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DAWN YOUTH Risultati Provvisori in Italia Indagine su Operatori Sanitari, Genitori/Tutori, e Giovani adulti con Diabete Marzo 2008.

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1 DAWN YOUTH Risultati Provvisori in Italia Indagine su Operatori Sanitari, Genitori/Tutori, e Giovani adulti con Diabete Marzo 2008

2 Background Agenda Obiettivi chiave Metodologia/Campione Giovani/genitori/educatori Genitori/educatori Operatori Sanitari Conclusioni Call to action

3 Background 1

4 Background (1) Nel 2001, Novo Nordisk e IDF hanno condotto lo studio DAWN (Diabetes, Attitudes, Wishes and Needs), coinvolgendo più di 5400 pazienti Diabetici,e più di 3800 operatori sanitari in 13 Paesi. Lo scopo principale della ricerca era quello di identificare nuovi modi di superare le barriere psicosociali che si frapponevano al raggiungimento di una salute ottimale e miglior qualità di vita delle persone con Diabete e coloro che sono a rischio Come risultato dello studio DAWN,il programma DAWN, è stata avviata una iniziativa Novo Nordisk in collaborazione con IDF e l International Expert Advisory Board. I risultati dello studio sono stati pubblicati in giornali di settore e non Nel suo continuo impegno verso le persone con il Diabete, Novo Nordisk con IDF e ISPAD hanno intrapreso ora unaltra indagine per esplorare le percezioni tra Giovani con diabete Genitori di bambini con diabete Operatori sanitari che si prendono cura di bambini con diabete.

5 Lo scopo di questa indagine DAWN Youth è quello di Ottenere comprensione in merito alle sfide e problemi dei giovani che vivono con il Diabete, così come familiari, genitori e tutti gli altri che hanno la responsabilità di assistere le persone con il diabete aiutare ad accrescere la consapevolezza dell eccezionale sfida legata alla gestione dellinfanzia con Il Diabete Inspirare nuovi sforzi per migliorare la cura per i bambini e per i giovani con Diabete e loro famiglie Identificare nuove strade per un miglioramento nel contesto di una gestione psicosociale del Diabete tra i bambini Creare una nuova piattaforma per il dialogo tra tutti gli stakeholders chiave per creare iniziative coordinate

6 Obiettivi chiave 2

7 Il primo luogo DAWN Youth, aveva lintenzione di indirizzarsi verso le seguenti sfide: Esplorare gli atteggiamenti, desideri e bisogni dei giovani con Diabete Inspirare il lavoro del comitato Nazionale ed Internazionale DAWN Youth impegnato nel dare priorità e guidare i nuovi sforzi per migliorare il supporto psicosociale per bambini con Diabete Dare un input alle indagini cliniche nazionali, iniziative e programmi di consapevolezza

8 Metodologia/Campione 3

9 Sviluppo del Questionario Diversi eventi Internazionali basati sul dialogo si sono tenuti con i rappresentati dal Comitato nazionale DAWN Youth e con i principali pediatri Diabetologi, infermieri, psicologi, ambasciatori dei giovani, ambasciatori dei genitori, policy makers, e sociologi da più di 15 paesi. Il DAWN Youth International Steering Committee, inclusi IDF e ISPAD, hanno approvato tutti i metodi di indagine utilizzati

10 Principali aree globali che sono state studiate Aderenza al regime Benessere Psicologico Variazioni psicologiche Supporto percepito Cure Sanitarie (team, relazioni, accesso) Ambiente scolastico Organizzazioni Giovanili/coinvolgimento nelle attività Bisogni

11 Metodologia (1) Nella maggior parte dei paesi, le indagini online sono state condotte usando un questionario strutturato di minuti. In Giappone le interviste faccia a faccia sono state condotte usando un questionario penna e foglio di minuti. Il reclutamento è stato supportato dalle commissioni DAWN Youth con laiuto delle associazioni nazionali dei pazienti. Gli uffici affiliati di Novo Nordisk in ogni mercato, hanno avuto la responsabilità di fare da intermediari con le commissioni/ associazioni nazionali nel contattare e dirigere i partecipanti verso il questionario online. Tuttò ciò è stato condotto attraverso differenti strategie e specifiche attività/eventi studiati in ogni mercato per facilitare questo processo. Tutti i questionari online sono stati studiati in un ambiente sicuro protetto da password e le domande di screening sono state applicate per assicurare che solo quelle corrette fossero in grado di accedere alle rispettive indagini. I dati per ogni singolo Paese illustrato allinterno di questo documento mostrano percentuali basate sullattuale misura del campione raggiunto in ogni caso. Comunque per quanto riguarda i dati uniti per paese basati sulla dimensione del campione totale (colonne, barre etichettate come ALL), sono giudicati sul peso del campione medio ottenuto per paese, così che i campioni più grandi ottenuti in alcuni paesi non influenzano chiaramente i risultati totali dello studio.

12 Metodologia (2) Tre tipi di partecipanti sono stati reclutati: Giovani con Diabete dai 18 ai 25 anni Genitori o tutori di almeno un bambino o giovane con Diabete da 0 a 18 anni Operatori Sanitari, questi comprendono: Pediatri e Pediatri Diabetologi Diabetologi/endocrinologi/ specialisti del diabete (che trattano sia adulti che bambini) Medici Generici/internisti ( che trattano adulti e bambini diabetici) Infermieri Pediatrici e Infermieri Pediatrici di Diabetologia Dietologi Pediatri Psicologi Pediatri

13 Campione Il campione ultimato è risultato il seguente: Paese:Operatori Sanitari Genitori/ educatori Giovani con Diabete TOTALE Brasile ,336 Danimarca Germania Italia Giappone Paesi Bassi Spagna USA1021, ,031 TOTALE6664,0991,9056,670 I Dati mostrati in questa tabella sono basati su interviste completate entro il 31 Gennaio 2008

14 Un ottavo dei giovani frequenta la scuola secondaria; La maggior parte dei genitori ed educatori ha un bambino coinvolto a scuola a tempo pieno. Q39 (YA): frequenti attualmente la scuola secondaria? Q21 (PC): Il tuo bambino è a scuola a tempo pieno? % coloro che dicono Sì Giovani Genitori / tutori Base: Tutti giovani adulti con Diabete; Tutti genitori/tutori

15 La maggior parte dei genitori/tutori hanno affermato che i loro bambini con Diabete hanno un fratello o fratelli e quasi la metà hanno un solo fratello /sorella Base: tutti i genitori/tutori Q2 (PC): Pensando al bambino con Diabete quanti fratelli e sorelle ha? Genitori /tutori

16 Basandosi sulle risposte di genitori e tutori, si è evidenziato che la maggior parte dei bambini con Diabete è di sesso maschile Base: tutti i genitori/tutori Q4 (PC): Il bambino/giovane con Diabete è un bambino o una bambina? Genitori/tutori

17 Tre quarti degli operatori sanitari visitano personalmente più di 5 bambini/adolescenti con Diabete di Tipo 1 ogni settimana Q1 (HCP): Approssimativamente, quanti bambini/adolescenti con Diabete di Tipo1 che visiti in media ogni settimana, hai in cura? Base: Tutti gli operatori Sanitari Mean: Operatori Sanitari (666) (78)

18 Due quinti degli operatori sanitari non visitano personalmente bambini/adolescenti con Diabete di Tipo2 ogni settimana; Più di un terzo visita pazienti con Diabete di Tipo 1 o Tipo 2 in una settimana. Q1 (HCP):Approssimativamente, quanti bambini/adolescenti con Diabete di Tipo2 ha in cura che visita in media ogni settimana? Base: Tutti gli operatori Sanitari Mean: Operatori Sanitari (666) (78)

19 Giovani, Genitori/tutori/Operatori sanitari Analisi Genitori/tutori Operatori Sanitari 4 5 6

20 Giovani, Genitori/tutori, Operatori sanitari 4

21 Analisi: Giovani, Genitori/tutori, Operatori sanitari Diabete, Diagnosi e Controllo Percezione di vita con Diabete: Qualità di vita Problemi correlati al trattamento del Diabete Problemi Emotivi, Sociali, di Lavoro Gestione del Diabete/Coinvolgimento degli operatori sanitari Spese per la gestione del Diabete/Impatto Finanziario 4i 4ii 4iii 4iv 4v 4vi 4vii 4viii Educazione/Problemi scolastici Supporto da Varie Fonti

22 Analisi: Giovani, genitori/tutori, Operatori sanitari Valutazioni/Opinioni sulle attività correlate al Diabete Fonti di Informazione sul Diabete Aree di miglioramento nella cura del Diabete. Percezione di vita con Diabete nel futuro 4ix 4x 4xi 4xii

23 Diabete diagnosi e controllo (YA, PC) 4i

24 La stragrande maggioranza dei giovani che hanno partecipato allindagine, avevano il Diabete di tipo 1 Q1 (YA): Da che tipo di Diabete sei affetto? Q3 (PC): Da che tipo di Diabete è affetto il bambino o il ragazzo? Base: Tutti i giovani con Diabete; tutti i genitori e tutori Diabete Tipo 1 Diabete Tipo 2

25 In media i giovani dicono che è stato loro diagnosticato il Diabete alletà di 9 anni, mentre i genitori/tutori dicono che ai loro bambini è stato diagnosticato il Diabete alletà di 6 anni Q2 (YA): Quanti anni avevi quando ti è stato diagnosticato il Diabete? Q5 (PC): Quanti anni aveva il tuo bambino quando gli o le è stato diagnosticato il Diabete? Base: Tutti i giovani con Diabete; Tutti i genitori/tutori (1905) (4099) (311) (147)

26 Q3 (YA): Che tipo di training o informazioni hai ricevuto quando hai scoperto di avere il Diabete? Base: Tutti i giovani con Diabete ALL (1905) ITA (311) Informazioni su cosa è il Diabete e cosa significa avere il Diabete 78%74% Informazioni per una corretta alimentazione 71%68% Informazioni sulle complicanze del Diabete 54%42% Informazioni e training su come misurare la glicemia e quanto frequentemente 65%35% Informazioni ed educazione sul trattamento e come seguire le prescrizioni del medico 58%34% Altre informazioni 20%5% Non sa 12%22% La maggioranza dei genitori/tutori ha ricevuto informazioni su molti aspetti del Diabete, mentre la maggioranza dei giovani ha ricevuto solo informazioni sulla natura del Diabete e sulle giuste informazioni alimentari ALL (4099) ITA (147) Informazioni su cosa è il Diabete e cosa significa avere il Diabete 93%95% Informazioni per una corretta alimentazione 89%91% Informazioni e training su come misurare la glicemia e quanto frequentemente 89%91% Informazioni sulle complicanze del Diabete 72%77% Informazioni ed educazione sul trattamento e come seguire le prescrizioni del medico 81%76% Altre informazioni 27%15% Non sa2% Base: tutti I genitori/tutori Q43 (PC): Che tipo di training o informazioni tu e il tuo bambino avete ricevuto quando hai scoperto che lei o lui aveva il Diabete?

27 Tre-quarti dei giovani hanno dichiarato che il loro Diabete è raramente o mai sotto controllo Q4 (YA) : Quale di queste affermazioni descrive meglio il modo in cui tu pensi di tenere sotto controllo il tuo Diabete? Base: tutti i giovani con Diabete Giovani

28 Percezione di vita con il Diabete: Qualità di vita e benessere(YA, PC) 4ii

29 Tre-quarti dei giovani può parlare con i genitori o amici, mentre solo il 7% può parlare con um medico Diabetologo Q5 (YA): Quando ti senti frustrato o infelice di vivere con il tuo Diabete, con chi puoi parlare dei tuoi sentimenti? Base: tutti i giovani con Diabete Esclude le risposte per paese inferiori al 4% ALL (1905) ITA (311) I miei amici 47%73% I miei genitori 56%72% Coniuge/partner/ altre persone importanti 34%38% Amici che hanno il Diabete 24%36% I miei fratelli e sorelle 22%30% Infermiere Diabetologo 19%29% Volontari nelle associazioni per Diabetici 4%8% Medico Diabetologo 21%7% GP/Medico di famiglia 11%4% Nonni 5%4%

30 Solo un-settimo dei giovani ha affermato che è importante poter parlare con altre persone della loro età anchessi con Diabete Q6 (YA): Quanto è importante per te il poter parlare con altre persone della tua età con Diabete? Base: tutti i giovani con Diabete Giovani adulti Mean rating: Scale: 1 (Per niente importante) to 5 (molto importante)

31 Oltre un terzo dei giovani ha asserito di essere soddisfatto o molto soddisfatto del modo in cui è trattato o è stato trattato a scuola Mean rating: Giovani Q7d (YA): Quanto sei soddisfatto del modo in cui vieni/venivi trattato a scuola? Scale: 1 (non soddisfatto) to 5 (molto soddisfatto) Base: tutti i giovani con Diabete

32 La maggior parte dei giovani e dei genitori sono soddisfatti o molto soddisfatti del supporto ricevuto dagli amici del bambino o del giovane Mean rating: Giovani Mean rating: Genitori/tutori Q7c (YA): Quanto sei soddisfatto dal supporto che ricevi dai tuoi amici e compagni? Q12a (PC): Quanto è soddisfatto dal supporto che il bambino riceve dai suoi amici e compagni? Scale: 1 (molto insoddisfatto) to 5 (molto soddisfatto) Base: tutti i giovani con Diabete; tutti i genitori/tutori

33 La maggior parte dei genitori e dei giovani sono soddisfatti o molto soddisfatti dal livello di supporto che ricevono dai medici Mean rating: Giovani Mean rating: Genitori/tutori Q7a (YA): Quanto sei soddisfatto dal supporto che ricevi dai tuoi dottori e dagli altri operatori sanitari? Q12d (PC): Quanto sei soddisfatto dal supporto che riceve dai medici del suo bambino? Scale: 1 (molto insoddisfatto) to 5 (molto soddisfatto) Base: tutti i giovani con Diabete; tutti i genitori/educatori

