Il prodotto FSE, contenuti e attori Mauro Moruzzi Direttore Generale CUP 2000 Spa Bologna, 12 ottobre 2010

Il primo FSE, i tatuaggi di Ötzi Si tratta di 58 tatuaggi realizzati con carbone di legna cosparso su sottili incisioni della pelle in un uomo di anni fa scopeto tra le nevi il 19 settembre 1991 nella cima del Similaun, in Val Senales dal norvegese Helmut Simon. Questi segni si trovano in corrispondenza della zona lombare, al ginocchio destro, ai polpacci e alle articolazioni del piede. Evidentemente nell’Età del Rame la conoscenza del corpo umano era tutt’altro che “primitiva”. Nel gennaio 2008 si è tenuta a Bolzano una mostra dedicata proprio ai tatuaggi di Ötzi.

3 Il mio Fascicolo Sanitario Elettronico Funzionamento Caricamento manuale referto Prenotazione CupWeb Pagamento on line Regione Emilia-Romagna

4 Servizi on line per il cittadino Prenotazioni sanitarie Fascicolo Sanitario Elettronico Regione Lombardia

Altre Regioni verso l’FSE Conto Corrente Salute – Liguria (Datasiel) SIRSE - Piemonte (CSI Piemonte) FASTRE - Trentino (Informatica Trentina) MEDIR – Sardegna (Sardegna IT) RMMG – Sicilia IESS - Veneto Carta Sanitaria Elettronica – Toscana Lumir - Basilicata

FSE DISEGNO di LEGGE art. 14 Un disegno di Legge proposto dal Ministro della Salute, datato ottobre 2010, si propone di istituire “il fascicolo sanitario elettronico (FSE)” che “è l’insieme dei dati e documenti digitali di tipo sanitario e sociosanitario generati da eventi clinici presenti e trascorsi, riguardanti l’assistito”.

SOLE FSE 7 prescrizioni elettroniche patient summary referto elettronico eventi di ricovero e dimissione; referto di pronto soccorso servizi amministrativi Aziende Sanitarie Aziende Sanitarie MMG PLS MMG PLS CITTADINO FSE

SOLE FSE 8 Fse (Fascicolo Sanitario Elettronico) contiene la storia clinica del cittadino; memorizza gli indici a tutti gli eventi di sanità che il cittadino assistito in Emilia-Romagna ha effettuato in regione tramite la rete SOLE. I dati associati agli eventi (es. referti) risiedono presso la struttura che li ha prodotti e i puntatori servono per poterli reperire. Nodo Digitale Regionale FSE Azienda Sanitaria Azienda Sanitaria Azienda Sanitaria Azienda Sanitaria CITTADINO

FSE Sviluppi futuri 9

FSE (Emilia Romagna) Evoluzioni previste nel 2010

FSE Lombardia Reti di patologie 11 Le Reti di Patologia rappresentano una naturale evoluzione del Progetto SISS  i documenti prodotti nell’ambito delle Reti di Patologia contribuiscono a “popolare” il Fascicolo Sanitario Elettronico. La Rete Oncologica Lombarda - ROL rappresenta la prima realizzazione di Rete di Patologia basata su SISS e Fascicolo Sanitario Elettronico. Le Reti di Patologia garantiscono equità di accesso alla prevenzione, diagnosi, cura e riabilitazione della patologia, intesa come possibilità del cittadino di usufruire di tutte le risorse presenti sul territorio regionale, nel rispetto della libertà di scelta.

12 FSE e My Page L’Home Page del cittadino

FSE e My Page: Rating per la sanità 13

FSE e My Page: intersettorialità 14

My Page, Intersettorialità cittadino hub della rete 15 MY PAGE CITTADINI CUSTOMER SATISFACTION Public Utilities ASL Comune ASP SERVIZI PUBBLICI

Mash-Up Geo-Portal della sanità bolognese 16

My Page e PHR 17

My Page, PHR 18 Servizi on line (e-services) e-information personalizzate Conservazione dei dati personali di salute Link intelligenti rating Cooperazione Solidarietà Condivisione di dati e informazioni di salute PHR My Page

19 FSE: la Sanità ad Alta Comunicazione Formazione di grafi e cluster di rete

Comunicazione con le Reti e-Health 20 ASL Aziende, Istituzioni, professionalità e competenze esterne all’azienda Extranet, reti e-Health inter organizzative Organizzazione dell’azienda Sistema informativo, Intranet Reti e-Health aziendali Internet Cittadini Socialnetwork ASSISTITI Portali, MyPage

