LA PRESA IN CARICO DOMICILIARE DEL PAZIENTE CON SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA Maria Luigia Magnaghi Coordinatrice Assistenza Domiciliare Distretto di Corsico

“ LA MIA LIBERTA’ E’ QUELLA CHE FINISCE DOVE INIZA LA LIBERTA’ ALTRUI ?! “ SLA SOLO LIBERA ANIMA

Cosa è importante nel processo di nursing : la comunicazione medico – infermiere – malato In cui debbono coesistere tre principi : La competenza La competenza La beneficenza (come capacità di empatia) La beneficenza (come capacità di empatia) La diligenza (come capacità di ascolto e rispetto) La diligenza (come capacità di ascolto e rispetto)

Bisogna re-imparare a parlare, a guardare che il malato e il professionista vogliono entrambi la stessa cosa : “il prendersi cura” in un contesto di “relazione d’aiuto” … Bisogna quindi saper comunicare … e saper rispondere ai diversi “perché”

Riflettere sull’importanza del silenzio e dell’ascolto (Freud)…. L’ascolto consente di cogliere e accogliere anche ciò che il paziente non ha mai detto a nessuno Ovviamente l’ascolto non toglie la parola, ma chi ascolta si troverà a parlare con l’altro e non all’altro Al silenzio è alleato lo sguardo, l’atteggiamento, il tempo impiegato, il tono della voce, l’ambiente = Rispetto della persona

RISPETTO= Quello che in fondo resterà del nostro sguardo, quello che il paziente e i familiari capteranno …. Bisogna imparare a guardare ogni cosa …. Non scordarsi che chiunque, anche nelle peggiori condizioni, ha la possibilità e il diritto di non essere determinato, limitato, schiacciato dal suo stato

Mantenere la comunicazione tra paziente e operatori e tra paziente e ambiente Mantenere la comunicazione tra paziente e operatori e tra paziente e ambiente Tener presente la differenza tra problema, malattia, eventuale impotenza dell’equipe Tener presente la differenza tra problema, malattia, eventuale impotenza dell’equipe Accompagnare, rispettando le difese, per affrontare la sofferenza e non per sfuggirla Accompagnare, rispettando le difese, per affrontare la sofferenza e non per sfuggirla Sostenere il paziente, riconoscerlo come “soggetto”, animato da desiderio, soggetto di affettività, portatore di capacità da evidenziare e incoraggiare Sostenere il paziente, riconoscerlo come “soggetto”, animato da desiderio, soggetto di affettività, portatore di capacità da evidenziare e incoraggiare Concetto di qualità della vita, degna di essere vissuta …. Concetto di qualità della vita, degna di essere vissuta ….

PRENDERSI CURA PRENDERSI CURA Nel malato di SLA non si può ottenere la guarigione; molto più spesso, utilizzando in forma sinergica ogni intervento assistenziale, si può alleviare la sofferenza e migliorare la qualità della vita L’etica del prendersi cura rappresenta la concretizzazione di come trovare le cose giuste da fare nelle diverse situazioni, continuando a stare vicino al paziente senza cadere nell’accanimento o nell’abbandono terapeutico

Nursing continuativo assistenziale (igiene, mobilizzazione, sorveglianza, rieducazione, sostegno) Nursing continuativo assistenziale (igiene, mobilizzazione, sorveglianza, rieducazione, sostegno) Controllo dell’alimentazione / idratazione Controllo dell’alimentazione / idratazione Trattamento riabilitativo Trattamento riabilitativo Sorveglianza medica Sorveglianza medica Possibilità di attivare consulenze mediche Possibilità di attivare consulenze mediche Rapporti con i centri ospedalieri di riferimento Rapporti con i centri ospedalieri di riferimento ………………………………………… ………………………………………… E su ogni riga lasciata in bianco l’equipe, nei momenti di confronto, può scrivere ulteriori indicatori per ampliare il processo assistenziale

COSA DICONO GLI OCCHI DI CHI NON HA PAROLE ? SFUMATURE VELATE ROMANTICI SLANCI DI VITA CONDUCONO IN UNA PROFONDA IMMENSITA’. LA LUCE VELATA DAL PIANTO A VOLTE FA CAPOLINO. I DUE COMPAGNI SON SEMPRE SINCERI O SON TRISTI O SON SERENI. UN RAGGIO DI SOLE UN GESTO D’ AMORE E GLI OCCHI SORRIDONO E CON LORO IL CUORE. GLI OCCHI GUARDANO NEL CIELO LE NUVOLE PASSARE CORRONO COME IL TEMPO E NESSUNO LE PUO’ FERMARE. GLI OCCHI SI PERDONO NEGLI OCCHI E SI RITROVANO NEL SENSO DELLE VITE SLA = SOLO LIBERA L’ANIMA