34 Quattro-quinti dei giovani sono soddisfatti o molto soddisfatti dal supporto che ricevono dai loro genitori e familiari. Mean rating: Giovani Base: tutti i giovani con Diabete Q7b (YA): Quanto sei soddisfatto dal supporto che ricevi dai tuoi genitori e dalla tua famiglia? Scale: 1 (molto insoddisfatto) to 5 (molto soddisfatto)

35 Quasi tre-quinti dei genitori/tutori sono soddisfatti o molto soddisfatti dal supporto che ricevono dai loro amici Mean rating: Base: tutti i genitori/educatori Q12c (PC): Quanto sei soddisfatto dal supporto che ricevi dai tuoi amici? Scale: 1 (molto insoddisfatto) to 5 (molto soddisfatto) Genitori/tutori

36 Un terzo dei genitori/tutori sono soddisfatti o molto soddisfatti dal supporto che ricevono dai loro datori di lavoro Mean rating: Base: tutti i genitori/tutori Q12e (PC): Quanto sei soddisfatto dal supporto che ricevi, come genitore, dal tuo datore di lavoro? Scale: 1 (molto insoddisfatto) to 5 (molto soddisfatto) Genitori/tutori

37 In media,i giovani credono di avere una buona qualità di vita Base: tutti i giovani con Diabete Q8 (YA): In base alla scala, il gradino più alto indica la miglior qualità vita possibile, e lultimo indica la peggior qualità di vita possibile: su che gradino posizioneresti la tua vita oggi? Scale: 1 (in basso- peggiore) to 10 (in alto- migliore) Mean scores 1 – bottom/ worst 10 – top/best Giovani

38 Q9 (YA): Guarda le seguenti affermazioni su come a volte le persone si sentono. Per ognuna di loro, segnala quante volte ti sei sentito così nelle ultime due settimane. Mi sono sentito di buon umore e in buono spirito. Q11 (PC) Guarda le seguenti affermazioni su come a volte le persone si sentono. Per ognuna di loro, segnala quante volte ti sei sentito così nelle ultime due settimane. Mi sono sentito di buon umore e in buono spirito Base: tutti i giovani con Diabete; tutti i genitori/tutori Mean rating: Giovani Mean rating: Genitori/tutori Oltre quattro-quinti dei giovani e tre-quinti degli educatori giudicano il loro benessere generale buono nelle ultime due settimane,basato sulla scala WHO-5 di benessere

39 I giovani che sono più soddisfatti dal livello di supporto che hanno ricevuto dai loro operatori sanitari hanno raggiunto livelli più alti WHO-5 Q9 (YA): Guarda le seguenti affremazioni su come a volte le persone si sentono: Dimmi quante volte ti sei sentito così nelle ultime due settimane… Base: tutti i giovani con Diabete Q7a (YA): Quanto sei soddisfatto dal supporto che ricevi dai tuoi dottori e operatori sanitari? Mean scores basate su sulla scala WHO-5 di benessere Giovani Soddisfazione con livello di supporto da parte degli operatori sanitari

40 Tra i genitori/tutori, coloro che si sentono insoddisfatti o molto insoddisfatti dal livello di supporto ricevuto dagli operatori sanitari,hanno raggiunto punteggi più bassi WHO-5 Base: tutti i genitori/tutori Mean scores basate su sulla scala WHO-5 di benessere Soddisfazione con livello di supporto dagli operatori sanitari Genitori/tutori Q11 (PC) Guarda le seguenti affermazioni su come a volte le persone si sentono: Dimmi quante volte ti sei sentito così nelle ultime due settimane Q12d (PC): Quanto sei soddisfattp dal supporto che ricevi dai dottori del tuo bambino?

41 Problemi correlati al trattamento per il Diabete (YA, PC) 4iii

42 Per la metà dei giovani adulti il target di HbA1c è 6;per due-quinti dei genitori/educatori, il target HbA1 del loro bambino è 6 o 6.5 Q14 (YA): Quale livello di HbA1c provi a raggiungere? Q17 (PC) : Qualè il target di HbA1c del tuo bambino? Base: tutti i giovani con Diabete; tutti i genitori/tutori Giovani Genitori/tutori

43 La metà dei giovani con Diabete assume la propria insulina con la penna, e tre-quarti dei genitori/tutori afferma che il proprio bambino assume insulina con la penna Q10 (YA): Come assumi i farmaci per il diabete? Q13 (PC): Pensando alle medicine di tuo figlio, come sono somministrate le medicine del tuo bambino? Base: tutti i giovani con Diabete; tutti i genitori/tutori Giovani Genitori/tutori

44 Oltre quattro-quinti dei giovani con Diabete che usano penne, pompe, siringhe prendono 4-6 dosi di insulina per giorno Q11 (YA): Quante dosi di insulina prendi di solito ogni giorno? Q14 (PC): Quante dosi di insulina riceve di solito ogni giorno il tuo bambino? Base: tutti coloro che usano penne/pompe/siringhe; tutti i bambini che usano penne/pompe/siringhe Giovani Genitori/tutori Base: Base:

45 La maggior parte dei giovani monitora la propria glicemia 5-8 volte al giorno; La maggior parte dei genitori/tutori asserisce che il proprio bambino monitora la propria glicemia 5-8 volte al giorno Q12 (YA): Quante volte controlli la tua glicemia durante il giorno? Q15 (PC): Durante il giorno, quante volte il tuo bambino controlla il livello di glicemia? Base: tutti i giovani con Diabete; tutti i genitori/tutori Giovani Genitori/tutori

46 La maggioranza dei giovani e dei genitori asserisce che il proprio livello di HbA1c ed il livello di HbA1c del loro bambino è di 7.5 – 8.5 Q13 (YA): Qualè il tuo attuale o ultimo livello di HbA1c? Q16 (PC): Qualè lattuale o ultimo livello di HbA1c del tuo bambino? Base: tutti i giovani con Diabete; tutti i genitori/tutori Giovani Genitori/tutori

47 Gli operatori sanitari hanno stimato che complessivamente, in entrambe i gruppi di età,circa una metà dei bambini adolescenti che hanno in cura, hanno livelli accettabili di HbA1C Q4 (HCP): Che percentuale di bambini/adolescenti con Diabete, che hai in cura, di età 0-12 anni e di età anni, hanno un livello accettabile di HbA1c? Base: Tutti gli operatori sanitari Operatori Sanitari (666) (78)

48 Un livello medio di HbA1c in questi pazienti sotto i 13 anni è 7.4 e in pazienti dai 13 ai 18 anni è 7.8 Q5 (HCP): In media, quale livello di HbA1c hanno questi bambini dai 0 ai 12 anni e dai 13 ai 18 anni? Base: tutti gli operatori sanitari Mean level: Pazienti 0-12 anni Mean level: Pazienti anni (666) (78) (666) (78)

49 Quasi metà dei giovani e tre-quinti dei genitori/tutori sono soddisfatti delle medicine disponibili per il Diabete Base: tutti i giovani con Diabete; tutti i genitori/tutori Q15 (YA): Usando una scala da 1 a 5 dove 5 significa molto soddisfatto e 1 significa molto insoddisfatto, quanto sei soddisfatto dalle medicine disponibili per il tuo Diabete? Q18 (PC): Usando una scala da 1 a 5 dove 5 significa molto soddisfatto e 1 significa molto insoddisfatto, quanto sei soddisfatto dalle medicine disponibili per il Diabete del tuo bambino? % soddisfatto (4)o moltosoddisfatto (5) (1905) (4099) (311) (147)(52) (174) (65) (111) (30) (24) Età del bambino con Diabete/ Età del giovane adulto alla diagnosi

50 Approssimativamente metà dei giovani e tre-quinti dei genitori/tutori, hanno espresso soddisfazione per le apparecchiature disponibili per la misurazione della glicemia Base: tutti i giovani con Diabete; tutti i genitori/tutori Q15 (YA): Usando una scala da 1 a 5 dove 5 significa molto soddisfatto e 1 significa molto insoddisfatto, quanto sei soddisfatto dalle apparecchiature disponibili per la misurazione della glicemia? Q18 (PC): Usando una scala da 1 a 5 dove 5 significa molto soddisfatto e 1 significa molto insoddisfatto, quanto sei soddisfatto dalle apparecchiature disponibili per la misurazione della glicemia? % soddisfatto (4)o moltosoddisfatto (5) (1905) (4099) (311) (147)(52) (174) (65) (111) (30) (24) Età del bambino con Diabete / Età del giovane adulto alla diagnosi

51 Circa la metà dei giovani e dei genitori/tutori sono soddisfatti dei dispositivi disponibili per il Diabete Base: tutti i giovani con Diabete; tutti i genitori/tutori % soddisfatto (4)o moltosoddisfatto (5) Q15 (YA): Usando una scala da 1 a 5 dove 5 significa molto soddisfatto e 1 significa molto insoddisfatto, quanto sei soddisfatto dei dispositivi disponibili per il Diabete del tuo bambino? Q18 (PC): Usando una scala da 1 a 5 dove 5 significa molto soddisfatto e 1 significa molto insoddisfatto, quanto sei soddisfatto dei dispositivi disponibili per il Diabete del tuo bambino? (1905) (4099) (311) (147)(52) (174) (65) (111) (30) (24) Età del bambino con Diabete / Età del giovane adulto alla diagnosi

52 Meno della metà dei giovani con Diabete considera di buon esito il controllo della glicemia in base alle raccomandazioni degli operatori sanitari, comparato agli oltre tre-quinti dei parenti/tutori Base: tutti i giovani con Diabete; tutti i genitori/tutori % soddisfacente (4) omolto soddisfacente (5) Q16 (YA): Parlando della gestione del tuo Diabete, quanto pensi di avere successo nel trattamento del Diabete rispetto a ciò che gli operatori sanitari ti hanno raccomandato nellarea di…? Q19 (PC): Parlando della gestione del Diabete del tuo bambino,quanto pensi sia gestito con successo, rispetto a ciò che gli operatori sanitari raccomandano nellarea di…? (1905) (4099) (311) (147)

53 % tutti/quasi tutti/la maggiorparte dei bambini/adolescentiche registrano dei successi Q3 (HCP): Secondo la tua opinione, che proporzione di bambini/adolescenti con diabete che tu hai in cura raggiunge con successo i seguenti aspetti della gestione del loro Diabete ( con o senza laiuto della loro famiglia o altro)…controllare il proprio livello della glicemia? Due terzi degli operatori sanitari riportano che i bambini/adolescenti controllano spesso con successo la loro glicemia,se non sempre Base: tutti gli operatori sanitari (666) (78)

54 Circa tre-quinti dei giovani e quattro-quarti dei genitori/tutori sentono rispettivamente di raggiungere risultati positivi nel prendere le loro medicine così come raccomandato dagli operatori sanitari Base: tutti i giovani con Diabete; tutti i genitori/tutori % soddisfacente (4) omolto soddisfacente (5) Q16 (YA): Parlando della gestione del tuo Diabete, quanto pensi di avere successo nel trattamento del Diabete rispetto a ciò che gli operatori sanitari ti hanno raccomandato nellarea di…? Q19 (PC): Parlando della gestione del Diabete del tuo bambino,quanto pensi sia gestito con successo, rispetto a ciò che gli operatori sanitari raccomandano nellarea di…? (1905) (4099) (311) (147)

55 % tutti/quasi tutti/la maggiorparte dei bambini/adolescentiche registrano dei successi Q3 (HCP): Secondo la tua opinione, che proporzione di bambini/adolescenti con diabete che tu hai in cura raggiunge con successo i seguenti aspetti della gestione del loro Diabete ( con o senza laiuto della loro famiglia o altro)…prendere le proprie medicine come prescritto? Base: tutti gli operatori sanitari Quasi tutti gli operatori sanitari credono che i bambini/adolescenti raggiungano buoni risultati il più delle volte, se non sempre, nel prendere le medicine come prescritto (666) (78)

56 Monitorare la glicemia, come fase raccomandata della gestione del Diabete, ha contribuito a far raggiungere risultati di successo per metà dei giovani adulti e da quasi tre-quarti dei genitori/tutori Base: tutti i giovani con Diabete; tutti i genitori/tutori % soddisfacente (4) omolto soddisfacente (5) Q16 (YA): Parlando della gestione del tuo Diabete, quanto pensi di avere successo nel trattamento del Diabete rispetto a ciò che gli operatori sanitari ti hanno raccomandato nellarea di…? Q19 (PC): Parlando della gestione del Diabete del tuo bambino,quanto pensi sia gestito con successo, rispetto a ciò che gli operatori sanitari raccomandano nellarea di…? (1905) (4099) (311) (147) (52) (174) (65) (111) (30) (24) Età del bambino con Diabete / Età del giovane adulto alla diagnosi

57 % tutti/quasi tutti/la maggiorparte dei bambini/adolescentiche registrano dei successi Q3 (HCP): Secondo la tua opinione, che proporzione di bambini/adolescenti con diabete che tu hai in cura raggiunge con successo i seguenti aspetti della gestione del loro Diabete ( con o senza laiuto della loro famiglia o altro)… Monitorare la propria glicemia? Base: tutti gli operatori sanitari Quattro-quinti degli operatori sanitari affermano che i bambini/adolescenti monitorano il più delle volte, se non sempre con successo il livello della loro glicemia (666) (78)

58 Circa la metà dei giovani con Diabete e metà dei genitori/tutori pensano rispettivamente che loro ed i loro bambini raggiungano risultati di successo nellassumere la giusta quantità di cibo per assicurare una buona gestione del Diabete Base: tutti i giovani con Diabete; tutti i genitori/educatori % soddisfacente (4) omolto soddisfacente (5 Q16 (YA): Parlando della gestione del tuo Diabete, quanto pensi di avere successo nel trattamento del Diabete rispetto a ciò che gli operatori sanitari ti hanno raccomandato nellarea di…? Q19 (PC): Parlando della gestione del Diabete del tuo bambino,quanto pensi sia gestito con successo, rispetto a ciò che gli operatori sanitari raccomandano nellarea di…? (1905) (4099) (311) (147) (52) (174) (65) (111) (30) (24) Età del bambino con Diabete / Età del giovane adulto alla diagnosi