Dati e informazione in Reti e-Health 21 DATOORGANIZZATIVO e- Information,dati di Governance, e di Processo DATOORGANIZZATIVO e- Information,dati di Governance, e di Processo DATO PERSONALE EHR EMR DATO PERSONALE EHR EMR DATO PERSONALIZZATO PHR FSE DATO PERSONALIZZATO PHR FSE e-Information dato generale organizzativo e-Accesso pHealth dato personalizzato Rete e- Care per l’assi stenz a Hom e Care Rete per le cure primarie E-Data personali di Governance E-Date generali di governance Reti Internet dell’organizzazione DistrettoCED Socialnetwork Condivisione dei dati tra cittadini Reti tecno- sociali Condivisione dei dati tra professionisti e cittadini Reti tecno-organizzative Condivisone dei dati tra professionisti Area clinica Area ricerca Area governance Reti primarie ABC Electronic Health Record (EHR) Electronic Medical Record (EMR) Personal Health Record (PHR) Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE)

22 Principali cluster in reti e-Health: 1.Medici di famiglia (MMG,PLS) 2.Medici specialisti e ospedalieri 3.Operatori sociali del territorio 4.Cittadini 5.Operatori della Rete (help desk, call center, webmaster, ecc.) Bit, Grafi, Nodi, Hub e Cluster

Grafo di Rete e Nodi 23 HUB Nodo Tecno-Umano LINKLINK Nodo Digitale Nodo Tecno-Sociale Ambiente del cittadino assistito Ambiente dell’organizzazione sanitaria Ambiente della Rete

Grafo della Rete SOLE: cluster provinciali e NCP 24

Grandi Cluster di Reti e-Health (Emilia Romagna) 25 Cluster regionale MMG /PLS Cluster regionale di medici specialisti e ospedalieri (*) Cluster regionale di cittadini Cluster regionale di circa 1000 farmacie- farmacisti Hub operatori di Rete Cluster regionale di operatori socio-sanitari (**) (*) Fonte Ministero della Salute (**) Dati SIPS al 31/12/2006

Condivisione e formazione del dato di salute 26 Sistema sanitario P1 Assistito M1 Medico Specialista Rete Aziendale HUB digitale di Rete Aziendale - Regionale Rete delle cure primarie Scambio di informazioni – salute tra cittadini Medicina on line Cultura delle medicine “alternative” socialnetwork P4 P3 P2 Ambiente dell’Assistito HUB digitale di Internet M2 MMG

Informatica, comunicazione in Reti Internet. Evoluzione 27 P P P PP P PP Informatica a reti chiuse Anni R eti tecno-sociali aperte ai cittadini Anni Reti tecno-umane Comunicazione tra cittadini- assistiti Web 1.0 Socialnetwork ’Web 2.0 Organizzazione sanitaria Ambiente degli assistiti A BCD

Referti gestiti 98% MMG/PLS Attivi in SOLE La rete SOLE Emilia-Romagna 28

2010 MMG/PLS attivati SOLE Reti orizzontali Rete e-Health SOLE Emilia-Romagna Stato di attuazione (2003 – 2010) Aziende collegate Sistemi aziendali integrati Portale SOLE Patient Summary FSE 100%0%

Documenti clinici presenti nella Rete SOLE

Rete orizzontale e reti verticali del FSE 31 Dato clinico di base Rete Orizzontale ASL/AO Reti Verticali (EMR) Dato clinico specialistico EHR NCP Cittadino Patient Summary CUP medici di famiglia FSE

Reti orizzontali e verticali del FSE e FSSE (Fascicolo Socio Sanitario ) 32 Dato clinico di base (EHR) Rete Orizzontale ASL/AO Reti Verticali Sanitarie (SIO) Dato clinico specialistico (EMR) NCP Cittadino Patient Summary medici di famiglia FSE FSSE Rete Sociale Dato sociale di base (DSS) operatori sociali ASP, RSA, Comuni. Reti verticali sociali Dato socio-assistenziale (DSA) e-Care Telemedicina teleassistenza home care BtoC e-Services CUP

Architettura della rete del FSE 33 C D Reti verticali MMG/PLS FSE Nodo Regionale Reti orizzontali Motore di ricerca Referti Patient Summary Accesso Web alla rete Cartella clinica ospedaliera Lettera dimissioni EMR RETE DEL FSE Rete del cittadino dati del cittadino INTERNET D C A B

