CAMMINARE L ACCOMPAGNAMENTO In caso di malattie a prognosi sicuramente infausta o pervenute alla fase terminale, il medico deve improntare la sua opera ad atti e comportamenti idonei a risparmiare inutili sofferenze psico-fisiche e fornendo al malato i trattamenti appropriati a tutela, per quanto possibile, della qualità di vita e della dignità della persona. (FNOMCEO, Codice di Deontologia Medica, 2006, art. 39) Linfermiere presta assistenza qualunque sia la condizione clinica e fino al termine della vita dellassistito, riconoscendo limportanza del conforto ambientale, fisico, psicologico, relazionale e spirituale. (Fed. Naz. Collegi IPASVI, Codice Deontologico dellInfermiere, 2009, art. 35) 29

30 A DUE PASSI DALLA NOTTE. CAMMINARE L ACCOMPAGNAMENTO Il Logopedista deve impostare il rapporto con la persona che si affida alle sue cure su una base di reciproca fiducia e di rispetto; è suo compito creare le condizioni entro le quali concretizzare il contratto di cura, mediante una idonea informazione al destinatario circa il programma di intervento e gli obiettivi. (CD del Logopedista, 1999, art ) L ACCOMPAGNAMENTO DEI FAMILIARI Linfermiere sostiene i familiari e le persone di riferimento dellassistito, in particolare nella evoluzione terminale della malattia e nel momento della perdita e della elaborazione del lutto. (CD dellInfermiere, 2009, art. 39) 30

31 A DUE PASSI DALLA NOTTE. CAMMINARE L ACCOMPAGNAMENTO COME QUESTIONE ETICO- ORGANIZZATIVA Le cure palliative sono erogate secondo i desideri del malato e dei suoi familiari o di chi esercita la patria potestà, prevalentemente a domicilio o in strutture residenziali dedicate alle cure palliative, limitando il ricorso al ricovero ospedaliero. La rete per le cure palliative è formata dai servizi domiciliari, ambulatoriali e residenziali; i servizi residenziali dedicati alle cure palliative sono denominati hospice. (L.R. n. 7 del 19 marzo 2009, artt e 2.6.) 31

32 A DUE PASSI DALLA NOTTE. CAMMINARE ACCOMPAGNARE, ESSERE ACCOMPAGNATI Non sapevamo ancora quando sarebbe arrivata la morte, ma eravamo legati dalla certezza della sua imminenza, legati dentro noi stessi e legati lun laltro da questo vincolo invisibile. Quando la malattia entra in una casa non si impossessa soltanto di un corpo, tesse tra i cuori una oscura rete che seppellisce la speranza. Come una ragnatela che avvolgeva i nostri progetti e il nostro respiro, il giorno dopo la malattia inghiottiva la nostra vita. (Muriel Burbery, Leleganza del riccio, 2006, p. 65) 32

33 A DUE PASSI DALLA NOTTE. CAMMINARE IL RISPETTO DELLA VOLONTA DEL MALATO. L ANTICIPAZIONE L ANTICIPAZIONE Il medico deve attenersi, nellambito della autonomia e indipendenza che caratterizza la professione, alla volontà liberamente espressa dalla persona di curarsi e deve agire nel rispetto della dignità, della libertà e autonomia della stessa. (…) Il medico, se il paziente non è in grado di esprimere la propria volontà, deve tenere conto nelle proprie scelte di quanto precedentemente manifestato dallo stesso in modo certo e documentato. (FNOMCEO, CD del Medico, 2006, art. 38) Linfermiere, quando lassistito non è in grado di esprimere la propria volontà, tiene conto di quanto da lui chiaramente espresso in precedenza e documentato. ( Fed. Naz. Coll. IPASVI, CD dellInfermiere, 2009, art. 37) 33

34 A DUE PASSI DALLA NOTTE. CAMMINARE IL RISPETTO DELLA VOLONTA DEL MALATO. L ANTICIPAZIONE L ANTICIPAZIONE E lora in cui Mefistofele potrebbe apparirmi e propormi di ridiventare giovine. Non accetterei. Rifiuterei sdegnosamente. Ma cosa gli domanderei allora io che non vorrei neppure essere vecchio e che non desidero morire? Dio mio! Come è difficile domandare qualcosa quando non si è più un bimbo! (I. Svevo, Il vegliardo, p. 178) 34

35 A DUE PASSI DALLA NOTTE. CAMMINARE IL RISPETTO DELLA VOLONTA DEL MALATO. LANTICIPAZIONE DICHIARAZIONI O DIRETTIVE? (IL LIVELLO DEL VINCOLO) Padroni oppure Custodi delle nostre vite? VICINANZA O DISTANZA? (IL VALORE DEL TEMPO) Zolle nella terra oppure Abitatori della linea del tempo? MEDIAZIONE O INTRALCIO?(IL RUOLO DI FIDUCIARIO) Viaggiatori solitari oppure Accompagnati da angeli? 35

36 Chi sta morendo ha diritto a: 1. Essere considerato come persona sino alla morte. 2. Essere informato sulle sue condizioni, se lo desidera. 3. Non essere ingannato e ricevere risposte veritiere. 4. Partecipare alle decisioni che lo riguardano e al rispetto della su volontà. 5. Il sollievo dal dolore e dalla sofferenza. 6. Cure e assistenza continue nellambiente desiderato. 7. Non subire interventi che prolunghino il morire. 8. Esprimere le sue emozioni. 9. Laiuto psicologico e il conforto spirituale secondo le sue convinzioni e la sua fede. 10. La vicinanza dei suoi cari. 11. Non morire nellisolamento e in solitudine. 12. Morire in pace e con dignità. (Fondazione Floriani, MI) 36

37 A DUE PASSI DALLA NOTTE Dopo un grande dolore viene un sentimento composto Siedono cerimoniosi i nervi /Come tombe Il cuore irrigidito chiede se proprio lui Soffrì tanto. E fu ieri o tanti secoli fa? I piedi, meccanici, vanno in giro/Per unarida via Di terra o daria o di qualsiasi cosa Indifferenti ormai Una pace di quarzo, come una pietra Questa è lora di piombo /Ricordata, se si sopravvive Come gli assiderati/Rammentano la neve Prima il freddo, poi lo stupore, infine Il lasciarsi andare. (E. Dickinson, Lora di piombo) 37

38 (Piero della Francesca, La morte di Adamo (part.), , Basilica di san Francesco, Arezzo) 38

39 1. AA.VV., La morte oggi, Feltrinelli, MI, Ariès Ph., Luomo e la morte dal medioevo ad oggi, (1977), Laterza, BA, A. Bompiani, Dichiarazioni anticipate di trattamento ed eutanasia. Rassegna del dibattito bioetico, EDB, BO, Curi U.,( a cura di), Il volto della Gorgone. La morte e i suoi significati, B. Mondadori, MI, De Septis E., Eutanasia. Tra bioetica e diritto, Messaggero, PD, Gioffrè D., (a cura di), Il dolore non necessario. Prospettive medico- sanitarie e culturali, Bollati Boringhieri, TO, Morandini S., Pegoraro R., Alla fine della vita. Religioni e bioetica, Gregoriana, PD, Reale G., Corpo, anima e salute. Il concetto di uomo da Omero a Platone, Raffaello Cortina, MI, Reichlin M., Letica e la buona morte, Edizioni di Comunità, TO, Turoldo F., Letica di fine vita, Città Nuova, Roma, S. Leone, Laccanimento terapeutico. Cura, teralia, o futilità?, Cittadella, Assisi-PG,


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