59 Due-quinti dei giovani e tre-quinti dei genitori pensano che la gestione della dieta dei giovani sia soddisfacente nel curare il giusto tipo di alimentazione, rispetto alle raccomandazioni degli operatori sanitari Base: tutti i giovani con Diabete; tutti i genitori/tutori(non il Giapppone) % soddisfacente (4) omolto soddisfacente (5 Q16 (YA): Parlando della gestione del tuo Diabete, quanto pensi di avere successo nel trattamento del Diabete rispetto a ciò che gli operatori sanitari ti hanno raccomandato nellarea di…? Q19 (PC): Parlando della gestione del Diabete del tuo bambino,quanto pensi sia gestito con successo, rispetto a ciò che gli operatori sanitari raccomandano nellarea di…? (1905) (4099) (311) (147) (52) (174) (65) (111) (30) (24) Età del bambino con Diabete / Età del giovane adulto alla diagnosi

60 % tutti/quasi tutti/la maggiorparte dei bambini/adolescentiche registrano dei successi Q3 (HCP): Secondo la tua opinione, che proporzione di bambini/adolescenti con diabete che tu hai in cura raggiunge con successo i seguenti aspetti della gestione del loro Diabete ( con o senza laiuto della loro famiglia o altro)… Mangiare sano (evitando leccesso di grassi e zuccheri)? Base: tutti gli operatori sanitari Più della metà degli operatori sanitari afferma che tutti,quasi tutti, la maggior parte, dei loro pazienti raggiunge dei traguardi di successo nel mangiare sano (evitando troppi grassi e zuccheri) (666) (78)

61 La più grande discrepanza nelle opinioni circa una gestione soddisfacente del diabete è evidente per quanto riguarda il raggiungimento di un adeguato livello di esercizio fisico; meno dei due-terzi dei giovani ha ottenuto risultati di successo comparati agli oltre tre-quinti dei genitori/tutori Base: tutti i giovani con Diabete; tutti i genitori/tutori % soddisfacente (4) omolto soddisfacente (5 Q16 (YA): Parlando della gestione del tuo Diabete, quanto pensi di avere successo nel trattamento del Diabete rispetto a ciò che gli operatori sanitari ti hanno raccomandato nellarea di…? Q19 (PC): Parlando della gestione del Diabete del tuo bambino,quanto pensi sia gestito con successo, rispetto a ciò che gli operatori sanitari raccomandano nellarea di…? (1905) (4099) (311) (147) (52) (174) (65) (111) (30) (24) Età del bambino con Diabete / Età del giovane adulto alla diagnosi

62 % tutti/quasi tutti/la maggiorparte dei bambini/adolescentiche registrano dei successi Q3 (HCP): Secondo la tua opinione, che proporzione di bambini/adolescenti con diabete che tu hai in cura raggiunge con successo i seguenti aspetti della gestione del loro Diabete ( con o senza laiuto della loro famiglia o altro)… Fare il giusto esercizio fisico? Base: tutti gli operatori sanitari Meno di un terzo degli operatori sanitari afferma che i bambini/adolescenti raggiungono traguardi di successo nel fare, il più delle volte, se non sempre, un giusto esercizio fisico (666) (78)

63 Due-quinti dei giovani con Diabete affermano di aver raggiunto risultati di successo nel gestire lalto/basso livello di glicemia nel sangue come raccomandato, e quasi tre-quinti dei genitori sono daccordo con questa affermazione Base: tutti i giovani con Diabete; tutti i genitori/tutori % soddisfacente (4) omolto soddisfacente (5 Q16 (YA): Parlando della gestione del tuo Diabete, quanto pensi di avere successo nel trattamento del Diabete rispetto a ciò che gli operatori sanitari ti hanno raccomandato nellarea di…? Q19 (PC): Parlando della gestione del Diabete del tuo bambino,quanto pensi sia gestito con successo, rispetto a ciò che gli operatori sanitari raccomandano nellarea di…? (1905) (4099) (311) (147) (52) (174) (65) (111) (30) (24) Età del bambino con Diabete / Età del giovane adulto alla diagnosi

64 % tutti/quasi tutti/la maggiorparte dei bambini/adolescentiche registrano dei successi Q3 (HCP): Secondo la tua opinione, che proporzione di bambini/adolescenti con diabete che tu hai in cura raggiunge con successo i seguenti aspetti della gestione del loro Diabete ( con o senza laiuto della loro famiglia o altro)… Gestire lalto/basso livello di glicemia nel sangue? Base: tutti gli operatori sanitari Più della metà degli operatori sanitari ha riportato che i bambini/adolescenti gestiscono con successo, il più delle volte, se non sempre, lalto/basso livello di glicemia nel sangue (666) (78)

65 Solo un terzo dei giovani,ma ben due-terzi dei parenti/tutori giudicano rispettivamente se stessi ed i loro bambini di essere in grado di raggiungere risultati di successo nel tener testa al loro Diabete in generale Base: tutti i giovani con Diabete; tutti i genitori/tutori % soddisfacente (4)o moltosoddisfacente (5 Q16 (YA): Parlando della gestione del tuo Diabete, quanto pensi di avere successo nel trattamento del Diabete rispetto a ciò che gli operatori sanitari ti hanno raccomandato nellarea di…? Q19 (PC): Parlando della gestione del Diabete del tuo bambino,quanto pensi sia gestito con successo, rispetto a ciò che gli operatori sanitari raccomandano nellarea di…? (1905) (4099) (311) (147) (52) (174) (65) (111) (30) (24) Età del bambino con Diabete / Età del giovane adulto alla diagnosi

66 % tutti/quasi tutti/la maggiorparte dei bambini/adolescentiche registrano dei successi Q3 (HCP): Secondo la tua opinione, che proporzione di bambini/adolescenti con diabete che tu hai in cura raggiunge con successo i seguenti aspetti della gestione del loro Diabete ( con o senza laiuto della loro famiglia o altro)… Lottare emozionalmente con il proprio Diabete? Base: tutti gli operatori sanitari Meno di un quarto degli operatori sanitari pensa che i bambini/adolescenti riescano a lottare emozionalmente con successo, il più delle volte, se non sempre, con proprio Diabete (666) (78)

67 % tutti/quasi tutti/la maggiorparte dei bambini/adolescentiche registrano dei successi Q3 (HCP): Secondo la tua opinione, che proporzione di bambini/adolescenti con diabete che tu hai in cura raggiunge con successo i seguenti aspetti della gestione del loro Diabete ( con o senza laiuto della loro famiglia o altro)… Gestire il proprio Diabete a scuola? Base: tutti gli operatori sanitari Metà degli operatori sanitari ha stimato che i bambini/adolescenti riescono a gestire con successo, il più delle volte, se non sempre, il loro Diabete a scuola (666) (78)

68 Problemi Emotivi, Sociali, di Lavoro 4iv

69 Quasi tutti i giovani hanno affermato che avere il Diabete non ha mai causato loro, o lo ha fatto di rado, qualche imbarazzo Q17 (YA): Quante volte avere il Diabete ti ha causato qualche imbarazzo? Base: tutti i giovani con Diabete Giovani Mean rating: Scale: 1 (mai) to 5 (tutte le volte)

70 Quasi tutti i giovani pensano di non sentirsi mai, o solo qualche volta, discriminati a causa del loro Diabete Q18 (YA): Quanto spesso ti senti discriminato a causa del tuo Diabete? Base: tutti i giovani con Diabete Giovani Mean rating: Scale: 1 (mai) to 5 (tutte le volte)

71 Quasi tutti i giovani affermano che il Diabete non ha mai limitato, o lo ha fatto solo qualche volta, le proprie relazioni sociali ed amicizie Q19 (YA): Quante volte il tuo Diabete ha limitato le tue relazioni sociali e le tue amicizie? Base: tutti i giovani con Diabete Giovani Mean rating: Scale: 1 (mai) to 5 (tutte le volte)

72 Tre-quarti dei giovani adulti non stavano lavorando al momento, il diabete ha avuto solo per il 3% un impatto maggiore/moderato sul lavoro Q20 (YA): Che impatto ha avuto il Diabete rispetto alla tua performance sul lavoro? Base: tutti i giovani con Diabete Giovani

73 Quasi la metà dei genitori/tutori ha dovuto interrompere il proprio lavoro a causa del Diabete del loro bambino Q45 (PC): Quanto il Diabete di tuo figlio ha interrotto il tuo lavoro? Base: tutti i genitori/tutori Mean rating: Genitori/tutori Scale: 1 (per niente) to 4 (molto)

74 Quasi tre-quarti dei giovani adulti ha riportato di essersi assentato dal lavoro per via del proprio Diabete più di una volta lanno Q21 (YA): Quante volte sei mancato dal lavoro per via del tuo Diabete? Base: tutti i giovani adulti con Diabete che lavorano (escludendo non sa/non dichiarato) Giovani

75 Gestione del Diabete/ coinvolgimento degli Operatori sanitari (YA, PC) 4v

76 La maggioranza dei giovani vede il proprio infermiere diabetologo regolarmente per il proprio Diabete Q22 (YA): Quali di questi specialisti vedi regolarmente per il tuo Diabete? Base: tutti i giovani con Diabete ALL (1905) ITA (311) Infermiere diabetologo 45%82% Medico Diabetologo 70%22% Medico generico 27%10% Dietologo 18%9% Psicologo 6%5% Farmacista 21%2% Oculista 41%1%

77 La maggior parte dei genitori/tutori afferma che il proprio bambino vede uno specialista per il suo Diabete Q29 (PC): Quali di questi specialisti il tuo bambino vede correntemente per il suo Diabete? Base: tutti i parenti/tutori Escluse le risposte per paese < 6% ALL (4099) ITA (147) Medico Diabetologo 87%86% Medico generico 29%46% Infermiere diabetologo 50%37% Dietologo 34% Psicologo 11%16% Farmacista 12%9% Oculista 32%6%

78 I giovani credono che il proprio specialista provveda a fornire loro il miglior supporto nellaiuto alla gestione del Diabete Q23 (YA): Quale dei seguenti professionisti ti offre il miglior supporto per aiutarti nella gestione del tuo Diabete? Base: tutti i giovani con Diabete che vedono diversi operatori sanitari ALL (1261) ITA (50) Medico Diabetologo 53%64% Infermiere diabetologo 30%20% Psicologo 2%8% Dietologo 4% Medico generico 9%2% Ginecologo -2%

79 I genitori sono daccordo con i giovani nellaffermare che i professionisti del diabete provvedono a fornire il miglior supporto nellaiuto alla gestione del Diabete del proprio bambino Q30 (PC): Quale di questi professionisti provvede a fornire a te e al tuo bambino il miglior supporto nellaiuto alla gestione del suo Diabete? Base: tutti i parenti/tutori che vedono diversi operatori sanitari ALL (3115) ITA (93) Medico Diabetologo 57%94% Infermiere diabetologo 32%2% Psicologo 2% Medico generico 6%1% Farmacista 1%

80 I medici generici non sempre sono disponibili per la metà dei giovani e per due-terzi dei genitori/tutori Q24 (YA): Quando ne hai bisogno, quanto sono disponibili per te i seguenti professionisti? Q31 (PC): Quando ne hai bisogno, quanto sono disponibili per te ed il tuo bambino i seguenti professionisti? Base: Tutti i giovani con Diabete che vedono diversi operatori sanitari inclusi i medici generici; Tutti i genitori/tutori che vedono diversi operatori sanitari inclusi i medici generici; Mean rating: Giovani Mean rating: Genitori/tutori Base: Base: Scale: 1 (mai disponibile quando serve) to 5 (sempre disponibile quando serve)

81 Q8 (HCP): In generale, quanto frequentemente i bambini/adolescenti che avete in cura vedono i seguenti professionisti (inclusi voi)..Medico generico, medico di famiglia, Medico di prima cura? Base: tutti gli operatori sanitari Appena sotto un-quinto degli operatori sanitari hanno riportato che i bambini/adolescenti vedono un medico generico almeno ogni 3 mesi Operatori sanitari (666) (78)

82 I Medici Diabetologi non sono sempre disponibili al bisogno secondo i due- terzi dei giovani, e tre-quarti dei parenti/tutori Q24 (YA): Quando ne hai bisogno, quanto sono disponibili per te i seguenti professionisti? Q31 (PC): Quando ne hai bisogno, quanto sono disponibili per te ed il tuo bambino i seguenti professionisti? Base: Tutti i giovani con Diabete che vedono diversi operatori sanitari inclusi i Medici Diabetologi; Tutti i genitori/tutori che vedono diversi operatori sanitari inclusi i Medici Diabetologi; Mean rating: Giovani Mean rating: Genitori/tutori Base: Base: Scale: 1 (mai disponibile quando serve) to 5 (sempre disponibile quando serve)

83 Q8 (HCP): In generale, quanto frequentemente i bambini/adolescenti sotto la vostra cura vedono i seguenti professionisti (inclusi voi).. Medico Diabetologo Base: tutti gli operatori sanitari Tre-quarti degli operatori sanitari hanno affermato che i bambini/adolescenti vedono un Medico Diabetologo almeno ogni 3 mesi Operatori sanitari (666) (78)

84 Gli infermieri diabetologi non sono sempre disponibili secondo ciò che affermano più della metà dei giovani e due-terzi dei genitori/tutori Q24 (YA): Quando ne hai bisogno, quanto sono disponibili per te i seguenti professionisti? Q31 (PC): Quando ne hai bisogno, quanto sono disponibili per te ed il tuo bambino i seguenti professionisti? Base: Tutti i giovani con Diabete che vedono diversi operatori sanitari incluso linfermiere diabetologo; Tutti i genitori/tutori che vedono diversi operatori sanitari incluso linfermiere diabetologo; Mean rating: Base: Giovani Mean rating: Base: Genitori/tutori Scale: 1 (mai disponibile quando serve) to 5 (sempre disponibile quando serve)