Possibile evoluzione: le tre reti orizzontali del FSE-FSSE-PHR(SS) 34 Rete orizzontale del SISTEMA SANITARIO (EHR, FSE) Rete orizzontale del CITTADINO Rete orizzontale del SISTEMA SOCIALE (dossier socio-sanitario DSS) a b c FSSE PHR(SS)

Le basi dell’infrastruttura: gli standard 35 COOPERAZIONE STANDARD ( HL7,CDA) INTEROPERABILITA’ interaziendale e interregionale (ICAR- Interoperabilità e Cooperazione Applicativa tra le Regioni)

FSE e Patient Summary

37 Fascicolo Sanitario Elettronico Identificazione utente Patient Summary - EMR Scheda sintetica sullo stato di salute Storia clinica della vita Dati di salute provenienti dalle strutture sanitarie ospedaliere e ambulatoriali EHR Dati e link di salute personalizzati dal cittadino Empowerment PHR Rete orizzontale dell’EHR-FSE EMR Medico specialista ospedaliero Cartella clinica elettronica MMG e PLS NCP CITTADINO

Dati e informazioni personali di salute provenienti dal SSN ∞ Dati e Informazioni organizzativi di interesse personale (personalizzati) ∆ Link personali di salute ∑ Dati e informazioni personali di salute prodotti dal cittadino ¥ Neg-entropia Entropia FSE: tipologia di dati- informazioni, livelli entropici 38

Contenuti del FSE 39

FSE: personalizzazione e formazione del PHR 40 FSE Fascicolo Sanitario Elettronico Personalizzazione del FSE da parte del cittadino PHR Personal Health Records Inserimento di:  dati sanitari scelti dal cittadino oltre a quelli alimentati dal sistema (patient summary, referti, ecc.)  oscuramento di dati del FSE  informazioni sullo stato soggettivo di salute  link personalizzati a servizi on line (CupWeb, pagamento in line, ecc.)  appuntamenti personali e diario delle interazioni con le aziende sanitarie e centri di assistenza  contatti in corso con professionisti e medici di fiducia  contatti in corso con associazioni o enti per ragioni di salute e di tutela dei diritti  contatti con altri cittadini per ragioni di salute  socialnetwork frequentati per ragioni di salute My Page

FSE - Patient Summary 41 Il modello progettuale della Continuità della Cura prevede la condivisione in rete geografica di una Sintesi (Patient Summary) della Scheda Sanitaria Individuale, presente all’interno dei sistemi dei MMG. La disponibilità di tale documento sarà di particolare importanza in determinati contesti organizzativi quali ad esempio: Emergenza/Urgenza Guardia Medica Pre-Ricovero ….

Informazioni contenute nel Patient Summary 42 Data compilazione del Patient Summary Dati del Paziente Dati del Medico di Famiglia Persona di riferimento (se indicata dall’assistito) Protesi, Impianti, Organi mancanti, Dati biologici Parametri BMI Rischio Cardio Vascolare Stili di vita e fattori di rischio Allergie intolleranza Il data set del PaSm è in via di definizione sui tavoli nazionali

Il Patient Summary 43

Rete orizzontale del Patient Summary 44 IREC (Nodo Regionale) ASL ASL/AO MF Repository SOLE aziendale Cittadino Medici Specialisti NCP FSE Reti Orizzontali PtSm MF NCP FSE ALTRA REGIONE

Fig Consistenza del FSE 45 1 anno 10 anni 16 anni 24 anni 48 anni 70anni PLS MMG 1 MMG 2 Età assistito Consistenza FSE Vaccinazioni Esami sangue Visita ortopedica Esame radiologico Invalidità civile Presa in carico servizi sociali Visite specialistiche Accessi personale sanitario/ospedaliero Esami sangue Intervento Indagini Cliniche

Rete SOLE ASL/AO Reti Verticali (SIO) Dato clinico specialistico NCP Cittadino Patient Summary Dato sociale di baseoperatori sociali ASP, RSA, ecc. Rete Sociale (SISS) Cup Web e-Care Telemedicina teleassistenza home care BtoC Telemedicina telediagnosi BtoB hub & spoke medici di famiglia e-Services FSE Fascicolo Socio Sanitario MMG/PLS Reti Orizzontali Dato clinico di base Documenti Clinici EMR Verticali Aziendali Verticali Aziendali Cartella ospedaliera 46