85 Q8 (HCP): In generale, quanto frequentemente i bambini/adolescenti sotto la vostra cura vedono i seguenti professionisti (inclusi voi).. Infermiere Diabetologo? Base: tutti gli operatori sanitari Due- terzi degli operatori sanitari afferma che i bambini/adolescenti vedono un infermiere diabetologo almeno ogni 3 mesi Operatori sanitari (666) (78)

86 Q24 (YA): Quando ne hai bisogno, quanto sono disponibili per te i seguenti professionisti? Q31 (PC): Quando ne hai bisogno, quanto sono disponibili per te ed il tuo bambino i seguenti professionisti? Base: Tutti i giovani con Diabete che vedono diversi operatori sanitari incluso il Dietologo; Tutti i genitori/tutori che vedono diversi operatori sanitari incluso il Dietologo; Mean rating: Base: Giovani Mean rating: Base: Genitori/tutori Scale: 1 (mai disponibile quando serve) to 5 (sempre disponibile quando serve) Metà dei giovani e due-quinti dei parenti/tutori hanno affermato che i Dietologi non sono sempre disponibili al bisogno

87 Q8 (HCP): In generale, quanto frequentemente i bambini/adolescenti sotto la vostra cura vedono i seguenti professionisti (inclusi voi).. Dietologo? Base: tutti gli operatori sanitari Un-decimo degli operatori sanitari afferma che i bambini/adolescenti vedono un Dietologo almeno ogni 3 mesi Operatori sanitari (666) (78)

88 Quasi la metà dei giovani e due-quinti dei genitori/tutori affermano che gli Psicologi non sono sempre disponibili al bisogno Q24 (YA): Quando ne hai bisogno, quanto sono disponibili per te i seguenti professionisti? Q31 (PC): Quando ne hai bisogno, quanto sono disponibili per te ed il tuo bambino i seguenti professionisti? Base: Tutti i giovani con Diabete che vedono diversi operatori sanitari incluso lo psicologo; Tutti i genitori/tutori che vedono diversi operatori sanitari incluso lo psicologo Mean rating: Base: Giovani Mean rating: Base: Genitori/tutori Scale: 1 (mai disponibile quando serve) to 5 (sempre disponibile quando serve)

89 Un-terzo degli operatori sanitari afferma che i bambini/adolescenti vedono uno Psicologo una volta lanno o meno spesso Q8 (HCP): In generale, quanto frequentemente i bambini/adolescenti che avete in cura vedono i seguenti professionisti (inclusi voi).. Psicologo? Base: tutti gli operatori sanitari Operatori sanitari (666) (78)

90 Tre-quinti dei giovani ed un terzo dei genitori/tutori affermano che i Farmacisti non sono sempre disponibili al bisogno Q24 (YA): Quando ne hai bisogno, quanto sono disponibili per te i seguenti professionisti? Q31 (PC): Quando ne hai bisogno, quanto sono disponibili per te ed il tuo bambino i seguenti professionisti? Base: Tutti i giovani con Diabete che vedono diversi operatori sanitari incluso il Farmacista; Tutti i genitori/educatori che vedono diversi operatori sanitari incluso il Farmacista Mean rating: Base: Giovani adulti Mean rating: Base: Genitori/tutori Scale: 1 (mai disponibile quando serve) to 5 (sempre disponibile quando serve)

91 Q8 (HCP): In generale, quanto frequentemente i bambini/adolescenti sotto la vostra cura vedono i seguenti professionisti (inclusi voi).. Farmacista? Base: tutti gli operatori sanitari La maggior parte degli operatori sanitari non conosce la frequenza con cui bambini/adolescenti vedono un farmacista nel corso di un anno Operatori sanitari (666) (78)

92 La stragrande maggioranza dei giovani e dei genitori/tutori afferma che gli Oculisti non sono sempre disponibili al bisogno Q24 (YA): Quando ne hai bisogno, quanto sono disponibili per te i seguenti professionisti? Q31 (PC): Quando ne hai bisogno, quanto sono disponibili per te ed il tuo bambino i seguenti professionisti? Base: Tutti i giovani con Diabete che vedono diversi operatori sanitari incluso lOculista; Tutti i genitori/tutori che vedono diversi operatori sanitari incluso lOculista Mean rating: Base: Giovani Mean rating: Base: Genitori/tutori Scale: 1 (mai disponibile quando serve) to 5 (sempre disponibile quando serve)

93 Q8 (HCP): In generale, quanto frequentemente i bambini/adolescenti sotto la vostra cura vedono i seguenti professionisti (inclusi voi).. Oculista/specialista dellocchio? Base: tutti gli operatori sanitari Più della metà degli operatori sanitari ha notato che i bambini/adolescenti vedono un Oculista una volta lanno o meno Operatori sanitari (666) (78)

94 Il novanta per cento dei giovani e genitori/tutori incontra il proprio Operatore sanitario di fiducia tutte le volte o la maggior parte delle volte Q25 (YA): Quando vai dal medico o da un altro specialista nel tuo team diabetologico, quanto spesso colui che incontri è la persona che preferisci? Q33 (PC): Quando vai dal medico per il Diabete dei tuo bambino, quanto spesso colui che incontri è la persona che preferisci? Base: tutti i giovani con Diabete; tutti i genitori/tutori che accompagnano costantemente i propri bambini alle visite per il Diabete Mean rating: Giovani Mean rating: Genitori/tutori Scale: 1 (never) to 5 (all the time) Base: Base:

95 Quando raggiunge leta di 18 anni la stragrande maggioranza dei giovani non cambia il medico che li ha tenuti in cura per il Diabete Q26 (YA): Quando hai compiuto 18 anni, hai cambiato il medico che ti teveva in cura per il Diabete? Base: tuuti i giovani con Diabeti (esclusi i (non so) Giovani

96 Secondo la metà dei giovani (50%)e la maggior parte dei genitori, il dottore che rispettivamente ha tenuto in cura loro ed il loro bambino quando erano più piccoli ha in cura maggiormente bambini/adolescenti Q27 (YA): Il medico che ti teneva in cura quando eri bambino tiene in cura principalmente bambini/adolescenti,principalmente adulti, o entrambe? Q39 (PC): Quando il tuo bambino era piccolo, il suo dottore trattava principalmente bambini/adolescenti,principalmente adulti, o entrambe? Base: tutti i giovani che hanno un dottore differente; tutti i genitori educatori che hanno il dottore del proprio bambino differente Base: Giovani Base: Genitori/tutori

97 Secondo i quattro quinti dei genitori/tutori, il medico attuale del loro bambino ha in cura principalmente bambini/adolescenti; secondo la metà dei giovani il proprio medico attuale ha in cura entrambe bambini/adolescenti e adulti Q29 (YA): Il medico che vedi principalmente ora per il tuo Diabete ha in cura principalmente bambini/adolescenti, principalmente adulti o entrambe? Q41 (PC): Il medico che ha attualmente in cura il tuo bambino per il Diabete ha in cura, principalmente bambini,entrambe bambini e adulti, o principalmente adulti? Base: tutti i giovani i quali hanno un dottore differente; tutti i genitori/tutori che hanno il dottore del bambino differente Giovani Genitori/tutori Base Base:

98 Più della metà dei giovani crede che le cure che riceve dallattuale medico per il Diabete è molto o un po meglio di quella ricevuta dal precedente medico per il Diabete Q30 (YA): Come giudichi le cure che ricevi ora dai tuoi medici per il Diabete rispetto a quelle che hai ricevuto dai tuoi medici per il Diabete quando eri un bambino? Base: tutti i giovani i quali hanno un dottore differente Base:

99 Circa la metà dei genitori/tutori pensa che le cure che il proprio bambino riceve dal suo attuale medico per il Diabete sono molto o un po meglio di quelle ricevute dal medico precedente Q42 (PC): Come giudichi le cure che il tuo bambino riceve ora dal suo medico del Diabete rispetto a quelle ricevute quando era più piccolo? Base: tutti i genitori/tutori che hanno il dottore del bambino differente Base:

100 Più della metà dei giovani e due-terzi dei genitori/tutori hanno riportato che tutte le persone coinvolte rispettivamente nella loro cura ed in quella dei loro bambini, parlano tra di loro della gestione del Diabete di chi curano % Chi parla con gli altri Giovani Genitori/tutori Base: Tutti i giovani con Diabete che vedono diversi operatori sanitari;tutti i genitori/tutori che vedono diversi operatori sanitari Q31 (YA): Da quanto ne sai, pensi che tutte le persone che sono coinvolte nel tuo trattamento parlino gli uni con gli altri della gestione del tuo Diabete, o ognuno di loro lavora indipendentemente sul tuo caso? Q34 (PC): Da quanto ne sai, pensi che tutte le persone che sono coinvolte nel trattamento del tuo bambino parlino gli uni con gli altri della gestione del suo Diabete, o ognuno di loro lavora indipendentemente sul suo caso? Base: Base:

101 Quasi tre-quinti dei genitori/tutori affermano che il team diabetico del proprio bambino comprende le sfide quotidiane che i bambini e la famiglia affrontano, mentre più di metà dei giovani sono daccordo con i genitori Q32 (YA): Quanto comprende il tuo medico o il professionista le sfide (difficoltà)che tu affronti, mentre si prende cura del tuo Diabete? Q35 (PC): Quanto comprende il medico o il professionista nel team diabetologico di tuo figlio le sfide e le difficoltà che tu e il tuo bambino e il resto della famiglia affronta, mentre si prende cura del Diabete di tuo figlio? Base: tutti i giovani con Diabete;tutti i genitori/tutori Giovani Genitori/tutori

102 Due-terzi dei genitori/tutori ed oltre la metà dei giovani sono molto coinvolti nelle decisioni sul trattamento rispettivamente del loro Diabete e del Diabete dei loro bambini Q33 (YA): Quanto sei coinvolto nelle decisioni sul trattamento del tuo Diabete? Q37 (PC): Quanto sei coinvolto nelle decisioni sul trattamento del Diabete del tuo bambino? Base: tutti i giovani con Diabete;tutti i genitori/tutori Giovani Genitori/tutori

103 Un-decimo dei giovani e quasi un-terzo dei genitori/tutori affermano che il Diabete ha un impatto fortemente/moderatamente positivo sui fratelli e sorelle Q34 (YA): Che impatto ha il tuo Diabete su i tuoi fratelli e sorelle? Q49 (PC): Che impatto ha il Diabete del tuo bambino sui suoi fratelle e sorelle? Base: tutti i giovani con Diabete che hanno fratelli;tutti i genitori/tutori di bambini con fratelli Base: Giovani Base: Genitori/tutori Scale: 1 (maggior impatto negativo) to 5 (maggior impatto positivo) Mean rating: Mean rating:

104 Spese per la gestione del Diabete/ Impatto finanziario(YA, PC) 4vi

105 Tutti e tre i gruppi pensano che sia facile ottenere un misuratore di Glicemia ed altre forniture Q35 (YA): Quanto è facile per te ottenere ognuno dei seguenti…? Q50 (PC): Quanto è facile per te ottenere ognuno dei seguenti…per il Diabete del tuo bambino? Base: tutti i giovani con Diabete; tutti i genitori/tutori; tutti gli operatori sanitari 4 – Molto facile 1 – Molto difficile Scala da 1 a 4, dove 1=molto difficile e 4=molto facile Q21 (HCP): Quanto è facile per i bambini/adolescenti con Diabete (o per i loro genitori/tutori)che hai in cura ottenere i seguenti…? (1905) (4099)(311) (147) (666) (78)

106 Tutti e tre i gruppi pensano che sia facile ottenere una quantità sufficiente di insulina Q35 (YA): Quanto è facile per te ottenere ognuno dei seguenti…? Q50 (PC): Quanto è facile per te ottenere ognuno dei seguenti…per il Diabete del tuo bambino? Base: tutti i giovani con Diabete; tutti i genitori/tutori; tutti gli operatori sanitari 4 – Molto facile 1 – Molto difficile Scala da 1 a 4, dove 1=molto difficile e 4=molto facile Q21 (HCP): Quanto è facile per i bambini/adolescenti con Diabete (o per i loro genitori/tutori)che hai in cura ottenere i seguenti…? (1905) (4099) (311) (147) (666) (78)

107 I tre gruppi concordano nel dire che è facile ottenere insuline di ultima generazione ad azione rapida e ad azione prolungata Q35 (YA): Quanto è facile per te ottenere ognuno dei seguenti…? Q50 (PC): Quanto è facile per te ottenere ognuno dei seguenti…per il Diabete del tuo bambino? Base: tutti i giovani con Diabete; tutti i genitori/tutori; tutti gli operatori sanitari 4 – Molto facile 1 – Molto difficile Scala da 1 a 4, dove 1=molto difficile e 4=molto facile Q21 (HCP): Quanto è facile per i bambini/adolescenti con Diabete (o per i loro genitori/tutori)che hai in cura ottenere i seguenti…? (1905) (4099) (311) (147) (666) (78)

108 Diversamente dalle altre medicine/dispositivi per la gestione del Diabete, i microinfusori per insulina non sono facili da ottenere secondo tutti e tre i gruppi Q35 (YA): Quanto è facile per te ottenere ognuno dei seguenti…? Q50 (PC): Quanto è facile per te ottenere ognuno dei seguenti…per il Diabete del tuo bambino? Base: tutti i giovani con Diabete; tutti i genitori/tutori; tutti gli operatori sanitari 4 – Molto facile 1 – Molto difficile Scala da 1 a 4, dove 1=molto difficile e 4=molto facile Q21 (HCP): Quanto è facile per i bambini/adolescenti con Diabete (o per i loro genitori/tutori)che avete in cura ottenere i seguenti…? (1905) (4099) (311) (147) (666) (78)

109 Cè consenso tra i tre gruppi nellaffermare che è facile ottenere le penne per la somministrazione di insulina Q35 (YA): Quanto è facile per te ottenere ognuno dei seguenti…? Q50 (PC): Quanto è facile per te ottenere ognuno dei seguenti…per il Diabete del tuo bambino? Base: tutti i giovani con Diabete; tutti i genitori/tutori; tutti gli operatori sanitari 4 – Molto facile 1 – Molto difficile Scala da 1 a 4, dove 1=molto difficile e 4=molto facile Q21 (HCP): Quanto è facile per i bambini/adolescenti con Diabete (o per i loro genitori/tutori)che avete in cura ottenere i seguenti…? (1905) (4099) (311) (147) (666) (78)

110 Quasi un-quinto dei giovani ed un-terzo dei genitori/tutori, hanno riscontrato rispettivamente che il loro Diabete ed il Diabete del loro bambino ha causato un moderato/forte impatto in termini di carico finanziario Q37 (YA): Quanto ha pesato, in termini finanziari tuo Diabete per la tua famiglia? (genitori)/ (parenti) Q44 (PC): Quanto ha pesato,in termini finanziari il Diabete del tuo bambino per la vostra famiglia? Base: tutti i giovani con Diabete;tutti i genitori/tutori Giovani Genitori/tutori

111 Circa un-quinto dei giovani ed un-quarto dei genitori/tutori ha affermato che la situazione finanziaria della propria famiglia ha limitato la capacità di curare al meglio rispettivamente il proprio Diabete ed il Diabete del proprio bambino Q38 (YA): Quanto la tua situazione finanziaria o quella della tua famiglia, ha limitato la capacità di curare al meglio il tuo Diabete? Q46 (PC): Quanto la tua situazione finanziaria ha limitato la capacità di curare al meglio il Diabete del tuo bambino? Base: tutti i giovani con Diabete;tutti i genitori/tutori Giovani Genitori/tutori

112 Educazione/Problemi scolastici (YA, PC) 4vii

113 Compagni di scuola ed insegnanti sono stati i due gruppi a scuola con i quali i giovani hanno parlato più volentieri del loro Diabete Q46 (YA): A scuola chi sa ( chi sapeva quando frequentavi la scuola secondaria) che tu hai/avevi il Diabete? Base: tutti i giovani con diabete che frequentano/frequentavano la scuola secondaria ALL (1637) ITA (309) Compagni di scuola 76%87% Insegnanti di classe 54%78% Altri insegnanti 57%73% Ufficio scolastico 16%34% Preside 27%18% Altri 11%10% Personale della mensa 9%6% Infermiere scolastico 14%2% Nessuno 6%2% Non ricorda 9%7%

114 Più di due-terzi dei giovani hanno riportato che tutti o la maggior parte dei loro compagni di scuola sanno che loro sono affetti da Diabete Q48 (YA): Quanti dei tuoi compagni di scuola sanno che tu sei affetto da Diabete? Base: tutti i giovani con diabete che frequentano la scuola secondaria Base: Giovani

115 La maggior parte dei giovani affermano che i loro insegnanti non li trattano e non li trattavano meglio di altri a causa del proprio Diabete Q49 (YA): Quanto spesso i tuoi insegnanti ti trattano o ti trattavano meglio di altri a causa del tuo Diabete? Base: tutti i giovani con diabete che frequentano/frequentavano la scuola secondaria Base: Giovani Mean: Scale: 1 (mai) to 5 (sempre)

116 La stragrande maggioranza dei giovani afferma che i loro insegnanti non li trattano, o non li trattavano peggio di altri a causa del proprio Diabete. Q50 (YA): Quanto spesso i tuoi insegnanti ti trattano o ti trattavano peggio di altri a causa del tuo Diabete? Base: tutti i giovani con diabete che frequentano/frequentavano la scuola secondaria Giovani Mean: Scale: 1 (mai) to 5 (sempre) Base:

117 La maggioranza dei giovani ha affermato che i propri amici non li trattano meglio di altri a causa del loro Diabete Q51 (YA):Quanto spesso i tuoi amici ti trattano o ti trattavano meglio di altri a causa del tuo Diabete? Base: tutti i giovani con Diabete che hanno un dottore differente da quello che avevano da piccoli Giovani Mean: Scale: 1 (mai) to 5 (sempre) Base:

118 La maggioranza dei giovani ha affermato che i propri amici non li trattano peggio di altri a causa del loro Diabete Q52 (YA): Quanto spesso i tuoi amici ti trattano o ti trattavano peggio di altri a causa del tuo Diabete? Base: tutti i giovani con Diabete che hanno un dottore differente da quello che avevano da piccoli Giovani Mean: Scale: 1 (mai) to 5 (sempre) Base:

119 I giovani pensano che gli insegnanti che sono bene informati su come gestire le situazioni di emergenza legate al Diabete possano aiutare meglio i giovani con Diabete a scuola Q54 (YA): Che tipo di aiuto addizionale pensi che le scuole devono essere in grado di fornire per i giovani con Diabete? Base: tutti i giovani con Diabete ALL (1905) ITA (311) Insegnanti che sono bene informati su come gestire le situazioni di emergenza legate al Diabete 68%65% Un infermiere scolastico in sede 33%38% Insegnanti meglio informati sul Diabete 58%32% Glucagone prontamente disponibile a scuola, così come qualcuno che sia stato abilitato a somministrarlo 45%28% Cibo salutare e bibite a scelta 55%27% Succhi di frutta ed altre fonti di glucosio prontamente disponibili 43%26% Compagni di scuola meglio informati sul Diabete 35%24% Informazioni nutrizionali sul cibo servito a scuola 43%17% escluse le risposte <6%

120 La maggioranza dei genitori/tutori pensa che degli insegnanti meglio informati ( in termini di gestione delle emergenze e di Diabete in generale) possano meglio aiutare i giovani con Diabete a scuola Q27 (PC): Che tipo di aiuto addizionale pensi che le scuole dovrebbero fornire ai giovani con Diabete che hanno più o meno letà del tuo bambino? Base: tutti i genitori/tutori ALL (4099) ITA (147) Insegnanti che sono bene informati su come gestire le situazioni di emergenza legate al Diabete 75%80% Insegnanti meglio informati sul Diabete 73%65% Glucagone prontamente disponibile a scuola, così come qualcuno che sia stato abilitato a somministrarlo 53%47% Succhi di frutta ed altre fonti di glucosio prontamente disponibili 43%37% Cibo salutare e bibite a scelta 52%35% Compagni di scuola meglio informati sul Diabete 37%33% Un infermiere scolastico in sede 37%29% Informazioni nutrizionali sul cibo servito a scuola 45%28% Escluse le risposte per paese dell 1%

121 Un-quarto dei genitori ed un-ottavo dei giovani affermano rispettivamente che il Diabete dei loro bambini ed il proprio Diabete abbia un forte o moderato impatto sulla loro performance a scuola Q24 (PC): Quanto impatto ha il Diabete del tuo bambino sulla sua performance a scuola? Q44 (YA):Quanto impatto ha il tuo Diabete sulla tua performance a scuola? Base: Tutti i genitori/tutori che hanno un bambino che frequenta la scuola; tutti i giovani con Diabete che frequentano la scuola secondaria Genitori/tutori Giovani Base: Base:

122 Due-terzi dei giovani hanno rinunciato alle attività scolastiche qualche volta o metà delle volte a causa del proprio Diabete; quasi la metà dei genitori/tutori conferma questa affermazione Mean rating: Base: Giovani Mean rating: Base: Genitori/tutori Base: Tutti i genitori/tutori che hanno un bambino che frequenta la scuola; tutti i giovani con Diabete che frequentano/frequentavano la scuola secondaria Scale: 1 (mai) to 5 (sempre) Q45 (YA): Quante il tuo Diabete ti impedisce/ti ha impedito di partecipare alle attività scolastiche? Q25 (PC): Quante volte il Diabete del tuo bambino gli/le ha impedito di partecipare alle attività scolastiche (gite, attività sportive ecc…)?

123 Compagni di scuola ed insegnanti di classe sono i due gruppi ai quali i giovani danno più volentieri fiducia se dovessero avere bisogno di gestire il proprio Diabete a scuola Base: tutti i giovani con Diabete che frequentano/frequentavano la scuola secondaria ALL (484) ITA (38) Compagni di scuola 58%42% Insegnanti di classe 21%34% Altri insegnanti 26%11% Infermiere scolastico 12%3% Uffici scolastici 4%3% Nessuno 16%18% Non ricorda 12%24% Q47 (YA): Se dovessi aver bisogno di aiuto nel gestire il tuo Diabete a scuola, chi sarebbe in grado di aiutarti?

124 Gli insegnanti di classe sono il gruppo a scuola al quale, la maggioranza dei genitori/tutori pensa che, i bambini darebbero fiducia se dovessero aver bisogno di aiuto nel gestire il loro Diabete a scuola Base: Tutti i genitori/tutori che hanno un bambino che frequenta la scuola ALL (3299) ITA (126) Insegnanti di classe 57%67% Compagni di scuola 38%35% Altri insegnanti 32%31% Preside 20%10% Personale addetto alla mensa 7% Infermiere scolastico 28%6% Uffici scolastici 12%6% Nessuno 8%10% Non ricorda 3%4% Q26 (PC): Sai a chi si rivolgerebbe il tuo bambino se dovesse aver bisogno di gestire il suo Diabete a scuola? Escluse risposte per paese <4%

125 Linsegnante di sostegno è la persona alla quale, gli operatori sanitari pensano che,i bambini/adolescenti si rivolgerebbero con fiducia se dovessero avere bisogno di gestire il proprio Diabete a scuola ALL (666) ITA (78) Insegnante di sostegno 75%63% Compagni di scuola 49%32% Un infermiere scolastico 33%29% Altri insegnanti 30%18% Preside 19% Personale addetto alla mensa 15% Autista dello scuolabus 6%4% Uffici scolastici 13%3% Altri 12%14% Nessuno 4%8% Non ricorda 7%4% Q20 (HCP): In base alle tue conoscenze a chi si rivolgerebbero i bambini/adolescenti, che avete in cura, se dovessero avere bisogno di gestire il proprio Diabete a scuola? Base: tutti gli operatori sanitari

126 Tre-quarti dei giovani si sono assentati da scuola a causa del Diabete più di una volta lanno Base: Giovani Base: Tutti i giovani con Diabete che frequentano la scuola secondaria (esclusi non sa/non dichiarato) Q53 (YP): Quante volte ti sei assentato da scuola a causa del tuo Diabete?

127 Quasi la metà dei genitori/tutori ha dichiarato che i propri bambini hanno dovuto assentarsi da scuola qualche volta a causa del loro Diabete Base: Genitori/tutori Scale: 1 (mai) to 5 (sempre) Base: tutti i genitori/tutori che hanno un bambino che frequenta la scuola, non collegio Q28 (PC): Quante volte il tuo bambino si è assentato da scuola a causa del suo Diabete? Mean rating:

128 Supporto dalla famiglia, amici, scuola, comunità nella gestione del Diabete (YA, PC) 4viii

129 I giovani pensano che i loro genitori siano di grande sostegno per il loro Diabete Q55 (YA): Quanto pensi siano di sostegno per il tuo Diabete le seguenti persone? Base: tutti i giovani con Diabete Scale: 1 (per niente di sostegno) to 4 (grande sostegno) Mean scores 1 – poco sostegno 4 – grande sostegno

130 I giovani hanno affermato che il proprio coniuge è di grande sostegno per il loro Diabete Q55 (YA): Quanto pensi siano di sostegno per il tuo Diabete le seguenti persone? Base: tutti i giovani con Diabete Scale: 1 (per niente di sostegno) to 4 (grande sostegno) Mean scores 1 – poco sostegno 4 – grande sostegno

131 Globalmente i giovani pensano che i propri fratelli/sorelle siano di grande sostegno per il loro Diabete Q55 (YA): Quanto pensi siano di sostegno per il tuo Diabete le seguenti persone? Scale: 1 (per niente di sostegno) to 4 (grande sostegno) Mean scores 1 – poco sostegno 4 – grande sostegno Base: Base: tutti i giovani con Diabete che hanno fratelli o sorelle

132 In paragone, i giovani non cosiderano le loro scuole così di sostegno per il proprio Diabete,così come lo sono le loro famiglie Q55 (YA): Quanto pensi siano di sostegno per il tuo Diabete le seguenti persone? Base: tutti i giovani che frequentano la scuola secondaria Scale: 1 (per niente di sostegno) to 4 (grande sostegno) Mean scores 1 – poco sostegno 4 – grande sostegno Base:

133 I compagni di classe sono considerati, dai giovani con Diabete, molto più di sostegno di quanto lo siano le scuole, ma meno di sostegno in confronto con le loro famiglie Q55 (YA): Quanto pensi siano di sostegno per il tuo Diabete le seguenti persone? Scale: 1 (per niente di sostegno) to 4 (grande sostegno) Mean scores 1 – poco sostegno 4 – grande sostegno Base: Base: tutti i giovani che frequentano la scuola secondaria

134 I giovani affermano che i loro amici, in generale, sono di sostegno per il loro Diabete Q55 (YA): Quanto pensi siano di sostegno per il tuo Diabete le seguenti persone? Base: tutti i giovani con Diabete Scale: 1 (per niente di sostegno) to 4 (grande sostegno) Mean scores 1 – poco sostegno 4 – grande sostegno

135 I giovani considerano le proprie comunità locali abbastanza di sostegno, ma meno di sostegno di quanto lo siano le loro famiglie Q55 (YA): Quanto pensi siano di sostegno per il tuo Diabete le seguenti persone? Base: tutti i giovani con Diabete Scale: 1 (per niente di sostegno) to 4 (grande sostegno) Mean scores 1 – poco sostegno 4 – grande sostegno

136 I giovani reputano la propria società meno di sostegno per il loro Diabete di quanto lo siano altri gruppi come la famiglia e gli amici Q55 (YA): Quanto pensi siano di sostegno per il tuo Diabete le seguenti persone? Base: tutti i giovani con Diabete Scale: 1 (per niente di sostegno) to 4 (grande sostegno) Mean scores 1 – poco sostegno 4 – grande sostegno

137 Valutazioni/opinioni sulle attività correlate al Diabete (YA/PC) 4ix

138 Solo un-quinto dei giovani non è stato coinvolto in attività correlate al Diabete Q56 (YA): In quali delle seguenti attività sei stato coinvolto? Base: tutti i giovani con Diabete ALL (1905) ITA (311) Aged 0- 9 at dx (174) Aged at dx (111) Aged 15+ at dx (24) Un campo giovani specifico per bambini/ragazzi con Diabete 44%77%82%76%42% Gruppi di chat in Internet e attività per giovani con Diabete 30%18% 20%13% Eventi locali e network per giovani con Diabete 24%14%12%16%17% Un campo giovani per famiglie con Diabete (per entrambe genitori e bambini) 10%6%7%5%4% Percentuale di chi non è mai stato coinvolto in nessuna delle attività sopra elencate 30%18%16%15%50%

139 Un terzo-dei genitori/tutori non è stato mai coinvolto in attività correlate al Diabete Q52 (PC): In quali delle seguenti attività sei stato coinvolto? Base: tutti i genitori/tutori ALL (4099 ) ITA (147) Child aged 0-9 (52) Child aged (65) Child aged 15+ (30) Eventi locali e network per giovani con Diabete 44%50%48% 57% Un campo giovani specifico per bambini/ragazzi con Diabete 25%31%25%37%27% Gruppi di chat in Internet e attività per giovani con Diabete 29%16%12%15%27% Un campo giovani per famiglie con Diabete (per entrambe genitori e bambini) 17%16%19%12%20% Percentuale di chi non è mai stato coinvolto in nessuna delle attività sopra elencate 30%34%40%31%30%

140 I giovani ed i loro genitori/tutori credono che i campi giovani, per bambini con Diabete siano di grande aiuto Q57 (YA): Quanto ti ha aiutato questa attività? Q53 (PC): Quanto ti ha aiutato questa attività? Base: tutti i giovani con Diabete che sono coinvolti in questa attività; tutti genitori/tutori che sono coinvolti in questa attività Scale: 1 (per niente) to 4 (ottima iniziativa) Mean scores 1 – per niente 4 – ottima iniziativa Base (YA): Base (PC):

141 I giovani ed i loro genitori/tutori pensano che i campi per famiglie di bambini con Diabete siano di grande aiuto Q57 (YA): Quanto ti ha aiutato questa attività? Q53 (PC): Quanto ti ha aiutato questa attività? Base: tutti i giovani con Diabete che sono coinvolti in questa attività; tutti genitori/tutori che sono coinvolti in questa attività Scale: 1 (per niente) to 4 (ottima iniziativa) Mean scores 1 – per niente 4 – ottima iniziativa Base (YA): Base (PC):

142 Gruppi di chat in Internet sono stati giudicati utili da entrambe giovani e genitori/tutori Q57 (YA): Quanto ti ha aiutato questa attività? Q53 (PC): Quanto ti ha aiutato questa attività? Base: tutti i giovani con Diabete che sono coinvolti in questa attività; tutti genitori/tutori che sono coinvolti in questa attività Scale: 1 (per niente) to 4 (ottima iniziativa) Mean scores 1 – per niente 4 – ottima iniziativa Base (YA): Base (PC):

143 Complessivamente i giovani ed il loro genitori/tutori hanno affermato che le attività locali sono state di aiuto Q57 (YA): Quanto ti ha aiutato questa attività? Q53 (PC): Quanto ti ha aiutato questa attività? Base: tutti i giovani con Diabete che sono coinvolti in questa attività; tutti genitori/tutori che sono coinvolti in questa attività Scale: 1 (per niente) to 4 (ottima iniziativa) Mean scores 1 – per niente 4 – ottima iniziativa Base (YA): Base (PC):

144 Circa un-settimo dei giovani ed un-quinto dei genitori/tutori sono attivamente coinvolti nellorganizzare attività correlate al Diabete nella propria comunità Q58 (YA): Sei attivamente coinvolto nellorganizzare attività correlate al Diabete nella tua comunità? Q54 (PC): Sei attivamente coinvolto nellorganizzare attività correlate al Diabete nella tua comunità? Base: tutti i giovani con Diabete; tutti i genitori/tutori % risponde sì Base (YA): Base (PC):

145 Un-quarto dei giovani che non sono attualmente coinvolti, sarebbero interessati a prendere parte allorganizzazione di attività correlate al Diabete Q59 (YA): Quanto saresti interessato circa un tuo coinvolgimento nellorganizzazione di attività correlate al Diabete nella tua comunità? Base: tutti i giovani con Diabete che non sono coinvolti nellorganizzazione di attività correlate al Diabete Base: Giovani

146 Fonti di informazione sul Diabete (YA, PC) 4x

147 Il team diabetologico è stata la fonte di informazioni sul Diabete più frequentemente nominata, dai giovani Q60 (YA): Dove prendi tutte le informazioni sul Diabete oggi? Base: tutti i giovani con Diabete ALL (1905) ITA (311) Team Diabetologico 66%92% Altre persone con Diabete 36%48% Siti internet speciali sul Diabete 52%45% Biblioteche/libri 17%26% Associazioni per Diabetici 47%23% Famiglia 25%15% Convegni sul Diabete 12%8% Siti internet generali 32%7% Televisione/radio 21%7% Corsi specialistici sul Diabete/Corsi di formazione 14%7% Campi per Diabetici 15%6% Amici 12%5% Escluse le risposte per paese inferiori a 5%

148 Medici Diabetologi,siti internet sul Diabete ed Associazioni di Diabetici, sono state le tre fonti di informazione più importanti per i genitori/tutori Q55 (PC): Dove prendi tutte le informazioni sul Diabete oggi? Base: tutti i genitori/tutori ALL (4099) ITA (147) Medici Diabetologi,Specialisti del Diabete 75%80% Siti internet speciali sul Diabete 58%64% Associazioni di Diabetici 56%59% Altri genitori o persone con il Diabete 39%44% Siti internet delle Associazioni di Diabetici 45%43% Infermiere diabetologo 47%34% Altre persone con Diabete 24%28% Dietologo 27%23% Campi per Diabetici 16%22% Televisione/Radio 23%20% Biblioteche/Libri 22%16% Convegni sul Diabete 16% Medico di famiglia 20%15% Siti internet generali 27%14% Escluse le risposte per paese inferiori a 14%

149 Aree di miglioramento nella cura per il Diabete (YA, PC) 4xi

150 Vi sono due aree di miglioramento identificate al primo posto dai giovani riguardanti un più facile monitoraggio della glicemia ed una migliorata conoscenza pubblica sul Diabete Q61 (YA): In quali delle seguenti aree vorresti vi fossero dei miglioramenti? Scegli 3 elementi dalla lista dove vorresti vi fossero cambiamenti Base: tutti i giovani con Diabete ALL (1905) ITA (311) Migliori e più facili modi per misurare la glicemia 34%59% Migliore consapevolezza pubblica e conoscenze sul Diabete 46%47% Miglior materiale educativo per i giovani con Diabete 14%31% Migliori e più convenienti metodi di trattamento 30%28% Miglior accesso alle informazioni nutrizionali 16%28% Più facile disponibilità di tipi di cibo migliori 21%27% Migliore comprensione delle necessità personali da parte degli operatori sanitari 14%17% Miglior supporto finanziario dalle assicurazioni o dal governo 44%15% Più attività correlate al Diabete/iniziative/Associazioni di Diabetici 13%9% Più educazione per i miei genitori e la mia famiglia 7%8% Minore discriminazione a causa del Diabete 12%6% Minore impatto nella scelta di carriera 13%5% Più facile accesso alle medicine per il Diabete 15%4% Attività correlate al Diabete a scuola 8%4%

151 Similmente ai giovani, le due aree chiave di miglioramento selezionate dai genitori/tutori riguardano una migliorata conoscenza pubblica sul Diabete ed un più facile monitoraggio della glicemia Q56 (PC): In quali delle seguenti aree vorresti vi fossero dei miglioramenti che potrebbero aiutare te ed il tuo bambino a gestire meglio il suo Diabete? Scegli 3 elementi dalla lista dove vorresti vi fossero cambiamenti Base: tutti i genitori/tutori ALL (4099) ITA (147) Migliore consapevolezza pubblica e conoscenze sul Diabete 55%64% Migliori e più facili modi per misurare la glicemia 52%59% Migliore informazione / Formazione per persone con Diabete 16%28% Migliori e più convenienti metodi di trattamento 44%27% Più attività correlate al Diabete/iniziative/Associazioni di Diabetici 15%25% Miglior supporto finanziario dalle assicurazioni o dal governo 40%21% Minore discriminazione a causa del Diabete 18% Più facile disponibilità di tipi di cibo migliori 16%12% Minore impatto nella scelta di carriera 13%10% Miglior accesso alle informazioni nutrizionali 15%7% Più facile accesso alle medicine per il Diabete 9%6%

152 Percezione di vita con il Diabete nel futuro(YA, PC) 4xii

153 Ottimismo è stato espresso da entrambe giovani e genitori riguardo al vivere rispettivamente con il loro Diabete ed il Diabete del proprio bambino nel futuro Q62 (YA): Usando una scala da 5 a 1, dove 5 significa molto ottimista e 1 significa molto pessimista, quanto sei ottimista sul futuro in termini di…? Q57 (PC): Usando una scala da 5 a 1, dove 5 significa molto ottimista e 1 significa molto pessimista, quanto sei ottimista circa il futuro del tuo bambino in termini di…? Base: tutti i giovani con Diabete; tutti i genitori/tutori 1 – molto pessimista 5 – molto ottimista Scale: 1 (molto pessimista) to 5 (molto ottimista) (1905) (4099) (311) (147) (52) (174) (65) (111) (30) (24) Età del bambino con Diabete / Età del giovane adulto alla diagnosi

154 Complessivamente, un livello simile di ottimismo circa il vivere con il Diabete, è stato espresso da entrambe i gruppi riguardo il lavoro futuro e le prospettive di lavoro Q62 (YA): Usando una scala da 5 a 1, dove 5 significa molto ottimista e 1 significa molto pessimista, quanto sei ottimista sul futuro in termini di…? Q57 (PC): Usando una scala da 5 a 1, dove 5 significa molto ottimista e 1 significa molto pessimista, quanto sei ottimista circa il futuro del tuo bambino in termini di…? Base: tutti i giovani con Diabete; tutti i genitori/tutori 1 – molto pessimista 5 – molto ottimista Scale: 1 (molto pessimista) to 5 (molto ottimista (1905) (4099) (311) (147)

155 I giovani ed i genitori sono gerneralemnte ottimisti riguardo la propria salute e la salute del proprio bambino Q62 (YA): Usando una scala da 5 a 1, dove 5 significa molto ottimista e 1 significa molto pessimista, quanto sei ottimista sul futuro in termini di…? Q57 (PC): Usando una scala da 5 a 1, dove 5 significa molto ottimista e 1 significa molto pessimista, quanto sei ottimista circa il futuro del tuo bambino in termini di…? Base: tutti i giovani con Diabete; tutti i genitori/tutori 1 – molto pessimista 5 – molto ottimista Scale: 1 (molto pessimista) to 5 (molto ottimista (1905) (4099) (311) (147) (52) (174) (65) (111) (30) (24) Età del bambino con Diabete / Età del giovane adulto alla diagnosi

156 I giovani ed i genitori sono ottimisti riguardo le amicizie e le relazioni nel futuro Q62 (YA): Usando una scala da 5 a 1, dove 5 significa molto ottimista e 1 significa molto pessimista, quanto sei ottimista sul futuro in termini di…? Q57 (PC): Usando una scala da 5 a 1, dove 5 significa molto ottimista e 1 significa molto pessimista, quanto sei ottimista circa il futuro del tuo bambino in termini di…? Base: tutti i giovani con Diabete; tutti i genitori/tutori 1 – molto pessimista 5 – molto ottimista Scale: 1 (molto pessimista) to 5 (molto ottimista) (1905) (4099) (311) (147)

157 Il futuro riguardo la vita familiare è visto con ottimismo da entrambe giovani e genitori Q62 (YA): Usando una scala da 5 a 1, dove 5 significa molto ottimista e 1 significa molto pessimista, quanto sei ottimista sul futuro in termini di…? Q57 (PC): Usando una scala da 5 a 1, dove 5 significa molto ottimista e 1 significa molto pessimista, quanto sei ottimista circa il futuro del tuo bambino in termini di…? Base: tutti i giovani con Diabete; tutti i genitori/tutori 1 – molto pessimista 5 – molto ottimista Scale: 1 (molto pessimista) to 5 (molto ottimista) (1905) (4099) (311) (147)

158 Lottimismo è evidente per entrambe i gruppi riguardo il benessere finanziario nel futuro Q62 (YA): Usando una scala da 5 a 1, dove 5 significa molto ottimista e 1 significa molto pessimista, quanto sei ottimista sul futuro in termini di…? Q57 (PC): Usando una scala da 5 a 1, dove 5 significa molto ottimista e 1 significa molto pessimista, quanto sei ottimista circa il futuro del tuo bambino in termini di…? Base: tutti i giovani con Diabete; tutti i genitori/tutori 1 – molto pessimista 5 – molto ottimista Scale: 1 (molto pessimista) to 5 (molto ottimista) (1905) (4099) (311) (147)

159 Analisi sui Genitori/tutori 5

160 La stragrande maggioranza di chi si prende cura dei bambini e giovani con Diabete è rappresentata dai genitori Base: tutti i genitori/tutori Q1 (PC): Hai indicato che ti prendi cura del bambino o del giovane con Diabete, come genitore o come persona che si prende cura di lui ufficialmente. Segna qui sotto la relazione che hai con quella persona… Genitori/ tutori (4099) (147)

161 Oltre i due terzi dei genitori/tutori si preoccupa frequentemente (metà delle volte o più) del basso livello di zuccheri nel sangue del loro bambino Base: tutti i genitori/tutori Q6 (PC): Quanto spesso ti preoccupi del basso livello di zuccheri nel sangue del tuo bambino? Genitori/ tutori Mean: (4099) (147)

162 7 genitori su 10 si preoccupano frequentemente ( metà delle volte o più) dei problemi di salute a lungo termine del loro bambino a causa del Diabete Base: tutti i genitori/tutori Q7 (PC): Quanto spesso ti preoccupi dei problemi di salute a lungo termine del tuo bambino a causa del suo Diabete? Mean: Genitori/ tutori (4099) (147)

163 Tre-quinti dei genitori/tutori si sento oppressi dal Diabete del proprio bambino almeno ogni tanto Base: tutti i genitori/tutori Q8 (PC): Quanto spesso senti che prenderti cura del tuo bambino è opprimente? Mean: Genitori/ tutori (4099) (147)

164 Quattro-quinti dei genitori/tutori parlano con i membri della famiglia quando hanno delle difficoltà nel prendersi cura del proprio bambino con il Diabete, mentre solo circa un-terzo parla con un medico Diabetologo Q9 (PC): Quando ti senti frustrato o trovi delle difficoltà nel prenderti cura del tuo bambino con il Diabete, con chi puoi parlare dei tuoi sentimenti? Base: tutti i genitori/tutori ALL (4099) ITA (147) La mia famiglia 74%80% I miei amici 39%41% Il medico Diabetologo 32%34% Amici che anchessi hanno bambini con Diabete 27%29% Membri delle associazioni di Diabetici 11%20% Medico generico 19%10% Psicologo 8%9% Infermiere diabetologo 25%7% Dietologo 6%2% Escluse le risposte per paese inferiori al 2%

165 Per metà dei genitori/tutori è molto importante parlare con altre persone che hanno bambini con il Diabete Q10 (PC): Quanto è importante per te parlare con altre persone che hanno bambini con il Diabete? Base: tutti i genitori/tutori Mean: Scale: 1 (non importante) to 5 (molto importante) (4099) (147)

166 Due-quinti dei genitori/tutori affermano di essere soddisfatti o molto soddisfatti del supporto che, loro, come genitori/tutori ricevono dalla scuola Mean rating: Genitori/ tutori Q12b (PC): Quanto sei soddisfatto del supporto, che tu, come genitore, ricevi dalla scuola? Scale: 1 (molto insoddisfatti) to 5 (molto soddisfatti) Base: tutti i genitori/tutori (4099) (147)

167 Tre-quarti dei genitori/tutori afferma che la propria famiglia stipula dei chiari accordi sulle responsabilità, per tutti o la maggior parte degli aspetti della cura del Diabete del loro bambino Genitori/ tutori Base: tutti i genitori/tutori Q20 (PC): Per quanti aspetti della cura del Diabete la tua famiglia stipula dei chiari accordi o regole su chi fa cosa…? (4099) (147)

168 Quasi tre-quinti dei genitori/tutori afferma che il medico di solito impiega come minimo metà del tempo parlando con loro della vita del proprio bambino con Diabete al di là del trattamento Genitori/ tutori Scale: 1 (mai) to 5 (sempre) Base: tutti i genitori/tutori Q36 (PC): Quanto spesso il medico impiega del tempo a parlare con te della vita del tuo bambino con Diabete al di la del trattamento? Mean rating: (4099) (147) (52) (65) (30)

169 Q38 (PC): Il medico che visita adesso il tuo bambino è lo stesso medico che lo visitava quando era più piccolo? Base: tutti i genitori/tutori % dicono Sì Genitori/ tutori Circa tre-quarti dei genitori/tutori afferma che i propri bambini continuano a vedere lo stesso medico per il Diabete di quando erano più piccoli (4099) (147) (52) (65)(30)

170 Tre-quarti dei genitori/tutori afferma che il Diabete del bambino a volte non ha permesso loro lo svolgimento delle proprie attività Base: tutti i genitori/tutori Q47 (PC): Quanto spesso il Diabete del tuo bambino non ti ha permesso di svolgere le tue attività? Genitori/ tutori Mean rating: Scale: 1 (mai) to 5 (sempre) (4099) (147) (52) (65) (30)

171 Quattro-quinti dei parenti/tutori discute con i propri bambini per via del loro approccio alle cure per il Diabete Base: tutti i genitori/tutori Q48 (PC): Quanto spesso discuti con il tuo bambino per via del modo in cui lui si occupa del suo Diabete? Genitori/ tutori Mean rating: Scale: 1 (mai) to 5 (sempre) (4099) (147) (52) (65)(30)

172 Analisi sugli operatori sanitari 6

173 Complessivamente, metà degli operatori sanitari lavora come parte di un team integrato di cure per il Diabete che si incontra regolarmente per discutere le cure dei pazienti Q2 (HCP): Come descriveresti il modo in cui lavori con i colleghi anchessi coinvolti nella cura e nel trattamento dei bambini e adolescenti che hai in cura? Base: tutti gli operatori sanitari Operatori sanitari (666) (78)

174 Secondo gli operatori sanitari i tre specialisti del Diabete più comunemente visti alla diagnosi sono, il Medico Diabetologo, linfermiere diabetologo ed il Dietologo. Base: tutti gli operatori sanitari ALL (666) ITA (78) Medico Diabetologo 81%92% Infermiere diabetologo 79%88% Dietelogo 74%69% Psicologo 45%36% Oculista 33%23% Medico generico 46%13% Assistente sociale 29%5% Podologo/specialista del piede 8%4% Farmacista 10%3% Q7 (HCP): Quale dei seguenti operatori professionali incontrano i bambini/adolescenti con Diabete che hai in cura, alla diagnosi?

175 La stragrande maggioranza degli operatori sanitari incontra correntemente bambini dai 4 ai 12 anni sempre o principalmente con i genitori durante le visite per il Diabete Q6 (HCP): Quanto spesso visiti i tuoi pazienti diabetici da soli o insieme ai genitori o altri tutori? Bambini dai 4 ai 12 anni Base: tutti gli operatori sanitari Operatori sanitari (666) (78)

176 Quasi oltre la metà degli operatori sanitari visita correntemente ragazzi dai 13 ai 17 anni sempre o principalmente con i genitori Q6 (HCP): Quanto spesso visiti i tuoi pazienti diabetici da soli o insieme ai genitori o altri tutori? Ragazzi dai 13 ai 17 anni Base: tutti gli operatori sanitari Operatori sanitari (666) (78)

177 Due–terzi degli operatori sanitari visitano correntemente pazienti di età dai 18 ai 25 anni sempre o principalmente da soli Q6 (HCP): Quanto spesso visiti i tuoi pazienti diabetici da soli o insieme ai genitori o altri tutori? Ragazzi dai 18 ai 25 anni Base: tutti gli operatori sanitari Operatori sanitari (666) (78)

178 Q8 (HCP): In generale, quanto frequentemente i bambini/adolescenti che hai in cura vedono i seguenti professionisti ( incluso te stesso).. Psicologo? Base: tutti gli operatori sanitari Un-terzo degli operatori sanitari, ha riportato che i bambini/adolescenti che hanno in cura vedono uno Psicologo una volta lanno o anche meno Operatori sanitari (666) (78)

179 Q8 (HCP): In generale, quanto frequentemente i bambini/adolescenti che hai in cura vedono i seguenti professionisti ( incluso te stesso).. Assistente sociale? Base: tutti gli operatori sanitari Circa un-settimo degli operatori sanitari afferma che i bambini/adolescenti vedono un Assistente sociale una volta lanno o meno spesso Operatori sanitari (666) (78)

180 Q8 (HCP): In generale, quanto frequentemente i bambini/adolescenti che hai in cura vedono i seguenti professionisti ( incluso te stesso).. Podologo/specialista del piede? Base: tutti gli operatori sanitari Circa un-quinto degli operatori sanitari afferma che i bambini/adolescenti vedono un Podologo/specialista del piede una volta lanno o meno Operatori sanitari (666) (78)

181 Q9 (HCP): Quanto spesso fornisci informazioni ai tuoi pazienti e alle famiglie circa… Formazione di gruppi per genitori per dare loro la possibilità di incontrare genitori di altri bambini con Diabete? (Gruppi per genitori) Base: tutti gli operatori sanitari Operatori sanitari Più di due quinti degli operatori sanitari fornisce sempre informazioni ai pazienti ed alle famiglie circa i gruppi per genitori (666) (78)

182 Q9 (HCP): Quanto spesso fornisci informazioni ai tuoi pazienti e alle famiglie circa… Formazione di gruppi per bambini ed adolescenti con Diabete per poter dar loro la possibilità di incontrare altri bambini con Diabete? ( es. campi per bambini ) Base: tutti gli operatori sanitari Operatori sanitari Oltre la metà degli operatori sanitari fornisce sempre informazioni ai pazienti ed alle famiglie circa la formazione di gruppi per bambini per poter dar loro la possibilità di incontrare altri bambini ( es. campi per bambini ) (666) (78)

183 Q9 (HCP): Quanto spesso fornisci informazioni ai tuoi pazienti e alle famiglie circa… Attività per famiglie ( per bambini, adolescenti ed i membri delle loro famiglie ) per dare loro la possibilità di incontrare altre famiglie? Base: tutti gli operatori sanitari Operatori sanitari Solo un-quarto degli operatori sanitari fornisce sempre informazioni ai pazienti ed alle famiglie circa le attività per le famiglie (per i bambini, adolescenti e membri delle loro famiglie) per dare loro la possibilità di incontrare altre famiglie (666) (78)

184 Q9 (HCP): Quanto spesso fornisci informazioni ai tuoi pazienti e alle famiglie circa… Programmi strutturati di educazione al Diabete ( es. migliori conoscenze sul Diabete, capacità di variazione delle dosi di insulina, aderenza alla cura, cura di se stessi ecc)? Base: tutti gli operatori sanitari Operatori sanitari Metà degli operatori sanitari fornisce sempre informazioni ai pazienti ed alle famiglie circa programmi strutturati di educazione al Diabete (666) (78)

185 Q9 (HCP): Quanto spesso fornisci informazioni ai tuoi pazienti e alle famiglie circa… Attività o materiali per aiutare i genitori nellinformare lo staff scolastico circa il Diabete del loro bambino? Base: tutti gli operatori sanitari Operatori sanitari Tre quinti degli operatori sanitari fornisce sempre informazioni ai pazienti ed alle famiglie circa attività e materiali per aiutare i genitori nellinformare lo staff scolastico circa il Diabete del loro bambino (666) (78)

186 Solo un-quinto degli operatori sanitari valuta correntemente le necessità psicosociali dei bambini/adolescenti con Diabete usando abitualmente uno strumento di valutazione strutturato Q10 (HCP) Quanto spesso valuti le necessità psicosociali dei bambini/adolescenti e dei loro genitori che hai in cura usando uno strumento di valutazione strutturato? Base: tutti gli operatori sanitari Sempre Qualche volta/raramente Mai Non sa

187 La stragrande maggioranza degli operatori sanitari che, raramente o mai valuta le necessità psicosociali dei bambini/genitori, sarebbe interessata ad usare uno strumento strutturato di valutazione psicosociale in futuro Q11 (HCP): Saresti interessato ad usare uno strumento strutturato di valutazione psicosociale in futuro? Base: tutti gli operatori sanitari che raramente/mai valutano le necessità psicosocialidel bambini/genitori Operatori sanitari Base:

188 Base: tutti gli operatori sanitari Operatori sanitari Due-quinti degli operatori sanitari prende sempre liniziativa di discutere con i bambini/adolescenti dello stress emotivo correlato al Diabete Q12 (HCP): Quanto spesso prendi liniziativa di discutere di alcuni dei seguenti problemi con i tuoi pazienti Diabetici… Stress emotivo correlato al diabete (666) (78)

189 Base: tutti gli operatori sanitari Operatori sanitari Tre-quinti degli operatori sanitari prende sempre liniziativa nellesaminare con i bambini/adolescenti le difficoltà incontrate nellauto gestione del Diabete Q12 (HCP): Quanto spesso prendi liniziativa di discutere di alcuni dei seguenti problemi con i tuoi pazienti Diabetici… Esame delle difficoltà con lauto gestione del Diabete? (666) (78)

190 Base: tutti gli operatori sanitari Operatori sanitari Q12 (HCP): Quanto spesso prendi liniziativa di discutere di alcuni dei seguenti problemi con i tuoi pazienti Diabetici… Funzionamento della famiglia ( suddivisione delle responsabilità, conflitti, ecc)? Un quarto degli operatori sanitari prende sempre liniziativa per discutere con i bambini/adolescenti del funzionamento familiare ( suddivisione delle responsabilità, conflitti, ecc) (666) (78)

191 Base: tutti gli operatori sanitari Operatori sanitari Q12 (HCP): Quanto spesso prendi liniziativa di discutere di alcuni dei seguenti problemi con i tuoi pazienti Diabetici… Problemi correlati al Diabete a scuola? Due-quinti degli operatori sanitari prende sempre liniziativa di discutere con i bambini/adolescenti dei problemi correlati al Diabete a scuola (666) (78)

192 Gli operatori sanitari affermano che meno di un quarto dei bambini/adolescenti, che hanno in cura, non hanno un buon controllo glicemico a causa di problemi psicologico/sociali non risolti % di bambini/adolescenti Q13 (HCP): Considerando i bambini/adolescenti con Diabete che hai in cura, approssimativamente che percentuale di questi pazienti… non ha un buon controllo glicemico a causa di problemi psicologici o sociali non risolti (es. depressione,problemi familiari,scarsa lotta al Diabete, perdita di motivazione ecc)? tutti gli operatori sanitari (666) (78)

193 Gli operatori sanitari affermano che un-quinto dei bambini/adolescenti che hanno in cura, non hanno un buon controllo glicemico a causa di una scarsa aderenza al loro regime di insulina Q13 (HCP): Considerando i bambini/adolescenti con Diabete che hai in cura, approssimativamente che percentuale di questi pazienti… Non ha un buon controllo glicemico a causa di scarsa aderenza al proprio regime di insulina? Base: tutti gli operatori sanitari % di bambini/adolescenti (666) (78)

194 Gli operatori sanitari affermano che circa un-quarto dei bambini/adolescenti che hanno in cura, incontrano difficoltà con i genitori che sono troppo protettivi o ipercritici Q13 (HCP): Considerando i bambini/adolescenti con Diabete che hai in cura, approssimativamente che percentuale di questi pazienti… Incontrano difficoltà con i genitori che sono troppo protettivi o ipercritici? Base: tutti gli operatori sanitari % di bambini/adolescenti (666) (78)

195 Gli operatori sanitari affermano che circa un-decimo dei bambini/adolescenti che hanno in cura, incontrano difficoltà con i genitori non abbastanza coinvolti nel loro Diabete Q13 (HCP): Considerando i bambini/adolescenti con Diabete che hai in cura, approssimativamente che percentuale di questi pazienti… Incontrano difficoltà a causa dei genitori non abbastanza coinvolti nel loro Diabete? Base: tutti gli operatori sanitari % di bambini/adolescenti (666) (78)

196 Secondo i due-terzi degli operatori sanitari, la principale ragione per cui i bambini/adolescenti hanno una scarsa aderenza al regime di insulina è la preoccupazione verso lipogligemia Base: tutti gli operatori sanitari ALL (666) ITA (78) Preccupazione per lipoglicemia 61%67% Mancanza di supporto dalla famiglia/amici 54%41% Preoccupazione per laumento di peso 39%40% Mancanza di supporto da parte della scuola 46%37% Mancanza di adeguate conoscenze/competenze 37% Mancanza di accesso allinsulina/forniture per il monitoraggio 16%1% Altro 25%13% Q14 (HCP): Secondo la tua opinione quale pensi che siano le principali ragioni della scarsa aderenza al regime di insulina, da parte dei bambini/adolescenti con Diabete?

197 Gli operatori sanitari credono che la minoranza dei bambini/adolescenti ha avuto esperienza di depressione e/o ansia a causa del Diabete, e più del doppio è stato colpito sia da ansia che da depressione Base: tutti gli operatori sanitari Q15 (HCP): Approssimativamente che percentuale di bambini/adolescenti con Diabete che hai in cura ha avuto esperienza…di depressione a causa del Diabete, ansia a causa del Diabete? a) Depressione b) Ansia % di bambini/ adolescenti che incontrano disturbi (666) (78) (666) (78)

198 Un terzo degli operatori psicosociali pensa di essere in grado di provvedere ad un adeguato supporto psicosociale, per tutti o per più della metà dei bambini/adolescenti con Diabete che hanno problemi psicosociali Q16 (HCP): Secondo la tua opinione, in che proporzione di bambini/adolescenti con Diabete che hai in cura, e che hanno problemi psicosociali, sei in grado tu o il tuo team di provvedere per un adeguato supporto psicosociale? Base: tutti gli operatori sanitari Operatori sanitari (666) (78)

199 Complessivamente, gli operatori sanitari indirizzano meno di un- decimo dei bambini/adolescenti verso specialisti di salute mentale per supporto psicologico su base annuale Base: tutti gli operatori sanitari Q17 (HCP): Dei bambini/adolescenti con Diabete che hai in cura, approssimativamente, che percentuale indirizzi verso gli specialisti di salute mentale per un supporto, su base annuale? % di bambini/ adolescenti indirizzati (666) (78)

200 Secondo gli operatori sanitari, circa un-quinto dei parenti/tutori ha avuto esperienza di depressione a causa del diabete del loro bambino/adolescente e quasi il doppio ha sofferto di ansia Base: tutti gli operatori sanitari Q18 (HCP): Adesso,approssimativamente che percentuale di genitori/educatori di bambini con Diabete che hai in cura hanno avuto esperienza di…depressione a causa del Diabete del proprio bambino…ansia a causa del Diabete del loro bambino? % dei genitori/ tutori che incontrano disturbi a) Depressione b) Ansia (666) (78) (666) (78)

201 Oltre la metà degli operatori sanitari crede che il Diabete dei bambini/adolescenti abbia un importante o moderato impatto sulle loro performance a scuola Q19 (HCP): In generale,quanto impatto pensi che abbia il Diabete dei tuoi pazienti (bambini/adolescenti)sulla loro performance a scuola? Base: tutti gli operatori sanitari (666) (78)

202 Circa due-quinti degli operatori sanitari crede che un maggiore/moderato miglioramento nella qualità di risorse/servizi/supporto sia necessario nella gestione medica del Diabete dei bambini/adolescenti Base: tutti gli operatori sanitari Q23a (HCP): Quando consideri la qualità di risorse, servizi e supporto disponibili per i bambini/adolescenti( e le loro famiglie), con Diabete che hai in cura, quanto miglioramento è necessario… nella gestione medica? (666) (78)

203 Quattro-quinti degli operatori sanitari credono che un maggiore/moderato miglioramento nella qualità di risorse/servizi/supporto sia necessario nellarea del supporto psicosociale da parte del team sanitario per bambini/adolescenti con Diabete Base: tutti gli operatori sanitari Q23b (HCP): Quando consideri la qualità di risorse, servizi e supporto disponibili per i bambini/adolescenti( e le loro famiglie), con Diabete che hai in cura, quanto miglioramento è necessario… supporto psicologico dal team sanitario ? (666) (78)

204 Quasi oltre due-terzi degli operatori sanitari credono che un maggiore/moderato miglioramento nella qualità di risorse/servizi/supporto sia necessario nelleducazione allauto gestione appropriata alletà, dei bambini/adolescenti con Diabete Base: tutti gli operatori sanitari Q23c (HCP): Quando consideri la qualità di risorse, servizi e supporto disponibili per i bambini/adolescenti( e le loro famiglie), con Diabete che hai in cura, quanto miglioramento è necessario… nelleducazione allauto gestione appropriata alletà? (666) (78)

205 Più di quattro-quinti degli operatori sanitari pensano che un maggiore/moderato miglioramento nella qualità di risorse/servizi/supporto sia necessario in termini di aiuto e comprensione da parte della scuola per i bambini/adolescenti con Diabete. Base: tutti gli operatori sanitari Q23d (HCP): Quando consideri la qualità di risorse, servizi e supporto disponibili per i bambini/adolescenti( e le loro famiglie), con Diabete che hai in cura, quanto miglioramento è necessario… nel supporto e comprensione da parte della scuola? (666) (78)

206 Tre-quarti degli operatori sanitari pensa che un maggiore/moderato miglioramento nella qualità di risorse/servizi/supporto sia necessario in termini di maggiori occasioni di organizzare campi/opportunità di associazione per bambini e famiglie Base: tutti gli operatori sanitari Q23e (HCP): Quando consideri la qualità di risorse, servizi e supporto disponibili per i bambini/adolescenti( e le loro famiglie), con Diabete che hai in cura, quanto miglioramento è necessario… campi/ opportunità di associazione per bambini e famiglie? (666) (78)

207 Quattro-quinti degli operatori sanitari pensano che un maggiore/moderato miglioramento nella qualità di risorse/servizi/supporto sia necessario in termini di un migliore processo di transizione dalle cure pediatriche a quelle delletà adulta, per i bambini/adolescenti con Diabete Base: tutti gli operatori sanitari Q23f (HCP): Quando consideri la qualità di risorse, servizi e supporto disponibili per i bambini/adolescenti( e le loro famiglie), con Diabete che hai in cura, quanto miglioramento è necessario… nel processo di transizione dalle cure pediatrica a quelle delletà adulta? (666) (78)

208 Quattro-quinti degli operatori sanitari giudica buono/eccellente il sistema sanitario del proprio paese nel fornire cure adeguate ed educazione per bambini/adolescenti con Diabete Q24 (HCP): In generale, quanto è organizzato il sistema sanitario del tuo paese per fornire cure adeguate ed educazione per bambini ed adolescenti con Diabete? Base: tutti gli operatori sanitari Operatori sanitari (666) (78)

209 Conclusioni 7

210 Auto-gestione Solo la metà dei giovani crede che il proprio monitoraggio della glicemia si avvicini ai traguardi delineati dalle raccomandazioni che sono state loro fatte Analogamente, gli operatori sanitari riportano che solo circa la metà dei bambini/adolescenti con Diabete che hanno in cura, hanno un livello adeguato di HbA1c. I giovani affermano che le più grandi difficoltà sono riscontrate nello svolgere esercizio fisico, nel monitorare la glicemia, e nella lotta al Diabete in generale Gli operatori sanitari sono daccordo nellaffermare che i bambini hanno meno successo nel raggiungere un adeguato livello di esercizio fisico, ma solo un quarto ha riportato che tutti o la maggior parte dei loro pazienti lotta adeguatamente a livello emotivo con il Diabete Gli operatori sanitari hanno stimato che il controllo è stato più scarso con i bambini di età da 0 a 12 anni, di quanto lo sia stato con gli adolescenti. Una più ampia divulgazione delle informazioni ai giovani circa il controllo della glicemia, trattamenti e complicanze del Diabete, sarebbe molto utile

211 La prospettiva dei genitori Il 69% dei genitori è preoccupato dei problemi di salute a lungo termine dei propri bambini,inoltre solo un-terzo parla al medico Diabetologo, quando incontra difficolta nel gestire il Diabete del bambino. Il 70% dei genitori/tutori ha espresso preoccupazione verso i propri bambini che hanno un basso livello di zuccheri nel sangue almeno metà delle volte

212 Percezione degli operatori sanitari Frustrazione ed infelicità correlate al Diabete sono più spesso espresse alla famiglia ed agli amici dei giovani e non direttamente agli operatori sanitari impegnati nella cura del loro Diabete Solo la metà dei giovani sente che il proprio medico o specialista nel team diabetico abbia una buona comprensione delle sfide e delle difficoltà che loro affrontano giornalmente nel gestire il Diabete. Due-terzi dei genitori/tutori sono daccordo con questa convinzione.

213 Percezioni del supporto sanitario Entrambe i giovani ed i genitori/tutori affermano che diversi operatori sanitari che hanno incontrato per la gestione del Diabete non erano sempre disponibili al bisogno Vi è la percezione tra i giovani ed i genitori/tutori che esista una mancanza di comunicazione tra gli operatori sanitari che si prendono cura dei giovani, rispetto ai casi individuali (es.non parlano tra di loro). Comunque, metà degli operatori sanitari afferma di lavorare correntemente come parte di un team integrato di cure per il Diabete, che si incontra regolarmente per discutere delle cure dei pazienti individuali. Considerando tutti gli operatori sanitari visti per il proprio Diabete, i giovani sentono di avere un migliore supporto dal medico Diabetologo. Una simile affermazione è valida anche per i genitori/educatori

214 Approccio alle cure psicosociali Solo circa un-quinto degli operatori sanitari valuta generalmente ed abitualmente, mediante uno strumento di valutazione strutturato, le necessità psicosociali dei bambini/adolescenti con Diabete e dei genitori/tutori. Ma la stragrande maggioranza di coloro che non usano tale strumento di valutazione sarebbe interessata ad usarlo in futuro.

215 Supporto comunitario Solo circa un-settimo dei giovani, ed un- quinto dei genitori/tutori sono attivamente coinvolti in attività comunitarie correlate al Diabete, inoltre di coloro che non sono attualmente coinvolti, un-quarto vorrebbe rendersi partecipe in qualche modo. Entrambe i giovani ed i genitori/tutori considerano importante il poter parlare con altri giovani con Diabete/ con altri genitori/tutori.

216 Conclusioni: Scuole Sebbene il supporto proveniente da varie fonti riguardo il Diabete, sia giudicato accettabile dai giovani, complessivamente, si è notato che il supporto minore proviene dalle scuole, dalle comunità e dalla società in generale. Entrambe i giovani ed i genitori/tutori hanno identificato il bisogno di incrementare la formazione degli insegnanti a scuola in modo che siano in grado di fronteggiare le situazioni di emergenza, ed anche i genitori/tutori vorrebbero che gli insegnanti fossero meglio informati sul Diabete. Piuttosto che gli amici o gli insegnanti, i compagni di scuola sono coloro che i giovani vorrebbero avere accanto se dovessero avere bisogno di auto a scuola, secondo tutti e tre i gruppi. Comunque, anche il glucagone prontamente disponibile a scuola potrebbe aiutare.

217 Necessità di miglioramento Le due principali sfere di miglioramento individuate, necessarie per il Diabete, sono state per entrambe i giovani ed i genitori/tutori,un modo più facile per monitorare la glicemia ed una migliore conoscenza pubblica sul Diabete. La maggioranza degli operatori sanitari pensa che un maggiore/moderato miglioramento sia necessario nella qualità di vari aspetti di risorse, servizi e supporto disponibili per i bambini/adolescenti con Diabete e le loro famiglie (eccetto nellarea della gestione medica)

218 Peso finanziario e trattamenti La gestione del Diabete rappresenta un peso finanziario maggiore/moderato per approssimativamente un-quinto dei giovani ed un-terzo dei genitori/tutori, con un-quinto delle famiglie che lamenta limitate disponibilità finanziarie per lottare con le necessità della gestione del Diabete Tutti e tre i gruppi coinvolti credono che i microinfusori siano più difficili da ottenere di quanto lo siano le altre medicine/dispositivi richiesti per la gestione del Diabete

219 Call to action 8

220 Call to Action Intensificare la comunicazione tra bambino, familiare e operatore sanitario Gestire la fase di transizione tra lassistenza diabetologica pediatrica e quella delladulto Promuovere lautocontrollo e lautogestione Fornire assistenza psicosociale ai giovani con diabete e alle loro famiglie Attivare programmi di informazione e lassistenza in ambito scolastico Faciltare linserimento dei giovani nei percorsi aggregazionali, ludici e sportivi Sensibilizzare lopinione pubblica sula diagnosi precoce del diabete nel bambino Aumentare la sensibilità dei decisori istituzionali verso le esigenze individuali e familiari correlate al diabete giovanile


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